老年痴呆症和帕金森氏症家庭成员的家庭照顾者的社会心理调适:一项比较研究

摘要

帕金森氏症和痴呆等神经退行性疾病在世界范围内非常普遍。患有这些疾病的人经常在家接受家庭成员的照顾和帮助，这些家庭成员必须为接受照顾的人奉献相当多的时间。家庭照顾者对这两种疾病的退行性过程的心理社会调节的研究是有意义的，因为它涉及到照顾者和照顾者以及其他家庭成员的生活质量。本研究比较了照顾痴呆和帕金森氏症患者的家庭成员的社会心理调整，并确定了影响两种情况的调整过程的主要社会人口学变量。为此，对西班牙纳瓦拉的157名家庭护理人员进行了心理社会适应疾病量表(PAIS-SR)和社会人口学表。结果显示，帕金森氏症和痴呆症患者的家庭照顾者对疾病的适应总体上是令人满意的，并与居住地、收入和就业状况等变量相关。然而，疾病本身(帕金森氏症或痴呆症)被发现是社会心理调节水平中最具影响力的变量。

1.介绍

近几十年来，个人及其照顾者对神经退行性疾病的适应过程一直是研究的对象[1- - - - - -3.，因为个人和家庭处理问题的方式及其所认为的福祉将取决于他们如何适应新的情况。在特定条件下，我们发现了Navarta等人的实证研究。［4，5Samios等人的研究。［6]和Rintell 's [7关于多发性硬化症，Amador-Marín 's和Guerra-Martín 's [8]， Garzón-Patterson和Pascual-Cuesta [1[老年痴呆症患者的心理行为症状和照顾者负担，Sánchez和Fontalba的[9与Telford等人的研究结果一致。［10慢性病患者的生活过程。

世界卫生组织最近发表的非传染性疾病报告[11]认识到神经退行性疾病是全世界面临的主要健康挑战之一，特别是痴呆和帕金森氏病。由于它们对人口的巨大影响，人们对这些疾病越来越感兴趣和关注。2010年，全球估计有3560万人受到痴呆症的影响[12，预计到2050年，这一数字将增加到1.315亿[13]．帕金森氏症是65岁以上人群中第二大最常见的神经退行性疾病，全世界有超过1000万人患此病，由于人口老龄化，这一数字预计还将增长[14]．

例如，就西欧的经济负担而言，近700万痴呆症患者的医疗成本每年达301.9亿美元，社会成本每年达928.8亿美元，非正式护理成本每年达870.5亿美元[12]．以帕金森病为例，2010年美国每年的经济负担超过144亿美元[15)，在欧洲每年达到139亿欧元[16]．然而，根据世界卫生组织[11];尽管有这笔开支，但为护理神经退行性疾病患者而采取的措施仍然不足。对于澳大利亚，Dickins等人[17报告称75%的痴呆症患者呆在家里。在其他情况下，据估计60%至80%的家庭护理是非正式的[18病人和他们的照顾者生活在一起。这些非正式照顾者，主要是妇女，为受抚养人提供非专业援助和照顾。这些研究发现，患者和他们的照顾者更喜欢呆在家里，并强调了家庭护理的重要性。

为应对痴呆症，世界卫生组织强调需要将卫生纳入所有政策和干预措施、全社会和多部门办法[11]．这意味着，寻求有效和被社会接受的干预措施必须结合照顾者和患者的文化、个人和专业背景[17]．换句话说，这些行动必须是有背景的和可持续的，以确保它们对受照顾者的福祉和生活质量产生影响，同时也促进适当的培训和专业人员的参与[19]．为此，世界卫生组织同意将其工作重点放在防治痴呆症全球行动计划框架上[20.]，包括确定痴呆症的优先次序和认识，支持痴呆症护理人员，研究和创新，以及降低痴呆症风险。

