www.fabry.org) and mailed to 552 members of a Fabry disease support group.RESULTS: The response rate was 14.3% for the support group-based mail questionnaire. Females (58.0%) were significantly older (mean ± SD 45.9±13.5 years) than males (mean ± SD 40.0±12.1; t [86]=−2.11, P<0.05). Females were diagnosed with Fabry disease later (31.1±14.0 years) than males (24.2±11.9 years; t [86]=−2.43, P<0.05). Females (mean score for pain disability rating 3.0±1.4) suffered more extensive disability from migraine pain (mean score 2.2±1.3; F [1, 74]=45.0, P<0.005), and, unlike males, did not exhibit a decline in pain intensity with disease duration. Satisfaction with physician pain assessments was moderate.CONCLUSIONS: Contrary to the traditional view of females as carriers, females with Fabry disease experienced intense disease-related pain; pain produced comparable distress and impairment in both sexes. The diagnostic delay and absence of a decline in pain symptoms over time in females suggest additional disease burden. Females may be triply disadvantaged in the health care system due to disease rarity, devalued carrier status and sex."> 法布里病男性和女性患者疼痛经历的调查 - raybet雷竞app,雷竞技官网下载,雷电竞下载苹果

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体积 11 |文章的ID 828964 | https://doi.org/10.1155/2006/828964

Andrea L Gibas, Regan Klatt, Jack Johnson, Joe TR Clarke, Joel Katz，＂法布里病男性和女性患者疼痛经历的调查"，疼痛研究与管理，卷。11，文章的ID828964， 8 页面， 2006． https://doi.org/10.1155/2006/828964

法布里病男性和女性患者疼痛经历的调查

安德里亚·L Gibas，¹ 里根Klatt，² 杰克·约翰逊，^3. 乔TR克拉克，² 和 乔尔·卡茨^1，4

¹约克大学心理学系和运动机能学与健康科学学院，加拿大

²加拿大安大略省多伦多，儿童医院，临床和代谢遗传学分部

^3.美国密苏里州康科迪亚市Fabry支持与信息集团执行董事

⁴加拿大安大略省多伦多市多伦多综合医院麻醉和疼痛管理科

摘要

背景:Fabry病是一种罕见的x连锁多系统疾病，以神经性疼痛为特征。男性普遍患有这种疾病。女性，作为基因“携带者”，传统上被认为是无症状或轻度感染这种疾病。目的:描述法布里相关疼痛并比较两性之间的经验。患者对医师疼痛评估的感知也被检查。方法:通过在线方式获得一份针对特定疾病的问卷(www.fabry.org)，并邮寄给一个法布里病支持小组的552名成员。结果:支持小组邮件问卷的回复率为14.3%。女性(58.0%)年龄(平均±SD 45.9±13.5岁)明显高于男性(平均±SD 40.0±12.1岁);t[86] =−2.11,P < 0.05)。女性诊断Fabry病(31.1±14.0年)晚于男性(24.2±11.9年);t[86] =−2.43,P < 0.05)。女性(平均疼痛残疾评分3.0±1.4分)更广泛的偏头痛残疾(平均评分2.2±1.3分;F [1,74]=45.0, P<0.005)，并且与男性不同，疼痛强度没有随病程的延长而下降。对医生疼痛评估的满意度为中等。结论:与传统的女性作为携带者的观点相反，女性Fabry病经历了强烈的疾病相关疼痛;疼痛对男性和女性都产生了类似的痛苦和损害。女性的诊断延迟和疼痛症状随着时间的推移没有下降，提示有额外的疾病负担。女性在卫生保健系统中可能由于疾病罕见、被低估的携带者地位和性别而处于三重劣势。

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