翻译项目:三方知识创新以病人为中心的临床研究方法对多发性硬化症患者参与

文摘

背景。知识翻译(KT)模型代表一个人的角度来看是一个有效的KT的迹象。KT的一些常见的挑战包括参与者参与,团队,组织和时间要求的参与者。我们实现了一个独特的三方KT项目(1)分享目前的研究,(2)通知人患有多发性硬化(pwm)的临床研究过程中,和(3)邀请pwm立即参与临床研究。的主要目的是确定参与者的观点的价值和可接受性经验研究项目提供一个病人和家庭教育会议。方法。一组研究人员发现了一些因素能够影响主机的物流经验研究项目的一个会议上,设计了一个独特的三方KT项目。当地的多发性硬化症(MS)社会与选择适当的位置和邀请股东会议。调查以确定参与者的观点的价值和可接受性经验研究项目开发和分析。结果。65 pwm出席了会议,44(67.7%)参与现场经验研究项目。72.7%的参与者完成了调查,其中93.8%表示,他们强烈同意或同意以下声明:“你今天感觉参与研究是一个宝贵的经验吗?”和“你觉得你对女士的研究呢?“100%的参与者同意或强烈同意当被问及“你希望看到更多的研究活动在这些类型的事件发生吗?”结论。本文描述了物流和挑战进行经验KT项目,这对pwm被证明是有益的。pwm出席会议的多数同意参与现场经验研究项目和绝大多数参与者觉得经验是宝贵的。

1。介绍

知识翻译(KT)是由加拿大健康研究院的定义(CIHR)为“动态和互动的过程,包括合成、传播、交流、和道德健全的应用知识来改善健康状况,提供更有效的卫生服务和产品,并加强卫生保健系统。“(1)一个有效的KT策略应考虑个体的微观角度,除了环境组织视图(2]。有许多KT框架和理论,它可以是一个挑战来实现(3,4]。KT模型,考虑用户的角度表明有效的KT (5]。通过经验学习参与者更好地理解研究过程可能对临床研究的价值感觉不一样。体验式学习是通过经验学习的过程。经验教育协会经验教育定义为“教学哲学,体现在许多方法中,教育者有目的地与学习者的直接经验,集中反映为了增加知识,发展技能,明确的价值观,和发展人的能力有助于他们社区”(6]。许多因素影响的临床研究结果可以用来阐述循证决策的各利益相关者(7- - - - - -9]。挑战实现KT的临床研究包括参与者或社区参与,组织研究小组和参与者的时间要求。为应对这些挑战,我们实现了一个独特的经验三方KT项目(1)分享目前的研究,(2)通知人患有多发性硬化(pwm)的临床研究过程中,和(3)邀请感兴趣的pwm参与临床研究通过经验学习的病人和家庭教育会议上由多发性硬化症(MS)加拿大社会。目的是确定参与者的观点的价值和可接受性的经验研究项目和描述一个过程开发这样一个程序的病人和家庭会议上设置。

2。材料和方法

萨斯喀彻温省的办公室女士联系了临床研究椅子萨斯喀彻温省(SK)加拿大的多发性硬化症的社会分工(MSSC)来识别研究人员以传统说教的数据设置为“连接女士”年会。女士连接会议旨在汇集pwm和护理人员,医疗专业人员,研究人员讨论女士研究的最新进展和症状管理。徒手操会话标识一个独特的KT机会用说教的演示和临床研究嵌入到会议现场互动的研究空间。这个项目的目的是使临床研究过程透明pwm和积极参与社区的研究过程。考虑到利息pwm和他们的照顾者有联系我们的办公室所示的研究机会,这将是一个有价值的尝试。进一步讨论关于物流的托管事件pwm将参与研究协议在会议上确认以下组件(表1):伦理批准,一个位置可以访问残疾人说教的演示和数据收集,预备会议信息,与会者对于研究的机会参与会议期间,现场向潜在参与者提供的信息,确定研究问题,可以回答在一个访问中,研究团队的招聘和培训,获得所需的工具来执行数据收集、会议空间的布局进行研究(物理空间的隐私,同意,参与者调度、设备和个人),获得同意,保持隐私,参与者流,在会议上和识别潜在的瓶颈。研究协调员采购所需的所有设备数据收集了研究小组,联系场地设备租赁(桌子/椅子/布料,等等)。团队成员,和角色被分配到先锋单个组件根据他们的专业知识(表2)。

