壁垒和主持人利用遗传咨询和风险评估服务的年轻女性乳腺癌幸存者

文摘

介绍。被诊断为乳腺癌的女性在年轻的时候更有可能携带癌症诱发基因突变。每当前机构建议,女性50岁以下的诊断应该是指癌症遗传咨询进一步风险评估。本研究旨在评估patient-reported壁垒和主持人去接受遗传咨询和风险评估在社区人口的年轻乳腺癌幸存者(YBCS)。方法。通过密歇根癌症监测项目,基于状态的癌症登记处,488名女性被诊断出患有乳腺癌在50岁之前2006 - 2007被确定。他们收到邮件调查关于家族历史和主持人和障碍接受遗传咨询和风险评估。结果。反应收到289名妇女(59.2%)。一百二十二人(42.2%)报告收到癌症遗传咨询。确认接受服务的最常见原因是有利于他们的家庭的未来。不参加的最主要的原因是“没有人推荐”和“医疗保险问题。”讨论。这项研究是第一次发表的报告使用状态癌症登记处确定主持人和障碍接受YBCS之间的遗传咨询和风险评估。这些发现证明需要额外对合适的适应症遗传服务意识和教育。

1。介绍

乳腺癌诊断在年轻的时候是一个迹象表明一种遗传性癌症综合征的可能性更大,如遗传性乳腺癌或卵巢癌综合征(HBOC)或罕见的遗传疾病,如李法美尼症候群Cowden综合征和(1- - - - - -3]。根据2011年美国国家综合癌症网络(机构)的指导方针题为“乳癌和卵巢癌基因/家庭高风险评估:,“被诊断为乳腺癌的女性在50岁之前应该进行进一步的风险评估,遗传咨询,和可能的基因检测3]。个人在50岁之前被诊断出患有乳腺癌通常被称为年轻乳腺癌幸存者(YBCS) [4]。YBCS仍然是一群缺乏研究的人口幸存者相比有独特的需求和挑战传统的癌症幸存者,因为年轻的年龄在诊断和相关的家庭和社会角色5,6]。更不知道因素激励这个年轻人口参加家族/高风险遗传咨询诊所。

根据最近癌症遗传咨询建议发表的全国社会遗传辅导员(NSGC),“遗传咨询和风险评估的过程就是识别和咨询个人患癌症的风险增加和区分高危人群(高度渗透遗传性癌症综合征),适度的风险增加(多因子的病因或低外显率等位基因),和那些在平均风险”(7]。遗传咨询和风险评估通常是通过推荐合格的癌症遗传专业(8]。最近的研究发现,引用提供者不能持续识别合适的推荐适应症遗传性乳腺癌和卵巢癌的风险评估和遗传咨询2,9- - - - - -11]。

NSGC推荐的和其他的基本组件遗传性癌症风险评估和遗传咨询参观包括:(1)病人摄入,包括个人医疗和3 - 4代家族史;(2)癌症遗传风险评估使用个人历史,家族病史,体格检查来确定平均,温和,或增加患癌症的风险;(3)在适当的时候提供基因检测条件应用;(4)一个知情同意过程是必要的,在密歇根,法律规定;和(5)测试结果的披露,包括个性化的解释结果,癌症风险评估和识别高危的家人不管测试是积极的,消极的,或不确定的3,7,9,12]。合格的癌症遗传学专业人士指导患者通过这些基本要素以及鼓励女性高危采用适当的筛查和预防策略,由于HBOC的个体可能受益于早期检测或更强烈的癌症筛查干预(3,7,12,13]。

