使用视频会议远程评估帕金森病的症状:一项可行性研究

文摘

目的。评估的可行性评估一个人的症状的帕金森病(PD)在家里使用他们已经拥有的视频会议技术,没有一个家访问。方法。十一个参与者与帕金森病运动障碍完成社会统一帕金森病评定量表(MDS-UPDRS)面对面,然后在两周内通过视频会议。参与者使用自由软件和电脑和网络摄像头可以在家中完成远程视频会议评估与临床评定等级评分。临床评分者和参与者提供反馈的经验。结果。扣除刚度和姿势稳定性、零和七个项目之间无法完成评估的每个参与者(平均2.0,差1.0 - -4.0)。之间面对面的和视频会议评估,不同分数中值为3.0(差1.5—-9.0)。内容分析的反馈确认临床评分的原因无法完成一些得分和参与者的希望未来的临床应用。结论。在使用免费的日常技术可以在参与者的住所,MDS-UPDRS评级可以没有获得初始家访;然而一些物品是一些参与者无法得分。使用的协议或技术进步可能会减少丢失的物品。

1。介绍

帕金森病(PD)是一种进步,神经退行性疾病,特点是无序运动包括运动徐缓(移动缓慢),静止震颤、刚度,姿势不稳定(1]。同时运动紊乱症状定义,广泛nonmotor情绪障碍等症状,睡眠问题,和自主功能障碍也存在,这使得重要评估电机和nonmotor症状(2]。通过重新评估高频监测是必要的,因为PD的渐进性质和许多短期变化症状的发生3]。得到正确的治疗方案,监控是很重要的改进的机会最大化之间的权衡药物引起重大变化在症状和减少药物减少副作用的风险敞口(3]。

作为第二个最常见的神经退行性疾病,它预计,到2030年,帕金森病的患病率,至少,在人口最多的国家自2005年以来翻了一倍(4]。患病率的增加预计将增加卫生资源的负担,这可能会影响客户的获得保健和监控(4]。另一个因素影响访问监控客户的地理位置和神经学家在偏远地区的分布5]。在澳大利亚农村,等待一个神经学家的任命可能会推迟操纵剂量6到12个月(6]。这意味着客户一起生活PD可能不必要的副作用,如镇静或运动障碍,长时间。及时监测,这些负面影响是可逆的通过减少或停止药物治疗(7]。随着PD的发展,失去流动性会导致客户成为卧床不起或轮椅,增加医疗预约(旅行的困难8]。

鉴于频繁的面对面的自然资源密集型任命为客户和服务,PD症状一直探索的远程监控9- - - - - -13]。研究发现,通过视频会议进行UPDRS是可靠的和有效的管理相比,评估人,是一个具有成本效益和有效的替代面对面的监控(9- - - - - -13]。然而,通常这些视频会议没有在家庭环境进行评估,与客户正在测试在指定网站在他们的社区或一个专用的测试室。此外,客户可以使用现成的技术人员,临床评分者,或护士协助进行临床检查,也是评估额外的卫生专业人员在远程位置(9,11,12]。尽管呈现积极的结果,以往的研究通常使用专门的和昂贵的设备或软件,除了当管理网络评估人员在场。这使得更广泛的结果很难概括PD人可能无法再现这些设置也可能不能够等待交付设备或支持人员的可用性(9,11- - - - - -13]。虽然项目需要身体几乎不可能进行评估,需要一个真正的以家庭为基础的评估,为人们提供PD具有成本效益和及时选择显示他们的健康专业新症状,而不必等待专业的远程医疗设备交付和不卫生专业。

Abdolahi et al。(2013)进行了一项研究,比较是否管理没有项目需要的UPDRS物理相互作用将使试验结果的显著差异(8]。修改UPDRS分数,不包括刚性和姿势稳定性测试项目,比较标准的UPDRS [8]。结果表明相同的临床结果展示了修改后的分数,和较高的内部一致性。作者建议修改后的UPDRS可以为远程评估奠定基础的所有物品可以通过视频会议完成了视觉。但是,修改后的UPDRS只是引起统计分数从面对面clinic-visit评估。

