文摘
本研究试图探寻、发现和理解的经验和观点的人照顾帕金森病(PD)患者。为此,20个参与者陪同PD患者训练由帕金森病人支持Organization-Ethiopia (PPSO-E)提供了所需的数据。分析产生的数据等主题延迟PD的诊断和干预,不同反应PD的诊断,韧性照顾PD患者中,社区的有限理解和PD的扭曲,对PD缺乏特定的名称和清晰的表达在当地语言中,护理人员缺乏足够的支持,照顾者的同情和病人的无畏,短缺和PD处方的高价。产生的主题讨论了根据现有的文献。基于这项研究的结果,建议转发,为未来的研究方向是表示。
1。介绍
帕金森病(PD),命名为这样描述詹姆斯·帕金森病后第一次在1817年,被定义在许多方面。谁(1)对帕金森病(PD)的定义是“不知不觉中发作的慢性进行性神经退行性疾病,特点是存在的主要运动症状(动作迟缓,休息震颤、刚度和姿势障碍)”(p . 140)。它是一种慢性不可抑制的神经紊乱困扰主要成人高于50岁(2]。“PD是一个复杂的神经退行性进步的疾病过程,导致广泛的临床表现如刚度和震动影响移动…”(3,1页)。
帕金森病是一种最不为人所知的疾病在非洲、特别是在埃塞俄比亚。这并不意味着它不是普遍在非洲和埃塞俄比亚。这可能是由于缺乏研究和缺乏适当的诊断标准。因为它是研究最少的疾病之一,其患病率和发病率在埃塞俄比亚不是良好的文档记录。然而,有一些例外。例如,早期上门患病率研究记录7例在100000人4]。相对最近的转诊医院录取,只有7%(46 720推荐)提及的那些有运动障碍的神经诊所被诊断PD (5]。
PD带来了多方面的挑战不仅是病人自己还有身边的人包括护理人员。事实上,研究[6PD描绘成一个具有挑战性的旅程,包括病人,她/他的照顾者,家庭成员,和亲人和朋友。海伦(7)在埃塞俄比亚发现PD患者和他们的家庭成员和密切的亲戚和朋友的脸多层经济和社会心理问题,如提前退休,self-stigmatization, lonesomeness和社会焦虑。Abenet、梅隆和Fikre [8]表明,电机和nonmotor PD症状影响健康相关的生活质量在PD患者的效果恶化增加疾病的严重程度。Gultekin、Ekinci Erturk,殿下9]妥协认为照顾PD患者照顾者的心理健康。此外,基于她/她的范围审查,Bhimani [3)得出的结论是,PD患者的护理人员经验广泛caregiving-related强调,需要识别和理解。费雷拉、Coriolano和林家的(10),在他们的综合审查,来得出这样的结论:“照顾人以PD的挑战需要被照顾者,专业人员和卫生管理人员作为一种工具(重新)建设”(第1页)。总的来说,护理人员是无比的资产不仅对医疗服务提供者的PD患者,也因此他们的担忧,经验,和观点是更大的重要性和相关性。然而,研究PD患者的护理和照顾者的挑战的全球视角是稀缺的,这是完全缺乏在埃塞俄比亚研究者最好的知识。实际上,研究PD病人本身和它的稀缺。目的是帮助填补这一空白,缺乏研究的问题,本研究的主要目的是探索,发现和理解选择的生活经验和观点PD患者的护理人员。
2。方法和材料
2.1。研究问题
为了实现提出的目的,本研究力图回答以下研究问题:(1)这是什么意思PD患者的护理?(2)PD感知和理解的社会吗?它的原因呢?(3)PD称为社会是什么?(4)在多大程度上是护理人员在学习感到支持?(5)护理人员如何应对的照顾负担PD病人在他们的照顾下吗?