六个关键研究已经发表在激励因素之前,主持人,和/或障碍患者参加家族/高风险癌症诊所,遗传咨询,使用不同的人群和招聘方法和风险评估(13- - - - - -19]。这些研究的四个发生在美国以外。大脑等人进行了最大的研究到目前为止,使用问卷调查从833年威尔士女性,所有乳腺癌的家族史,识别自述理由参加家族性乳腺癌诊所;确认出席的原因之一,个人风险排名最高,其次是家庭成员的风险,获得保证,和基因检测的兴趣。下巴et al。(2005)专门看着女性乳腺癌幸存者和评估对一个假设的问题愿意参加乳腺癌遗传风险评估诊所。在164年新加坡所有年龄段的女性乳腺癌幸存者从临床人口,顶部主持人确定是“信息可以帮助我的家人理解他们的癌症风险”;顶部壁垒确定是没有任何好处的看法,因为这人口已经受到影响,和这些服务的成本13]。全国多中心研究在英国进行的弗雷泽等人调查了162名男性和女性,影响和影响癌症,被称为五个地区癌症遗传学中心之一。他们发现明确的个人动机的差异之间的转诊跟进那些和那些没有癌症的主要动机,发现那些个人历史上参加诊所的癌症是无私的关心他们的家人和孩子17]。韦克菲尔德等人的一个独特的研究招募了39个成年家庭成员所有年龄段的家族史的遗传性乳腺癌和卵巢癌综合征(HBOC)由于基因突变BRCA基因(14]。澳大利亚在这个研究,主持人对癌症基因推荐的渴望BRCA测试和拥有强大乳腺癌或卵巢癌的家族病史。顶部的障碍是缺乏认识的BRCA突变对转诊(家人和适当性14]。

在美国进行了两项研究。摩根等人招募了69名各个年龄段的成年女性的风险HBOC谁收到了缅因州的遗传咨询和风险评估。美国在这个研究,主持人去接受遗传咨询和风险评估在乳腺癌或卵巢癌的家族病史和个人历史的癌症15]。在这项研究中障碍服务没有评估。朋友et al .(2011)曾与佛罗里达州立癌症登记处招募了82名年轻的黑人乳腺癌遗传咨询和幸存者BRCA 1和2基因检测表明,年轻的黑人女性感兴趣参与基因研究[18]。

上面没有一个研究进行了严格在年轻女性乳腺癌诊断(50岁以下)。尽管研究努力获得调查之前出席家族/高风险癌症诊所,上述研究数据从女性已经被用于遗传风险评估除了一项研究使用一个假想的推荐情况。这些研究能够对主持人和访问遗传服务壁垒一般患者人群与未知的遗传咨询地位。

据我们所知,本研究是第一次看主持人和转诊壁垒和收据YBCS的遗传咨询和风险评估。也是最大的看问题YBCS利用美国国家癌症登记处。在我们的研究中,主持人被定义为内部和外部激励因素接受服务,和障碍定义为内部和外部的抑制因子接受服务。本研究的目的是检查YBCS谁自我报告的数量被称为遗传服务(遗传咨询和风险评估)和确定自我壁垒和主持人去接受这些服务,在一个代表国家癌症登记处样本。

2。方法

2.1。选择过程

抽样框架包括年龄在18 - 49岁女性被诊断为侵入性和非侵入性乳腺癌在2006年或2007年在密歇根州。合格的人口从密歇根癌症中选择监测项目(MCSP)注册,已授权收集数据从本地报告指定的癌症和其他设施情况下肿瘤和癌前疾病发生。研究团队共事MCSP排除女性已知已故国家至关重要的记录。3911年YBCS诊断在2006年和2007年,500名妇女被简单的随机选择从选择合格的人口。在实现之前,密歇根社区卫生机构审查委员会和MCSP的科学顾问委员会进行审核和批准。

2.2。同意的过程

同意过程包括三个步骤基于现有标准方法使用MCSP(图1)。第一步是MCSP通知当地有关YBCS调查报告设施和请求医生记录信息。MCSP然后联系医生关于YBCS调查记录。都提供了潜在的参与者的名字和医生记录被问到他们知道的任何理由选择参与者不应该联系如死亡、精神疾病,由于当前癌症治疗或疾病。如果本地报表工具和诊断医生证实了他们的情况,医生并没有发现任何医疗禁忌症,MCSP联系自己的病人,参与者是邮寄调查三试图获取响应。

