在边缘化的艾滋病毒人群中进行基于社区的研究:支持、资源和赋权问题

摘要

通过有兴趣探索未联系的教育和服务需求的本地艾滋病资源组织向我们提出了一个研究问题。为了正确解决这一调查，我们通过培训同行LED志愿者制定了一个基于社区的参与性研究，以促进在面试指南之后的原住民和难民参与者内的重点集团讨论。我们聚集了土着人民和难民，每次分为三个焦点群体，共征收共有41个自我鉴定的艾滋病毒阳性，38名男性。讨论是在同意时录制的磁带，持续在59到118分钟之间。我们通过恒定比较分析了交互式收集的主题信息。导致类别，代码和主题的定性数据形成了概念映射的空间表示的基础。两组两组与艾滋病毒共享类似的斗争，并妥善访问当地非医疗艾滋病毒资源，并讨论了他们对赋权和支持控制健康需求的担忧。

1.艾滋病毒资源服务和边缘化社区

可用文学对艾滋病毒医疗方面的问题相当多，特别是艾滋病毒抗逆转录病毒治疗遵守，成本，可用性和副作用的摄取[1- - - - - -4]．很少讨论非医疗艾滋病毒资源服务的访问和使用[5]．温哥华，加拿大，经历了新的艾滋病毒诊断的下降[6]，而新的HIV病例之中原住民和其他人群继续上涨[7，8]．来自艾滋病毒流行国家的新移民和难民在抵达加拿大时添加到此游泳池[9，10.]．

在HIV / AIDS（BC-CFE），并从BC疾病预防中心报告BC卓越中心的战略规划都强调，在温哥华不同的HIV-边缘化群体的保持在由柱头十足的进一步健康的斗争和隔离风险和恐惧[5，9]．我们对边缘化社区的理解包括在构成其生命，健康成果和社会中的社会地位的结构和条件方面处于不利地位的人[11.]。为了充分利用艾滋病毒/艾滋病信息，包括印刷媒体、支持团体和来访者，这些边缘群体必须意识到这些资源服务的存在。然而，在提供的资源和获得这些资源的人之间似乎存在差距[2，12.]．基于BCCDC和BC-CFE报告中确定的HIV感染的当前趋势，不同的艾滋病毒人口群体保持边缘化，包括以下内容。(一)土著人他们约占卑斯省人口的5%，但在卑斯省艾滋病毒流行中所占比例却不成比例。2009年，土著男性占男性艾滋病毒感染新病例的14.6%，而女性占女性艾滋病毒感染新病例的23.9%。（ii）艾滋病毒血清阳性难民每年都来加拿大2009年，到达BC省的HIV血清阳性移民中有46%来自被认为是艾滋病流行的国家。

2.基于社区的参与性研究

作为一个定性的研究方法，以社区为基础的参与性研究（CBPR）已经成为主流健康学科，包括护理和社会工作[13.]，特别是关于与艾滋病毒相关的问题[14.- - - - - -18.]．CBPR意味着在研究过程的各个方面社区成员、研究人员和组织代表之间的协作和公平的伙伴关系[19.]．此类参与性研究被视为促进赋予赋权和参与有意义的行动的相关框架，因为它促进了不同的合作伙伴之间的开放和信任[20.]．在成员之间保持信任和建立牢固的联系，对于保持CBPR的有效性至关重要。此外，每个成员都有各自的优势、价值和共同的责任，以阐明特定的社会现象[21.]．根据Minkler和Wallerstein [21.] CBPR可以包括九个集成和重叠原则，从认识到社区作为促进能力建设的身份单位，并识别局部相关问题。社区参与在艾滋病毒/艾滋病研究的背景下工作的关键在于加入努力的程度，即加入努力发展艾滋病毒（GIPA / MIPA）原则的人们更加有意义地参与的发展。这些原则将与艾滋病毒/艾滋病的人们汇集在一起的决策过程，这些过程会影响他们的生活和周围的人，从家人和朋友到他们的社区。与艾滋病毒感染的人有助于社区组织识别和倡导同行的需求以及如何在支持和协助服务用户的支持和协助服务用户的同时实施进一步变更的策略的想法[22.，23.]．从我们的经验来看，艾滋病毒/艾滋病患者的参与促使我们把这项研究作为当地的艾滋病毒资源组织，作为我们的身份单位，告诉我们这一点“鉴于温哥华艾滋病毒案件人口统计学与我们当前成员的人口统计数据之间的差异，我们没有达到的人的教育和服务需求是什么？”凭借这项研究问题，来自社区本身，我们与艾滋病毒血清阳性的原住民和难民进行了合作，对加拿大温哥华的需求及其对艾滋病毒资源服务的期望进行了合作。虽然可以在Brondani等人找到该研究的初始发现的初始发现的描述。[5，我们的目标是在补充的焦点小组讨论中，从授权、支持、资源分配和利用等问题的一些发现中得出结论。

