花时间:帕金森氏症照顾者参与活动与他们的幸福感的混合方法研究

摘要

目标．虽然许多研究表明，舞蹈课程等心理社会干预措施可以提高帕金森病的人的生活质量（PD）：很少有人解决了这些活动的护理人员的作用和潜在利益。这种混合方法研究探讨了照顾者参与各种活动的原因，并考虑参加或弃权，影响了护理人员的福祉。方法．使用接地理论（GT）分析了焦点组（PD，两个护理人员）和八个半系统（护理人员）的转录。测试来自GT，护理人员的假设（n= 75)完成一项关于他们和他们所关心的人参与的活动的在线调查，以及pdq -护理员问卷，以确定护理员的健康水平。结果．定性研究结果表明，照顾者试图在照顾帕金森患者和参与活动以满足自身需求之间找到平衡。帕金森患者参加活动的原因包括能够在一个有同理心的安全空间进行社交，同时进行一些体育活动，以提供一些喘息的分散注意力，如与他人伴着音乐跳舞。不参与的原因包括为自己创造时间和增加PD患者的独立性。定量结果表明，大多数参与者的幸福感没有受到影响，尽管这是由性别决定的:女性照顾者的幸福感得分低于男性照顾者。总的来说，62%的护理人员参与了联合活动。线性回归显示，只有女性照顾者不参与日常活动与压力水平之间存在显著关系，即PD患者越独立，照顾者的压力越低。结论．这项研究表明，人与PD照顾者可以通过共同参与的活动的三分之二，同时确保剩下的三分之一是为自己预留的时间找到自己的健康方面的健康平衡。

1.介绍

帕金森氏病(PD)是一种进行性神经系统疾病，由黑质中产生多巴胺的神经元丢失引起[1］．这些皮层下脑细胞的缺失会导致纹状体中多巴胺水平的降低，从而导致运动缺陷[2］．这表现为行为上的运动障碍，包括震颤、姿势不稳定和冰冻，是帕金森患者常见的身体困难[3.］．然而，非运动症状如认知障碍和情绪障碍，如焦虑和抑郁，也与帕金森病相关[4］．

与其他慢性病一样，PD患者的生活质量会显著下降，这可能会影响到他们周围的人[5］．那些具有PD等渐进障碍的人的护理人员可以将它们的生活质量和福祉直接受到关注的负担增加，反映了适应新常规的过程和PD可以带来的变化。例如，护理人员可以看到他们的生活方式很大变化，包括失去社会事件，对自尊的威胁，以及对不可预测的未来的焦虑[6］．PD的人民成为他们家庭成员的人，并且最可能是直接受影响人的配偶[7］．尽管PD患者及其照顾者已经确认该疾病对其日常生活的负面影响不一定取决于疾病进展的阶段[8]，照顾的责任会影响他们的人际关系，如照顾者的社交生活，而照顾者的工作则会因需要把照顾的责任放在首位而受到影响[9］．护理人员的菌株往往会随着他们对自己的自由的影响的流动性而丧失流动​​性，并且护理人员的负担可以增加到应力和应对的额外问题是可感知的[10，11］．

一些研究表明，心理社会干预在与健康相关的生活质量(QoL)方面对PD患者是有益的，这个术语包括身体和心理健康[12］．例如，作为舞蹈，太极拳，瑜伽，力量练习，音乐制作和音乐治疗等各种活动，以及合唱团都已被证明对PD的人们对电机和非运动症状的人有积极的益处（参见，e.g., [13- - - - - -18，19])。“社会心理干预”一词通常用来指任何涉及社会因素的身体和/或社会活动，这些社会因素可能会影响个人的思想或行为[20.］．尽管这些活动的社会性质在方法论上很少得到解释，但一项调查舞蹈课对情绪影响的研究报告称，舞蹈课改善了帕金森病患者以及与年龄匹配的对照组[21］．这项研究和其他关注舞蹈课程的研究表明，这仍然是一个悬而未决的重要问题，即观察到的参与者情感和身体状态的变化是否由于舞蹈的身体和/或搭档/群体的性质，音乐的情感属性，以及/或课后喝茶和吃饼干时所享受的社交关系。22- - - - - -24])。

虽然证据表明，一般而言，心理社会干预对患有慢性病疾病的人有积极影响，但只有几项研究，其中包括护理人员的成果，具体[25］．正如一项研究所确定的，重要的是指导护理人员获得服务的推荐，包括咨询，支持小组和社会工作者[26］．然而，关于帕金森病患者照顾者的具体情况，并没有足够的证据，而且在那些已经采取的方法集中于小组或个人干预，而本身很少有综合活动。例如，一项研究调查了居家临时护理对照顾者的影响[27］．该计划涉及PD的人和他们的护理人员每周参加日托中心，连续六周。提供了使用不同健康专业人士的各种心理治疗。这些研究结果表明，虽然PD的人们展示了言语，抑郁和QOL的改善，但护理人员没有显示出福利措施的任何变化[28］．

另一项研究还包括PD和他们的护理人员的人员，专注于教育计划，该计划包括有关PD的信息，使用自我监测工具的实际练习，有关如何维护健康活动，压力管理练习的信息，以及为护理人员提供建议防止他们的责任成为一个负担[29］．研究结果显示，这对照顾者的情绪有积极影响，但对他们的生活质量或抑郁程度没有显著影响。另外两项研究只关注照顾者。Marziali和Crossin [30.[报告了对一个在线支持小组的定性研究，建议通过提供护理人员可以分享他们的担忧并学习如何应对难以理解的困难和压力，积极效益在体验中实现。也发表于2005年，赤克和布朗[31]报道了一项研究的结果，该研究表明，个性化的认知行为疗法降低了PD患者照顾者的痛苦水平。

为患有进行性障碍(如帕金森病)的亲人提供护理，会对护理者的福祉产生直接影响，这通常是在生活质量(QoL)方面操作化的。生活质量的概念“幸福”很难定义，因为它们是开放的解释[32］．虽然没有商定的QOL定义，但本研究采用了世界卫生组织（世卫组织）QOL集团（1995年）的框架，专注于个人对其与其生活环境有关的职位的看法信仰和价值观，以及他们的个人生活期望。这种对个人QoL的看法可以扩展到他们的幸福，包括个人与他人的关系，生活目的，对周围环境的理解，自我关心和个人成长和发展[32］．

许多照顾者会陪伴他们照顾的人参加包括社会方面(即社会心理活动)的活动，尽管有些人不会。尽管有一些研究考虑了PD患者照顾者的健康，但目前尚不清楚对照顾者健康的积极影响是否与干预本身有关(例如，参与舞蹈)，或通过与其他照顾者和/或帕金森患者的社会接触而提供的社区支持。因此，我们首先对PD患者和他们的照顾者进行了焦点小组和一系列访谈，试图了解“幸福”对他们意味着什么，以及这与他们是否参与彼此参与的活动有何关系。随后进行了在线调查，具体调查了帕金森氏病问卷(Parkinson’s Disease Questionnaire for caregier, PDQ-Carer)中操作化的生活质量。这是专为评估帕金森氏病患者照顾者的生活质量而开发的，通过分析个人和社会活动、焦虑和抑郁、自我照顾和压力。通过这个过程，我们能够使用定量数据分析来检验定性结果的通用性。这项研究在伦理上得到了赫特福德大学生命科学学院授权伦理委员会的批准(协议LMS/PGT/UH/03287)。

2。材料和方法

本研究使用了混合方法方法（见图1）.定性方法采用扎根理论分析焦点小组和个人半结构化访谈。该方法在定量研究(在线调查)中使用的方法和材料之前概述，反映了项目开发的包容性和健壮性[34］．

