将护理人员支持整合到多发性硬化症护理中

抽象

随着多发性硬化症（MS）的移动性的损失进来护理人员协助，负担，压力，抑郁增加。这6个月的可行性研究使用预先设计后的验证，行为干预的照料测试整合到一个持续的MS诊所。由于该计划的重点是照顾者，有提供给活比平时医疗等MS的人没有额外的服务。Twenty-five MS caregivers received REACH VA (Resources for Enhancing All Caregivers’ Health in the VA), a six-session behavior-focused intervention during two to three months designed to increase caregiver skills in managing their own stress and burden and MS related issues and concerns, with a focus on mobility. Caregivers were assessed at baseline, three, and six months. Caregivers’ expectations of the program were to receive education on MS, caregiving and stress management skills, and support. The major benefits caregivers reported were understanding their loved one’s condition and how to better provide care. At six months, caregivers reported statistically and clinically significant improvements in depressive symptoms and bother with challenging MS behaviors. Persons with MS reported benefit for their caregivers and for themselves; 71% reported that their caregivers had helped them with mobility and function. Study results suggest that the addition of the brief REACH caregiver intervention into an MS clinic would benefit both caregivers and persons with MS. Although the intervention was six sessions over three months, benefit persisted at six months, suggesting durability of effects. This trial is registered with ClinicalTrials.govNCT 02835677.

1.简介

据估计，大约一亿人在美国的生活与多发性硬化症（MS）1个]。80％和90％的非正规护理的人与MS之间发生在家里，通常是通过谁从每天关心4到12个小时花在自己爱的人配偶[2个,三]。MS护理人员报告更大的压力有关的症状和比noncaregivers下生活的满意度，对精神卫生服务需求较高，并报告了广泛的有关问题的照料[4个,5个]。在MS照顾者的负担是护理人员的，往往导致抑郁症的风险较高，生活质量下降[相关生理，心理，情感，社会和经济应激多维响应6个]。

护理需求都需要与MS [人的身体，情绪和健康状况7个]. 随著多发性硬化症患者行动能力的丧失，护理人员的援助需求量和类型也随之增加，同时护理人员的负担、压力和抑郁也随之增加[八–11]. 症状越严重，护理人员的费用和负担就越高[9个,12,13]。保姆抑郁症用更少的社会支持，较高的MS疾病的严重程度，以及为退伍军人[更大的合并症相关14]。保姆抑郁，缺乏社会支持对生活质量的贡献在患有MS [者减少14]。

提供教育，应对技巧，解决问题的能力，并支持护理人员可以提高生活质量，护理人员和人与MS [两15,16]。包括治疗计划可以帮助照顾者执行他们的任务，同时避免伤害到自己和人与MS [护理人员八]。这项可行性研究测试了将一种有效的行为护理干预整合到临床实践中，为MS患者的护理者提供服务。

2。材料和方法

2.1。概观

这项研究是一项为期两年的可行性试点，2016年7月 - 2018年6月注册https://clinicaltrials.gov/并通过小项目在退伍军人事务部（VA）康复研究和开发服务的康复研究（SPIRE）资助。符合条件的参与者与MS由神经内科服务在孟菲斯退伍军人医疗中心（VAMC）门诊治疗人员的看护者。招聘经由小册子和医生转介诊所发生。这项研究是孟菲斯VAMC机构审查委员会（IRB）的监督下进行。同意是在临床就诊或知情同意呼吁护理人员与MS的人，其次是基础数据的收集与各得到的。