3.方法

在第一作者和当地艾滋病资源组织成员之间建立的以前和现在的研究和志愿者伙伴关系是这项以社区为基础的研究的中心，并创造了长期的合作倡议和融洽关系。这种合作以社区成员之一(第三作者)合著本文而达到高潮。最初，我们进行了环境扫描，以确定可能在医疗必需品和艾滋病毒药物方面照顾这些特定群体成员的关键信息提供者、其他组织和诊所。这些机构批准刊登广告，招募潜在参加者参加本地录音焦点小组讨论[24.]．我们寻找艾滋病毒阳性的自我认同的人，他们是19岁及以上的男性和女性，任何性取向。他们的艾滋病毒诊断没有得到医疗确认，只有自我报告。参与者签署知情同意书，该同意书由相关社区组织和UBC伦理审查委员会批准# H11-00197。

4.焦点小组

我们选择小组讨论，因为当人们对影响健康需求的个人和社会因素的本质和复杂性知之甚少时，小组讨论有助于探索价值观和信仰。焦点小组(FG)允许参与者探索情感、经验、观点和新想法[25.]，而从各种参与者同时的收集信息由Kreuger [讨论26.]．参与者可以互相提问，解释和阐述具体的观点，寻求澄清，提出意见，并促使小组进一步完善所产生的信息[27.，28.].在我们感兴趣倾听的那些受到侮辱和边缘化的群体中，小组讨论可以促进社会化和成员资格，并产生变革性的变化[17.，29.]．在边缘化社区内的基于社区的企业中实施FG需要更加关注权力关系和耻辱，因为参与者可能表达不适和焦虑[30.，31.]．因此，建议同伴引导的促进者来创造融洽关系和培养归属感[32.，33.]，尤其是艾滋病毒相关问题[34.，35.]．正如Brondani等人所述，我们培训了四名同伴志愿者，每个目标人群两名，以现有的社区资源为基础。[5]．虽然探索给定主题所需的团体讨论的数量通常由研究范围决定，但我们在本阶段共拟议每个人口3个FG。

5.样本

2011年春夏期间，有41名志愿者参加了小组讨论。他们匿名填写了一份表格，内容包括他们的种族、文化和教育背景、婚姻状况以及对总体和口腔健康的自我认知。19名参与者自认为是土著居民，都是年龄在25岁到51岁之间的男性;17人目前正在接受艾滋病毒药物治疗，13人自我评价总体健康状况“良好”。其他22名参与者是来自墨西哥、哥伦比亚和厄瓜多尔的难民，年龄在24岁到71岁之间，18岁之间是男性;15人目前正在接受艾滋病毒药物治疗，7人自我评价总体健康状况“良好”。六组讨论只进行一次，在征得同意后进行录音，时长在59到118分钟之间。三个涉及难民的焦点小组是用西班牙语进行的。所有团体的参与者已经在利用一些当地医疗相关服务[36.但资源服务的程度要小得多。我们认为，这两组参与者代表了广泛的社会相关特征、背景、经历和信仰[29.]。然而，我们的女性参与者的代表性并不平等，因此，必须谨慎检查结果[37.]．

6.数据分析

的N-体内8软件程序（QSR）被用来帮助由第一作者（MB）主题和电感分析小组讨论。的合作者了对数据的最终报告，并提出了解释，专题组的编制，调查结果的呈现评价和反馈。这些代码，主题，并从互动不断比较分析出现的类别被通过使用功率点（如Microsoft Office 2007）的地图[链接37.]试图代表其重叠的关系如图所示1。数字1Brondani等人的三个主要类别的赋权，支持和资源的三个主要类别的融合。[5]．The thematic analysis was done according to the following process: essential codes (e.g., words signifying an attribute or denomination) are identified inductively from excerpts from the discussions (transcribed and translated) to assure the completeness, accuracy, and relevance of the categories and themes being explored. NVivo 8 software program for data management did not analyze the gathered information per se since the researcher assigned codes inductively. Although one single group discussion could be assigned various codes and various codes could be linked to different discussions, it was unlikely that a single group would cover all categories and themes. A 62-page final report was given to each of the organizations participating in this study (e.g., where the discussion took place) to enhance collaboration, accountability, and knowledge transfer.

