MSI 多发性硬化症国际 2090 - 2662 2090 - 2654 Hindawi 10.1155 / 2020/3436726 3436726 临床研究 照顾者支持整合到多发性硬化治疗 Martindale-Adams 珍妮花 1 2 Zuber 杰弗里 1 2 莱文 迈克尔 3 4 5 伯恩斯 罗伯特。 6 7 Graney 马歇尔 1 2 https://orcid.org/0000 - 0002 - 7085 - 4883 尼克尔斯 琳达O。 8 Zaffaroni 毛罗。 1 美国预防医学 田纳西大学健康科学中心 孟菲斯 TN 美国 tennessee.edu 2 护理中心,退伍军人医疗中心 孟菲斯 TN 美国 3 神经学部门 田纳西大学健康科学中心 孟菲斯 TN 美国 tennessee.edu 4 解剖学系和细胞生物学 萨斯喀彻温省大学 萨斯卡通 萨斯喀彻温省 加拿大 usask.ca 5 萨斯喀彻温省的多发性硬化症研究办公室椅子上,神经学,医学部门 萨斯喀彻温省大学 萨斯卡通 萨斯喀彻温省 加拿大 usask.ca 6 老年群体的孟菲斯 孟菲斯 TN 美国 7 部门预防和内科 田纳西大学健康科学中心 孟菲斯 TN 美国 tennessee.edu 8 护理中心 退伍军人医疗中心 部门预防和内科 田纳西大学健康科学中心 孟菲斯 TN 美国 tennessee.edu 2020年 27 1 2020年 2020年 16 07年 2019年 3 10 2019年 16 10 2019年 27 1 2020年 2020年 版权©2020詹妮弗Martindale-Adams et al。 这是一个开放的文章在知识共享归属许可下发布的,它允许无限制的使用,分布和繁殖在任何媒介,提供最初的工作是正确的引用。

与流动损失在多发性硬化症(MS)是护理援助,增加负担,压力和抑郁。这6个月可行性研究用张后设计验证测试集成,行为,护理干预进行女士诊所。因为这个项目关注护理人员,没有附加服务提供给个人生活与其他女士比平时医疗。25女士护理人员收到达到VA(资源提高所有护理人员的健康在VA),一个six-session behavior-focused干预在两到三个月旨在提高护理技能在管理自己的压力和负担,女士相关问题和担忧,关注流动。护理人员在基线评估,三,六个月。照顾者的预期计划的女士接受教育,护理和压力管理技能,和支持。报告的主要好处护理人员了解他们的爱人的条件和如何更好地提供护理。在六个月时,护理人员报告的统计和临床抑郁症状显著改善,麻烦与挑战性的女士的行为。残疾人报告对他们的照顾者和女士为自己;71%称他们的照顾者有帮助他们流动性和函数。 Study results suggest that the addition of the brief REACH caregiver intervention into an MS clinic would benefit both caregivers and persons with MS. Although the intervention was six sessions over three months, benefit persisted at six months, suggesting durability of effects. This trial is registered with ClinicalTrials.gov NCT02835677。

 康复研究和开发服务 E2205-P 孟菲斯VA医学中心 1。介绍

据估计,大约一百万人在美国生活与多发性硬化症(MS) ( 1]。在80%和90%之间的非正式照顾女士的人出现在家里,通常由一个配偶花4至12小时每天照顾他们的爱人 2, 3]。女士护理人员报告与压力相关的症状和更低的生活满意度大于noncaregivers,有较高的精神卫生服务需求和报告各种与护理相关的问题( 4, 5]。照顾者负担的女士是一个多维反应身体、心理、情感、社会、和金融压力与护理,经常导致抑郁和生活质量下降的风险更高( 6]。

护理相关要求身体、情感和健康状况的人[女士 7]。与流动损失增加的数量和类型的女士护理援助需求,同时伴随着增加照顾者的负担,压力,和抑郁 8- - - - - - 11]。症状越严重,越高成本和负担照顾者( 9, 12, 13]。照顾者抑郁症是感知到的社会支持水平较低有关,高女士疾病严重程度,和更大的合并症为退伍军人( 14]。抑郁和缺乏照顾者社会支持有助于[女士在人生活的生活质量下降 14]。

