进行焦点小组的过程中产生的问题在个人面试确保指令用于公共和病人参与(PPI)坚持而言,涉及的人来说,结果最重要的研究过程。最初,六个焦点小组参与者招募了,虽然只有四个终于能够参与。参与者( n= 4)包括两套已婚夫妇,两人与PD(男性),和两个carers-givers(女),他们招募了跳舞的赫特福德郡大学的帕金森病组。参与者的平均年龄为77.25岁(SD = 2.62;范围75 - 80)。参与者与PD被诊断出患有疾病超过两年,并参与多个活动每周。配偶充当carer-givers和与他们的合作伙伴参与至少其中一个每周运动类。焦点小组,由第一作者和第二作者主持,发生在一个可访问的面试房间,持续了大约一个小时。面试记录使用奥林巴斯数码录音机vn - 8500电脑。

最初,五个问题提出了生成对话在焦点小组: (1)

幸福对你来说意味着什么?

总共八个参与者照顾患有帕金森单独采访( n=四个女性)。参与者招募从一系列的当地社会活动团体包括帕金森跳舞,运动,和支持组。这些参与者的平均年龄为69.33岁(SD = 7.86;57 - 79)范围。所有carer-givers证实,他们关心的人至少参与一个活动锻炼。

表 1报告carer-givers的特点。

大多数carer-givers亲自接受了采访,虽然两人通过电话采访。面试持续了20至40分钟,记录和转录节中描述 2。1。

参与者通过英国帕金森症研究网络招募。共有75名护理人员患有帕金森病( n= 16男)完成了在线调查。参与者的平均年龄为63.35岁(SD = 10.67;29 - 83)范围。没有统计上的显著差异岁之间的男性和女性照顾者( p > 0.8 )。网上调查是通过Qualtrics心理研究平台(Qualtrics普洛佛,UT)和数据收集匿名。参与者访问调查的参与者信息表开始,然后提供知情同意。

后提供基本的人口统计数据(年龄和性别),参与者被要求指定三个他们关心的人参与的活动,他们是否积极参与这些活动(而不参与),和参加的原因或弃权参加上述活动。然后调查了问卷调查护理人员的生活质量,护理人员的帕金森病问卷(PDQ-Carer;专业版(29项)牛津大学创新有限,2012)。PDQ-Carer问卷开发专门的护理人员的生活质量来评估帕金森氏症患者通过分析四种不同的因素:个人和社会活动(12件),焦虑和抑郁(6项),自我保健(5项)、压力(6项)。每个因素计算如下:分数之和为每个问题的因素是除以4(最大每题分数)时间因素中的条目的数量然后乘以100。29项显著的规模从0(没有问题)通过100(最大程度的问题)。范围内的分数> 60 - 100表明护理人的生活质量严重受损( 43]。

GT分析后,七个主题(总共14个因素)是源自于焦点小组。图 2显示一个可视化的因素。可以看到,参与者想要从积极的角度研究探讨幸福意味着什么(例如,而不是在批判理论)。然而,他们也想要研究探索生活的本质与PD,关怀的后果,也确定护理人员而言,他们被称为什么,它们是如何与他人相比。这些因素被包括在个人面试过程,以确保PPI依从性的研究设计。

焦点小组后,八个人访谈完成后使用中发现的问题部分 2.1。1。第一和第二作者使用扎根理论分析了音标。在这种情况下,在焦点小组确定的因素被用作初始主题代码与二级代码确定在这个框架。表 2显示了完整的代码列表和子代码最初产生的转录数据由研究人员。

后研究人员之间的讨论关于协议编码描述,这些数据被减少到两个主题最相关的研究问题。(1)原因伴随PD患者的干预措施。(2)参与社会和体育活动的好处,和三个子公司主题出现的过程,包括反映参与者的声音:(3)成为一个护理员与帕金森病是一个人。(4)护理人员的生活观念与帕金森病。(5)的意义。工务计划缩写的数字指的是患有帕金森症。直接报价分析不仅提供了支持,但也确保参与者的声音适当代表符合PPI的建议。评论子节点在每个主题将以顺时针方式在每个模型。