2.2。研究设计
混合的研究主要是定性方面被用来探索,发现,了解参与者的个人和照顾PD患者的主观经验和观点。更具体地说,一个描述性的现象学定性研究是用来捕获的丰富性和复杂性PD患者的护理。
2.3。参与者
本研究的数据来自PD患者的护理人员。便利抽样技术用于选择本研究的参与者中,几乎所有的护理人员陪同PD患者来参加一个培训由帕金森病人支持Organization-Ethiopia (PPSO-E)提供了所需的数据。PPSO-E研究者最好的知识是唯一的非政府组织(NGO)工作在埃塞俄比亚的PD患者。最初,它作为自助协会成立,后来变成了一个当地的非政府组织。PPSO-E设想看到患者PD在埃塞俄比亚和他们的照顾者更好的和有意义的生活,它的使命是寻找方法通知PD病人和他们的照顾者通过提供信息和经济和心理支持(6]。
2.4。数据收集工具和程序
主要是定性调查问卷被用来收集数据。调查问卷由四个部分组成。问卷的第一部分由封闭式问题,被用来捕获护理人员和病人的人口统计信息。第二部分包含了开放式的问题与帕金森病有关,PD患者和他们的护理。问题在第三部分Likert-type问题,让参与者评估(率)支持提供给他们在照顾病人护理。的问题回答都是十点的规模从1(低)到10(非常高)。第四部分有两个开放式的问题让参与者添加任何信息或想法认为与他们无关。
被调查问卷参与者的帮助下PPSO-E人员在等候室护理人员呆在病人他们陪同参加培训。调查问卷是管理五个参与者不能读和写的面试的人员的一种形式。研究人员试图引起他最好的尽可能多的信息从这些参与者。参与这项研究是完全自愿的,口头同意了从每个参与者。这项研究的目的是向参与者解释调查问卷和口头。
阿姆哈拉语的问卷准备和管理,允许参与者的最大理解问题并提供更丰富和准确的数据。参与者被给予足够的时间和要求并鼓励口头提供尽可能多的信息给他们舒适。
2.5。数据分析
数据分析在定性研究和描述性的现象学研究特别是是一个循环的过程,研究人员需要之间来回移动步骤所显示,他们(11)和巴顿(2002)。为此,Walga后(12),分析研究中的非数值的数据如下。首先,参与者的反应的问题是读几次,一个单独的纸被用来做笔记的东西似乎是重要的和感兴趣的。第二阶段涉及回到参与者的反应重新单独的纸上,使用notes变换反应和笔记到更具体的主题,这是表达形式的短语或简短的声明。第三阶段涉及文本数据的进一步减少,然后给出描述性标签传达主题概念的本质。最后,主题是描述文本,然后支持并被适当的引号和摘录参与者的反应。数值数据的描述性统计,如所示的百分比和平均计算,适当的图表和数据。
3所示。结果
3.1。特征的参与者
表1总结了护理人员的人口学特征进行了研究。参与者被给定的代码,而不是为了保密他们的真实身份。
从表中可以看出,护理人员的年龄介于14至66年表明学校一名14岁的男孩和一个66岁的成年人应该关心与照顾的责任承担PD病人。事实上,大约40%的照顾者是25岁以下的年轻人。在性别方面,护理人员是不成比例的女性因为他们占65%的参与者。这表明女性肩膀的责任照顾PD患者比男性更多。尽管这个示例是一个便利样本规模非常小,很可能慢性病患者的护理包括埃塞俄比亚的PD患者是女性化。护理人员也来自不同行走的人的生活,包括学校和大学的学生。大约50%的人没有从事任何创收活动。在教育方面,受教育程度不同的人参与照顾PD患者包括那些不能读和写,持有大学学位的人。公民身份而言,多数护理人员(大约60%)是单身年轻人。
图1显示,近三分之一的PD患者照顾的儿子之后,妻子和女儿在25%和20%,分别。孙女构成了大约10%的PD看护者。其余的PD患者照顾的丈夫(5%),相对(5%),和邻居(5%)。
