国际神经病学研究gydF4y2Ba
评论文章gydF4y2Ba

心理属性的个性化措施经济评价在肌萎缩性脊髓侧索硬化症:系统回顾gydF4y2Ba

表1gydF4y2Ba

纳入研究的特征的描述。gydF4y2Ba
作者(年)gydF4y2Ba 国家gydF4y2Ba 研究设计gydF4y2Ba 研究目的gydF4y2Ba 研究背景gydF4y2Ba 样本大小(gydF4y2BaNgydF4y2Ba)gydF4y2Ba 样本特征gydF4y2Ba ALS严重性或诊断gydF4y2Ba 个性化测量使用gydF4y2Ba 平均数±标准差进行测量gydF4y2Ba 组织的有效性gydF4y2Ba 聚合效度gydF4y2Ba 地板效应gydF4y2Ba 评估测量属性gydF4y2Ba
伊尔丝et al。(2015)gydF4y2Ba29日gydF4y2Ba]gydF4y2Ba 德国gydF4y2Ba 横断面研究gydF4y2Ba 之间的关系来描述使用EQ-5D HRQL, ALS患者的疾病严重程度和社会支持gydF4y2Ba 门诊gydF4y2Ba NgydF4y2Ba= 49gydF4y2Ba 63.8±10.0岁,49%女性,疾病持续时间35.1个月±36.3,自诊断不是ALSFRS-R 32.6±9.2(范围0-48)gydF4y2Ba 严重程度分类根据ALSFRS-R 32.6±9.2(范围0-48)gydF4y2Ba EQ-5D-3L, EQVASgydF4y2Ba EQ-5DgydF4y2Ba 0.36±0.29 EQVAS 42.8±24.1gydF4y2Ba Bulbar-onset病人有EQ-5D得分(平均46.4)显著高于limb-onset患者(平均14.9)gydF4y2Ba EQ-5DgydF4y2Ba一个gydF4y2Ba:+ FSozU K-14gydF4y2BabgydF4y2Ba(r = 0.43,gydF4y2Ba ),gydF4y2Ba+ BDI (r =−0.43), + ALSFRS-R (r = 0.72,gydF4y2Ba )gydF4y2Ba 61 - 86%的ALS患者报告中度/重度EQ-5D维度问题在一般人群相比,3 - 28%gydF4y2Ba 没有评估:主要目标不是评估的通用个性化心理属性测量gydF4y2Ba
琼斯et al。(2014) (gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba]gydF4y2Ba 英国gydF4y2Ba 纵向临床试验gydF4y2Ba 评估是否肌萎缩性侧索硬化症临床分期可用于成本效益分析gydF4y2Ba 10门诊gydF4y2Ba NgydF4y2Ba= 214gydF4y2Ba 58.1±10.8岁,31%女性,诊断不是以来,ALSFRS-R分数不是gydF4y2Ba ALS严重性不是、诊断分类根据El堆渣场标准:明确的(gydF4y2BangydF4y2Ba= 82,38%),可能的(gydF4y2BangydF4y2Ba= 80,37%),可能实验室支持ALS (n = 38岁的17%),可能(n = 14人,5%)gydF4y2Ba EQ-5D-3L, EQVASgydF4y2Ba EQ-5D分数不是提出了总样本gydF4y2Ba 意味着EQ-5D分数随ALS严重程度增加而降低gydF4y2BacgydF4y2Ba:从0.65(那么严重)到0.27(更严重)gydF4y2Ba 肌萎缩性侧索硬化症临床阶段的预测EQ5D评分(gydF4y2BaχgydF4y2Ba²145.08,gydF4y2Ba = 3.14 x 10gydF4y2Ba32gydF4y2Ba)gydF4y2Ba 不可用gydF4y2Ba 没有评估:主要目标不是评估的通用个性化心理属性测量gydF4y2Ba
冬季et al。(2010) (gydF4y2Ba31日gydF4y2Ba]gydF4y2Ba 德国gydF4y2Ba 横断面研究gydF4y2Ba 比较HRQL ALS患者,FSHD, MG和识别HRQL在每个疾病的决定因素gydF4y2Ba 7门诊gydF4y2Ba 总gydF4y2BaNgydF4y2Ba= 91,肌萎缩性侧索硬化症gydF4y2BaNgydF4y2Ba= 37gydF4y2Ba 59.6±11.0岁,43%女性,诊断39.7个月以来±73.7,ALSSS 27.1±6.8(范围0-40)gydF4y2Ba 严重程度分类根据ALSSS 27.1±6.8(范围0-40)gydF4y2Ba EQ-5D-3L, EQVASgydF4y2Ba EQ-5DgydF4y2Ba 0.54±0.32(平均0.70),EQVAS 0.38±0.15(平均0.40)gydF4y2Ba 意味着EQ-5D分数显著降低与FSHD相比,肌萎缩性侧索硬化症(0.54)(0.75)和MG (0.89)gydF4y2Ba 与EQ-5D ALSSS显著相关gydF4y2Ba 70 - 92%的ALS患者报告中度/重度EQ-5D维度问题在一般人群相比,3 - 28%gydF4y2Ba 没有评估:主要目标不是评估的通用个性化心理属性测量gydF4y2Ba
