国际阿尔茨海默病杂志

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国际阿尔茨海默病杂志/2020/文章

研究文章|开放获取

体积 2020 |文章的ID 1910252 | https://doi.org/10.1155/2020/1910252

阿什利·汤普森,安卡·m·米隆,乔纳森·m·罗杰斯,鲁迪·赖斯 家庭成员中有痴呆的成年人对无能的恐惧的综合测量的发展和心理测量验证",国际阿尔茨海默病杂志 卷。2020 文章的ID1910252 15 页面 2020 https://doi.org/10.1155/2020/1910252

家庭成员中有痴呆的成年人对无能的恐惧的综合测量的发展和心理测量验证

学术编辑器:弗朗西斯科·潘
收到了 2019年5月16日
接受 2019年11月07
发表 2020年2月01

摘要

由于痴呆症患者的人际交往能力经常下降,家庭成员可能会质疑自己是否有能力进行有意义的互动。这些家庭成员可能会经历对无能的恐惧(即,害怕不能以一种有意义的方式联系或照顾患有痴呆症的亲密家庭成员)。因此,本研究的目的是开发、完善和心理测量学验证量表(Fear of Incompetence-Dementia scale;(FOI-D)评估在与被诊断为痴呆症的亲密家庭成员的关系中对无能的恐惧。为了完成主要目标,我们进行了三项在线研究。在研究一中,通过探索性因素分析评估了FOI-D的因素结构,该分析使用了710名成年人的数据,这些成年人表明,他们有一个亲密的生活成员曾被诊断为痴呆症。在研究二中,通过验证性因素分析验证了因素结构,并使用来自636名有痴呆家庭成员的成年人的数据建立了心理测量特性。最后,研究三通过对研究二的58名被试进行复测,确定了量表的时间一致性。研究1的结果显示,FOI-D量表占总方差的51.75%,由三个分量表组成:交互关注分量表、照顾关注分量表和知识关注分量表。在研究二中,三因素结构得到支持,形成了一个58个条目的量表。 Investigation of the psychometric properties demonstrated the FOI-D to be reliable and valid. In Study Three, the FOI-D Scale demonstrated excellent temporal consistency. This research provides future investigators, educators, and practitioners with an adaptable comprehensive tool assessing fear of incompetence in a variety of settings.

1.介绍

痴呆是一种神经退行性疾病,可导致严重的认知能力下降,从而对患者的生活质量产生负面影响[1].对认知的影响包括问题解决能力、情景记忆、注意力、思考和人际交往能力的缺陷。随着这些症状的发展,它们给痴呆症患者的家庭成员带来越来越大的负担[2- - - - - -4].事实上,成年痴呆症患者的负面变化往往会挑战他们的家庭成员利用现有知识了解所爱之人的喜好、价值观、能力和共同历史的能力,从而导致他们在与痴呆症家庭成员的互动中产生恐惧[5].

在我们目前的研究中,我们借用了社会心理学文献中的一个概念-怕无能67-指这种类型的关系恐惧。威克伦和斯尤尔[7把对无能的恐惧定义为对没有达到个人或社会所期望的水平的恐惧。在与患有痴呆症的家庭成员的关系中,我们将对无能的恐惧定义为害怕无法以一种有意义的方式与人沟通,或照顾一个被诊断患有痴呆症的亲密家庭成员.在人际关系中,这种恐惧会导致避免面对面的互动[67以及可能产生的其他一系列负面关系结果。因此,当前研究计划的目标是构建和经验验证一种心理测量量表,以评估在与被诊断为痴呆症的亲密家庭成员的关系中对无能的恐惧。

2.对无能的恐惧:概念规范和区别

尽管研究表明,当一个亲密的家庭成员患痴呆症时,个人获得了新的能力领域(例如,相互作用,沟通;[8),很少有研究涉及人们对这些能力的担忧(即他们对无能的恐惧)。Miron等人使用定性方法[9研究发现,年轻人在与患有痴呆症的祖父母的关系中经历了四种不同类型的担忧:无法维持有意义的关系,缺乏痴呆症互动技能/知识,对第三人的影响,以及痴呆症患者自身的变化。此外,对互动无能的恐惧导致年轻成年人避免与患有痴呆症的祖父母/曾祖父母面对面的互动,而是使用年长的家庭成员作为互动缓冲器,让该家庭成员与患有痴呆症的亲属进行面对面的互动,当他们听背景对话时[9].

在当前量表的开发过程中,我们重点测量了Miron等人提出的第二种关注(相互影响)。[9的研究,包括对缺乏技能和知识的担忧,如换位思考和自我调节技能,有关痴呆症的知识,以及护理技能和知识。这些互动技巧对于与亲密的痴呆症患者保持有意义的关系非常重要[1011].事实上,照顾和关心痴呆症患者需要特定的沟通和互动技能[5].Eggenberger等[5]综述了几种侧重于不同互动领域的痴呆症护理沟通技能培训策略:语言技能、非语言技能和情感技能(例如,使用换位思考来识别不同寻常的交流尝试)、行为管理技能(例如,使用分散注意力来减少攻击性行为)、工具技能(例如,使用辅助记忆工具)、以及痴呆和沟通/互动策略的理论知识。在开发我们的量表项目时,我们从这些互动领域中取样,目的是评估在各种互动和沟通技巧中对无能的恐惧。

必须考虑到这些互动/交流领域,因为这些领域的任何一个崩溃都会对所有互动参与者的健康产生负面影响,包括增加家庭成员的负担、压力和焦虑感[11].不知道如何互动会引发强烈的焦虑[12,这反过来会导致回避行为[13].可以利用社会和心理资源来减少痴呆患者家庭成员的回避行为。例如,一种社会心理干预包括举办个人和家庭咨询会议,目的是改善对护理人员的社会支持,并帮助家庭了解痴呆症的本质及其带来的困难[1415].

