文摘

客观的。描述认为原因、环境影响和后果的瀑布或near-falls ambulant成人大脑性麻痹(CP)。方法。成人CP完成邮政调查和后续半结构式访谈。调查寻求人口数据信息,自我提名粗大运动功能分级评分(GMFCS-E&R),瀑布,near-falls。访谈收集额外信息经验,near-falls,生理和心理的后果。结果。34成人CP参与。33参与者报告至少一个下降。其中二十六个参与者near-falls报道。最常见的,发生在室内,在家里,同时从事非危险的移动。成人CP经验丰富的不良后果,下肢损伤主要(37%),和描述的恐惧,尴尬,无能为力,隔离。讨论。与CP成年人可能会经历有害。进一步调查落在健康相关的生活质量的影响和有效的补救策略是保证提供全面的预防计划为这个人口。

1。介绍

脑性瘫痪(CP)是神经系统残疾的最常见的原因在童年1]。与现在许多成年人的预期寿命接近正常水平与CP预期,它代表了人口增长与残疾成年人生活(2]。然而,随着年龄的增长,个体与CP等发育障碍通常经验与加速老化相关的健康问题,如疼痛、疲劳、营养过剩,下过早sarcopenia,骨质疏松症(3]。这发生在一个年轻的年龄比健全同行,以更高的利率比一般人(4]。最近的出版物已经开始探索过早流动性下降,平衡功能障碍,和成人CP和证实了年轻和中年成人患病率增加(5- - - - - -7]。

与CP落在成人的问题担忧,随着持续下降可能发生早于典型的“老年人”健康人群的焦点。一个或多个属于前两年据报道18%的规范性组20-45岁和21%的规范性组46 - 65年8]。年龄之间的关系和规范人口下降已是不争8)的升级频率与年龄增加。然而这种关系并没有被描述与CP成年人。目前,该地区文学的成年人与CP和瀑布是稀疏的,但什么是可用的建议关注的原因。一项研究[9与CP)显示,40%的成年人月度下跌,和75%下跌双月刊样本的平均年龄44岁。与痉挛性双侧瘫痪一群年轻人,3/16的参与者超过50次的12个月里下降(7),和摩根麦克金尼报道,68%的一小批成年人(平均年龄41岁)经历了六个月(一个或多个瀑布10]。在这样的人口的影响是不能很好地描述。

除尘器、损伤模式和社会心理的结果已经发表因落在老年人和那些获得神经障碍8,11- - - - - -13]。例如,成人与帕金森症通常属于自己的家(14,估计后软组织损伤率下降后中风从24到48% (13]。下降的老年人可能报告无能为力的感觉,恐惧,失去控制,结果和焦虑15]。落在老年人与损伤有关,丧失独立性,增加医疗服务使用16),住院治疗,康复,和相关的护理人成本。由于这种condition-specific知识,有效预防项目目标和实施了老年人和那些获得神经功能障碍(13,17- - - - - -19]。

新出现的证据表明,中度或严重伤害结果从瀑布与CP(成人5],人们体验恐惧的高水平下降的结果(5,7]。落在成年人的性质和影响与CP长期流动性障碍可能不同的人最近收购了移动和平衡问题,如中风或帕金森症。因果关系,对身体伤害发生的具体信息,并更深入地理解与CP落在成人的心理后果目前不清楚。瀑布预防项目是专为成人CP目前并不存在。大瀑布的生活经验证据所描述的成年人与CP将使目标瀑布预防项目的发展来解决生理和心理的后果落在这个人口。

这个初步混合方法研究的目的是探索生活经验的成年人与CP。具体而言,这包括感知的一个探索原因,环境影响,下降的后果和near-falls与CP ambulant成年人。进一步的目的是探索与瀑布和年龄的关系与CP的成年人。