与此相一致，最近的研究集中于家庭成员的护理经验，以及在与功能和能力丧失相关的神经退化过程中以持续和密集的方式提供护理的家庭内部影响[21- - - - - -25]．

在对照顾者的影响中，有一项是面对疾病发展过程中出现的不确定性的经验努力[5，26]．研究表明，高度的压力和悲痛会对痴呆症患者的情绪状态、负担感和超负荷感产生负面影响。27，28和帕金森氏症的照顾者[25，29]．更具体地说，那些患有神经退行性疾病，特别是帕金森氏症和痴呆的患者，是整个家庭中最脆弱的部分，因为他们由于行为改变、认知障碍、沟通障碍和一般的进行性恶化而逐渐丧失功能和作用。痴呆症患者的虚弱[30.，31和帕金森氏症[32，33]要求照护者提供越来越多的照护，有时需要在家中或机构中提供外部支持[18，34，从而增加了照顾者自身的虚弱。

为了进一步了解帕金森病和痴呆的影响因素和适应和应对过程，本文中我们通过对两种疾病的比较研究贡献了文献。很少有研究关注这两种疾病，尽管事实上它们有很多共同之处，不仅在患者本身，而且在家庭照顾者方面[35]．因此，本研究的目的是比较痴呆(PWD)和帕金森(PWP)患者的家庭照顾者的心理社会适应，并确定显著影响他们对两种疾病的适应过程的因素。

2.方法

2．1．参与者的选择和访问

这项研究得到了两个伦理委员会的批准:纳瓦拉大学帕金森病相关研究(cod)。020/2011)和纳瓦拉公立大学的痴呆症相关研究(鳕鱼。PI-025/15)。

研究参与者被招募，如果他们符合入选标准，是患有痴呆症或帕金森氏症的家庭成员的长期家庭照顾者，并居住在纳瓦拉(西班牙北部)。在帕金森病例中，如果照顾者的亲属符合英国PD协会脑库诊断标准，根据他们的神经科医生的意见，他们也被纳入[36]．有痴呆症状的工务计划照顾者被排除在外[37]．至于痴呆病例，如果亲属符合ICD-10标准，则包括照顾者[38痴呆诊断标准。

在这两种情况下，收集了照顾者的健康状况信息，结果57.8%的PWP及其33%的家庭照顾者报告患有疾病。这些疾病主要是动脉高血压和骨关节炎。

来自纳瓦拉各地19个市政社会服务机构、3个初级保健中心、阿尔茨海默病(AFAN)和帕金森病(ANAPAR)协会以及潘普洛纳一家医院(帕金森病医院)的专业人员在招聘过程中进行了合作。

研究团队联系了有兴趣参与研究的护理人员，为他们提供有关研究的进一步信息，并要求他们签署知情同意书。一般来说，访谈是在参与者的家庭中进行的，每次访谈平均持续一个小时。

帕金森病例的数据收集于2013年6月至2013年12月，痴呆症病例的数据收集于2015年2月至2016年10月。参与者是通过非概率便利抽样招募的[39]．共有157名家庭照顾者参与，其中74名是残疾照顾者，83名是PWP照顾者。

2．2.数据收集及仪器

数据是通过社会人口学数据表和PAIS- sr收集的，PAIS是Morrow等人的疾病心理适应量表(PAIS)的自我报告版本。40克罗提斯发展的[41]．家庭健康调查包括46个项目，分为7个维度:保健方向、职业环境、家庭环境、性关系、大家庭关系、社会环境和心理困扰。每个项目都采用李克特量表(李克特量表为4分)，偶数题得分3 - 0分，奇数题得分0 - 3分。42]．对PAIS-SR问卷项目进行了重新记录:得分0表示看护者对项目的评价是积极的(非常满意)，得分3表示看护者对项目的评价是消极的(非常不满意)。

