流程调整神经退行性条件的个人和他们的照顾者近几十年来一直在研究的对象( 1- - - - - - 3),为个人和家庭的方式应对和他们认为幸福取决于他们如何适应新的形势。看具体情况,我们发现实证研究如Navarta et al。( 4, 5在帕金森病,Samios et al。( 6]和Rintell [ 7)在多发性硬化症,Amador-Marin和Guerra-Martin [ 8在非药物干预措施,提高护理人员的生活质量,Garzon-Patterson和Pascual-Cuesta [ 1)psychological-behavioral阿尔茨海默氏症患者的症状和照顾者负担,桑切斯和Fontalba [ 9]在痴呆症患者的护理人员的倦怠,并因et al。( 10在患有慢性疾病的进程。

最近世界卫生组织公布的非传染性疾病报告( 11)认识到神经退行性疾病的一个主要全球卫生挑战,尤其是痴呆和帕金森病。由于其巨大的影响,已经有越来越多的兴趣和关注这些疾病。在2010年,估计有3560万人受到痴呆症影响全球( 12),这一数字预计将增加到1.315亿年的2050 ( 13]。帕金森病是第二个最常见的神经退行性疾病的人超过65,影响全世界超过1000万人,预计这个数字还会继续增长,因为人口老龄化( 14]。

至于在西欧的经济负担,例如,人口痴呆症患者的医疗费用近七百万人达到每年301.9亿美元,每年社会成本为928.8亿美元,和非正式的保健费用每年870.5亿美元( 12]。在帕金森病的情况下,经济负担在美国每年超过144亿美元(2010年 15)和达€139亿每年在欧洲 16]。然而,根据世界卫生组织( 11];采取的措施照顾患有神经退行性疾病一直不足,尽管这种支出。对于澳大利亚,dickin et al。 17)报道,75%的痴呆症患者留在家里。在其他情况下,据估计,60%至80%的家庭护理是非正式 18)和那些与疾病对照顾他的生活。这些非正式的护理人员,其中大多数是妇女,提供非专业救助和护理依赖的人。这些研究发现,那些患有这种疾病和他们的照顾者更喜欢待在家里,突出家庭护理的重要性。

痴呆,世界卫生组织已经强调了需要应用health-in-all-policies和干预措施,措施才能予以和多部门方法( 11]。这意味着寻找有效的干预措施和社会接受必须结合文化、个人和专业背景的护理人员和病人( 17]。换句话说,必须置于可持续行动,以确保他们有影响健康和生活质量的保健接收器,同时促进适当的培训和专业人士的参与 19]。为此,世界卫生组织同意将其努力集中在全球行动计划的框架来对抗老年痴呆症( 20.),包括优先级和痴呆的认识和支持痴呆照护者、研究和创新,降低老年痴呆症的风险。

符合这一点,最近的研究关注家人的护理经验和照顾的intrafamily影响持续密集地在神经退化过程与功能的丧失和能力( 21- - - - - - 25]。

在影响护理人员的经验努力面对出现的不确定性随着疾病进展( 5, 26]。高水平的压力和痛苦已被证明对情绪状态造成的负面影响和意义上的负担或过载痴呆´s [ 27, 28和帕金森症护理人员 25, 29日]。更具体地说,那些患有神经退行性疾病,尤其是帕金森病和痴呆,是最脆弱的家庭作为一个整体,由于他们逐渐丧失的功能和角色的行为改变,认知障碍,沟通赤字,和一般的和进步的恶化。痴呆症患者的脆弱 30., 31日)和帕金森症( 32, 33)要求护理人员提供增加保健,有时需要外部支持在家里或机构( 18, 34),从而增加照顾者自己的弱点。

促进知识的影响因素和适应的过程,应对帕金森氏症和老年痴呆症,在本文中,我们为文学的比较研究这两种疾病。很少有研究关注这两种疾病尽管他们分享共同的许多方面,不仅病人本身而言,也是家庭照顾者( 35]。因此,本研究的目的是比较家庭照顾者的心理调整的痴呆症患者(PWD)和帕金森症患者(PWP)和确定因素显著影响其过程调整的两种疾病。

