文摘
迁移是经常描述的个人身体机能和结构然而当代残疾的观点也承认环境创建的角色残疾。目的。识别消费者的角度对障碍和主持人去优化为异构的人口流动受损维多利亚时代使用辅助技术在日常生活中。方法。调查的访问调查的影响支持或者主持人在生活实际和预期的结果和与健康有关的生活质量,从100年在用户在维多利亚,澳大利亚。本文报告数据与社会流动。结果。一系列的壁垒和推动者社会流动性是确定包括访问设备,环境干预、公共交通、和包容的社会环境。大量的未满足的需求水平导致有限的个人移动性和社区参与。结果达不到许多原则体现在当前的政策和人权框架。结论。在设备访问和包容性的家庭和社区环境为许多最大化流动性至关重要。考虑到环境的影响在个体意识到社会流动性的能力,这就提出了一个问题是否康复专业人员,在设备以及处方,应该通过系统性构建访问社区的宣传工作。
1。介绍
绕过在家庭和社区中是一个核心活动,核心关键利益的人类的参与,因此康复专业人员。识别的约束和支持消费者认为影响他们当前和期望的生活结果将通知康复人员的工作和确定任何壁垒通常超出了康复训练的目光1]。
1.1。流动性
定义的流动性,牛津英语词典(2]随着移动的能力,是人类能力的核心元素。独立移动,最好不需要辅助技术(在),被视为一个关键的测量结果,与沟通和自我保健,康复文献[3]。健康相关生活质量的措施也作为独立的能力动员的生活质量的一个关键指标(4,5]。
流动的程度将取决于人的能力和自然的环境中运作的人。存在张力在考虑人与环境之间的关系的流动。康复方法通常地址在个人能力和赤字,因此主要定位流动性问题的人(6]。这是与社会模式的残疾障碍环境中被视为禁用,以及拆除这些障碍将减少损坏7,8]。最近残疾论者承认个人损伤效应的影响和障碍环境中需要解决9- - - - - -11]。在某种程度上是残疾等当代概念化意识到生物-心理-社会模型中提出的国际分类功能,残疾和健康(ICF) (12]。ICF流动划分为一个完整的活动和参与章节(第四章138页)和支撑性能的其他章节,例如,其他生活领域(第八章第164页)和社区、社会和公民生活(第九章:168)。ICF框架的第三个部分是环境因素,而“物理,社会和人们生活态度的环境,开展他们的生活”(171页)(12]。符合残疾的社会模式,ICF承认壁垒和主持人可能会影响人类的性能,除了身体结构和功能(13]。
1.2。健康和人权框架内流动
在澳大利亚和其他国家一样,流动性的重要性体现在政府各级政策目标(14,15]。澳大利亚是一个签署《残疾人权利公约》(CRPD) [16)和流动被确定为一个关键就在这。“一般原则”(第三条)描述“全面和有效的社会参与和包容”和“机会平等和可访问性”,而第十九条地址“独立生活和被包括在社区”和第二十条“个人流动”。“可访问性”(第九条)指导签署国
“采取适当措施,确保残疾人访问,与他人平等的基础上,物理环境,交通,信息和通信,包括信息和通信技术和系统,以及其他设施和服务或提供给公众开放,在城市和农村地区”(16]。
这些框架为一个更多层应对复杂性参与动员,包括自然发生的环境(s)动员(13]。
1.3。干预措施使移动什么?推动者和解决方案
在设备、环境干预措施(EI),和个人护理或支持是关键的干预措施可在整个寿命,在职业角色和在疾病的不同阶段轨迹(17]。最有效的结合在一起使用时,它们代表的关键是残疾人最大化他们的参与能力18]。这些干预和支持被称为“推动者”,在生活中,它们使性能领域的重要性19]。虽然这些推动者通常是单独研究,它们之间的关系正在崛起,例如,辅助技术在个人护理使用的影响(20.,21)和辅助技术和环境的关系的干预措施(22,23]。证据的相互关系这三个推动者在装备中找到包含研究[24),本文的数据。这里三分之二的参与者利用所有三个推动者的个性化组合在他们的日常生活24]。这项研究提供了实证证据支持辅助技术的概念解决方案(解决方案),定义如下:
“作为一个为个人量身定做的努力(实际设备)的组合和软(评估、试验和其他人为因素)辅助技术,和/或付费环境干预和关怀”(25]。
“解决方案”的概念是有用的在描述助理员套件或推动者用来参与社区流动引起在下面描述的研究。
2。方法
维多利亚的艾滋病和设备行动联盟(AEAA) [26)是一个非营利,顺利组织包括残疾人、倡导者、卫生专业人员和服务提供者。2008年,AEAA委托装备夹杂物的研究(24),一系列的混合方法研究旨在调查的影响解决方案在成年人残疾的生活。迪肯大学伦理批准获得样本100辅助技术设备的用户,从这18年的人口和残疾人在维多利亚,澳大利亚。符合参与式研究原则,AEAA提供一组利益相关者参考建议研究人员特别是在招聘领域,数据分析,和传播。表1概述了研究问题和方法与设备调查的一个方面装备夹杂物的研究,是本文中给出的数据的来源。
2.1。调查工具和飞行员
60-question调查被设计来确定的范围在设备和其他推动者(每个人的解决方案的元素)由参与者使用。开放式的反应描述活动的性质和范围所支持和参与在使用提示输入一系列生活区域(27]。此外,信息被参与者寻求关于潜在的改进设想,目前和潜在的影响解决方案在时间和难度水平使用。这些问题形成的第一部分的调查,与健康相关的生活质量测量(AQoL 6 d) (5形成第二部分,最后一部分人口问题。调查样本的驾驶9残疾人和接受小编辑之前分布。一个关键的方法与相关问题引起广泛的调查完成挑战。试点过程中验证决定允许离开不完整的问题,为了使参与者完成部分的意义,尽管缺失数据的潜在缺点。反应因此包含在分析如果他们在一节包含一个或多个响应。
2.2。样品和招聘
这项调查旨在捕捉不同样本为了引起广泛的用户体验。邀请参加调查发布通过AEAA网络和通过一系列的维多利亚时代的健康,社区,和残疾出版物和警报。论文的调查也可用在残疾支持服务和社区卫生中心。参与,参与者发送完成调查,联系研究者获得一份调查,或去广告网页链接填写在线调查访问。这可能是完成并保存在阶段由于其长度。为了引出在用户自己的反应,而护理人员可能有额外的或相互矛盾的观点在价值的结果,报告没有使用代理。策略包括在用户提供的广泛的能力包括礼券价值20美元的识别时间花在调查完成和个人援助与划线的可用性来完成调查。纸质版本中可用的调查以及完全可访问在线调查格式(见[28]比较有效性报告访问在线调查和描述这个定制的在线调查工具为本研究设计)。
调查产生的定量和定性数据,分析了使用国际分类功能,残疾和健康(12),ISO 9999残疾人辅助产品(29日),和联合国《残疾人权利公约》(16]。
3所示。结果
大截面的残疾人回应广告通过健康与残疾和滚雪球抽样方法组织和残疾人社区内的口碑。允许部分完成调查的决定导致差距包括人口数据;因此下面的数据识别参与者提供信息的比例人口指数。
3.1。研究人群
八十年人口统计信息提供的100名受访者,确定近60单独诊断,包括有身体残疾的60%,14%与多个条件,13%有感觉障碍。剩下的13%没有完成这个问题。最常见的条件神经(中风、脊髓灰质炎、脑瘫、脊髓损伤)其次是肌肉骨骼(截肢,关节炎的条件)。百分之五十九的女性和41%的男性。大多数是45 - 64岁(39%)或25至44年(20%),13%的人年龄在65岁以上(28%)没有完成这个问题。百分之六十二生活独立独自或者与伙伴,14%住在家里,2%居住在专家住宅保健设施(22%没有完成这个问题)。七十八回应关于就业的问题,其中,25%的人使用,20%确定大量志愿者的角色。年收入较低,75%的参与者接受政府养老金或津贴、接受兼职工资19%,6%收到其他收入(未定义)。六十七名参与者完成了健康相关生命质量(HRQOL)测量。分析数据显示,研究人口的HRQOL小于正常值的澳大利亚人口的一半(0.32比0.80)作为衡量生活质量的评估措施(AQoL-6D) [30.]。
