疾病活动、职业的参与,和患者的生活质量,没有严重的强直性脊柱炎疲劳

文摘

背景。疲劳是最常见的症状之一,由个人与强直性脊柱炎。然而,它常常被忽视临床和研究。文学研究的影响严重的疲劳职业参与强直性脊柱炎是有限的。因此,本研究的目的是探索职业参与严重疲劳的影响,疾病活动和人们的生活质量。方法。顺序探索性混合方法研究设计用于这项研究。自我报告的问卷收集定量数据与描述性分析和推论统计。定性数据生成通过半结构式访谈和分析使用一个内容分析的方法。结果。五十个人,完成所有研究的调查问卷。参与者的平均年龄46.5岁;72%是男性平均疾病持续时间14.5年。高疲劳是由38%的参与者使用的多维评估疲劳(加)。疲劳明显降低职业参与( ),更高的疾病活动( ),更高的痛苦( ),减少物理能力( ),生活质量下降( ),和较低的全球幸福( )。之间有显著差异水平低和高疲劳职业参与( ),疾病活动( ),物理能力( ),疼痛( ),和生活质量( )。与会者讨论了疲劳对生产率的影响和休闲。他们还讨论了一系列策略来管理他们的疲劳但报道缺乏教育卫生专业人员管理这个症状。结论。严重的疲劳是一个普遍的症状为个人与强直性脊柱炎和导致减少职业参与生产力和休闲。早期疲劳管理干预措施可以减少职业参与这对强直性脊柱炎患者症状的影响。

1。介绍

强直性脊柱炎(AS)是一种慢性炎症性风湿性疾病的脊柱疾病发病通常发生在青春期后期和成年早期1,2]。以前,它被认为是发生主要集中在年轻人,但最近的研究发现了一个2 - 3:1男性比女性[3]。的主要症状是疼痛、僵硬(特别是早上),减少流动性,减少功能,和疲劳4]。疼痛和流动性的挑战由于对日常运作的影响和导致减少体力活动和生活质量(2]。然而,如何对参与日常活动的影响需要进一步勘探(5]。

医疗管理的关注减少和控制疼痛和炎症,保护身体功能和生活质量,同时也试图减少关节疾病所造成的损害过程(2]。生物药物是最常见的治疗方法用于减少疼痛和僵硬,提高日常功能(6,7]。然而,欧洲联盟对风湿病,需要一个多学科干预方法与最佳干预措施结合医学和非药物管理(8]。这种结合方法优化参与日常活动和健康相关的生活质量。

疲劳已被确认为突出症状的,现在是第三个最常见报告的症状后僵硬和疼痛(9,10,11,12]。Schneeberger et al。13)报道,疲劳是出现在多达73.4%的患者相比许可控制的对照组的30.5%。为个人,疲劳影响情绪,功能的能力,生活质量,和保持就业的能力10,13,14]。

尽管没有确切的原因还没有被确认的疲劳,许多因素被认为是增加疲劳。包括疾病活动、疼痛、僵硬、低情绪,例如减少身体活动和生活方式因素,不良的饮食习惯,睡眠中断(13,15]。疲劳的药理干预包括低剂量的阿米替林(16]。非药物干预对疲劳患者风湿性疾病包括能源管理教育,认知行为疗法,和运动14]。

职业治疗师通常是专业提供疲劳与慢性病管理干预措施和教育对个人经验疲劳(17]。然而,先前的研究在风湿性疾病已经确定疲劳疲劳和模式的变化因素,增加疲劳。因此,为了调整疲劳管理干预对患者,需要更好地理解具体影响严重的疲劳与疲劳相关的劳动参与因子(18]。本研究的目的是(我)识别流行严重的疲劳在一群人参加一个诊所;(2)检查那些严重的疲劳疾病的差异变量,职业的参与,和生活质量;和(3)探索的经验疲劳和管理策略。

2。方法

2.1。参与者

参与者招募从每周一个专门的诊所在城市医院使用便利抽样[19]。诊所与会者被邀请参加如果他们满足入选标准超过18岁与一个明确的诊断。个人有任何其他类型的诊断风湿性疾病或其它慢性病增加疲劳被排除在外。在八个月的数据收集期间,58人符合入选标准的50人必须完成问卷调查研究。那些完成了问卷邀请,表示结束时的问卷是否会参与面试更详细地讨论他们的疲劳。32个人同意参加面试。那些没有参与声明他们没有疲劳或不感兴趣参与这项研究。伦理批准从招聘收到医院的研究伦理委员会。

