对群体，社区，锻炼计划的参与者对有多种硬化症的人进行的看法

抽象的

目的．本研究的目的是探讨多发性硬化症患者对以社区为基础的团体锻炼计划的看法。方法．采用定性研究设计的实用方案评价方法。焦点小组被用来收集来自14名参与者的数据，他们参加了基于社区的锻炼干预措施的RCT，为最多用于户外行走的PWM。数据被转录逐字和主题分析用于首先识别类别，然后将其分组为主题。结果．出现了三个主题，心理效益，身体利益和知识获得。心理福利包括本集团作为社会和动机因素，赋予权力，信心，希望，成就感和自豪感的作用。物理效益改善了能量，降低了疲劳和改善的能力和参与。获得的知识造成了从运动造成伤害的思想的转变，以充分知识将让参与者能够自信地锻炼自己。本集团的作用是积极成果中的关键因素。结论．定性分析支持通过减少MS和疲劳和改善参与的影响，确认社区运动干预的积极影响。

1.介绍

多发性硬化症（MS）是中枢神经系统（CNS）的慢性衰弱疾病。它的特征在于两个同时过程，导致神经元轴突的脱髓鞘和变性的炎症，导致脑和脊髓中的轴突电位中断[1］．根据CNS的区域，受影响的MS可能会导致多种电机，感官，视觉，心理，性，性和膀胱和肠症状。

虽然在减少复发数量和严重程度的药理学干预的范围和功效方面取得了显著进展，因此，我们必须开发和评估干预措施，以减少ms患者的症状，提高他们的生活质量。在过去的20年里，运动是一种模式，在这方面已经有了重大的范式转变。以前人们认为运动可能会加重症状;然而，我们现在有越来越多的证据表明，它不仅安全，而且在许多层面上都是有效的。2- - - - - -7］．Meta分析对运动效果发现累积地对QOL存在积极影响[8，9]及行走的灵活性[10.］．此外，还有越来越多的证据表明运动疲劳的有效性[11.，12.]和沮丧[13.］．

定性研究可以从参与者的角度探索锻炼计划的好处。我们发现了一些以前对多发性硬化症患者的运动进行的定性评估。多德等[14.]采用半结构式采访完成了10周渐进式阻力训练的人，而Learmonth等人[15.]及Aubrey和Demain [16.]采用重点小组评估社区锻炼计划。从这些论文的数据中浮现出的共同主题是，该项目获得了身体、心理和社会方面的好处，而且小组设置有许多积极的方面。参与者还表示，在项目结束时，疲劳感有所减轻，感觉更强壮。Smith等人[17.探讨了运动对MS患者疲劳感知的影响，这些患者参加了为期8周的个人有氧和强化项目。他们的参与者感知到干预对疲劳的积极和消极影响。这些定性研究增加了定量研究结果，并提供了一个更丰富的干预结果的视角。

这项研究的目的是探讨参与者对10周社区团体锻炼的看法，这是一项多中心、随机和控制试验的一部分，称为获得正确的平衡[18.］．医学研究委员会在其评估复杂干预的指南中提倡在随机对照试验中定量措施的基础上增加定性评价[19.］．在这种情况下，目的是定性数据将有助于理解影响参与的因素，探索定量数据没有捕捉到的其他影响，并将通过从用户的角度理解干预，帮助实施到日常实践中。

2.研究设计

采用定性研究设计的实用方案评价方法。焦点小组被用作一种工具来收集从主要研究中选择的参与者的意见。焦点小组特别有用，因为他们允许参与者在过程中澄清和提炼想法，并使他们能够发表意见，提出研究人员以前没有考虑过的方面[20.，21］．

在随机对照试验中，我们采用了有目的的抽样，以确定在研究期间参加利默里克项目的参与者。在干预后量化评估时，市民亲身或以邮递方式派发资料单张。那些感兴趣的人同意与调查者分享他们的联系细节，然后调查者会打电话给他们安排预约。

在这个定性研究中的参与者在大多数棍子上使用户外行走（Guy的神经系统残疾秤[22运动能力部分得分为0、1或2)，并被随机分组，在社区由物理治疗师或健身教练领导的小组中进行锻炼。随机对照试验的方案以前已详细描述过[18.］．物理疗法和健身教练干预均包括相似的综合强度和有氧运动，在社区中，每周一次10周。