大量数据集的相关调查社区流动。这些发现在这里重新进行特别关注个体之间的接口,他们在解决方案,和更广泛的社区中流动。
3.2。参与生命领域通过解决方案
参与者报告高利用率三个元素的一个解决方案:设备;环境干预措施(包括修改和社区环境)和个人护理。参与者目前利用平均13项或元素在他们的解决方案(修改设备,环境和个人护理),平均9每台设备。在大多数情况下(66%),所有三个元素都由参与者使用。只有2%的参与者独自依靠在设备,而16%在设备和使用个人护理和15%用于设备和环境干预措施结合在一起。
所有100名参与者利用个性化解决方案参与多个生活领域,描述超过900 ICF参与整个活动和参与的实例(章12]。图1包含overall-usage数据在设备(包括移动设备)和个人护理。图1还包含一个崩溃的环境干预到回家修改和包容的社区environs-a主题将本文进一步研究和反映了花园大门以外的推动者。
也显示在图1总报告项目的未满足的需求。从比率图可以看到,提供与重大undermet和未满足的需求是一个重大问题报告的研究人口。图中所示的数据1转化为6.5%的未满足的需求修改,相比85.9%的未满足的需求包括社区环境,这在一定程度上反映了政府资助的重点项目如下面所讨论的。维多利亚时代的批判政府设备资金计划中可以找到完整的出版装备夹杂物的研究(24]。本文相关的证据的缺乏环境干预措施的报道,尽管他们的核心重要性的有效性调查其他的推动者和参与者。以及资金短缺和缺乏对生活的变化需要改变,数据证明实质性障碍在更广泛的社区。如图1这些主题报道,分别为家里修改或包容的社区环境。
3.3。主持人和社区流动壁垒:相互关联的推动者
元素的解决方案反复出现在多个领域的活动是有效的。许多受访者描述之间的活动上做出权衡。这涉及到配给他们的参与基于推动者不足。参与者确定的相互依存和重叠的推动者,描述在一个领域壁垒的情况下导致需要更多的支持和推动者在其他上下文导致减少需要其他支持。
“如果环境更容易我不会需要任何护理人的帮助。我现在不使用任何但有时是很困难的,我依靠朋友拖我的步骤等。”
街道“我需要更改使用chin-controlled椅子,当我试着把椅子沿着街道路径和过马路,不崎岖和陡峭的跨界车与我的下巴极难驾驭。当道路不平坦光滑,我的头移动太多,我的下巴保持下巴控制,这使得它几乎不可能让我离开当地大部分地区喜欢公园和商店。使用蓝色的石头为轮椅使用者跨界车是骇人听闻的。我需要更好的进入一些建筑物,场所和商店,没有提供残疾人坐着轮椅。”
3.4。主持人和社区流动壁垒:经验构建个性化的解决方案
大多数受访者确认目前的困难水平的“温和”“中度到重度”(3 - 4 6个范围)生活领域,和定性数据显示不满和沮丧与当前参与水平。许多参与者描述构建一个解决方案,为他们工作作为一个持续的过程作为他们的障碍,他们的生命阶段,职业角色改变随着时间的推移。超过90%的参与者识别方式的推动者还是可以改变未来,要么老龄化相关的设备,自己的不断变化的需求,或渴望更有效的参与:
“我做全职工作,开车我自己修改。随着我年龄的增长,越来越的汽车正变得越来越困难。我可能需要进一步修改的车,让它更容易进入(我需要)提供一个电动轮椅,这样我可以出去,因为它随着年龄的增长越来越难轮自己距离”。
频繁,参与者认为无法行动需要改变由于缺乏资源和设备缺乏响应政府资助者或缺乏控制外部环境。例如,最多4400美元分配每一生回家修改一次,由国家政府资助者的设备。这涵盖了不到25%的成本标准的修改(例如,修改一个入口和一个浴室),和被报道造成重大压力和困难在人生规划转换或身体需要改变,
“当我长大需要改变。我家是遗产上市很难改变,我想有更广泛的门,一些房间我不能进入,其他的我有一个2厘米的余地”。