调查邮件包含一个个性化的求职信邀请参与和用我们贴上邮票的信封回复。由于预算限制,只说英语,并自行调查。被申请人被要求签署一份知情同意与调查。参与者返回签署了同意书和调查寄10美元的礼品卡。,参与者的身份信息是不可用的研究团队;只有MCSP人员能识别参与者。

2.3。调查发展

可用的调查进行了审查,6从几个原则调查人员调查得到的先前的研究[20.- - - - - -25]。之前确定没有一个工具是适合我们的研究全部考虑到基于状态,年轻的幸存者人口和需要自行邮寄调查;因此,开发一个新工具。验证了人口问题从国家行为风险因素调查。剩下的问题都是改编自引用的工具和创造适合我们的研究方法作为纸质邮寄调查幸存下来的年轻女性乳腺癌诊断和履行我们的研究目标。

调查包含31个问题,包括fixed-choice和物品补名选票的响应。在调查“癌症遗传服务”被定义为病人(盒子1);这个描述是来自一些宣传册和定义,是一个通用描述这样一个病人可能识别是否有遗传咨询和风险评估26- - - - - -29日]。受访者被问及如果有人曾建议他们去癌症遗传学服务,如果他们所收到的癌症基因的服务。基于这一自我报告,女性表示,他们已经收到服务被问及助理员接收服务(“请告诉我们你为什么决定去癌症遗传学服务?”和“请告诉我们,什么因素使你更容易去癌症遗传学服务?”)。第一个问题包括fixed-choice反应与心理反应(我的家庭受益,降低癌症风险,等等)和第二个问题解决物理主持人更容易去(如工作时间、运输和医疗保险)。的女性表示,他们并没有收到服务被问及壁垒收据(“请告诉我们,为什么你没有癌症遗传学服务”)。主要问题用来评估壁垒和主持人去接收服务写的研究团队;这些问题和fixed-choice响应项目为这些问题如附件所示。项目包含在fixed-choice反应障碍和主持人从文献的集合的选择,专家意见的项目指导委员会成员,癌症幸存者的输入调查试点(见下文)。

2.4。调查试点

调查草稿被专家们广泛地查阅MDCH癌症预防和控制部分,公共卫生疾病预防控制中心办公室的基因组学、MDCH健康差异,MDCH残疾,和MDCH项目指导委员会由临床遗传学家、肿瘤学家,遗传顾问,健康计划专家,病人的倡导者,一个高级实践护士,流行病学家。

这项调查是与四YBCS和个人驾驶BRCA突变。飞行员一口气参与者被要求完成调查和跟踪的时间才完成。完成之后,他们被要求评论的任何部分,问题,或选择答案不清楚/不必要的,不舒服,需要不同的措辞,需要另一种答案的选择,或以某种方式应该改变。一些调查问题的措辞和格式发生了改变基于驾驶员的反应,但总体调查长度和内容被保留。

2.5。分析

响应频率评估差异组定义为人口特征、社会经济特征、和癌症家族史。双面皮尔逊卡方测试用于确定亚种群之间的显著差异;值<。05年被认为是具有统计学意义。多变量逻辑回归分析是评估之间的联系进行人口预测和收据的遗传咨询和风险评估通过使用调整后的优势比95%置信区间。卡方测试用于检测可能性二元关联;值<。05年被认为是具有统计学意义。人口预测分析的就业、教育、保险、种族、家族病史,在乳腺癌的诊断和年龄;所有的变量都是分类。向前逐步选择用于填充模型。所有使用PASW进行分析统计18.0版本(IBM公司,纽约,2009)。

