导航的不确定性:健康专业人员的知识，技能和信心评估和处理儿童的疼痛与严重的认知障碍

摘要

对有严重认知障碍的儿童进行疼痛评估和管理的证据有限，这些儿童很容易受到疼痛评估和管理不善的影响。采访了在英格兰一家三级儿科转诊中心从事严重认知障碍儿童工作的卫生专业人员，以探讨他们如何发展和获得知识和技能，以评估和处理认知障碍儿童的疼痛。对访谈进行了录音并进行了主题分析。19名代表不同专业团体和不同经验水平的卫生专业人员参加了这项研究。一个元主题“导航不确定性;“知识和技能的缺陷”和“不同的框架和梳理”以及“父母的存在使人安定和不安”这两个核心主题被确定。在评估和处理认知障碍儿童疼痛方面的不确定性往往会削弱专业信心，许多人讨论了他们在技能和知识方面的缺陷。通过与其他卫生专业人员和儿童父母接触，不确定性得到了控制。大多数卫生专业人员表示，他们欢迎更多的教育和培训，尽管许多人认为这种投入应该是临床的，而不是以课堂为导向的。

1.介绍

在文献中有各种各样的和可互换的术语用来描述各种各样的儿童群体，这些儿童严重的认知受损，他们无法自我报告他们的疼痛，因为他们缺乏口头交流或通过其他系统有目的地交流他们的疼痛的能力。这些儿童被描述为有特殊需求、智力残疾、神经残疾、发育残疾和认知障碍;描述词通常用“严重的”和“深刻的”这样的词来修饰，以反映残疾或损伤的深度[1］．在本研究中使用了深度认知障碍这一术语，因为它反映了我们研究中儿童认知障碍的深度，这是我们的父母指导老师更喜欢的描述。

就其潜在状况(如出生窒息、脑瘫、神经退行性和代谢性疾病)以及他们所经历的一系列共病(如癫痫、知觉障碍、身体损伤、呼吸和喂养问题)而言，具有严重认知障碍的儿童是一个异质性群体[2］．这些因素在各个诊断组以及每个儿童内部的相互作用增加了这个“组”的异质性，并在建立关于他们的疼痛的强有力的证据基础方面产生了特殊的挑战。目前的证据基础并不牢固，它通常将这一异质儿童群体视为同质的，并优先考虑损伤的深度，而不是充分考虑诊断和共病的相互作用。研究通常规模小，动力不足，不能充分代表儿童的不同诊断，共病，能力和治疗。需要结合目前报道的少量相关研究的结果来考虑这些证据基础中的局限性。

与健康的同龄人相比，有严重认知障碍的儿童有更多的伤害性和神经性疼痛发作，这些儿童可能会经历频繁和显著的疼痛，有时是每天[3.- - - - - -5］．不同的方法被用来对疼痛的原因进行分类[3.，4，6一致认为疼痛的主要来源是肌肉骨骼、胃肠道、感染和医源性。有证据表明，合并症的数量随着年龄的增长而增加[5］．发生率研究非常罕见，Breau等人对94名3-18岁严重认知障碍儿童的照顾者进行的研究，是确定认知障碍经历的儿童疼痛的范围和程度的里程碑[4］．该研究发现疼痛的发生率较高，为35%-52% (-49)的样本儿童平均每周疼痛9-10小时，平均疼痛强度为6.1(0-10等级量表)。然而，尽管其他研究也有类似的发现，表明这一不同群体的儿童会经历定期和持续的疼痛[7，8很明显，需要进一步的研究来产生对疼痛流行病学的清晰理解，因为有严重认知障碍的儿童的异质性意味着研究结果不容易或可靠地传递。

目前还没有足够的证据支持认知障碍儿童疼痛的评估和管理[9]，有严重认知障碍的儿童则较少;这使得这些儿童特别容易受到糟糕的疼痛评估和管理。研究表明，患有严重认知障碍儿童的父母往往通过经验发展知识和技能，以确定他们的孩子是否处于疼痛中[3.，6，10- - - - - -12是敏感的疼痛探测器[13，尽管他们可能也低估了孩子的痛苦[14］．研究表明，当父母获得有关结构化观察工具的信息并获得这些信息时，他们评估孩子疼痛的技能和信心就会增加[12和其他一些人强调卫生专业人员与父母合作提高疼痛评估质量的重要性[15］．

