病人健康数据隐私和管理视角:“我的数据,它是谁的?”

文摘

越来越多的新技术用于评估在临床实践监控病人的医疗和生活方式的数据。这一发展将导致一个更个性化的病人护理方法和潜在的改善健康结果。迄今为止,病人对这种发展的看法主要是在文献中被忽视了。因此,本研究旨在揭示病人更多的视角对健康数据隐私和管理。焦点小组和心脏病人在伊丽莎白TweeSteden Ziekenhuis (ETZ)在荷兰DoCHANGE项目的一部分。焦点小组进行了使用一种协议是围绕三个主题:隐私法规,数据存储和透明度和隐私管理。五个焦点小组共有23个患者进行。大多数患者首选访问他们的医疗数据;然而,知识谁有权访问数据是有限的。患者表示他们不想分享他们的医疗数据与医疗保险公司或制药行业。 Furthermore, most patients do not see the added value of supplementing their medical dossier with lifestyle data. Current findings showed patients prefer access to and control over own data but that the knowledge concerning data privacy and management is limited. Sharing of non-medical health data (e.g.,, physical activity) was considered unnecessary. Future studies should address patient preferences and develop infrastructure which facilitates medical data access for patients.

1。介绍

目前,先进技术可用于病人自我监测包括医疗(例如,心脏功能)1)和生活方式的参数(例如,体育活动(2,睡眠3))(4]。这些设备可以收集更多数据只需要比疾病管理(5]。因此,大量的健康数据是每天。这被认为是一个积极的发展,因为这些数据可以更详细的了解病人的功能,可能提供一个定制的可能性照顾更多的病人的需求(6]。然而,重要的问题,从不同的角度,提出关于存储、隐私、可见性、和使用这些数据7]。

医患关系的机密性是至关重要的在病人的角度对健康数据共享(8]。凯恩等人描述,患者想要完整的访问他们的医疗数据和控制谁可以访问它。三分之一的患者在初级保健希望被告知如果他们的医疗卫生保健专业人员之间共享信息。别人想要的医疗数据立即提供给他们的卫生保健提供者8]。患者表示更愿意分享匿名和不敏感数据(例如,有限的信息关于他们当前的健康问题)比完整的当前和过去的医疗/卫生信息包括潜在的敏感问题(例如,心理健康)8]。此外,愿意分享健康数据大大地影响接收者的本质,病人不愿意共享数据与研究人员,管理员或其他政府机构,但通常愿意分享与卫生保健专业人员8]。这是否适用于所有健康数据(医疗和生活方式)和卫生保健专业人员仍然未知,导致其他重要问题仍然悬而未决:谁应该管理健康数据,应该能够访问它们,以及在什么条件下?

因此,当前的研究是为了检查(1)患者是否意识到自己的健康数据存储和谁可以访问它,(2)患者的首选项关于医疗数据存储、隐私和管理,和(3)病人的偏好是关于生活方式数据的收集和共享。

2。方法

2.1。参与者

病人诊断为冠状动脉疾病(CAD),心力衰竭(HF)、高血压(HT),在与参与。此外,患者至少有以下两个风险因素:吸烟、阳性家族史,胆固醇增加,糖尿病,久坐不动的生活方式,和心理社会危险因素。入选标准如下:年龄18 - 75岁,上网(和足够的知识在使用个人电脑或智能手机),和足够的荷兰语言的知识。额外的心衰患者的入选标准如下:左射血分数35%,出现心衰症状(例如,气短、胸痛、和疲惫)。排除标准被定义为严重认知障碍(如老年痴呆症),在心脏移植等待名单,平均寿命不到1年,危及生命的并发症(如癌症),和其他精神疾病的历史比焦虑/抑郁。

2.2。过程

患者接触期间参与他们的心脏病专家门诊。所有符合条件的患者提供口头和书面信息的研究。在一周内收到信息后,纳入本研究的患者通过电话联系,(如果他们想)。病人收到一封信表明的日期、时间和位置的焦点小组会议。ETZ抵达后,病人被要求签署知情同意开始前焦点小组。会议结束后患者提供停车成本退还和10欧元价值礼品卡。这项研究是ETZ医学伦理委员会的批准。