为护理人员提供教育、应对技巧,解决问题,支持可以增加照顾者和患者的生活质量(女士 15, 16]。包括医护人员的治疗计划可以帮助护理人员执行任务,同时避免伤害自己和[女士的人 8]。本可行性研究的集成测试验证行为护理干预临床实践与女士为护理人员提供服务的人。

 2。材料和方法 2.1。概述

可行性研究是一个为期两年的试点,2016年7月- 2018年6月注册 https://clinicaltrials.gov/通过小型项目和资助康复研究(塔尖)的退伍军人事务部(VA)康复研究和开发服务。合格的参与者被照顾者动态的人对待女士的孟菲斯退伍军人事务医学中心的神经学服务(VAMC)。招聘发生在诊所通过宣传册和临床医师推荐。这项研究是孟菲斯的监督下进行VAMC机构审查委员会(IRB)。同意在临床访问或获得知情同意要求照顾女士的人,其次是与每个基线数据集合。

 2.2。干预

达到VA(资源加强VA)中的所有护理人员的健康护理人员帮助他们管理接受者的行为问题和自己的压力 17- - - - - - 19]。行为干预是基于应力/卫生流程模型和关注信息和技能,帮助护理人员减少,容忍,或者主情境的要求( 20., 21]。干预是通过程序结构化教练手册指定活动主要发生在每个会话,以确保护理风险区域(疾病和信息,安全保健接受者,照顾者健康和心理健康,社会支持,和管理保健收件人问题行为)。它的目标是通过一个简单的风险评估,识别护理风险二的地区。风险评估( 22)要求护理人员确定具体的沮丧、担忧警觉,社会支持,身体、情绪健康,保健收件人安全问题,和烦恼保健收件人数量问题行为/问题。使用的风险评估是项目教练目标信息和技能建设需要的照顾者最大的区域;组件整体风险评分尺度不总结。风险评估和照顾者的笔记本是发达国家女士主题专家的协助下临床医生、研究人员和看护者女士。照顾女士的笔记本有实用的策略在15章关注关心接受者问题(如升降和移动,疼痛)和19章重点护理问题(例如,寻求帮助,具有挑战性的情绪),提供了实用的策略和基于研究和临床实践的工作表。一个照顾者只关注那些章节相关的二分体的经验丰富的护理风险,虽然笔记本作为资源未来的任何问题。

交付的干预是六个人一个疗程三个月期间通过电话或亲自(大约每两周)的培训和认证的硕士项目教练。程序教练教解决问题,教练和照顾者识别实用,注重行动的行为策略的看护者笔记本解决护理问题或关心接受者的行为识别的风险评估。每个护理发展至少有两个解决问题的计划,一个专注于功能/移动的人照顾女士,一个在一个问题的选择(这也可以移动目标)。程序教练提供培训和技能建设在情绪管理/认知重构(对不能改变的情况下)的思考,和压力管理(信号呼吸、延伸、引导想象,愉快的事件)。物理治疗师曾会见了多发性硬化症和照顾者,入学后,评估和创建一个定制的锻炼计划。这个程序通常是函数/流动性问题解决计划的基础。

 2.3。数据和措施

数据收集发生面对面或通过电话在基线,年底干预(3个月),在6个月。照顾者的人口数据收集在基线和人的女士女士,基线临床资料包括扩大残疾状态量表(eds) [ 23),女士在日常生活的生理和心理影响(影响Scale-29-MSIS-29女士) 24),这是与照顾者活动呈正相关,和修改后的疲劳影响规模(小额信贷机构) 25],它衡量疲劳影响身体、认知、和心理社会功能。

在6个月,照顾者和女士的人被要求如果他们受益于这个项目和它的组件。护理人员被要求等级程度的受益,信心,和能力照顾自己和爱人,规模不(1)至(5)。的人被要求女士率对自我和照顾者使用相同的规模。照顾者和女士的人也问定性开放式的问题他们想要的东西,有用的干预,与计划,他们的经验专注于满意度、利益和效用。