因此，该量表允许在维度水平和特定项目水平上获得结果[41]．总体得分表明受访者对疾病的总体调整，而维度或项目得分评估社会心理调整的特定领域或方面。总分超过62分，表示应答者已适应该疾病，得分低于62分，则表示应答者未适应该疾病[42]．

照顾者/家庭版本的PAIS-SR没有西班牙语验证。因此，请求作者允许使用量表，并进行了反向翻译过程[43由三位心理社会研究和神经系统疾病的双语专家。这里使用的西班牙语版本是通过这个反向翻译过程获得的。

根据克罗atis和克罗atis的全球评分标准[42，一个满意(好/差)的分类变量被构建为“调整”。缺乏反应PWD看护者(67 74名参与者)“专业”和“性关系”维度需要修改:加法其余部分(5)和全球得分低于45的分类为“好”或满意度和分值45分以上为“穷”或不满。为了验证这一修改，我们考虑了所有不需要修改就能获得变量“调整”的参与者，并统计了在应用修改时分类错误的个体数量。结果只有两个分类错误的个体，说明修正量表的程序是有效的。

2．3.数据分析

使用Software R与集成软件包Factor MineR [44]及SPAD8 [45]．一、关联的存在( ）在对每个项目的反应和护理接受者的疾病之间确定。在第二步中，为了根据照顾者的“调整”变量建立社会人口统计资料，使用了两种互补的技术。

首先，Lebart、Morneau和Piron的简单对应分析(CA) [46，这提供了一组影响变量调整的初始变量。对于这组初始的解释变量，使用了逻辑回归拟合。该回归的显著变量( ）根据护理人员对病情的适应情况提供护理人员档案。

其次，通过聚类分析，根据量表的整体反应对受访者进行分组。该分析基于Lebart等人的多重对应分析(MCA) [46]．所有的信息都是从PAIS-SR量表中提取出来的，除了维度II和IV，因为这两个维度的无应答率较高，每个问题都被认为是一个原始变量。两个人工变量(因素)被创造出来，最大限度地保留了初始信息。因此，受访者是根据这两个因素赋予他们的价值来表示的。

3.结果

在总共157名家庭照顾者样本中，76.4%的人已婚，其中一半是受照顾者的女儿或儿子(见表)1）.只有35.7%的看护人有工作，而那些没有工作的大部分都已经退休了。大多数人住在城市地区，只有少数人住在农村地区。护理年限标准差(SD)为6.7。

照顾者为女性(77.70%)，多为受照顾者的女儿(45.86%)或妻子(41.40%)，平均年龄60.5岁。然而，根据疾病是帕金森氏症还是痴呆症，在亲属关系方面发现了照顾者的特征上的一些差异(在痴呆症病例中，照顾者的孩子占多数:70.3%)、退休状况(主要是帕金森病例)和居住地点(帕金森病例为城市，痴呆病例为半农村)。

3．1.照顾者的PAIS-SR维度的社会心理调整

对收到的关于疾病和治疗的信息的评估显示了对医疗保健的态度(第一个维度)的差异，这取决于受访者是一名PWP照顾者(超过50%的负面)还是一名PWD照顾者(超过70%的正面)。在其他项目中，两种情况的分布相似(表2）.接受调查的照顾者中，至少有80%表示他们对所得到的医疗照顾和援助感到满意，超过90%的人表示他们对接受照顾者的康复没有希望。

至于家庭的情况(第三维度)，在衡量照顾者与受照顾者和家庭中其他同居者的关系时，满意度水平良好(占总照顾者的85%)(见表)3.）.关于沟通的效果，评价总体上是积极的，但在PWP照顾者的情况下非常积极(90%以上)。

照顾者对其工作和家务的影响的评估显示出相反的迹象，在残疾照顾者的情况下更为明显。在需要帮助及从其他家庭成员获得帮助方面，80%的残疾人士照顾者表示满意，而约60%的残疾人士照顾者表示不满意(表一)3.）.