如图 3的原因,护理人员明确定义(左侧图 3),没有(右侧图 3)积极参与活动的人他们照顾,和这些决定的原因。

首先,考虑参加原因,护理人员解释说,这是一个社交的机会,体验一个积极的前景,并与其他照顾者和被接受被PD患者理解他们共享的情况下,这些例子说明:

“我们有一个幸运的帕金森集团下一个村子。他们是一个友好的帕金森患者在不同的阶段,他们也那么开朗友好,它变成了一个社区,你做的事情在一起。“(P09)

同样重要的是找到一个社会空间,PD患者感觉不抑制;

”她只是出去与人我们知道好了,这样她的舒适与他们坐在一起。,她自然是关注隐藏她的颤抖的手或腿。这一切都是在一边。但这些朋友知道,显然她不想谈论它,所以社会方面是绝对重要的。“(P07)

在谈到舞蹈类具体来说,一些护理人员提到的志愿者来帮助也提供了安慰的存在:

“在其他活动,它不是保姆,但志愿者,很同情,很有帮助,而且很励志,过度使用英语单词,他们非常漂亮。(P05)

对一些人来说,这是一个锻炼的机会 (“它让我锻炼,我不会在家里做“3)和/或舞蹈本身,这是特别重要的,如果这是一起早些时候他们生活的一部分:

“我认为,我们一起跳舞,我们长时间没做了,因为他还没有适合做任何事。所以至少这是好的,因为我们使用跳舞很多,是辉煌的。(P02)

确保他们关心的人舒适也很重要,这包括有,提供实际的支持:

“是的,我们需要一起做事情,使她做她用来做什么。“(P09)

一起参加的另一个原因是产生一个积极的前景,即使这是一个短偏离现实,两个护理人员相关:

“我的好处就是看到他享受它,当我在类,你可以忘记一切。“(P04)

参加同样的活动也为另一个目的,能够自我监控和比较PD患者疾病进展。一些护理人员描述当谈论他们关心的人也自己:

“你知道,他喜欢看到其他人,他目不转睛地盯着看别人,和他喜欢知道他们的年龄。“(P08)

其他人解释他们只是因为干预期不够长待了护理人员为自己做些什么:

“没有足够的时间去别的地方或做其他的事情。“(P07)

了解护理人员不参加活动的原因是别人做的原因一样重要,护理人员的采访,这些原因多种多样。对于一些当时是因为他们工作或有自己的物理限制,阻止参与这样的活动。而对另一些人来说,它只是因为它不是他们想做的事:

“我从不喜欢跳舞,第一,可能这是想到的第一件事。“(P05)

护理人员有时会借此机会产生更多的独立的人他们关心:

“我不知道他有多喜欢它,但是我去艺术班时,他知道我去找我的美术课,所以他会去中心的那一天。“(P04)

这对护理人员创造的空间是不参加活动的主要原因之一与他们照顾。护理人员做出了明确的选择属于自己的时间去做别的事情,是否得到一个机会把事情直接在家中,或时间“关闭”从一个照顾者,能够思考自己改变这些例子说明:

“生活是忙,还有其他我想做的事情完成,这在我看来比运动更重要,但它可能是正确的,我需要一些练习,但我从工作得到更多的锻炼,我在家里。”[3]

他们是否存在和/或积极参与的活动,提供的护理人员的见解关于确定的潜在好处,他们认为在未来的主题。

如图 4主要参与社会和体育活动的好处也被确定为参加(部分的原因 3.1。3)。这里我们关注进一步的见解从他们的视角与照顾者提供的参与可能会带来潜在的利益。例如,护理人员指出,有两种类型的身体好处他们观察;一个运动的积极影响,另一个是疲劳的诱因,如以下摘录说明:

“很好,很好,因为如果她没锻炼,因为帕金森氏症,她的肌肉会消失在生活将变得更加困难,因此使她活跃。你可以说,对我来说就像一个狗粮,它延长了活跃的生活。“(P06)

与前面的摘录,其他人还指出,体力消耗和挑战也可能导致积极的心理上的好处:

”他如此努力试图可以跟上大家,我喜欢它,因为他喜欢,他回来时他累了他觉得他做了一些事情。“(P08)