MSSC的萨斯喀彻温省部门帮助推动该计划并负责确保适当的地点,邀请人们生活与连接女士女士和其他利益攸关方会议。MSSC批准,临床研究人员发现了一个研究项目,可以适当的在会议上进行设置并开始申请伦理批准。我们设计了一个项目,强调病人的积极参与,这是基于现有文献的回顾和研究人员的经验。记住这一点,相关的团队设计了一个研究与女士个人,就可以完成在一个单一的访问,将是可行的物理空间的场所,并为潜在参与者完成会很有趣。通过研究协议,题为“一个引发反应Research手臂测试女士”(“AR (MS)”),涉及上肢功能的评估,这是一个残疾的重要来源,在pwm。上肢障碍阻碍了pwm的执行日常生活活动能力,降低他们的生活质量10]。在会议上,我们评估三种不同措施的上肢功能:上肢功能量表(uef patient-reported结果测量(舞会),行动研究机构测试(ARAT)和9洞桩测试(9-HPT),确定最佳关联的生活质量(QoL),以life-54的多发性硬化症(MS)质量(MSQoL-54)问卷。上肢功能的测量及其与生活质量相关性可能提供更好的理解残疾的病人日常生活任务和可能导致更好的康复项目计划。我们假设多通道ARAT可能更好的与生活质量和uef 9-HPT。同行评议的手稿(结果的基础上主要研究)题为“一个描述性相关性研究来评估三种措施评估多发性硬化症患者上肢功能”提交多发性硬化症国际期刊,它提供了一个详细的评估数据生成的从这次会议和我们的诊所。所有数据收集使用搬运工,一个安全的基于web的软件平台旨在支持数据捕获研究[11,12]。

伦理批准了萨斯喀彻温省大学的生物医学研究伦理委员会(484年协议生物)。与SK分工MSSC和萨斯喀彻温省大学的生物医学研究伦理委员会同意,与会人员应给予先验知识,经验研究将一天的事件的一部分,除了演讲者的演讲。伦理批准后,会议是宣传网站和社交媒体平台上由MSSC。维护机密性、MSSC发函邀请和现场信息的经验研究pwm和他们的照顾者报名参加会议。邀请的信描述首席研究员的身份,该研究的目的,研究活动,所需的近似时间参与,将收集的数据保密和安全存储,而这项研究是自愿的(必要的退出参与信息)。还包括在信中是研究协调员的联系信息,这样潜在的参与者可以联系她关于这项研究的详细信息。萨斯喀彻温大学的研究伦理办公室进行审核和批准的邀请函,使潜在参与者选择讨论他们的权利与公正党作为一个参与者。下一个事件的平面图,包括讲座和互动研究空间设计与MSSC的SK部门合作,带领调查人员,协调员,场地工作人员(图1)。强制要求我们团队成员参加取向和培训会议前,提供适当的指示管理9-HPT ARAT,如何正确输入数据到搬运工和管理事件参与者流。一个研究小组计划的详细描述所有的活动和信息开发和分布式训练前的团队成员之一。包还包含信息的场所,停车,计时,详细联系方式,食品和饮料,职责分配给个体的团队成员。核心团队成员定期开会,排除任何识别障碍,也是该协议。团队t恤和名字标签的设计为我们的团队成员,在预定的时间到达会场的会议建立各自的电台。

首先,参与者通过说教的讲座了解了不同的研究主题。接下来,说教的讲座回顾了研究过程使用经验学习项目为例研究会议。最后,参与者被邀请参加会议,参与研究提供经验学习和研究参与者的便利样本招募会议的与会者。人员选择女士和KT说教的演讲邀请,包括口头演讲在干细胞治疗MS,大麻类女士治疗症状,研究女士在萨斯喀彻温省,和一种新的免疫治疗的方法治疗,此外,当地女士研究学员被要求分享他们的研究通过海报展示给所有与会人员访问。研究报告旨在提供参加培训的机会学习和与该领域的专家。研究报告后,迈克尔·c·莱文,医学博士,the Saskatchewan Multiple Sclerosis Clinical Research Chair, gave a presentation titled “What Is Clinical Research and How to Participate in it Today.” This talk used lay language to define research, clinical research, and KT. This was followed by a detailed description of the informed consent process as well as a page-by-page review of the consent form and all of the research activities required to participate in the research protocol at the conference. He also introduced the team, which included a neurologist, a physiatrist, two physiotherapists, a nurse practitioner, nurse educators, clinic/research coordinators, a public health specialist, and research staff.演讲的时间,潜在参与者了解这项研究之前被邀请参加。我们安排了经验研究空间全天开放,使参与者足够的时间来参与。我们的研究团队成员同意站还解释了同意书,单独回答任何问题,分规和适当的间距,从而保证病人隐私和提供充足的机会来澄清任何研究项目的一部分。参与者被告知,如果他们选择参加的研究中,有一个小机会,上肢迁移任务可能导致疲劳。然而,坐在发生的所有任务,有医学专家如果必要的话。他们还被告知,他们可能会感到不舒服的一些项目的调查问卷,他们是受欢迎的回答只有那些他们熟悉。