此外,还专门设计了全面的培训项目,以提高痴呆症护理人员和家庭成员的互动技能。例如,Ripich等人[16研究发现,照顾者可以通过训练来组织问题,以促进他们与患有痴呆症的家庭成员更成功的交流。舒尔曼和曼德尔[17]为居民的家人和朋友设计了一系列工作坊,旨在让他们了解沟通的本质、衰老过程对沟通的影响、沟通障碍的心理和神经特性,以及如何应对沟通中断的情况。这些讲习班增进了了解,提高了对访问的满意度,并提高了使用交流促进技术的技能。所有这些干预措施的共同之处在于为痴呆症患者的照顾者和家庭成员提供资源,使他们能够更成功地与痴呆症患者的家人互动并照顾他们。面对面的互动,相对于更被动的互动方式,如使用个人缓冲区或使用中介沟通渠道(电子邮件或电话),允许更有意义的互动和关系体验[91819].此外,照顾者通常会避免与患有痴呆症的亲人进行面对面的、以人为中心的互动,而代之以任务导向的互动,专注于完成照顾任务[20.].这使得痴呆症患者得不到承认和忽视。因此,系统地测量对相互作用无能的恐惧是很重要的,以捕捉痴呆关系中的这种人际现象。

3.当前的研究计划

目前研究的主要目标是发展和完善一种量表,测量成年人在与诊断为痴呆症的家庭成员互动时对无能的恐惧,评估其因素结构,并确定其心理测量特性。在研究一,项目被选择,发展,试点,并暴露探索性因素分析(EFA)。研究二采用验证性因素分析(CFA)对量表的因素结构进行验证,建立量表的心理计量学特征。最后,在研究三中对测试重测信度进行了评估。

4.研究一:项目开发与因素结构评价

作为编制量表的第一步,编制了一份全面的恐惧和担忧清单。在此之后,对这些项目收集的数据进行评价,并对量表的内部一致性进行评价。

4.1.方法
以下4.4.1。参与者

居住在北美的成年人(18岁及以上)通过在Mechanical Turk®(MTurk®)上的广告参与了这项研究,他们表示有一个亲密的家庭成员(由参与者自己定义)被诊断出患有痴呆症。MTurk®是一个广泛使用的在线市场,通过它,工人可以完成各种任务,以换取名义上的费用[21].研究表明,MTurk®提供的数据比使用传统招聘方法调查的样本更具代表性,包括本科生便利样本[2122].尽管800名成年人符合资格要求并同意参与研究,但由于损耗或有效性问题(例如,未能完整完成调查,对四个有效性检查项目中的一个做出错误回应),90名成年人被从数据文件中删除。因此,我们的最终样本包括710名成年人(210名男性和500名女性),主要是白种人(77%),平均年龄为35.85岁(SD= 11.45,范围= 18-75年)。大多数参与者将他们的家庭成员描述为“祖父母”(58%),其余参与者表示他们的家庭成员是“父母”(19%),“阿姨/叔叔”(12%),“曾祖父”(2%),或“其他”(9%)。平均而言,受访者称他们与家人认识的时间大约为33.38年(大多数情况下是一生,SD = 12.05,射程 = 他们的家人平均在4.18年前被诊断患有痴呆症(SD= 3.87,范围= 3个月- 30年)。

4.1.2。措施

人口调查问卷。参与者报告了他们的性别、年龄、种族、就业状况、与患有痴呆症的家庭成员的关系,以及他们家庭成员的人口统计学特征(例如,他们与参与者的关系、关系的长度)。

失能恐惧量表(FOI-D量表)。最初版本的FOI-D量表包含了80个项目。这些项目部分来自有关措施(例如,[23),并通过扩展的定性试点焦点小组(有关更多信息,请参见[9以及一项测量对无能的恐惧的原始研究。在最初的项目开发之后,进行了第二轮试点测试,以确保措辞清晰和简洁,并确定内容效度(即量表对正在研究的主题提供了足够的覆盖范围)。为此,15名有痴呆家庭成员的成年人(10名女性,5名男性,通过口述和雪球取样获得)接受了FOI量表,并在完成后进行了访问。访谈方案包括评估量表说明的清晰度、他们使用量表项目的经验、反应量表的效用、可能缺失的项目等。根据他们的反馈,修改了指示,在比额表中增加了7个项目,最后编制了87个项目的比额表。

程序在获得我们机构IRB的道德批准后,参与者通过MTurk®通过广告招募,表明参与者将被要求完成一项关于“人际交往中感受到的情绪”的简短匿名在线调查决定保留该研究的目的是为了确保参与者没有为了参与(并获得补偿)而编造与痴呆症患者家庭成员的关系。所有感兴趣的参与者都被指示单击指向托管在安全web服务器上的在线调查的链接。第一个调查参与者收到的是一个资格度量,其中包括七项,其中只有一项用于确定资格(“您是否有近亲或家人被诊断患有痴呆症?”)。包括额外筛查项目的原因(即,“您每天与他人互动的时间大约为多少小时?”)是为了掩饰研究的目的,以防止参与者以欺诈的方式作出反应(约23%的感兴趣的参与者符合参与的必要标准)。符合标准的参与者(有一位患有痴呆症的近亲)然后被引导至一份包含研究信息的同意书。不符合标准的人收到一条信息,说明我们对他们的兴趣表示赞赏,但他们此时没有资格参加研究。在提供同意书后,合格的参与者完成了约45分钟的调查,并接受了调查通过收取1.00美元进行补偿。

4.2.结果与讨论

根据Tabachnick和Fidell概述的程序清理数据[24].在数据清理后,通过SPSS统计软件(第25版)使用Promax旋转的最大似然EFA评估了FOI-D销售的多维特性。选择最大似然环境影响评估是由于量表的理论性质[25],并确定promax旋转是适当的,以说明各因素之间的潜在相关性[26].KMO试验(0.98)和Bartlett球度试验的结果(χ2[3741] = 41945.30, ),显示抽样的充分性和项目间的相关性是适宜的。

在确定了一个EFA是合适的之后,EFA的结果显示了9个特征值大于1的因素,但在散斑图和并行分析中,三因素解是最好的。特别地,碎石图(为每个因素绘制特征值)在第三个因素描绘了一个肘。此外,平行分析使用710和87个样本,随机创建特征值,并与EFA得到的样本特征值进行比较。仅三个特征值超过了平行分析的结果。