本研究的目的是评估的可行性远程评估PD的症状在一个人的自己的家里使用现成的技术,特别是一个摄像头和一个免费的网络视频会议选项,如Skype™或谷歌没有预备家访的场所。也调查的参与者和临床评分者的经验使用网络评估和遇到的任何限制。

2。方法

2.1。参与者

本研究进行UnitingCare卫生人力研究伦理委员会的批准(编号为1312)和行为和社会科学伦理审查委员会,昆士兰大学(2013000913)。通过研究网络和PD组织招募参与者。磨损率为零。参与者入选标准包括PD的诊断,可用两个约会一到两周,和获得合适的技术。参与者不能看到面对面的第一约会被排除在本研究之外。本研究的目的和程序以书面形式向每个参与者解释之前获得书面同意。参与者不是支付给参加此项研究;然而,诊所的停车成本出席了第一约会。

2.2。措施

人口调查问卷是用来收集信息的参与者的年龄、性别、婚姻状况、种族、照顾,生活情况,邮编,并存病,PD的诊断和药物治疗。运动障碍的社会统一帕金森病评定量表(MDS-UPDRS)是用来测量症候学经验的参与者,最初面对面,然后通过视频会议(14]。MDS-UPDRS被利用,因为它是使用最广泛的、全面的评估电机和nonmotor PD症状(15]。MDS-UPDRS措施PD症状分为四类:nonmotor日常生活的经验,汽车的日常生活经验,汽车考试,和运动并发症。MDS-UPDRS的所有四个分量表有五个统一回答选项0(正常),1(轻微),2(轻微),3(温和的)和4(严重)。最后得分越高显示更高的PD症状的严重程度和影响人的功能。

反馈形式被用来收集信息的参与者的经验和担心他们的经验使用基于互联网的视频会议,评估他们的症状。中使用了开放和封闭式问题反馈形式发展的理解参与者如何准确的视频会议的看法反映了他们的症状,经验,和关注过程和感知的优势。封闭式问题,如“你觉得监测症状以这种方式准确地反映当前的功能?”是紧随其后的是开放式问题“你能解释一下为什么?“允许参与者详细说明他们的反应。反馈的问题是专形式和发展从最初的消费者咨询项目的开发。收集的临床评定等级的反馈要求评级机构提供书面反思他们的经验评估参与者通过视频会议,每个会议后立即结束。

2.3。设备

视频会议软件可用,用户友好,和免费下载和使用,包括Skype或谷歌视频群聊,视频会议是选项的一部分研究。作为预备家访并没有进行,参与者使用电脑和网络时,他们已经在国内从事视频会议评估。

2.4。程序

本研究的目的是作为一种探索性,可行性研究。四个临床评级机构,由合格的职业治疗师和理疗师,参与数据收集。临床评级机构完成了MDS-UPDRS培训视频,也观察到至少一个会话与一位有经验的评定等级。减少差异评估,临床评定等级进行分配参与者的面对面和视频会议评估。在第一次约会,参与者填写人口调查问卷,评估他们的PD症候学,在家里或在一个私人诊所的房间,使用MDS-UPDRS。在面对面的会话结束时,参与者被给定一个信封包含MDS-UPDRS自我报告问卷调查,反馈形式,并返回信封,视频会议评估。一个基于互联网的视频会议任命安排大约一到两周后同时因为多巴胺能药物治疗,药物治疗的效果是一致的,因为参与者将保持相对稳定在一至两周。

在第二个会话中,Skype或Google +场所被用来进行视频会议评估,参与者使用他们的家用电脑和摄像头。临床评定等级,位于远程参与者,MDS-UPDRS攻入一球,不包括姿势稳定性和刚度测试。参与者选择独立完成自我报告的组件或口头回答问题通过视频会议如果写作是繁重的他们的症状。MDS-UPDRS上的一些物品,如项目需要观察足部运动或身体部位,没有自然的帧视频会议,临床评级机构要求参与者如果可能重新定位他们的网络摄像头或笔记本电脑和安全。随后参与者被要求完成的反馈形式和邮件中所有的文档返回信封。