2．1.定性的方法

当考虑的领域缺乏研究时，扎根理论(GT)是一个合适的定性方法工具。该方法用于发展思想和概念，以深入探讨该主题[35］．将数据的描述开发为主题，并重复该过程直到开发了概念结构（即，模型）[36］．研究者在最初的调查中采取反身路径，利用他们的专业知识围绕主题构建信息结构[37］．该方法需要在获取的数据项之间不断比较，以便调查每个参与者深度的经验[38］．GT是数据选择和编码的迭代过程，从首次根据与研究主题的相关性描述的参与者的选择开始。随后的数据采集有助于核心主题，直到这些稳定（饱和点），从而没有发现对模型有助于模型的进一步因素[39，40］．

我们进行了焦点小组讨论，以确定问题，为个别访谈制定半结构化问题。这是根据英国帕金森指南的建议进行的，以确保患者和公众参与(PPI)的研究过程。焦点小组及访谈内容均由第一作者以“只述要旨”的方法抄录(如有要求，可索取抄录)，即只抄录访谈的相关部分[41］．这种转录方法允许丢失访谈的某些部分的可能性，但对于这项研究的目的是有效的，因为它使研究人员关注与研究问题相关的最重要的领域[42］．然后分别对转录进行编码和分析(使用NVivo, Version 12, QSR Intl)。由第一和第二作者。通过归纳推理，对转录词一行一行进行编码，形成主题。研究问题始于将幸福感作为照顾帕金森病患者的一个框架。然后，注意力转向了参与活动以及这可能如何影响幸福感(见第一部分)2．1.1）.两位研究人员比较了代码和主题，直到达成协议。这些发现表明pdq -照顾者的四个因素(个人和社会活动、焦虑和抑郁、自我照顾和压力)适合作为定量测量。

2.1.1。焦点小组参与者和程序

承诺焦点小组以产生各个访谈中使用的问题的过程确保了公众和患者参与的指令（PPI）遵守了涉及研究过程中最重要的人民的人们。最初，六名参与者被招募了焦点小组，但只有四个终于能够参加。参与者们 （n= 4)包括两组已婚夫妇，两名帕金森患者(男性)和两名照顾者(女性)，他们是从位于赫特福德郡的帕金森病舞蹈小组招募的。参与者的平均年龄为77.25岁(SD = 2.62;范围75 - 80)。两名PD患者均已确诊两年以上，且每周参加一次以上活动。他们的配偶充当他们的照顾者，和他们的伴侣至少参加一次每周的锻炼课程。焦点小组由第一作者主持，由第二作者主持，在一个无障碍的访谈室进行，持续了大约一个小时。采访是使用奥林巴斯数字录音设备VN-8500PC录制的。

最初，在焦点集团期间提出了五个问题以在焦点组中产生对话：(1）幸福对你来说意味着什么?（2）健康的好处是什么？（3)如果你能多获得10%的幸福，你能做什么呢?(4）参加你选择参加的活动有什么好处?(5）你能说说你为什么和你的伴侣一起上课吗?这些问题被保留了半系统访谈。在焦点小组之后，增加了两项进一步的问题，以便探讨护理人员对被称为护理人员或照顾者的感受，并考虑应对哪些方面难以应对他们所关心的人被诊断为PD。（6）你觉得被称为护理员怎么样?（7）你能告诉我，因为PD诊断是什么，让我知道你必须应对最困难的事情是什么？

2.1.2。个人面试参与者和程序

研究人员分别采访了八名帕金森氏症患者的护理人员(n = four females). Participants were recruited from a range of local social activity groups including Parkinson’s dancing, exercise, and support groups. The mean age of these participants was 69.33 years (SD = 7.86; range 57–79). All carer-givers confirmed that the people that they care for participated in at least one exercise activity.

表格1报告照顾者的特点。

大多数护理人员都接受了人们接受了采访的，尽管两个人接受了电话采访了。面试持续了20到40分钟，并按照部分中所述录制和转录2.1．

２.２.定量方法

设计了一个在线调查，以检验在定性研究中产生的假设。

2.2.1。参与者和过程

参与者是通过英国帕金森研究网络招募的。帕金森氏症患者的75名照护者(n= 16名男性)完成网上调查。参与者的平均年龄为63.35岁(SD = 10.67;29 - 83)范围。男性和女性照顾者的年龄差异无统计学意义( ）.该调查通过Qualtrics心理学研究平台(Qualtrics, Provo, UT)在线发布，数据是匿名收集的。参与者在调查开始时访问参与者信息表，然后提供知情同意。

2.2.2。在线调查发展

在提供基本人口统计数据(年龄和性别)后，参与者被要求详细说明他们关心的人参加的三种活动，他们是否积极参加这些活动(与不参加相比)，以及他们参加或不参加所描述的活动的原因。随后，研究人员发放了《帕金森氏病护理者问卷》(PDQ-Carer;专业版(29件)牛津大学创新有限公司，2012)。本研究采用pdq - care - r问卷对帕金森病患者照顾者的生活质量进行了评估，分析了个人与社会活动(12项)、焦虑与抑郁(6项)、自我照顾(5项)和压力(6项)四个因素。每个因素的计算方法如下:一个因素中每个问题的分数之和除以4(每个问题的最高分数)乘以因素中的项目数，然后再乘以100。这29个问题的评分范围从0(完全没有问题)到100(问题的最大级别)。评分在> 60-100范围内，表示护理者的生活质量严重受损[43］．

3.结果

3.1。定性的

第一和第二作者对焦点小组和访谈记录进行扎根理论分析，以确保规范和主题之间的一致。本文给出了这些结果。

3.1.1。焦点组结果

在GT分析之后，7个主题(总共14个因素)从焦点组得到。数字2显示因素的可视化。可以看出，参与者希望研究探索从积极的角度（而不是在批判理论方面）的幸福意味着什么。然而，他们还希望研究探索与PD的生活的性质，关心的后果，以及在所谓的情况下识别护理人员以及与他人相比如何。然后将这些因素包含在个人面试过程中，以确保PPI遵守研究设计。

3.1.2。个人面试结果

在焦点小组讨论之后，利用小组中确定的问题完成了8次单独访谈2．1.1．第一和第二作者使用扎根理论分析了转录。在这种情况下，重点小组期间确定的因素被用作初始主题代码，次要代码在该框架内确定。表格2显示完整的代码和子代码的清单最初产生的转录数据由两位研究人员。

在研究人员就编码描述达成一致的讨论之后，这些数据被缩减为两个与研究问题最相关的主题。(1)是否陪同PD患者参加干预的原因。(2)参与社会和身体活动的好处，以及从这个过程中产生的三个次要主题，这些主题反映了参与者的声音:(3)作为帕金森患者的护理者是什么。(4)照顾者对帕金森病患者生活的认知。(5)健康的意义。图中的缩写PwP指的是帕金森病患者。提供直接报价不仅是为了支持分析，也是为了确保参与者的声音符合PPI建议。对每个主题子节点的评论将围绕每个模型以顺时针方式进行。

3.1.3。主题1:照顾者陪同或不陪同帕金森病患者参加干预活动的原因

如图所示3.，护理人员清楚地定义了他们为什么这样做的原因(左侧图)3.)而没有(右侧图)3.）积极参与与他们关心的人的活动以及这些决定的原因。

首先，考虑到参加的原因，照顾者解释说，这是一个社交的机会，体验积极的观点，并被接受与其他照顾者和了解他们共同的情况的帕金森患者，如以下例子所示:

“我们在下一个村子里有一个幸运的帕金森患者小组。他们是一群非常友善的处于不同阶段的帕金森患者，他们也非常开朗和友好，你们一起做的事情就变成了一个社区。“(P09)