两位护理人员没有参加活动与他们照顾表示,他们没有观察到任何物理和社会干预后明显的好处:

“我不知道他会身体受益。”[3]

为其中一个看护者,相比其他建议的活动提供了一个地方比较PD的进展;这实际上是被视为一个问题和一个潜在的障碍参与:

“她是担心你会看到她在以后的生活中会看到,可能。”[3]

下一主题关注幸福的概念所经历的PD患者的护理人员。

关于这个问题,在焦点小组阶段,生成三个主要子节点生成:被称为“看护”,负责照顾的其他活动,PD的负面影响护理人员(见图 5)。

一般而言,这被认为是显著的被认可为一个护理员或照顾者,而不是简单的一个合作伙伴(可能是你住在一起的人)。被称为护理员与PD不限于帮助人们与他们的物理需求,但也提供情感支持,这些例子表明:

“合作伙伴并不意味着什么;护理员。这意味着另一个人需要帮助。“(P01)

照顾配偶,不仅对疾病,被一些护理人员包括在他们婚姻的承诺,进而被认为是一种优势的关系:

“一些人认为这个词“护理员”减少的关系,但实际上这增强了。我认为这几乎是人们从情人认为你降级看护,但它不是。“(P05)

总的来说,识别,或者被称为“护理员”被视为做的事情是必要的,作为一个伙伴关系的一部分,和分享负担。关怀也合并作为一个支持者,一个助手,和主持人被照顾的人,尽管正确的平衡经常花时间去协商如本例中所示;

“我们需要做的事情在一起,让她做她用来做什么,尽管我不得不停止自己太有帮助,如果你明白我的意思。“(P09)

尽管很明显,照顾他们的另一半是参与者的主要职业,护理人员也意识到他们必须提供的框架内完成自己的生活。例如,一些护理人员仍在工作,而其他人喜欢旅行,或其他个人爱好(如艺术课程)。然而,这些被描述为“其他活动”之间的冲突的重点表明,某种意义上他们自己的需求和需要照顾的人。

这个主题的主要因素与PD的负面影响护理人员本身,特别是如何影响个人幸福。首先,护理人员发现他们必须承担更多的责任在家里洗餐具等实用功能,照顾账单,而且记住所有的日常生活的方面,作为一个参与者解释道:

“我必须记得每一件事,对我们双方都既。这是问题所在。所以你一直要在黑板上密切关注的事情。“(P02)

医护人员表示,他们的感觉和情绪的负面影响,包括担心他们照顾自己的人。护理人员谈到他们经历过的挫折,觉得他们不能做更多的事情,例如,减少他们的亲人的痛苦经历,和/或他们预期的享受自己的生活或在一起:

“我的问题是我不知道要做什么,我怎么能帮她在这种情况下”[3]

虽然护理人员解释说,他们试图保持乐观,他们还报告了高水平的痛苦强加这些变化,以及绝望和窒息的感觉,这个范例传达:

“你必须积极的100%,如果你能…我慢慢地发现我爱的人,从我消失。…如何幽闭的感觉;有时候你想怎么尖叫!“(P02)

一种方式,参与者表达PD的负面影响是他们的关系已经改变了的方式;例如,而不是平等的伙伴,一些认为他们需要采用一种母性角色。这有一个功能性方面的有组织的一切,也是一种牺牲参与者三个方面解释说:“我的生命是为了他们的利益。”

这种感情状态的改变也带来了不受欢迎的可用的物理限制亲密关系作为一个参与者解释道:

“…他已经无能为力了很长时间,这是我们和你住在一起。不是我们告诉很多人,但这是一种特殊的关系。“(P01)

更普遍的是,照顾者只是觉得他们可以做更少的事情,比以前做的,尤其是限制他们出去的能力。

“哦,是的,我用来做很多事情。我讨厌习惯,这对我来说是杀戮,因为它太无趣了”(P04)

最终,护理人员的主要感觉,表达与PD如何影响他们的辞职是作为护理人员内部的关系,作为表达:

“这是你做什么。你只是接受它”。(P06)

