“心理理论”技能在癫痫患者与蒙上污名他们感觉如何?一个探索性研究

文摘

耻辱的感觉是一个主要的癫痫患者报告的负担(PWE)。成人颞额叶癫痫和癫痫儿童特发性普遍心理理论的风险(汤姆)赤字。汤姆是指社会认知能力,包括理解思想的能力,意图,信仰,和别人的情感。有人提出,汤姆赤字可能导致PWE耻辱的感受。在这项研究中我们测试了这第一次。我们也决定了临床和人口因素和汤姆性能之间的联系。五百零三PWE招募网上通过癫痫组织和完成的措施。耻辱的感觉测量使用雅各比的耻辱,同时阅读心灵的眼睛测试和失礼的测试测量了汤姆。参与者的平均年龄是37岁,中位数与癫痫15年,和70%经历过癫痫发作前12个月。耻辱的感觉可以忽略不计,负的,无意义的协会和汤姆性能(−0.02和)。汤姆我们的研究结果表明,该模型为理解癫痫耻辱效用有限和替代方法来理解和解决epilepsy-related耻辱是必需的。

1。介绍

歧视仍然是癫痫患者报告的一个主要负担(PWE) [1- - - - - -3]。·高夫曼(4]指的污名定义为损失的状态源于拥有一个属性,在这种情况下,癫痫,文化定义为“不受欢迎地不同”,是指拥有它被视为“不是人类。“在英国,14 - 50% PWE感到耻辱的5- - - - - -7),与最近的诊断或持续的癫痫最有可能经历这样的感情(6,7]。

耻辱的感觉对PWE有着重要的影响。定性研究表明他们的贡献对“隐藏的痛苦”的条件下,与病人描述他们如何感到惭愧和内疚诊断和害怕披露它(8- - - - - -10]。百分之五十的孩子认为歧视是最糟糕的部分有癫痫(11]。在成人患者中,发现了耻辱的感觉与增加抑郁和焦虑,身体健康受损,降低自尊,低生活满意度,和药物治疗不依从[12]。

癫痫的历史显示了条件,吸引了许多任性的理论对其病因和治疗(13]。当考虑如何改善epilepsy-related耻辱,正统的观点是,公众往往仍然是无知的关于癫痫10,14]。因此花费了大量的精力,提高公众的知识和态度。不幸的是,仍然缺乏有效的干预措施和耻辱仍在继续15,16]。因此很重要的一点还考虑替代模型来理解epilepsy-related耻辱。

最近出现了一个这样的模型。具体来说,成年人癫痫发作引起的颞额叶和儿童特发性癫痫全面展示巨额赤字高层社会认知能力被称为“心理理论”(汤姆)[17,18]。有人建议,这些可以解释一些psychobehavioral PWE[所遇到的困难,19- - - - - -25与耻辱,被一些困难的说。

汤姆指的是复杂的技能包括理解思想的能力,别人的意图,信仰和情感(26]。斯图尔特概述等。18),这样的技能不同于基本的社会知觉能力,他们与检测模糊或隐蔽的社会线索为了理解认知和情感内部心理状态(例如,人眼的表情;讽刺)。

假定逻辑的角色,汤姆一直建议对污名是汤姆的赤字可能会妨碍病人协商社会交往的能力,包括准确的解释和回应别人的行为,这可能导致错误的惯用的感觉。这些赤字可能在这个意义上解释了为什么PWE常常被发现感觉蒙上污名,尽管努力重新计票事件真正的歧视(5,8,27]。

汤姆在癫痫赤字可能造成破坏的前额,前额、中脑边缘,和前部和后部temporolateral大脑结构似乎支持汤姆[28- - - - - -30.]。他们也可能与退化发展收购由于癫痫儿童和青少年有更少的机会来开发这些技能(21]。

到目前为止,还没有正式考试之间的关系汤姆在癫痫赤字和耻辱的感觉。认股权证是有原因的,为什么模型测试。首先,在其他条件,如精神分裂症,偏执,汤姆机制已经与精神症状的发病机理和改变人格和行为(31日- - - - - -33]。此外,最近的证据表明汤姆障碍可能与其他有关psychobehavioral困难PWE报道。王等人。22]发现,汤姆成绩与分数对台湾的社会功能;Giovagnoli et al。19)发现了一个汤姆性能和质量的生活观念之间的联系。