2.2。介入

REACH VA（增强VA中所有护理人员健康的资源）帮助护理人员管理护理人员的行为问题和他们自己的压力[17–19]. 行为干预以压力/健康过程模型为基础，侧重于帮助照料者减少、容忍或掌握情境需求的信息和技能[20,21]. 干预的结构是通过一个项目指导手册来确定的，该手册规定了在每一次治疗中要进行的活动，以确保主要的护理风险领域（关于疾病及其病程的信息、护理接受者的安全、护理者的健康和情绪健康、社会支持和护理接受者问题行为的管理）是盖满。它的目标是通过一个简短的风险评估，确定照顾的风险领域，为二人组。风险评估[22]，要求护理人员确定他们对挫折、警觉、社会支持、身体和情感健康、护理接受者安全问题以及对护理接受者问题行为/关注的数量和困扰的具体关注。风险评估被项目教练用于针对护理人员最大需求领域的信息和技能建设;组成部分的量表不作为整体风险评分的总和。风险评估和护理者笔记本是在国家医学主题专家、临床医生、研究人员和医学护理者的协助下开发的。《护理人MS笔记本》有15章的实用策略，集中在护理接受者的关注(例如，举起和移动，疼痛)和19章集中在护理人的关注(例如，寻求帮助，挑战情绪)，并提供基于研究和临床实践的实用策略和工作表。照顾者只关注那些与二元关系所经历的照顾者风险相关的章节，尽管笔记本可以作为未来任何问题的资源。

干预措施由一名经过培训和认证的硕士级项目教练通过电话或亲自在三个月内（大约每两周一次）进行六个小时的单独培训。项目教练教授解决问题，教练和护理人员从护理人员笔记本中识别出实用的、面向行动的行为策略，以解决护理问题或通过风险评估确定的护理接受者行为。每个护理人员至少制定了两个解决问题的计划，一个侧重于患有多发性硬化症的患者的功能/行动，另一个侧重于护理人员选择的问题（也可以针对行动）。项目教练围绕情绪管理/认知重构（以不同方式思考无法改变的情况）和压力管理（信号呼吸、伸展、引导意象、愉快事件）提供培训和技能建设。注册后，理疗师与MS和护理人员会面一次，评估并创建一个定制的家庭锻炼计划。该程序通常是功能/移动性问题解决计划的基础。

2.3。数据和措施

数据收集在基线、干预结束（3个月）和6个月时进行面对面或电话收集。在基线时收集护理者和MS患者的人口统计学数据。对于MS患者，基线临床数据包括扩大的残疾状况量表（EDSS）[23]，MS对日常生活的生理和心理影响（MS影响量表-29-MSIS-29）[24]，这是与护理人员活动正相关，与被修改的疲劳影响量表（MFIS）25，以衡量疲劳如何影响身体、认知和心理社会功能。

在6个月时，护理人员和患有多发性硬化症的患者都被问及他们是否从该计划及其组成部分中受益。护理人员被要求在一个从完全不（1）到极端（5）的范围内，对照顾自己和所爱的人的益处、信心和能力进行排名。患有多发性硬化症的患者被要求使用相同的量表对自我和照顾者的福利进行评分。护理人员和MS患者还被问到关于他们希望达到的目标、干预的有用性以及他们在项目中的经验的质量开放性问题，重点是满意度、效益和效用。

数据收集的三个主要照顾者的幸福结局：焦虑，抑郁，和负担。焦虑用的7项广泛性焦虑症量表（GAD-7）的0.89的灵敏度和0.82的特异性[测量26]。这些项目是从没有（0）拿下来几乎每天都（3），和更高的总分表明更多的症状。该9项患者健康问卷（PHQ-9）所有（0）评估照顾者抑郁的规模从没有到几乎每天都（3）具有较高的总分数表明多种症状27]。所述PHQ被广泛使用在VA和具有0.86信度的α[27]. 通过12项Zarit负担访谈（ZBI-12）测量负担[28]，其具有0.85的信度的α[29]。这些项目是从从来没有（0）拿下来几乎总是（4），和更高的总分表明更多的负担。

