伙伴关怀模式对重度地中海贫血患者心理健康的影响

摘要

背景．严重地中海贫血已成为全世界的一个公共卫生问题，特别是在发展中国家和贫穷国家，而在病人的护理中，对家庭和社区进行教育的作用还没有得到充分考虑。目标．本研究探讨伴侣关怀模式对乙型地中海贫血患者心理健康的影响。材料和方法．本实验研究采用前测和后测设计，对Jiroft市的乙型地中海贫血患者进行了研究。82例严重-地中海贫血患者随机分为两组，干预组(41例)和对照组()组。采用标准问卷GHQ-28测量干预前后两组参与者的心理健康状况。干预组在伴侣关怀模式的基础上进行为期6个月的干预。结果．干预后两组心理健康及其各分量表得分差异有统计学意义(）.结论．研究结果揭示了伙伴关怀模式对乙型地中海贫血患者心理健康的有效性和有效性;因此，建议实施这一模式，以改善乙型地中海贫血患者的心理健康。

1.介绍

地中海贫血是一个全球性的公共卫生问题，特别是在发展中国家和贫穷国家[1］.根据世界卫生组织的报告，全世界有1500多万人患有地中海贫血[2每年全世界大约有五万六千名儿童出生时就患有这种疾病[3.］.伊朗位于世界地中海贫血带，约1-10%(平均5.4%)的人是这种疾病的携带者[4］.现在伊朗大约有300万人携带有缺陷基因，大约2.5万名地中海贫血患者被确认[5］.根据这些数字，伊朗的地中海贫血患者占总人口的比例居世界第一[6］.考虑到护理和治疗费用，包括定期注射甲磺酸脱胺(desferate)、反复住院和其他医疗程序，这种疾病不仅对患者及其家属，而且对任何国家的公共卫生系统都是一个重大问题[7，8］.目前，伊朗主要地中海贫血的治疗是通过输血和使用静脉(甲磺酸脱胺)、口服(脱胺)或联合螯合剂治疗[9］.治疗费用由保险公司支付。治疗的目标是维持男女的血红蛋白水平至少10克/分升。输血血量根据患者血红蛋白(10-15 mL/kg)计算。在第一次10-20次输血后或血铁蛋白水平超过1000 ng/mL时开始使用螯合剂治疗[10］.静脉螯合剂通常用于螯合治疗。当病人不能耐受静脉用螯合剂或没有足够的静脉用螯合剂时，可以使用口服或联合螯合剂治疗。用注射泵以20-60毫克/公斤体重的速度皮下注射，通常在8- 12小时内注射，每周3 - 5次[11］.

复杂的医疗护理和终生不愉快的临床自我管理方案对患者及其家属的心理功能和情绪有不良影响[12，13］.研究表明，这些患者有心理问题，如焦虑和抑郁，并可能容易受到这些问题的伤害[12］.另一个重要的一点是，这种疾病影响患者的健康，导致身体紊乱，生长迟缓，青春期晚期[14这会影响他们的自我意识，最终会增加病人的焦虑，并对他们的生活产生负面影响[15］.

在发展中国家，患有严重地中海贫血的成年人由于缺乏公众意识和得不到药物而得不到治疗，并出现情绪障碍，包括绝望、悲伤、敌意、抑郁、焦虑、害怕死亡、缺乏自尊、孤立和愤怒[7，16］.另一方面，这种疾病的并发症随着年龄的增长而增加，使患者更加疲劳[17］.这个问题会扰乱自我照顾和心理状态，并中断治疗过程[18］.护士是在第一线为病人提供护理和目睹病人的问题。他们需要了解病人的心理状态，以便提供最合适的护理计划。此外，对这些问题的了解可以帮助护士提高护理质量，从而提高患者的生活质量。地方病护理协议可以作为改善护理的适当指南;因此，本研究旨在采用一种地方病模式，命名重地贫患者的伙伴关怀模式，并评估其对重地贫患者心理健康(抑郁和焦虑)的影响。伙伴关怀模式最早由Alijany-Renany等人开发、实施和评估。[19］.在这个模型中，协作理论在护理中得到了处理。在这种模式中，在护理过程中，双方沟通的质量和类型是至关重要的。在这方面，知识、技能和治疗和护理的特殊工具是下一个重要问题。护理的原创性和有效性取决于护理性质和质量的正确、良好的形成。因此，伙伴关系护理模式是一个定期的过程，患者和护士之间进行高效、互动和持续的沟通，以识别需求和问题，并使患者敏感地接受持续的健康行为，帮助改善他们的健康。这个模型的目标包括:(1)建立一个高效,互动,和持续的团队成员之间的关系在护理和治疗的过程中,(2)增加合作,团队激励,和问责制的过程中护理和治疗,(3)提高满意度和病人的生活质量,(4)减少并发症和危险因素。为了达到模型的目的，通过观察它们之间的关系和逻辑演化顺序，将设计的步骤安排在一个规则的结构中，形成相互关联、动态的序列。这些步骤包括(1)动机，(2)准备，(3)参与，和(4)评估，这是对每个具体行动计划的预测[19，20.］.本研究探讨了该模型对重度地中海贫血患者心理健康的影响。我们假设伙伴关系护理模式可以改善患者的整体健康和生活质量。