3所示。结果

3.1。样本人口

五百名妇女被MCSP抽样合格的3911人口。没有统计上显著的年龄差异和种族特征样本和合格的人口(表之间的关系1)。基于局部癌症登记和提供者响应,12个妇女被确定为不合格的研究,包括五人死亡和七医疗禁忌症防止接触(图1)。

调查和同意文件被送到剩下的488名妇女在示例。总的来说,199年被调查的女性没有回应;22拒绝通过电话或邮件,14例无法邮寄,7是已故,156没有响应,图1。调查和签署同意接收289名女性,59.2%的反应率。黑人的反应率(35.8%)远低于白人的反应率(64.0%)(数据未显示)。

年龄,种族,和癌症阶段报道MCSP数据库被用来比较被申请人和nonrespondent人群。这两个种群之间的种族分布明显不同()与黑人有反应率低于白人。

3.2。人口受访者

受访者主要是白人(86.2%),用于工资(56.1%)、私人保险(75.4%),有一个大学学位或更高(50.2%),和有一个乳腺癌或卵巢癌家族史的第一或第二学位相对(53.3%)(表2)。平均年龄在乳腺癌的诊断与一系列26-49年43年。近四分之三的YBCS被诊断出患有侵袭性乳腺癌在2006年或2007年(70.6%)(表1)。43 YBCS有不止一个癌症诊断和34的第二个乳腺癌的诊断(数据没有显示)。

一百二十二名受访者(42.2%)接受遗传咨询和风险评估报告。比起那些没有收到遗传咨询和风险评估(),年轻的妇女接受服务()、高等教育(),更有可能报告有乳腺癌或卵巢癌家族史()(表2)。

超过一半的女性(51.6%)接受遗传咨询和风险评估发现乳腺癌的风险在他们的家庭是高于其他家庭,而只有35.4%的女性没有收到遗传服务(数据未显示)。麻烦让癌症治疗随访预约更频繁的女性没有收到遗传咨询和风险评估(14.6%)比女性获得遗传咨询和风险评估(8.2%)(数据未显示)。

3.3。预测和协调员收到遗传咨询和风险评估

中122名女性收到遗传咨询和风险评估,最常提到的原因会遗传咨询和风险评估是“我的家庭受益的未来”(86.1%),紧随其后的是“想知道我未来的癌症风险”(50.8%)、“我的医生建议我去”(41.0%),和“可能改变我的癌症治疗”(39.3%)(表3)。

的女性获得服务和提到,遗传咨询和风险评估将有利于他们的家庭的未来,54.1%有报道乳腺癌或卵巢癌的家族病史。

女性获得遗传咨询和风险评估,报告的三大因素,使得它更容易进行遗传咨询和风险评估是“医疗保险覆盖了访问”(68.0%)、“诊所是离家近”(40.2%),和“运输”(40.2%)(表3)。由于小样本大小,它是不可能去探索不同的人口统计数据。

重要的是,122年的女性获得了遗传咨询和风险评估,121被告知或推荐的卫生保健专业人员或家人去一个从来没有告诉关于这些服务。大多数被告知的肿瘤学家(48.4%)、医生(19.7%)。少数的女性被告知妇产医院(4.9%),基因顾问(4.9%),或家庭成员(4.9%)。

50 289名受访者,被排除在多元逻辑回归分析由于缺失的数据,留下239例的分析。在最终的逻辑回归模型中,乳腺癌或卵巢癌家族史(优势比= 2.308,值= .002)和年轻的时候在乳腺癌的诊断(优势比= 5.008,值= .006)与接收有关遗传服务(表4)。没有进一步的变量添加到模型中,因为参数估计不到措施改变了。最后一个模型的拟合优度卡方得分的措施价值等于.975,模型结果占55.6%的变异。