Lopez-Bastida et al。(2009)gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]gydF4y2Ba 西班牙gydF4y2Ba 横断面研究gydF4y2Ba 确定经济负担(直接和间接成本)和评估HRQL ALS患者在西班牙gydF4y2Ba 多个门诊7地区gydF4y2Ba NgydF4y2Ba= 63gydF4y2Ba 59.1±10.3岁,48%女性,诊断44.6个月以来±62.4,ALSFRS-R不得分gydF4y2Ba 根据高严重程度分类gydF4y2BadgydF4y2Ba或低gydF4y2BaegydF4y2Ba严重程度:高严重性(n = 47岁的75%),低严重性(n = 16, 25%)gydF4y2Ba EQ-5D-3L, EQVASgydF4y2Ba EQ-5DgydF4y2Ba EQVAS 0.18±0.22, 0.29±0.23gydF4y2Ba 高严重性:EQ-5D 0.12±0.17, EQVAS 26±22低严重性:EQ-5D 0.35±0.27, EQVAS 38±23 EQ-5D分数与ALS严重性增加从0.35下降至0.12gydF4y2Ba 不可用gydF4y2Ba 不可用gydF4y2Ba 没有评估:主要目标不是评估的通用个性化心理属性测量gydF4y2Ba
绿色et al。(2003) (gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]gydF4y2Ba 英国gydF4y2Ba 横断面研究gydF4y2Ba 检查疾病严重程度之间的关系,HRQL, MND患者和健康状态值gydF4y2Ba 2门诊gydF4y2Ba NgydF4y2Ba= 77gydF4y2Ba 58.1±12.1岁(范围27 - 79),36%女性,诊断以来22.6±25.3个月(范围1 - 112),ALSFRS-R不得分gydF4y2Ba 严重程度分类根据ALS /高速钢:一级温和(n = 15, 20%),二级温和(n = 21, 27%)、三级严重(n = 22日29%),四级终端(n = 19日25%)gydF4y2Ba EQ-5D-3L, EQVASgydF4y2Ba EQ-5DgydF4y2Ba 0.35±0.35 (95% CI 0.27 - -0.43)(平均0.31),EQVAS 0.55±0.22 (95% CI 0.5 - -0.6)(平均0.50)gydF4y2Ba 意味着EQ-5D分数随ALS严重程度增加而降低从0.63−0.01gydF4y2Ba EQ-5DgydF4y2BafgydF4y2Ba:+ EQVAS (r = 0.60gydF4y2BaggydF4y2Ba);+ ALSPM (r =−0.60gydF4y2BaggydF4y2Ba),我(r =−0.75 + ALSADL /gydF4y2BaggydF4y2Ba)+肌萎缩性侧索硬化症(r = 0.19gydF4y2BaggydF4y2Ba),+ ALSCOM (r =−0.32gydF4y2BaggydF4y2Ba),+肌萎缩性侧索硬化症(r =−0.43gydF4y2BaggydF4y2Ba)gydF4y2Ba 不可用gydF4y2Ba 没有评估:主要目标不是评估的通用个性化心理属性测量gydF4y2Ba
