验证个性化的生活质量测量，患者生成指数，用于帕金森病患者

抽象

介绍。帕金森病（PD）影响个人生活的各个方面，是整个人力和时间异质性。生成的索引（PGI）该患者为生活质量（QOL）的个性化措施，使患者以确定对他们很重要的生活领域。虽然PGI已经在临床和科研环境中的使用潜力巨大，其有效性尚未在PD评估。这项研究的目的是评估如何生活质量的领域，患者的PD提名的PGI同意从标准成果的措施获得的收视率。方法。PD患者完成PGI和各种标准患者报告结果(PRO)测量。在总分、领域和项目级别上比较PGI和标准PRO措施。皮尔逊的相关性和独立性t-tests被使用，以及阳性和阴性预测值。结果。样例(n= 76)的平均年龄为69岁(标准差9)，主要为男性(59%)。PGI呈中度相关(r = −0.35) with the standardized disease-specific QOL measure Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-8). Within one severity rating, agreement between the PGI and different standard outcome measures ranged from 85 to 100% for walking, 69 to 100% for fatigue, 38 to 75% for depression, and 20 to 80% for memory/concentration.结论。本研究表明，PGI中指定的生活质量领域与标准PRO措施的结果具有可比性，并为这种个体化措施在PD中的有效性提供了证据。

1.简介

帕金森病（PD）影响个人生活的各个方面，是整个人力和时间异质性。与PD体验各种各样的症状，在行走了一些最常见的是限制人[1]，疲劳[2，认知能力下降[3.]，和抑郁[4]。

生活质量评估（QOL）已经转移到临床研究和实践的前沿PD [4,5]。生活质量的评估是很重要的，因为它可以帮助确定患者的功能哪些方面受到了他或她的疾病的影响，哪些方面是治疗中需要解决的潜在问题。生活质量评估可以帮助确定问题的优先级，设定治疗目标，加强临床医生和患者之间的沟通，并帮助监测治疗的变化或反应[6]。

标准患者报告结果(PRO)的生活质量测量通常有预定的区域和反应选项(如PDQ-39, SF-36)。这些措施的基本假设是:(i)相同的生活领域对所有人都很重要，(ii)对于每个领域，所有人都有相同的需求和目标[7]。此外，这些措施假定各领域之间有相等的权重，或者如果权重确实存在，它们是基于从从未患病的一般人群获得的值[8]。

生活质量的个体化措施允许患者确定对他们重要的领域(或生活领域)，并对每个领域的相对重要性分配一个权重。患者生成指数(PGI)是一种生活质量(IQOL)的个体化测量，允许患者提名、评分和评估对其生活质量影响最大的领域。PGI的有效性已在其他健康状况下进行测试[9- - - - - -12，但还没有到PD。因此，本研究的目的是评估PD患者PGI(一种个体化测量方法)中确定的生活质量区域与标准PRO测量方法获得的评分的一致性。

2。材料和方法

2.1。主题

PD患者从加拿大蒙特利尔的麦吉尔运动障碍门诊招募。如果他们提出了一个重大的合并症条件（例如，重度痴呆，严重的精神，神经或其他医疗条件可能对生活质量，比PD其他重大影响）的患者被排除。临床常规访问期间，患者被引入到学习和有兴趣者赠送了一份同意书。该方案经当地的制度伦理审查委员会。

2.2。措施

2.2.1。生活质量的个性化衡量

(1)患者生成指标。患者生成指数(PGI)是一种短期的、个体化的生活质量测量方法，只需几分钟就可执行。11,13]。首先，参与者被要求识别出他们生活中最重要的五个受帕金森病影响的领域。第二，他们被要求在0到10的范围内评价他们在所选区域的程度，0是他们能想象到的最糟糕的，10是他们想要的。在第三阶段，病人将得到12个支出“分”，分配到各个地区。一个病人在一个区域上花费的点数越多，这个区域就越重要。PGI的计算方法为(区域得分乘以花费积分/12)的总和)[14]。PGI产生的总体生活质量总分从0到10，分数越高表示生活质量越好。PGI已被证明是可靠、有效和能对变化作出反应的[15]。