护理对健康状况的影响一般较低，但在PWP护理人员中较高。经济状况方面的差异更为明显，没有一个PWP照顾者对自己的经济状况不满意，而40.6%的PWD家庭照顾者表示对自己的经济状况不满意。

关于国家审计报告- sr的其他方面(V、VI和VII)值显示PWP和PWD家庭照顾者差异不大。在与非同居家庭成员的关系方面发现了非常微小的差异(维度V)，因为80%的PWP照顾者表示他们感到满意，而略多于一半的PWD照顾者的回答是积极的。有趣的是，残疾人士照顾者(67%)对非同居家庭成员的不满。

在休闲和空闲时间(维度VI)方面，PWP照顾者对休闲活动表现出兴趣(80%以上)，尽管他们对实际参与这些活动的满意度较低(约50%)。在PWD照顾者中也观察到同样的行为，但满意的受访者比例较低(关心的50%，实际参与的25%)。根据MCA, 20%的样本对休闲活动感兴趣并有效地参与其中(大多数PWP照顾者)。同样比例的人对康乐活动，特别是残疾人士照顾者，既不感兴趣也不从事康乐活动。

最后，对照顾者心理状态的评价(第七维度)，除自责外，两组间无显著差异。在这种情况下，那些照顾PWD的人表现出更大的肯定反应(不满意)的趋势。

3．2.调整变量的全局轮廓

为了确定社会人口学变量的全球概况，这些变量对疾病的社会心理调整有显著影响，进行了三次分析。第一个一般结果显示，63.5%的PWD照顾者可以归类为良好(积极调整)，而在PWP照顾者中，这一比例上升到95.2%。

在前瞻性研究中，对所有社会人口学变量的简单对应分析表明，与两个调整水平(好/差)最相关的类别是疾病类型，其次是居住地、就业状况和收入。图中显示了这四个变量与两个调整水平的类别1．

值得注意的是，与PWP照顾者相关的类别位于GOOD点的左侧，这意味着这些照顾者对帕金森病的适应良好。对于残疾人士的照顾者，没有一个类别在参考点POOR的右侧(没有一个类别有超过50%的此类人)，表明有消极适应的倾向，但没有普遍的适应不良。

表格4使用两种技术显示社会人口统计变量的概况。一方面，我们考虑相关性显著的变量(卡方检验)。结果表明，居住在城市且收入高于平均水平的工薪族照顾者的调整最佳。

另一方面，logistic回归(因变量，良好的调整;解释变量，社会人口学变量)显示收入对调整没有显著影响。此外，PWP照顾者能很好地适应环境的可能性是PWD照顾者的9倍，而生活在非城市地区的照顾者能很好地适应环境的可能性减少了六分之一。

这三项分析表明，PWP和PWD照顾者的心理社会调节的主要变量与疾病类型(帕金森或痴呆)和居住地(城市、半城市和农村)有关。为了更好地可视化PWP和PWD照顾者的概况及其与这些变量的关系，也进行了聚类分析。

结果显示了家庭照顾者对疾病的心理社会适应的三种情况如下(见图)2)：(我)聚类1/3包括29名家庭照顾者，PAIS-SR量表总分为3分，表明对疾病引起的变化有负向调整。在这一组中，大约80%的应答者是PWD照护者，其中超过60%的人对疾病适应不良，有“其他收入”，并生活在半农村地区。(2)聚类2/3由51名家庭照顾者组成，大部分家庭照顾者在PAIS-SR量表上获得2分。他们的适应程度是中等和低的。在这一组中，约70%的人是PWD照顾者，其中超过80%的人年龄在70岁以下，超过60%的人对疾病处理不良，60%的人是照顾者的女儿或儿子，略高于50%的人生活在半农村地区。(3)聚类3/3包括77名照顾者，PAIS-SR量表项目得分为0分。他们对疾病引起的变化的心理社会适应是好的或积极的。80%为PWP家庭照顾者。在这些人中，近75%没有其他收入，60%生活在城市地区，43%的收入非常高，31%已经退休。