第二个原因是,汤姆赤字应该与耻辱;它将有意义的治疗意义,因为它建议一种不同的方法解决污名(34]。最后,汤姆模型可能是一个有争议的一个。它不反驳的健康后果感到耻辱。然而,在表明有些耻辱的感觉可能是认知的原因,有些人可以看到,该模型暗示癫痫少“真正的耻辱。“证据因此需要在其实际的科学依据。

因此,我们进行了一次探索性研究获得初步证据之间的大小关系汤姆技能PWE和耻辱的感觉。我们还探讨了与汤姆性能相关的危险因子是什么。

2。方法

2.1。参与者

参与者PWE隶属于癫痫患者组织或利益集团在英国和爱尔兰共和国(见确认)。都是年龄≥18年,报告临床诊断癫痫。人被排除在外,如果他们不能提供知情同意或独立完成用英语调查问卷。

2.2。过程

数据收集的一部分,一个更广泛的,在线横向项目。这项研究的目的是了解PWE及其重要他人的偏好时谈论和标签癫痫。作为研究的一部分,参与者完成在线问卷包。相关的当前报告,病人被问及他们的感觉耻辱和汤姆完成两个测试。

关于招聘,广告是癫痫组织之间发送的2015年12月和2016年2月在邮件列表和广告放置在他们的通讯。人想要参与定向到一个在线研究页面Qualtrics主持。

利物浦大学的研究所的心理学、健康和社会研究伦理委员会批准了这项研究(iphs - 1516 - smc - 105),从所有参与者获得知情同意。

2.3。措施

2.3.1。感到耻辱

雅各比的5,7耻辱的癫痫,测量参与者的程度感到蒙上污名癫痫。这措施是建立可靠和有效的(α系数= 0.77 - 0.85)(6,7,35]。它要求个体在多大程度上,因为他们的癫痫,他们觉得别人(1)不舒服,(2)对待他们是劣等,(3)倾向于避免它们。参与者对每个语句使用四点Likert-type规模。分数范围从0到9。得分为0表示这个人并不觉得蒙上污名,分数1 - 6显示轻度至中度的耻辱,和大量的7 - 9表明严重的污名。

2.3.2。汤姆的技能

汤姆两个先进的测试,适合成人使用,。

(1)失礼Task-Short版本(把)21,36]。它用三个故事(13、15和16从完整版)来估计一个参与者的能力识别和理解社会失礼。了每个故事,参与者问4个问题。一个控制问题检查参与者理解故事。剩下的三个问题询问人际关系和情感状态。正确的答案要求(a)的主题可以正确理解失礼;(b)他或她可以正确地嫁祸于另一个人的精神状态;和(c)他或她可以属性的情感到另一个地方。有一点是颁发给每个测试问题回答正确。

总分范围从0到9,得分越高表明汤姆性能更好。负载最小化内存,每个故事仍在屏幕上同时被问到的问题。把需要的37)是最常用的测量来评估对汤姆技能在癫痫17)和短版之前被用于癫痫的研究,因为它减少了参与者的负担(20.,21,38),因为之间的可靠性分析和完整版显示足够的相关性()[21]。

(2)阅读心灵的眼睛Test-Short版本(RMET) [20.,39]。RMET要求参与者选择的四个词最好的描述了一个人的精神或情感状态的眼睛图片所示(如害怕、高兴、遗憾和轻浮的)。在这个过程中,RMET测试旨在衡量高层次的面部情绪知觉。

简短的版本包括10被呈现图片(11项数字5,6,9日,16日,19日,23日,26日,30日,36)。可靠性分析之间的长期和短期版本显示足够的相关性两个PWE一起使用时()[20.]。总分范围从0到10,得分越高表明更好的性能。测试制造商建议所有单词的词汇表提供给参与者同时他们正在查看图片,任何参与者得分0应该删除这可能反映了整体难以理解测试指令。