总样本的157家庭照顾者,76.4%的人已婚,有一半的人的女儿或儿子保健接收器(表 1)。只有35.7%的护理人员工作,那些没有,大多数人退休。大部分居住在城市地区,只有少数在农村地区。标准差(SD) 6.7年的护理。

照顾者的形象是一个女人(77.70%),大部分(45.86%)的女儿或妻子保健接收器(41.40%),平均年龄为60.5岁。然而,取决于病帕金森或痴呆,照顾者的形象已经发现一些差异的亲属(优势保健接收器的孩子在痴呆´s情况下:70.3%),退休状态(主要是帕金森氏症病例)和居住地(城市在帕金森症病例和半农村的老年痴呆症´s情况下)。

这项研究提供了比较的结果家庭照顾者的心理调整与帕金森氏症和老年痴呆症的家庭成员。概括地说,这些护理人员的心理调整他们的家人的疾病(PWP和PWD)已经找到满意的或好。

几项研究已经强调了心理护理人员最接近这些疾病的影响。在某些情况下,护理人员的专职致力于提供重症监护由于生病脆弱的家庭成员( 31日, 32)会导致一种负担和损失的生活质量( 1, 25]。其他的研究更强调不同的社会心理因素的融合来解释阻碍了调整,因此使得应对疾病负担困难( 4, 26]。上面所提到的研究,比如,更多的集中在家庭照顾家庭照顾者的消极后果。没有质疑这种影响,本研究发现了一个非常不同的结果,整体评估的工务计划家庭照顾者的心理调整,PWD一直很好。然而,这种心理调整比PWP看护者PWD之间更加脆弱。PWD之间的认知障碍的差异和工务计划可以解释这一结果 47),数年的关心和照顾者的平均年龄没有不同样品。工务计划痴呆症患者的护理人员报道最糟糕的生活质量,而护理人员的PWP认知正常或轻度认知 47工务计划),在目前的研究中,并没有出现痴呆。

认知和交际功能的退化在PWD显著影响保健接收器和阻碍的沟通技巧与照顾者的互动。除了这个影响沟通,生活和工作上有更大的影响比工务计划对那些照顾家务。这个结果可能是由于这一事实,在我们的示例中,大多是女儿或儿子与痴呆照顾父母,而夫妻工务计划主要是照顾。此外,42%的人照顾家庭成员患有痴呆症工务计划相比,30%的照顾工作。这个结果可以解释为什么这种疾病有一个更大的对家庭照顾者的日常生活产生负面影响的PWD工务计划比那些照顾。

考虑到四分之三的工务计划和PWD看护者结婚在我们的示例中,家里的其他人也受到影响。卡梅伦和苔藓( 21],Brodaty和Donkin [ 48],Tartaglini、还是要设法按时和蒂芬妮( 27]报道重大的家庭护理对家庭的影响。参与这项研究也显示这种影响。概括地说,他们认为与伴侣的关系和与其他同居者都是正的。然而,结果在这方面不太积极的在那些照顾PWD,其中,尤其是合作伙伴的女儿或儿子照顾。因此,影响家人和其他亲戚被发现,尽管它不如报道负面的先前的研究。

除了这种情况下如何影响核心家庭(照顾者和其他成员),本研究进一步确定了三个变量影响家庭照顾者的调整过程的人患有帕金森氏病或痴呆:就业状况、收入、和居住的地方。这个结果符合研究如dickin et al。 17在治疗痴呆的风险。根据作者,个人背景(文化和专业)必须考虑识别和理解不同的观点和论述等社会现实关怀。在我们的例子中,社会经济,最重要的是,地理环境组成部分的个人背景。

至于不太特定的变量,后勤回归表明,两个变量影响调整后疾病省略照顾者的就业状况。因此,工务计划最好的心理调整被发现护理人员居住在城市地区,有一个高于平均水平的收入。另一方面,PWD与中、低收入家庭照顾者生活在农村和半农村的地区经历了最严重的心理调整。