图2显示了PD患者的护理下这项研究的参与者的性别。从图可以观察到,女性占55%。PD患者的年龄介于50到89之间(意味着= 66.72;SD = 7.91)。绝大多数(75%)的人结婚了。几乎所有的医护人员都不知道的确切时间PD患者的疾病在他们开始但平均关心患者被诊断出患有帕金森病5年了。
3.2。延误诊断和干预
延误诊断和干预是一个反复出现的主题在数据收集。这显然说明了的摘录从反应有关的诊断过程中,他们经历了一些参与者。
她的病是不知道这么长时间… 。
这种疾病伤害缓慢。许多年前她开始但我们可以学习PD最近 。
多年来,他曾与他的病。但是,后来他因为他不能停止工作。两年前,我们去Tikur Anbessa医院,他们告诉我们他的疾病是PD 。
首先,她卷入了一场车祸,伤害了她。然后她显示奇怪的症状,我们参观了几家医院的结果。许多考试后,我们被告知,她发明了一种PD 。
参观医院这么长时间后,我们被告知,他是一个PD病人 。
一些护理人员也报告不仅延误诊断,也一种误诊如下三个报价说明:
因为他有其他疾病包括糖尿病和高血压,他显示的症状是理所当然的,他早期的疾病。因此,我们可以知道他有一个PD经过多年。我们参观了几家医院之前,我们可以学习他的PD患者 。
还不知道。她做了很多考试。起初,她的疾病被误诊为另一个疾病。我们参观了很多医院。最后,我们被告知这是一个PD 。
她是糖尿病;我们被误导和困惑,她经历了考试太迟了 。
3.3。不同反应PD的诊断
照顾者的反应结果PD的诊断PD病人在他们的照顾下不同主要沿着三行。虽然大部分护理人员报告说,他们吓坏了,如此悲伤,如此悲伤,或失望的得知自己心爱的人一个PD,人感到轻松,因为他们没有知识和PD的信息。然而,一些护理人员试图拥抱它。
下面的引用例证,大多数参与照护者的反应消极事件:
我当时的感受是什么,因为她是我的母亲,我很难过;悲伤在我心中仍然是新鲜和头脑 。
我们很悲伤 。
我们觉得内心深处;我吓坏了的消息;整个家庭被吓坏了。我问自己为什么对我们这种疾病! 。
我们陷入困境;我们感到如此紧张;我们哭了;因为我们知道这是一种无法治愈的疾病,我们感到很悲伤! 。
我们正陷入困境时,我们知道这种疾病是无法治愈的 。
我们非常失望! 。
在我的一部分,在学习,他有一个PD,我不敢相信,因为这种疾病来自一个诅咒…。 。
这是困难的;我们不敢相信;我们是如此绝望的在学习这种疾病是无法治愈的 。
一些参与者说他们安心学习,他们心爱的人PD,因为他们没有知识和PD的信息。这是典型的摘录从问卷反应如下:
那时我太年轻。我认为某种药物的疾病是可以治愈的。我们没有了解PD。也许,这就是为什么当时就放心了 。
当时我们没有知识,我们今天的疾病。所以我们没有悲伤;我们就放心了一点 。
我们没有知识和对疾病的理解;我们没有不寻常的感觉在学习,他有一个PD 。
然而,正如下面摘录概括,很少照顾者试图拥抱问题,说服自己提供任何保健范围:
尽管我们知道这种疾病是很困难的,我们接受它;这是你能做什么护理 。
…。当你知道这种疾病是PD和学习,这是无法治愈的的时候,你说服自己,努力帮助病人尽可能… 。
3.4。照顾一个PD病人是一个艰难的/困难的事业,需要耐心
的一个关键问题,提出了护理人员如下:这是什么意思是一个PD患者的护理?他们被要求描述一个词或短语。几乎所有的参与者(护理员)承认作为一个照顾者的PD患者是一项很困难的任务或另一种方式。以下摘录参与照护者的反应显示显式或隐式地照顾多少PD患者困难和挑战。此外,摘录上需要显示多少耐心照顾者的一部分。
被宽容的回报!它需要太多的宽容! 。它意味着太多的克制 。这意味着照顾患者更大的宽容 。你需要非常宽容和接受 。它需要太多的耐心 。
这意味着理解病人的感受和相应的帮助他!是容易的吗?不!它是不容易的! 。