2.3。研究大纲

这项研究描述了substudy正在做心脏健康先进的新一代生态系统(DoCHANGE)临床试验注册https://www.clinicaltrials.gov(NCT02946281)[9]。DoCHANGE研究旨在支持心脏病患者(如下入选标准中定义的)的生活方式的改变和疾病管理提供新的技术解决方案结合行为改变技术。DoCHANGE试验的目的之一是开发一个系统,使患者对医疗/生活方式的数据管理和发展个人数据存储。因此,当前焦点小组进行检查病人的看法和偏好。

5 90分钟(2 x 45分钟)焦点小组(10ETZ)进行,促进了两个版主(MH、兆瓦或EB)。组织设计包括不超过8个病人在每次会议。包括更多的病人也许会减少一些病人的自我表露,(11]。这项研究是在一段时间内进行4个月。需要的样本量达到饱和并不是已知的先验数据。对于定性数据,没有确切的样本容量需求,根据世界卫生组织的指导方针表示这主要取决于信息的饱和度(12]。

主持人使用半结构式访谈指导问题。会议开始前,患者被要求填写一份简短的questionnaire-addressing人口变量(年龄、性别、教育程度、婚姻状况、工作状态),回答三个问题关于医疗数据存储、隐私,和管理。这些问题是用来引导病人对焦点小组的主题和刺激有关此主题的自我表露。这后,参与者被要求简要自我介绍和分享他们的心脏的历史。接下来的问题旨在了解(1)患者当前的知识关于医疗数据存储、隐私和管理,(2)病人偏好有关医疗数据存储、隐私和管理,以及(3)病人偏好有关生活方式数据的收集和共享。

每个焦点小组音频记录和转录。焦点小组会议发生在医院的一间会议室的外翼医院主要是用于会议和会议。

2.4。数据分析

每个焦点小组的记录是由三个独立分析读者(MH、MW和EB)。开放编码被用来隔离主题根据主题分析的指南(13]。手工记录进行了分析,分析人士开会讨论独立出现的主题。最后一个主题是只包括如果批准所有的分析师。

3所示。结果

焦点小组由5会话总数为23个患者包括在内。大多数患者是男性(N = 16)。人口的平均年龄是67年,2年。结果部分结构基于协议和引用的问题患者突出显示在适当的地方。“数据”是指医疗数据和个人(健康/生活方式)否则不指定的数据。

数据保护是怎么存储的?一般来说,患者认为他们的医疗数据保护的医院,或其他保健提供者,生成数据。“你以为医生处理任何你与护理。这是一个建立在信任关系。如果如系统入侵,没有你无能为力。”(M58)同时,这些信息是其他健康从业者在他们之间共享请求。有些病人说他们认为机制分享医疗数据是有限的。一个病人提出他们的医疗数据被出售的担忧:“全科医生在荷兰有一个系统,由一个美国人。数据的最终所有者,他们捆起来卖;数百人。”(直径)病人同意,保护他们的数据是至关重要的,但不表达已有详细的见解如何他们的数据保护。

谁有权访问您的数据吗?大多数参与者认为他们的全科医生(GP)和一个专家,例如,他们的心脏病专家,获得他们的医疗文件。额外的卫生工作者可以获得如果有人的迹象和保密承诺权证的合法性。几个病人说:“我认为,保险公司也有很多信息在发票上。”(直径)大多数病人不希望获得的保险;“这非常不清楚商业仍然是脱离实际的医疗保健与这些系统”(M74)。获得医疗文件之间的区别,血液测试,等,和副产品,账单的治疗,在下面进行了突出显示。访问控制提供了医疗文件,但目前还不清楚哪些信息是可用的,并使用,其他服务,如保险索赔的副产品。“我去看医生,他写的法案,该法案直接保险,这样他们将这些信息。”(M58)

是你的数据的安全你的愿望吗?根据大多数病人,一种信任的感觉——在现有系统和保健提供者——是感觉在这些数字系统是至关重要的。没有文件系统可以保证他们的安全,但他们为未来的护理是不可避免的。“他们可能是努力,但有时事情出错。”(M76)一些参与者担心没有加入他们可能不会得到的数字医疗保健10年。“我认为会有一个时刻,你必须。否则,你不会得到任何医疗。”(M58)“我想有一个地方你可以不再对抗它。就越大,选择你的少,但加入。”(F67)一位与会者提到,我们已经被跟踪和谷歌已经有了大量的数据对你不管你喜欢还是不喜欢。没有病人明确任何真正实用的愿望。

