可用的文学在医疗问题上已相当多产的艾滋病毒,特别是吸收艾滋病毒抗逆转录病毒治疗依从性、成本、可用性和副作用( 1- - - - - - 4]。很少有讨论访问和使用非医学艾滋病毒资源服务( 5]。加拿大温哥华,经历了下降的新艾滋病毒诊断( 6),而新的艾滋病病例在原住民和其他人群继续上升 7, 8]。新移民和难民从HIV-endemic国家再加上池当到达加拿大 9, 10]。

公元前卓越中心的战略计划的艾滋病毒/艾滋病(BC - cfe)和BC疾病控制中心的报告凸显了不同HIV-marginalized人群仍在温哥华的风险进一步健康斗争和隔离彻头彻尾的耻辱和恐惧 5, 9]。我们理解边缘化社区包含那些弱势群体的结构和条件,塑造他们的生活,健康状况和社会地位在社会( 11]。为了利用艾滋病信息的充分利用,包括印刷媒体、支持团体,和来访者,这些被边缘化的团体必须意识到这些资源服务的存在。然而,似乎有一个差距提供资源和访问他们( 2, 12]。基于当前趋势的艾滋病毒感染中标识BCCDC和bc - cfe报告,不同的艾滋病人群保持边缘,包括以下。 (我)

原住民占大约5%的人口在公元前公元前的艾滋病毒流行很不成比例。土著男性占14.6%的所有新感染艾滋病病毒病例2009年男性,而女性由雌性之间的所有新的积极的艾滋病病例的23.9%。

作为一种定性研究方法,社区参与研究(《跨境隐私规则体系》)已经成为主流的健康学科包括护理和社会工作 13),特别是在与艾滋病毒相关的问题( 14- - - - - - 18]。《跨境隐私规则体系》意味着社区成员之间的协作和公平的关系,研究人员和组织代表在研究过程的所有方面 19]。这种参与式的研究被视为相关框架促进授权和参与对有意义的行动,因为它促进开放和不同的合作伙伴之间的信任 20.]。保持信任和建立强有力的债券成员之间最重要的是有价值在维护《跨境隐私规则体系》的有效性。此外,每个成员带来优势,价值观和共同责任向解开一个给定的社会现象( 21]。根据Minkler Wallerstein [ 21),《跨境隐私规则体系》可以包含九个集成和重叠的原则,从认识到社区单位的身份促进能力建设和识别本地相关性的问题。社区参与是关键的上下文中工作艾滋病毒/艾滋病的研究在某种程度上,加入努力达到高潮的发展更大的和有意义的参与艾滋病毒携带者(报告里/ MIPA)原则。这些原则汇集艾滋病毒携带者/艾滋病的决策过程,影响他们的生活和身边的人,从家人和朋友到他们的社区。HIV病毒携带者帮助社区组织识别和倡导同龄人的需要以及如何实现战略进一步的变化同时支持和协助服务用户 22, 23]。在我们的经验中,艾滋病毒携带者/艾滋病的参与这项研究促使我们开发作为一个当地的艾滋病资源组织,作为单位的身份,告诉我们 “鉴于人口艾滋病毒病例之间的差异在温哥华和我们当前成员的人口,教育和服务的需求是什么这些没有达到我们呢?”与本研究问题产生的社会本身,我们合作从事给原住民个人和难民是HIV血清反应阳性的声音在表达他们的需求和他们的期望HIV-resource服务在温哥华,加拿大。虽然通过描述初始组发现的研究可以找到Brondani et al。 5),我们的目标是在借鉴其中一些发现授权的问题,支持和资源分配和利用内部补充焦点小组讨论。

前面和当前研究和志愿第一作者之间建立伙伴关系和当地HIV-resource组织核心成员以社区为基础的研究和创造了长期合作的倡议和融洽。这样的合作达到高潮的社区成员合著者(第三作者)。最初,我们进行环境扫描来确定关键的线人,其他组织,和医疗诊所可能关心这些特定组的成员的医疗必需品和艾滋病药物。这些组织通过了一项广告招募潜在参与者为当地audio-recorded焦点小组讨论( 24]。我们寻求艾滋病毒阳性认同人19岁及以上男性和女性的性取向。没有医学确认的艾滋病毒诊断,但自我报告。参与者签署了知情同意批准由社区组织参与和哥伦比亚大学伦理审查委员会# h11 - 00197。

