文摘
目标。心力衰竭病人的经验结构化康复和他们的意见心脏衰竭服务研究的重要组成部分。方法。焦点小组进行了15个参与者(男性,)参加两个心脏衰竭康复项目。会议是由半结构式访谈计划覆盖参与者的经验的计划、维护和全科医生的角色。焦点小组记录分析定性。结果。参与者表示,康复计划充分地满足他们的需求。监督锻炼会话恢复体力活动增加信心,尽管同侪导向的互动和支持医务人员提高士气。然而,一旦项目结束后,一些参与者的利己动机失效,特别是维护的日常锻炼。病人怀疑他们的全球定位系统(GPs)的能力来帮助他们管理自己的条件。结论。结构化的康复计划有效地使病人与心力衰竭发展生活方式生活的技能。然而,postrehabilitation维护干预是必要的,以维持患者对疾病的自我管理的信心。
1。介绍
人口老龄化的影响和治疗急性心肌梗死的进步导致心脏衰竭成为所谓的沉默的流行病在工业化国家1]。心力衰竭与严重症状负担,功能限制,和过早死亡2]。治疗方案是复杂的,有许多的依从性障碍。意料之中的是,患者通常报告的生活质量差,高水平的心理压力,和困难坚持治疗方案。
心力衰竭的诊断和管理挑战心脏衰竭患者是上了年纪的人,有多种并发症,可能会在多个治疗方案。此外,心脏衰竭的症状和体征是特异性的,可以早期诊断的障碍,关键在预防疾病进展和减少住院。进一步的问题是,许多病人都没有告诉他们有心脏衰竭由于临床医生不愿使用术语(3]。
心力衰竭的地方重要的初级和二级保健服务的负担。心力衰竭治疗的直接医疗费用构成从1%到2%的总医疗支出在发达国家4]。所使用的这一比例超过艾滋病或癌症。很大一部分的成本是由于再入院率高。而其他大多数心血管疾病住院治疗上仍静态或减少在过去几十年,为心力衰竭住院治疗上增加了三倍(5]。
治疗需要一个复杂的组合药物和生活方式的干预措施。生活方式的变化和症状监测是重要的补充药物治疗的策略。生活方式的改变包括减少盐的摄入量,液体限制,酒精限制,和修改体力活动。症状监测是必不可少的检测病人的病情恶化,例如增加气短、体重增加和水肿(液体潴留)。它包括日常称重监控水肿等活动。综上所述,这些治疗方案对病人可以要求很高。结构性心脏康复中扮演着重要的角色在帮助患者采用新的生活方式实践后心力衰竭的诊断。全面规划运动和教育结合已发现改善身体状况和心理社会健康,以及减少医院再入院(6]。发展中深入理解疾病的患者是治疗的一个基本方面,对于坚持自我管理实践(7]。
被忽视的文学的主题心脏衰竭是患者的视角描述康复计划。本研究的目的是探讨病人的这些项目的经验,包括他们的观点在心力衰竭的重要组件服务,并检查他们的康复后的生活质量。
2。方法
尽管定量研究旨在得出结论,可以全面,定性研究旨在提供一个了解参与者的日常经历的意义。探讨心脏衰竭患者的经验,焦点小组(8)进行了与15参与者参加两组心衰康复项目之一。每个项目是建立在一种急性综合医院(一个城市,一个农村)。15参与者参与,从农村医院和七个八个城市的医院。在农村在城市医院医院所有的参与者是男性和五的八个参与者也是男性。其他人口数据没有收集研究人员希望参与者开诚布公地谈论他们的经历心脏衰竭的服务。心脏衰竭服务在医院有限的规模和其他人口数据没有收集为了安抚参与者关于保密和匿名性。所有的参与者被诊断为至少一年。在每个医院病人已完成心脏衰竭康复医院接洽的心脏衰竭康复协调员参加这项研究。两个焦点小组进行,一个在每个医院。一位研究人员促进焦点小组和另一位研究员co-facilitated焦点小组在农村医院举行。 Sessions were guided by a semistructured interview schedule, with questions covering various aspects of the patient’s illness experiences including:(我)心脏康复计划的经验,(2)信仰对心力衰竭的诊断,(3)维护和自我保健的条件,和(iv)医生的角色在照顾患者的心力衰竭。