2.2。数据收集

三个疲劳措施被用于这项研究。的两个尺度,疲劳严重程度量表(FSS) (20.)和浴缸强直性脊柱炎疾病活动指数(BASDAI) [21)疲劳单项,一维的措施评估疲劳的存在和严重性。第三,多维评估疲劳(加)22疲劳的影响),措施在一系列日常生活活动。

2.2.1。疲劳严重程度量表(FSS) (20.]

fs是9-item自我评定疲劳量表测量疲劳在日常活动的影响。从鹿,它生成一个全球得分4分,表明显著疲劳(20.]。金融监督院已经发现展示良好的内部一致性、有效性、可靠性和敏感的改变(23]。它被用在先前的研究与患者和其他风湿性疾病24]。

2.2.2。浴强直性脊柱炎疾病活动指数(BASDAI)

BASDAI是具体测量用来评估一个人的疾病活动的经验在过去一周(21]。它由六10点量表,评估疾病活动的不同方面在过去一周从0(没有)到10(非常严重)。总分的均值六项分数低,减少疾病活动(25]。4分以上表明高疾病活动[21]。BASDAI证明显示良好的结构和内容效度,以及拥有良好的两次试验法的可靠性(26]。

单项评价疲劳的视觉模拟量表(血管)浴强直性脊柱炎疾病活动指数(BASDAI)是衡量规模的清廉(无人非常严重)21]。个人被要求评估他们在过去一周疲劳。5分或以上显示明显的疲劳。疲劳疲劳脉管是有效的措施和建议为全球的疲劳27]。

2.2.3。多维评估疲劳(加)22]

我们是16-item自我报告测量用来评估疲劳的多个方面。加器生成一个全球得分全球疲劳指数(-)从第一个15项的严重性,痛苦,影响日常活动,和时间的疲劳。分数范围从1(没有疲劳)50(严重疲劳)27]。截止21分,并在MAF-GFI表明高疲劳水平(22]。加具有较高的内部一致性、准则和结构效度,可靠性和敏感的改变(27]。

2.2.4。Frenchay活动指数(FAI) (28]

FAI是15个自我报告问卷包含三个分量表的国内活动、休闲/工作,和户外活动28]。问题是在四点量表得分从0(不参与)到3(每日/每周/大于30个小时每周参与)。子类是0-15规模得分和总分0-45不等。低分数表明低水平的活动参与和高分表明更大的活动参与的频率。FAI强大的标准,建构效度和优秀的社区人群的两次试验法的可靠性29日]。

2.2.5。病人疾病的全球评估活动(PtGA)

PtGA是1清廉旨在衡量规模的总体影响个体在一个时间点。更高的分数表明更高的疾病活动(30.]。PtGA具有强大的两次试验法的可靠性、有效性和变化(26]。

2.2.6款。浴强直性脊柱炎函数索引(BASFI) [31日]

自我报告BASFI是一个问题的问卷来衡量一个人的能力在物理运动如弯曲,达到,将,攀爬台阶31日]。这些运动是日常活动的核心要素,往往影响(32]。每一项得分从0(容易)到10(不可能),总分计算生成的10项的均值(31日]。BASFI已经接受两次试验法的可靠性和内部效度和敏感的改变26]。

2.2.7。疼痛数字评定量表(NRS) [33]

疼痛(总和夜间)是使用一个数值评定量表评估从0(无疼痛)到10(难以忍受的痛苦)得分越高表明更严重的疼痛水平(33]。这个测试两次试验法的高可靠性与风湿性疾病和强烈的个人建构效度在风湿性疾病和其他慢性疼痛34]。

2.2.8。强直性脊柱炎的生活质量问卷(ASQoL) [35]

ASQoL措施与健康相关的生活质量的影响。这是一个18-item二进制响应规模。项目包括的影响睡眠,情绪、动机、应对,日常生活的活动,独立,关系和社会生活。分数范围从0-18得分越高表明贫穷的生活质量(35]。ASQoL具有良好的响应性,内部和两次试验法的可靠性和结构效度(26]。