我们选择小组讨论时他们帮助探索价值观和信仰的性质和复杂性是知之甚少的个人和社会因素影响的健康需求。焦点小组(FG)允许参与者探讨感情,经历,观点,和新的想法 25]而收集信息从不同的参与者,同时讨论了克鲁格( 26]。参与者可以问题,解释和精细的特定点,寻求澄清,提出评论,并促使该组织进一步完善信息生成( 27, 28]。被污名化和边缘化群体如那些我们感兴趣的听,小组讨论可以促进社会化和会员和产生变革 17, 29日]。FG的实现在边缘化社区以社区为基础的企业需要关注的问题权力关系和污名参与者可能表达不适和焦虑( 30., 31日]。因此,同伴主持人提出创建和谐,培养归属感 32, 33),尤其是在与艾滋病毒相关的问题( 34, 35]。我们训练有素的四个同伴志愿者,两个每我们的目标人群,建立在现有的社区资源描述Brondani et al。 5]。尽管小组讨论需要探索的数量给定主题通常是由研究的范围,我们提出三个成品每人口总共六在这个阶段。

四十一志愿者前来参加小组讨论在2011年春季和夏季。他们匿名填写一个表单的ethnocultural和教育背景、婚姻状况、自我认知的一般和口腔健康。19个参与者认同为原住民,25岁至51岁之间的男性;十七岁目前在艾滋病药物和十三自我报告他们的一般健康作为“好”。其它22个参与者难民来自墨西哥、哥伦比亚和厄瓜多尔探望24和71和18岁的男性;15目前在艾滋病药物和“公平”的七个自我报告他们的一般健康状况。六个小组讨论发生了一次,同意录音,持续了59至118分钟。的三个焦点小组包括难民发生在西班牙。参与者从所有组已经利用一些当地的医疗服务( 36在一个小得多的程度上),但资源服务。我们相信,参与者在这些两组代表广泛的税款特点、背景、经验、和信仰( 29日]。然而,我们没有一个平等代表权的女性参与者,为此,必须小心检查结果( 37]。

N-Vivo 8软件程序(近年被用来帮助分析小组讨论主题和电感的第一作者(MB)。合著者给的评论和反馈的解释数据,编制专题集群和显示结果的最终报告和摘要。代码、主题和类别出现的交互式常数对比分析有关通过地图使用灵能点(Microsoft Office 2007) [ 37),以代表他们重叠的关系见图 1。图 1是一个融合的三个主要类别的授权,支持,和资源已经彻底讨论Brondani et al。 5]。专题分析是根据以下流程:必要的代码(例如,字代表一个属性或教派)确定电感从讨论的摘录(转录和翻译)确保完整性、准确性和相关性的类别和正在研究的主题。NVivo 8数据管理软件没有分析收集信息本身,因为研究人员分配码电感。尽管一个小组讨论可以分配不同的编码和各种编码可以与不同的讨论,这是不太可能一个集团将覆盖所有类别和主题。一份62页的最终报告给每个组织参与本研究(例如,讨论发生),加强协作,责任和知识转移。

代码的主题分类、主题和类别如图 1团体而不是在个人层面提出了由于自然互动的小组讨论 25, 26, 38]。然而,引用个人参与者从不同组是用来说明具体问题和可能代表协议,小组成员点点头,或一个独立的评论,开门对个人及其独特的经验。

在小组讨论中,三个主要类别:授权、支持和资源。授权指的参与者的意愿被包含在影响他们生活的决策过程,同时驳斥艾滋病毒/艾滋病的医疗模式方法作为一种获得疾病隔绝的人。这种方法已经被报告里和MIPA原则受到挑战的需要更大的和更有意义的参与艾滋病毒携带者/艾滋病。满足这种需求的核心我们的社区参与研究的发展。赋权,小组成员提到服务的想法重要ethnocultural背景中的自我认同和兄弟情谊的想法。对于大多数土著的参与者来说,问题是 “为原住民提供更多的服务,医生“第一民族”自己,兄弟姐妹,更具文化相关…我们必须去另一个地方(医疗服务) 我们没有我们自己的地方。”这样叫回声声明提出的加拿大国家印度兄弟会强调局部控制的综合教育的必要性和支持,,,第一个国家40多年前( 39]。尽管拉美裔团体提出了类似的担忧,他们也关注语言作为屏障(重叠和资源) “我们在温哥华有良好的服务,但这一切都是英文!很少打印在西班牙艾滋病毒和信息。我知道英语是语言,但是一些解释此时必须在某种程度上我能理解清楚。XX博士是西班牙语,但因为他是为数不多的,他是完全订了好几个月了。”事实上,吉梅内斯( 40)强调了缺乏特定于语言的信息如何提供服务从HIV-endemic地区移民和难民。尽管服务可以提供对文化规范( 41),文化相关服务不是一个优先级或需要,给所有的参与者。一个土著团体成员提到 “服务是社区…任何人…每个人都必须一个,没关系,你来了…如果你想变得更好,你必须是积极的,那都是重要的。”