2.2.2。标准的病人报告的结果测量

(1)帕金森病问卷。帕金森病问卷-8 (PDQ-8) [16]是包括移动性问题，日常生活活动能力，情感幸福，耻辱，社会支持，认知，交流，和身体不适生活质量的自我报告的措施。每个问题被0至4分的得分和分数相加。累计得分，然后通过总可能得分划分和报告为百分比超出了100，其中分值越低表示生活质量越好。的PDQ-8已经证明与疾病严重程度的标准措施[适中的相关性16]。

(2) RAND-36物理功能指数。物理功能指数（PFI）的的RAND-36 [17由10个问题组成，描述了一系列的身体活动，包括步行的限制。每个项目有3个回答选项:“是的，非常有限”，“是的，有限一点，”和“不，一点也不有限。”将所有回答的总和从0缩放到100。

（3）老年抑郁量表。老年抑郁量表(GDS) [18是一个8个项目的自我报告测量，旨在确定老年人的抑郁症。GDS中的问题包括“你对自己的生活基本满意吗?”和“你觉得你的生活是空虚的吗?”8题的回答选项为“是/否”，每题1分。这项测试的分数是0到8分，分数越高表明抑郁程度越高。

(4)冷漠。淡漠量表（AS）[19是一种访谈问卷，旨在测量动机、兴趣和社会参与的损失。它由14个问题组成，回答选项为“一点也不”、“轻微”、“一些”或“很多”。分数从0到42不等，分数越高表示冷漠程度越严重。AS在PD中显示了信度和效度[19]。

（5）感知亏缺问卷-20。感知赤字问题-20 (PDQ-20) [20.]是感知认知功能的自我报告的措施。它包含了20项评估认知的不同领域：注意力，记忆力，规划和组织。响应选项在5点李克特量表，从“从不”到“几乎总是”和“4”的“0”的速率根据所选择的响应选项给出。总得分超出80，其中得分越高表明更大的认知障碍。的PDQ-20已显示出良好的可靠性和有效性[20.]。

(6)疲劳视觉模拟评分(VAS)。研究人员向患者展示了一个从0(非常疲劳)到10(不疲劳)的视觉模拟评分，并要求他们在评分上画一条线来表示他们感到疲劳的程度。与自我报告的疲劳测量相比，疲劳VAS已证明具有可接受的收敛有效性[21]。

（7）视觉模拟量表（VAS）抑郁症。患者赠送了从0（非常抑郁症）视觉模拟评分，以10（无凹陷），并要求以纪念秤上线来表示他们正在经历。用于治疗抑郁症的VAS已经显示出有抑郁症标准化并更长测量（Beck抑郁清单）[被显著相关22]。

2.3。统计方法

在(1)总分水平、(2)领域水平和(3)项目水平比较PGI和标准PRO措施。域指的是宽泛的HRQL概念(例如depression)，而项指的是PRO度量中的特定问题。

2.3.1。总分水平

在总分水平上，计算Pearson相关系数和决定系数，以估计PGI和PDQ-8 (PD患者生活质量的一种标准PRO测量方法)之间的关联强度。我们假设PGI与PDQ-8之间的相关系数值为中等(0.3 - 0.4)[23]。

2.3.2。域层次

在域级，独立t-测试或曼-惠特尼U测试被计算，适当地比较从标准PRO测量中评估步行(RAND-36 PFI)、抑郁(GDS)和记忆/浓度(PDQ-20)的总分数，在使用PGI提名和没有提名这些相应区域的人之间。采用Shapiro-Wilk检验来验证正态性假设。如果正常条件不满足，Mann-WhitneyU测试使用。我们假设，在提名和未提名域名的个人之间，标准PROs的得分在统计学上有显著差异。

2.3.3。项目级别

在标准PRO措施了所有项目转化为范围从0到10（0为最差水平和10的最好水平），使他们之间的直接比较。作为标准化PRO措施已改变（从0到10的范围）的响应选项（3，4或5）中，PGI严重度评分号码被改编以匹配这些响应类别（见表1)。

以前的研究已经证明的是，上的标度为0-10（其中0是无和10是重度），对于任一疼痛得分为4或更大或疲劳被认为是关于水平，需要进一步全面评估[24- - - - - -26]。因此，由于PGI的评分是反向的(0为严重，10为无)，相关分数的阈值被设置为6。换句话说，PGI的严重程度评分从0到6定义为关注，7到10定义为不关注。