4.讨论

本研究提供了帕金森氏症和痴呆症家庭成员的家庭照顾者的社会心理调节的比较结果。一般而言，这些照顾者对其家庭成员(PWP及PWD)的疾病的心理社会适应是令人满意或良好的。

几项研究强调了这些疾病对最亲密照顾者的心理社会影响。在某些情况下，照顾者因其生病的家庭成员身体虚弱而全职提供重症护理[31，32导致负担感和生活品质的丧失[1，25]．其他研究更强调不同社会心理因素的融合，以解释负担如何妨碍调整，从而使应对疾病变得困难[4，26]．与上述研究类似，这项研究更多地关注家庭护理对家庭护理者的负面影响。毫无疑问，这项研究确定了一个非常不同的结果，因为对PWP和PWD的家庭照顾者的社会心理调整的总体评估是好的。然而，这种心理社会调节在残疾人中比在工人局照顾者中更脆弱。PWD和PWP之间认知障碍的差异可以解释这一结果[47，因为在样本中照顾者的照顾年限和平均年龄没有变化。与认知正常或轻度认知的PWP照顾者相比，患有痴呆症的PWP照顾者报告的生活质量最差[47，在目前的研究中，PWP没有出现痴呆。

PWD认知功能和沟通功能的退化显著影响照顾者的沟通技能，并妨碍与照顾者的互动。除了对沟通的影响外，对工作生活和家务的影响也大于那些照顾工务工人的人。这一结果可能是因为，在我们的样本中，大多数女儿或儿子照顾患有痴呆症的父母，而夫妇主要照顾PWP。此外，42%的老年痴呆症家庭成员有工作，而在PWP家庭中，这一比例为30%。这一结果或许可以解释为何这种疾病对残疾人士的家庭照顾者的日常生活产生的负面影响大于那些照顾残疾人士的家庭照顾者。

考虑到在我们的样本中，四分之三的PWP和PWD照顾者是已婚的，其余家庭成员也会受到影响。卡梅隆和莫斯[21， Brodaty and Donkin [48和塔尔塔格里尼、奥夫曼和史蒂芬尼[27]报告了家庭护理对家庭的重大影响。这项研究的参与者也显示了这种影响。总的来说，他们认为与伴侣和其他同居者的关系都是积极的。然而，这方面的结果在那些照顾PWD的人中不太积极，尤其是照顾他们的女儿或儿子的伴侣。因此，已经发现了对家庭和其他亲属的影响，尽管它的负面影响没有以前的研究报道的那么大。

除了这些情况如何影响核心家庭(包括照顾者和其他成员)，本研究还发现了三个影响帕金森病或痴呆患者家庭照顾者调整过程的变量:就业状况、收入和居住地。这一结果与Dickins等人的研究一致[17痴呆症护理的风险。作者认为，必须考虑个人背景(文化和专业)，以确定和理解对社会现实(如护理)的不同观点和话语。在我们的案例中，社会经济环境，尤其是地理环境构成了这个个人环境的一部分。

至于不太具体的变量，后勤回归表明，在忽略照顾者的就业状况后，有两个变量影响对疾病的适应。因此，生活在城市地区且收入高于平均水平的PWP照顾者的心理社会适应能力最好。另一方面，生活在农村和半农村地区的中低收入残疾家庭照顾者的心理社会适应最糟糕。

此外，logistic回归让我们可以进一步验证影响家庭照顾者心理社会适应的因素。这些因素包括疾病类型(帕金森氏症或痴呆症)和居住地。换句话说，社会和地理环境被发现是相关的，尽管它并不总是以其适当的尺度被重视。理解上下文的重要性是一个关键的理解话语关于社会和卫生政策的歧视对人们生活在农村和半农村的环境,以及各种需要无障碍服务和经济援助,可以提高公民的福利(49]．