7.研究结果

图中的代码，主题和类别的主题细分1由于小组讨论的互动性而言，在本集团而不是个人级别呈现[25.，26.，38.].然而，来自不同群体的个体参与者的引语用于说明具体问题，可能代表团队成员点头表示同意，或者代表与个人及其独特经历相关的独立评论。

在集团讨论中，出现了三个主要类别：赋权，支持和资源。提到意愿参与者的赋权纳入影响其生命的决策过程，同时将医疗模型方法作为孤立于该人的孤立性的艾滋病毒/艾滋病。这种方法确实受到GIPA和MIPA原则的挑战，这种原则是需要这种更大，更有意义的人与艾滋病毒/艾滋病患者的需求。实现这一需求是我们社区的参与性研究的发展的核心。对于赋权，集团成员提到了在自我认同和兄弟情谊的想法中获得了对其民族文化背景的重要服务的想法。对于大多数原住民参与者来说，这个问题是“为土著居民提供更多服务，让自己是第一民族的医生，作为兄弟姐妹，在文化上更具相关性……我们必须去另一个地方寻求帮助。”[医疗服务]我们没有自己的地方。“此类呼叫呼应加拿大国家印度兄弟情谊提出的陈述，这些兄弟会强调了40多年前的综合教育和支持，前往第一国的综合教育和支持的必要性[39.]．虽然拉丁裔团体提出了类似的关切，但它们还将语言作为障碍（与资源重叠）侧重于“我们在温哥华有很好的服务，但都是英文的!”很少有关于艾滋病毒和一般信息的西班牙文印刷品。我知道英语是语言，但在这一点上的一些解释必须以我能清楚地理解的方式。XX医生是西班牙人，但由于他是为数不多的几位医生之一，他几个月的预约都排满了。”事实上，希门尼斯[40]强调指出，缺乏关于如何从艾滋病流行地区交付给移民服务和难民特定语言信息。虽然可以在对于文化规范[提供服务41.]文化相关的服务不是所有参与者的优先事项或需要。一个原住民组成员提到了这一点“服务就是每个人......对任何人......社区必须是一个，无论你来的地方都无所谓......如果你想变得更好，你必须对它积极态度，这就是重要的一切。”

这种积极的态度在处理与艾滋病毒的日常斗争中也扮演着重要的角色，因为这是一种隐藏的、隐秘的状态，并抵消了一旦得知艾滋病毒身份，家人和朋友会不尊重你的恐惧[42.]．事实上，人们在生活中普遍持有的积极态度，尤其是将艾滋病作为一种人格特征，在人们的生活中扮演着重要的角色。在三组土著成员中，参与者在听到他们的同伴提到这个时点头表示同意“我们每个人都有[SIC]我们自己的方式来看待事物......我的整体理解是继续申请积极的思考。”然后“我们在整个生命中学到了如何应对困难的情况并积极主动。”同样，个性是一个有关历史和目前文化规范的生命和严重影响的人的特征[43.，44.]．

电子和一般的口头沟通，医生和患者尤其之间，被认为为在某种意义上赋予个人都能够得到有价值的信息，并主动自我了解自己的健康和疾病的进展[45.- - - - - -47.]．然而，不同的参与者表示，努力来到他们患有艾滋病毒的事实，这可能将它们放在无法控制健康的位置。这种斗争可能有助于解释为什么他们向某些人透露他们的艾滋病毒地位，而是将其秘密释放到他人身上。当个人知道S /他已经达到了不可检测的病毒载荷和感知的良好CD4计数时，可能会尽量减少培养的艾滋病毒血清阳性，即使生活质量的影响可能仍然是显着的[48.]．这样的意识让人松了一口气，也肯定了他们的健康正在得到控制。事实上，一些难民甚至感到自豪，知道他们是"与疾病相处。"但其他一些参与者认为没有能够在某些时候应对药物治疗方案的无助“一切都不起作用，我感到无法继续下去。”我只是想放弃，把它忘掉。”(土著参与者)。还有一些人仍然否认自己被诊断患有艾滋病毒。事实上，否认被认为是一种应对机制，即拒绝承认某一事件或感觉，并忘记曾经发生过的事情[49.].尽管应对诸如HIV诊断之类的压力状况可以促进改变[50]，一些参与者提出药物毒性问题，作为强化否认的一种方式：“我没有觉得任何东西，真的，就像我没什么一样。我不想像我所知道的那样拿走药物，无论如何都可能会杀了你。我不会与他们的副作用很好。“（拉丁美洲人参加者）。