“是的，用音乐移动，她进入音乐竞技场，三个美国护理人员进入厨房，准备茶点并聊聊生活。”[P06]

“但是有一群人能够接受它，能够参与并做出贡献，他们建立了他的信心，这是好的。”[3]

同样重要的是，要找到一个PD患者不会感到拘束的社交空间;

“她只和我们熟悉的人约会，所以她和他们坐在一起很舒服。她很自然地想要隐藏她颤抖的手或腿。目前一切都在一边。但是那些朋友知道，显然她不想谈论这件事，所以社交方面确实很重要。“(P07)

当谈到舞蹈课时，一些看护人提到前来帮助的志愿者也提供了安慰:

“在其他活动中，它不是那么多的照顾者，而是志愿者，这是非常同情的，非常有用，非常有动机，而且过度使用英语单词，他们非常好。[P05]

对于一些人来说，这是一个运动的机会它让我锻炼了我在家里不会做的事情)和/或跳舞，如果这是他们早期生活的一部分，这一点尤其重要:

“我认为我们在那里跳舞，我们很长时间没有做过，因为他不适合做任何事情。所以至少那是好的，因为我们曾经跳舞了很多，这很棒。[P02]

确保他们关心的人感到舒适也很重要，这包括仅仅在那里，提供实际支持:

“是的，我们需要一起做事，使她能够做她曾经做的事情。”[P09]

一起参加的另一个原因是为了产生一个积极的前景，即使这是对现实的短暂干扰，正如两名护理人员说的:

“对我的好处是看到他正在享受它，当我在课堂上时，你可以忘记其他一切。”[P04]

“我们很开心，也很享受，因为我并不总是做对!”所以我们也会笑这种愚蠢的小事情。它是好的。“(P08)

参加同样的活动也提供了另一种目的，能够自我监测和比较PD人民之间的疾病进展。作为谈论他们关心的人，也是他们自己的几个看护人：

“你知道，他喜欢看到每个人，他专注地看着每个人，他喜欢了解他们的年龄。”[P08]

“和别人比较总是好的，这是一个自然的人类过程”[P05]

“看到所有不同的阶段——更多的是人们是如何管理和应对他们遇到的困难的，真的，很高兴知道他们在身边。“(P09)

其他人解释说他们只是留下来，因为干预期不够长，因为护理人员为自己做某事：

“反正也没有足够的时间去别的地方或做别的事情。“(P07)

了解护理人员不参与活动的原因与其他人的原因一样重要，以及采访的护理人员中，这些原因不同。对于一些人来说，因为他们在那个时间工作或有自己的身体限制，防止参与这种活动。对于其他人来说，这只是因为它不是他们想做的事情：

“我从来没有享受跳舞，第一，可能这是一个想到的第一件事。”[P05]

照顾者有时会利用这个机会让他们照顾的人更加独立:

“我不确定他有多喜欢，但当他那样做时，我去上艺术课，他知道我在上艺术课，所以他会去日间中心。“(P04)

为照顾者创造空间是不与他们照顾的人一起参加活动的主要原因之一。照顾者做出了明确的选择，为自己腾出时间做一些其他的事情，无论是有机会把事情放在家里，还是从照顾者的角色中“休假”，并能够思考自己是否需要改变，如这些例子所示:

“生活很忙，我有很多想做的事情，我认为这些事情比锻炼更重要，但我需要锻炼可能是对的，但我在家里做的工作确实让我得到了更多的锻炼。”[3]

“这不是真正的原因,我的意思是我不喜欢跳舞,但我需要一些时间为自己[…]我喜欢有自己的空间[…]现在当她出去我觉得我可以放松,这就是为什么我不去跳舞。“(P09)

“我只是需要为自己考虑一下，不要总是担心，所以现在当她出去的时候，我觉得我可以放松，这就是我不去舞会的原因。所以能有一个不用去想这些的早上是很不错的。这听起来很自私。“(P06)

无论他们是否参加和/或积极参与活动，照顾者都提供了关于他们认为在下一个主题中确定的潜在好处的见解。

3.1.4。主题2：参加社会和体育活动的好处

如图所示4，参加社会和身体活动的主要好处也被认为是参加的原因(章节3.1.3)。在这里，我们重点关注照顾者从他们的角度提供的关于参与可能带来的潜在好处的进一步见解。例如，照顾者注意到他们观察到两种类型的身体益处;一种是锻炼的积极影响，另一种是疲劳的诱因，如下面的摘录所示:

“这很好，这很好，因为如果她没有运动，因为帕金森的，她的肌肉会在生活中消失会变得更加困难，所以它正在保持活跃。你可以对我这么说，它就像一只狗粮，它延长了活跃的生活。“[P06]

“之后，我们立即被稍微破碎，但我认为可能我们感觉比我们不这样做的那样好，因为有时你会忘记 - 有些东西出现，你不这样做。我认为我们不知道我们不要这样做！就像走路一样，当我们没有走路时，我们注意到了更多。我们更迟，而外面会让你在最后感到更亮。“[P12]

正如前面的摘录所指出的，其他人也指出体力消耗和挑战也能带来积极的心理益处:

“他非常努力地跟上大家的步伐，我喜欢他，因为他喜欢这样，当他回来的时候，他很累，他觉得他做了些什么。“(P08)

“我认为他更放松了，他很高兴，他有了更多的能量，虽然他很累，但精神上他更有活力。“(P09)

“是的，这当然不会造成任何伤害，我想你可以说她回来时感觉更好了，因此，因为她感觉更好了，如果你愿意，她表现得更好了，更放松了。“(P10)

但同时，这也增强了她的信心。她可以和人们互动，在这个层面上有共同的同情，彼此的同理心。“(P06)

两名没有与他们所照顾的人一起参加活动的照顾者表示，在身体和社会干预后，他们没有观察到任何明显的好处:

“我不确定身体上，他会受益于它。”[P03]

“在我看来，她并没有什么不同。“(P08)

对于其中一名护理人员来说，与其他护理人员相比，这些活动提供了一个比较帕金森病进展的地方;这实际上被视为一个问题和潜在的参与障碍:

“她害怕你要看到她在生活中的稍后会看到什么。”[P03]

下一个主题是帕金森患者的照顾者所体验到的幸福概念。

3.1.5。主题3:什么是帕金森氏症患者的照顾者

针对焦点小组阶段产生的这个问题，产生了三个主要的子节点:被称为照顾者，照顾者其他活动，以及PD对照顾者的负面影响(见图)5）.

一般来说，被认为是一个照顾者或看护者，而不仅仅是一个伴侣(可能只是和你住在一起的人)。被称为护理者并不局限于帮助帕金森患者满足他们的生理需求，还可以提供情感支持，如下所示:

“合伙人没有任何意义;护理员。它暗示对方需要帮助。“(P01)

“我不觉得自己像个看护人。我是一名护理人员，但我不太会动手，我想更多的是提供精神上的支持。“(P10)

照顾配偶，不仅仅是照顾他们的疾病，被一些照顾者视为婚姻承诺的一部分，这反过来被视为一种关系中的力量:

“有些人认为”照顾者“一词减少了这种关系，但实际上这促进了它。我认为人们几乎认为你从情人那里向照顾者降级，但这不是。“[P05]

总的来说，识别或被称为“照顾者”被视为做一些必要的事情，是伙伴关系的一部分，并分担负担。关心也包括作为被照顾者的支持者，助手，和促进者，尽管获得正确的平衡通常需要时间协商，如这个例子所示;

“我们需要一起做一些事情，让她能够像以前那样，尽管我必须阻止自己太乐于助人，如果你明白我的意思的话。“(P09)

虽然很明显，照顾他们的重要的另一半是参与者的主要职业，照顾者也认识到他们提供的照顾必须在他们自己的生活框架内完成。例如，一些护工仍然在工作，而其他人喜欢旅行，或有其他个人爱好(如艺术课)。然而，这些活动被描述为“其他活动”，这表明在他们自己的需要和他们所关心的人的需要之间存在着某种冲突感。

这一主题的主要因素与帕金森病对照顾者自身的负面影响有关，特别是它如何影响他们的个人幸福。首先，照顾者发现他们不得不在家庭中承担更多的实际责任，比如洗碗、付账单，但也要记住他们生活的所有日常方面，正如一位参与者解释的那样:

“我必须记住一切，为了我们俩。这就是问题所在。所以你必须一直在董事会上关注事情。“(P02)

照顾者表示，他们的感觉和情绪受到了负面影响，包括担心他们关心的人和自己。照顾者讲述了他们所经历的挫折，感觉他们不能做更多，例如，减少他们所爱的人所经历的痛苦，和/或过他们希望自己或一起享受的生活:

“我的问题是我不知道该做什么，在这种情况下我该如何帮助她?”