数据收集了三个主要照顾者健康结果:焦虑、抑郁,和负担。焦虑测量与7-item广泛性焦虑症(GAD-7)规模的敏感性为0.89,特异性为0.82 ( 26]。这些东西是从不得分(0)几乎每天(3),和更高的总分数表明更多的症状。9-item病人健康问卷(phq - 9)护理评估抑郁症规模几乎每天都不(0)(3)总分越高表明更多的症状( 27]。PHQ是广泛应用于弗吉尼亚州和克伦巴赫α的0.86 27]。负担的12项Zarit负担面试(ZBI-12) [ 280.85),克伦巴赫的α( 29日]。这些东西是从从未(0)得分几乎总是(4),和更高的总分数表明更多的负担。

照顾者的结果有关照顾女士的人也收集。对于风险评估,主题专家发现27个医学相关的列表可能具有挑战性的行为或问题,如下降或跳闸,肌肉痉挛或痉挛状态,慢性疼痛,或决策问题,困惑,或多个任务。护理人员被要求报告数量的挑战性行为/女士关注发生在过去的一个月报告和打扰这些行为。其他数据包括人口结构、关系与女士的人,当护理开始,多发性硬化症,人口结构和类型和临床女士解决问题的严重性评级也被收集。护理人员工作解决问题的计划他们进展评分(五分制)更糟到相同的好多了。

 2.4。数据分析

定性的满意度和收益数据,三个评论者使用音标女士照顾者和人的评论,进行分类描述,概念,和中央的想法变成潜在的主题发生反复使用的审查技术[重复和相似点和不同点 30.]。反复发生的主题与逐字引用( 31日]。标准报告定性研究随访进行的研究和报告的结果( 32]。

主要结果测量护理人员在基线,三,六个月。数据分析使用重复测量混合效应线性模型来分析基线和干预随访(3个月和6个月)的数据。每个结果测量被视为独立于他人。 P 值≤0。被认为是具有统计学意义。效果是用来表示临床意义( 33]。连续变量,(科恩的大小产生影响 d )至少0.2 SD改进被认为是临床意义重大。小尺度效应开始 d = 0.2 ,这是常见的行为干预( 33]。效应值估计均值变化相对于估计总体标准偏差( 33]。

 3所示。结果 3.1。参与者

女士有72退伍军人在诊所,其中25是流动的,有护理人员有兴趣参与(图 1)。25的护理人员,所有六个交易日完成72%。那些完成六个交易日十年长(M±SD, 58.2±10.9和46.0±15.8, p = 。 038年 )。死亡者负担得分高于non-completers(8.1±7.5和2.6±2.3, p = 。 010年 )和报道更多的行为/担心让他们打扰比non-completers(7.4±5.8和2.9±2.9, p = 。 016年 )。

采样和流的参与者。

如表所示 1、照护者大多是女性,55岁,主要是黑色或白色;没有拉美裔。大多数已婚,配偶的人女士平均教育是高中。不到一半被全部或部分时间;三分之二开始照顾女士诊断,或在女士的出现症状。