医疗数据存储在哪里?一般来说,患者认为他们的医疗数据存储在卫生保健机构生成。“我认为这是医生的存储在数据库中。”“我认为医院有一个很大的数据库的所有文件。如果我与我的医生预约,我总是看到他打字,所以必须去某个地方。”(M58)目前的实践包括医生和医院之间的医疗数据共享。“我认为重要的信息的医生将会转移到全科医生。”(M68)所有患者被要求签署协议形式,其他卫生工作者可以访问他们的档案,但一些表达担忧访问的透明性;“授权看到数据是谁?我应该知道,是谁允许查看这些数据。”(M58)。一个病人讨论GPs和共享数据转换的过程:“当你切换GPs,你问你是否可以把你的文件。他们用来小题大作,把它寄送等。现在,他们只是把它放在一个信封,给你。你可以打开它,看看它。我认为这是你的权利,因为他们是你的文件,你可以检查他们是否正确”(M76)。后者的话证实了观察患者很好他们的医疗数据被存储在卫生保健机构,但希望能够访问自己;验证和分享自己。

你认为医疗数据应该存储在哪里?大多数患者有两个不同的观点。数据应该存储在受信任的位置(如医生或医院),应该与其他数据库密切相关。“应该有中央存储所有数据,人们可以把信息从“(M76)。另一方面,患者认为应该有其他健康从业者只有一个受信任的位置也可以添加信息或请求部分的访问。“为什么专家需要访问我的一生吗?每个专业都有自己的领域,需要他的信息来开展他的工作。我认为这将是最适合医生因为你有更多的定期接触你的全科医生”(F69)。一些参与者提出他们的医疗文件存储在卡片或芯片,这样他们就可以授予物理访问当他们想;“如果我们从一个集中的病人所有的医疗系统的结论。可以在芯片上,我可以把它给我的医生或医生的时候我有一个医疗问题”(F58)。数据存储在一个对象的机制,病人拥有,或访问,共鸣的结果之前的问题。

你的喜好是什么;数据存储在一个中央位置在医院或数据在你的政府,你可以决定谁有权访问?一般来说,患者想要他们的数据存储在一个中心位置能够访问它。“一方面,我喜欢开放。专家还需要第二个意见有时,所以你应该能够看的文件与多个人。另一方面,如果患者能作出明确决定对他的疾病和治疗,他或她应该被允许决定谁有权访问的文件。”(M48)访问和数据的管理似乎是太大责任,病人自己处理;他们宁愿专家照顾。“我不感兴趣的管理自己了。我的年龄和不能被打扰。“(M67)”我认为这不会解决任何问题如果你管理它自己。一个人比另一种更精确。如果你将它保存在电脑上自己,有多少危险有人打破?中央存储会更好;我会让别人管理它。”(M64)大多数病人想要一些他们能提供医疗数据在紧急情况下;从实际的(基本)文件的访问机制。“如果这是一个紧急情况,你应该能够访问它(医疗文件)尽快。”(M48)

你有访问你的医疗数据吗?大多数患者没有任何或最小,对医疗数据的访问。“我不得不依赖医生或医生对他们的电脑。”(M69)一些患者表明,他们不理解为什么某些信息从一个健康的医生不是用于另一个或只有有限的信息是可见的。“你的问题,为什么有些事情并不在那里,如果你想知道更多,没有更多的信息。”(M68)不是每个参与者想要访问他们的医疗数据虽然大多数似乎很好奇是什么写在文件中。

你会想给谁访问您的医疗数据?一般来说,病人觉得每个卫生从业者,参与他们的护理(医生、护士等)应该可以访问文件。“如果医生X我指的心理学家,他可以知道了;我认为这是很重要的。”(之作)许多病人状态,“医院”可以访问他们的数据没有指定医院的人们;或每一个人。“我们讨论了医院能够查看所有数据,但医院是谁?我认为代理或顾问专家/医生应该访问数据。”(M66)几个病人主张添加访问他们的医疗数据管理工作:“我希望医院能获得这些信息。他们做一些忙乱隐私这让我经历两次考试。这个信息应该提供给他们没有问题。”(M66)“我的背景和医学历史很重要,它为我节省了很多麻烦,所以我不太关心保护。我认为方经济利益不应该获得。”(M74)