2.2.9。浴强直性脊柱炎病人全球评分(BAS-G) [36]

BAS-G评估一个人的总体幸福感与疾病活动。BAS-G由两个10分制的问题(0没有影响到10非常严重影响)有关幸福过去一周,过去六个月。两个得分的均值是最终评分的分数从0(无疾病对健康的影响)到10(糟糕的疾病对健康影响)36]。BAS-G两次试验法的高可靠性;是敏感的变化和维持的脸,预测,建构效度(26]。

通过半结构式访谈收集定性数据。个人面试是最常用的数据收集方法在定性研究(37]。面试指南问参与者描述他们的疲劳和识别,以及它如何影响职业参与。面试指南是他们面试之前转发给参与者,让他们检查他们的面试前的面试问题(38]。面试都是完成一个研究人员(CF)和完成后进行问卷调查在一个单独的会议。

3所示。数据分析

数据分析使用社会科学统计软件包(SPSS)版本20。进行了描述性统计分析测试的趋势和频率(39]。非参数单侧相关性统计分析是用来测试变量之间的关系,以及Mann-Whitney测试检验变量之间的差异(40]。

所有访谈转录逐字和转移到NVivo计算机软件进行数据分析。内容分析是用于指导对定性数据的分析。内容分析的目的是提供一个浓缩和广泛的研究现象的描述41]。两位作者分别编码记录,然后在一起比较代码在所有面试。代码的差异进行了讨论,有分歧,代码是同意和重命名和/或新代码开发和应用在所有记录。编码过程的完成,代码分成类别的主题基于研究目的(42]。份成绩单和总结分析得到了参与者的审查,以确保数据的解释是一致的参与者的经验(43]。没有变化是由参与者记录和分析总结。

4所示。结果

4.1。定量

五十个人的证实诊断为参与本研究36男性和14个女性。参与者的平均年龄是46.5岁,从26岁到76年。表1给出了人口和疾病研究的队列信息。参与者的疾病平均14.5年( )。

意味着fs和BASDAI疲劳条目分数是4.2 ( )和5.6 ( ),分别有64%的患者显著疲劳BASDAI fs和66%(表2)。MAF-GFI的平均评分为18.2 ( )有38%以上的重大疲劳截止21分。总体而言,研究的参与者经常从事活动的平均得分为31.9分(满分45 FAI总分(表2)。得分最低的类别是在休闲/工作15平均得分为9.7。自我报告的疾病活动,平均分数BASDAI和PtGA略高于高疾病活动截止分数的四个中等高,对体能的影响(BASFI),疼痛(总和夜间),生活质量和全球健康(ASQoL和BAS-G)。

斯皮尔曼等级相关分析检测疲劳之间的关系,活动水平,针对疾病的变量(疾病活动、体能、疼痛和生活质量)(表3)。MAF-GI和BASDAI疲劳项和所有研究措施显著相关。

随着MAF-GFI与所有变量显著相关,它测量疲劳在日常活动的影响,这种方法被用来研究个体之间的差异与高、低疲劳活动参与、疾病活动,身体能力、疼痛、生活质量和全球福祉。有显著差异的研究措施之间的高、低疲劳水平(表4)。没有明显的年龄高低MAF-GFI得分之间的差异( ),疾病持续时间( ),教育水平( ),和就业状态( )。

4.2。定性

32人同意参加面试探索疲劳劳动参与的影响。其中,19人参加了面试。其余13没有采访或不响应研究小组联系安排面试时尽管一再努力。表5提供面试参与者的人口学特征和就业状况。

四个主题从定性数据的分析确定:(i)疲劳对生产率的影响,(2)疲劳对社会参与的影响,(3)疲劳管理策略,及(iv)疲劳管理教育。

4.2.1。准备对生产力的影响

11的采访是就业,他们讨论了疲劳工作性能的影响尤其是浓度等与认知能力:

“我所做的很多工作和阅读文档和合成功能,总结他们和你需要的浓度。有时我发现,通常如果你专注你只需要仔细阅读文档一次而我不得不或者读两到三次,。”(P52)

四个参与者讨论不得不工作更长时间在工作日和周末为了得到所有他们的作品完成:

“我发现我的工作时间延长到晚上,有时在周末为了我来满足不同的需求,我做的工作在任何特定时间。所以当这种情况发生时对我的生活的其他方面的影响我的健康和远离工作。所以这是一种两难的境地。”(P52)

一位与会者讨论他们的工作涉及大量的时间开车在刚度和疲劳的影响:

“我发现很难长时间在车里身体和你疲惫不堪。你累了。最长的我可以旅行汽车现在是45分钟到一个小时,我必须离开,毫无疑问我要出去走走。”(P15)

超过半数的参与者讨论修改他们的工作时间,因为疲劳。例如:

“我只是发现现在也累。所以我想回到全职做兼职,因为对我来说太多了。”(P13)

疲劳的影响在家务还讨论了:

“我可以做一些事情在家里,我感到累了。它不会持续很长时间,它工作的方式,然后我不得不停下来放松。疼痛就会减轻一点我不觉得累。”(P25)。

女性参与者讨论购物的影响在她疲劳和困难她经历了购物时没有她丈夫:

“如果他(参与者的丈夫),我必须去做我自己的,两倍很难因为我当然要做加载到电车和卸到皮带,然后加载它。然而,当我们在一起共享。这需要很多的你!”(P3)

4.2.2。疲劳的影响对社会的参与

大多数参与者讨论选择的社交活动,因为他们的疲劳,需要节约能源工作。一位与会者描述他的周末如何影响社会活动:

“甚至在周末我的女朋友会对我说“我们会出去吗?“…,我只是“哦不,我们只是坐在和得到一个中国什么的。“我只是不能被打扰。它对你的社交生活有巨大的影响,毫无疑问,因为你只是喜欢呆在家里,因为你太累了。“P15

一位与会者描述感觉松了一口气,当一个社会事件被取消:“出去时,有人取消,救援你因为你累了,你想好我可以早点睡。”(P28)

大多数参与者确定后疲劳工作结果如何在减少能源对社会活动:

“我累了,当我下班回家,如果我要求出去某处我害怕它!我认为“上帝啊”,这是一个深夜。当我在一次例行的一天的工作后我的身体需要休息。如果这是一个晚上我不能去12 o '钟!我知道这听起来可怕,但是我只是累了在那个阶段,我痛。”(P13)

4.2.3。管理策略

研究参与者识别各种策略用于管理他们的疲劳踱步等日常活动,规划作息时间根据他们的能量水平,并使某些生活方式的选择。

14个参与者讨论了他们日常活动的速度以减少疲劳的影响。例如:

“我尽量放轻松…不做这么多在白天或包太多到星期我还学习如何做到这一点。”(P18)

“你学习如何处理疼痛和疲劳一样,因为我喜欢做园艺,但我知道何时停止有一点休息,然后回去再做一次。所以它是更多关于你如何处理这些问题,而不是让他们得到的你。”(意思是)

一位与会者使用日记计划每周安排:

“我用日记设置了但我还是倾向于做太多的事情,然后你真的粉碎。“P18

一个讨论的参与者在建设工作在极端天气条件是如何影响他的背部疼痛,随后他的疲劳增加。他成功通过谈判改变他的工作职责和他的同事们:

“我不得不问,因为如果不是的话,我就会失去我的工作了。所以我对我的同事说“我们要做些什么!“所以我制定一个协议里面的小伙子,我做所有的工作和他们分享工作外,他们很高兴。”(P12)

许多参与者讨论了如何在疾病轨迹他们倾向于忽视早期疲劳,继续他们的活动无论他们经历了多少疲劳。例如:

“我认为这对我来说最好的方法来管理我的疲劳是忽略它,最终它将消失,它只是对我来说不会是一个问题。”(P18)

然而,这个参与者描述了如何当我们决定与家人和同事沟通关于他的疲劳,这帮助他接受疲劳造成的局限性:

“这是有助于说出来,说“我有一些限制”,可以对自己说,因为我曾经很生气当我做不到的事情,但现在不是了。”(P18)

改变态度疲劳也确定为重要:

“这只是其中一个东西,你必须学会忍受,否则让它给你。”(意思是)

六个参与者发现经常锻炼是一种有效的方法来管理疲劳。例如:

“做一些运动,因为我知道我必须继续前进。你不能成为一个努力干这个…当你有。你只需要保持移动。”(P36)