图1说明了互动研究空间的布局。进入互动研究领域,潜在参与者提供卡片,一个独特的研究参与者标识符和一个列表的研究活动(9-HPT同意和调查问卷,和ARAT)。所有的潜在参与者然后检查与团队成员驻扎在签到表。这个团队成员负责秘密地维护主参与者和惟一标识符的名字列表。所有团队成员在不同的电视台有电子设备(电脑或iPad)收集数据,被训练得登录宪兵进入参与者的惟一标识符之前记录的数据。搬运工的工具被设计允许机密数据字段之前签署同意强制打开入口。团队成员后,确认潜在参与者愿意参与这项研究,他们指向五同意站之一。

每个加油站已同意隐私屏幕包围,由一个合格的研究小组成员。的电子签名同意书手写笔,参与者填写人口统计信息(月/出生年份,性别,第一年女士症状,诊断女士,女士表型,和当前使用MS疾病修饰治疗)uef和MSQoL-54紧随其后。我们的项目设计在uef搬运工,毕业后只能完成人口问题和MSQoL-54问卷。我们团队成员协助参与者提供的平板在同意站和所需的任何其他援助在参与互动的研究空间。一旦所有的物品都在同意站完成,团队成员在这项研究上捅了个大窟窿卡贴上“同意和问卷”作为确认完成这个步骤的研究。无需打孔机说,他们已经同意了,他们无法参加任何其他研究活动。

参与者被指示上肢测量区域,包括三个9-HPT和三个ARAT站。每个车站的工作人员的一个研究团队成员管理具体的上肢训练测试。在设计研究中,我们考虑房间的布局和会议活动。我们让参与者选择最短的活动线,退出参与在任何时候,和允许参与者来来去去高兴从研究区参加会议演示。我们研究小组跟踪参与者通过学习卡,由团队成员冲孔完成后的研究活动。参与者要么self-randomized通过选择上肢衡量他们首先想做的或随机的可用性测试站。例如,最初几个参与者可以选择首先9-HPT或ARAT,而随后的参与者去剩下的空置的测试站。在测试之前,参与者为考官提供了他们的研究ID卡片上他们的研究。研究人员登录到参与者的数据记录的具体搬运工组合。返回不偏不倚的研究参与者被指示卡给我们的团队成员,并邀请完成参与者满意度调查。这个调查旨在评估参与者的观点的价值和经验研究项目的可接受性包括研究同意,填写问卷的搬运工仪器(人口、MSQoL-54, uef),并完成9-HPT ARAT。调查包括使用五点李克特量表的问题:1 =非常同意,2 =同意,3 =不看来,4 =不同意,5 =非常不同意。整整一天,参与者有机会回顾研究海报,与我们的临床研究团队交互,和问问题相关的临床研究。

3所示。结果

六十五pwm出席了会议,44人(67.7%)参与现场经验研究项目。44岁的参与者(32女性和12男性的意思 年,意味着疾病持续时间 ,32(72.7%)复发缓和女士参与者,四个次要进步的女士,六个主要进步的女士,和两个progressive-relapsing MS)同意,一位与会者选择不访问9-HPT和ARAT站。32参与者(72.7%)完成了参与者满意度调查(表3)。三十个参与者(93.8%)强烈同意或同意以下声明:“你今天感觉参与研究是一个宝贵的经验吗?”和“你觉得你对女士的研究呢?“六个参与者(18.8%)同意或强烈同意的问题“你觉得有太多,没有足够的时间去做?“大部分参与者( ;96.9%)表示,他们觉得他们的权利作为一个参与者被尊重和重视。31个参与者回答的问题”在任何时候你不舒服(身体或感情)参与研究活动吗?30参与者(96.8%)”,不同意或强烈不同意这个问题。所有的参与者(100%)同意或强烈同意当被问及“你希望看到更多的研究活动在这些类型的事件发生吗?”