这种观点的积极的态度也扮演一个重要的角色在处理日常与艾滋病斗争作为一个隐藏的,秘密的条件和抵消的恐惧被家人和朋友一旦拒付艾滋病毒状况是已知的( 42]。事实上,积极的态度在生活中,人们通常和他们的艾滋病毒状况在特定的性格特征在人们的生活中起着重要的作用。原住民三组的成员,参与者点头同意,当听到同龄人提及,例如, “我们每个人[原文如此]我们的自己的方式看事情…我的整个的理解是继续应用积极思考。”这 “一生中我们学会了如何处理困难的情况,是积极的。”同样,人格的特质是积极的还是消极的生活,深受历史和当前的文化规范 43, 44]。

电子和语言沟通能力,尤其是医生和病人之间,被认为是被授权在某种意义上,个人能够获得有价值的信息和主动self-learn对他们的健康和疾病的进展 45- - - - - - 47]。不同的参与者表示,然而,努力接受自己感染了艾滋病毒,而这对他们的地位无法控制他们的健康。这种挣扎可能有助于解释为什么一些人他们披露自己的艾滋病毒状况,但别人的保守这个秘密。艾滋病毒血清反应阳性的可能最小化的斗争,当个人知道他/她已达到检测不到病毒载量和感知良好的CD4细胞计数,尽管影响生活质量可能仍然显著( 48]。等意识之际,一种解脱和一个肯定,他们的健康越来越得到控制。事实上,一些难民甚至提到知道他们感到自豪 “与这种疾病相处。”但是一些其他参与者感到无助无法应对药物治疗方案在某种程度上, “没有工作,我觉得无法继续。我只是想放弃和忘记它”(土著参与者)。别人还在否认自己的艾滋病毒诊断。事实上,拒绝讨论作为一种应对机制方面拒绝承认一个事件或感觉,忘记以前的事情发生了 49]。虽然应对应激情境能促进改变(如艾滋病毒诊断 50药物毒性的],一些参与者提出问题来加强否定: “我不觉得什么,真的,就像我没有什么。我不想以药物为我知道他们对你有害,可能会杀了你。我不能够很好地应对他们的副作用。”(拉丁美洲的参与者)。

资源的上下文中理解主要的可用性和访问,以及使用和分配。个人访问那些资源可用,要么作为一个难民在不同的国家:

“嘿,各级提供我们的支持,我记得。从“什么期望从加拿大”,以适应新的文化,以及如何学习英语,所有材料在西班牙和小册子。”

或者是长期历史,加拿大的居民。无论哪种方式,资源的可用性的信息艾滋病毒本身不一定是访问或视为由于分配不当或交付的信息。例如,我们听到的土著群体资源可能会专注于特定的服务,不太可能为每一个需要“一站式”购物。金融支持是一种资源,被认为是可用的和适当的分配住房,适当的食物和服装:

“我40美元的伙食补助和供水的10美元,但他们把它返回,因为他们告诉我“你在做志愿工作聚会场所,所以,你已经得到食物和水”…但你知道是不够的。我做志愿者有一周一次…食物不会持续很长时间。”(土著参与者)。

当资源稀缺的时候,一些参与者提到使用当地食物银行和捐赠来服装店,当别人感到骄傲,有时感到羞愧,使用这些服务。骄傲和羞愧的感觉确实可能会阻止人们充分利用可用资源,虽然这可能是一个挑战来解决,这是一种根深蒂固的个性特征。不利用现有资源的另一个常见的原因是不知道他们存在 51, 52),这可能是一些对我们的一些参与者的情况下:

“真的吗?我不知道我们有这样的服务在温哥华,我们可以使用它们(当听说当地组织提供免费理发,瑜伽和互联网对艾滋病病毒感染者)。”(拉丁裔的参与者)。

未觉察到与混乱对卫生保健和资源权利负面影响的决定,利用这些服务由托马斯。还讨论了et al。 35]研究移民在英国的支持,以及其他两个类别,理解为相互影响:一个可能对感觉经验赋权和一个可能利用可用的资源支持的方式( 53]。情感、金融和工具(如参考资料)讨论了支持结合地为“ 个人认为,一个是关心和爱,尊敬和重视,属于通信网络和相互义务“( 54]。同样的资源,支持是一个感知属性可能需要照顾和欣赏,表现出同理心,提供帮助,等等。对于一些人,接收支持可以被认为是一个重要的组成部分对从事披露自己的艾滋病毒状况,而另一些人则表示,披露性取向不是一个问题而披露的艾滋病毒状况。能够轻松地披露性取向可以部分解释说,至少在原住民的参与者,被大家所接受的概念的一个精神上的人,例如,信仰的存在三个性别:男,女,男女性别。