“你的疲惫,你感觉累,你有你的晚餐在晚上,有一个缺乏热情和动力穿上一双运动鞋,走出门,走几个街区等等。但是你需要纪律和观看。”(P52)

大多数参与者讨论了如何在白天休息在管理疲劳是有帮助的。一个参与者描述了如何在短暂的休息可以帮助她完成一个活动如果有困难:

“我不得不闭上眼睛。我想这是一个分区中。我不认为我正式睡着了。我完全意识到不能进入睡眠模式。但是你需要休息,停机时间。”(P35区域)

“当我累了,我太太希望我去做一些事情,我对她说“我毁了让我休息一段时间”。一旦我有休息我又大了!”(意思是)

4.2.4。疲劳管理教育

几乎所有参与者确定缺乏教育卫生专业人员关于疲劳。他们报道混合反应疲劳当他们试图把它在医院预约。

“我不认为它得到足够的关注。”(多样的)

一位与会者称,疲劳通常是一个小方面教育材料如何管理的症状。“是的,但也许只是缺乏知识。我已经给小册子对关节炎和疲劳元素是很小或者没有讨论。”(P15)

的一个采访中参与者认为,这是由于人的不讨论他们与卫生专业人员的疲劳:

“这是一个巨大的疾病和我不会怪医务人员的评价。我认为病人自己可能不善于表达不够。在医学界没有人问我关于我的疲劳,但是出于同样的原因,我还没有把它作为一个问题。”(P52)

由于没有收到任何正规教育在疲劳,大多数参与者报告说,他们大部分的管理策略是自主研发的:

“这是所有试验和错误。你收拾东西,你只是每天捡起东西。”(赛)

5。讨论

大部分参与者在这个研究经历了重大金融监督院分数和疲劳的疲劳BASDAI的部分。这与之前的研究发现疲劳在高达74%的患者(13]。那些有严重的疲劳有显著较高的得分在所有研究措施,包括疾病活动,疼痛,活动的参与,和生活质量比那些没有切断疲劳。在这项研究中定性研究结果表明,职业参与水平最常在工作和社交活动减少。工作中,疲劳对身体和认知能力影响导致更长的工作时间完成工作任务或与同事交换工作任务,那些体力较低。似乎有一个缺乏教育卫生专业人员的疲劳管理。

有明显的疲劳之间的关系(以BASDAI疲劳和乘加项)和自我报告的疾病活动,身体能力、疼痛、生活质量,和幸福。这说明这些变量之间的关系和变化是如何在临床方面的疾病和疲劳可以相互影响。这些重要的关系与先前的研究研究疲劳之间的关系,疾病活动和生活质量的变量(4,5,13,14]。测试之间的差异和不严重的疲劳,严重的疲劳有统计上显著高于疾病患者活动,低水平的职业参与,和贫穷的生活质量。这与先前的研究5,14),演示了严重的疲劳的影响在许多领域对个人有严重的疲劳。这些发现支持了需要提供疲劳管理干预措施都关注管理的症状,除了管理疲劳productivity-related和休闲行业的影响。

检查职业参与,“休闲/工作”的FAI类别的最低利率的参与在统计上有显著差异的参与所有类别的频率之间的固定资产投资,没有严重的疲劳。休闲参与讨论了采访报道退出社会活动参与者,因为疲劳。低水平的满意度与参与社会角色也被范Genderen et al。44]。参与休闲活动被认为是生活质量的一个重要预测(10,11),在当前的研究中,生活质量有显著差异之间的那些高和低疲劳。这因此支持职业治疗师需要提供策略与高水平的疲劳保持个人参与休闲价值的职业。

BASFI措施体能如弯曲、到达、车削、和地位。在这项研究中,体能显著相关的疲劳和那些有严重的疲劳与这些运动有更困难。在采访中,一些参与者认为做家务和购物是增加他们的疲劳。这些类型的活动包括持续到达,弯曲,站这也许解释了报道的困难做家务。这与以前的研究也发现,限制了个人的参加一些家庭活动的能力(11,16,44]。关于联合保护和教育建议重新安排家庭环境可能帮助减少过度弯曲和达到需要完成家务和购物活动。