卫生保健专业人员报告对认知障碍儿童进行疼痛评估缺乏信心[6］．尽管由于严重的认知障碍而缺乏口头报告疼痛能力的儿童已经验证了强有力的工具的使用，但这仍然是事实[16］．适当的工具包括儿科疼痛概况[5，修正过的面部、腿部、活动、哭泣、可安慰性(r-FLACC)工具[17和非沟通性儿童疼痛检查表修订(NCCPC-R) [18］．其中，r-FLACC被认为对专业人士最有临床效用[19，尽管即使是这个工具也不能声称对所有认知障碍儿童都是可靠和有效的，因为它依赖于一些儿童可能不会表达的典型行为、线索和反应。使用已验证用于认知障碍儿童的特定疼痛评估工具，而不是用于未受损儿童的通用工具，可以提高疼痛评估的准确性[20.］．尽管这些工具在实践中可以很容易地使用，但专业人员通常不经常使用它们，或者不太热衷于使用它们，部分原因是缺乏对这些工具的熟悉[1］．专业人士通常依靠他们自己对孩子行为的解释，而孩子的行为可能会因他们自己的态度和信念而变化。15］．

本文报告了一项使用收敛并行混合方法设计的大型研究的一部分[21，研究了有严重认知障碍儿童的父母报告的疼痛，以及父母和医疗保健专业人员在评估和管理这一不同儿童群体的疼痛方面的经验和看法。本文报告了卫生专业人员提供的数据。

2.方法论和方法

我们旨在探索医疗专业人员如何发展和获取知识和技能，以评估和管理有认知障碍的儿童的疼痛。

2．1．抽样

一项有目的的抽样和滚雪球抽样的混合试验旨在从英国一家三级儿科转诊中心招募15至20名具有至少6个月治疗严重认知障碍儿童经验的保健专业人员。我们的目标是确保专业人员在他们的专业角色、专业、级别和经验方面的最大差异。

2．2．面试

一种定性采访让我们探索感兴趣的关键领域,例如,专业人士儿童疼痛评估和管理的经验与复杂的需求,如何开发和获得技能和知识管理这个病人疼痛组,和属性的含义和/或与这些经验。大多数访谈是在医院进行的，但也有一些是通过电话进行的。所有访谈都是在正常工作时间内进行的，对医护人员来说很方便。所有的采访都是录音和逐字记录的，抄本是匿名的。

2．3.道德

该研究获得了NHS研究伦理服务(14/NW/0106)和三级医院的伦理批准。获得每位参与者的知情同意。一位与医院没有任何直接联系的研究人员接受了采访。在治理问题(如匿名化、数据保护)方面也采取了谨慎措施。

2.4。数据分析

我们采用了与Braun和Clarke倡导的方法一致的主题分析[22］．由专科护士和社会科学家组成的研究小组的每个成员对选定的访谈进行了分析(编码和记忆);使用多个编码器以提高分析的质量和严谨性[23］．然后在团队内部进行讨论，直到对最初的主题达成广泛的理解和共识。从这一点出发，研究团队的两名成员(琼·西蒙斯和伯尼·卡特)分析了所有19份文本，并使用了在文本和代码之间移动的迭代过程，以识别新出现的主题和关注消极案例。在将所有的转录本作为一个完整的数据集考虑之前，每个参与者的数据被作为一个单独的数据集进行分析。

3.发现

在研究结果中，我们首先简要介绍了参与者的人口统计特征。

19名健康专业人员参与了这项研究。其中八人担任护理工作，包括助理执业医师()、护士长()及临床护理专家(；其中三人是疼痛专家，一人是神经学专家)。五名联合健康专业人士担任职业治疗师(),心理学家(),理疗师()，游戏专家()，以及运动治疗师(）.医务专业人员包括麻醉师(),神经学家(),一般的儿科医生，以及疼痛专家(）.在19名参与者中，16名女性和3名男性，他们与儿童打交道的经验从2年到20年不等。所有人都在三级医院工作。

3．1.主题

分析的结果是元主题“导航不确定性;知识和技能的缺陷“有两个核心主题”，构成了不同的框架，并把事情弄得一团糟”，以及“父母的存在让人安定和不安”(见图)1）.为了保护参与者的身份，论文中匿名引用被确定为来自三个专业群体之一:护理(N)、医疗(M)或联合健康(AH)。