在项目层面，计算步行、疲劳、抑郁和记忆力/注意力的一致性和阳性预测值(PPVs)和阴性预测值(NPVs)。为了估计PPV和NPV，标准PRO项目上的得分代表真实值，PGI指定区域为评估值。PPV的计算方法是:在标准PRO测量(0 - 6)中，在相关范围内做出回应的患者人数除以在PGI中提名该域名的患者总数。从0到6(满分10分)的严重程度评分将被认为是关注的，因此标准化PRO措施的反应类别在这个范围内也被定义为关注(如表所示)1)。净现值（NPV）计算为谁在nonconcerning范围（7〜10）的谁没有提名的PGI该域的病人数除以回应的标准衡量PRO患者的数量。

3.结果

3.1。样本特征

表2呈现的样本特征的摘要。参加者有69（标准差：9.5），平均年龄59％为男性。自诊断的年平均数为6，且因为症状发作年平均数为8.与会者在Hoehn-Yahr分级表的平均的2.3和中间的2.0。对于PGI的平均总得分为4.2（标准差：1.8），其规模从0到10，其中得分越高表明生活质量越好。的平均总得分的PDQ-8 26.99（标准偏差：14.2）。

3.2。PGI回应

使用世界卫生组织的国际功能、残疾和健康分类(ICF)对PGI产生的域进行分类。ICF为每个指定地区提供了编码框架和通用命名法。此过程的结果已于过去发表[27]。PGI患者报告的领域包括灵巧、行走、睡眠、疲劳、认知、震颤、运动、抑郁、焦虑、自我照顾、语言、社交、家务、排便和膀胱、工作/就业和平衡。数字1介绍了PGI领域(步行、抑郁和记忆力/注意力)的严重程度评分的分布(从0到10)。框的边界是上四分位(75%)和下四分位(25%)，框内的水平线是中位数。行走、疲劳、抑郁和记忆力/注意力的严重程度评分中值分别为5、4、4和4.5。

3.3。有效性测试

3.3.1。总分水平

PGI总分与PRO生活质量标准指标PDQ-8之间的皮尔逊相关系数为r=−0.35 (r² = 0.12; )。补充资料中提供了PDQ-8和PGI的分布情况(图)2和3.)。

3.3.2。域层次

表3.提出了一个独立的结果t- 测试或曼 - 惠特尼U试验参与者谁与谁的参与者没有选择这些地区提名行走，抑郁和记忆/集中在PGI，比较。独立t-测试用于PDQ-20。的Mann-WhitneyU测试使用的RAND-36 PFI和GDS，因为常态的假设条件没有得到满足。谁在PGI提名行走，抑郁和记忆/集中参加者成绩显著恶化的相关标准衡量PRO比谁没有提名这些领域的参与者。例如，在RAND-36 PFI中位数得分显著降低（ )提名步行作为关注区域的参与者(40.0)与未提名步行作为关注区域的参与者(80.0)进行比较。在抑郁症的GDS和认知功能的PDQ-20上观察到类似的结果。

3.3.3。项目级别

表4礼物这对PGI严重等级与严重程度评级标准的相关措施PRO同意的程度。该表显示的结果为一个严重级别内的百分比的协议，和PPV和NPV用于检测行走，疲劳，抑郁症或记忆/浓度在标准PRO措施的关于水平。

共有来自RAND-36 PFI与行走三个项目（步行一个街区，步行几个街区，和步行一公里多）。一个严重级别内百分比协议范围从85％到100％的这些项目。如果步行是对PGI提名，在RAND-36 PFI跨越三个标准PRO项关于分数PPV介于55％〜80％;如果走路不提名，净现值介于59％至80％。

对于疲劳，将PGI严重程度评级与AS(每日活动能量)和疲劳特异性VAS(多疲劳到无疲劳)中的一项进行比较。PGI严重程度评分和标准PRO项目的一致性为69%(日常活动能量)和100% (vas -多疲劳到无疲劳)。当疲劳被提名时，标准专业的相关评分PPV在69%和94%之间，而无疲劳被提名时，NPV在33%和41%之间较低。