我们主要从可用性和访问以及使用和分配的角度来理解资源。个人可以利用他们可以利用的资源，或者作为难民在另一个国家:

“[T]嘿，我们提供了不同层次的支持，我记得。从“从加拿大到预期的内能”，改编对新文化以及如何在西班牙语中学习英语，所有材料和小册子。“

或者作为加拿大的长期和历史居民。无论哪种方式，由于信息分配或交付不当，关于艾滋病毒本身的资源信息的可用性不一定可以获得或被认为是这样的。例如，我们从土著群体那里听到，资源可能集中在不太可能获得的特定服务上y将成为满足所有需求的“一站式”购物。财政支持是一种资源，被认为既不可用，也没有适当分配给住房、适当的食品和服装：

“我得到了40美元的食物补贴和10美元的供水补贴，但他们收回了钱，因为他们告诉我，‘你在聚会地点做志愿者工作，所以你已经得到了食物和水’……但你知道这是不够的。”我每周去那里做一次志愿者……食物是维持不了那么久的。”(土著参与者)。

“我想看看那些人(政府)能否用这些钱生活一个月，支付房租、食物、交通和衣服!””(拉丁裔的参与者)。

当资源匮乏时，一些参与者提到使用当地的食品银行和捐赠服装店，而另一些人则对使用这些服务感到骄傲，有时甚至感到羞愧。骄傲和羞耻感可能确实会阻止人们充分利用可用资源，尽管这可能很难解决，因为这可能是一种根深蒂固的人格特征。不利用现有资源的另一个常见原因是没有意识到它们的存在[51，52]，这可能是一些对我们的一些参与者的情况下：

“真的？我不知道，我们在温哥华有这样的服务，以及[听到当地组织提供免费理发，瑜伽和互联网为HIV阳性患者时]我们可以使用它们。”（拉丁美洲人参加者）。

如Thomas等人所述，与卫生保健和资源权利混淆相关的不了解会对利用此类服务的决策产生负面影响[35.]英国留学移民的支持，以及其他两类产品时，被理解为相互影响：在支持感受一个可能会遇到授权和一个可能利用的资源可用以支持的方式[53]．情绪化，财务和乐器（例如，资源）支持是合作讨论的“一个人被关心，被爱，尊重和重视的个人信念，属于沟通和相互义务网络“[54]．与资源类似，支持是一种可感知的属性，它可能包含对他人的关心和欣赏、表示同情、提供帮助等等。对一些人来说，接受支持可以被认为是公开自己的艾滋病毒状态的一个重要组成部分，而其他人则表示，与公开自己的艾滋病毒状态相比，公开性取向并不是一个问题。至少对土著参与者来说，能够轻松地透露性取向的部分原因可以归结为两种精神的人这一公认的概念，例如，相信存在三种性别:男性、女性和男女性别。

Siegel和Schrimshaw认为，宗教和灵性可以作为面对疾病的人的应对机制发挥相当重要的作用[55]，有艾滋病毒的人可以变得更为精神，以创造一个让他们缓解疾病的情绪负担的环境。这种做法也增强了个人赋权，自我控制和归属感。此外，有人提出，灵性有助于艾滋病毒患者容易地接受其条件，并保持其整体健康的较长一段时间。Kudel等人。[56]还强调的是，由于艾滋病毒周围持续的社会耻辱，宗教和灵性可以积极影响一个人的心理健康。基于信仰的组织和精神辅导员可以高效地改善HIV患者的整体健康以及降低其生活环境中的艾滋病毒传播和社会耻辱的速度。这主要是由于人们倾向于将这些组织视为提供安全感和社会接受感的地方[57]．