2。方法

伦理批准获得从莫纳什大学(MUHREC LR, 2011001612)。研究包含两个元素,一个初始调查和后续的半结构式访谈。

2.1。研究样本

传单广告研究被放置在理疗诊所、卫生设施和社区机构。感兴趣的参与者被邀请联系研究员,进一步研究提供的信息和一个简短的采访中澄清包含标准。入选标准研究与CP成年人(年龄18 - 65岁),粗大运动功能分类系统扩大&修改(GMFCS-E&R)水平》20.]。参与者排除如果英语语言理解或认知障碍(缩写为智力测验分数< 7/10)(21)杜绝遵循指令,使调查完成的能力。调查完成后,参与者被邀请自由完成许可单后续半结构式访谈的调查结论表明他们愿意被研究人员联系。

2.2。测量工具和程序

开发和试验,调查消费者的反馈寻求关于语言,描述符,和布局。调查被修改,以提高清晰度。调查提供的初始lay-definitions下降(“一个意想不到的事件,你休息在地上,地板或低水平”)(22)和接近摔倒(“跌倒或失去平衡,会导致下降,如果你不能及时恢复”)(23]。调查寻找详细信息的人,他们的经验下降了大约30分钟完成。额外的数据关于健康状况和健康调查内被抓获,但其他地方的报告(24]。调查然后寄给参与者回复支付信封或分布式电子通过电子邮件如果要求。

领域的参与者人口学特征记录年龄、性别、和CP亚型(如果已知)25]。目前的流动性水平测量使用GMFCS-E&R [20.]。GMFCS-E&R规模,将粗大运动功能分为五个级别,级别我描述最高水平的函数。Ambulant类别描述符如下:水平我走没有限制;II级与局限性;第三水平行走使用手持式移动设备(26]。水平IV和V指nonambulant描述符。落在nonambulant人口可能会有不同的特点,只有ambulant参与者(水平》)被纳入本研究。自我推荐当前GMFCS-E&R水平与专业评级已被证明有良好的协议(27]。

参与者记录他们的估计数量的下降在之前的12个月。一系列的相关调查问题探索个人的情况和后果最近的下跌,通过选择多项选择的物品或开放式问题(自由文本选项)。因此参与者报告可能会导致(旅行,滑,失去了平衡,晕,膝盖,微弱的,药物/酒精,或其他)(28)、位置(在家里面,外面,或在社区),沉淀活动立即下跌前,任何障碍导致了秋天,每天的时间(上午或下午),伤害持续,就医寻求(没有,当地医生、急诊科、或其他)。与会者也认为典型的频率near-falls每日,每周,每月,不到月,或没有near-falls。

半结构式访谈指南开发探讨下列主题:跌倒的经验/ near-falls;认知下降的变化和/或near-falls自青春期以来类型和频率;身体健康的后果瀑布/ near-falls;和心理健康/ near-falls下降的后果。澄清反应和识别的例子,面试官把问题和要求后续问题如果需要(29日]。面试也探索了参与者的健康服务访问和利用的经验。后者数据据报道其他地方(30.]。飞行员面试进行精炼的语言和审判面试指南,与这些数据(参与者1)包括在最终的分析中。

双方都方便面谈是为参与者选择接受采访。采访进行了面对面的在人的家里,接受电话采访时的选择,如果需要地理距离。签署同意书转发寻求允许参与面试audio-taping,和随后的转录。面试持续了一小时,如果要求休息时间可用。两个研究助理进行了采访。面试官,最后一年健康科学的学生和一个理疗师,在残疾人护理基础知识,没有治疗的参与者之间的联系。面试官完成一个模拟面试的另一个研究小组成员开始数据收集前改进他们的面试技巧。

2.3。数据分析

定量数据进入了SPSS统计软件19.0版本(SPSS . n:行情),芝加哥,伊利诺斯州)。描述性统计是用来报告年龄、性别、CP亚型,GMFCS-E&R水平,报道瀑布,near-falls报道。基于intuition和他的同事们使用的方法(31日),参与者被定性为重复跌幅(前一年下降> 2倍)或罕见nonfallers(前一年下降≤2倍)。年龄和瀑布频率之间的关系进行了测试与散点图和枪兵ρ(相关系数,设定在意义。