它要求你很坚持,因为你关心一个人是健康和sickat相同的时间 。
这是艰难的!虽然困难,但它不会困扰我,因为他是我孩子的父亲 。
坦率地说,它是非常困难的!但是,她不是一个母亲!你忍受了 。
这是非常困难的!那些有经验的知道它有多困难 。
这是挑战你的耐心 。
是很困难的 。
它是非常困难的。没有人在我身边帮助我。最重要的是他总是抱怨! 。
虽然它是困难的,你尽量忍受他的生活 。
这是困难的!但是,因为病人需要忍受所有的痛苦 。
3.5。照顾PD患者是一项共同责任
有趣的是,参与者的反应的问题“你是唯一照顾病人吗?”表明,绝大多数的看护者(大约75%)至少有另一个人帮助他们照料家庭。例如,P19谁在乎对她父亲说她哥哥帮她很多。P12谁在乎对她的丈夫说,她的孩子分享他们关怀的责任在他们的业余时间。另一个参与者(好)关心丈夫也承认她的孩子帮她照料家庭事业在他们的业余时间。
3.6。社区的有限理解和PD的失真
在参与者的意见,他们的社区的理解PD很低甚至扭曲。这个主题很明显反映在报价如下。已经被P05表示什么,3,P16, P19清晰的指标多少PD扭曲。
社区认为PD是来自上帝的惩罚;它也被视为罪恶的后果;甚至许多人相信PD是由撞击(杀死)一只猫与一个孩子的手 。
我们社区的理解PD很低;他们不理解甚至当我们告诉他们 。
这种疾病在我们社区…并不广为人知。 。
至于PD,大多数我们的社区没有足够的理解;一些人可能会从媒体如电视有限的信息;仍然多数缺乏了解;甚至有些人相信PD来自一个诅咒或恶灵 。
他们没有足够的理解;对于这个问题,我可以说他们没有,因为他们相信,PD从祖先继承;有些人甚至去的程度说病人杀死了一只猫作为一个由感染疾病 。
他们认为这是一种可以治愈的疾病和其他疾病… 。
大多数不知道PD…;你妈妈的手颤抖;她杀了一只猫作为一个孩子吗?经常有人问我这个问题 。
3.7。对PD缺乏特定的名称和清晰的表达在当地语言
PD叫在你的社区怎么样?参与者的反应这个问题表明,PD没有具体名称和清晰的表达在当地参与者的语言说话。大约60%的参与者说,这种疾病被称为和被称为“nervbeshita”或简单的“nerv“在他们的位置,这可以翻译为神经疾病和神经,分别。虽然第一个表达式接近PD在文学的定义,它不传达明确的信息。一些参与者说,它没有名字。其他人说他们不知道它叫什么。总的来说,基于参与者提供的反应,PD在当地语言没有具体和清晰的名字。
3.8。护理人员缺乏足够的支持
本研究的参与者被要求评价支持他们应该从更大的社区,关注专业人士、政府组织(非政府组织),非政府组织(ngo)和宗教团体的支持,和家庭成员和亲密的朋友十点评级规模从1(低)到10(非常高)。平均分数来源的支持都是显示在图3。
可以看到从图(图3),总的来说,护理人员在各个来源的研究没有得到足够的支持。然而,报告的照顾者,他们从家庭成员和亲密的朋友获得慷慨的支持和专业人士(如个人神经科医师和全科医生)在5.59和5.35的10分,分别。支持从其他来源,如更大的社区,非政府组织和政府组织(例如,各级卫生部门、劳动部门和社会事务)低于中点在政府组织的支持下的最小为2.63分(满分10。支持非政府组织而言,参与者指出PPSO-E是唯一的非政府组织,站在他们,他们承认和赞赏PPSO-E罕见的支持。
除了评级支持,一些参与者阐述了他们从不同来源的支持。例如,P01赞赏的支持专业人员为“…他们支持我们;他们为我们做他们所能做的;它是好的”。同样的参与者也珍视在他的照顾下PD患者的支持从他的亲人和朋友”…他们的支持是非常好;他所有的朋友聚在一起,看他;他们鼓励他;所以它是好的”(P01)。另一方面,一个60岁的参与者一直照顾她的丈夫超过12年哀叹缺乏社区的支持通过问一个问题:“人们居住在同一个小区互相帮助?”这个参与者的抱怨缺乏卫生设施等公共机构的支持,说:“…例如,当我们去健康站周围寻找PD处方,他们总是说他们没有和直接我们私人药店处方非常昂贵…;这是他们如何帮助我们”(P10)。P10似乎也不幸的PD患者的支持从接近他人时,她说:“…只有两个他以前的朋友偶尔拜访他,给他一些硬币来帮助我们购买处方”。