因此,第二个最大似然EFA与promax旋转,将模型限制为三个因素。如果量表项目的某一因素的因子负荷为0.40或以上,则被保留[27,但没有交叉载荷(即在两个或两个以上因素上大于0.40)。总共有20个项目没有加载三个因素中的任何一个,还有3个项目加载一个以上的因素。然而,基于研究人员的谨慎,其中一个条目没有加载三个因素中的任何一个(“如果我的患有痴呆症的亲戚有一天过得很糟糕,我就不知道如何在互动中安慰第三个人(如兄弟姐妹、父母、朋友)”)。这一项目是试点工作的共同主题,被认为是一个重要问题。因此,将交叉加载或未加载的22个项目移除,并对其余项目进行最终的EFA(见表)1所有遗漏项)。


项目省略

电弧炉
当他/她不知道他们在哪里时,我将无法引导他/她。
我不知道会发生什么(例如,当你走进房间时他/她是什么心情)。
我不知道什么时候和怎样去触摸他/她(例如,第一次见面时拥抱他/她)。
我不知道什么时候和怎样去触摸他/她(例如,第一次见面时拥抱他/她)。
当我试图与他/她互动时,我将不知道他/她目前的现实是什么。
如果他/她的行为无法预料,我不知道该如何反应。
我将不知道如何处理他/她的情绪波动。
我不会明白他/她想对我说什么。
当他/她想回家时,我将无法引导他/她。
我会说一些让他/她困惑的话。
我不知道他/她是否喜欢被抚摸(比如第一次见面时拥抱他/她)。
我不知道什么话题会让我回忆起不好的回忆。
我将不再知道他/她喜欢什么或不喜欢什么。
我不会花足够的时间和他/她在一起。
我会对他/她说错话。
我将不知道如何找到他/她和建立服务。
我不知道说什么,如果我独自去拜访他/她,没有亲戚或朋友。
如果我独自去拜访他/她,没有亲戚或朋友,我将不知道该怎么办。
我和他/她的互动会很尴尬。
我对痴呆症的了解还不足以以有意义的方式提供帮助。
我再也不能按照我们的常规生活了。
如果我患有痴呆症的亲戚不认识他们,我将不知道如何在互动中帮助第三方(如兄弟姐妹、父母、朋友)。

非洲金融共同体
我会做一些会激怒他/她的事。
我不知道如何使他/她平静下来。
我不知道该怎么做才能让他/她想起我童年的事情。
我不知道他/她的痴呆症的原因,以防止它发生在我身上。
我将没有足够的痴呆症知识来进行有效的沟通。
我将无法察觉他/她身体上的疼痛程度。
我无法察觉他/她所遭受的心理痛苦程度。

请注意。量表说明如下:“以下是人们在与被诊断为痴呆症的亲属或家庭成员互动时可能会有的几个担忧。请使用所提供的评分表,说明在与患有痴呆症的在世家庭成员互动时,下列各项会在何种程度上让你感到担忧。”

使用最后的65个项目,最终最大似然EFA与promax旋转进行。同样,最终EFA的KMO检验结果为0.98,Bartlett球度检验显著,χ2(2080) = 30149.64, 然后根据每个因素中装载的项目来命名这三个结果因素(见表)2为最终因素装载和公共)。第一个因素,交互问题(占方差的41.74%),由17个项目有关对一个人在有效地与他们的家庭成员联系和互动的能力的恐惧。第二个因素,照顾问题(占5.44%的方差),包括19项与确保舒适、发现家庭成员的需求和提供照顾相关的恐惧/关注。最后,第三个因素知识关注点(占方差的4.57%),由29个项目组成,这些项目与因无知或缺乏关于如何理解/与家人沟通的信息而产生的恐惧/担忧有关。每个因素的内部一致性都很高,这可以从他们的克朗巴赫阿尔法:相互作用问题中得到证明 = 0.97,照顾问题 = 0.94和知识关注点 = 0.93(见表2对于子量表项目)。总之,第一项研究的结果表明,对无能的恐惧是多方面的,包括与互动、照顾和知识相关的担忧。


信息自由规模项目

量表说明如下:“以下是人们在与被诊断为痴呆症的亲属或家庭成员互动时可能会有的几个担忧。请使用所提供的评分表,说明在与患有痴呆症的在世家庭成员互动时,下列各项会在何种程度上让你感到担忧。” 1 2 3.