文本响应关于最近的下跌进入扩散板。点和独立研究助理匹配响应针对类别之前定义的山和史汀生32)来描述沉淀活动,造成障碍,秋天的位置。损伤被归类为损伤类型(没有,瘀伤,扭伤,肿块,和骨折)改编自托尔伯特的编码8),归因于身体部位。如果在分类的反应发生差异,共识是通过使用第三个独立研究员。自由文本使用频率响应类别被报道。

采访数据转录书面文本,检查第二个研究员,然后导入到Nvivo软件(近年国际P / L)。研究人员使用现象学研究发现个体的意义的经验指定现象(下降)的专注于一个具体的经验账户(日常生活中扎根33]。分析数据进行了初步探索和理论采样后的数据进行反复阅读文本识别重要的语句和开发临时主题(33]。编码的访谈记录为主题进行独立的点和一个研究助理。不同的解释关于主题识别和生成结构描述符(33)进行了比较和综述了最初的研究目标。这之后,任何不符点在关键主题和描述符被讨论解决。并发数据审核后临时分析迭代方法的每个记录。

采访中嵌套的数据定性分析以产生更大的洞察力和更深层次的背景给定量结果将由一个单一的方法获得。此外,定性数据启用特定语言和声音的采集经验与瀑布所描述的这个群体(34]。

3所示。结果

与CP的平均年龄34岁成年人参与这项研究是44.2年(sd 8.6范围26 - 65)。19参与者女性,十每个痉挛性双边和单边CP亚型。有四个的每个亚型手足徐动症的混合(手足徐动症的/痉挛性)和剩余未知或未阐明的。五个参与者把他们的总流动GMFCS-E&R水平我14 GMFCS-E&R II级,15 GMFCS-E&R水平三世。参与集团(其它地方的报道24]。

33 34参与者报告至少有一个在过去的12个月里,从没有落在一个估计200年下降,也就是说,每周约瀑布(中位数5,差9.0)。更多细节关于瀑布的参与者提供了表1。除了自我报告的瀑布,near-falls也经常发生在超过75%(26/34)的参与者。年龄是没有找到与频率(,)。

六个参与者被归类为罕见/ nonfallers(下跌≤2次)和28参与者被归类为频繁的跌幅(下降> 2次)。经常落在个人经验在所有水平的流动能力,与频繁的跌幅在GMFCS-E&R水平我5/5,11/14在GMFCS-E&R II级,12/15 GMFCS-E&R水平三世。活动进行时,最近的下降()(图1),位置下降,造成障碍,后果更详细地探讨了(图2)。两个受伤的脸需要全科医生(GP)后续缝合,和一个参与者寻求理疗治疗扭伤。两个重伤导致急诊科(ED)招生同时发生在社区(髋部骨折,严重挫伤/回)(表1)。

六个参与者(平均年龄45.8岁,范围35-52年),五女,从最初的自我选择的后续面试。五个面试进行面对面,通过电话完成。三个参与者GMFCS-E&R II级,三GMFCS-E&R水平III。面试的六个方面中的五个参与者与家庭成员住在一起或事实上的,和三人目前使用(两个全职,一部分时间)。

一系列关于瀑布和near-falls的观念和经验的身体和心理健康后果这些描述整个六个面试。主题,出现下降的经验和near-falls落在身体和心理健康的影响。关键的主题和限定符列于表2。“…”的主题是说明了报价表明停下来解释提出了报价在括号中。在括号中数量后报价是指一个特定的参与者。

3.1。瀑布和Near-Falls经历:“继续生活”

中年以后(40年),大多数成年人建立了常规在日常生活中涉及的重复活动,工作,休闲,和人际关系。大多数人接受的那部分生活或“继续生活”是处理小障碍或挑战一路上通过解决这一挑战,消除障碍,或宽容或接受新的形势发展35]。所有面试参与者经历了多个瀑布作为一个成年人。参与者描述概念的必然性、容忍和接受他们的常规或near-falls落在他们的日常生活。首先,瀑布是长期,司空见惯,并采取相对较轻:

“跌倒只是生活的一部分,我不喜欢它但没有太多我无能为力”(参与者5)

和

“我可以倒在厨房里,没有人看到我,我不给…,我甚至不记得好吗?我就振作起来,继续我的生活”(参与者5)。

其他参与者与公差的概念的瀑布有经验的成年人在一段:

“我有一个非常大的下降只是几天前…但你要站起来,继续“参与者(6)

或

“瀑布成为第二天性,你学会与他们相处”(参与者2)。

这意味着瀑布所经历的成年人与CP不麻烦也不过分担心,但正常无害的他们一天的一部分,他们已经学会忍受“继续他们的生活。”

3.2。瀑布和Near-Falls经验:“增加风险意识”

下降在青春期和成年早期的经验变得更加困难,更霸道的在日常生活中对一些受访者由于瀑布的影响增加。更大的意识可能下降,下降的现实是现在更占主导地位,需要注意力和焦点在各种环境下:

“我是下降很多,上楼梯,走廊,走在街上,凹凸不平的表面,平坦的表面,它只是没有事…”(参与者3)。

这种风险意识并不一定与频率,由所有参与者表示担忧关于潜在的下降和下跌的不利影响。对于那些没有频繁的跌幅,管理日益下跌风险已成为更普遍方面和日常生活的一个重要焦点:

“即使我不下降,经常我经常意识到“(参与者4)。

除了秋天本身,一个需要管理意识的增强,后遗症也成为一种必需品。对于那些有价值的独立移动,可以加强一个下降无法起床从地上导致依赖性增加。这个添加到下降的影响,需要持续关注减少随后的风险:

“我一直在下滑,但我能够站起来,灰尘自己,和享受生活。但是现在,如果我跌倒,我不能起床。我像一条搁浅的鲸鱼”(参与者1)。

3.3。会对身体健康的影响(损伤、严重程度)

落在身体健康的影响是一个关注的许多参与者的访谈。对于任何成人维持侮辱他们的身体健康,还有眼前的痛苦或“危机”,紧随其后的是一段时间的恢复,可以相对短暂或长期。成人CP与负面报道越来越多的担忧,身体下降的后果,与肌肉骨骼损伤的描述手臂,手,头,脊椎和合成压力的症状。他们报道一系列短期和长期的身体伤害小或更严重的影响,尽管这些通常被报道以务实的方式:

“我做了一些非常糟糕的肘部损伤,我一根手指脱臼,我最终在CT扫描的,因为我从楼梯上摔了下来,落在墙上头”(参与者3),

和

“我发现当我摔倒的时候,我不能起床,它使我得到…有太多的疼痛在我的后背,我打破了它,所以我每年秋天,是否只是…即使它附近的一个小姐,我让自己的地方,我需要安定”(参与者1)。

一位与会者描述的严重后果轻微人身伤害下降:

“我打碎了一个小骨在下降,这意味着我的手我的手行动6周。我不得不去医院,不得不在石膏。你如何用一只手推轮椅上石膏吗?这仅仅是一个绝对的噩梦”(参与者4)。

3.4。瀑布和Near-Falls对心理健康的影响(恐惧、尴尬、无力和隔离)

与早些时候的表情宽容和接纳他人、社会心理subthemes恐惧,尴尬,无力和隔离被确定。符合报告担心摔倒的老年人,大多数参与者相关的瀑布和near-falls与恐惧或有关的负面情绪越来越多的担忧,并描述了随后的不良影响他们的心理健康:

“害怕,担心,担心未来”(参与者4);“我经常有近距离脱靶,每一天。他们吓到我了不少“(参与者1)。

参与者之间的描述不一致看法适当的成人和儿童运动行为,与“瀑布”的程度呈现正相关关系不成熟的活动,一项功能,不应持续到成年。几位与会者描述了尴尬,耻辱和持续的负面影响他们的自尊心或增加落在整个成年期:

“你这样做(秋季)在公共场所,大家都像“成人不摔倒,小孩子摔倒…”,这是很难堪的事。这是我应该结束了,但是我还没有“(参与者5)

或

“我太老,我42岁,我不能侥幸成功了。当你是一个孩子的时候你可以侥幸成功,每个人都认为你是一个白痴,但我只是不能忍受它了”(参与者3)。

一个参与者,重复特别问题,导致迷失方向和自我关注消极的印象。羞辱,源于公众尤其难以忍受:

“有一次我掉在路上,我不能起床,然后我不能定位自己和我再次下降,我必须像一个醉汉”(参与者3)。

成年人通常值控制他们的健康。一些参与者承认不良情绪、抑郁症状或“损失”的感觉与他们的经验的瀑布和随后的重复伤害。无可奈何起来与不可预测性,但不可避免的和升级的行为:

“我一直珍视我的独立,这是我最怀念的东西”(参与者1)

和

“我不是长期抑郁或任何但很遗憾的知道我无法解决任何事(瀑布)所以我就得一天,尽我所能”(参与者4)。

瀑布、near-falls余额下降,下降的风险升高,和相关的健康并发症添加到压力有些人的能力与顺向发展中保持社会接触的隔离:

“现在我没有平衡,我不能谈判的步骤,这真的削减我的社交生活”(参与者1)。

4所示。讨论

本研究报告频率,除尘器,和后果(身体和心理),落在了一群年龄的关系与CP ambulant成年人。在这个领域有一个缺乏信息关于瀑布的患病率和影响这一组为了指导成人CP和卫生专业人员在瀑布预防和管理最佳实践。此外,有有限的重点由卫生保健提供者和卫生保健者,落在那些可能已经经历了成长与CP的“寿命”瀑布和near-falls。

几乎所有的受访者(33/34)报告的一个或多个前12个月的下降。这是一个惊人的数字,超过以前确定(7,10),可能反映了这一人群的选择性偏差。然而,对于这群人,瀑布与造成伤害的问题。也许这些相对年轻的成年人不适应他们的活动,以适应移动和平衡功能下降与过早老化。有趣的是,面试的参与者在这个研究结果出现不限制活动的下降,这将通常发生在老年人在秋季或在那些获得神经功能障碍(12,36]。也许ambulant成年人与CP经历了下降或near-falls在很长一段时间,因此继续追求他们的活动尽管升高下降的风险。或者,它可能是参与者已经从事体力活动水平较低比年龄匹配的同龄人(37,38),这表明余地进一步减少活动水平,这将减少跌倒的风险,可能是有限的。

在规范的人群,频率通常是低在65年以下的8]。本研究未能表现出显著的人口年龄和瀑布频率之间的关系。然而,定性数据强调持续的有害行为在许多从成年早期开始,没有证据的高原瀑布到达肌肉骨骼成熟。解释被认为是重要的瀑布从这项研究报告和损伤描述一个身有残疾的人老龄化的背景下,也就是说,在一个人的背景下可能已经限制或改变流动性。例如,而一个上肢损伤可能有轻微后果的能力工作的人,与CP它能让一个成年人艾滋病管理流动性问题,降低生产率,或需要额外的个人护理。年龄之外的下跌风险因素识别和解决时应考虑在这个人口下降风险。

严重受伤的报道,这组略高于老年人跌倒后发表(5 - 10%)39与CP[]和之前报道ambulant成年人5]。这增加了越来越多的证据就落在这人口与未知可能的金融对卫生服务和护理人员的影响。据坊间传言,强调瀑布预防教育提供非常有限和CP的成年人。

移动已经被认为是主要的活动进行规范性研究下降之前,在所有性别和年龄组(8]。在瀑布与CP的成年人报告这一群人,大多数是从事动态无毒害任务时的下降。在规范的数据(8)、神经数量(32),成人CP在这项研究中,环境因素比例最高的瀑布是凹凸不平的表面/步骤。这增加了动力,确保安全表面获得私人和社会各个方面对于那些老龄化残疾。多学科评估老年人的保健需求和家庭适应已经有效地解决瀑布和函数(40),成人应该探索与CP老化。