3.9。照顾者的同情和病人的无畏
这是毫无疑问的照顾PD患者是一种负担和压力,需要某种形式的应对策略和/或资源。我提出这个问题“你怎么应付照顾的负担压力/ PD病人吗?”的参与者。他们的反应这个问题主要反映了两个关键的资源,帮助他们应对照料家庭的负担明显的摘录如下。这两个关键资源被照顾者的同情和病人的无畏。
我认为照顾他是难得的义务和责任;他没想到他会获得这种疾病。他是一个非常聪明的人。我将通过他我可以永远 。
感谢上帝!我忍受了;他也是难以想象的毅力;他不放弃 。
他很勇敢!他总是大胆而不给了我鼓励和加强 。
我很高兴能够帮助她;帮助她不烦我我把自己代替她 。
拥抱病人和他/她的行为很有帮助 。
3.10。短缺和昂贵性PD药物
最后,本研究的参与者说,短缺和昂贵性PD药物使他们看护责任非常具有挑战性的如下的典型反应。到另一个从一个药店寻找帕金森病药物是参与者哀叹一致。
当我们去健康站周围寻找PD处方,他们总是说他们没有和直接我们私人药店处方非常昂贵的地方 。
PD患者的数量在上升,所以对帕金森病药物的需求…我希望足够帕金森病药物的供应 。
帕金森病没有治愈药物虽然有药物,杀死它的症状。然而,这些药物并不提供合理的价格 。
我想添加有短年龄PD药品供应;此外,可用的药品很贵。在这方面我们需要紧急支持 。
4所示。讨论
本研究的主要目的是探索,发现,了解护理人员的经验和观点与PD的人。为此,20个主要照顾者提供了所需的数据。仔细分析的反应得到了以下主题:(我)延误诊断和干预(2)不同反应PD的诊断(3)照顾一个PD患者是一项艰巨的任务,需要耐心(iv)照顾PD患者是一项共同责任(v)社区的有限理解和PD的失真(vi)护理人员缺乏足够的支持(七)照顾者的同情和病人的无畏(八)帕金森病药物的短缺和昂贵性/处方
延误诊断和干预似乎散发主要来自缺乏信息和知识在PD的PD患者,他们的照顾者,更大的公众。事实上,研究[6PD)重申了严重缺乏信息,以及缺乏信息负面影响PD病人和他们的照顾者的生活。帕金森病的早期识别和干预是非常重要的它可能减缓疾病的进展及其症状。尽管治疗PD还没有可能,其症状的治疗改善随着时间的推移。左旋多巴和多巴胺受体激动剂是一些常见的几种药物用于治疗PD在埃塞俄比亚和世界各地13]。康复和体育锻炼经常推荐减缓帕金森病的运动症状(14]。出功效的药学和物理治疗取决于早期诊断、识别和干预。早期诊断是可能导致早期识别和干预。早期的干预,更有效的治疗帕金森病的症状。符合这个断言,Dubayova et al。14)表明,PD患者早期求助行为可能导致更大的机会限制损害的人他们的生活质量。
不同反应PD的诊断是另一个主题,从当前数据。大部分护理人员在这项研究似乎被不良的学习诊断的结果病人护理。一些似乎是自在,很少接受问题,决定生活。这是事实,不是所有的人对同一事件以同样的方式作出反应。然而,如何对PD的诊断的结果可能会影响到她/他会采取后续行动。消极过度反应以及反应迟钝是可能导致负面影响照顾者和妥协的关心他们应该提供给病人10]。接受诊断和冷静的结果虽然不那么频繁的可能帮助个人做出正确的决定下一步要做什么。按照这种说法,费雷拉et al。10),在他们的综合评审,确定学习冷静地采取行动,积极思考,更耐心为主要配料的PD患者的护理人员的积极方面。