2.3.3。协变量的措施

让我们充分描述样例和探索与汤姆性能相关的因素是什么,参与者报告了他们的人口和病史。这包括癫痫发作时,第一个口语,目前数量的抗癫痫药物,发作频率。后者使用塔帕尔被捕et al。(40)规模,问关于癫痫(任何类型的)数量的病人经历了在之前的12个月。使用癫痫的影响规模(修订)(41),与会者也认为癫痫的程度限制他们的生活。最后,汤姆性能可能与语文智力举行一个协会。因此,估计每个参与者的语言能力是通过要求他们完成Spot-the-Word测试(42]。

2.4。统计数据

主要的目标是估计患者的报道之间的关系感到耻辱和两个汤姆的性能测试。而耻辱的汤姆模型表明汤姆技能应该逆相关感到耻辱,没有证据表明可能大小的协会,通知样本大小的计算。因此,考虑到不同的样品,并不是所有的病人可能会证明汤姆赤字,我们采用保守的方法假设汤姆的分数可能占10%的方差在病人的病耻感的分数。使用Algina所提供的公式和Olejnik43),493个参与者的样本和完整的数据被认为是需要让我们估计这样一个高度的精度(即协会。(即,±0.5%)和信心。,95%)。

描述性统计是用来检查参与者的特征。箱形图和散点图帮助想象如何表现汤姆测试相关程度的污名参与者报告。由于耻辱规模的自然顺序,二元关系表现在两个汤姆测试和耻辱量表得分检查使用枪兵的等级次序相关测试(和95%置信区间,CI)。二次分析我们之间的关系计算汤姆测试单独表演和耻辱对于那些控制发作和持续的癫痫发作。

探讨与汤姆性能相关的因素,这些措施被视为连续得分,线性回归,稳健标准错误,使用。任何变量显著相关()与汤姆的性能被同时进入多元回归分析确定吝啬的预测。Unstandardized系数(独联体)以及95%,提出了。

分析完成后使用占据11(美国占据公司,大学城,TX)和StatsDirect 2.7.8(英国柴郡StatsDirect有限公司)。

3所示。结果

3.1。参与者

他们招募了589 PWE,其中503(85.4%)有完整的数据,包括在分析中。那些缺失的数据从那些与病人之间没有显著性差异,没有缺失数据在当前的时代,癫痫发作的时代,性,发作频率,或病耻感总分。那些缺失的数据通常有不完整的数据在所有措施,他们被要求做的事情。不局限于汤姆测试或其他措施。

3.2。临床和人口特征

503名参与者,多数是女性(78.9%)(表1)。参与者的平均年龄是37年(IQR = 27-47范围:18 - 79)。三分之二(66.0%)的报道没有任何已知的原因他们的癫痫和癫痫造成15.3%获得脑损伤。只有25.6%的参与者在控制发作前12个月。大多数(74.6%)报告说,他们的癫痫类型包括普遍惊厥的发作。受教育程度高,74%的参与者实现了postschool资格证书(例如,更高的离校(a - level、学位))。几乎所有的参与者都认为自己是英国白人(94.8)和英语(98.2%)作为第一语言。

3.3。感到耻辱,汤姆的分数,他们之间的联系

中位数得分耻辱规模3 (IQR = 1 - 6;范围0 - 9),大多数(80.5%)的参与者样本报告至少有些耻辱的感觉源于他们的癫痫。报告的大多数(61.2%)轻中度耻辱和少数(19.3%)严重的污名。

RMET的平均评分为6.93 (SD = 1.67),没有主题评分0。把需要的平均评分为5.48 (SD = 2.20)。只有少数的参与者回答错误的问题用来检查理解的故事(9(1.8%)对于故事1,38例(7.6%)为15个故事,故事和58例(11.5%),16)。当那些没有任何理解问题被排除在外(89;把需要17.6%),平均分数为5.84 (SD = 2.01)。的总得分两个汤姆举行了一个小测试,彼此显著正相关(,)。