当他/她不再认出我的时候,我不知道该说些什么。 公布 −13。 −07 .64点
当他/她不再认识我的时候,我将不知道该怎么办。 03 −二十五分 .64点
当他/她不认识我的时候,我将不知道如何和他/她交谈。 −. 01 −16 .64点
我不知道怎么做才能让他/她认出我来。 多多 . 01 −厚 .68点
如果他/她不记得我,我将不知道如何与他/她互动。 .87点 −. 01 −13。
我将无法使他/她相信我们彼此了解。 总共花掉 .04点 −酒精含量 .59
我再也不知道该说什么才能让他/她认出我。 .79 03 −.09点 算下来
我将无法让他/她记住我们曾经一起做的活动。 尾数就 −.10 .05 .59
我将无法让他/她记住我的来访。 开市 −点 .13 .57
我再也不知道该说些什么才能让他/她想起我童年的事情。 2 −厚 .11 53
我将不再知道如何与他/她谈论熟悉的话题。 −货值 算下来
我将无法让他/她享受我们曾经一起做的活动。 .64点 03 06 .52
我将不知道如何与他/她继续交谈。 −。08 算下来
我再也不能让他/她高兴见到我了。 16 −.10 50
我不知道该怎么做才能让他/她想起我童年的事情。 −.10 . 21 55
我不知道该对他/她说些什么。 −.04点 .57
当他/她飘进飘出的时候,我不知道该如何与他/她互动。 .60 。08 .14
我将不再知道和他/她讨论什么话题。 .59 −货值 .18 53
我将不再如何与他/她互动。 .59 .13 .10 .60
我将不再能够与他/她进行口头交流。 54 .18 . 01
我不能让他/她活在当下。 .52 .11 .11
如果他/她不在场,我将不知道如何与他/她互动。 .52 .18 .10 54
我将无法与他/她进行一对一的沟通。 陈霞 .05 50
我不会让他/她理解我试图与他/她沟通的内容。 的相关性 低位 −03 的相关性
我再也不知道说什么才能让他/她舒服。 .46 .37点 −.02点 算下来
我将无法再阻止他/她拒绝我。 −货值 .25
我将不知道如何察觉他/她的心态(例如,最近的时间或他/她的过去的记忆) .33 .05 54
我不会和他/她共度美好时光。 .09点 .11
我将不知道如何使活动对我们双方都愉快。 .40 .25 .13
当他/她身体疼痛时,我将无法提供帮助。 −。 .89 −点 .57
我将无法察觉他/她身体上的疼痛程度。 −.09点 多多 −16 .57
我无法察觉他/她所遭受的心理痛苦程度。 02 .85 −.21 .59
当他/她处于心理痛苦中时,我将无法提供帮助。 .11 尾数就 −.22 .57
我将无法保证他/她的安全。 −.14点 .77点 −03 的相关性
我将不知道如何照顾他/她的心理需求。 .77点 −。 .59
我将不知道如何照顾他/她的身体需求。 −.19 .76 .14 56
我不知道怎么做才能让他/她感到舒服。 低位 −.14点
我将不知道如何照顾他/她。 −. 01 主板市场 07 53
如果他/她难过,我将无法安慰他/她。 −.19 .52
我不知道如何使他/她平静下来。 . 21 .60 −07 53
我将不知道如何应对和处理涉及他/她的紧急情况。 −.09点 .59 .19 .46
我会对他/她说一些让他/她生气、恼怒或不安的话。 07 53 。45
我会做一些会激怒他/她的事。 −03 . 21 .40
我将无法获得有关他/她当前精神状态/情绪的线索。 .46 .18 票价
我将不知道他/她的行为是否由于痴呆或其他原因。 06 。45 . 21 。45
我不知道他/她是怎么想的。 36 无误 −0。 .51
我将无法说服他/她,他们仍然有生活的目标。 口径。 .04点 .40
我将不知道如何控制他/她的情绪。 .09点 .41点 23) 无误
我无法阻止他/她说一些让我感到尴尬的话。 −.06点 −.19 结果 .52
我无法阻止他/她做一些会激怒我的事情。 −.06点 −点 .79 55
我会说一些让我感到尴尬的话。 .00 −.14点 .76 .51
我将无法阻止他/她说一些尴尬的话。 .11 −.20 53
如果他/她重复问我同样的问题,我会失去耐心。 02 −点 i = 的相关性
我将不知道如何/在哪里找到更多关于他/她的痴呆症的信息。 −.19 。45
我再也不能接受他/她的故事了。 23) −。 .64点 53
如果他/她开始表现得咄咄逼人,我就不会保持冷静。 −.09点 .10 .46
我会对他/她说一些尴尬的话。 .00 06 .60
我将不知道如何从医疗保健系统获得所需的帮助和信息。 −低位 54 。45
如果谈话跑题或重复,我就无法转移话题。 29 −厚 54 .52
我将没有足够的痴呆症知识来进行有效的沟通。 −.09点 .51 的相关性
我不知道他/她为什么会这样做。 .13 .09点 的相关性 。45
我将不知道他/她的痴呆症的原因,以帮助他/她。 −.02点 口径。 票价 .41点
我不知道他/她的痴呆症的原因,以防止它发生在我身上。 . 01 .18 .35点
我再也不知道他/她是谁了。 .00 .41点
如果我的患有痴呆症的亲戚一天过得很糟糕,我将不知道如何在互动中安慰第三个人(如兄弟姐妹、父母、朋友)。 .13 . 21 36 .40

请注意。1 =互动关注子量表,2 =照顾关注子量表,3 =知识关注子量表。以下是人们在与被诊断为痴呆症的亲戚或家庭成员交往时可能会有的几个问题。使用从1(完全不担心)到7(非常担心)的评分标准,请说明当你与患有痴呆症的在世家庭成员互动时,下列每项会让你在何种程度上感到担忧。” =由研究人员自行决定保留项目。

5.研究二:规模细化和验证

在研究一中,开发了信息自由量表,并确定了其三因素结构。该因素结构在研究二的独立样本上被验证。研究二也评估了最终量表的收敛效度、判别效度和并行效度。

5.1。聚合效度

通过评估痴呆症知识、对痴呆症的态度、护理负担和FOI-D量表之间的关系来检验趋同效度。对痴呆症患者的态度已被证明与与痴呆症患者互动时的不适感和/或缺乏信心有关(例如[28)——观念层面的态度和对无能的恐惧分担了责任。照顾者负担在概念上也可能与对无能的恐惧有关,因为有证据表明,痴呆症患者的家庭成员和照顾者都有相当大的焦虑、压力和照顾负担(例如,[29])。虽然目前的研究没有专门关注主要照顾者,但它确实关注了痴呆症患者的家庭成员对无能的恐惧,他们可能广泛参与照顾责任,并经历过倦怠[30.31].最后,由于对无能的恐惧可能表现为由于缺乏对痴呆症症状的相关知识而害怕不知道如何与痴呆症患者的亲密家庭成员互动[9,我们也评估了痴呆作为一个相关但不同的结构的知识。事实上,在一项关于辅助生活社区的研究中,与那些被分配给知识较少的护士的痴呆症患者相比,那些接受了对护理反应了解更多的护士护理的痴呆症患者获得了更好和更多的定期护理(即更高的接近行为)。因此,我们预测老年痴呆症知识、对老年痴呆症的态度和照顾者负担将显著相关( 因为害怕自己无能。

5.2。区分效度

为了确保无能恐惧不同于社交焦虑和照顾者自我效能感,我们通过评估这两种构念与FOI-D量表之间的关系建立了区别效度。首先,尽管对无能的恐惧和社交焦虑都促使人们避免与他人面对面互动[719,对无能的恐惧是对相互作用困难的一种情感-动机反应,这种困难特别出现在与患有痴呆症的亲密家庭成员的独特关系中。因此,对无能感到更大恐惧的人很可能并不缺乏社交技能,而是在与因痴呆症而经历了广泛心理、身体和性格变化的亲密他人互动的背景下,对这些技能进行了测试。其次,有证据表明,随着家庭成员的危难感和负担感的增加,照顾者的自我效能感降低[32].然而,正如概念化的那样,对无能的恐惧是对痴呆相互作用困难的情感-动机反应,而不是作为一个不称职的关系和照顾伙伴的认知自我评估。因此,我们预计社交焦虑、照顾者自我效能感和无能恐惧之间的关系为中度(即: 在最好的情况下。

5.3。同时效度

因为对无能的恐惧导致与患有痴呆症的亲密家庭成员互动的欲望降低[8,很可能一个人与患有痴呆症的家庭成员的关系质量也会受到负面影响。因此,对无能的恐惧被认为与关系质量显著相关( ).