宗教和灵性可以扮演相当重要的角色为那些面临疾病的应对机制。根据西格尔和Schrimshaw [ 55),艾滋病毒感染者会变得更精神,以创造一个环境,让他们缓解情绪的疾病负担。这种做法也提高和加强个人赋权,自制力和归属感。此外,有人建议,灵性帮助艾滋病患者更容易接受他们的条件和保护他们的整体健康更长一段时间。Kudel et al。 56]还强调,由于不断的社会污名艾滋病毒、宗教和灵性可以正面影响一个人的心理健康。宗教组织和精神顾问可以是非常有效的改善艾滋病患者的整体健康和降低艾滋病毒传播的速度和社会歧视在他们的生活环境。这主要是由于这样的事实,人们倾向于认为这些组织提供的安全感和社会认可的地方( 57]。

在我们的研究中,宗教和灵性的影响而出现参与者讨论情感支持的概念。一个参与者的土著群体得到了别人的点头,他说: “我祈祷耶和华,我活着的每一天…我还活着,继续我的生活。”宗教讨论的拉丁美洲人更普遍而言当强调需要有信心和相信 “如果你相信一切都会好起来”。加西亚和帕克( 58)发现,宗教信仰与个人网络的相互关系可以鼓励艾滋病资源和服务利用和在这些团体可以进一步探讨。

我们听说大多数参与者作出努力来保护周围的一个活跃的社交网络,这种网络的大小往往一生中保持相对稳定( 59]。尽管组织没有讨论他们的朋友或者他们的社会网络本身的大小,他们指的是社会支持从不同层次。特别是拉丁美洲人,支持网络可以与家庭关系密切相关,结合在一起的一个共性,即使在移民和文化移入的过程( 60]。虽然重要,家庭关系不知名参与者根据他们的难民身份到达” 一无所有,家庭却落在了后面“(见前进一步讨论)。为他人,以及艾滋病毒血清反应阳性的个体,一系列的动员当地支持网络可以有建设性的影响他们的生活 61年]。表面在这种情况下,社会资本与网络相关的和支持性的关系在一个给定的社会和个人发展的一个关键球员在压力环境中应对和适应策略。社会资本意味着系统的互动,资源共享、个人和团体之间的沟通,它也被运用于团结的环境( 62年]:

“我们自己是独自一人在这里,远离我们的家庭。我们必须相互依赖,从相同的文化,因为我们了解我们的传统,我们的方法,我们持有的价值观和信仰。”(拉丁裔的参与者)。

由于高水平的耻辱,更频繁的艾滋病患者成为与他们的家庭成员和伙伴的支持网络。根据诺尔顿和他的同事们( 61年),当血清反应阳性的个体获得一定程度的情感也支持那些HIV阳性,这种网络可以创建一个相当脆弱的系统当有健康和疾病之间的不平衡。我们没有察觉到或听到,这是必要的对于我们的参与者,然而。

科学文献中有大量的信息在医疗方面的艾滋病毒,特别是艾滋病毒抗逆转录病毒治疗依从性的吸收,成本、可用性和副作用( 3, 4]。然而,非医疗资源的访问和使用文献服务是稀疏的。我们已经讨论了一些问题在访问这些非医疗资源来支持程序集成协同规划、教育、和推广,以及互联网干预,文化敏感性边缘化人群( 63年, 64年]。例如,原住民参与者似乎有利于社会关系和尊重的朋友,家庭和社区对他们的个人健康。因此,资源服务应该完全符合这个社会和文化背景的后果虽然承认挥之不去的耻辱的问题,种族歧视和贫困( 65年, 66年]。

本研究问题提出的当地艾滋病资源组织促使参与者确定持续的需求在不同的领域,包括: (我)

干净,安全,和负担得起的住房;

当务之急仍然是研究在艾滋病毒携带者促进平等和参与式方法。我们的合作研究试图识别的优点和韧性成员从原住民后裔和难民。以社区为基础的研究项目的价值在于其表达的能力,和合作,社区成员,否则就会保持沉默。也突出了鲑鱼et al。 11),给指导员的培训可能会拥抱未来的研究提供了必要的技能和经验,社区参与和行动。这个小的研究结果可以支持更大的发展,更广泛的跟踪以社区为基础的干预措施,也包括女性和其他不同gender-identified个人。