3．2．Metatheme:导航的不确定性;知识和技能不足

“导航不确定性”的元主题;“知识和技能的缺陷”包括所有专业人员或多或少在评估和管理有认知障碍的儿童的痛苦方面感到挑战的方式。许多专业人士谈到，他们觉得自己已经走出了舒适区，对与疼痛相关的临床决策感到不确定。这种不确定性往往会削弱职业信心，许多专业人士讨论他们的技能和知识集的不足。这种不确定性被表达出来，尽管展示了对有严重认知障碍的儿童的洞察力、知识和理解。没有一个专业人士谈到能够以完全流畅和直观的方式进行疼痛评估，解释说这是由于他们遇到的每个孩子的特质，阻止他们发展一个可靠的技能。尽管大多数人都知道疼痛评估工具的存在，但他们并没有将其作为一种支持评估或帮助减少不确定性的手段。相反，不确定性是通过与他人交流来管理的，尤其是父母和其他专业人士:

它实际上变成了父母、病房护士、护理人员和我们之间的对话。

不同学科和专业之间的对话，特别是在疼痛原因和/或最适当的干预措施尚不明确的情况下，被认为是重要的，因为这可以让不同的视角和解决方案得到审查。不确定性的程度可能反映了这样一个事实，即大多数学习都是通过经验获得的，"通过经验和与同事和前辈讨论案例"(M),学习“以不同的方式浸入”(AH)，除了一些关于疼痛工具的特定内部会议(儿科疼痛概况)，很少有正式的培训。大多数专业人士表示，他们欢迎更多的教育和培训，尽管许多人认为这种投入应该是临床的，而不是课堂导向的。

3.2.1之上。不同的框架和梳理事物的技巧

作为一个群体，专业人士认为这些儿童与正常儿童非常不同，彼此之间也非常不同。这表现在专业人士反复提到孩子们是特别独特的，例如，“每个有认知障碍的孩子都是不同的。”(M),"他们做的每一件小事都不一样"(N)，他们是"真正的个人和独特"(AH)传达他们的痛苦。专业人员在治疗非认知障碍儿童时所使用的经验知识和技能，在治疗认知障碍儿童时似乎无法获得或转移。专业人士说这群孩子是“最棘手的病人”难对付的人“规”(M)尤其是当专业人员是“不熟悉”他们与有认知障碍的孩子的互动“非常完美”(M)。

疼痛评估通常被描述为“压力很大……因为他们(孩子)不能告诉你。”虽然学习单个孩子的反应和疼痛线索是可以做到的“在一段时间内。”一些专业人士谈到“拥有足够时间的奢侈……(并且能够)建立一段关系”(AH)与父母相处，了解孩子;他们意识到这不是所有专业人士都能做到的。与疼痛评估相关的压力和不确定性有时被报告为使专业人士认为它是“太难了”怀着诱惑"把孩子交给别人好了"然而，正如一位经验丰富的护士所解释的那样"你不能退缩，不能忽视他们"(N)。

与正常儿童一起工作时通常依赖的典型疼痛行为和反应，在与认知受损儿童一起工作时被视为不可靠或不恰当。据报道，不仅孩子的疼痛线索具有个性化，而且他们对手术或其他干预的反应更复杂和不可预测。专业人士说他们不得不这么做“建立一个画面…真正梳理事情，帮助你集中精力”(AH)和寻找"与孩子正常行为方式的细微差别"(N)。

“挑逗”是一个需要一段时间培养的技能(M)使专业人员更注重观察技能、孩子的身体检查，并考虑其他调查的结果;同样，他们也没有提到疼痛评估工具有助于梳理疼痛。一些专业人士的方法是有系统的:

我的一般方法是……历史和考试是最重要的。所以回到最基本的，试着梳理历史如果是一个新的症状，是什么发生了改变，或者发生了什么(M)。

专业人士还承认，他们会向家长寻求意见，通常依靠家长对孩子的了解来帮助指导评估，正如一名护士解释的那样:

有复杂需求的孩子的父母最能了解他们的需求，他们知道孩子是如何沟通的，所以我们总是在第一时间倾听他们(N)。

专业人士不仅谈到了评估中固有的挑战，还谈到了控制孩子的疼痛是多么复杂和棘手。根据疼痛的原因，药理学反应往往是多模式的，药理学干预被描述为“一个大雷区”(N)需要“目标和逻辑”(M)即使疼痛的原因和适当的反应是不确定的。专业人士谈到了与正确管理孩子相关的巨大挑战和需要“对疼痛治疗和管理有深入的了解，远远超过我目前开的止痛药。”包括物理疗法和躯体疗法在内的疗法被认为是有帮助的，特别是当一个“采用被动和主动治疗的广角方法”(啊)实现的。

减少疼痛管理的一种方法是为儿童实施量身定制的疼痛计划，因为这有助于减少不确定性，并为参与儿童护理的每个人创造更大的安全感。疼痛计划被认为特别重要，因为它是记录孩子特定疼痛线索的一种手段，治疗方案和关于如何使用不同技术的信息(M)缓解疼痛的救援计划(N)。