5.4。方法
5.4.1之前。参与者

共有636名北美成年人(218名男性,408名女性)及其家人患有痴呆症,参与了研究二。样本以白种人为主(79%),平均年龄36.44岁(SD= 11.29;范围= 18-80年)。重复研究1 ( 不包括在这个样本中。大多数参与者将他们的家庭成员描述为他们的“祖父母”(54%)。然而,相当一部分人表示他们的家庭成员是他们的“父母”(21%)、“阿姨/叔叔”(15%)、“曾祖父母”(2%)或“其他”(8%)。受访者表示,与家人认识的平均时间为34.51年(SD= 12.24;年龄范围= 2-73岁),家庭成员被诊断为痴呆症的平均年龄为3.94岁(SD= 3.36,范围= 2个月- 30年)。

5.4.2。措施
人口调查问卷。

研究1中使用的人口统计学问卷在研究2中使用。然而,两个项目评估关系质量和护理参与项目增加。在关系质量方面,参与者被要求在从0(非常消极)到11(非常积极)的11分制范围内评价他们与家人的关系。此外,护理项目要求参与者报告他们在多大程度上参与了为患有痴呆症的家庭成员提供护理,使用从1(完全没有参与)到11(非常参与)的11分制。

无能恐惧量表(FOI-D量表)。

修订的65项FOI-D量表(在研究1中制定)用于研究2,以达到CFA的目的。

痴呆知识量表。

DKS是一个由阿尔茨海默病知识量表改编而成的30项量表,将“阿尔茨海默病”的所有实例替换为“痴呆症”。这些真/假项目被评估的构念涉及:风险因素、评估、症状学、疾病进展、生活影响、护理和治疗/管理。样本项目包括:“痴呆症患者在每次只做一步的简单指导下做得最好”。以及“科学证明,智力锻炼可以预防痴呆症”。DKS总分的计算方法是将每个项目的正确分数相加,得出的总分范围为0 - 30分。分数越高,说明知识越多。ADKS(用于创建DKS的量表)已经证明了足够的内容效度、预测效度、并发效度和收敛效度。在研究2中,DKS显示出足够的内部一致性,

痴呆态度量表(DAS;[23])。

DAS包括20个项目,评估对痴呆症患者态度的情感、行为和认知成分。DAS分为“痴呆症知识”和“社交舒适度”两个因素,包括“我和痴呆症患者在一起会感到不舒服”和“痴呆症患者能感受到别人对他们的友善”。量表上的所有项目都用7分制进行评分,范围从1(非常不同意)到7(非常同意)。DAS已经证明了优秀的心理测量特性[23],其内部一致性较好,Cronbach’s alpha为0.84。

家庭照顾者负担量表(简称bsf - s)。

BSFC-S是评估非正式照顾者自我报告负担的10项工具。样本项目包括:“我的健康受到护理状况的影响”和“自从我开始提供护理以来,我的财务状况有所下降”。每一项都有4个等级,从0(非常不同意)到4(非常同意)。量表得分以10个项目的平均值计算,得分越高,负担越重。BSFC-S证明了值得称赞的心理测量特性,并且与本研究内在一致,

利贝维茨社交焦虑量表。

这项有24个项目的LSAS评估了社交互动中的恐惧和回避(11个项目)和社交场合中的表现(13个项目)。所有项目都描述了可能产生非法恐惧的社会情景,要求参与者用0(从不)到3(通常)的4分制来评估“他们在这些情景中经历的恐惧或焦虑”的程度。量表得分是通过取所有24个项目的平均值来计算的,得分越高表示焦虑越严重。LSAS多次证明了优秀的心理测量特性,并在研究二中显示了巨大的内在一致性,

照顾者自我效能量表(CSES)。

CSES量表是用来测量照顾者在管理痴呆症方面的自我效能,由两个分量表组成:症状管理和社区支持服务使用。该量表由10个项目组成,采用从1(完全不确定)到10(非常确定)的9分制进行评估。所有项目都以这个短语开头:“你现在有多确定你可以....”样本项目包括:“处理照顾亲人时遇到的挫折”和“寻找社区内提供服务帮助你照顾亲人的组织或机构”。量表得分以10个项目的平均值计算,得分越高,自我效能感越强。不幸的是,很少提供关于CSES的心理测量特性的信息。然而,CSES在这项研究中表现出了良好的内部一致性,

程序

参与者使用与研究1相同的MTurk®程序进行招募。

5.5.结果和讨论
5.5.1。验证性因素分析

数据清理后,使用AMOS 16®软件进行CFA,复制和交叉验证研究1中确定的FOI-D量表的因子结构。CFA程序类似于Thompson等人使用的程序[33]为本研究所采用。结果表明,所提出的CFA模型拟合较差(从模型拟合指标可以看出)。以下是惠特克所述的程序[34为了改善模型拟合,通过检查修正指数、预期参数变化值和标准化残差协方差(见我们的OSF页面最终模型-)来识别重叠项https://osf.io/e74v9/?view_only=b8c3f67372dd4f8d82f218d5fd205cee).此外,还考虑了有和没有这些项的模型拟合指标,以决定是否将这些重叠项纳入最终量表。

去除7个导致不合适的项目(即重叠的项目;见表1)考虑到各因素之间的协方差,最终进行了CFA(见图)1- - - - - -3.用于视觉表示)。虽然卡方统计量经常被报告为模型拟合的度量,但这个标准很少是一个有用的拟合指标,因为它对样本量高度敏感[3536].因此,为了评价模型的拟合程度,采用了以下准则:模型的比较拟合指数(CFI)必须接近于.95,近似均方根误差(RMSEA)和标准化均方根残差(SRMR)必须接近于.06,塔克-刘易斯指数(TLI)必须接近于.95 [37- - - - - -39].