还收集了与向MS患者提供护理有关的护理者结果。对于风险评估，主题专家确定了27个与MS相关的潜在挑战性行为或问题清单，如跌倒或绊倒、肌肉痉挛或痉挛、慢性疼痛、决策问题、困惑或多项任务。护理人员被要求报告过去一个月内发生的挑战性MS行为/问题的数量，并对这些报告的行为感到困扰。其他数据包括人口统计学、与MS患者的关系、开始护理的时间，以及对MS患者的人口统计学、MS患者的类型和临床严重程度。还收集了问题解决评分。当护理人员制定解决问题的计划时，他们会以五分制对进展进行评分，从差得多到相同，再到好得多。

2.4条。数据分析

对于定性的满意和利益的数据，三个审稿中使用的照顾者和个人的意见转录过程中使用MS，以说明，概念和核心理念为潜在的主题，反复发生的重复使用和异同[推敲技术排序三十]。发生多次有联系的主题逐字报价[31]。在进行研究及报告结果时，均遵循报告定性研究的标准[32]。

在基线，三护理人员，六个月测量的主要成果。数据分析中使用重复测量的混合效应线性模型来分析基线和干预后随访（3个月和6月）的数据。每个成果的措施被视为独立于其他。值≤0.05为差异有统计学显著。使用效果大小指示意义[33]。对于连续变量的影响大小（科恩 )至少0.2 SD的改善被认为是有临床意义的。小的效果尺寸开始于 ,这是常见的行为干预[33]。影响大小估计为相对于估计的总体标准差平均变化[33]。

3.结果

3.1。参与者

有72名老兵在MS诊所，其中25人住院，不得不护理人员谁有兴趣参与（图1个). 在25名护理人员中，72%完成了所有六个疗程。完成六个疗程的患者年龄大约为10岁（男性标准差58.2岁，女性为10.9岁，女性为46.0岁，女性为15.8岁， ）。完成者的负担分数高于非完成者（8.1分7.5分对2.6分2.3分， )和reported more behaviors/concerns that caused them bother than non-completers (7.4 ± 5.8 vs. 2.9 ± 2.9, ）。

如表所示1个，照顾者大多是女性，大约55岁，主要是黑人或白人；没有西班牙裔。大多数人已婚，是受过普通高中教育的人的配偶。不到一半的人是全职或兼职的；三分之二的人开始在MS诊断或出现MS症状时提供护理。

如表所示1个，关于与MS的人的四分之三为男性，大约56岁;大多数是黑色或白色;一个是西班牙裔。约2/3已经结婚了。平均教育是后高中。采用了百分之十二全职或兼职，以及约2/3自从被诊断出患有MS工作作了修改。大多数被诊断为复发缓解MS。如通过EDSS测量最有轻度/中度MS残疾。

3.2。期望和利益

照顾者希望该计划为他们提供教育的MS，照料和压力管理技巧和支持。例如，护理人员一个通缉“为了更好的了解病情，了解病情，如何应对它，更好地应对出现的情况和看点，寻找它发生之前或当。”看护者希望“更简单的方法来帮助我的丈夫。最安全和最有用的，最简单，最轻松的方式来帮助他......那么紧张了。”

干预后，照顾者的96％的人报告他们的期望得到满足。他们公布了计划已经提高了他们的信心，有能力照顾自己的亲人和自己。他们还公布了好MS及其影响对自己心爱的人与自己（表理解2个）。照顾者报告了较高的评价整体受益于参与该计划不是归因于他们（4.3对3.8），他们的亲人。

从他们的意见，照顾者确定涉及到的利益感知三个主题：提高技能;有一个人专注于他们;和理解疾病，并采取自己爱的人的照顾。护理人员报道增加技能为自己的利益。正如一位护理人员说，“学习放松技巧是最有帮助的。该问题的解决帮助我了。学习如何识别问题，并以不同的方式思考的东西。”他们还认为，有一个人专注于他们的是一个好处。照顾者报“我知道有人关心我，对我的行为和感受感兴趣，这让我受益匪浅。专注于自己很好。非常感谢。”另一位护理人员说它给了我一些很好的知识，让我敞开心扉谈论正在发生的事情和我在一起。”