对于抑郁症的PGI反对，这是一个抑郁特定VAS（非常郁闷地没有抑郁症）一个项目，从一个项目相比，PDQ-8（觉得郁闷）。一个严重级别内百分比协议是38％（PDQ-8-感到沮丧）和75％（VAS-很多抑郁症无凹陷）。该PPV是85％和86％之间，且NPV是63％和66％之间。

为存储器/浓度下，PGI是针对从PDQ-20 20个项目进行比较。在PGI和PDQ-20项目之间的百分比协议范围从20％到80％。十分之七的20项展示了PGI和标准PRO之间≥70％的协议。十一出的20个项目有50％和69％之间的百分比协议约定价值。只有两个项目有百分之协议值小于50％。PPV值从27％至93％，NPV值介于37％至92％。表4呈现认知项目的结果，显示了最高的一致百分比(≥70%)。

4。讨论

本研究评估了PD患者个体化生活质量测量(PGI)的构建效度。结果为PGI与标准PRO测量方法所产生的分数的有效性提供了支持。

谁提名行走，疲劳，抑郁症，和存储器/浓度作为关注的区域（不管它是否被较差或根本不额定）的患者得分相应的标准PRO措施显著降低，从而支撑PGI的结构效度。此外，PGI严重等级和相应的标准PRO项之间的协议相对较高步行和疲劳。对于抑郁症，有一个与VAS一致性高，但不与从踏项目PDQ-8（在过去一个月中你是否经常感到郁闷？从来没有，偶尔，有时，经常，总是）。因为它具有类似于PGI一个10分制的VAS规模可能会表现得更好。对于认知的PGI表现出中度至大部分来自PDQ-20项目的一致性高，有两个例外。这两个项目是关于规划和组织，这些都没有提名为我们的样本关注的领域。

该PGI为中度与PDQ-8，人与PD开发的一种标准衡量生活质量相关。这些结果与我们的假设线，因为先前的研究已经证明IQOL措施和QOL的标准措施（例如，SF-36的分量表）[之间中度的关联28]。强烈的相关性通常没有被观察到，因为患者指定的领域可能不同于研究人员开发的标准测量。虽然趋同效度在IQOL测量中可能较低，但内容效度却相当高。内容效度是指工具的内容在多大程度上充分反映了要测量的构念[29]。IQOL措施具有较高的内容效度，因为单独决定什么是他/她的生活质量[30.]。项目的个性化最大化了内容的有效性，保证了它们对研究中每个参与者的重要性。

病人在我们的样本中被提名的PGI域是多样的，其中包括敏捷，走路，睡觉，疲劳，认知，震颤，运动，抑郁，焦虑，生活自理，语言，社交，家务，大小便，工作/就业，和平衡。虽然这些领域都包含在PDQ-8，几个都没有。这也许可以解释这两项措施之间观察到的中度相关。如果PGI一直与PDQ-8，PDQ-39的更全面的版本相比，我们可以观察到较大的相关值。马里努斯和他的同事在系统回顾报道，不同的特定PD-HRQL措施之间的内容有很大不同[31]。作者报告说，尽管PDQ-39包含了大多数对PD患者重要的领域，但它缺少关于自我形象、夜间睡眠问题、性活动和转移的项目。此外，我们的研究团队最近评估了HRQL(即基于偏好的通用措施)的内容有效性。如PD中的EQ-5D [27]。这些HRQL措施通常用于评估不同干预措施的成本效益。我们的结果显示，在这些通用的测量方法中缺失了几个对PD患者很重要的领域，而开发一种基于疾病特异性偏好的测量方法可能有必要用于PD的成本-效果分析。

相关性的大小也受到待补变量范围的影响[32]。例如，把PGI，PFI和PDQ-8中，所有相同的规模（0-100 100最好）和计算的置信区间，即使是上界CI为PGI（平均：42; 95％CI：40-44）是井外的下界的其他措施（PDQ-8转化的平均值：73; 95％CI：71-75; PFI平均：64; 95％CI：60-67）。因此，有更多的人在PGI的低端以外还有其他2项措施。此外，尽管与其他措施，该值是由没有被查询的赤字驱动的PGI通常仅捕获关注的领域。这些因素之前被报道[10]，因此，预计不会很强的相关性。