在城市化、全球化和行动最大效力和效率的大背景下，这些结果并不令人惊讶[50]:人口集中在城市地区，大多数贫穷、边缘化和某些疾病的情况也是如此[51]．因此，准确地说，这些地区提供各种公共和私人服务，以及更好的访问方式，而人们离这些中心越远，服务就越少，他们可以获得的服务就越少。

在我们的研究中，由于使用了大量的病例作为中心变量，非城市地区的不可见性不应成为不干预的理由。我们确定了一些调整较差的地理区域，这一事实突出表明，有必要在公共政策框架内为这些弱势群体和地区制定具体的社会保健干预方案。

基于同样的思路，之前的研究如Lageman等[52，以及Losada等人[24表明有必要对非正规护理的生物、心理和社会后果进行干预。无论是帕金森氏症还是痴呆症，照顾者在帮助患者控制疾病和照顾家人方面都发挥着重要作用[52]．侧重于提高照顾者处理症状、治疗和应对社会变化的技能的多组成部分和心理教育干预可促进照顾者角色的发展[52]．这些干预措施应该提供给残疾人士和PWP的照顾者，因为他们必须学习的症状有相似之处，如视觉幻觉或情绪识别缺陷[53，54以及他们在照顾慢性病患者时所发现的疑虑和担忧[55]．然而，这项研究强调，即使在制度层面，也缺乏适用的、全面的建议[35]．的确，一切似乎都表明，必须由家庭自己以自己的方式寻求解决所出现的局势的办法。

在这方面考虑的一个方面是对保健质量(保健专业人员获得的信息、医疗和治疗)的评估，就西班牙而言，保健是普遍和免费的，因此比其他国家更容易获得。

在获得关于疾病及其治疗信息的平均满意度方面，PWP和PWD的家庭照顾者是一致的。然而，关于PWP照顾者的报道在这方面不太有利。对医疗护理和专业治疗的满意度更高(平均水平高)，不同类型的疾病之间几乎没有差异。这是社区保健中心专业团队开展工作的一个非常重要的方面，这些团队在患者生命的很长一段时间内与他们保持密切和信任的关系，因为他们也存在于半农村和农村地区。

最后，值得一提的是，本研究贡献的局限性。首先，招募具有代表性的样本所涉及的困难意味着该研究仅限于西班牙北部的一个地区:纳瓦拉。由于了解卫生和社会服务专业人员的网络、与帕金森病和痴呆症患者及其护理人员的实际关系以及各自的患者协会，能够接触到家庭护理人员。人口、护理服务和协会都集中在城市地区，这一事实导致来自城市地区的参与者人数过多。同样，PWP和PWD的疾病阶段没有被包括在内的事实可以被理解为进一步的限制。然而，这一因素从一开始就被排除了，因为我们的目的不是寻求疾病阶段与调整过程中的社会心理影响之间的因果关系。

最后，我们发现，家庭照顾者总样本中有5%存在一些心理健康问题(焦虑或抑郁)，在对结果进行细微分析时应考虑到这一点。

5.结论

本文探讨了与家庭照顾者的心理社会调节有关的PWP和PWD照顾的现实。值得注意的是，尽管帕金森氏病和痴呆症的过程不同，每种疾病的表现也不同，但家庭照顾者表示，他们对PWP和PWD疾病的心理社会适应是良好的。

同样，已经确定了影响PWP和PWD的家庭照顾者对疾病进行良好心理社会调整的主要变量，尽管社会健康干预必须认识到每个病例的具体性质，以便调整这两种神经退行性疾病的中心变量。这样，随着这些疾病的发展，就有可能更有效地应对直接影响到家庭照顾者的持续变化。

数据可用性

用于支持本研究发现的数据可由通讯作者要求提供。

的利益冲突

作者声明他们没有利益冲突。

致谢

伊格纳西奥García和José Moler感谢MTM2016-77015-R项目提供的资金支持。

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