3.4。接收障碍遗传咨询和风险评估

中158名女性没有收到遗传咨询和风险评估,报告上面的障碍是“没有人推荐”(58.2%)、“医疗保险问题”(23.4%),“不知道他们存在”(10.8%),和“担心基因测试可以用来攻击我”(9.5%)(表5)。37岁的女性中报道,医疗保险问题至少有一个原因,他们没有收到遗传咨询和风险评估,62.2%有私人保险,13.5%是自我保险的,10.8%没有保险,5.4%有医疗保险,2.7%有医疗补助覆盖(数据未显示)。正如上面提到的,当被问及“有人建议你应该去癌症遗传学服务?“72.9%的女性没有收到遗传咨询和风险评估报告说,没有人建议他们这样做。然而,只有58.2%的女性没有收到遗传咨询和风险评估报告作为一个障碍时要求列出的原因没有癌症遗传咨询和风险评估后在调查中。

4所示。讨论

这个项目标志着最大发表的报告使用美国国家癌症登记处调查YBCS 50岁以下(诊断)。本研究文档patient-reported推荐历史遗传咨询和风险评估和主持人和接受这些服务的障碍。国家癌症登记处的使用作为一个抽样框架是一个独特的方法来招募YBCS和测量他们推荐历史遗传咨询和风险评估。该方法提供的结果代表一个癌症幸存者的人口,和MCSP过程被证明是有效的,有近60%的人联系回复邮件调查。我们推测,强烈的反应率可能是由于这个人口这么个人投资调查主题;几个评论写在调查一个女人说,“谢谢你。这是一个非常重要的话题。”

先前发表的研究使用不同人群和调查方法检查协调员和接收障碍遗传咨询和风险评估13- - - - - -17,19];然而,我们的研究,其中包括289年YBCS是美国最大的研究。虽然朋友et al。(2011)使用一个类似的抽样框架和感兴趣的发现同样的主要因素是癌症遗传咨询和测试在82年年轻的黑人女性参与者(为了他们的家庭成员),其使用在佛罗里达国家癌症登记处是不同的比我们使用MCSP注册表。由于朋友的性质研究的参与DNA收集、招聘方法更广泛,涉及最终电话联系招收患者和训练有素的工作人员时间18]。对数据收集的目的,我们的调查的邮件只方法能产生较高的响应速度,会更容易也更经济的复制在其他国家全国癌症登记。

4.1。主持人去接受遗传咨询和风险评估

一个共同的主题在密歇根和其他研究幸存者的家人的角色在决定接受遗传咨询和风险评估13- - - - - -18]。密歇根女性“好处我家庭的未来”作为最高的原因收到遗传咨询和风险评估。其他的研究发现了类似的激励因素,包括“帮助家庭理解他们的癌症风险”(13”,帮助家庭做出更好的健康决定”(13),“在家庭成员更好地理解癌症的风险”(18]。

“想知道未来的癌症风险”是第二个最著名主持人在密歇根州的研究中,这类似于先前的研究[13,16,17]。下巴等人发现,最主要的原因有作为激励参加乳腺癌遗传诊所“学习如何及早发现癌症”,“学习如何减少癌症风险”,“理解癌症风险”(13]。大脑等的最高动力参加家族性乳腺癌诊所是“找出我的风险”16]。确定个人发展未来的癌症的风险有显著影响癌症早期检测和结果,这是一个原因遗传咨询和风险评估成为标准治疗(9]。

在以前的研究中,有一个乳腺癌和卵巢癌家族史的被确认为一个共同的原因个人或家族病史的女性乳腺癌的遗传咨询和风险评估(14,15]。我们的研究能够扩展这些发现表明更多的女性乳腺癌或卵巢癌家族史的报道比那些接受遗传咨询和风险评估,没有家族病史。根据我们的调查结果,还不知道这个家庭的历史是与医疗服务提供者。这是一个未来可能的勘探。

医疗服务提供者的角色已被证明是一个强有力的推动者接受遗传咨询和风险评估13,15),在我们的研究中被视为第三个最著名主持人。大约四分之三的密歇根YBCS被告知去遗传咨询和风险评估遵循这一建议。下巴等人报道,85%的乳腺癌患者引用“如果医生问我”将是一个重要的动力13]。