所有模型拟合指标表明,最终的FOI-D量表的拟合是充分的。见表3.为初始和最终模型的模型拟合指标。所有剩余项目的因素负荷均显著且表现良好。平均标准化因子负荷在0.49 ~ 0.79之间,说明各分量表项具有较好的收敛效度(见图)1- - - - - -3.对于所有因素载荷)。因此,最终版的FOI-D量表由58个条目组成,分为3个分量表,其中交互关注(Interaction Concerns)分量表28个条目,照顾关注(Caregiving Concerns)分量表15个条目,知识关注(Knowledge Concerns)分量表15个条目4以获取最后每项的描述性信息)。


RMSEA SRMR CFI TLI

初始模型 0.07 0.08 0.90 0.88
最终模型 0.05 0.07 0.91 0.91

请注意.比较适合指数 = 近似均方根误差 = RMSEA,标准化均方根残差 = SRMR,塔克-刘易斯指数 = TLI。

信息自由规模项目 卑鄙 SD

量表说明如下:“以下是人们在与被诊断为痴呆症的亲属或家庭成员互动时可能会有的几个担忧。请使用所提供的评分表,说明在与患有痴呆症的在世家庭成员互动时,下列各项会在何种程度上让你感到担忧。”

互动问题内部氧化物
当他/她不再认识我的时候,我将不知道该怎么办。 3.52 1.23
我将无法使他/她相信我们彼此了解。 3.46 1.24
我将不再能够与他/她进行口头交流。 3.42 1.26
我再也不知道该说什么才能让他/她认出我。 3.39 1.21
当他/她不认识我的时候,我将不知道如何和他/她交谈。 3.39 1.27
我再也不知道说什么才能让他/她舒服。 3.38 1.18
我不会让他/她理解我试图与他/她沟通的内容。 3.37 1.15
我不知道怎么做才能让他/她认出我来。 3.35 1.22
如果他/她不记得我,我将不知道如何与他/她互动。 3.34 1.24
我将无法与他/她进行一对一的沟通。 3.31 1.23
我再也不能让他/她高兴见到我了。 3.31 1.20
我将不知道如何察觉他/她的心态(例如,最近的时间或他/她的过去的记忆)。 3.31 1.12
当他/她不再认出我的时候,我不知道该说些什么。 3.30 1.23
我将无法让他/她享受我们曾经一起做的活动。 3.30 1.20
我将不再如何与他/她互动。 3.27 1.23
当他/她飘进飘出的时候,我不知道该如何与他/她互动。 3.21 1.17
我将无法让他/她记住我们曾经一起做的活动。 3.20 1.19
我不会让他/她理解我试图与他/她沟通的内容。 3.18 1.23
我不能让他/她活在当下。 3.18 1.23
如果他/她不在场,我将不知道如何与他/她互动。 3.16 1.23
我将不知道如何与他/她继续交谈。 3.14 1.22
我将无法让他/她记住我的来访。 3.14 1.23
我将不知道如何使活动对我们双方都愉快。 3.07 1.19
我不会和他/她共度美好时光。 3.07 1.30
我不知道该对他/她说些什么。 3.07 1.25
我将不再知道和他/她讨论什么话题。 3.07 1.23
我再也不知道该说些什么才能让他/她想起我童年的事情。 3.03 1.23
我将无法再阻止他/她拒绝我。 2.95 1.29

护理问题规模
当他/她处于心理痛苦中时,我将无法提供帮助。 3.62 1.19
我将不知道如何照顾他/她的心理需求。 3.59 1.17
如果他/她难过,我将无法安慰他/她。 3.56 1.20
我不知道他/她是怎么想的。 3.51 1.15
当他/她身体疼痛时,我将无法提供帮助。 3.49 1.22
我不知道怎么做才能让他/她感到舒服。 3.49 1.16
我将不知道如何控制他/她的情绪。 3.42 1.22
我将无法保证他/她的安全。 3.40 1.33
我将不知道如何照顾他/她的身体需求。 3.38 1.23
我会对他/她说一些让他/她生气、恼怒或不安的话。 3.35 1.18
我将不知道如何照顾他/她。 3.35 1.25
我将不知道他/她的行为是否由于痴呆或其他原因。 3.34 1.21
我将不知道如何应对和处理涉及他/她的紧急情况。 3.34 1.25
我将无法说服他/她,他们仍然有生活的目标。 3.31 1.25
我将无法获得有关他/她当前精神状态/情绪的线索。 3.17 1.73

知识关注子量表
我将不知道他/她的痴呆症的原因,以帮助他/她。 3.09 1.27
如果我的患有痴呆症的亲戚一天过得很糟糕,我将不知道如何在互动中安慰第三个人(如兄弟姐妹、父母、朋友)。 3.09 1.23
我将不知道如何从医疗保健系统获得所需的帮助和信息。 2.86 1.27
我不知道他/她为什么会这样做。 2.85 1.23
我再也不知道他/她是谁了。 2.78 1.37
如果谈话跑题或重复,我就无法转移话题。 2.75 1.24
如果他/她开始表现得咄咄逼人,我就不会保持冷静。 2.73 1.36
我再也不能接受他/她的故事了。 2.68 1.24
我将无法阻止他/她说一些尴尬的话。 2.57 1.29
如果他/她重复问我同样的问题,我会失去耐心。 2.54 1.37
我无法阻止他/她做一些会激怒我的事情。 2.49 1.27
我将不知道如何/在哪里找到更多关于他/她的痴呆症的信息。 2.49 1.29
我无法阻止他/她说一些让我感到尴尬的话。 2.46 1.22
我会对他/她说一些尴尬的话。 2.32 1.22
我会说一些让我感到尴尬的话。 2.15 1.22

请注意.所有项目的评分为5分制,从1分(完全不相关)到5分(非常相关)。
5.5.2。聚合效度

如表所示5,仅FOI-D量表知识分量表得分与DKS得分呈显著负相关,说明痴呆知识水平越高的人对无能的恐惧程度越低。所有FOI-D分量表的得分都与DAS得分显著负相关,这表明那些对痴呆患者持积极态度的人报告的对无能的恐惧更低。最后,所有FOI-D分量表得分均与BSFC-S得分显著正相关。这一关系支持了我们的预测,即经历更大负担的成年人更害怕无能。值得注意的是,虽然参与者没有被要求成为照顾者,但许多人表示平均到广泛地参与照顾他们的家庭成员(根据人口统计问卷中的照顾参与项目评估)。事实上,636名参与者中只有61人表示他们“完全不参与”照顾孩子( SD= 3.25,以11分制评分)。然而,尽管出现了照顾分量表,但参与者为其家庭成员提供照顾的程度与任何信息来源分量表( 交互= 0.08, 看护= 0.04; 知识= 0.03;p年代> . 05)。这些结果表明,尽管照顾是对无能的恐惧的一个来源,作为照顾者并不是经历这些恐惧的先决条件。