然而，由护理人员报告的主要好处是了解疾病和照顾自己爱的人与MS的，即“我了解到一些我不知道的关于他的疾病的知识。它开阔了我的眼界。我学会了如何更好地帮助他。”另一位护理人员说至于症状去，我不明白他们中的很多与书帮助我理解那些更好，如何应对压力和照顾他照顾得更好。“另一位护理者回应了不理解MS的主题，”在这一切开始的时候，我对MS仅有的知识是surface level。手册和培训班提供了很多资料。你问我的这些问题让我想起了我需要注意的事情。”

理解疾病及其效果并感觉照顾更舒适的定量数据证实了这些看法，因为是专注于自己的作用。如表所示三，6个月期间，对照顾者的福祉，照顾者统计显示（ ）和临床（ )抑郁显著的改善。在基线时，照料者报道了PHQ-9得分轻度抑郁范围（5-9）一致;在随访中，他们的评分反映最小凹坑（范围0-4）[34]。虽然焦虑不是统计学或临床显著，护理人员表现出类似的模式作为用于抑郁症，表现出对GAD-7的平均轻度焦虑评分在基线（范围5-9），并在后续[下降到低于轻度焦虑26]. 负荷没有统计学意义或临床意义，也没有接近ZBI-12的临床临界点，严重负荷为17[35]。对于与自己爱的人提供护理照料者的成果，护理人员有统计学（ ）和临床（ )行为困扰的显著改善和临床( )但无统计学在挑战MS行为的数量显著改善。

护理人员报告说，随着他们处理与照顾自己和爱人有关的问题，他们的技能提高了。以照顾者健康为重点的一般问题解决计划( ）需要帮助( ）应力（ ）人的生活与MS记忆（ ）流动性（ ）疲劳和疼痛（ ）和财务( ）。由上届会议上，55％的人表示，他们选择了工作在为自己的问题是“好一点”，而35％的人说“好了很多。”护理人员也被评为改进功能/行动计划（例如，帮助与运动，拉伸）。通过他们的最后一次会议上，55％的人说这个问题是“好一点”，而15％的人说“好了很多。”

在MS与会者报告利于他们的照顾者和自己。正如一位资深人士说，,“它给了我一个机会，根据您的问题来审查我的问题。它可以帮助我更好地与我的妻子为我的护理员连接。通常情况下，我只想说，我能做到这一点我自己。”另外有报道称，“我已经学会了更有意识的，因为你问的问题的东西。确实帮了我的妻子是更多的了解。我每天都做我的练习。如果我没有，我知道像我现在如果不是我的全部，我不会走路也。”大多数(71%)的人表示，他们的护理人员帮助他们完成了锻炼、伸展和活动计划。

4。结论

照顾者最关心的是了解他们所爱的人的状况及其对他们的影响，这是这些照顾者报告的最常见的好处。一位看护者总结了她的感受当他第一次被确诊时，我感觉自己掉进了一个洞里。这真的很有帮助。”当被问及利益，护理人员报道往往比他们的报告个人利益，如减少压力成为一个更好的看护者。亲人呼应这项福利。护理人员报道，“我学到的东西，一直在给予更好的照顾，是更有耐心，了解疾病本身，应对技巧非常有帮助的，我有一个更好的抬头关于可能在将来发生什么。”她心爱的人一起MS报“它帮助我照顾者更好地了解我的病是什么，它是如何影响我的身心，我如何看待这种担心。”

照顾者和他们的亲人还报告实际援助。他们报告改善信心，有能力照顾自己的亲人和自己。一个人与MS报道，这项研究有助于“指出我需要改进的地方并寻求帮助“而护理人员报告说提供了帮助;“我能够执行所有的建议，并帮助保持能量水平在做练习。”