“我的印象是，我试图提供的帮助并不总是有用，所以这是我的沮丧，毫无疑问，对X也是如此。“(P06)

虽然看护人解释说他们试图保持积极，但他们还向这些强加的变化报告了高度的痛苦，以及这种情况下的绝望和窒息的感受：

“你必须是100％积极的，如果你能......我慢慢地看到那个我喜欢从我那里消失的男人。......幽闭恐惧症感觉如何;你有时候要尖叫！“[P02]

参与者表达PD的负面影响的一种方式是他们的关系改变的方式;例如，而不是平等的合作伙伴，有些人认为他们需要采取母亲的角色。这在必须组织一切方面，也是一个功能方面，也是参与者的三个解释：“我的生活是为了他们的利益。”

这种关系状态的改变也带来了不受欢迎的身体限制，正如一位参与者解释的那样:

“他性功能不全已经有很长一段时间了，这是我们生活的一部分。这不是我们告诉很多人的事，但这是一种特殊的关系。“(P01)

更普遍的情况是，照顾者只是觉得他们能做的事情比以前少了，特别是限制了他们外出的能力。

“哦，是的，我以前做过很多事情。我讨厌例行公事，所以这对我来说是致命的，因为它太无聊了”[P04]

最终，照顾者表达的关于PD如何影响他们的主要感觉是在关系中对自己作为照顾者的角色的一种顺从感，如下所示:

“这就是你要做的。你就接受吧。”[P06]

虽然口感似乎似乎是支撑着提供护理的长期承诺，但有明显的意识，即护理人员的负担将随着疾病的发展而增长。因此，下一个主题更详细地探讨了与护理人员的观点生活在PD中的本质。

3.1.6。主题4：卡尔与帕金森病生活的看法

GT分析导致本主题中的七个主要子节点，如图所示6．护理人员讲述了他们的症状和诊断经历，以及他们在接受这种情况时的挣扎。他们还回忆了当警察之前的生活。当讨论转向他们的活动和干预的选择时，照顾者表示，尽管帕金森病对他们自己的事业和生活产生了巨大的影响，但他们经常觉得自己的需求次于他们所照顾的人。

所有参与者都充分了解其合作伙伴的症状历史和发展，如何完成诊断以及他们的日常药物制度（即，当时采取药物的时间）以获得最佳效果。

在接受与帕金森病一起生活方面，照顾者提到了帕金森病对身体和心理方面的影响，如以下例子所述:

“是认知方面给他带来了很多担忧。他一直在担心。比如，如果我说我五分钟后回来，他看到我不在，他就会开始恐慌。“(P02)

“他现在的演讲很差。我不能马上听清他说什么，实际上这是相当紧张的，因为他受够了我让他重复自己的话。他很难出门，因为他有严重的运动障碍。你知道他不能坐在今天比赛的椅子上。最后，他几乎倒在地板上了!“(P06)

“她不喜欢插管，因为这会增加她的焦虑，有很多外部因素会引发焦虑，这是另一件我必须了解的事情，因为这对我来说当然没有任何区别。“(P10)

正如一个参与者解释的那样，对护理人员的主要影响是他们生活方式突然变化的冲击：

“你做的每件事都会让你想起那些你不能再做的事情。这就是为什么我记得诊断日期。我的生命停止。我所做的一切都停止了。“(P02)

这种情况似乎随着他们所关心的人的恶化而产生的失落感而加剧:

“事实上，看到你丈夫的病情恶化，你知道这很难接受，尤其是一开始，他在改变，我认为这是我不得不接受的困难的事情。“(P09)

一些照顾者也对他们过去所做的事情感到失落，但他们能够适应类似的活动来弥补。例如，一对夫妇过去喜欢下馆子吃饭，尽管这变得越来越困难，但他们得到了朋友们的帮助，以促进全方位的享受:

“我们星期六出去吃饭。x与我们一起;他喜欢。我们有两个朋友，我们出去了，他们了解情况，所以他们很好。它们与X非常包容，他们确保他正在加入，这是辉煌的“。[P02]

然而，许多护理人员谈到了失去友谊作为帕金森病生活的一部分。

“有些人听说过他的帕金森，承诺的支持，但在实际情况下，他们然后就消失了。无论是尴尬，还是不知道该说些什么，或者不知道如何应对，我们不知道。有些人几乎变得不清，也许是至关重要的，谁知道。“[P03]

失去支持似乎对照顾者产生了特别的影响，增加了愤怒和孤立感:

“我认为有趣的是，你会失去很多朋友，因为实际上他们根本不理解。我有一两个非常理解我的人，但他们理解我是因为他们照顾了自己，所以他们理解你生活中的压力。人们不跟他说话，他们不跟他说话，这让我很生气，因为他们很尴尬，他们不想说，他们唯一要对他说的是你还好吗?这不会伤害任何人，但他们不会这么做。(P07)

同样，PD和PD Carer支持缺乏连续性问题：

“这些人来到你的前门，他们坐在你的沙发上，拿着纸和笔，他们都问你同样的问题，然后他们就走了，你再也见不到他们了!”“(P04)

然而，这正是专业支持团体和网络变得重要的地方。正如与会者六所解释的:

“我们都去帕金森的英国。我还致力于支持小组，因为我们得到了帕金森的。我们既需要应付，我们需要了解我们所经历的人 - 而帕金森的和支持小组则这是这样做的。你在这里参加，所以这一切都很好。“[P06]

除了帕金森病，所有护理人员都报告说，他们照顾的人有其他疾病，以及他们自己遭受的健康问题(如背部问题)，这些因素加在一起可能会超负荷处理他们的情况。考虑到护理人员报告的所有这些困难，一个积极的结果是，所有护理人员确认他们所护理的帕金森患者自诊断以来至少参与了两项心理社会活动。下一个主题从帕金森患者的照顾者的角度考虑“幸福”意味着什么。

3.1.7。主题5：从PD人民照顾者的角度来看的意义

在焦点小组期间，就“健康对护理退行性疾病患者的人意味着什么”的概念进行了讨论;在这些病例中，是帕金森症。在采访中，照顾者解释了健康对他们意味着什么，并进一步考虑了这个概念，探索了10%的健康对他们来说是什么样的(见图)7）.以下部分将详细介绍帕金森患者护理人员的这两个方面的健康状况。

至于总体的幸福感，照顾者表示这意味着

“你会感到快乐和满足，觉得活着很好。“(P07)

“对我来说，幸福意味着能够做我过去所做的一切。“(P01)

“自在。当有人说福祉时，我想在你正在做的事情和你的感受都很舒服。“[P11]