人口的照顾者( n = 25 (女士)和人 n = 25 )。

变量 M±SD或 n (%)
照顾者
性别,女 21 (84)
年龄、年 54.8±13.3
比赛
白色的 10 (40)
黑色的 14 (56)
亚洲/太平洋岛民 1 (4)
民族、拉丁美洲裔 0
婚姻状况
结婚/生活结婚 19 (76)
单身,从未结婚 2 (8)
离婚了 2 (8)
丧偶的 2 (8)
教育,年 13.5±3.1
工作,全职或兼职 11 (44)
服兵役 3 (12)
与人的关系和女士生活在一起
配偶 17 (68)
父 3 (12)
兄弟姐妹 3 (12)
孩子 2 (8)
点开始照顾
MS诊断之前 6 (24)
当人以MS诊断出患有MS 7 (28)
当人以女士开始显示女士的症状 9 (36)
当有女士再也不能照顾自己的人 1 (4)
当以前的照顾者可以用女士不再照顾人 1 (4)
其他 1 (4)
由于护理工作的变化 6 (24)
有女士的人
性别,男 19 (76)
年龄、年 55.9±11.6
比赛
白色的 12 (48)
黑色的 13 (52)
民族、拉丁美洲裔 1 (4)
婚姻状况
结婚/生活结婚 16 (64)
单身,从未结婚 5 (20)
离婚了 4 (16)
教育,年 14.4±2.0
工作,全职或兼职 3 (12)
使工作MS诊断以后的更改 17 (68)
类型的女士
复发汇款女士 21 (84)
原发性进行性女士 2 (8)
Secondary-Progressive女士 2 (8)
eds
轻度(0 - 2.5) 12 (50)
中度(3.0 - -5.5) 4 (17)
严重(≥6.0) 8 (33)
修改后的疲劳影响,总(0 - 84) 47.4±3.8
物理(0-36) 22.9±1.7
认知(0-40) 19.8±2.0
心理(主) 4.6±0.5
女士的影响,物理(0 - 100) 49.1±4.5
女士的影响,心理(0 - 100) 40.9±5.6

也显示在表 1,约四分之三的人是男性,56岁的女士;大部分是黑人或白人;一个是西班牙裔。大约2/3结婚。普通教育是高速的学校。百分之十二是采用全部或部分时间,大约2/3的工作以后的更改被诊断为大多数女士被诊断为复发汇款大多数女士轻/中度残疾的eds女士。

 3.2。期望和利益

照顾者希望该项目能够为他们提供教育,女士护理和压力管理技能,和支持。例如,一个照顾者希望。” 更好地理解这种疾病,了解疾病和如何应对它,更好的应对出现的情况和事情观察和寻找之前或者当它发生。“照顾者希望” 简单的方法可以帮助我的丈夫。最安全、最有效、简单和轻松的方式来帮助他…更少的压力。”

干预后,96%的护理人员报告他们的期望得到满足。他们报道了项目改善了他们的信心和能力照顾他们的亲人和自己。他们也报告更好的理解女士及其影响(表他们的亲人和自己 2)。护理人员报告更高的评级从参与项目整体利益比亲人归因于他们(4.3和3.8)。

参与由照顾者的好处和多发性硬化症。

好处 M±SD一个
照顾者
参与整体受益 4.3±1.2
作为一个照顾者更有信心 4.2±0.9
提高自我照顾的能力 4.0±1.0
改善与女士照顾人的能力 4.2±1.0
提高能力协助女士人流动性和锻炼 3.6±1.5
多少人以女士在家里完成运动/拉伸计划吗 3.0±1.3
在家里照顾多久完成运动/拉伸计划吗 2.8±1.4
锻炼有利于流动与女士的人 3.6±1.4
更好地理解女士与女士及其对人的影响 4.1±1.2
更有信心在处理这些影响 4.3±0.9
更好地理解女士对照顾者的影响 4.0±1.2
更有信心在处理这些影响 4.3±0.8
有女士的人
整体受益于参与(自我) 3.0±1.3
照顾者受益于参与 3.8±1.2

一个规模从1(不)到5(非常)。

从他们的评论,护理人员确认三个主题,与感知的好处:增加技能;有人关注;和理解疾病和照顾自己的爱人。为自己增加技能看护者的好处。作为一个照顾者说,“ 学习放松技巧是最有益的。解决问题的帮助我。学习如何识别问题,用不同的方式思考。“他们也觉得有人关注他们是一个好处。照顾者报道。” 我得益于知道有人关心,我怎么做的,感觉很感兴趣。很高兴关注我。我真的很感激。”另一个照顾者说,“ 它给了我一些好的知识和让我敞开心扉谈与我发生了什么。”