虽然婚姻的责任感往往似乎支撑长期致力于提供护理,有明显的意识到照顾者的负担将增长随着疾病的进展。因此,下一个主题更详细地探讨了生活的本质与PD的照顾者的观点。

GT分析导致7个主要子节点在这个主题,如图 6。症状和诊断的看护人谈到自己的经历和他们的斗争与接受情况。他们还回忆起PD之前的生活是什么样子。讨论变成了他们的活动和干预措施的选择,他们常常感到他们的需求是如何表达的看护者次要他们照顾的人,尽管巨大的影响PD对自己的事业和生活。

所有与会者都充分认识到伴侣的症状的历史和发展,如何诊断已经完成,和日常的药物机制(即。,药物时)的时机最佳效果。

与PD的接受生活,照顾者提到PD的生理和心理方面的影响,因为这些例子联系起来:

“认知方面使他很多担心。他担心。如果我说五分钟后我回来了,他看到我没有,他开始恐慌,你知道的。“(P02)

护理人员的主要影响是休克的突然改变他们的生活方式,作为一个参与者解释道:

“你做的每件事都让你想起那些你做不到的了。这就是为什么我记得日期(诊断)。我的生命停止。我所做的一切停止。“(P02)

这似乎加剧了失落与恶化相关的人他们关心:

”实际上是看到你的丈夫恶化,你知道这是很难以接受,尤其是在第一,他的变化,这是困难的事情我认为我不得不接受。“(P09)

一些护理人员也经历了失落的过去做的事情但是已经能够适应类似的活动来补偿。例如,一对夫妇用来享受外出就餐,虽然这是越来越难,朋友的帮助已经招募了促进全面享受:

星期六我们出去吃晚餐。X附带了我们;他喜欢它。我们有两个朋友出去玩,他们了解情况,所以他们很好。他们非常包容与X和确保他加入,这是聪明的。”(P02)

然而,很多护理人员谈到友谊的损失与PD作为生活的一部分。

“有些人听说过帕金森症,并承诺支持,但在实际的事实然后消失了。不管他们是不好意思,还是不知道该说什么,或者不知道如何应对,我们不知道。有些人几乎成为不屑一顾,也许重要,谁知道呢。”[3]

的损失似乎尤其影响照顾者的支持,增加感受的愤怒和隔离:

“我觉得有趣的是,你失去了很多朋友,因为他们不理解。我有一个或两个非常理解,但他们理解,因为他们已经做了一些照顾自己,所以他们理解的压力放在你的生活。人不跟他说话,他们不跟他说话,这让我感到非常生气,因为他们感到尴尬,不想说,他们唯一要对他说你还好吗?这并不伤害任何人但他们不要这样做。(P07)

同样,对PD缺乏连续性和PD看护支持是有问题的:

“你们这些人来到你的门前,他们坐在你的沙发和一张纸和一支笔,他们都问你同样的问题,他们走了,你再也见不到他们了!“(P04)

然而,这就是专业团体和网络成为重要的支持。六个参与者解释说:

“我们都去英国帕金森症。我还致力于支持组,因为我们有帕金森症。这是我们都需要处理,我们需要了解我们正在经历的人——帕金森和支持组呢。你在周五,参与,所以一切都好。“(P06)

除了PD,所有护理人员报告说,他们照顾有其他疾病的人,以及他们遭受健康问题(如背部问题),这些加在一起,将过载的能力来处理他们的情况。考虑所有这些困难被护理人员报道,一个积极的结果是,所有医护人员证实他们照顾的PD患者参与至少两后的心理活动。下一主题认为“幸福”是什么意思从PD患者的照护者的角度。

在焦点小组,讨论了有关的概念很好是什么意思的人照顾那些有退行性疾病;在这些情况下,帕金森氏症。在采访期间,护理人员解释很好是什么意思,认为这个概念进一步探索多10%的幸福会是什么样子(见图 7)。以下部分涉及这两个方面的细节PD患者的护理人员的健康。

关于幸福,照顾者表示,这意味着

“你会感到幸福和满足,可以活着。“(P07)

对于一些护理人员理解PD将是一个常数的一部分他们的生活让他们相信他们的幸福将不再能够达到100%马克:

“我认为,在PD我会说幸福的水平为100%,与通常的波动。现在家庭几乎75%的PD型水平,总有这潜在的事情,总是会一些,PD总是会影响什么。我们将永远不会回到100%无忧无虑的感觉做任何我们想做的事。“(P10)