3.参与者

一个方便的样本14个人同意参与焦点小组。A组由5人一起完成了PT领导干预三个月前的焦点小组,B组6人一起刚刚结束他们的健身教练领导的计划,和C组3人一起完成了工党领导干预焦点小组前4个月。焦点小组在运动场地举行，包括酒店(A和B)和微软协会大楼(C)。

这项研究的伦理批准由利默里克的科学研究伦理委员会和科克教学医院的临床伦理委员会批准。

4.数据收集

三个焦点由相同的主持人进行三个焦点，每个焦点组持续大约四十五分钟并使用数字记录器录制。助理主持人在所有三个群体中都记了笔记。修道院和助理主持人都没有参与RCT。助理调节器还观察到群体动态，以便在本集团内进行的非语言交互可以与参与者在分析期间提供的口头账户相关联[20.］．所使用的提问方式是对话式的开放式问题，具体如下。额外的调查被用来补充问题。

问题的路线开放的问题首先，我们要在教室里转一圈，介绍自己和我们来自哪里。介绍性问题所以你们都花了10周的时间参与了“正确平衡”的研究;你最初为什么决定参加它?暂时的问题你们中的任何一个有过任何经验的物理治疗吗？在开始这个项目之前，你认为你能从中得到什么?关键问题所以现在你已经完成了该计划，你认为它如何影响你？请告诉我关于积极和任何负面影响。你最喜欢这个节目的哪方面? 在课程结束后，你会继续锻炼吗?总结所以，总结一下，如果你要对这个项目说一件事，你会说什么? 你还有什么要补充的吗?

5.数据分析

在每组结束时，助理主持人发表了焦点小组的摘要，以便参与者确认他们对讨论的理解。主持人和助理主持人随后花了大约30分钟的时间进行汇报，以捕捉他们的第一印象，并强调和对比之前焦点小组的发现[23］．

数据逐字转录并使用Kreuger和Casey描述的方法进行主题分析[24］．两位作者反复阅读抄本以熟悉数据。代码是独立开发的，并经过讨论达成一致。随后，主持人(RC)制定主题，并与助理主持人(SC)进行讨论和细化，达成一致。为了评估每个主题的权重，所有相关的引用都被组合在一起，并根据频率(讨论一个概念的次数)、广泛性(提到一个概念的参与者的数量)和强度(他们讨论一个概念的激情/情绪)进行分析[24］．按照这个程序，主持人创建了一个“大想法”和相关引用的列表。助理主持人阅读文本，确认主持人的解释并验证“大想法”。会议记录的摘要被发送给所有参与者，以便他们确认主持人对焦点小组的解释。9名参与者确认了这个解释是正确的，5名参与者没有回应。以上所做的一切都是为了确认结果的可信度，避免选择性知觉。

6.结果

三个焦点小组共有14名参与者。平均年龄53.9岁(SD13.0)，平均诊断时间10.3(10.9)年。11人患有复发性缓解性多发性硬化症，3人患有继发性进行性多发性硬化症。每个焦点小组的参与者彼此认识，因为他们曾是同一运动小组的成员。在所有三个焦点小组中，小组动态是活泼的和互动的。这三组人都非常热情，对他们所谈论的内容非常积极，这体现在他们充满活力的语调和肢体语言中。这些主题及其相关概念的相对强度由图中圆圈的大小表示1．它们在下方扩展，并附有反映讨论和主题出现的上下文的引文。引号在参与者的识别号码之前。

焦点小组的讨论都非常积极，只有一个小组对酒店设施是否适合健身班提出了少量的负面看法。所有其他的讨论都集中在锻炼课程的积极元素上。

从分析中可以得出三个共同的主题。这些是心理上的益处，身体上的益处，以及获得的知识。

6.1。心理福利

心理益处的一个关键因素是群体，以及群体成员的社会方面如何对他们对健身课的积极看法产生了巨大的影响。他们还谈到了“提示和建议”，以及他们通过与处于类似情况的人一起锻炼而从彼此那里获得的支持:A4对我来说，社交是很重要的，去认识人和你处境相同的人．”参与者经常，广泛地谈论，情绪讨论班级的小组结构如何作为动力和支持的来源。他们谈到了如何更容易锻炼作为一个团体而不是在家里互相激励和支持。他们还描述了“团队”的重要性，并谈到了团队成员的贡献也有助于激励他们参加和在家中锻炼。他们谈到了不想让团队失望，不想留下：C1“but it’s a great motivator to be in a group and if you’re going into the group in the second week you’re inclined to do the exercises so that you won’t look, so that everyone else won’t have gone way ahead of you．”