给医疗服务提供者的影响作用在激励病人接受遗传咨询和风险评估,需要额外提供教育关于癌症基因推荐合适的迹象。初级护理医师的最近的一项调查显示,只有87%的人知道的BRCA基因检测和25%去年订购测试报告;然而,不到五分之一正确确定他们给的低风险和高临床场景(9]。我们所有的研究参与者都适合安排遗传咨询仅根据诊断年龄50岁以下(乳腺癌)。然而,超过40%报告说,他们的供应商不建议他们去。我们的研究明显强化了需要教育提供商关于遗传咨询的潜在益处和风险评估等适当的病人YBCS。

4.2。接收障碍遗传咨询和风险评估

研究人口最常报道的障碍是,“没有人曾经推荐”YBCS遗传咨询和风险评估。同样,弗雷泽和他的同事们在报告中指出,超过一半的患者第一个提出这个问题的癌症家族史的他们的供应商17]。缺乏供应商识别高风险家庭的历史是一个重要问题确定在这个和其他的研究。特里弗斯et al。(2011)调查了3200名美国家庭医生,一般内科医生,妇产科医生和发现,在高危女性中,只有41%的医生自述识别高危妇女和坚持推荐遗传咨询或测试的建议。供应商有一个很难正确地识别高危女性(41%的时间他们正确评估病人风险)相比,平均风险女性(71%的时间他们正确评估病人风险)(10]。提供者可以提高理解和感知电流通过促进以证据为基础的而在全国范围内接受实践指南遗传性乳腺癌和卵巢癌(3]。

我们的研究发现,YBCS没有乳腺癌或卵巢癌家族史的较少接受转诊的遗传咨询和风险评估,尽管他们是适合推荐完全基于年龄诊断(3,8,28]。此外,YBCS 35-49-year-old年龄组中最可能的年龄无法实现。看来YBCS的年轻和/或有乳腺癌或卵巢癌家族史的更明显的提供者和更有可能提示需要转诊的识别。现在还不知道如果这是与供应商和/或病人激励因素;这是另一个需要未来的研究领域。提供者可能更了解适应症HBOC测试和没有意识到更广泛的适应症推荐适合癌症遗传咨询。

医疗保险问题是另一个因素影响推荐的遗传咨询和收据在这项研究中,作为主持人接受服务和不参加的一个障碍。虽然最近通过对可支付医疗法案提供了健康保险公司覆盖那些乳腺癌或卵巢癌家族史(30.),另一个潜在的未来的研究领域是比较我们的发现与国民健康保险的国家癌症幸存者接受遗传咨询和风险评估。

降低癌症死亡率的成功,现在有越来越多的YBCS;这个人口(即独特而复杂的角色。,patient, mother, worker, caregiver) with personal barriers such as lack of time due to family responsibilities and appointment fatigue [8]。在我们的研究中,似乎人不让它遗传咨询和风险评估也很难使其癌症相关的后续安排。在癌症病人的使用导航模型遗传转诊拉姆等人提出的,可以帮助解决这一障碍,增加利用率(31日]。

第四大部分报道障碍遗传咨询和风险评估是“担心基因测试可以用来对付我。“2008年,遗传信息歧视法案》(吉娜)通过一项联邦法律,目前由各联邦机构强制执行(32]。吉娜在健康保险提供了防止歧视和就业的基础上遗传信息(32]。为了解决这一障碍,更多的患者和提供者教育这个联邦保护的重要性。

4.3。限制

尽管随机样本代表密西根YBCS,响应率显著降低黑人比白人resp(35.8%和64.0%),这意味着结果的普遍性和其他黑人YBCS女性可能是可怜的。

我们没有一个解释在我们的黑人反应率降低。根据Wendler et al。(2006),进行了广泛的文献回顾的种族和少数民族和他们愿意参与卫生研究,有非常小的差异在少数民族参与的意愿33]。然而,根据西蒙和Petrucelli(2009),文献表明存在许多障碍遗传服务的使用在非裔美国人社区,包括缺乏的遗传学知识,不良的态度关于遗传学,和恐惧的种族歧视34]。因此MDCH将检查non-respondents附加详细信息和种族差异在未来反应率。