2.5。数据分析

这是一个可行性研究,没有进行假设检验。描述性统计是用来报告样本人口。姿势稳定性和刚度测试分数被排除在分析之外。图2007年微软Excel®演示生成缺失数据的频率和得分差异面对面的和视频会议评估。丢失物品的数量为每个参与者也计算探索缺失数据的中值和范围。

内容分析是利用组织开放响应数据从参与者和临床评定等级的反馈16]。通过一个确定的过程内容类别出现的数据,数据被列为归属感,归属感,一个特定的类别。这个过程生成的描述主要内容的一种手段在参与者的反馈,使理解和临床评分者的经验与远程评估。第二个研究的分类是独立检查。

往返旅行时间和距离储蓄临床评分者和参与者计算使用谷歌地图^©。第一次面对面的约会,参与者或临床评级机构在私人诊所和参与者之间的家。起始位置进入谷歌地图是参与者的邮政编码,在人口调查问卷获得的,目的地是标准化是昆士兰大学的临床研究中心。

3所示。结果

十一个参与者被纳入本研究。参与者被七个男人和四个女人的平均年龄69.0岁(57.0 - -76.0),住在昆士兰,澳大利亚。PD的诊断的平均年龄为59.0岁(差54.0 - -71.5),和中值数年前诊断为三年(差2.5—-9.5)。MDS-UPDRS表明,样本的症状严重程度从轻微到严重不等,大多数参与者显示slight-moderate症状。11的参与者服用多巴胺能药物PD。两个参与者接受脑深部电刺激治疗。七11参与者收到家人或朋友的非正式的护理,和两个11收到一个社区护理或住宅服务。

在视频会议评估,十个参与者使用Skype,和一个参与者使用Google +视频群聊。两个参与者使用智能手机或平板电脑设备,其余九个用计算机。

3.1。缺失数据的频率

没有丢失的自我报告数据MDS-UPDRS电机和nonmotor症状分量表和运动并发症。电动机检查每个参与者,零和七个项目之间不可能完成,排除故意省略了刚度和姿势稳定的项目。物品失踪每个参与者的平均次数为2.0(差1.0—-4.0)。失踪的频率不能完成的项目显示在图1。同时刚度和姿势稳定将有11个频率,由于故意遗漏造成的无法进行物理测试11参与者在视频会议,其他地震的下肢有同样高的缺失项频率10。

从临床评定等级的反馈,两个关键内容区域出现指示原因丢失的物品。第一,最常报道的内容范畴,是定位。临床评级机构报告他们无法率一些项目参与者由于无法看到参与者的整个身体由于空间的限制。临床评定等级1报道,“参与者的办公室太小让他们远离相机和演示步态,或者允许我观察他们的下肢。“在某些情况下,临床评级机构报告与参与者能够集思广益,实现更好的视角观察,包括使用笔记本电脑在开阔地区,这样参与者可以远离他们的摄像头使整个身体。它应该指出一些参与者台式电脑在小房间,评级机构认为是不安全的参与者独立移动到另一个位置。视频会议图像帧也影响参与者定位的重要性。临床评级机构“有限的整个身体视角”在采访中,造成困难评级项目旨在观察整个面试,如全球自发性运动和恒常性的震颤。临床安全评级机构做出一切努力分数所有可能的项目,使用的空间和设备可以在参与者的家。临床评级机构指出,尽管一些参与者表示愿意把下肢带进框架(例如,把脚放在椅子上),有人担心,这将是不安全的和无效的一般运动模式。 Webcams inbuilt into computers were unable to be easily manipulated so lower limbs could not be assessed for participants with this setup.