“这是身体，心理和心理的结合 - 对你的内容感到满意。另一方面，每个人都对自己的生活感到压力，每个人都有身体痛苦。你一直都不能好，一个人的看法很好并不是另一个人。“[P08]

“幸福意味着我感觉我的大脑活着，我可以活跃。”[P03]

对于一些护理人员来说，帕金森病将成为他们生活中永恒的一部分，这让他们相信自己的幸福将无法达到100%:

“我认为，在患帕金森病之前，我认为幸福水平是100%，有通常的波动。家庭中患帕金森病的人几乎有75%的类型水平，总有潜在的问题，总是会有问题，帕金森病总是会影响一些东西。我们再也无法回到那种100%无忧无虑的感觉去做我们想做的事。“(P10)

当要求护理人员解释10%的健康水平能让他们做什么时，大多数人表示，他们会感觉不那么疲劳，身体上可以做更多的事情:

“我想我能够比我现在的事情更快地完成事情。它可以让我做我做的事情而没有感到半死，因为我必须尽力努力做我做的事情。“[P06]

心理健康意味着更少的压力和焦虑:

“在我变得更好之前，我长时间遭受了很长一段时间的严重焦虑率大约9个月。所以福祉并不是那样的。因为它真的很糟糕，我以前从未觉得这样。所以幸福感觉很有内容，而且没有感到担心，要更加轻松，因为他是帕金森的高级先进，它有时候很紧张。“[P06]

最后，身体健康会让照顾者感到更大的自由感:

“如果幸福是100%，是的，那是一种完全自由的感觉，不用担心。是的，这是一件自由的事情。“(P07)

定性数据分析的见解表明，照顾者的生活质量可能会受到影响，影响他们的幸福感。然而，与花时间独处相比，积极参与社会心理活动是否更有益尚不清楚。此外，对于那些参加了活动的人来说，参与活动的社会方面似乎很重要，与参加身体方面的活动和干预相比，可能对他们的健康更有益。因此，进行了一项定量研究，以具体检验这些假设:H₁:更高水平的社会心理活动联合参与将提高帕金森患者护理人员的健康水平H₂:与身体活动、家庭娱乐等日常(功能性)活动相比，活动的社交方面对健康更有好处

以下部分解决了这些问题。

３．２．定量结果

3.2.1之上。描述性的

总的来说，75名参与者报告说，他们照顾的帕金森患者参加了195项活动。护理人员总共积极参与了63%的这些活动。

被要求参与者描述最多三项活动，他们关心他们关心的个人参与，是护理人员是否积极参与，以及为什么。所有报告的活动都根据其性质进行分组，导致四类;物理，社会，家庭娱乐或日常活动。体育活动包括所有类型的体育锻炼，如瑜伽，骑自行车，舞蹈，行走，坐在运动，游泳，物理疗法和乒乓球。社交活动包括去电影院，去教堂，与朋友会面，参加与帕金森相关的会议，去音乐会或剧院，以及任何类型的组治疗。家庭娱乐包括棋盘游戏，在线游戏，电视，数独和填字游戏。每日活动包括园艺，烹饪，购物，房屋维修等所有家庭琐事，并照顾孩子或孙子。

表格3.报告有多少护理人员参与了四类活动的整个小组和性别，并描述了在每一种活动类别中，男性和女性护理人员的积极参与的相对百分比(与整个样本的性别)。

3.2.2。帕金森病护理者生活质量问卷(pdq -护理者;[43］

表格4显示了整个样本和按性别划分的生活质量(QoL)的平均值、标准差和水平。总体结果表明，在这个样本中，平均而言，帕金森病患者的护理人员的生活质量主要在未受影响的范围内。不过，如在5之间^th和一半的个人分数建议他们的QoL在四个类​​别中的每一个中受到损害，这些数据也在表格中报告4．为了调查这是否与性别有关，我们计算了整个样本中生活质量下降相对于性别的百分比(也见表)4）.由于组尺寸不均，t-检验用于调查所有pdq - care因素在性别间的差异。

在个人和社会活动方面，统计上显示了性别之间的显著差异，t(73) = 3.78, ．男性护理人员报告了比人们的女性照顾者更好的个人和社会活动。平均差= 19.72,CI-30.13 = 9.31。

对于焦虑和抑郁症，性交之间的统计学意义差异被揭示，t(73) = 2.40, ．男性照顾者比女性照顾者更少焦虑和抑郁;平均差= 14.75,CI-27.02 = 2.48。

自我护理也揭示了性别统计学意义，t(73) = 2.10, ．男性照顾者的自我照顾水平高于女性;平均差= 14.62,CI-28.50 = 0.74。

对于压力，性别之间的统计学意义差异也揭示了，t（73）= 2.69， ．男性照顾者的压力水平比女性照顾者低;平均差 = 19.55,CI-34.02 = 5.08。

为了测试参与程度或活动类型是否与照顾者的生活质量相关(根据pdq -照顾者得分的四个因素)，通过简单的线性回归分析，对四种活动的总参与量和幸福感得分之间以及参与量和不参与量之间进行简单的线性回归分析，作为幸福感得分的预测变量。然而，在参与水平或类型和总体生活质量分数之间没有发现显著的关系。

4。讨论

这项混合方法的研究调查了照顾者会和他们照顾的帕金森患者一起参加哪些类型的活动，不参加哪些活动，以及这些选择的原因，从照顾者感知到的好处来看。定性和定量研究结果都表明，照顾者大部分时间(63%)与他们照顾的人一起参与活动和干预。研究人员报告了一系列活动，这些活动分为身体活动(97%的护理人员参与)、社交活动(48%的护理人员参与)、家庭娱乐活动(20%的护理人员参与)和日常活动(30%的护理人员参与)。

The findings from the qualitative study (i.e., Grounded Theory) suggested two working hypotheses: (1) that higher levels of joint participation in psychosocial activities will increase wellbeing for the caregivers of people with Parkinson’s, and (2) that the social aspects of activities provide more benefit to wellbeing compared to physical activities and home-based entertainment, over and above daily activities. However, statistical analyses of the survey did not support either prediction as no relationship was found between higher levels of joint participation in activities and better wellbeing scores, and similarly, the type of activity was not associated with particular benefits in terms of QoL. As indicated in the quantitative study, in which the majority of the caregiver’s wellbeing was not compromised, the caregivers tended to split their time by participating in activities with the person they care for two-thirds of the time and reserving one-third of their time to provide for their own wellbeing (i.e., protected time). The need for balance identified in the current study was also demonstrated in a study by Roland and Chappell [48[审查了护理和症状/菌株与结果之间的关系，以在几种不同疾病中开发非正式护理的类型，包括PD患有痴呆症。作者认为，由于确保护理接收器仍然安全的高度依赖性，PD的症状，PD的症状导致最大的担心和增加的护理人员菌株。因此，提交人强调了护理人员的需求增加，不仅要避开监督护理接受者的身体安全，还要获得社会支持。目前的研究结果表明，PWP的护理人员能够在为自己提供时间和从事社会支持的活动之间找到平衡，如定性数据所示。虽然目前在目前的研究中尚不清楚，但有多少名护理人员对帕金森和痴呆症有人照顾某人，但轻度认知障碍是常见的，估计，患有PD的30％至40％的人最终将被诊断出临床显着的痴呆症。因此，NULL假设表明，在每个环境中寻找适当的活动的适当平衡，支持护理人员的福祉。然而，定量数据也表明，女性护理人员在所有四个因素的QOL中报告比男性护理人员显着降低，包括个人和社会活动，焦虑和抑郁，自我护理和压力。