谁你不给你的医疗数据访问吗?大多数病人同意,健康保险不应该获得他们的医疗文件。“我认为如果我们想要帮助,可以做便宜的如果我的卫生保健可以便宜,但我不希望保险公司有说关于治疗的质量或衡量。”(F68)经济利益的政党,从商业企业,不应该对医疗数据的访问。然而,参与者认为他们已经有了明确的访问,他们尚不知道。进入药店与参与者不同,有些觉得药剂师服务分发药物,而其他人认为他们需要有限的访问提供建议对他们的疾病的药物。“药店纯粹是关于药物;他们已经与你其他的医疗文件。药店应该知道药物组合,这部分数据是重要的。”(M58)中提到的其他问题,细粒度的访问控制将提供一种控制谁可以访问他们的医疗数据。

你会想要控制给予人们访问你的医疗数据?大多数参与者认为应该允许访问需要知道的基础上,他们希望能够管理访问。然而,需要访问也可以解释为一个需要洞察力谁正在访问他们的医疗文件。“我不需要管理,但想知道谁当他们检查我的文件。这样我可以决定是否授权访问。”(M64)一个精心设计的协议应在授予访问权限,当一个人不能授权访问。“有重点的时候不可能(管理)的访问,你需要别人来做。如果你有孩子或者合作伙伴愿意这样做很好,但事实并非总是如此。”(M62)在大多数情况下,参与者想给家庭成员,或医生,完全访问控制的紧急情况。一些特定的专业人员应该能够访问医疗文件,就像医生和治疗医生。“医生应该能够访问它,在紧急情况下。如果医院需要的文件,他们应该访问。”(之作)一些参与者觉得访问控制的责任太大,一个人来管理,这应该委托给全科医生或其他受托人。

你使用任何生活方式的设备或其他工具吗?有些病人要求不使用任何设备和不明白这样做的价值。“我有一个步进计数器在我的电话但我很少使用它。现在,然后祝贺我花了几千的步骤。”(M48)这些参与者将使用设备如果心脏病专家推荐的,但只会使用它们有限的一段时间。“如果他建议。就像心脏病专家努力让我恢复健康。我想保持。”(M69)其他参与者分享他们使用一个血压定期监控和规模。参与者糖尿病患者定期检查他们的血糖水平。的共识是,人们不使用其他设备,除了偶尔体检体重和血压测量。“如果我早上睁开眼睛,有一个良好的睡眠,我不需要任何机器诊断我的呼吸暂停。如果它帮助我妻子担心少了,我可能会这样做。我认为这是一个可怕的想法有一个机器在我的床垫。”(M76)

你想要非医疗数据,从你的生活设备,可用你的心脏病专家吗?参与者没有看到所有非医疗数据添加到其医疗价值的文件。“这是你的责任。它给你一些个人见解。没有与医生共享等。”(M76)这样做会负担更多的数据来分析的心脏病专家。“他们正忙着。这只会增加“(F62)目前尚不清楚谁将负责监控数据。“一个医生没有时间检查所有,除非有一个报警系统,触发与发散或令人震惊的结果。”(M68)另一种观点对共享数据提供了心脏病被训斥的恐惧;尤其是食物日志。一些参与者想要所有可用数据的心脏病专家可以在需要的时候。

谁能获得你的非医疗、生活方式、数据,为什么?它不是一个共同的想法,甚至生活方式的数据是共享的,更不用说存储在一个医疗文件。“如果一个专家需要这些信息与一个特定的目的,然后我将分享它。但是为什么他需要它吗?”(M69)然而,医生似乎是中央医疗人访问这些数据。“我已经为我的血压药物,和我喜欢的医生已经在文件中。我检查我的血压,但不要分享。”(M62)一般来说,参与者的问题需要医务人员类型的数据的访问。“我认为这是一个过分如果数据活动和液体摄入量进入我的医疗文件。”(M58)