另一个问题涉及事实通常是主流产品和服务标识的推动者,因此短期政府设备资金计划,
“我主要使用公共交通工具在网上花时间规划的路线和交通工具(时间表)以及它们是如何连接的。通常1总线和2列车1或2的公共汽车和火车去某个地方;可以通过访问和有限的时间白天/夜晚旅行。(我用)一个手持式GPS导航的路上在街上和电子日记的规划、组织和记忆;电话和移动电话;电脑技术,如屏幕阅读器”访问。
在上面的例子中,这个参与者与退行性条件由当前主流技术(GPS、互联网接入),需要自筹资金,因为他们不是残疾具体项目可根据政府的设备资金计划。然而,他是受限于社会推动者(时间表和公共交通工具可用性)。
3.5。推动者的分类和规定:在设备
国际标准组织(ISO)提供了一个国际公认的分类系统为残疾人辅助产品(29日]。产品流动性和访问特定的相关性都包含在第十二章(辅助产品为个人移动),和第18章(家具和适应)的住宅和其他房屋(29日]。研究参与者使用了243移动设备和确定未满足的需要55移动设备(见表2)。值得注意的是,18.6%的设备类别中列出ISO存在国家资助设备清单。这个不足80%以上的含义是,用户不能们,大大限制了处方医师在设备可以提供31日]。
3.6。分类和提供推动者:环境
在ISO 9999包括一个部分在第18章涵盖许多环境修改产品家具和适应的住宅和其他房屋(29日];世卫组织ICF被发现为环境因素分类提供最有用的分类法,在中安装的所有因素第1章:产品和技术;第二章:自然环境和人为环境变化;第三章:支持和人际关系;第四章:态度;或第五章:服务、系统和政策(12]。
3.6.1。环境:回家修改
九十六名参与者报告修改。修改的39家是利用这些受访者(43%)拥有332家修改描述。43个受访者(45%)命名64个实例的未满足的需要修改。虽然许多家庭适应不断变化的环境的期望的结果如老化或改变生活方式和健康,一些人由于糟糕的建筑规划和监管。
操作。分类的推动者在花园门口:包容的社区环境
因素的多样性相关的社区被描述,但超越,建筑环境。这个紧急的主题是称为“包容的社会环境”和坐在旁边环境干预措施的一个子集环境组件的解决方案(见表3)。百分之二十的参与者明确的命名使社区元素,而超过一半的所有参与者(52%)识别障碍。这是唯一一类的未满足的需求超过了目前提供的实例。总共有134壁垒被描述在花园门口外的环境。其中48有关通用设计的必要性,对周围环境和建筑物的物理访问(36%的未满足的需求),而31壁垒缺乏相关访问公共交通(23%)和23个相关访问公共空间(24%)。频繁,缺乏无缝基础设施意味着一些可访问性举措并没有转化为一个现实的解决方案。
3.7。符合联合国《残疾人权利公约》
CRPD [16框架是在分析代码使用定性的例子活动和参与所描述的参与者。未能意识到的数据被编码为实例CRPD原则两个方面。首先,活动或参与事件记录如果是有经验的困难程度,参与者受到过度的努力参与或者干脆放弃任务。例如,一个成年人与脊髓损伤描述她的困难与银行由于访问,如下:
“努力在四处寻找访问银行或尴尬的叫喊自己前门,必须依赖的残疾人,依赖于人们的善意。”
其次,数据被包含在CRPD分析如果所描述的活动直接映射到人权预期CRPD表示。最高水平的文章缺乏相关的不服从的条款是可访问性(第九条)和32未能意识到的实例报道;例如,
“我的租来的公寓里的步骤在主入口,所以要开车到楼下停车场,或者在车里坐在轮椅上的入口。确保所有新公寓楼的电梯入口处没有措施将是一个很大的奖金!的公寓有一个巨大的(20厘米)唇到阳台上,所以需要建立一个跳板。”
总的来说,34参与符合CRPD被显式命名的实例研究中数据;然而134年成功实现的实例从CRPD也报道有关的文章。因此,成就比nonachievement对CRPD文章研究中的100名参与者大约是1:4。这表明澳大利亚有大量路要走在确保满足其义务公约。