然而,照顾者报告的主要好处是在理解疾病和女士照顾亲人,即。”, 我学到的东西对他的病,我不知道。它开阔了我的眼界,让我看到的东西。我学会了如何更好的帮助他。”另一个照顾者说,“ 至于这些症状,我不懂很多,这本书帮助我更好地理解这些,如何应对压力,照顾好他。”另一位照顾者回应了这一主题的理解女士,” 的这一切,我唯一的知识女士是表面的水平。手册和培训课程非常丰富。这些问题你问我让我认为我需要知道的事情。”

这些观点的理解疾病及其与护理效果和感觉更舒适被证实在定量数据,就像关注自己的影响。如表所示 3六个月期间,对照顾者健康、照护者显示统计( p = 。 015年 )和临床( d = 0.33 )在抑郁显著改善。phq - 9在基线时,护理人员公布分数符合轻度抑郁范围(5 - 9);在后续,他们的分数反映最小抑郁症(范围0 - 4)( 34]。尽管焦虑不是统计学或临床重大、照护者表现出类似的模式对于抑郁症,显示平均GAD-7轻度焦虑分数在基线(范围5 - 9)和低于轻度焦虑在随访( 26]。负担没有统计或临床意义,没有方法的临床减少点ZBI-12,这是严重的负担(17 35]。提供相关的护理结果照顾亲人,护理人员显示统计( p = 。 043年 )和临床( d = 0.41 )显著改善行为和临床的麻烦( d = 0.33 ),但没有显著的改善具有挑战性的女士的行为。

看护者的混合模型分析的结果。

变量 基线(SD) 3个月(SD) 6个月(SD) 科恩的 d p 价值
焦虑(0-21) 5.2 (5.3) 4.2 (3.2) 4.7 (4.4) 0.11 .433
抑郁症(0-27) 5.4 (5.2) 3.7 (3.8) 3.7 (4.7) 0.33 .015
负担(0-48) 6.6 (6.9) 7.0 (7.3) 7.5 (6.2) 0.13 .630
具有挑战性的女士的行为, n (0-27) 9.5 (4.7) 8.5 (5.3) 8.0 (5.3) 0.33 球
的行为, n (0-27) 6.1 (5.5) 4.7 (5.4) 3.9 (4.1) 0.41 .043

护理人员报告他们的技能增加他们管理问题,照顾自己和所爱的人。一般问题解决计划专注于照顾者健康( n = 5 ),需要帮助( n = 4 )、压力( n = 3 内存(女士),人生活在一起 n = 4 ),移动( n = 3 )、疲劳和疼痛( n = 2 )、财务( n = 1 )。通过最后一个会话,55%的人说他们选择为自己工作的问题是,35%的人说“好一点,好多了。“护理人员也认为改善功能/流动性计划(例如,帮助运动,伸展)。通过上次会话,55%的人说问题是“好一点,”,15%的人表示“好多了。”

女士参与者报告他们的照顾者和自己受益。正如一位有经验的人说 ,” 它给了我一个机会审查根据你的问题我的问题。它帮助我联系更好的与我的妻子我的照顾者。通常情况下,我会说我自己可以做到这一点。”另一个说,“ 我学会了更有意识的东西,因为你问的问题。真正帮助我的妻子更理解。我每天都做我的练习。如果我没有,我知道我不会走,以及我现在如果不是。”大多数(71%)报告说,他们的照顾者与他们的锻炼,帮助拉伸,流动性计划。

 4所示。结论

主要关心照顾者总是理解他们所爱的人的条件及其对他们的影响,这是最常见的报道这些护理人员中受益。一个照顾者总结她的感情”, 当他第一次被诊断时,我觉得我在一个洞了。这确实是有帮助的。”当被问及受益、照护者报道更多地成为一个更好的照顾者报道个人好处,如减少压力。他们的亲人都认同这一好处。者的报道,” 我已经学了东西一直在给予更好的治疗很有帮助,更有耐心,理解疾病本身,应对技能,我有一个更好的提醒关于将来可能发生什么。“与女士称,她的爱人” 它帮助我照顾者更好地理解我的病是什么,它如何影响我的身体和精神,我觉得这样的担忧。”