本集团的角色由几个月完成该计划的A和C组加强。他们谈到了集团的方面如何对他们来说非常重要，因为他们现在发现很难激励自己继续行使。他们发现，如果没有每周一次课程的支持和纪律，他们都会发现不断锻炼的困难：A2“说实话，我有点怀念那种动力“和C3”你真的必须深深地挖掘自己，以激励他们[练习]．”

除了用于激励和支持它们的小组外，参与者发现了额外的心理效益。这些包括赋权和信心以及成就和自豪感。A2说:“I’d love to do it all over again, I’ve found that part of it, I’d love to do it all over again, you know as I say meeting everybody and every emotion and the sense of pride, I found all that good．”赋权的概念经常在所有三个群体中常常出现，他们谈到了对他们来说重要的是，这是他们可以为自己做的事情。他们觉得该计划鼓励他们在管理疾病方面发挥积极作用，并使他们能够为自己做一些事情。他们还讨论了他们如何通过了解他们可以为自己做些什么，并通过实现完成计划的能力来赋予权力。B2说“这不是关于服用药物或药丸，这是关于帮助自己的“B1“而这恰恰相反，这是那些有问题的人说”“我的问题，我要去山上的山上，而不是滑下来！”

参与者谈到了这些项目如何让他们在一定程度上控制自己的病情，并让他们有机会在“安全”的环境中尝试一些东西。A2说:“当我不知道如何使用设备或类似的东西时，我会担心会造成更多的伤害而不是好处她们还谈到了这个项目如何让她们有信心在健身房或家里锻炼，以及她们现在会如何考虑去以前喜欢的地方或做以前觉得无法做的活动。A4说:“好吧，我得到了更多的自信，我要完全介于内向的那种．”

6.2。体育的好处

最常谈论的物理福利是改善疲劳和增加能源的感觉，所有参与者都在对这些积极影响一致。这些疲劳导致的这些改善依次提高了以前无法做的事情的能力。几位参与者描述了“感觉较轻”代表一种减少疲劳的感觉：A2“回头看，我只是在考虑它给我的能量量“B3“我不再那么累，不再那么沉重，我以前觉得自己很沉重，感觉自己死了，我觉得自己更轻，更灵活了．”

参与者还报告了手头或腿部强度和灵活性的改善，也导致了增加的能力。B3说：“这对我们的健康有好处我们感觉更好因为我们能做一些事情，因为当我们来到这里的时候，我们以为我们不能做这些事情，但现在我们可以做这些事情，跟上其他同学的进度．”

由那天完成他们的计划的B组最常描述积极的物理效果。他们谈到了看到能源立即改善，并谈到他们在运动课程后立即感受到的程度。几个人谈到了他们返回的艺术乐趣之后，如园艺或更多的能量与孙子和家庭互动：C3“我发现今年是四年来我第一次开始做一些园艺工作，能够完成它对我来说是一个伟大的成就．”

6.3。知识

在所有三个重点小组中，知识在对方案的积极看法方面的作用是一个激动人心和广泛的主题。大多数参与者谈到了他们在PwMS锻炼计划前的有限知识;他们担心运动可能会使他们的情况更糟。参与者描述了从认为锻炼可能有害到知道锻炼有益的转变:A2说:“当我不知道如何使用设备或类似的东西时，我会担心会造成更多的伤害而不是好处“和C1说”事实是我喜欢走路，事实上他们认为我可以走路，再次散步是对我来说是一个巨大的事情．”

这些知识来自两个来源，教练和实际完成的练习。他们谈到了一个有知识的教练的重要性，他可以建议做多少，什么时候做，以及教练需要给出反馈以确保他们做的练习是正确的:我的意思是，你真的需要专业的指导，给你信心，继续做你正在做的事情，并提醒你它的好处。”