第二个主要内容类别解释缺失的项目技术上的困难。互联网连接了图像像素化两个评估,导致困难得分电动机检查项,评分的标准取决于参与者的节奏和流畅的运动,包括手指敲击,手的动作,pronation-supination的手,腿敏捷性和脚趾敲。临床评定等级2报告说他们需要“问(参与者)减缓行动是模糊的视线》在手指敲击任务。姿势震颤的手,动能震颤、和其他地震振幅物品需要地震厘米的大小的一个指标。临床评定等级3报道,临床评级机构将“需要校准,使评级的动能震颤…例如尺子为目标”的准确性。

3.2。分数的差异

分数的差异之间的面对面的视频会议评估的四个分量表MDS-UPDRS图表示2在他们发生的方向。负分数不同的代表,PD症状被认为更严重的在视频会议相比,面对面的评估。最大的差异发生在汽车考试,得分中位数差异为3.0 (IQR 1.5 - -9.0)的规模可能的132点。电动机内部检查,面对面的和视频会议分数之间的最大差异是参与者8,9,11,分别有不同的18岁,26岁和14指出可能的132点。这并不能反映他们的分歧在其他三个自我评定分量表得分在同一时间完成。

3.3。参与者的反馈内容分析

参与者的反馈表明,大多数参与者,10,11,评价他们的经验使用视频会议监控PD症状一样好,和一个11的参与者将它评为优秀。没有参与者表示中立或负面的经验。大多数的参与者,八,认同“很熟悉”或“非常熟悉”使用各自的视频会议软件,和一个参与者认同“不管是熟悉的还是陌生的”和两个与“非常陌生。”

参与者识别问题和优势。内部问题,两个关键内容类别出现:电流限制技术和关心其他人的经验。参与者在第一个内容类别,确定临床评分者的意识无法监控它们的运动的各个方面性能不改变电脑定位在家庭环境中。正如参与者9所说,“很难看到由于空间正在发生的一切。“另一个问题关于技术提出的一个参与者,质疑交互监控/视频会议将保持“安全和隐私”(参与者10)。在第二个内容类别,尽管报道积极的体验,参与者担心,别人可能没有这样的轻松访问。特别是,有关心病人不熟悉,或没有访问计算机。

最常报道的反馈是视频会议允许的便利和资源效率。参与者9日报道,“节省旅行去看医生,”当参与者1表示,减少旅游使监测”压力较小。“参与者11日也报道称,这将是一个优势,更有效地看到一个神经学家如果“显示症状被间歇”,可能不会出现在他们的诊所访问。使用视频会议监控症状的感知优势比缺点更常见的报道。参与者的整体看法是,这是一个好方法监测症状。参与者确定感觉积极的与临床评定等级的交互通过电话会议,据参与者10“感觉舒适的用这种方式交流。”

3.4。资源节约

第一次面对面的约会,参与者或临床评级机构诊所和参与者之间的旅行回家,取决于临床评定等级来评估参与者在他们自己的家里或者参与者即将诊所。平均旅行时间和旅行距离储蓄在远程评估86.0分钟(差38.0 - -226.0)和60.2公里(每个参与者,差24.3 - -278.0)。

4所示。讨论

帕金森病是一个高症状变化的条件,需要频繁的监测。从先前的研究,一个修改版的UPDRS扣除刚度和姿势稳定性测试是可靠和有效的,其使用在远程评估奠定基础的研究参与者和客户(8]。

