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研究文章|开放获取
维多利亚州农村帕金森患者的综合护理观点
罗伯特Iansek
1,2和
玛丽Danoudis1,2
1临床研究中心为运动障碍及步态帕金森综合关怀计划，卓越金士顿中心，莫纳什健康，Warrigal路400号，切尔滕纳姆的帕金森氏基金会中心，VIC 3192，澳大利亚
2澳大利亚维克郡克莱顿市克莱顿路246号莫纳什大学临床科学学院医学、护理和健康科学学院
摘要
介绍。澳大利亚农村帕金森病(PD)患病率较高，而农村帕金森病患者的生活质量较差。推荐在PD治疗方面具有专业和经验的协调多学科团队作为最能管理复杂性疾病的首选护理模式。在澳大利亚农村地区，仍然缺乏以团队为基础的专门PD服务，以供与PD生活在一起的人使用。本研究旨在探讨在维多利亚州农村地区，缺乏专门的PD服务如何影响患者接受医疗保健的经历。本研究比较了生活在维多利亚州农村的两组帕金森病患者的医疗保健经验;居住在吉普斯兰东部的一组已经建立了综合护理模式，由当地训练有素的团队实施，并得到了一个大都会帕金森病中心的支持，而另一组则从维多利亚其余地区招募，接受了标准的农村护理。方法。本描述性研究使用的调查发掘保健经验。问卷邮寄给参与者生活在农村维多利亚。合格标准包括具有PD或帕金森和足够英语的诊断响应调查。经验证的患者为中心的问卷PD是用来衡量保健经验。这些问题被相应下6个分量表或结构域的一个分组。从问卷包括摘要经验分数（SES）6个分量表的结果;总体患者为中心得分（OPS）;和质量改进分数（QIS）。次要终点包括使用特定疾病问卷PDQ39生命健康相关的质量; disease severity using the Hoehn and Yahr staging tool; and disability using the Movement Disorders Society-Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, part II.结果。来自东部吉普斯兰组的39份调查报告和来自农村组的68份调查报告。东吉普斯兰小组对分量表“共情和PD专业知识”的评价明显更积极， ,和“连续性和专业人士的合作，” 。该集团没有对剩余的4个分量表显著差异（ )OPS亦不例外( )。在QIS表明优先改善卫生保健方面“提供量身定制的信息”这两个群体。生活质量是更大（ )和减值（ )和残疾程度较低( )在东吉普斯兰集团。结论。谁从东吉普斯兰方案获得保健参与者有更好的生活质量，减少缺陷和残疾相处得更好关键保健经验。参加优先提供信息，需要进一步改进。
1.介绍
帕金森病（PD）是，几乎没有治愈终身渐进的疾病。它体现了深刻的复杂性，并在人的一生累计发病率和老年人年龄组呈现增加与年龄相关的合并症的负担。对个人和家庭PD的其他后果包括显著个人损失，财务混乱，关系问题，与社会隔离[1]。PD礼物的临床管理作为一项艰巨的任务。各种服务交付模式就一直在倡导，包括一个集成的护理方法，但对理想的护理没有达成共识[2]。
欧洲帕金森氏症协会（EPDA）显示，保健服务大空白，为PD [调查3.]。EPDA带头呼吁采取以客户为中心的护理方法。在此背景下，开展了全面帕金森护理(CPC)项目[4]。中国共产党的纲领是统筹兼顾的，是全面的。它采用循证干预措施，包括医疗、手术、康复、教育、支持和终生生活方式的提供。该项目是一个多学科服务，在门诊诊所、客户的家(外联)和住院环境中为客户提供健康服务。客户还可以通过电话和远程保健访问多学科团队的成员。CPC计划提供持续的护理，从社区到居住设施和急症护理。多学科团队的所有成员都受过广泛的培训，有丰富的知识和经验，并且有大量的PD或其他运动障碍患者。CPC项目授权客户和家属通过经常与病人接触并提供信息和建议，做出符合他们需要的相关决定。CPC在本质上是预防性的，而不是反应性的，通过与客户的重复接触，不断加强能够减轻不断下降的生活质量，条件推断个人。大量的出版物支持这种护理模式的有效性。 The CPC also has its own rehabilitation program developed in house and supported by publications [5- - - - - -9]。它的学科性质能够很好的团队凝聚力，成员的合作，为客户提供一致性。
在澳大利亚，关于PD服务选项的信息很少。Deloitte Access Economics最新经济分析[10]在澳大利亚PD显示，与医疗保健服务，生产力损失，以及损失的个人相关的费用显著上升。在医疗保健的人与PD居住在澳大利亚，特别是在农村地区的差距和不公平，是没有什么不同的欧洲的经验[10,11]。有报道称，农村地区帕金森病患病率较高，澳大利亚农村地区帕金森病患者的生活质量较差[12]。生命的健康状况不佳相关的质量有关，抑郁症，疾病的严重程度，和残疾[13，但这些因素是否可能反过来与农村社区获得专家帕金森病服务的机会有限有关尚不清楚。