他们现在也谈到了了解该做什么以及他们可以做些什么，即他们的个人限制的知识以及恰当是什么练习。他们现在的知识也有助于他们对继续行使的能力的信心。B3说：“我们有动力，我们知道现在要做的练习，我们将继续在家里继续，因为我们知道我们正在做正确的事情，因为她向我们展示了这项运动。”

7.讨论

本研究介绍了对社区中群体竞技的多中心，随机，对照试验的对参与者的看法的定性分析。本集团作为干预的积极方面的作用越过了所有主题。出现了三个主要主题：心理效益，身体利益和所获得的知识。虽然物理益处镜像其他定性和量化的运动干预研究的结果，但获得了心理效益和知识的额外信息，可以用来为发展和实施这一和未来干预措施。

本集团作为干预措施的积极方面的作用与实力培训干预后的定性结果类似。多德等[14.)也发现小组互动是完成课程的一个关键外部因素。这对运动干预的设计和实施有影响，因为群体在参与者的积极认知中起着关键作用。集团的积极作用反映在集团能源管理的定性评价[25]和认知[26]及疲劳管理[27] PWM的干预措施。对组干预独特的“活动组件”或行为改变技术（BCT）可以进一步突出显示这种积极作用。集团干预措施提供了BCT的可能性，如促进社会比较和规划社会支持或改变[28］．这些BCT已经成功地成功地改变了健康人群的身体活动行为[29］．随着我们进一步发展旨在改变PwMS中PA行为的锻炼干预措施，定义和评估这些bts对锻炼参与的贡献将非常重要。

本集团作为增强遵守和持续运动的激励工具的作用是一个重要的发现。A和C群体对本集团在十周内遵守该计划的激励工具，群体是极大的声音，并强调他们在计划完成时遵守练习的困难。mccullagh等。[30.]，在他们的运动计划进行了6个月的随访后，他们的运动能力并没有得到维持，因为他们在课后没有继续进行运动，这得到了试验结果的支持[31］．考虑到同伴群体在激励参与者锻炼中的作用，可能有必要探索方法，使锻炼群体继续会见一个外行促进者，或同伴促进者，或确实使用基于互联网的[32或基于电话会议[33]的方法，以优化持续坚持锻炼计划，而不需要继续直接的专业监督。另外,背后的理论的进一步发展和评估长期坚持锻炼的人可能需要女士为了发展长期干预促进锻炼行为的人,女士不创建“依赖”群体的社会支持但促进其他如设定目标和行为改变技术planning, feedback and monitoring, and self-belief. The effect of embedding the exercise intervention into a theory based behaviour change intervention is the focus of our group’s next study [34］．

以小组而不是一对一的方式进行干预可能会产生重大的财政影响;然而，这还有待评估。需要承认的是，在所有这些干预中，参与者都是自愿参与团体干预的，因此这一发现可能对那些偏爱团体互动的人来说是独特的，而不是对所有的多发性硬化症患者来说。

所有的参与者都报告说参加团体锻炼计划对他们的心理有很大的好处。以前的运动干预研究中支持运动的心理益处的信息有限，但这一发现与主要试验中miss -29v2心理得分的显著改善相呼应[35］．运动干预与团体社会化相结合;因此，很难将健身/力量增强的影响与社会互动的影响区分开来。作者描述了“黑盒子”，即物理治疗干预，结合了两者科学锻炼处方和艺术方案执行和社会相互作用的问题，以及与区分这些因素有关的困难。未来的研究应以控制接触和社会化为目标，以探索是哪个方面驱动心理益处的变化。

疲劳在多发性硬化症中很常见，高达80%的患者报告了它[36］．最近的系统评价表明运动对疲劳的积极影响[12.，37这与这些定性结果和我们试验的定量评价相吻合[35］．比如那些在抵抗训练试验后接受采访的参与者[14.当被问及这项计划对他们的影响时，我们的参与者自发地提出了它对精力水平的积极影响，并经常动情地谈论它。疲劳和流动性下降与失业密切相关，并对人们的生活产生重大影响;因此，减少疲劳的干预措施很重要。最近的荟萃分析[12.]提示，药物干预对疲劳的综合效果仅为0.07，而运动干预的综合效果为0.57。这一结果结合了我们的定性和定量[35]数据表明，基于社区的运动是一个有希望的干预，可能会积极降低疲劳的影响。