2.方法

2．1．设计和参与者

该实验研究采用前测和后测设计，在伊朗克尔曼省的Jiroft对乙型地中海贫血患者进行了研究。研究人群包括-地中海贫血患者()，这些患者转诊至吉洛夫特市地中海贫血中心，该中心包括研究样本中的82名患者。样本随机分为干预组(41例)和对照组(41例)。)组(图1）.对干预组进行6个月的伙伴关怀模式(动机、准备、参与和评估)。本研究的纳入标准包括接受静脉注射螯合剂(双胺)的严重地中海贫血患者，具有沟通能力和提供信息的能力，无精神病史。

2．2．程序

这项研究得到了Jiroft医科大学伦理委员会的批准(许可号:D-93-18)，符合赫尔辛基宣言的原则。所有患者自愿进入研究，未经同意，不支付任何费用。在收集数据前，所有参与者均获得知情的书面同意。在研究进行时，样本中没有缺失数据。干预组实施伙伴关怀模式(表1)1）.对照组的参与者没有接受任何干预。采用人口统计学信息问卷和标准化一般健康问卷(GHQ-28)收集干预组和对照组的数据，分干预前和干预后两步收集。问卷由地中海贫血治疗中心的一名护理人员(研究员)通过访谈患者完成。

在人口统计问卷中，对年龄、性别、婚姻状况、教育程度、诊断年龄、其他疾病史和家庭状况等变量进行评估。通过GHQ-28问卷，收集与健康(包括心理健康)有关的数据。

2．3.仪器

本研究收集的数据包括人口统计学问卷和标准化问卷GHQ-28。人口统计问卷是由研究人员根据科学资源和研究目标制定的。问卷包括年龄、性别、婚姻状况、教育程度、家庭状况、地中海贫血确诊年龄和其他疾病史等问题。内容效度是通过10名相关护理人员和4名血液专家和精神科医生的意见来确定的。为确定信度，采用复试法。该问卷由30名地中海贫血患者完成，并在两周后重复。该工具的可靠性为88%。

GHQ-28问卷由Goldberg和Hiller于1979年设计，用于筛查非精神病性心理障碍，包括四个次级量表:身体不适、焦虑症状、社交功能障碍和抑郁症状。每个分量表由7个陈述组成，每个陈述采用李克特量表(Likert scale)评分0-3分，得分越高说明心理健康状况越差。在每个分量表中，得分超过6分和总分超过22分表示疾病。Goldberg计算并确认了该工具的Cronbach 's alpha系数为0.89 [21]，重测、分半信度、Cronbach’s alpha系数分别为0.70、0.93、0.90，问卷的并行效度为0.55 [22］.研究人员介绍了GHQ-28工具作为12-18岁年龄组的最佳工具[23，24］.

２.４.数据分析

数据采用SPSS 20软件进行配对分析以及,独立-检验，卡方分析。被认为具有统计学意义。

3.结果

干预组患者平均年龄为对照组是（）.两组患者在性别、教育程度和诊断年龄方面无显著差异(见表)2）.实施伙伴关怀模式后，两组患者心理健康及焦虑症状、抑郁症状、社交功能障碍、躯体不适症状分量表得分差异有统计学意义()(表3.）.

4.讨论

在本研究中，两组地中海贫血患者在干预前的心理健康评分均高于表明患者心理健康状况较差的分界点。Naderi等人的研究[25]显示，伊朗东南部超过一半(50.6%)的地中海贫血患者患有精神障碍。其他类似的研究，除了精神健康的高患病率外，也报告了大量此类疾病(如焦虑和抑郁)需要广泛的随访[16，26，27］.Sadowski等人的研究[28]显示地中海贫血患者(47.4%)的心理健康问题不仅高于健康对照组(26.3%)，而且显著高于血友病患者(24.6%)。

在我们的研究中，地中海贫血患者的平均心理健康评分远高于其他使用相同工具的伊朗研究[29，30.］.报告研究中不同类型精神障碍的严重程度或发病率的差异似乎是由于疾病的严重程度、社会环境、种族、患者的环境支持、所进行的治疗以及应对疾病的文化观点的差异[27］.