在当地PD支持组织的要求，以提高在东吉普斯兰获得专科PD服务，临床联络是在综合帕金森护理（CPC）计划，墨尔本，并在东吉普斯兰维多利亚（拜恩斯代尔地区卫生两个服务提供商之间建立于2012年服务（BRHS）和吉普斯兰湖社区卫生）。涉及选择的工作人员，谁基于中共模型康复接受了培训的多学科团队门诊，在每个站点建立。与PD的客户转介到相应的地理网站联盟的健康评估和干预。入场调整用药是通过莫纳什卫生方面，与BRHS老年医学专家的监督下进行康复治疗。目前，大约100个国家的客户都在此修改完善保健系统管理。
本研究的目的是探讨在农村环境中接受专门的帕金森治疗对患者的保健经验的影响。在东吉普斯兰接受改进的医疗保健方案的帕金森病患者队列样本中，将其医疗保健经验与在整个维多利亚州其他农村医疗保健服务中接受标准护理的患者进行了比较。
2.方法
本描述性研究采用调查的方法，探讨生活在维多利亚州农村地区的帕金森病患者的医疗保健经验。
2.1。参与者
东吉普斯兰小组来自于东吉普斯兰运动障碍项目(MDP)，而农村小组来自于没有帕金森病专家项目的社区的维多利亚帕金森病农村支持小组。入选标准包括诊断为帕金森病或帕金森相关疾病(PRD)，并在英语不是第一语言的情况下有足够的英语能力来理解和回答调查。
本研究通过邮寄邀请函的方式推广到目前患有东吉普斯兰MDP的PD或PRD患者。75名患者均经东吉普斯兰运动障碍专家确诊为PD或PRD。生活在维多利亚其他农村社区的PD患者被招募到17个维多利亚帕金森农村支持小组。领导们在例会上向小组成员分发小册子。信件和小册子包括关于研究的信息和研究协调员的联系细节。潜在的参与者通过电话或电子邮件联系协调员以获得一份问卷。协调员要求所有潜在的参与者在邮寄调查之前确认他们的诊断。调查是匿名的，只记录了个人的组分配情况。调查问卷连同一个贴好邮票、写明地址的信封以邮寄方式寄出。
2.2。措施
参与者的医疗保健体验使用以病人为中心问卷PD（PCQ-PD）测量14]。该问卷与荷兰和北美人群验证，被证明是跨文化的有效[14,15]。目前的研究中使用的PCQ-PD的荷兰语版本，提供英语，因为它包含关于参与到我们的多学科团队每个保健员的问题。我们希望捕捉到客户端的保健经验的谁曾提供医疗服务团队的所有成员。问卷调查的北美版没有个体化每个卫生保健工作者，而与健康有关的专业的通用称谓问题。轻微变化以下三个PD患者和5名卫生专业人员在PD的管理专长其内容的审查的PCQ-PD制作。这些变化提高了措辞清晰，保证了问题是适用于澳洲的医疗格局。有在荷兰版的六个问题是只询问了神经科医生和护士，例如，没有你的神经科医生/护士仔细听你的。我们选择了包括对物理治疗师，职业治疗师，语言病理学家，神经心理学家和社会工作者对以上六个问题，因为他们被认为是相关医疗保健在澳大利亚的评价。共有134个问题是，与另外17个问题，捕捉参与者的特性的信息。正如在荷兰语版本，46个护理方面被分配到以下六个分量表：在参与决策; provision of tailored information; accessibility of healthcare; empathy and PD expertise; continuity and collaboration of professionals; and emotional support. Response categories and scoring were applied as described previously [14]。结果包括（1）项经验分数（IES）与最大可能的3和最低的0℃，用3表示最积极体验;（2）经验分量表得分（SES）对每个分量表6的;（3）整体患者为中心得分（OPS），总SES评分的平均值;（4）项的优先级分数（IPS）与0并不重要，并且3极其重要的;和(5) quality improvement score (QIS), where QIS = (3-IES) ∗ IPS and 0 = low improvement priority and 9 = high improvement priority. Participants prioritised 44 health-care experiences. For this study, where a priority question was repeated for more than 1 profession, the average score was calculated first and then the QIS.