本研究旨在解决所有YBCS的女性。然而,12个女人死去的,不能参与我们的研究。也不知道是否转诊癌症遗传咨询和风险评估是所收到。

另一个限制是,这项调查是只提供英语。然而,在密歇根,个人不表达和理解英语比全国平均水平低(密歇根美国3.2%的人口和8.1%的人口)(35]。

一批调查被寄出,失踪了一个页面的调查。该页面包括就业问题,保险,和种族。这些女性被失踪的页面要求他们返回它。然而,29名女性没有回复;因此,几个女人的人口统计信息丢失。

由于横断面调查的性质,有可能是反应偏差在妇女癌症遗传服务之前的调查更有可能参与。此外,有癌症家族史的女性可能更容易记住收到癌症遗传服务。一个前瞻性研究开始在诊断时是最好的方法来检查YBCS癌症遗传服务的重要性的感知和主持人收到此类服务的障碍。同时,分析HBOC基于病理学和广泛的可能性,包括家族史对未来的研究都是有益的。

5。结论

这是第一个研究,提供以社区为基础的信息壁垒和主持人去获取YBCS之间的遗传咨询和风险评估。结果指出推广的必要性和教育服务提供者的国家指导方针和转诊遗传咨询和风险评估的重要性。提供者实践也可以增强通过政策鼓励适当的遗传咨询和风险评估推荐,通过创造和传播癌症患者和提供者遗传资源和工具对风险评估和推荐。结果也表明需要增加服务推广YBCS可用是什么和如何服务可以覆盖的成本。政策来提高使用和遗传咨询和风险评估需要探索和启动帮助早期发现癌症,减少死亡率。

附录

本文中使用的测量仪器的问题相关的遗传咨询和风险评估

(我)有人建议你应该去癌症遗传学服务?□是的□没有□不知道(2)你得过癌症遗传学服务?□是的□没有□不知道(3)请告诉我们你为什么没有癌症遗传学服务?(检查所有适用)□没有人推荐它□太忙了□不能离开工作□残疾人很难进行日常活动□缺乏交通工具□缺乏照顾孩子□诊所小时不符合我的日程安排□医疗保险问题(没有覆盖或付现成本太高)□其他生活问题比约会更重要□担心一个基因测试的结果(即可以用来对付我。雇主或未来的健康保险,等等)。□诊所是太远□从癌症治疗感到恶心□(即太紧张。,don’t want to know the risk of inherited cancer)□家人不希望我去□文化和/或宗教信仰不支持基因检测□不知道他们存在吗□医生告诉我不去了□其他:…(iv)请告诉我们你为什么决定去癌症遗传学服务?(检查所有适用)□我的家庭的未来中获益□可能会改变我的癌症治疗(预防性手术、化疗等)□想知道我的未来患癌症的风险□已经知道有人在我家有致癌gene-change□会显得非常重要□家人想让我走□我的医生建议我去□其他:…(v)请告诉我们哪些因素让你更容易去癌症遗传学服务?(检查所有适用)□诊所是离家近□有交通□有照顾孩子□诊所时间灵活,适合我的日程安排□我能通过电话获得这些服务□访问我的医疗保险覆盖(最小费用我)□其他:…

确认

作者要感谢唐娜Genei密歇根州密歇根癌症监测项目的社区卫生部门协助这个项目。这项工作是支持的合作协议。5 u38gd000054来自疾病控制和预防中心(CDC),公共卫生办公室基因组学。其内容是完全的责任作者,不一定代表美国疾病控制和预防中心的官方观点。

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