3.2.2。父母的安定与不安

而专业人士也接受了“花时间开发”(AH)良好的评估技能，他们经常向父母寻求帮助，评估孩子的疼痛并确定干预方案，正如一位经验丰富的护士解释的:

我会让家长参与进来，问他们，‘他们通常这样做吗?这是他通常做的吗?他一般都这样哭吗?他通常都那样发牢骚吗?他会痉挛吗?他已经在服用巴氯芬了吗?他说，我发现自己一个人真的、真的很难做出评估。(N)

父母的专业知识和孩子的专业知识往往“依赖……因为他们是孩子的声音”(M)，其中一些是公认的“重要的技能”(AH)， be“像一个行走的英国国家公式化词典”(N)，并且be"优秀的历史学家会告诉你他们过去做过什么做过什么没用"(M)。

然而，专家们并不认为他们可以很容易地依靠自己的直觉与这群孩子相处，他们认识到他们经常“父母的直觉是最好的”然而，也有人承认，看起来直觉的东西往往是来之不易的，并随着时间的推移而建立起来的，家长们在他们的方法中往往是相当系统的，正如一位医生解释的那样:

他们回去以半系统的方式检查系统。他们知道他们的孩子可能会便秘，所以他们给便秘的东西。或者他们意识到，如果他们以某种方式移动一条腿，它会痛，如果他们以另一种方式移动，它会变得更好。或者他们把他们重新安置在轮椅上，这样他们就可以尝试一些东西(D)。

利用父母的专业知识来支持临床判断通常被认为是“非常重要”和“在关键之处”(AH)，有助于减少临床的不确定性“猜测”那些专业人士必须参与的工作。然而，专家们也警告说，不要盲目地接受父母为专家“一些父母可能不愿意认为他们的孩子处于痛苦之中”(啊),“有些父母不太合拍”(N).真正的专门知识受到欢迎:

专家型父母和谷歌型父母之间也有区别，专家型父母在孩子方面是专家。如果你的父母是一位真正的专家，又务实又明智，那就太好了(M)。

当父母是专家和明智的，不挑战专业人士，他们的存在被认为是稳定的。然而，专家家长有时也会“震撼了船”通过挑战决定，“动摇了人们的信心。”和出现"博学而强大"这种行为使病房里的天平从安定变成了令人不安的存在。同时专业人士也承认，患有认知障碍儿童的父母通常不得不这样做“争取服务”(AH)有些是非常直接，同意或不同意评估结果或意见。(AH)，据报道，这对专业人士来说是痛苦的。

4.讨论

临床实践中的不确定性是一种普遍现象[24所有的专业人士都必须找到处理或驾驭不确定情况的方法。在或多或少的程度上，所有的专业人士，无论学科背景或多年的经验，都表达了对评估和处理严重认知障碍儿童疼痛的不确定性，将其描述为棘手的、复杂的、有压力的、困难的、挑战性的、微妙的和不熟悉的。他们的不确定性来自于准备不足，知识不足，以及在某些情况下不确定如何行动。这些描述和感受与不确定性的现有描述和定义一致。当“情况的细节是模糊的，复杂的，不可预测的，或概率性的;信息不可用或不一致;当人们在自己的知识状态或一般的知识状态中感到不安全时”(p478) [25］．

尽管不确定性是临床环境中日常实践的一部分，许多专业人士表示不喜欢不确定性[24，26而在更符合临床诊断的特定情况下工作时，例如评估一个能言善辩的孩子的疼痛时，他们的工作感觉最舒服。然而，深度认知受损儿童的疼痛评估并不提供临床特定情况的安全性;我们研究中的专业人士发现，在这种情况下导航很有挑战性。据报告，他们通常的一系列“导航辅助”，如类似情况的经历和询问更资深的同事，不太可靠，使他们对评估不确定。他们似乎没有考虑转向其他可能的导航辅助，如指导方针或评估工具，这些可能为他们的思考提供脚手架[27，28］．虽然我们没有探索为什么他们不把这些支架,有相当多的证据表明,个人因素(例如,缺乏熟悉和认识的指导方针,潜在的自我效能感侵蚀),外部因素(如组织的限制,时间限制),和guideline-related因素(例如,复杂性和不可用性)成为实施指导方针的障碍[27］．所述(25]提出，不确定性难以处理，因为它是多层次的、相互关联的，这意味着专业人士的回答往往非常依赖于上下文;例如，父母的出现可能让人安定，也可能让人不安。父母既是一种受欢迎的安定的存在(当要求提供信息时，以适当的方式提供，符合专业人士的参考框架)，也是一种令人不安的存在(当交流被认为是破坏、指示和由错误的专业人士支持)。虽然不确定性可以产生积极的感觉，但我们的专业人士倾向于用消极的感觉来谈论不确定性，比如焦虑或不知所措。类似的发现也在其他的临床不确定性研究中得到了证实[26］．尽管我们的专业人士觉得自己已经走出了舒适区，但他们都没有谈到使用回避，这是一种在临床不确定的情况下经常使用的策略。26]，作为一种手段，使他们摆脱对有严重认知障碍的儿童进行疼痛评估所固有的挑战。