附带调查以下验证PD措施：（1）自我报告和霍恩Yahr分期（H＆Y）阶段，损伤的量度[16];（2）帕金森病调查问卷39（PDQ39）量化的生活（HRQOL）与健康相关的质量[17];(3)运动障碍社会统一帕金森病评分(MDS-UPDRS)第二部分(日常生活的运动体验)评估残疾[18];和（4）非运动症状问卷（NMS-任务），数的非运动症状[19]。人口统计资料也收集。
2.3。统计分析
SPSS软件（IBM V 24）是用来分析所有的数据。涉及分类变量组特性进行了报道频数和百分比;连续变量被报告为平均值和标准偏差（SD）或中位数和范围。分类变量通过使用组相比，x2测试独立，使用耶茨的连续性输出或Fisher精确概率法修正。独立样本t-检验用于估计连续变量组间的平均差异。
基于先前的研究，所用的PCQ-PD，其目的是招募每组50个参与者[15]。
3.结果
East Gippsland group的招聘工作于2016年12月开始，2017年2月完成;rural group的招聘工作于2017年5月开始，2017年12月完成。共回收调查107份，其中39份分配给东吉普斯兰组，回复率为51%，68份分配给农村组。农村群体的参与率无法确定，因为无法记录维多利亚帕金森症患者在其农村支助小组分发的小册子的数量。所有回访的调查都检查了回答的经验问题的数量，只有那些回答的问题≥50%的才被纳入分析[15]。所有107项调查都符合这一标准。
在这两个群体的老年人，平均年龄72.6年（范围49-88），超过95％的人报告他们被诊断为特发性PD（表1)。东吉普斯兰组的Hoehn和Yahr期明显较低，表现为轻度损伤( )。东吉普斯兰组额定他们为他们的PD显著较高的接收医疗（ )。
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n=参加人数/数据点;% =百分比;IQR =四分位间距;TAFE =技术和继续教育;a =耶茨的修正;b = Fisher’s exact test. |
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3.1。主要结果：PCQ-PD
组别间的行动表现并无显著差异( ）;然而，保健经验都显著高评级，或更积极，由东吉普斯兰组分量表“同情和PD的专业知识”（ )及“专业人士的连续性和协作”( )（表2)。集团没有对剩余的4个分量表显著不同。的QIS结果（表3.)显示，两组在改善服务质素方面，均把五个最重要的照顾事项列为优先事项，但并无显著差异( )（表3.)。所有五个项目是从量表“量身定制信息的规定”。质量改进由两组额定重中之重项目是“你被告知你的健康专家互相关于你的PD治疗商量。”农村组给显著较高的优先级，以提高“情感支持”方面（ )及“专业人士的连续性和协作”( )。
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OPS =总体患者中心评分(范围0-3)，SES =亚量表体验评分(范围0-3)，分数越高表示积极体验越多。CI =置信区间;a =方差相等，不假设。 |
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QIS =质量改进分数(范围0-9)，分数越高表示改进的优先级越高;CI-confidence间隔;a =方差相等，不假设。 |
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3.2。二次结果
的PDQ39和分数为八个独立尺寸的四个总得分指数分别为东方吉普斯兰组显著降低（ ）表明更好的生活健康质量（表4)。残疾，由MDS-UPDRS第二部分测得显著温和（ )在东吉普斯兰集团。运动得分显示，东吉普斯兰组为轻度残疾，而农村组为中度残疾。20.]。非运动症状在两组中都很常见。
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PDQ39如果 = Parkinson’s disease Questionnaire 39 summary index, higher scores indicate poorer quality of life; ADL = activities of daily living; MDS-UPDRS = Movement Disorders Society-Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, higher scores indicate poorer experiences of daily living; M-EDL = motor aspects of experiences of daily living; NMSQuest = nonmotor symptom questionnaire, higher scores indicate greater number of nonmotor symptoms; a = equal variances not assumed. |