耻辱和汤姆性能被发现在很大程度上独立的构造(图1)。相关分析表明,这两个因素共同协方差。增加感到耻辱只有微不足道的,负的,无意义的联系表现在RMET (,95% CI−0.11, 0.05),把(,95%−0.14,0.03)。汤姆测试性能和耻辱之间的关系仍然是小和无意义的单独计算的,没有持续的癫痫(表2)。

3.4。临床和人口因素与汤姆的分数

RMET,只有持续的癫痫和表现“Spot-the-Word”与总测试成绩,较长的时间(0.004,95% CI 0.025−−)和糟糕表现言语智商测试(0.053,95% CI, 0.109)关联到一个更糟的RMET分数(表3)。最后基于这两个因素的模型,然而,只占8%的方差RMET性能。把需要的一些重要协会通过单变量筛选,并进入多元回归模型。调整分析,变量与性能下降被失业仍显著相关(0.051,95% CI 1.006−−)和性能降低言语智商测量(0.044,95% CI, 0.118)。把需要的最终模型方差占6%把需要的成绩。

4所示。讨论

4.1。主要发现

心理理论的临床意义(汤姆)赤字在癫痫也开始探索。本研究首次检查汤姆技能的癫痫患者之间的关系(PWE)和他们的耻辱的观念。在这个探索性研究中,我们发现汤姆的技能和耻感是不相关的。病人的汤姆考试成绩与病人分享不到1%的方差并发耻辱的感觉。

我们研究的优势包括大样本。超过500 PWE汤姆完成了测试和耻辱。如此大的样本均值估计我们提供有狭窄的置信区间。我们没有发现耻辱与汤姆与最近的研究未能找到一个一致的汤姆在癫痫和情感状态之间的联系,如抑郁和焦虑(19,20.,25]。

使用metaregression斯图尔特et al。18)最近在癫痫探索与汤姆性能相关的因素。他们发现了汤姆的大小赤字增加患者的颞(但不是额)叶癫痫作为参与者的年龄下降。汤姆的研究仍然相对较小,斯图尔特等人只能包括12个研究审查包括595 PWE。进一步发展的证据的基础上,我们探讨什么因素与汤姆在样本超过500 PWE技能。RMET,调整分析确定增加癫痫的持续时间和降低Spot-the-Word考试的成绩显著降低汤姆技能。把,有癫痫发作前的12个月里,失业和低Spot-the-Word考试的成绩显著降低汤姆技能。横断面设计意味着结论无法对这些关系的方向。然而,语文智力测验一直与汤姆的性能有关,镜子被发现什么在广泛文献[44,强调了研究重要性为智能控制当汤姆团体之间的性能比较。

4.2。潜在的研究局限性

在转发的证据驳斥了汤姆的效用模型,重要的是要考虑替代的原因我们的研究可能没有找到证据来支持模型。

或许最重要的是,招聘在这里并不仅限于那些已知类型的癫痫相关大型汤姆赤字,即成人颞额叶癫痫和癫痫儿童特发性普遍(18]。相反,所有类型的癫痫的人可以参加。这是因为我们的研究是嵌套在一个更广泛的项目和参与者包含/排除标准了。在线招聘也意味着信息不足的本质可以在参与者的类型的癫痫,允许我们选择包含只有一个上述癫痫病。被包括在我们的样例的人可能没有被汤姆赤字的危险,但谁能经历了耻辱,可以有限的机会我们检测一个相当大的汤姆和耻辱之间的相关性。仔细检查样本的特点虽然不支持这个解释我们的结果。

具体地说,不受控制的癫痫的人过于代表在我们的样例。百分之七十的参与者有癫痫发作前12个月相比,48%的人发现更广泛的英国癫痫人口(45]。这是很重要的,因为这样的人通常有一个localization-related癫痫(46)和~ 90%的时间或额叶癫痫(47]。似乎因此人们汤姆赤字最终的风险占样本的一个相当大的比例。