问题的顺序根据参与者的不同反应和后续问题被用来获得该主题的更多细节。讨论是灵活的,允许参与者畅所欲言与心力衰竭的体验生活,提高他们的生活问题重要。焦点小组发生在一个安静的房间都在医院,没有医护人员在场的时间讨论。每个会话持续了大约一个小时,录音与参与者的许可。
焦点小组是转录逐字和由此产生的数据是使用内容分析(定性分析9]。这个生成的一组更简洁的紧急代码。这些代码被进一步研究,这使得研究者识别从数据出现的主题。一位研究人员进行的所有记录的分析和解释。研究协议的研究伦理委员会批准在爱尔兰皇家外科学院。
3所示。结果
主题确定焦点小组讨论包括改进的信心和士气,困难在维护自我保健,全科医生服务态度,挫折与在其他医疗机构的医疗质量,应对药物政权,对术语“心力衰竭”的态度。
4所示。项目的经验
参与者的计划提振信心通过提供一个基准的健康状况。许多开始康复不确定他们可以安全地体力活动的限制和恐惧未知的后果如果他们超过这个阈值。参与者反复提到的监测心率的医务人员在演习中会话提供了一种安全感。
我认为也许这将蠕变身后总有一天,但是有做这里的课程,你会监视和你看到你的反应,你知道你可以做什么,你不能做…。定居下来,我很快乐。(中心、R4)。
这对我来说是一个巨大的安慰,总之,就我个人而言,一个伟大的自信心。现在我不害怕做事情。和之前我确实害怕了。(中心、R1)。
锻炼的项目是一个至关重要的启动再次成为功能和移动。
当我来到这里第一次我几乎不能举起一杯水,当然,我可以选择两个大水桶,去我喜欢的地方。我会很适应现在,我不能更健康。(中心、R7)。
病人的方法和关注他们的需求提高参与者的士气和中和的隔离和冗余常常影响心力衰竭患者。
你有一个真正的感觉从员工,他们可以为你做任何事。这真是对我们,他们会超越来帮助你。他们都是伟大的,护士(中心B, R4)。
组织设置与同龄人有相同的条件下,促进互动也减少了孤独和焦虑的感觉。
然后当你看到其他人开始谈论它,它看起来并不那么糟糕。(中心、R5)。
许多参与者之前,对于他们的情况感觉不参加该计划。他们还缺乏知识的技巧和窍门,帮助他们应对和改善他们的生活质量。会议解决这些知识空白的信息,帮助他们了解自己的病情,并管理它更成功。
当我离开医院,我被传单阅读和经历了一种分散的一种方式。只有当我来这里,他们更详细地解释,重要的部分。(中心、R4)。
只有一个参与者感到被他收到的信息量的计划,尤其是纸材料的数量,虽然这种感觉并非由其他人共享。
5。维护
许多参与者觉得有点没有方向的项目结束后。一旦他们开始负责自己的监管,很难保持动力去保持健康促进行为的,他们已经开发了在诊所。一些未能保持锻炼方案,特别是参与者疲劳和呼吸困难的症状。缺乏设备是部分原因,但缺乏纪律的计划也是一个因素。
我发现我错过了,第一周我懈怠,一切因为我没有地方,我没有11点钟在这里,两个点。我刚刚进入了一个低谷。(中心、R1)。
参与者在这一点上并不一致,然而,一些似乎应对更好的自我维护独立的计划。这些参与者继续运动和感觉不需要外部的动力来源。
你必须走出去,做一些散步之类的,如果你不这样做一天总是困难然后去做下一个。(中心B, R2)。
6。改进
组都没有任何批评的计划,虽然在两个中心参与者建议设施可能会改善和扩展。目前,设施相当狭小的项目都是运行在一个房间,提供信息会话和健身设备。建议一个更大的锻炼空间也会使更多的人受益于每一个项目。
两组会欢迎一个项目涉及定期跟踪保持注意力,让他们自我管理的条件是合适和有效的。只有一个参与者,谁是“最佳状态”,不需要一个复习计划基础上,将需求一次承诺,那他没看见它将提供什么额外的好处。
7所示。全科医生服务
参与者似乎对他们的GPs,鲜明对比的热情,他们表示从心脏康复专科护理和支持人员。他们通常缺乏一个密切的关系与他们的医生和小信表示在他们的全科医生的能力识别和有效地满足他们的需求。一位与会者说医生不愿负责管理他的条件:
我完成了血液测试…和我的医生,他拿回了结果,…,“…我不为你承担责任,恢复(康复机构)”。因为我们课程结束的时候,我已经回到(康复机构)的6倍(一个中心,R4)。
相对于他们的一般健康问题(没有特别心衰),很多人觉得GPs总结的方式对待他们,调剂处方没有调查问题:
你有疼痛或疼痛,他们没有测试,啊,给你一片阿司匹林,给你Difene,给你一些其他的一周或两周回来。这是我的主要反对意见:应该有更严重的调查,。(中心、R5)。
医生不被视为第一接触点对这些病人如果医疗需要。预约可能不需要时可用。即使是,许多参与者不相信医生可以充分处理的情况,只会理所当然的把病人送进医院。如果他们需要建议,参与者更容易联系医院治疗或心脏的单位。
但是如果你在家有一个问题,你有点不对劲,就像发生在我一次,你就会是你的家庭医生,你会直接去医院或心脏单位。(中心、R6)。
GPs的参与者对该提议可能提供心脏衰竭康复项目。他们觉得医生手术就没有空间和设施以适应计划。他们也觉得更安全的在医院做项目设置:
他们知道我,他们知道我已经通过,我所需要的东西。他(GP)不知道它的一半(中心B, R7)。
8。护理质量
讨论期间,几位与会者表示失望他们开出的例子中,缺乏连续性的医生,他们被称为不是当他们参加约会,或者他们的普通医生被临时代理所取代,他们改变了他们的药物治疗,没有工作。心衰项目与此形成鲜明对比的经验治疗。三个或四个护士跑一直当参与者参加了每个项目和礼物。这个机会建立一个与专业人员照顾他们的关系无疑是项目参与者的一个重要方面。从交互和言论,很明显,两组病人和护理人员与他们密切合作共享的一个很好的关系。
9。标签的条件“心力衰竭”
一位与会者表达了他对这个术语“心力衰竭”。这个词有抑制作用,当他第一次被诊断,并为另一种他希望。两个其他参与者不同意,然而,认为没有影响他们的反应诊断:
失败主义者,我们失败在我们开始之前…护士来找我,我在床上,我不是…,她给了我这些传单,患有心脏衰竭,我说,“这是一些动机,生活与心力衰竭”。(中心、R1)。
你仍然有条件,你可以叫它你喜欢什么,你还有条件。对我来说,这并不重要。(中心、R3)。
10。药物治疗
在两个医院药剂师可以作为多学科小组的一部分给病人可能出现的建议和回答任何问题。药剂师突出的重要性,了解他们的药物,为什么规定和任何可能出现的副作用。没有人表示难以维持药物治疗方案。大部分似乎已经接受了他们的条件要求复杂的药物治疗方案,尽管一些表达愤怒与不断变化的方案和新药物的缓慢生效。与会者强调了需要组织和维持常规服药方面:
你要去适应它,你一定数量的平板电脑,你只需要把它们。这就是这样。我发现容器大(药丸容器和各个隔间]所以你知道你需要每一天当你已经采取了它。(中心B, R5)。
一位与会者似乎困惑的他需要许多不同的药物,他们的目的,他们的副作用是药物所描述的传单。
如何,上帝在天堂,你可以对他们的轭,并把传单从包和阅读所有的副作用,你会发疯的。那么你会怎么做?(中心、R5)。
11。讨论
这项研究强调了正式的心脏衰竭患者康复的重要性,使他们能够应对和适应条件。结果表明,在项目遇到病人的需求,和病人表现出高度的满意的护理质量。
参与心力衰竭的管理计划是一个关键因素在参与者的复苏,帮助重建他们的信心恢复正常的日常生活活动。在参与之前,恐惧周围的任何形式的身体活动都有衰弱影响病人。在项目环境中,然而,参与者在思想活跃,因为他们觉得安全监督由专业人士。这使病人协商和调整施加在身体活动的限制条件。
参与者认为会话的信息的了解这种疾病,他们缺乏之前参加。的知识是一个自我管理的前提条件,管理他们的病情,使病人能够成为专家是一个核心因素在减少心脏衰竭在医疗保健服务的负担。同时参与这项研究心力衰竭收到信息之前参加诊所,他们似乎很难吸收。