在我们的研究中，干预前两组的分量表(焦虑症状、抑郁症状、社交功能障碍和身体不适)均高于这些分量表的指定截断点。Naderi等人的研究[25]的研究表明，11.6%的地中海贫血患者有抑郁症状，8.5%有焦虑症状，7.3%有身体不适，4.3%有社交障碍，这与我们的研究一致。Salehi等人的研究[30.]显示，由于该疾病对其外观、早期疲劳、贫血或头痛的影响，高比例的地中海贫血患者被怀疑患有或患有身体问题。研究表明，重度地中海贫血可能对患者的社会活动产生毁灭性的影响[1];例如，Sadowski等人的研究[28]的研究表明，与健康受试者相比，地中海贫血患者严重的身体健康问题随着时间的推移而增加，导致社交功能障碍和抑郁症和焦虑症等精神障碍的恶化。多项研究结果显示，地中海贫血患者的抑郁和焦虑发生率明显高于健康对照组[12，14，15］.这种焦虑可能是由于对早死的恐惧、对家庭组成的担忧、反复输血、消极的自我想法以及这些患者的不同感受[15］.

在我们的研究中，在各分量表中，与抑郁相关的得分最高。研究表明重度地中海贫血和抑郁症之间存在联系[26，31］.其他研究证实，抑郁症是地中海贫血患者中最常见的精神疾病[25，28］.Marvasti等人的研究[32]，与健康受试者相比，地中海贫血患者患抑郁症的风险高得多。Keşkek等人的研究[31]表明，不仅地中海贫血患者的抑郁症患病率高于健康受试者，而且地中海贫血患者的抑郁症严重程度也高得惊人，需要对这些患者采取紧急措施。抑郁症对身心健康有负面和严重的影响[33]，这可能是由于疾病的慢性性质、治疗时间长、预期早亡、外观改变、剥夺感和社会反映，如家庭、社区和学校[12，34］.

我们的研究表明，伙伴关怀模式的实施能够显著改善地中海贫血患者的心理健康。Ratanasiripong等人的研究[35]的一项研究表明，教育反馈计划的实施显著减少了压力、焦虑和抑郁，但伊朗伙伴关怀模式的影响尚未被研究。Alijany-Renany等人的研究[19研究表明，与对照组相比，干预前和实施伙伴关系护理模式后，地中海贫血儿童的生活质量显著改善。Ghavidel等人的研究表明，伙伴关系护理模式的实施使血液透析患者的生活质量在身体、心理、一般健康和生命力和能量等各个方面都有了显著的改善[36］.对其他患者也采用伙伴护理模式。该模型的实施对改善高血压患者的生活质量具有显著的积极作用[37，冠状动脉[38，慢性毛细支气管炎[39]，笔划[40］.该模型由Mamene等人实施，他们得出结论，该模型将在各种指标和饮食行为中纠正生活方式[41］.Nayyeri等人的研究[42提示实施伙伴关怀模式可有效提高心衰患者的睡眠质量。所有这些研究的结果与我们的研究相似，表明该模型在不同疾病的实施中具有良好的效果。

在各分量表中，我们的研究结果显示，与对照组相比，实施该模型可显著改善干预组的焦虑症状、抑郁症状、社交功能障碍和躯体主诉水平。这一领域的研究表明，地中海贫血儿童由于其照顾者较少强调提供有关疾病性质的信息和解释，遭受更多的心理痛苦，从而导致孤独、抑郁和焦虑，并对情绪健康、社会功能产生负面影响，及病人的自尊[7，43］.Parviniannasab等人的研究[44研究表明，该模型的实施显著降低了地中海贫血患者的抑郁水平。该模型对心力衰竭患者康复和减少焦虑和抑郁的积极影响[20.]，以及焦虑症患者[37，这与我们的结果一致。

Konstam等人的研究[45研究表明，焦虑控制方法的教育和认知治疗干预可以帮助特殊患者识别焦虑和抑郁的生理和心理原因，这些患者对方法的教育的最终反应是减少焦虑和抑郁。

5.结论

本研究结果表明，Jiroft市严重地中海贫血患者面临严重的心理健康问题，特别是抑郁症，这需要当局进行规划，并使用经验丰富的咨询人员教育生活技能和如何面对心理和社会问题，以预防和治疗这些患者的心理障碍。研究结果表明，伙伴关系护理模式对改善重度地中海贫血患者的心理健康是有效和有用的;因此，考虑到这一模式的有效性，除了对家庭和儿童而言价格低廉和简单外，建议实施这一方案以改善地中海贫血患者的心理健康。

的利益冲突

作者声称没有利益冲突。

作者的贡献

Fardin Amiri参与了研究的设计、统计分析和编辑工作。Afzal Shamsi进行了数据收集、干预、生物统计学分析，并最终对手稿进行了修订。阿巴斯·艾巴迪实施了手稿的最终修订，并监督了这项研究。Musab Ghaderi实现了数据收集。所有作者都对本手稿的内容进行了研究和批准。

致谢

这项研究是由Jiroft医学科学大学资助的。本文是由日本吉洛夫特医科大学批准的课题研究成果(许可证号:D-93-18)，研究人员非常感谢大学和吉罗夫特市特殊疾病中心的支持。同时，我们也很感谢参与这项研究的人。

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