不确定性是自我感知的[25］．因此，无论我们的专业人员有丰富的知识、技能和经验，他们的不确定感构成了他们思考和指导患有严重认知障碍儿童的疼痛练习的方式。应对不确定性的一种策略是求助于那些他们认为更有经验、有更好专业知识和/或更多知识的领航员。这主要包括向父母寻求以孩子为中心的智慧和评估技能，尽管他们也向更资深或更有经验的专业同事寻求指导。很明显，我们的专业人士对他们知识的局限有深刻的见解，同时“知道你不知道的”也可以是积极的[24，如果专业人士专注于他们不知道的东西，就会受到限制。专注于知识缺陷可能会使人无法动弹，导致专业人员无法利用他们拥有的、可以转移的知识。当对相关的当代指南或评估工具等知识的搜索变得费时时，它就成为行动的障碍。通过教育、培训和师徒关系来解决知识和技能方面的差距可能有助于提高信心，从而减少不确定性，尽管霍尔[29要完全消除决策中的不确定性是不可能的。有效的知识翻译策略可以帮助支持卫生专业人员和史蒂文斯等人[28]提出，促进最佳疼痛治疗可能需要多种量身定制的知识转移干预措施，这些措施需要考虑组织和背景因素。提高对与认知障碍儿童有关的指导方针、工具和地方政策的认识是重要的。建立一种预期，让有认知障碍的儿童能够使用适当和有效的工具来评估他们的疼痛，审核工具的实施，获得和分享反馈，这些都是可以在组织内和跨组织中使用的策略。这种知识翻译策略有助于建立专业人员对自己知识的信心，减少他们在这一重要实践领域的不确定性。

虽然不确定性可能会让专业人士感到不安，但对于经常和持续经历疼痛的儿童来说，这种不确定性的影响可能是次优的疼痛管理[2，4，7导致长时间疼痛，或止痛药开得少或开得多。不充分的疼痛评估使孩子很容易被忽视或疼痛的严重程度未被承认[20.］．这反过来又影响了对儿童疼痛的有效治疗，最有可能的结果是治疗不足。

这项研究的发现在几个方面有局限性。该研究是在一个儿童的卫生保健环境中进行的，因此可能具有有限的通用性。我们使用雪球取样可能限制了参与者的多样性，尽管这并不明显，因为我们的参与者来自一系列不同的环境和学科背景。我们并没有要求专业人员专注于一个特定的、可能是同质的、有严重认知障碍的儿童群体，所以我们的发现可能会被批评为泛泛的。访谈的使用为专业人员提供了公开探索其实践经验的机会，但它可能抑制了他们揭示不良实践事件或回避行为，在报告高不确定性的情况下，可能是预期的。

5.结论

在有严重认知障碍的儿童的疼痛评估和管理中导航的不确定性显然是研究中专业人员面临的一个问题。然而，尽管如此，很明显，他们是在“梳理事情”，并试图解开一个复杂和棘手的情况，以确保孩子们得到良好的疼痛护理。

在有严重认知障碍的儿童中，识别和适当处理疼痛的复杂性，因每个儿童体验和表达疼痛的方式不同而被放大。大多数专业人士认为，父母是了解自己孩子特殊行为和对疼痛反应的专家，通常会听从父母的建议。然而，这是不一致的，父母参与管理孩子的疼痛有时被认为是具有挑战性的专业人士。

减少不确定性带来的挑战可能包括为专业人员提供更好的正规教育和培训机会，以解决专业人员目前面临的一些模糊性、复杂性和不安全感。然而，考虑到对有严重认知障碍的儿童进行“梳理”和处理疼痛的挑战，以及发展儿童个体疼痛状况专业知识的复杂性，应该考虑发展包容的疼痛评估和管理实践，包括父母和医生，支持并使父母在过程中积极参与。

相互竞争的利益

两位作者宣称他们没有相互竞争的利益。

致谢

该研究由WellChild (https://www.wellchild.org.uk/）.

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