对于每个PGI地区至少有一个项目，PGI的PPV很高。换句话说，提名一个区域对标准化项目的等价反应具有很高的预测性(见表)4)。例如，提名步行作为影响生活质量的区域，80%的人预测不能行走超过1公里，提名疲劳(或抑郁)为高预测的94%(86%)预测疲劳(抑郁)。净现值没有预期的高，因为没有被提名的地区并不意味着这个人没有问题，它只是没有被提名的地区重要。

在我们的样本中的各种PRO措施观察到的分数是相似的文献。詹金森和菲茨帕特里克在121人汇报了PDQ-8与PD在加拿大[33]。平均PDQ-8的成绩。他们的样品为31.4，这是类似的27.0我们的样本中的平均得分。两个样品在疾病的严重程度和持续时间类似。此外，提名谁作为行走在PGI关注的领域个人有类似的PFI值已经在PD [使用这项措施以前的研究34- - - - - -36]。谁没有提名步行作为关注的区域人们有一个平均的72/100，这是类似的同年龄组公布的标准数据（平均75.7 / 100）37]。对于PDQ-20，谁提名的内存或浓度为关注的领域有个人的35/80的平均值，这是接近的≥40临界值，其指示的认知障碍[38]。谁没有提名这一领域作为关注个人必须的八十零分之二十二对PDQ-20相当低的平均值。

IQOL方法的优势之一是采用了以病人为中心的方法。IQOL测量的是对个体最重要的生活质量的各个方面。与标准PRO测量方法不同，IQOL不包含预先确定的结构域。他们允许个人提名对他/她的生活质量重要的领域。IQOL与标准测量方法的进一步区别在于，它们允许个体确定每个领域的相对重要性[8]。标准措施假定有测量的域之间相等的权重。那不常用报道IQOL措施的另一个优点是其作为功能强大的仪器评价[能力8]。一个评价指标是指响应随时间的个人或群体的变化。问卷的个性化可以最大限度地响应，因为（1）所述结构域由患者（高含量的有效期）提名;（2）因此，它有利于“信号”或真实变化的检测;和（3）它最大限度地减少和可消除地板和天花板效应[30.]。本研究是横断面研究，但未来的研究应该评估PD患者PGI的反应性。

IQOL指标也有可能用于临床实践[8]。标准的PRO生活质量指标在临床实践中往往难以使用，因为临床医生很难解释其结果[39]。有时临床医生面临的不确定性，以什么分数的意义以及如何应用信息[39]。在另一方面，IQOL措施可能是简单的使用和理解比标准PRO措施。该PGI能够让医生快速识别所关心的患者和需要治疗期间要解决的领域。此外，每个域得分从0到10允许他们评估对每个域的疾病的影响，并且“点”的域之间的分布决定各自的相对重要性。IQOL仪器的另一个优点是，它们可以提高病人和医生之间的通信。40]。对于康复专业人员，IQOL措施可以通过识别领域，患者希望改善最为帮助优化治疗方案。由患者产生的域可以被允许随时间变化，或者它们可以保持相同的随时间。在临床上，医生可能更愿意展示患者在基线确定，再次在随访监测他们的病人的健康相关生存质量如何随时间变化的域。总之，临床医师必须是病人为中心的措施，使用方便，临床相关的，并且可以由IQOL措施来满足变化的标准敏感。

本研究的一个限制是样本量小，并且PD患者只从一个临床部位招募。进一步的研究应在更大的样本量和纵向效度(即PD患者的PGI(如反应性)应被检测。

5.结论

总之，PGI是一种IQOL，它允许患者提名、评估和评估对其生活质量影响最大的领域。本研究表明，PGI中指定的生活质量领域提供了与标准PRO措施具有可比性的信息，并提供了支持个性化措施在PD中有效性的证据。

数据可用性

用于支持该研究结果的数据是由麦吉尔大学健康中心研究伦理委员会，以保护患者隐私的限制。数据可从南希·梅奥（nancy.mayo@mcgill.ca）对谁符合标准的访问机密数据的研究人员。

利益冲突

作者无利益冲突需要申报。

致谢

Kuspinar博士获得了2019年加拿大帕金森新研究者奖。

补充材料

图2：PDQ-8的分布。图3：PGI的分布。(补充材料)

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