比较我们的参与者的汤姆的分数测试的参与者在其他的研究支持这一论断。这表明汤姆赤字是常见的在我们的样例。Schacher et al。21)使用相同的把需要测试是癫痫患者从内侧颞叶硬化,之外的癫痫患者颞额叶和健康对照组。~ 6.3的平均得分,第一组展示明显恶化汤姆技能相比与其他类型的癫痫(意思是~ 7.5)和健康对照组(意思是~ 8.5)。我们的参与者的平均评分是在同一把所有这些团体,即使排除那些参与者演示理解困难(平均5.84)。

进一步排除这样一种可能性,即小协会我们发现是我们的招聘策略的产物,我们分别报道了汤姆的性能之间的关系和耻辱的参与者有或没有持续的癫痫发作。如上所述,持续的癫痫患者更有可能时间或额叶癫痫和汤姆赤字的最大风险。然而,我们没有发现该协会在任何有意义的方式改变了。它仍然是小的和不重要的子组。

没有共识的最佳方法来评估在PWE汤姆。荟萃分析发现赤字相当强劲,发生在不同的测试(18]。我们使用两个先进测试上限的影响降到最低。然而,有必要使用缩短版本的任务限制参与者的负担。这些版本已经发现是高度相关的完整的版本在先前的研究中(20.,21]。他们使用的结果虽然是分数范围限制。这可能限制了可能的汤姆和耻辱之间的相关性分数的大小。未来的研究将会因此被建议使用测试的完整版和其他可能确保估计我们的研究提供了健壮的。说到此,理由似乎仍认为汤姆和耻辱之间的关系是不深刻的。甚至占10%的方差耻辱分数,汤姆性能和耻辱之间的关系需要6倍,通过我们的研究发现。

4.3。未来的发展方向

我们的年轻患者(45[],受教育程度更高48癫痫)比在更广泛的人群。少数民族也未被充分代表的(49]。这可能发生,因为我们限制参与病人上网和那些隶属于癫痫组织。同时86%的英国家庭拥有互联网接入(50),成本是一个障碍是老年。大多数(80%)的参与者也表示感觉耻辱(尽管在温和的水平)。之前的研究发现,只有52%的人报告与癫痫相关组织污名(51]。这可能是由于我们使用了更敏感,修订版本的雅各布耻辱规模(5,7]。然而,这和其他特性的样本均值是很重要的未来的研究来测试我们的研究概括更具代表性样本。

因为汤姆并不似乎提供了一个合理的解释感到耻辱的癫痫是很重要的考虑,最好现在研究关注的焦点。汤姆模型看起来有吸引力的一个原因是,它提供了一个解释为什么PWE可以报告高感到耻辱,尽管低利率的显式的歧视。考虑其他原因可以解释这一现象提供了一些研究方向。一个是断开是因为感知病耻感的结果从颁布的经验歧视,但也期待未来的消极体验。链接(52]表明,污名条件假设从流行的疾病患者成见,他们将贬值和歧视。这可以使他们采取的应对策略,如保密和不合群,加强耻辱的感觉。

雅各比概述等。3),也可以解释什么是努力文档制定耻辱通常侧重于事件等“硬结束,”被开除工作,因为一个人的诊断,而忽略更微妙的表达式(例如,困难获得保险(53])。

两种解释的含义是,为了减弱耻辱,需要继续努力改善社会态度癫痫和解决对癫痫,许多重要的知识空白。不幸的是,仍然是一个缺乏经验的评估和可伸缩的干预措施,可以用来做这个(54]。因此有必要继续在这一领域的投资。

5。结论

为了减少epilepsy-related耻辱,清楚地了解的机制,把它是必需的。在这项研究中,我们首次测试建议,一些对污名的看法可能与赤字代表PWE在高阶称为心理理论社会认知技能。我们的探索性研究发现几乎没有证据来支持这样一个模型。替代的方法来理解和解决epilepsy-related耻辱因此要求。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

确认

作者感谢好心的人参加了这项研究。作者也承认以下为他们的宝贵的援助组织参与者招募:英国癫痫协会(癫痫行动),国家社会癫痫(癫痫协会),癫痫爱尔兰、威尔士癫痫,癫痫,苏格兰和英国癫痫研究。

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