此外,逻辑回归已经允许我们进一步验证的因素,大多数家庭照顾者的心理调整的影响。其中包括的类型疾病(帕金森病或痴呆)和居住的地方。换句话说,社会和地理背景是发现相关虽然并不总是价值在其适当的措施。理解上下文的重要性是一个关键的理解话语关于社会和卫生政策的歧视对人们生活在农村和半农村的环境,以及各种需要无障碍服务和经济援助,可以提高公民的福利( 49]。

这些结果并不令人感到意外,一般城市化的背景下,全球化,和行动的最大效率和有效性 50]:人口集中在城市地区,大多数情况下也一样贫困,边缘化,某些疾病( 51]。因此,它是精确的,这些领域提供各种公共和私人服务,以及更好的方法访问它们,而从这些中心越远的人,越少的服务,和更少的可访问性。

nonurban地区的隐身在我们的研究中由于大量的病例作为核心变量不应该是理由不干预。我们已经确定了某些地理区域较差调整凸显了需要开发特定的社会健康干预项目对这些弱势群体和地区公共政策的框架内。

在这个同样,先前的研究如Lageman et al。( 52),和Losada et al。( 24]表明需要在生物-心理-社会干预的后果非正式的护理。在帕金森病和痴呆,护理人员扮演着重要的角色在帮助患者应对他们的疾病,需要支持照顾他们的家庭成员 52]。多组分和心理教育干预措施集中在提高护理人员的技能来处理症状、治疗和应对社会变化可以方便照顾者角色的发展 52]。这些干预措施应提供照护者松材线虫病和工务计划因为有相似的视觉幻觉等症状,他们必须学习或情感识别赤字( 53, 54),也在怀疑和担心他们发现护理人员有慢性疾病的人( 55]。不过,这项研究突显出缺乏适用的、全面的建议,甚至在制度层面( 35]。的确,一切似乎表明,家庭本身,必须寻求解决方案的情况下通过自己的方式出现。

考虑在这一个方面反映医疗质量的评估(信息、医疗护理和治疗由健康专家),而在西班牙,是普遍的和免费的,因此有一个广泛的可访问性比其他国家的水平。

的平均满意接受关于疾病及其治疗的信息,家庭照顾者的工务计划和PWD一致。然而,工务计划的报告护理人员在这方面不太有利。更大的满意度(高平均)被发现医疗护理和专业治疗,与一些疾病的类型之间的差异。这是一个非常重要的方面的工作由专业团队在社区医疗保健中心,从事亲密和信任关系在较长一段时间在病人的生命,因为他们也存在于半农村的,农村地区。

最后,重要的是要提到的局限性,本研究的贡献。首先,参与招聘具有代表性的困难意味着这项研究只局限于西班牙北部的一个地区:纳瓦拉。访问家庭照顾者可能由于知识网络的健康和社会服务专业人员,实际与帕金森氏症和老年痴呆症患者的关系,和他们的照顾者,以及各自的病人的联想。人口,保健服务,协会主要集中在城市地区已经导致了群体中参与者从城市地区。同样的,这一事实工务计划阶段的疾病和PWD是不包括可以被理解为进一步限制。然而,这个因素从一开始就排除了因为我们的目的不是寻求因果关系阶段的疾病和心理社会影响过程的调整。

最后,它被发现,样本总数的5%的家庭照顾者提出了一些心理健康问题(焦虑或抑郁),区别时应该考虑的结果分析。

本文探讨了工务计划照顾和PWD的现实与家庭照顾者的心理调整。重要的是要注意,尽管过程之间的差异的帕金森氏症和老年痴呆症和这些疾病的不同表现形式,家庭照顾者表示,他们的心理调整疾病PWD工务计划的很好。

同样,主要影响变量调整好心理疾病工务计划的家庭照顾者和PWD已确定,尽管socio-health干预必须认识到每个案例的具体性质为适应神经退行性疾病的核心变量。在这一过程中,可以更有效地应对不断变化的影响直接在家庭照顾者作为这些疾病的进展。