照顾者和他们的亲人也报告实际的援助。他们报告改进的信心和能力照顾他们的亲人和自己。报道说,这项研究帮助女士一个人” 确定方面我需要改进和寻求帮助在这些地区”,据照顾者提供帮助;” 我能够实现所有的建议和帮助维持能量水平时做练习。”

虽然样本很小,有临床和统计学意义的发现与利益的报道一致。在六个月时,护理人员改进领域的报道,自己和所爱的人受益。女士护理人员报告更少的挑战行为造成麻烦,从6.1从基线值的3.9在6个月随访。因为家庭关系动态,尤其是保健接受者和照顾者之间,经常和女士[紧张 30.),因为症状越严重,越高成本和负担照顾者( 9, 12, 13),这些都是重要的临床结果。护理人员报告改善抑郁症状,这是很重要的,因为生活质量下降与照顾者的抑郁女士(个人生活 14]。照顾者的抑郁分数也反映出从轻度抑郁临床减少到最小的萧条。照顾者表现出类似的模式,焦虑,低于轻度焦虑在随访的基线临床评分,尽管这些结果不静态或临床意义重大。

应该提到的一些研究的局限性。样本量太小;的人数与女士在诊所很小,和更少的人比预期的护理人员。所有不确定一个照顾者,这可能意味着没有人照料家庭的作用。它也可能意味着女士没有区分护理任务的人服务员在配偶和家庭任务,成年的孩子,兄弟姐妹或者不认识的护理照顾者提供的。这一发现与其他工作是一致的,表明女士护理人员采取不同程度的护理作用 36]。其他限制包括可能缺乏普遍性的相对于残疾人女士女士是在女性中更为常见;在我们的研究中,作为经验丰富的样品是一致的,与女士四分之三的人是男性。尽管平均发病的年龄女士是29日在本例平均年龄为55岁;然而,我们没有年诊断来确定发病年龄。目前尚不清楚如何,或者,这些可能的普遍性的局限性影响护理人员的年轻女士和女性的人。

从近期的看护者峰会的一个主要建议,报告和2018年提出法案( 37- - - - - - 41)是包括照顾者照顾收件人的护理方案。这是一个值得称赞的目标。护理的趋势在过去的几十年里增加依赖家庭执行复杂的医疗任务在家里支持关心接受者( 42]。然而,优秀的照顾关心接受者可能导致负面的身体、情感、经济、或照顾者的社会后果,作为照顾者难以满足日常生活的需求和护理的临床护理要求收件人 43]。事实上,护理人员的经验的变化和损失承担这个女士复杂和困难的作用[ 36]。

试点可行性研究的一个集成模型的护理,护理人员与教练在自己的压力和应对问题,挑战来处理任何女士的症状,和策略来帮助提高他们的爱人的灵活性和功能与研究结果表明,除了短暂达到护理干预一个诊所女士会适当地使用护理的专业知识与女士帮助和鼓励的人,同时也认识到,提高护理自己的应对。除了改善照顾者心理健康干预的能力,护理人员报告改善女士护理知识,技能,成功解决问题的计划落实到位。这些照顾者照顾者和他们的亲人都公认的改进。虽然干预是六个交易日期间三个月,收益持续六个月,提出耐久性干预的效果。

未来的工作应该复制本研究在其他女士护理设置。这样的研究可能带来的好处更大的样本量,更多的客观的流动性措施,和更长的时间框架,以便客观的功能效益可能更好的记录。其他措施照顾者的参与护理也是可以考虑的。

 数据可用性

数据在护理中心数据存储库,退伍军人医疗中心,孟菲斯,TN。消除识别信息数据是可用的数据使用协议护理中心。

 的利益冲突

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

 资金

这项研究是由一个小的康复研究项目(塔尖)授予退伍军人事务部(VA)康复研究和开发服务(E2205-P)额外孟菲斯VA医学中心的支持。内容是完全的责任作者的观点,并不代表美国退伍军人事务部或政府。

 确认

我们要感谢卡洛琳·克拉克,妈,绿色,4月女士,迪安娜斯塔克妈,“主教,PA为他们的工作与照顾者和退伍军人我们还要感谢女士女士的照顾者和退伍军人,参加这项研究。

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