尽管其他关于帕金森氏症患者护理者健康状况的研究也报告了更多的女性参与者[27，44]这些研究没有根据性别分析他们的发现。虽然对护理负担的负面影响的性别影响可能最初可能与男性帕金森的普遍性相比，而不是女性的普遍存在[45，事实上，加权生活质量评分显示，一半的女性照顾者有健康受损的风险，相比之下，三分之一的男性照顾者(表)4）.这一发现得到了Morley等人的支持。46]使用相同的QoL测量，并报告与男性护理人员相比，女性的QoL显着降低。作者认为，这可能是由于所带应对策略的差异，在那里，男性往往是更多的问题，女性更加偏重，基于Almberg，Grafström和温伯利人的混合方法研究47］．然而，在该研究中，参与者是根据倦怠的风险进行分组的，由于高危组有15名女性，但只有2名男性参与者，与均衡的非倦怠组相比，很难得出明确的结论。

Pinquart和Sorensen [48提供了一项强有力的荟萃分析，涵盖了200项与照顾者压力源的性别差异有关的研究。虽然他们的数据证实了大多数护理是由妻子和女儿(71.5%)提供的，但他们质疑性别角色社会化(Gilligan, 182)和性别角色期望的理论框架[49]作为之前的研究（例如，[50，51]）报告的结果不一致，可能是因为报告的差异，虽然统计学意义，但通常是小的。他们的荟萃分析的结论是，护理人员的压力源有四个预测因素：负担经验丰富，水平抑郁，提供的护理金额，以及与护理接收器的关系质量。此外，性别差异很明显，因为妇女经历了更多的护理压力源，但这并不是陈规定型，因为丈夫和妻子的经历似乎相似，儿女不同，但根据最近的研究，这是符合社会变革的影响。作者建议给予护理人员健康的干预措施应参加个人情况的具体情况，重点是提供日常生活活动的帮助。

这与Park及其同事最近的研究结果一致[52]谁对患有痴呆症的人发现女性护理人员，包括帕金森有关的痴呆症，他与护理人受到关心的痴呆症“仍然没有机会，从悲惨的休息，增加了他们对感觉负担的报道”（第269页）。Lethin和同事[53]还指出，在痴呆症护理的研究中，男性照顾者的健康状况要好于女性照顾者。然而，他们能够追踪重要的细节，这表明这些照顾者主要是成年男性儿童，他们没有与痴呆症患者生活在一起。这是本研究的一个局限性，没有收集到这样的人口统计数据。本研究的另一个局限性是没有收集到与帕金森病阶段相关的数据。例如Hoehn和Yahr的收藏[54正如Carter等人所发现的，疾病阶段的数据可能有助于阐明与疾病进展相关的照顾者健康方面的一些差异。[27］．的研究(在70%的参与者是女性),尽管他们得出的结论是,尽管在一般护理的负担增加随着时间的推移,他们提醒临床医生使用疾病进展的阶段“只有作为一个索引的怀疑”(26页)作为他们的研究显示,照顾者压力大的可变性帕金森的所有阶段。作者建议，为伴侣和家庭照顾者提供更多的临时护理可以减少主观压力。虽然在线调查中自我报告的性质意味着数据无法得到验证，但未来的研究应包括疾病持续时间作为疾病进展的最小标志。此外，如果没有临床经验，可能无法使用Hoehn和Yahr量表，而Schwab和英格兰日常生活活动量表[55可以将可接触地插入在线研究中，以便在基本级别实现参与者之间的差异。

虽然在这项研究中，通过统计分析，没有发现活动的数量或类型作为健康指标之间的直接联系，但定性研究结果提供了丰富的数据来源，关于不同活动在某些方面可能支持照顾者的细微差别。应用扎根理论揭示的主题有助于解释什么是帕金森患者的照顾者，尽管有些参与者并不认为自己是身体上的照顾者，因为他们照顾的人是非常能干的。然而，即便如此，照护者报告说，他们在不需要身体帮助的情况下给予了精神上的支持。道德支持的概念与参加活动的原因之一社会比较特别有趣。在这种情况下，照顾者报告说，他们和他们照顾的人都抓住机会将自己与处于疾病进展不同阶段的其他人进行比较。Buunk等人[56，表明社会比较有积极的一面，也有消极的一面，这里也是如此。一些看护者报告说，看到其他人经历更糟糕的情况(就残疾而言)有助于他们对自己的现状感到更满足。然而，其他护理人员明确表示，他们不参加帕金森患者活动的原因是为了避免看到他们未来可能面临的情况。

大多数护理人员有关他们喜欢参与体育活动，并认为参与对自己的福祉（提供运动机会）以及PD的人对其进行积极影响。如Tanaka等人所发现的那样。[57，这似乎与PD患者的独立程度以及照顾者认为他们需要多少自主权有关。事实上，一些照顾者解释说，当他们照顾的帕金森患者忙于参加活动时，他们更喜欢做一些其他的事情。例如，照顾者可以利用这段时间为自己做一些事情(例如，艺术课)，见朋友，或者只是自己在家放松。或者只是“把事情做好”，比如抓住机会去购物或打扫。当然，无论是否共同参与，照顾者确认他们从PD患者参加活动中获得的益处间接反映了他们的益处，比如改善了情绪，增加了信心和积极的沟通，和/或一种有益的疲劳，使身体得到休息，这反过来对照顾者也有好处。

一些研究强调了照顾者生活的社会方面的负面影响(例如，[59])。在目前的研究中，照顾者也提到了帕金森病的生活在他们的社交生活中是多么困难，一些人也报告说因为帕金森病失去了朋友。由于招募的性质，本研究能够调查涉及一组人的社会心理活动的具体好处，如为帕金森症的舞蹈，支持小组，和其他小组活动，有明显的好处，结合身体和社会活动的同时。社会因素是这项研究中照顾者提到的主要好处之一。虽然不是正式的临时护理，但护理人员似乎可以享受舞蹈作为一种身体释放，也可以看到他们照顾的人的享受。此外，舞蹈或“茶和饼干”效应之后的社交方面，创造了一个安全、共情的空间，在那里，经历同样挑战的人们可以通过简单的倾听和理解，或提供实际的帮助，如交通和残疾援助解决方案，相互支持。

荣誉和懂事[60提示帕金森患者护理者的压力预测因素之一是缺乏社会支持。确定有助于PD患者护理者的干预措施的必要性一直是一个挑战(例如，Greenwell等人，2015;[25])。目前的这项研究表明，大多数(63%)的护理人员与他们所护理的帕金森患者一起参加至少一项身体或社会活动。然而，值得注意的是，在线招聘未能确定受访者是伴侣、家庭成员还是专业护理人员。未来的研究应该尝试区分照顾者的类型和他们参与的活动，提供一个更全面的图景，哪个领域对照顾者的健康最有利。类似地，研究可以采用二元的方法来理解照顾者和受照顾者的幸福如何相互影响。

结论

本研究追踪护理人员参与活动和与PD人民的活动的数量。他们使用混合方法的方法。与护理人员进行深入访谈的接地理论建议参加心理社会活动，为护理人员和护理接受者提供了一个同情安全空间的支持性社交网络。虽然随访量化研究未能将参与性活动的类型或数量与特定的福利联系起来，但它确实如此，与PD的人的男性护理人员相比，QoL在女性中较低。总的来说，本研究的结果表明，通过确保护理人员预约他们所需的三分之一的时间来找到良好的福祉平衡。随着长期条件的快速增长导致在已经负担过重的和资金的卫生系统上进一步应变，在医疗保健服务和社会部门之间提供可持续的社区解决方案，是一个必要的步骤[61］．因此，应该进一步探索诸如为帕金森患者提供舞蹈等社会心理活动，以提供非正式的临时护理，对护理者和帕金森患者都有双向好处。