虽然有许多研究检查体育活动项目对多发性硬化症患者的影响，但检查这些项目的功能延续的证据有限。许多研究报告称，在进行锻炼计划后，心血管健康和力量都有所增强[38，39但很少有人研究这些改善如何影响个人的日常生活。三个小组都报告说，他们的功能能力都有所提高，他们谈到了参与园艺和散步等休闲爱好的能力，这对他们的幸福感产生了连锁反应。这突出了定性分析的积极作用，该分析发现了参与水平上的标准化结果衡量方法没有捕捉到的效果。为多发性硬化症患者的康复干预增加参与措施[40值得在今后的研究中加以考虑。

在参与小组的过程中，知识的增长是一个普遍的主题。大多数参与者谈到了他们对锻炼的有限知识及其与ms之间的关系。这是他们认为是他们参与锻炼的障碍;他们只是害怕自己的情况会变得更糟，这一发现与Stuifbergen和Roberts的发现相似[41］．这些研究和我们的定性分析结果都强调了在运动会期间对教育成分的需求或自我管理方法与运动管理MS症状。教育和建议是重要的BCT，已被证明可以提高初级保健干预措施的PA行为的改进[42塑造知识和隐性学习[29是改变行为的重要技巧，应该与参加锻炼课程一起传授，以促进长期的身体活动行为改变。

与教育的需要相联系，参与者报告说，他们感到有必要监督、鼓励和教师的专业知识，使他们能够实现他们的计划目标。Smith等人的发现证实了这一点[43]和Learmonth等人。[15.的参与者非常重视一位理疗师的支持。同样,怀尔斯(44研究表明，在适当的临床环境下，口头鼓励可以对ms患者的生活质量和健康状况产生重大影响。他们建议，在提供治疗时，指导者可以提出实用的问题解决方案，并为可能被社会孤立的个人提供一般支持。这表明，为了优化结果，最初可能需要导师既能进行教育又能提供口头鼓励的监督性锻炼计划。

必须承认这项研究的一些局限性。尽管结果是积极的，但这些结果仅适用于那些最多使用一根拐杖进行户外行走的轻微残疾患者，且仅包括那些完成试验的患者。问题途径旨在提出公开的问题，以获得关于方案的积极和消极方面的资料;然而，特别询问他们喜欢的部分可能会引入一种积极的偏见。

作者还承认，如果在3个月随访时与B组进行第二焦点组，并比较结论1天到结论3个月期间观点的变化，将是有益的。干预后一年的额外访谈也将提供关于方案长期遵守情况的资料，并应在今后的研究中加以考虑。

还有必要进一步探索物理疗法和健身教练LED群体的差异。虽然大多数主题被复制在所有组中，但没有发生数据饱和度，并且额外的焦点组可能带来了其他信息。

利用成员核查来提高调查结果的可信性;然而，缺少5个参与者的回应可能会降低数据的可信度。

结论

定性研究的调查结果表明，群体运动计划中的参与者会感受到显着的福利。本集团的环境被认为是该计划的重要组成部分，特别是遵守和动机的重要意义，特别是一旦该计划达到了结论。定性评估强化了定量研究的调查结果，并为表提供了关于群体运动对疲劳的积极作用的新信息。这种定性数据还展示了由于MS由于MS而具有最小残疾的人的物理改善如何转化为国内生活。本研究突出了与MS患者相关的一些锻炼问题，并在设计与家庭环境可转让性的群体运动计划时通知临床医生。

对康复

（一世）基于社区的运动定性分析表明，群体的作用可能是心理益处的关键因素，可能有助于动机。（ii）据报道，转化为家庭生活和减少疲劳的身体改善。(3)教育和监督很重要;参与者报告说，他们对锻炼的认识有所增加，从担心锻炼可能有害转变为认识锻炼的好处。

利益冲突

作者宣布没有关于本文的出版物的利益冲突。

致谢

Getting The Balance Right项目由爱尔兰MS协会通过乐购年度慈善基金和Pobal，休眠账户旗舰基金资助。作者想要感谢MS爱尔兰的Limerick和Cork地区办事处的作用，因为他们为这项研究的招募提供了帮助。

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康复研究与实践

抽象的