参加康复诊所的士气大大改善参与者在这个研究。诊断为心力衰竭导致患者恐惧和担心,焦虑和抑郁和许多经验(10];然而,保持士气对成功最重要的是坚持自我保健养生法(11]。与同辈群体互动,都有相同的条件下,使参与者分享经验,抵消孤立的感觉。这些病人,他觉得“注销”在医疗系统,由于护理缺陷,相反觉得价值的康复计划。医疗服务的质量上支持的医务人员是友好和鼓励,结合护理的裁剪个人needs-restored他们的自尊心。
许多心脏衰竭患者不进行推荐的自我照顾活动,和不遵守的治疗方案是很常见的12]。参与者在当前的研究中,然而,按照规定表示,他们把他们的药物。这种级别的合规可能是由于拥有发达的理解药物的课程计划。
另一方面,有迹象显示,患者在其他方面被忽视的自我维护,一旦项目结束,没有正式的支持护理设置。特别是,一些患者未能维持日常锻炼。这部分是由于缺乏设备,这表明患者必须支持开发体育锻炼例程不依赖于设备和结构化程序的正式恢复设置。定期的,适度的日常活动建议所有心力衰竭患者(13),需要维持功能改进了发起运动时心脏衰竭康复(14]。Corvera-Tindel et al。15]研究了运动与心脏衰竭患者不依从的预测,发现了心脏衰竭患者持续时间和数量的增加并存状况不太可能坚持规定的运动方式。与冠状动脉疾病患者的抑郁和焦虑的症状没有预测坚持锻炼,但低水平的敌意被发现预测心力衰竭患者不依从。家庭计划使用具有成本效益的方法,不需要专业设备,包括走路,在心脏衰竭患者(已初见成效16]。伊万格丽斯塔et al。17)发现,通过与先进的心脏衰竭患者家庭运动训练,坚持锻炼更有利的临床结果。也有一个积极的剂量反应关系的运动表现和功能性能和生活质量的改善。促进依从性明显心力衰竭康复运动规划必须考虑到运动训练对患者和处方锻炼必须是可行的在自己家里或远离医院环境。
然而缺乏动力,也是一个因素。心理支持以及重大的社会渠道被切断,留下许多参与者感觉没有方向。需要持续的外部输入两组感到为了维护上的促进健康的行为,他们已经开始计划。这一发现强调,心脏衰竭患者的康复需求可能不同于那些其他心脏疾病。心力衰竭继续把相当大的自我保健要求患者即使在康复过程中,心脏衰竭和自愿支持团体是不太常见的比其他疾病,如癌症。突然结束的干预可能不适合许多这样的病人,和提供维修方案,减少与病人互动逐渐应该检查。
postrehabilitation需要病人在这项研究中没有得到满足的GPs。病人有一个低水平的信心,他们的全球定位系统(GPs)有足够的专业知识来管理他们的心脏衰竭护理。然而,这些担忧可能在某种程度上反映的程度提供定制的护理康复诊所。一个挑战在未来将发展康复心脏衰竭或慢性疾病管理服务不破坏的全科医生持续管理的角色为他们的心脏衰竭的病人和其他条件。指导初级和二级保健需要的接口管理心力衰竭的发展服务。
虽然本研究的发现是重要的同样重要的是要注意其局限性。焦点小组的小尺寸不允许进行统计学意义概括的反应更大的心力衰竭患者人群。招募的患者心衰的事实在每个医院项目协调人,参与者自愿出席会议也意味着参与者组可能不代表持有的观点更多人口的心脏衰竭患者,尤其是病人对这个项目没有特别强烈的感觉,那些没有完成计划和病人健康状况不佳,可能无法前往参加焦点小组。也,因为集团性质的焦点小组方法,提出的意见更加自信焦点小组成员可能被集团的其他成员持有的想法,影响生成的数据的内容。
总之,这里提供的信息提供了一些观点与心力衰竭患者。有很多,他们对当前的服务感到满意。那些成功通过一个和多个学科相关的慢性疾病管理计划为心脏衰竭是热情的对其贡献他们的护理质量,他们的生活质量和他们的自理和生活方式管理。教育面临的挑战是让这样的机会与心力衰竭的规范和支持更广泛的心力衰竭患者存在,人数将增长到未来。
确认
这项研究是由行政卫生服务。作者欣然承认博士的帮助下肯•麦克唐纳Bronagh Travers女士,艾丹·巴克利博士和研究参与者招募总指挥玛丽女士和促进焦点小组会议。