可行性研究是在现在的环境下进行的广泛的神经学家等候名单和缺乏地理分散的神经病学家(5),以确定是否一个现成的选项,不需要专业技术可以利用客户端。临床上,这将提供一个选项显示卫生专业人员一旦出现新的症状没有旅行的负担或瞬态的潜在症状在预约可能并不明显。总的来说,这项研究的结果表明,提供指导方针,一个合适的环境设置,包括距离步行区域的摄像头和要求,可以改善临床前评估评级机构的评估得分的能力。在现有文献,描述了减少缺失值的方法;连接。帕金森研究进行了测试与参与者实际磋商之前提前克服这些障碍(17]。因为这种方法不需要现场支持,符合本研究的目的是提供咨询没有预备家访。丢失的物品可能会特别关注的那些突出的症状是刚性或姿势稳定性相关。此外,静止震颤是一个经常丢失物品在这项研究中,所以仔细考虑人的症候学,和视频会议是否会捕获它,需要在使用这种方法。使用设备,已经在家里的人们可能使成本效益和及时监测多选项需要邮寄设备或临床人员进行探访。距离和时间储蓄当视频会议时可以考虑设计和交付服务,高满意度的视频会议评估这项研究似乎与参与者没有去约会和相关的时间和成本节约。这是符合来自威尔金森et al .(2016)发现PD患者满意度更大的使用远程医疗的便利和可访问性/距离和减少旅游使用远程医疗负担(18]。以前的文献还支持更高的客户满意度和基于互联网的UPDRS评估相比,面对面的评估(10]。这项研究的结果提供支持性证据高满意度率与他们的网络视频会议的经验评估,尽管参与者没有问他们是否喜欢这些面对面的评估。

结果揭示之间的成绩差异如何面对面的和视频会议评估,和他们认为症状附加刚度和姿势稳定很难监控在这个媒介。UPDRS问参与者的自我报告的问题要考虑他们的症状过去一周,同时电机检查是基于他们的症状是在那个时间点上。这意味着分数将改变随着时间的推移PD的风起云涌的性质。此外,汽车考试是唯一的一部分MDS-UPDRS依靠考官观察,不是自我报告;因此预计分数这个内部氧化物最会有所不同。总的来说,面对面的和视频会议分数的区别电动机检查似乎是相同的大小的其他三个MDS-UPDRS得分差异部分,这可能反映了PD症状的变化,而不是变化造成的视频会议的媒介。

三个参与者演示汽车考试分数差异不符合其他三个自我评定分量表的得分差异。参与者8和9自我评定运动并发症分数相同的评估和自我报告之间nonmotor据报道更糟在视频会议评估。参与者11的自我评定分数和它们的运动方向相同的考试,但是不一样的大小。这种差异背后的原因是不清楚药物拍摄以来,药物类型,和临床评定等级之间保持恒定的评估。然而,特定的症状和症状的数组的影响实质上不同PD患者之间,有很多因素影响PD症状以来以外的药物,如并存病,一般健康和心理社会因素(19]。

先前的研究调查的可行性在线评估发现,帕金森病的症状,比如发音过弱(轻声)可能导致临床评级机构难以听到参与者显然,震颤的症状,刚性,运动障碍,动作迟缓可能引起参与者的困难时使用电脑需要稳定的手部运动导航鼠标(12,20.]。这项研究的结果,从内容分析临床评定等级和参与者的反馈,没有表明PD症状影响参与者参与视频会议的任何方面的能力评估。而缺失的主要原因本研究项目是无法捕捉视频会议的参与者的整个身体框架,因此很难得分MDS-UPDRS的一些物品。项目,就可以完成项目可能自然发生在评估框架内的视频会议,无需参与者改变摄像头的定位。并不总是可以完成项目所需的所有摄像头的位置改变,或参与者的整个身体被整个评估,不自然地发生在一个基于互联网的视频会议。这可以通过要求参与者克服位于房间大到足以让他们走过,使临床评级机构观察他们的下肢。先前的研究中使用的技术质量,包括摄像头质量和网络连接强度,也已被证明能够影响在线监测的可靠性和有效性10,13]。与此一致的是,这项研究的结果显示临床评级机构内的电动机检查项目有经验的技术困难MDS-UPDRS由于视频会议图像像素,冻结,和安定,尤其是如果运动快速执行。