百分之六十的研究参与者的工作,这是一块讨论面试参与者导致相当大的疲劳。参与者讨论不同的需求的工作如驾驶和认知能力的集中和记忆,被疲劳的影响。其他研究探索的影响工作和报道,患者三倍更有可能比一般人辞去工作(45]。次自我管理干预导致工作绩效显著改善疼痛、疲劳、和情绪(46]。这表明次自我管理干预措施应该提供给那些困难的工作报告由于他们的疲劳。

总平均评分和夜间疼痛表明,参与调查的女性经验的轻中度疼痛。初步分析显示,整体疼痛,晚上和痛苦,明显与疲劳有关。这与先前的研究的观点确定疼痛和疲劳之间的关系(12,47]。在这项研究中,那些高水平的疲劳总和夜间疼痛分数更高。这将表明,有效的疲劳管理教育应包括疼痛管理和联合保护策略。

采访中参与者报告使用各种策略来管理他们的疲劳。其中包括节奏日常活动、修改工作程序,定期练习,白天休息期间。许多讨论的策略是自主研发的参与这项研究的定性部分报道关于疲劳在缺乏正规教育。参与者报告混合反应医疗专家报道时困难疲劳导致他们质疑卫生专业人员的知识在这个症状。这已被确定在其他研究的个体与风湿性疾病与疲劳管理策略主要是通过试验和错误与来自卫生专业人员(没有输入15,47,48]。这表明,需要进一步的研究在这个领域可以检查卫生专业人员的知识和理解疲劳和疲劳管理策略。然而,参与本研究质疑缺乏正规教育卫生专业人员疲劳管理是由于个人不讨论与他们的卫生专业人员疲劳。还需要进一步的研究来考察这一发现与其他个体的程度。定性的研究还需要深入研究的教育需求等对他们的教育需求的人接受这种教育的最佳时间是什么时候和在什么格式。

如何衡量疲劳在风湿性疾病和疲劳的敏感性措施最近文献[已获得了高度的关注26,27]。在当前的研究中,三个不同的评估是用来测量频率和严重程度的疲劳:金融监督院、BASDAI疲劳项(一维疲劳措施),和加(多维评估)。金融监督院表示疲劳的高患病率64%的参与者在截止得分。BASDAI疲劳项目有类似的患病率的fs, 66%的参与者得分严重的疲劳。这两个措施相比,平均MAF-GFI分数表示疲劳的患病率较低,38%的参与者得分高于截止得分高的疲劳。虽然快速管理,维的评估,如fs,被批评为有限的信息产生了从而导致他们测量不足症状(25]。因此,建议多维疲劳疲劳评估可以提供更准确的评估,并提供信息疲劳影响不同类型的活动是很重要的信息指导适当的疲劳管理干预。

这项研究提供了信息相关疲劳劳动参与的影响。然而,这项研究有局限性,可能会影响研究结果。样本量太小而只代表个人参加这个特殊的诊所。这些发现也有限的数据只有收集在一个时间点而纵向混合方法研究将产生更多的全面的信息随着时间波动在职业疲劳和参与。当前研究的定性方面提供了一个概述的疲劳影响职业参与。然而,纵向混合方法研究的定性阶段可以使用一个现象学的视角获得更详细和深入的探索疲劳为个人的经验。

6。结论

本研究探讨了患病率和疲劳对强直性脊柱炎患者的影响。三个疲劳的措施产生了不同的流行率在这个示例因此指示需要确保测量个体的选择评估疲劳提供了必要的信息。例如,金融监督院措施将提供信息严重疲劳,但在测量疲劳的影响是有限的日常活动。

之间有显著差异,高和低水平的疲劳疾病活动,疼痛、职业参与频率和生活质量。研究参与者认为疲劳影响具体工作和社交和休闲的职业。疲劳管理策略主要是自学成才的指示需要正式的自我管理相关的卫生专业人员的支持,减少疲劳的影响生产力和休闲。职业治疗师有特定的技能和知识来提供这些干预措施。

数据可用性

数据用于支持本研究的发现可以要求从相应的作者。

信息披露

本研究提出了作为一个抽象的风湿病学可以在以下链接:https://academic.oup.com/rheumatology/article/54/suppl_1/i135/1830233。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

确认

作者希望承认强直性脊柱炎患者参与这项研究。

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