“照顾一个PD患者是一项艰巨的任务,需要耐心。“这是另一个关键的主题,从目前的数据。当被要求描述“是什么意思是一个PD病人照顾者”在一个词或短语,绝大多数参与者提到这个词“困难”或“强硬”显式和隐式。他们形容这是一个艰难的责任,要求“耐心。“这一发现与之前的研究结果是一致的。例如,照顾一个PD病人被描述为“负担”,“挑战”和“过载”(见[10,15评论])和“压力”(2]。本研究强调,耐心一直强调积极的一个方面,那些照顾PD患者需要拥有(例如,10])。
这项研究还强调,照顾PD患者是一项共同责任。当被问及“你唯一的PD患者照顾者吗?“绝大多数护理人员说没有指出他们做股票至少有一个人照顾病人的责任。这个主题也保存在另一个问题,这要求受访者对他们从不同的来源获得的支持。这里,参与者将家庭成员和密切的亲戚和朋友评为首先支持来源的呼应了发现照顾PD患者是一项共同责任。事实上,这并不奇怪给埃塞俄比亚的集体性质的社会。这一发现部分符合,海伦的7]。有收集的数据从PD患者、照顾者和神经学家,海伦(7)已经得出结论,虽然有些病人没有看护人,别人有两个或两个以上的家庭成员和密切的人用来照顾PD患者。事实上,存在多个护理人员是可取的和有利于PD病人和他们的照顾者。
另一个重要主题,脱离我的数据是社区的理解PD很低甚至扭曲。在参与者的意见,他们的社区PD的理解不仅是非常低但也扭曲了。错误地归因于恶灵,杀死猫,和巫术;它也被视为上帝的诅咒由于一个人的罪。为了支持这一发现,海伦7)发现PD误解在埃塞俄比亚的疾病之一。研究[6)正确地观察到社会的PD煞了PD患者协会self-ostracize现代药物而不是出去寻找。Dotchin Msuya,沃克(16)坚持认为,非洲文化规范力PD患者和患有类似疾病孤立自己,参观传统治疗师寻求现代医学帮助之前,进而导致延误诊断和干预。
在连接,PD既没有具体的名字也没有清晰的表达在当地语言。在这方面,研究[6]伤心了严重缺乏书面材料语言在埃塞俄比亚,这使得他们的努力如何通知非常困难。实际上,对PD缺乏清晰的表达在当地语言和书面材料的语言在埃塞俄比亚可能会加强缺乏理解和扭曲的PD在公众和其他利益相关者。
“缺乏足够的支持”从不同来源之一的护理人员面临的挑战。特别是,他们说他们没有得到足够的支持更大的社会或非政府组织和政府机构应该提供关键支持。在这方面,海伦(7)重申,帕金森病是一种非传染性疾病,没有或很少关注政府和非政府组织、捐助机构、媒体。研究[6)发现,与世界其他地方不同,没有慈善机构,基金会,或政府机构与PD患者在埃塞俄比亚。由于其有限的运动,他们也不仅无形,无声的。总的来说,他们是被忽视的,因此没有得到他们应该得到支持。这样的研究中,德Villiers et al。2)发现大多数支持PD患者的护理人员来自家庭成员。Dochtin et al。16)指出,许多慢性疾病包括帕金森病得到小识别导致发展中国家在非洲哪些服务可用于PD患者和他们的家庭是有限的或不存在的。事实上,支持,无论是社会还是专业的支持,是一个保护因素对caregiving-related可以妥协的压力和缺乏护理人员的护理能力和质量的护理病人收到他们。
本研究的参与者指出,照顾者的同情和病人的勇敢是帮助他们应付照顾PD患者的负担。的确,富有同情心的照顾者是积极的思想家和积极思考是一种照顾PD患者的积极方面10]。富有同情心的护理人员更容易锻炼更多的耐心;他们更有可能是积极的思想家和弹性;他们可能有合理的高自尊和自我效能感。此外,他们能够产生更多的社会支持。这些品质(耐心、积极思考、高自尊和自我效能感和弹性)属性,成为一名优秀的护理患者PD要求。研究表明,这种个人属性是保护性因素,保护护理人员对繁重的,源于照顾患有慢性疾病包括PD患者(例如,17])。另一方面,勇敢的PD患者保健质量弹性,可能会引起他们的照顾者和减轻护理人员的负担。事实上,根据费雷拉et al。10),PD患者照顾的过程要求韧性与PD的一部分护理人员和个人。护理是一个双向的过程,因此无畏和弹性的保健接收器无疑是一个关键的资源,保护照顾者对caregiving-related负担和痛苦。