不能得到你的非医疗,生活方式,数据,为什么?参与者不知道为什么数据会存储。“我认为这非常接近你的隐私。我尽我所能,考虑到我的个人生活。数据对我锻炼等是非常个人的意义。我不等待专家或医生关于这些数据来判断我。”(F58)他们可以手动记录和跟踪性能做健身时或者在纸上记录下他们的液体摄入量。数字记录是不需要的,一些人甚至称它为幼稚。与医疗数据一样,参与者担心保险公司将能够访问这些数据,这将影响他们的补偿或溢价。“它确实会带来风险也存储如果所有这些信息。你的心脏病专家,也是保险公司可以获取信息关于你的活动水平。”(M69)

4所示。讨论

目前的研究有了一个关键的主题健康数据隐私和管理,即病人的角度。结果表明,病人不够了解,他们的数据存储和访问他们的数据。此外,绝大多数的病人报告说,他们想要访问他们的数据,他们不愿意分享他们的数据,例如保险公司;类似于问卷调查研究的结果(14]。有关生活方式的病人的数据表明他们不明白的附加值与他们的卫生保健提供者共享这些数据。虽然他们可能感兴趣的这些数据,分享他们的卫生保健提供者被认为是不必要的。目前的结果还显示,患者更愿意控制自己的数据,并决定谁应该被授予访问和当。

限制必须承认。没有获得定量数据。因此,它是不可能表明这一部分患者的视角。然而,这项研究了病人对数据隐私的角度和管理这是一群缺乏研究和被忽视的视角。

重点群体隐私的话题关于医疗数据需要在不断发展的数字时代新规定如欧洲通用数据保护指令(GDPR) [15保护个人数据)任命。新技术使监测和聚合的详细个人信息。透明度对这些系统的个人数据的使用,然而,主要是缺乏。基于本文中给出的结果,很明显,患者并不了解他们的医疗数据的使用和存储。管理你的医疗数据的偏好之间的不同科目。作者假设病人渴望访问他们的医疗数据共享与其他卫生工作者——当数字系统阻止他们这样做——而不是完全管理他们的数据。断开的问题之间的病人和他们的数据可以解决与技术集成。现有系统需要连接,或一个新的系统需要介绍。从社会的角度来看,它是可疑的病人负责管理数据(通常)不是完全理解。在某种程度上,医疗信息可以被记录在一个更熟悉的语言来让它更容易理解,但细微差别可以迷失在翻译,文档超越卫生从业者的笔记。

在预防心血管疾病和促进自我管理显得至关重要16减少发病率,疾病负担,和相关的医疗费用,病人出现治疗生活方式不同于医疗数据。如图所示在当前的研究中,病人愿意分享他们与卫生保健提供者的医疗数据,但多数人表示没有看到任何增值数据共享的生活方式。尽管有证据表明,行为和生活方式因素是不良健康状况的主要预测因子(17),病人似乎并没有充分意识到这个重要性。生活方式因素仍被视为“个人”或“私人”这并不关注卫生保健提供者。这些发现可能解释缺乏自我管理或负责健康的大多数病人(18]。

5。建议

健康促进生活方式因素的相关性和相关的数据应该更强调。建议将努力生活方式数据模型被认为是必要的和其他医疗数据。同时,模型,重点加强行为改变应该研究协助病人做适当的改变。

结果显示,患者不知情的隐私和他们的医疗数据。更好的教育和更大的透明度要求改善病人的知识。病人表现出高度信任的普通医生但是相信病人会在委托他们的数据不熟悉数据军官?

的认识层面上,从病人,需要从数据被存储在“云”“数据存储的健康医生谁创建了数据”。病人可以授权让他们参与决策有关的数据和隐私,但不负责。

未来的工作应该评估新的数据管理系统的设计和实现19)地址隐私的医疗数据,而不是从一个更大的人口获得更多信息相同的主题。

数据可用性

录音是不公开的,但可以要求交付。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

确认

本研究支持研究和创新授予改变联盟由欧洲委员会的地平线2020项目(项目# 643735)。我们还要感谢所有的患者参与了这项研究。

引用

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