当要求护理人员解释10%的幸福会让他们做什么,大多数人表示,他们会感觉不那么疲劳,身体能做更多:

“我想我可以做到更快,比我现在做的事情。它可以让我去做我没有感觉死了一半,因为我必须强迫自己努力做我做的事。“(P06)

心理健康就意味着痛苦更少的压力和焦虑:

“我遭受了很严重的焦虑很长一段时间,大约9个月到一年之前我有更好。所以幸福不是这样的感觉。因为它真的很糟糕,我以前从来没有这样的感觉。所以幸福是感觉相当的内容,而不是担心,感觉更轻松,因为他与帕金森很先进,很有压力。“(P06)

最后,将使护理人员感到更加的自由:

“嗯,如果幸福是100%,是的,这将是一个感觉是完全免费的,不用担心。是的,它是自由的。“(P07)

的见解定性数据分析表明,照顾者的生活质量可能受损,影响他们的健康。然而,目前还不清楚是否积极参与心理活动或多或少是有经验的有益的相比,花时间为自己。此外,似乎对那些参与似乎重要的社会方面参加,可能更有利于他们的健康相比,参加活动和物理方面的干预措施。因此,定量研究专门进行检验这些假设:

H₁:高水平的联合参与心理活动会增加幸福帕金森氏症患者的护理人员

以下部分解决了这些问题。

总体而言,75名参与者报告说他们照顾的帕金森症患者参加了195年的活动。护理人员积极参与这些活动的63%。

参与者被要求描述三PD患者的活动他们关心参与,是否照顾者积极参与,为什么。所有报告活动分组根据他们的性质,导致四类;物理、社会、家庭娱乐、或日常活动。体育活动包括所有类型的运动,如瑜伽、自行车、跳舞,散步,坐在锻炼,游泳,物理疗法,和乒乓球。社会活动包括去看电影,去教堂,会见朋友,参加帕金森相关会议,音乐会或剧院,任何类型的团体治疗。家庭娱乐包括桌面游戏、在线游戏、电视,数独,填字游戏。日常活动包括所有家务,如园艺、烹饪、购物、房子维护和照顾孩子或者孙子。

表 3报告有多少照顾者参与了四类活动为整个集团和通过性和描述的相对比例(相对于整个示例性)的男性和女性照顾者积极参与的四个活动的类别。

表 4礼物均值、标准差和妥协的生活质量(QoL)水平对整个样本和通过性。整体的结果表明,在本例中,平均而言,照顾PD患者的主要是在noncompromised边缘的生命质量。然而,随着5之间^th半个人的分数提出他们的生命质量是妥协在一年的四个类别,这些数据也报道在表 4。调查是否这是性别,破坏生命质量的比例相对于性在整个样本计算(也见下表 4)。由于集团大小不均, t测试是用来调查所有PDQ-Carer区别性因素。

对个人和社会活动,性行为是显示之间的统计上的显著差异, t(73)= 3.78, p < 0.01 。男性护理人员报道水平的个人和社会活动比女性照顾者的人; 平均差= 19.72, CI-30.13 = 9.31。

焦虑和抑郁,性行为是显示之间的统计上的显著差异, t(73)= 2.40, p < 0.05 。男性护理人员少一些焦虑和抑郁女性照顾者; 平均差= 14.75, CI-27.02 = 2.48。

一个统计上显著的区别性是自我保健还透露, t(73)= 2.10, p < 0.05 。男性护理人员报道更高水平的比女性护理人员自我保健; 平均差= 14.62, CI-28.50 = 0.74。

对于压力,显著区别性也透露, t(73)= 2.69, p < 0.01 。男性照顾者压力低于报道女性照顾者; 平均差= 19.55, CI-34.02 = 5.08。

为了测试是否参与水平或相关的类型的活动是护理人员生命质量方面(PDQ-Carer分数)的四个因素,简单线性回归分析进行参与和幸福总量之间的分数和大量的参与和不参与活动的四种类型预测变量之间的幸福感得分。然而,没有明显的等级或类型之间的关系被发现参与和整个生命质量得分。