最后,“帕金森病药物的短缺和昂贵性/处方”是哀叹了这项研究的参与者。研究[6)表示这个问题为“…药用问题是一直担心我因为我和PD的诊断”(载)。她已经解释领域药物治疗PD患者存在很多问题:(1)缺乏/处方药物小剂量;(2)缺乏替代药物/处方和足够数量的专业神经学家;和(3)的高价药物可用。例如,据研究[6),本地可用的帕金森病药物的价格上调了从32比尔在2014年到117年的2018和PD患者在埃塞俄比亚不再有能力提供的药物。事实上,药物和医疗短缺是一个常见问题的发展中国家,尽管它是严重的撒哈拉以南非洲Dotchin et al。16)指出。根据Dotchin et al ., (16),只有12.5%的患者PD在非洲已经获得药物PD相比,79.1%在欧洲。总的来说,药物PD在非洲不仅无效,而且负担不起那些迫切需要的。
5。建议
基于本研究的主要结论,下面的建议可以转发:(我)公共/社区意识和知识的PD和PD患者非常重要。因此,协调一致的教育和宣传活动和规划需要制定提高公众/社区意识。这应该包括生产和传播广泛使用语言的阅读材料。(2)什么人(1]指出十年前仍然是一个现实在贫穷国家如埃塞俄比亚。换句话说,仍然是一个严重缺乏普及目前广泛的药物,手术,和补充疗法。因此,需要做很多包括培训医生和专家和增加卫生设施装备的数量提供全面医疗保健PD患者和他们的家庭。(3)药物和处方的短缺和高成本已经非常伤心,这项研究的参与者。因此,药物补贴项目一般慢性病患者和PD患者尤其应该设置。(iv)缺乏足够的支持家庭的PD患者和照顾者社会,政府,非政府组织和其他利益攸关方就是一直回荡在这个研究。因此,协同和集成支持是高度要求减轻照顾者和家庭成员的负担和压力。机构和项目,提供全面照顾PD患者,他们的照顾者,家庭成员是高度期望。心理教育项目,授权PD患者和他们的照顾者是至关重要的。(v)最后,但重要的是,研究相关的PD, PD患者和他们的看护人,PD患者医疗交付,必须鼓励等等。
6。结论
本研究旨在探索、发现和认识经历和观点PD患者的护理人员。为此,它收集的数据从20看护者回应一份调查问卷,由主要是开放式的问题,要求他们提供自己的账户与帕金森病相关的问题和照顾PD患者。分析的数据产生了一些主题包括护理人员缺乏足够的支持,照顾者的同情和病人的无畏,短缺和昂贵性PD药物/处方。研究者最好的知识,这一研究是同类的第一,生成有价值的信息,具有深远影响的独特需求PD患者和他们的照顾者和其他家庭成员在埃塞俄比亚。
然而,这项研究并不是没有局限性。第一个明确的限制是它生成的数据只有20个参与者。第二,它依靠自我报告的数据。第三,数据来自护理人员只有。虽然这些和其他潜在的局限性,本研究增加了很多对我们理解的经验和观点的人照顾PD患者,为进一步的研究奠定了良好的基础与PD患者和他们的护理有关的问题。未来的研究将受益于广泛而密集的数据将来自多个源的数据收集的数据通过多种技术。
数据可用性
使用的数据来支持本研究的发现可以从相应的作者。
信息披露
作者说,他没有收到任何金融支持这项研究。
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突有关的出版。
确认
作者感谢这项研究的参与者和PPSO-E员工帮助他很多联系的参与者和促进了数据收集的过程。他还欠特别感谢先生Sintayehu Ambachew援助。