研究变量 皮尔逊积矩相关系数
ICS CCS ; dk 达斯 BSFC-S 直燃型溴化锂 CSE

ICS 结果 .77点 −0。 −13。 −16 23) −07
CCS .68点 .04点 −.09点 −16 低位 −13。
; −.20 −.30 −只要 低位 −07
卑鄙SD 3.35 (0.84) 3.36 (0.85) 2.63 (0.89) 5.29 (0.12) 4.82 (0.75) 2.35 (0.61) 2.21 (0.65) 5.96 (1.81)

请注意。 = = = ICS=交互关注子量表,CCS=护理关注量表,KCS= Knowledge Concerns Subscale, DKS=痴呆知识量表(DAS)=痴呆态度量表,bsf - s=家庭照顾者负担量表(简称LSAS)=李贝维茨社交焦虑量表=照顾者自我效能量表。
5.5.3。区分效度

LSAS分数仅与所有FOI-D子量表的分数中度相关。这表明,尽管相关,社交焦虑不同于对无能的恐惧。此外,所有FOI-D子量表之间的相关性最好与CSES分数略微相关,这表明自我效能感和对无能的恐惧是不同的结构(见表1)5).虽然这些构念满足建立鉴别效度的必要标准,但需要注意的是,所有构念之间的关系在统计上仍然显著。这些研究结果表明,对无能的恐惧是一种广泛的衡量标准,在与患有痴呆症的家庭成员互动时,它会影响一个人的自我效能和焦虑。

5.5.4. 同时有效性

进行了三种双变量相关性,其中所有三个FOI-D分量表的得分与关系质量变量之间的关联被评估。结果显示,只有交互关注分量表与关系满意度呈显著负相关( ),这表明,那些对不称职的交互恐惧更强的人报告的关系满意度更低。

5.5.5。内部一致性

基于Cronbach’s alpha (Interaction Concerns)子量表,三个子量表均表现出良好的一致性= 0.96;护理问题内部氧化物= 0.90;知识问题内部氧化物= 0.90)。综上所述,研究二的结果为FOI-D量表的因素结构的有效性和适当的心理测量特性提供了证据。

6.研究三:时间一致性

为了建立FOI-D量表的时间一致性,研究二的一部分参与者在首次使用量表大约10周后再次完成了量表。预计FOI-D量表的所有子量表都将显示出足够的测试重测可靠性,这可以由0.75或更多的类内相关系数(ICCs)来证明。再次评估各分量表的内部一致性,以确保量表具有足够的信度。

6.1.方法
但是。参与者

研究二的100名参与者通过电子邮件获得了参与研究三的链接。在通过电子邮件发送调查链接的100人中,58人(18名男性,40名女性)第二次参与了调查。这些参与者主要是白人(78%),平均年龄为37.76岁(SD = 12.49;范围= 22 - 72年)。大多数受访者(42%)将他们的家庭成员描述为“祖父母”。其余的人表示他们的家庭成员是他们的“父母”(32%),“阿姨/叔叔”(14%),“曾祖父母”(3%),或其他类型的关系(9%)。受访者表示,与家人认识的平均时间为34.70年(SD = 13.73;范围= 3-67岁),家庭成员被诊断为痴呆症的平均年龄为4.19年(SD = 4.05、范围= 6个月- 30年)。

6.1.2.措施

研究三的措施包括人口统计问卷和研究二的最终FOI-D量表。

6.1.3。过程

所有参与者都收到了一封电子邮件,其中包含参与研究三的链接。然后,在两周内分发了四份提醒。两周后,研究结束。感兴趣的参与者被引导到同意书,然后是在线调查(完成这项调查需要20分钟)。之后,参与者收到了在线汇报表,并获得了0.50美元的时间报酬。

6.2。结果与讨论

独立的t研究人员进行了一些测试,以检查那些参加了后续研究的人和那些没有参加的人之间的群体差异。在FOI-D量表得分、性别或年龄方面,完成第三项研究的参与者与未完成研究的参与者没有显著差异ps > .05).描述性统计显示,参与者报告了中等程度的对不称职的恐惧,这在5分量表的2.69到3.13之间的三个分量表上都有证明。互动关注子量表的平均得分为3.13(SD = 0.86),护理关怀分量表为3.28 (SD = 0.86),知识关注分量表为2.69 (SD = 0.89)。

Cronbach alpha量表显示三个分量表都具有足够的信度(交互作用关注分量表)= 0.96;护理问题内部氧化物= 0.92; 知识关注子量表= 0.89)。此外,ICCs的结果显示,FOI-D量表的10周时间一致性是可以接受的,第一次和第二次给药之间存在很强的正相关性。 (57)= 0.86, 当独立检查每个子量表时,交互关系子量表的相关性为0.91( ),护理关怀分量表的相关系数为0.88 ( ),与Knowledge Concerns分量表的相关系数为0.90 ( ).总的来说,研究三的结果表明了时间上的稳定性。

7.一般讨论

当前研究计划的主要目标是通过发展、完善和心理测量来调查家庭成员被诊断为痴呆的成年人对无能的恐惧,评估无能的恐惧。FOI-D量表测量了各种相互影响的关注,这些关注被组织成三个因素:互动、照顾和知识关注。量表显示出良好的内部一致性(研究1-3)和心理测量特性(研究2-3)。

最终的FOI-D量表测量了Miron和同事工作中记录的所有相互影响的关注[9]以及之前的其他研究(例如[23])。事实上,对缺乏换位思考、自我调节技能、对话和互动技能的担忧都属于“互动关注”分量表,对痴呆症知识缺乏的担忧属于“知识关注”分量表,对照顾技能/知识的担忧属于“照顾关注”分量表。

7.1。理论、临床和实践意义

在当前的研究项目中,患有痴呆症的亲人的大多数成年人都明显地经历过对无能的恐惧,从FOI-D获得的分数范围可以证明这一点,这说明了在研究与痴呆症患者家庭成员的互动时评估对无能的恐惧的重要性。随着痴呆症患者的数量和家庭护理人员的数量预计将增加,了解人们对无能恐惧的经历变得更加重要[4041].