数据可用性

用于支持本研究发现的数据可由通讯作者要求提供。

利益冲突

作者声明本文的发表不存在利益冲突。

致谢

作者希望感谢英国帕金森氏症研究中心在招募在线参与者以及照顾者和帕金森氏症患者方面的帮助，他们慷慨地花时间参与了这项研究。本研究由第一作者承担，作为她的心理学硕士学位论文项目，由第二作者协助，由最终作者指导。

参考文献

1. J. M. Fearnley和A. J. Lees，《衰老与帕金森病:黑质区域选择性》，脑，第114卷，第2期。5，页2283-2301,1991。查看在：出版商的网站|谷歌学者
2. 帕金森氏病的发病机制:多巴胺，囊泡和α-核蛋白。”神经系统科学自然评论，卷。3，不。12，pp。932-942，2002。查看在：出版商的网站|谷歌学者
3. J.扬科维奇，《帕金森病的临床特征和诊断》，神经病学，神经外科和精神病学杂志，第79卷，第5期。4, pp. 368-376, 2008。查看在：出版商的网站|谷歌学者
4. W. Poewe， "帕金森病的非运动症状"欧洲神经病学杂志，卷。15，不。S1，PP。14-20,2008。查看在：出版商的网站|谷歌学者
5. K. R. Chaudhuri和A. H. Schapira，《帕金森病的非运动症状:多巴胺能病理生理学和治疗》，刺血针神经病学，第8卷，第2期5, pp. 464-474, 2009。查看在：出版商的网站|谷歌学者
6. N. E. White, J. M. Richter和C. Fry，《应对，社会支持和慢性疾病的适应》，西方护理研究杂志第14卷第2期2，第211-224页，1992。查看在：出版商的网站|谷歌学者
7. E. R. Goy, J. H. Carter, L. Ganzini，《帕金森病患者家属护理人员的需求和经验》，姑息治疗杂志，卷。24，不。2，pp。69-75，2008。查看在：出版商的网站|谷歌学者
8. E. Wressle，C.Negstrand和A. -K.Granérus，“与帕金森病的生活：老年患者？和亲戚？日常生活的透视，“澳大利亚职业治疗杂志第54卷第5期2，页131-139,2007。查看在：出版商的网站|谷歌学者
9. I. Leroi, V. Harbishettar, M. Andrews, K. McDonald, E. J. Byrne, and A. Burns，《帕金森病冷漠和冲动控制障碍中的护理负担》，国际老年精神病学杂志，卷。27，不。2，pp。160-166,2012。查看在：出版商的网站|谷歌学者
10. M. Caap-Ahlgren和O. dehlin，“对帕金森病患者的家庭照顾者所经历的照顾者负担的重视因素”衰老的临床与实验研究第14卷第2期5，页371-377,2002。查看在：出版商的网站|谷歌学者
11. D. McLaughlin, F. Hasson, W. G. Kernohan等人，《帕金森病的生活和应对:非正式照顾者的认知》，姑息医学，第25卷，第2期2，页177-182,2011。查看在：出版商的网站|谷歌学者
12. S.-E.Soh，M. E. Morris和J.L.Mcginley，“帕金森病的健康相关质量的决定因素：系统性评论”帕金森病及相关疾病，第十七卷，第二期1, pp. 1 - 9, 2011。查看在：出版商的网站|谷歌学者
13. M. J. de Dreu, G. Kwakkel和E. E. H. van Wegen，“有舞伴的舞蹈可以改善帕金森患者的行动能力，”神经科学的前沿， 2015年9月，第444页。查看在：出版商的网站|谷歌学者
14. M. dos Santos Delabary, I. G. Komeroski, E. P. Monteiro, R. R. Costa, a . N. Haas，“舞蹈练习对帕金森病患者的功能活动能力、运动症状和生活质量的影响:一项结合meta分析的系统综述，”衰老的临床与实验研究，第30卷，第2期7，第727-735页，2018。查看在：出版商的网站|谷歌学者
15. M. Hackney和G. Earhart，“舞蹈对帕金森病运动控制的影响:阿根廷探戈和美国舞厅的比较，”康复医学杂志，卷。41，没有。6，pp。475-481,2009。查看在：出版商的网站|谷歌学者
16. C. Pacchetti，F. Mancini，R. Aglieri，C. Undarli，E.Martignoni和G. Nappi，“帕金森病的活跃音乐疗法：一种用于运动和情感康复的一体化方法，”身心医学第62期3、第2页。查看在：出版商的网站|谷歌学者
17. R. Song, W. Grabowska, M. Park et al., “The impact of Tai Chi and Qigong mind-body exercises on motor and non-motor function and quality of life in Parkinson’s disease: a systematic review and meta-analysis,”帕金森病及相关疾病，卷。41，pp。3-13,2017。查看在：出版商的网站|谷歌学者
18. I. Sudarsky，B.Bernazzoli和C.Stearantino，“帕金森病的力量训练系统审查：一个未解决的问题”衰老临床干预措施，卷。12，pp。619-628,2017。查看在：出版商的网站|谷歌学者
19. E. L. Stegemöller, H. Radig, P. Hibbing, J. Wingate，和C. Sapienza，“唱歌对帕金森病患者的声音、呼吸控制和生活质量的影响，”残疾与康复第39卷第3期6，第594-600页，2017。查看在：出版商的网站|谷歌学者
20. P. Martikainen, M. Bartley，和E. Lahelma，“社会流行病学中健康的心理社会决定因素”，国际流行病学杂志，卷。31，不。6，pp。1091-1093，2002。查看在：出版商的网站|谷歌学者
21. C. Lewis，L. E. Annett，S. Davenport，A. A. Hall和P. Lovatt，在帕金森病的人们社交舞蹈会议后，情绪变化，“健康心理学杂志第21卷第2期4，pp。483-492,2014。查看在：出版商的网站|谷歌学者
22. a . McGill, S. Houston, R. Y. W. Lee，《帕金森病的舞蹈:研究其生理、心理、情感和社会益处的新框架》，医学互补疗法第22卷第2期3, pp. 426-432, 2014。查看在：出版商的网站|谷歌学者
23. J. Shanahan, M. E. Morris, O. N. briain, J. Saunders, and A. M. Clifford，《帕金森病患者的舞蹈:证据告诉我们什么?》物理医学和康复档案，第96卷，第2期1, pp. 141-153, 2015。查看在：出版商的网站|谷歌学者
24. J. Shanahan, M. E. Morris, O. N. briain, D. Volpe, T. Lynch, and a . M. Clifford，《帕金森病的舞蹈:与常规护理相比的爱尔兰舞蹈的随机试验》，物理医学和康复档案第98卷第1期9，第1744-1751页，2017。查看在：出版商的网站|谷歌学者
25. L. M. Marire，A.P.Lustig，R. Schulz，G. E. Miller和V.S. Helgeon，“涉及家庭成员有益吗？对慢性病的心理社会干预措施进行荟萃分析“健康心理学，第23卷，第2期。6，页599-611,2004。查看在：出版商的网站|谷歌学者
26. K. Whetten-Goldstein，F. Sloan，E.Kulas，T. Cutson和M. Schenkman，“帕金森病的负担”社会，家庭和个人的疾病“，”美国老年医学会杂志第45卷第5期7，第844-849页，1997。查看在：出版商的网站|谷歌学者
27. J. H. Carter，B. J. Stewart，P. G. G. Rapbold等，“与帕金森病的人一起生活：配偶疾病阶段的观点，”运动障碍，第13卷，第2期1, 1998年。查看在：出版商的网站|谷歌学者