在我们的研究中，当参与者讨论情感支持的概念时，宗教和灵性的影响浮出水面。其中一个土著团体的参与者说:“我每天都向主祈祷我还活着……我还活着，继续我的生活。”拉丁美洲人在强调信仰的必要性和信仰的时候用了更一般的术语来讨论宗教"只要你相信，一切都会好起来的"。Garcia和Parker [58]研究发现，与个人网络相关的宗教信仰之间的相互关系可以鼓励利用艾滋病毒资源和服务，并可在这些群体中进一步探讨。

我们听说大多数参与者努力保护他们周围的积极社交网络，并且这种网络的规模往往在整个生命中保持相对稳定[59]。虽然这些团体没有讨论他们的朋友数量或社交网络本身的规模，但他们确实提到了他们从各个层面获得的社会支持。尤其是对拉丁美洲人来说，支持网络与家庭关系密切相关，这一共同点甚至在移民过程中也将他们联系在一起文化适应[60]．虽然家庭关系很重要，但对于我们的参与者来说，他们的难民身份并不突出。”没有什么，留下家庭“（见前进的进一步讨论）。对于他们而言，以及其他人的艾滋病毒血清阳性个体，一系列局部支持网络的动员可以对其生活具有建设性的含义[61]．在这种情况下，与网络相关的社会资本表面作为特定社区中的支持关系和在压力环境中开发个人应对和适应性策略的关键参与者。社会资本意味着个人和团体之间的互动，资源共享和沟通系统，它也在团结的背景下使用[62]：

“我们在这里有点孤单，远离家人。我们必须依靠彼此，来自相同的文化，因为我们理解我们的传统，我们对待他人的方式，我们持有的价值观和信仰。”(拉丁裔的参与者)。

由于高水平的耻辱，比没有HIV患者更频繁地与家庭成员和合作伙伴的支持网络断开连接。根据克顿和同事介绍[61]，当血清阳性者从同样是HIV阳性者那里获得一定程度的情感支持时，当健康与疾病失衡时，这样的网络就会形成一个相当脆弱的系统。然而，我们并没有意识到或听到，对于我们的参与者来说，这是必然的情况。

8.结束了一些考虑因素

科学文献中有大量关于艾滋病毒医学方面的信息，特别是艾滋病毒抗逆转录病毒治疗的依从性、成本、可用性和副作用[3.，4]．然而，关于获取和使用非医疗资源服务的文献很少。我们已经讨论了获取这些非医疗资源的一些问题，以支持整合协作规划、教育和外展的项目，以及基于互联网的干预，这些干预将保持对边缘化人口的文化敏感性[63，64]．例如，原住民参与者似乎有利于社会关系以及朋友，家庭和社区对个人健康的尊重。因此，应根据这种社会和文化情境量身定制资源服务，同时承认耻辱，种族主义和贫困的挥之不去问题的后果[65，66]．

9.“我们没有达到的人的教育和服务需求是什么？”

当地一家艾滋病毒资源组织提出的这一研究问题促使我们的参与者确定不同领域的持续需求，包括：(一)干净，安全，经济实惠的住房;（ii）服装和文化合适的食物;(3)在信息和收入援助加强宣传;(iv)与文化相关和对语言敏感的艾滋病毒教育和意识材料;（v）在文化相关和语言敏感服务和对等领导的支持组和空间内交换信息的机会;（六）工作机会;（vii）改善患者、卫生专业人员和整个社区内部和之间的沟通;(八)信仰组织和精神顾问。

当务之急是在艾滋病毒感染者中开展研究，培养平等和参与的方法。我们的合作研究试图认识来自土著血统和难民的成员的力量和韧性。以社区为基础的研究计划的价值在于，它能够向原本保持沉默的社区成员发出声音，并与他们进行合作。正如Salmon等人所强调的[11.]，给予同伴引导者的培训可能为他们提供了技能和经验，以拥抱未来的研究、社区参与和行动。这项小型研究的结果可以支持发展更大、更广泛的后续社区干预措施，也可以包括女性和其他不同性别的个人。

致谢

这篇论文是从第一作者提交的实践报告发展而来的，作为2011年夏天UBC人口学院公共卫生公共卫生硕士项目的一部分。这项研究得到了UBC牙科学院启动基金项目的支持。作者非常感谢同行领导的主持人和志愿者为研究贡献的时间。作者还要感谢David Patrick博士的指导、见解和反馈。作者还想感谢克莱尔·戴维斯对本文风格的评论。

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传染病的跨学科观点