一个协议和指南应该为未来的研究开发减少丢失的物品。没有特定的方向给出了关于计算机设置在这项研究中,但从其他远程医疗流程和标准化的设置建立远程医疗指导原则可以适用于这种情况。例如,美国远程医疗协会的家庭远程医疗临床指南推广提供服务用户提供清晰、简化的书面信息,图表和图片,以促进适当的位置和使用的技术(21]。基于本研究的结果,建议协议包括摄像头定位准则和建议参与者的位置在客厅等开放空间,这样他们就可以从相机和移动他们的整个身体看过完整的评估。随着技术的选择扩大,协议还应该考虑定位为各种不同的设备,如手机,平板电脑,笔记本电脑,和电脑。隐私权应该受到保护,确保卫生专业人员并不在开放式办公室里,戴着耳机在网络视频会议评估。此外,使用专门的医疗操作类似于电话会议软件Skype和可以下载到现有的硬件代价没有病人应考虑。虽然Skype在澳大利亚被认为是可接受的上下文由政府和专业机构(22,23专业软件(例如eHAB)可以确保加强安全,减少问题的参与者,也允许存储和转发能力提高质量的视频。澳大利亚外,电话用户必须检查安全标准需要与病人沟通。而实际的安全也应综合考虑,项目MDS-UPDRS不超出人们通常会做在他们的家庭环境。

4.1。研究的局限性

本研究的一个限制是,临床评定等级得分面对面和视频会议参与者的评估,这可能导致临床评定等级的携带从面对面的评估知识到视频会议评估。虽然这是不可取的研究背景,临床,这将是一个优势,因为如果临床评定等级的熟悉客户的症状,常常是在临床团队,他们能更容易观察症状的变化。参与者自己挑选另一个限制是,参与者感到更舒适的使用技术可能更倾向于志愿者参与了这项研究。样本大小也反思本研究的目的是一个可行性研究。然而,一些明显的问题不断浮出水面后11个参与者,如有丢失的物品比文献建议和视频会议过程需要更多的结构。因此确定,结果从最初的11个参与者和四个考官分析和建议为更大的未来的研究。限制可能导致更高的缺失项预期是临床评级机构不接受培训来优化他们的体格检查技能在远程医疗环境。也应该承认,临床评级机构没有运动障碍专家,这可能是导致差异的一些数据。

4.2。未来的发展方向

PD的发病的平均年龄是60年代early-to-mid [24),老年人口的能力必须考虑使用技术。虽然大部分的参与者称他们“很熟悉”或“非常熟悉”视频会议,从参与者的反馈的内容分析,可以看出,参与者对那些可能没有访问个人电脑或有足够的计算机知识。在澳大利亚的60岁以上人口比例使用互联网(21%)2003年到2009年之间几乎翻了一倍(41%),表明增加熟悉和接受使用互联网的人口(25]。与本研究的原则,这是为了迎合什么技术人员已经在家里,而不是引入新技术。

未来的研究应考虑有多少人访问这个技术和表现出兴趣的监测方法,又有多少健康专业人士愿意使用这个选项。在美利坚合众国,连接。帕金森研究发现潜在需求的虚拟房子要求很高,这将是重要的建立需求是否在澳大利亚同样高(17]。培训支持应该提供最优的使用。研究发现,健康专家面对面的访问表示满意,认为这是最有可能由于技术事件同时得分(10]。人们是否表现得更好或者更糟在评估时在家里可能也需要调查,作为一个参与者在这个研究报告他们认为在家做评估是“更少的压力。”

5。结论

这项研究的结果表明,尽管存在丢失的物品超过预期,这一过程的监控PD症状使用基于互联网的视频会议可能是有用的给一个总体症状的严重程度。它也可能是有用的监测参与者症状和减少旅行时间、距离,看到一个健康专家和相关成本。未来的研究和应用应该开发和使用协议将使更少的丢失的物品,比如结构化的环境设置。通过视频会议监控应该追求进一步将消费者的兴趣,因为它可以提供一个更直接的和更好的概述一个客户在诊所访问之间的症状。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

引用

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