28. P.趋势，J.Kaye，H.Gage，C.欧文和D. Wade，“帕金森病和护理人员的人民密集多学科康复的短期有效性”临床康复，第16卷，第5期。7，页717-725,2002。查看在：出版商的网站|谷歌学者
29. G. Simons, S. B. N. Thompson, M. C. Smith Pasqualini，“一项针对帕金森患者及其护理者的创新教育计划”，帕金森病及相关疾病，第12卷，第2期8，第478-485页，2006。查看在：出版商的网站|谷歌学者
30. E.Marziali，P. Donahue和G. Crossin，“照顾他人：与阿尔茨海默，中风或帕金森病的人的家庭照顾者互联网医疗保健支持干预”社会中的家庭:当代社会服务杂志，卷。86，没有。3，pp。375-383,2005。查看在：出版商的网站|谷歌学者
31. D. L.塞克尔和R. G. Brown，“认知行为治疗（CBT）为帕金森病的患者的护理人员：初步随机对照试验”神经病学，神经外科和精神病学杂志，卷。76，没有。4，pp。491-497,2005。查看在：出版商的网站|谷歌学者
32. P. Martínez-Martín，“帕金森病患者的生活质量:PDQ-39西班牙语版本的验证研究”，神经学期刊号，第245卷。第2 - 3页，1995。查看在：出版商的网站|谷歌学者
33. C. D. Ryff, C. Lee和M. Keyes，《重新审视心理健康结构》，人格与社会心理学杂志，第69卷，1995年。查看在：出版商的网站|谷歌学者
34. J. W. Creswell和V. L. P. Clark，设计和实施混合方法研究，Sage Publication，千橡木，加利福尼亚州，美国，2007年。
35. B. G. Glaser, A. L. Strauss, B. G. Glaser，和A. L. Strauss，《扎根理论的发现基础理论的发现，页1-18，劳特利奇，阿宾顿，英国，2019。查看在：谷歌学者
36. m .问:巴顿定性研究与评价方法，Sage Publication，千橡木，加利福尼亚州，美国，第3版，2002年。
37. k . Charmaz建构扎根理论， SAGE出版社，伦敦，英国，2014。
38. J. Mills，A. Bonner和K. Francis，“建构主义接地理论的发展”，国际定性方法杂志，卷。5，不。1，pp。25-35,2006。查看在：出版商的网站|谷歌学者
39. J. M. Corbin和A. Strauss，《扎根理论研究:程序、规范和评价标准》，定性的社会学，第13卷，第2期1，页3-21,1990。查看在：出版商的网站|谷歌学者
40. r·格拉泽和a·施特劳斯，基础理论的发现，Weidenfeld和Nicholson，伦敦，英国，1967年。
41. j .遗产,在定性研究：理论，方法与实践， D. Silverman, Ed.， 161-182页，SAGE出版社，伦敦，英国，1997。
42. g·吉布斯分析定性数据SAGE出版社，伦敦，英国，2007年。
43. C. Jenkinson, S. Dummett, L. Kelly等人，“帕金森病患者照顾者生活质量测量(pdq -照顾者)的开发和验证”，帕金森病及相关疾病，卷。18，不。5，PP。483-487,2012。查看在：出版商的网站|谷歌学者
44. J. Cholewa, A. Rychły, B. Rafalska和J. Cholewa，“帕金森病患者护理人员的生活质量”，体育与健康杂志，卷。5，不。7，pp。47-53,2016。查看在：谷歌学者
45. O.-B.Tysnes和A. Storstein，“帕金森病的流行病学”神经传递杂志号，第124卷。8，页901-905,2017。查看在：出版商的网站|谷歌学者
46. D. Morley, S. Dummett, M. Peters等人，“影响帕金森病患者照顾者生活质量的因素和临床指南的意义，”帕金森病了， 2012年第1期，文章编号190901,6页，2012年。查看在：出版商的网站|谷歌学者
47. B. Jenkinson，M.Grafström和B.Ingland，“家庭成员报告的主要紧张和应对策略，他们关心老年人痴迷亲属，”中国高级护理杂志第26卷第2期4，第683-691页，1997。查看在：出版商的网站|谷歌学者
48. K.罗兰和N.L.Lappell，“患有痴呆症的神经变性疾病的一系列病理学”，“老龄化与社会第35期9, pp. 1905-1927, 2015。查看在：出版商的网站|谷歌学者
49. M. Pinquart和S. Sorensen，“护理人员压力源，社会资源和健康的性别差异：一个更新的荟萃分析”Gerontology系列的期刊B：心理学科学与社会科学，卷。61，没有。1，pp。P33-P45,2006。查看在：出版商的网站|谷歌学者
50. A. S. Barusch和W. M. Spaid，“护理方面的性别差异:为什么妻子的负担更重?”地区学者，第29卷，第2期5，第667-676页，1989。查看在：出版商的网站|谷歌学者
51. E. P. Stoller，“雄性为助手：儿子，亲戚和朋友的作用，”地区学者，第30卷，第2期2，页228-235,1990。查看在：出版商的网站|谷歌学者
52. J. L. Yee和R. Schulz，“家庭照顾者精神疾病发病率的性别差异”，地区学者，第40卷，第5期。2，页147-164,2000。查看在：出版商的网站|谷歌学者
53. J. Park, M. I. Tolea, V. Arcay, Y. Lopes, and J. E. Galvin，“对患有路易体痴呆、帕金森病痴呆或阿尔茨海默病的家庭照顾者的心理健康的自我效能和社会支持，”心理健康社会工作，第十七卷，第二期3，pp。253-278,2019。查看在：出版商的网站|谷歌学者
54. C. Lethin，A. Renom-Guiteras，S.Zwakhalen等，“在非正式的照顾者中随着时间的推移，在非正式的照顾者关心痴呆症的人，”老龄化与心理健康第21卷第2期11，页1138-1146,2017。查看在：出版商的网站|谷歌学者
55. M. M. Challis和M. D. Yahr，《帕金森病:发病、进展和死亡率》，神经学，第十七卷，第二期5，p。427,1967。查看在：出版商的网站|谷歌学者
56. R. S. Schwab和A. C.英格兰，“在帕金森病中评估手术的投影技术”第三次帕金森病题目，F. J. Gillingham和I. M.L.Donaldson，EDS。，PP。152-157，Livingstone，爱丁堡，英国，1969年。查看在：谷歌学者
57. B. P. Buunk, R. L. Collins, S. E. Taylor, N. W. Vanyperen, and G. A. Dakof，《社会比较的情感后果:任一方向都有其起伏》人格与社会心理学杂志，第59卷，第59期6，第1238-1249页，1990。查看在：出版商的网站|谷歌学者
58. K. Tanaka, A. C. d. Quadros, R. F Santos, L. T. B. Gobbi，和S. Gobbi，“体育锻炼对患有帕金森病的老年人执行功能的好处”，大脑与认知，第69卷，第2期2，第435-441页，2009。查看在：出版商的网站|谷歌学者
59. A. Schrag, A. Hovris, D. Morley, N. Quinn, M. Jahanshahi，“帕金森病中的照顾者负担与精神症状、跌倒和残疾密切相关，”帕金森主义和相关疾病，第12卷，第2期1，pp。35-41,2006。查看在：出版商的网站|谷歌学者
60. B.贵族和诺克尔斯，“帕金森病患者的耐心：探索生命质量和负担的压力评估模型”Gerontology系列的期刊B：心理学科学与社会科学，第63卷，第2期6，第372-376页，2008。查看在：出版商的网站|谷歌学者
61. M. C. Portillo，“转型期挑战中的医疗保健”，社区与公共卫生杂志，卷。1，不。2，p。2015年1日。查看在：出版商的网站|谷歌学者

版权

版权所有©2020 lia prado等。这是分布下的开放式访问文章知识共享署名许可协议如果正确引用了原始工作，则允许在任何媒体中的不受限制使用，分发和再现。