虽然样本较小，有临床和统计学与效益报道一致显著的发现。六个月时，照顾者报告在受益他们自己和他们的亲人方面的改进。护理人员报道较少具有挑战性的MS行为造成麻烦，从6.1基线到3.9在6个月的随访。因为家庭关系的动态，尤其是护理者和护理者之间，往往是紧张与MS [三十]，而且由于更严重的症状，较高的护理者的成本和负担[9个,12,13]，这些都是重要的临床研究结果。在抑郁症状护理人员报道的改善，这是重要的，因为生活质量的人降低了与MS，其照顾者郁闷[生活14]。护理人员的抑郁评分也反映出从轻度抑郁到轻度抑郁的临床下降。护理者表现出类似的焦虑模式，在随访时低于他们的临床轻度焦虑的基线评分，尽管这些结果不是静态或临床显著性的。

一些研究的局限性应该提及。样本较小;在临床MS的人数较少，而且比预期的有看护他们的量比较少。所有没有确定护理人员，这可能意味着，有没有人在照料作用。这也意味着，与MS的人没有上是配偶，成年子女，兄弟姐妹或任务的照料和家庭服务员的任务区分，或不承认由护理人员提供医疗服务的量。这一发现与其他工作相一致，即表明MS照顾者采取照顾的作用在不同程度上[36]。其他限制包括相对于与MS的人可能无法一般化。MS是多见于女性;在我们的研究中，如同一位资深的样品一致，与MS的人的四分之三为男性。虽然发病的平均年龄MS是29，这个样本的平均年龄为55岁;然而，我们没有年以来诊断，确定发病年龄。它是如何尚不清楚，或者，普遍性的这些可能的限制将与MS影响年轻人和女性人员的看护者。

一个最近护理人员首脑会议，报告中的主要建议，以及2018年RAISE法[37–41将照顾者包括在受照顾者的护理计划中。这是一个值得称赞的目标。在过去几十年，护理工作的一个趋势是越来越多地依赖家庭在家中完成复杂的医疗任务，以支持护理对象[42]. 然而，由于照顾者努力满足照顾者的日常生活和临床护理需求，对照顾者的良好照顾可能会给照顾者带来负面的身体、情感、经济或社会后果[43]. 事实上，MS患者的护理者在承担这个复杂而困难的角色时会经历变化和损失[36]。

在护理的综合模式这一试点的可行性研究，照顾者对自己的压力和应对问题的教练工作，任何MS症状是具有挑战性的处理，和战略来帮助提高他们的心爱的人一起MS的移动性和功能.研究结果表明，除了简短的REACH护理人员干预到MS诊所会适当地使用护理人员的专业知识，帮助和鼓励与MS的人，同时也承认，提高护理人员自身的应对。除了干预的改善护理人员情感福祉的能力，照顾者报告MS知识的照料和技能的提高，并成功解决问题的计划，他们到位。双方照顾者和他们的亲人认识到这些护理人员的改进。虽然在三个月干预是六个交易日，效益持续六个月，暗示干预的影响耐用性。

今后的工作应该在其他MS-care环境中重复这项研究。这样的研究可以有更大的样本量、更多的客观流动性测量和更长的时间框架的好处，以便更好地记录客观功能益处。还可以审查照顾者参与照顾的其他措施。

数据可用性

数据在护理中心数据存储库中，退伍军人事务医疗中心，孟菲斯，田纳西州。通过与护理中心签订的数据使用协议，可获得已识别的数据。

利益冲突

作者宣称，有兴趣对此文件发表任何冲突。

资金

这项研究是由一个小项目在康复研究（SPIRE）退伍军人事务部（VA）的拨款资助康复研究和开发服务[E2205-P]从孟菲斯VA医学中心的额外支持。内容是完全是作者的责任，并不代表退伍军人事务部或美国政府的观点。

致谢

我们要感谢卡罗琳·克拉克，MA，四月青，MS，迪安娜斯塔克，MA和布丽特妮主教，PA为他们与照顾者和退伍军人与MS的工作。我们也感谢照顾者和退伍军人与MS，参与了这项研究。

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