据我们所知,没有其他定性研究描述心理后果与CP的瀑布和near-falls成年人。很明显的采访在这项研究中,虽然落了频繁出现在青少年和年轻成人,与许多收购“专家针板”状态(7),增加频率导致一系列负面情绪如恐惧,尴尬,不宽容,无能为力。恐惧的增加下降(衡量FES-I)曾被描述与CP [ambulant成年人5,7]。害怕和尴尬也被亚德利和他的同事在他们的研究报告的负面后果的老年人,一个期望的“社会尴尬和侮辱和顺向损害个人信心和身份”被报道(41]。无能为力的报道也被老年人经历瀑布(15)和与认知有关的不可预测性和缺乏控制。恐惧、尴尬和“必然性”的认知能力下降影响的成人与CP全面参与生活的方方面面,并确定在本研究中。这些问题值得进一步调查。

成人CP可能住他们的生活管理灵活性和平衡困难,因此可能相当用于体验下降,发现他们不是意外中断。有趣的是,有张力之间的定性数据的两个主题“继续生活”和不良心理的影响(恐惧、尴尬、无力和隔离)。为所有参与者,主题都提到在相同的面试,虽然经常“继续生活”(瀑布冲击最小化)是第一个提出主题。也许是熟悉面试官了会话参与者更愿意暴露自己的弱点。这项研究表明,即使是那些历史悠久的下降可能会持续下跌经验或升级经验无法忍受在成年后,与不良的社会心理后果。这种现象没有以前被描述。不到一半的受访成年人群体的CP [Jahnsen和他的同事42)报告说,他们已经学会了如何以个人责任为自己的健康青少年和年轻人。海勒和索伦森(4]最近总结31不同的健康促进计划的结果成人智力和发育障碍,只有一个提到瀑布预防作为目标的干预43]。在老年人和那些获得神经障碍、策略如太极和多学科“瀑布和平衡”计划减少了频率落在弱势群体13,17- - - - - -19),但这些程序的功效与CP落在成人尚未建立。最近发表建议平衡ambulant成人CP下降可能是由一小群门诊项目的个性化练习(44]。它对降低频率下降的影响是未知的。量化风险的能力,并提供以证据为基础的瀑布预防教育包括定制的心理支持与CP成年人老化是一个理想的结果的进一步研究。

六个社区瀑布为这一群人,其中两个必需的ED的注意。有越来越多的可访问性对残疾人的公共利益。例如,美国和澳大利亚标准(45,46)建设和建设提供最低要求访问大多数的公共建筑,公共浴室和厕所,并指导住宅设计。进一步研究关于访问这个和类似组织的社区需要探索的问题,可能会导致在社区环境中,发生在这个研究。分别对当地环境的卫生专业人员可能是必要的。应用通用设计原则应该提倡(47]。

本研究的主要局限是选择的偏差。方便的样本在临床和社区设施寻求通过广告,导致偏向于那些可能已经确定担心摔倒。也有可能回忆偏倚影响漏报和overreporting瀑布的细节。然而,我们认为,主观经验,如瀑布是最好的探索通过收集数据直接从经验的人,而不是第三方报告,尽管有可能调查的问题可能被误解或解释不同的参与者(42]。此外,只有少数受访者被招募,偏向于女性。尽管有这些限制,附加的描述性信息产生的定性数据在这个研究提供了额外的信心三角测量的数据和随后的结果。最后,本研究的结果只能被普遍认知能力的成年人与CP住在私人住宅。

5。结论

总之,这个研究表明成人CP可能体验瀑布和招致不良的物理和心理后果。下跌可能发生由于平衡功能障碍,发生在室内和室外,主要发生在家里,虽然人们进行非危险的活动。进一步调查落在参与的影响,健康相关生活质量,有效的补救策略是必要的为了开发适合该人群的瀑布预防战略。

利益冲突

作者报告没有利益的声明。

承认

本研究部分由蒙纳士半岛播种。