4所示。讨论

这些数据显示,一个经验的机会被发现可以接受的和价值的研究pwm参加KT事件。我们也意识到物流发展中这种类型的事件是可行的。我们认为这种方法是一种有效而新颖的方法为pwm KT,和这种类型的程序可以应用于其他人类疾病。有几个社区参与KT框架,但他们往往是通用的,可能不考虑上下文方面的包容性KT (13- - - - - -17]。只有少数研究提出了KT框架创建的pwm以证据为基础的在线资源。希尔等人开始了在深(集成和派生证据,经验,和偏好)项目生产方便的和有意义的以证据为基础的卫生信息,可以利用pwm决策和自我管理。他们的项目涉及混合方法的方法与pwm进行焦点小组和他们的家庭建立一个模型,提出以证据为基础的信息,后来检查和完成所有关键利益相关者在上传之前在线和评估(18]。同样,Synnot等人进行了二段式混合法项目生产一个信息网站与pwm合作以证据为基础的治疗。第一阶段包括评估板与pwm和医疗专业人员测试治疗总结(纸质)在开发和试点测试网站。第二阶段包括发射后一个在线调查网站收集用户反馈(19]。本研究受限于不完整的数据确定,也观察到在我们的研究中。这两个项目合作的方法来描述发展为pwm在线以证据为基础的信息,但这些方法缺乏一种体验性学习的机会。

在这个项目中,我们的团队设计并成功实施经验研究机会KT会上设置适用于pwm。这个例子是有用的经验研究翻译和以证据为基础的信息与关键知识共享用户。它可以增进理解和了解的临床研究,这可能会导致增加未来的接触。它还能帮助研究人员和病人之间的鸿沟方面,可能加速女士变革吸引pwm的研究。社区参与也可以帮助个人发展他们的知识,技能和信心改善和控制条件,可能会影响他们的生活20.]。重要的是,pwm和他们的家人越来越成为活跃用户健康信息的21),可能值经验的学习机会。因此,我们的方法可以帮助提高质量和相关性的KT pwm和他们的家庭成员。我们的大多数参与者收到积极的反馈表明,我们可能成功解决一些常见的KT的挑战。

在pwm参与经验研究结合的会话共享价值,这个项目有一些局限性。采用方便抽样可能选择偏见在我们的研究中引入的。女士这个便利样本包括个人与他们的活跃成员MSSC或访问社会网站和/或社交媒体平台和更有可能参加会议和志愿者对我们的经验研究。百分之二十七的参与者没有完成退出参与者满意度调查。不完整的数据确定可能导致参与者满意度的高估或低估。六个参与者还表示,他们同意或强烈同意的问题“你觉得有太多,没有足够的时间去做?“这些结果支持,一些人找到了研究方案具有挑战性的在规定的时间内完成。参与者被要求完成病人的人口和生活质量调查数据后立即同意的过程。经验研究协议的这部分花了相当长时间,持续关注。此外,MSQoL-54问卷本身需要相当长的时间来完成,可能是一个挑战为个人与女士遭受疲劳。在Yozbatıran等人进行的一项研究评估上肢运动功能的功能及其与疲劳的关系,认知功能,和生活质量在pwm,三个患者不能完成一项任务由于过度疲劳和他们的数据被排除在研究[10]。为了克服这个限制,我们可以灵活地完成问卷的参与者提供搬运工在他们方便的时候。也许如果我们有安排休息之间的同意过程和调查问卷,这可能是更能接受的参与者。然而,参与者完成了所有方面的研究协议,除了一个参与者没有完成所有上肢的测试,表明分配足够的时间来完成这方面的协议。另一个限制是,我们没有接触和咨询pwm的设计项目。我们的团队有大约三个月的起始事件的执行。反射,如果我们举办另一个经验研究项目,我们会给自己6 - 12个月,咨询个人生活与女士在开发阶段。最后,这个项目没有获得评估事实知识的参与者对研究过程或获得的知识从说教的研究主题。需要进一步的研究来评估获得实际知识的程度的研究过程通过经验学习结合独自或与说教的会话。考虑到成本效益和可访问性的数字和远程技术,混合或虚拟模型可能是可行的,将pwm和他们的保健提供者一起研究人员和来自世界各地的卫生专业人员。同意远程过程和patient-reported结果措施也是可行的。这种努力可能会提供一个更有效的和用户友好的平台当前和未来的研究。

5。结论

进行经验研究的物流KT事件是可行的,和pwm发现有益的经验。现场经验研究项目之前说教的课程提供了一个高度可接受的平台,促进了知识之间的交互用户和创造者。pwm出席会议的多数同意参与研究项目经验,和绝大多数参与者觉得经验是宝贵的,应该继续。

数据可用性

数据用于支持本研究的发现文章中是可用的。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

作者的贡献

阿曼赛和科琳科克伦分享平等信贷工作。

确认

我们感谢加拿大萨斯喀彻温省的多发性硬化症协会提供的机会和支持我们的知识翻译项目,包括研究的参与。我们非常感激的人生活在研究志愿女士,我们的临床和研究团队在萨斯卡通诊所,女士和萨斯喀彻温省女士临床研究办公室的椅子上,萨斯喀彻温省大学医学院。这项工作是支持的萨斯喀彻温省多发性硬化症的临床研究办公室的椅子上,萨斯喀彻温省大学医学院。

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