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4。讨论
本次调查表明，中共的程序接受护理额定他们的医疗保健体验方面比那些与标准治疗护理更高。连续性与同情以及专业人士的合作是东吉普斯兰组显著更高的额定。整体患者为中心得分比表中点两组，视为与这样调查[正更大21]。两组评价他们的“提供信息”低经验。农村组额定的情感支持和连续性和合作方面具有比东吉普斯兰一个显著较高的优先级提高。从提供量身定制的信息分量表的项目被评为高通过两组改进的潜力。生命健康相关的质量更好，缺陷和残疾东吉普斯兰组少。
病人为中心的护理是裁缝关心个人的需要，是在PD [管理关键22]。提供服务和工作的连续性专家多学科PD团队协同合作是病人为中心的护理至关重要，是人与PD想要什么[21,22]。East Gippsland group在“连续性和协作”方面的积极体验表明，CPC项目提供了患者喜欢和重视的医疗保健的一个关键方面。农村群体将这方面的护理列为需要改进的高度优先事项。
正在听了，有事情的方式，很容易理解解释，和临床医生在关于治疗的人的PD的能够胜任，将人们与PD希望临床医生提供[保健方面22]。临床医生需要接受PD培训，与其他管理PD的临床医生合作，如果他们要提供这些所需的护理，就需要保持较高的PD特异性病例量[2]。中国共产党程序做这个和它在满足患者需求的成功被发现，从节目患者相比，那些接受标准治疗同情和专业知识的更大的积极经验的支持。
两组患者的OPS评分均为中等，无显著差异。东吉普斯兰小组的参与者人数较少，这可能是这种缺乏重要性的原因;然而，一些子量表的重大发现表明，除了样本量之外，可能还有其他因素促成了这一发现。
两组显示质量的提高为“提供信息”是一个优先事项。有趣的是，荷兰和美国的经验显示了类似的结果从他们的调查[14,15]。PD患者理解和记住健康专家告诉他们的信息的能力取决于各种因素，如认知功能和信息的呈现方式[22]。CPC项目的首要任务是让患者及其护理人员了解他们的帕金森病;然而，这些结果表明这方面的护理需要检讨。
积极的医疗体验与更好的HRQOL以及改善PD患者的身体、情绪和社会结果相关[21]。虽然这项研究并没有随时监视功能和生活品质的变化，较高的评价接收医疗保健，更好的医疗保健经验，并提出改进的护理由东吉普斯兰一批经验丰富的关键方面的低优先级的，表明中共节目促成了更好的生活品质和残疾报告了这一组相比，农村组。
4.1。限制
大多数应答者处于轻度到中度PD阶段，这限制了这些发现适用于晚期PD。东吉普斯兰组的样本量小于农村组;然而，两组之间发现了显著的差异。Hoehn和Yahr分期工具通常由临床医生执行，但由于没有与参与者面对面的交流，他们被要求对自己的疾病分期进行自我评估。任何不准确的地方在两组之间都是相似的。PCQ的答复提供了关于护理提供方面可能的改进的其他信息，其结果超出了本文的范围。不同护理模式国家的PCQ结果相似，这表明问卷设计本身存在局限性，可能需要进一步调查。
五，结论
东吉普斯兰改性CPC模式似乎已经产生了较好的病人报告结果的措施（PROM中）。该HRQOL指数得分透露的四倍有意义的临床意义差异，提示各组之间的差异强劲。疾病的严重程度，生活品质的一个重要预测因素，是不能解释的年龄和病程在HRQOL这种差异进行了两组相同。该PDQ39的情感福祉方面也没有暗示心情也没有解释生活品质的差异不同群体之间。减值或霍恩和Yahr分级，残疾和PDQ39的ADL方面均显著更好东吉普斯兰组中，这更好的医疗管理。由东吉普斯兰组收到该评级较高的医疗保健支持这些发现。这些发现与来自EPDA [建议相一致3.和《帕金森宪章》，该宪章建议帕金森病护理应包括训练有素、经验丰富的保健专业人员与帕金森病专家协同工作。
PROM的和PCQ-PD结果之间的差异表明他们解决病人护理的不同方面。两者都是重要的，都构成了关怀和双方需要进行审查的质量和定期处理，以确保为客户提供最佳的结果。
总体而言，修改后的中共计划已经导致了东吉普斯兰组更好的生活品质，通过也许是更好的症状控制。然而，从客户的角度来看，保健服务仍需要进一步完善。提高护理农村澳大利亚人PD的能力要求非常有限的输入，如定期的专家咨询支持农村环境这个修改的方法利用教育和现有团队的培训。这样的做法，应考虑更广泛地给予每个省会城市存在的关键运动障碍中心。
数据可用性
根据莫纳什健康人类研究伦理委员会的要求，该数据文件由莫纳什健康临床研究中心的运动障碍和步态。
伦理批准
莫纳什卫生人力研究伦理委员会批准了这项研究（编号：16379L）。
同意
通过填写和返回问卷，参与者被视为表示同意。
利益冲突
作者宣称，他们没有利益冲突。
致谢
作者感谢帕金森氏症患者维多利亚和支持小组的领导向他们的成员推广了这个项目。作者感谢所有维多利亚帕金森病的成员和来自东吉普斯兰运动障碍项目的帕金森病患者，感谢他们慷慨地投入时间来支持这项研究。作者感谢100006483AbbVie澳大利亚为他们的播种赠款。
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