Kiebert et al。(2001)gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]gydF4y2Ba 英国gydF4y2Ba 横断面研究gydF4y2Ba 评估HRQL和健康状态值样本ALS患者不同程度的严重性gydF4y2Ba 2门诊gydF4y2Ba NgydF4y2Ba= 77gydF4y2Ba 58.1±12.1岁(范围27 - 79),36%女性,诊断以来22.6±25.3个月(范围1 - 112),ALSFRS-R不得分gydF4y2Ba 严重程度分类根据ALS /高速钢:一级温和(n = 15, 20%),二级温和(n = 21, 27%)、三级严重(n = 22日29%),四级终端(n = 19日25%)gydF4y2Ba EQ-5D-3L, EQVASgydF4y2Ba EQ-5D分数不是提出了总样本,EQVAS 0.55±0.22(平均0.5)gydF4y2Ba 总样本的比例支持最糟糕的回答选项与ALS EQ-5D增加严重程度在所有维度;意味着EQVAS分数与ALS严重性增加从0.74下降至0.37gydF4y2Ba 不可用gydF4y2Ba 54 - 80%的ALS患者中度/重度问题报告在4/5 EQ-5D维度(27%的人除外gydF4y2Ba焦虑/抑郁gydF4y2Ba)gydF4y2Ba 没有评估:主要目标不是评估的通用个性化心理属性测量gydF4y2Ba
Sherwood-Smith et al。(2000)gydF4y2Ba35gydF4y2Ba]gydF4y2Ba 美国gydF4y2Ba 横断面研究gydF4y2Ba 的同时效度三个自行HRQL ALS患者的问卷调查gydF4y2Ba 门诊gydF4y2Ba NgydF4y2Ba= 19gydF4y2Ba 60.5岁(范围36 - 76),42%女性,自诊断20.5个月(范围2 - 62),ALSFRS-R分数不是,FVC 64%(范围17% - -91%)gydF4y2Ba ALS严重性不提出,根据El堆渣场诊断分类标准:明确(n = 9 47%),可能(n = 4, 21%),可能(n = 5, 26%),怀疑(n = 1, 5%)gydF4y2Ba QWB-SAgydF4y2Ba QWB-SA 0.43(范围0 - 1)gydF4y2Ba 不可用gydF4y2Ba QWBgydF4y2Ba一个gydF4y2Ba:+ SIP /肌萎缩性侧索硬化症(r = 0.55), + SF-36 (r = 0.21)gydF4y2Ba 不可用gydF4y2Ba 方法学质量gydF4y2BahgydF4y2Ba:足够的评级gydF4y2Ba我gydF4y2Ba:足够的(基于多数不一致)分级质量的证据gydF4y2BajgydF4y2Ba:很低gydF4y2Ba
HRQL:健康相关生活质量,EQ-5D: EuroQol五维度,EQVAS: EuroQol视觉模拟量表,ALSFRS-R:肌萎缩性脊髓侧索硬化症功能评定量表——BDI:贝克抑郁量表,ALSSS:肌萎缩性脊髓侧索硬化症严重性,MG:重症肌无力,FSHD: facioscapulohumeral肌肉萎缩症,MND:运动神经元疾病;ALSAQ-40: ALS评估问卷40分量表;ALSPM:物理移动,ALSADL /我:日常生活活动/独立;肌萎缩性侧索硬化症:吃喝;ALSCOM:沟通;肌萎缩性侧索硬化症:情绪反应,ALS /高速钢:ALS健康状态量表;FVC:肺活量,QWB-SA:幸福自行质量规模,SF-36:简式36岁的概要ALS-19 SIP / ALS-19:疾病的影响。gydF4y2Ba 范围的健康效用分数从0.306−-0.885,得分越高代表更健康(gydF4y2Ba36gydF4y2Ba]。gydF4y2Ba一个gydF4y2Ba斯皮尔曼等级相关系数。gydF4y2BabgydF4y2Ba社会支持的措施。gydF4y2BacgydF4y2Ba提出临床阶段由琼斯等人估计使用ALSFRS-R分数和修改国王ALS的分期系统显示ALS严重性。gydF4y2BadgydF4y2Ba高严重性:病人需要照顾者的协助。gydF4y2BaegydF4y2Ba低严重性:病人不需要照顾者的协助。gydF4y2BafgydF4y2Ba皮尔逊积差相关系数。gydF4y2BaggydF4y2Ba相关在0.01显著水平(双尾)。gydF4y2BahgydF4y2Ba决定使用COSMIN偏见的风险清单gydF4y2Ba27gydF4y2Ba。gydF4y2Ba我gydF4y2Ba评价结果对COSMIN良好的测量性能的标准gydF4y2Ba26gydF4y2Ba:50%的相关性(QWB: + SIP /肌萎缩性侧索硬化症(gydF4y2BargydF4y2Ba= 0.55),+ SF-36 (gydF4y2BargydF4y2Ba= 0.21))按照假设,结果被评为足够多数的不一致的评级结果。gydF4y2BajgydF4y2Ba决定使用等级的方法。更多细节在COSMIN手册详细描述gydF4y2Ba26gydF4y2Ba。gydF4y2Ba