4所示。讨论
有权参与一个完整的人生,尽管存在的障碍是供奉在人权文件如CRPD [16)和operationalised等健康与残疾框架内那些ICF12]。调查参与者代表一个小但不同群成人残疾和提供的证据的效力在设备、环境干预措施和个人护理。这些参与者的声音证明许多“用户专家”名字的能力障碍,确定合理的主持人,并识别可能影响和结果。这些影响和广泛的概念化和结果一致的生活如ICF所提供的活动和参与章节(12]。流动性本身不是目的,而是必要为了参与职业能力的意义,以下语句的一个退休的物理学家生活postpolio综合症说明:
“现在,我需要使用手动轮椅,我不能把它在厨房工作台做一杯咖啡的抽屉和橱柜。这很令人沮丧,因为在这个问题上我应该做什么工作在南部海洋碳封存。”
这意味着价值的结果必须超越分散功能和独立等措施处理能力“流动性”作为离散函数和新兴生活范本,包含域(19,27]。
证据支持的前提下结合干预到量身定制的解决方案是有效的,因为这是生活中实际上如何使用它们。也缺乏加入了服务条款存在于维多利亚,澳大利亚,还有政府设备供应计划的重要资源不足。
这项研究证实了其他最近的证据确定最佳流动性取决于足够的提供一系列的推动者两人和环境水平(32,33]。多级或系统的方法是需要解决这些水平(13,33]。这些从业者与残疾人一起使参与还必须参加的世界和他们的移动设备的人。在花园门口,人们在更广泛的环境。主持人如连续路径的旅行在社区内,访问公共交通网络,欢迎建筑与可操作的门和电梯,访问计数器,受过教育的和友好的工作人员充分参与的基本成分之外的家。
谁负责更广泛的社区环境?责任持有者在这方面可能包括当地政府机关、政府部门处理交通等基础设施,或个体工商户。虽然投诉拒收或人权平等机会委员会等机构可以帮助提供纠正个人非法拒绝进入基础设施或服务,由这些利益相关者积极的措施是必要的,解决系统性障碍创造的环境。康复专业人员是流动的关键利益相关者的业务推动者。职业治疗师、物理治疗师和其他药剂师的设备和环境适应家里很少建议更广泛的关于建筑环境。可以说,从业者必须承担角色除了个人主张,向更多的政治实践的系统性宣传(34]。
其他一些发展可能的答案为提高包容性社会的其他方面。通用设计和包容性设计运动(33,35)提供两个最小化的成本为访问通过更好的规划和改造destigmatise许多使元素可以造福整个社区(36]。从经济的角度来看,一些作者已开始调查成本和非社会设计的影响37- - - - - -39]。这种方法可能分配成本的访问和包容所有社区居民可能受益,比如婴儿车和退休人员的父母分享的好处可运输和包容的社区和残疾人。
4.1。研究的局限性
这项研究提供了一个快照enabler-use(广义)和未满足的需要一群残疾维多利亚时代。残疾人很可能住在澳大利亚维多利亚甚至会有类似的经历,尽管政府资助等语境因素或立法支持社区访问其他司法管辖区可能不同。是努力确保调查工具普及;然而成年人的样本主要大幅低收入和低就业率。那些认知和语言技能还不够独立报告被排除在外。调查设计的重要问题是失踪人口数据,并在未来的研究将是可取的地方人口部分展开调查,同时监测对完成的影响特别严重受损的参与者。
5。结论
个人生活与损伤在很多层面上遇到阻碍。在研究社会流动性,一个有价值的观点是通过检查壁垒和主持人在人与环境水平。在个体层面上,获得定制的推动者是政府不能保证设备方案尽管理论框架如ICF和CRPD承诺。从社会的角度来看,障碍仍然存在内部环境和政治和社区行动被要求把这些环境壁垒变成助理员。如果康复专业人员致力于优化社会流动性,那么注意力的轨迹必须扩展到包括个人和整体环境的元素。
承认
本文从数据报告装备夹杂物的研究收到威廉·巴克兰基金会的慈善资金。