在未来,研究人员可以检查对无能的恐惧的各种结果,包括家庭成员决定将患有痴呆症的亲人安排在机构护理或为其提供护理所花的时间。家庭照顾者决定将患有痴呆症的家庭成员从家庭照顾转移到机构照顾,这可以被理解为一种更极端的形式,即避免与痴呆症患者进行面对面的交流。面对面的互动允许更有意义的互动和关系体验[91819].此外,护理环境之间的重复移动以及痴呆症患者从家庭护理到机构护理的永久过渡,会给痴呆症患者及其家庭护理者带来一系列负面后果[42- - - - - -44].因此,重要的是评估对无能的恐惧在激励家庭照顾者做出护理过渡决定中的作用,并制定策略来减少它,作为减少这些护理过渡的一种手段。

相关的,目前的研究项目的结果也对提供护理的家庭成员有影响。通过区分对无能的恐惧和特质性社交焦虑,并扩大照顾者自我效能感(或缺乏自我效能感)的概念,旨在改善互动的干预措施现在可以更容易地被设想为目标家庭成员。虽然在目前的研究中,家庭成员没有被要求承担照顾的角色,但几乎所有的参与者都表示在某种程度上照顾他们的家庭成员。这可能解释了为什么照顾作为与患有痴呆症的亲人交往时的无能的恐惧的三个组成部分之一出现。在被诊断为老年痴呆症的成年人中,家庭成员对无能的恐惧所构成的照顾部分也与研究相符,研究表明,非照顾者通常会寻求身体、情感、社会或经济援助[45].因此,旨在减少对无能的恐惧的干预措施(如沟通技能教育)不应只针对那些扮演传统、正式护理角色的人。

来自当前研究项目的另一个含义与沟通的重要性有关。事实上,本文报告的结果表明,以人为中心的方法,专注于改善与诊断出痴呆症的亲属的沟通是有必要的,因为它们可以减少痴呆症患者的家庭成员对相互作用无能的恐惧。例如,Mittelman等人[14]发现,咨询会议和支持小组的参与减少了配偶在被诊断为阿尔茨海默病后被送进养老院的频率。以人为本的培训侧重于发展和改善提供痴呆症护理的个人之间的沟通技能,已被证明是有效的,并显著改善了痴呆症患者的生活质量和福祉(见[5]审查)。然而,这些培训大多是为专业护理人员设计的。因此,需要付出更大的努力,为家庭成员提供这些以人为本的培训,以改善家庭沟通,并最终改善痴呆症患者的健康,如舒尔曼和曼德尔所描述的家庭讲习班[17]在沟通困难时如何有效使用结构化问题。未来的研究应集中于直接测试针对痴呆症患者家庭成员的互动、沟通和护理技能的研讨会的有效性,以减少我们在当前工作中记录的对无能恐惧的三个组成部分中的每一个。

最后,广义地说,虽然开发FOI-D量表是为了测量成年人与患有痴呆症的家庭成员交往时对无能的恐惧,但很可能在其他情况下也会经历对无能的恐惧,例如,在与被诊断患有其他疾病(如创伤后应激障碍、创伤性脑损伤)的人进行互动时。此外,大多数家庭成员都有动力维持他们的关系,而不管他们所爱的人正在经历何种类型的障碍。因此,FOI-D量表不仅是理解与痴呆症患者发生互动的有价值的工具,它还可能被证明对研究人员、教育工作者和实践者在各种情况下评估对无能的恐惧是有用的。

7.2。局限性和未来发展方向

必须指出当前研究的几个局限性。首先,在当前的研究项目中获得的样本由美国居民组成,主要是年轻的白人女性。因此,目前的研究结果可能无法描述非西方文化中个人的关注点。因此,需要研究采用更广泛和包容的招聘方法来评估对无能的恐惧。

其次,FOI-D在设计上是自我报告的,尽管所有数据都是在线收集的,参与者被保证匿名,需求特征和社会期望的反应可能仍然影响参与者的反应(特别是当报告恐惧本质上是社会敏感的)。因此,未来的研究应采用非传统的测量方法(如内隐联想测试、虚假管道程序)或包括社会期望的测量,以克服这些反应偏差或帮助控制其影响。

第三,FOI-D仅占总方差的51.75%,低于Hinkin提出的60%的截断值[46]。这表明我们的测量中存在随机误差,可能会限制测量的有效性。该误差可能是与成年人向其家庭成员提供何种支持、他们的接触频率、他们的同居状态以及他们与家庭成员的关系性质相关联的可变性造成的(例如,孩子、孙子、侄女/侄子)。因此,未来的研究应尝试通过使用不同的样本和评估潜在的协变量来复制这些结果,以便调查一些无法解释的变异的来源。

最后,一些用来建立量表的心理测量特性的措施可以改进。例如,关系质量仅使用一个有限的内部效度的单一项目进行评估。此外,除了社交焦虑,特质焦虑也可以被评估。因此,研究人员应该继续使用额外的措施和结构来测试信息来源研究的有效性。

8.结论

总的来说,随着痴呆症患病率持续上升,痴呆症患者的护理继续向家庭成员转移,越来越需要评估对相互作用无能的恐惧。因此,由于其强大的心理测量特性,FOI-D量表可以为未来的研究者、教育者和对改善人际交往和关系感兴趣的实践者提供多种应用。

数据可用性

作为国际阿尔茨海默病杂志为了鼓励开放的研究实践,作者在以下网站提供了研究中使用的数据:https://osf.io/e74v9/.研究中使用的材料也可以通过电子邮件提供:thompsoa@d.umn.edu

利益冲突

作者声明他们在这篇论文的发表上没有利益冲突。

资金

第二作者获得了来自威斯康星大学奥斯科什教师发展委员会进行研究的部分支持,其形式是一个小的研究资助(FDM 357)。

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