生活经验的慢性肾脏疾病患者接受血液透析Felege Hiwot全面专业医院,西北埃塞俄比亚

文摘

目的。慢性肾脏疾病是一种具有挑战性的疾病和全球公共卫生问题。慢性肾脏疾病和血液透析的负担正在增加在埃塞俄比亚,而很少有研究探讨了生活经验的慢性肾脏疾病患者接受血液透析。本研究探讨慢性肾脏疾病患者接受血液透析的生活经验,在Felege Hiwot全面专业医院,Bahir Dar城市,西北埃塞俄比亚,2019。方法。现象学研究设计了12慢性肾脏疾病患者接受血液透析在9月1日和10月30日,2019年。立意抽样技术被用来选择参与者,和半结构式深入访谈指导被用来收集数据。调查员音频采访,然后他们逐字抄录下来的。最后,转录数据导入到阿特拉斯。ti™7软件编码,然后,做了专题分析。可转移性、可靠性、可信度和顺应是嵌入式,确保数据质量。结果。在这项研究中,六大主题是:(1)疾病的严重性,让血液透析(2)挑战,金融约束(3),(4)限制的生活,(5)依赖的感觉,和(6)的心理影响。结论。疾病的自然限制影响参与者的财务状况因此很难获得服务和增加依赖的感觉。这种情况下影响参与者的心理。我们建议每一个患者血液透析需要社会和心理支持。我们也建议需要扩展其他领域的研究结果证实或驳斥。

1。介绍

慢性肾脏疾病(CKD)被定义为肾脏异常成分或功能持续超过3个月(1]。CKD是一个全球性的公共卫生问题由于常见的并发症,如糖尿病,高血压,肥胖2]。根据定义,CKD是一个进步,永久损伤肾任务,导致代谢,体内液体和电解质失衡(3]。

CKD是分为五个阶段基于肾小球滤过率的水平(3]。第五阶段被认为是不可逆的肾功能衰竭,所以透析或肾移植可能需要延长寿命(4]。任何阶段的CKD与增加心血管疾病的风险,过早死亡和/或降低生活质量5]。

在全球范围内,超过5亿人受到慢性肾病的影响(1,6]。慢性肾病的发病率一直以每年8%的速度增长了2%的全球卫生支出(7]。世界上超过一百万人患有严重慢性肾病正在接受某种形式的治疗,90%的患者生活在发达国家(5]。有一个相当大数量的上升CKD患者接受血液透析管理(8,9]。血液透析是昂贵的和许多发展中国家无法访问,和支持性治疗不依从率的增加也是一个常见的问题在CKD患者由于金融约束(1,10- - - - - -12]。

每年,在埃塞俄比亚,肾脏疾病相关死亡超过12000人(占总死亡的1.47%)13]。在埃塞俄比亚,血液透析是无法和目标人口的大多数人无法承受的地步。每个每个血液透析治疗慢性肾病患者的费用超过1000埃塞俄比亚比尔(30美元)(14]。目前,在埃塞俄比亚,很少有透析中心只发现在公立医院15]。

CKD患者生活重要的饮食限制,导致一个损害健康16,17]。

CKD患者血液透析的学习生活经验将有助于改善服务通过连接卫生专业人员、研究人员和政策制定者设计遇到的问题的解决方案。自有限定性研究进行之前,这项研究将用于填补空白,探索在血透患者的实际生活经验。

因此,本研究探讨CKD患者接受血液透析的生活经验,在Felege Hiwot全面专业的医院,Bahir Dar城市,西北埃塞俄比亚。

2。材料和方法

2.1。研究和设计

现象学的研究设计进行了9月1日至10月30日,2019年,在Felege Hiwot全面专业医院(FHCSH) Bahir Dar城市,阿姆哈拉地区,西北埃塞俄比亚。FHCSH亚的斯亚贝巴西北560公里,埃塞俄比亚的首都。它为超过500万人提供了卫生服务。根据FHCSH 2018/2019报告,医院提供了血液透析服务每年超过2800 CKD患者。这些患者在一周2 - 3次血液透析服务。血液透析服务只有在FHCSH Bahir Dar的城市。

2.2。研究参与者

研究参与者CKD和使用血液透析患者治疗三个月以上FHCSH血液透析中心。慢性肾病血液透析患者18岁及以上被纳入本研究。十二CKD患者血液透析是有目的的选择进行深入访谈(伊迪),包括男性和女性。立意抽样技术被用来选择研究对象。招聘的标准反映了参与者的潜在相关性提供了大量的信息与血液透析CKD的生活经验。此外,最大变异技术应用于包括参与者与教育状况等的变化特征,住宅,年龄、婚姻状况、透析中心的距离和支付服务的能力。

样本大小是决定基于理论饱和,和12个参与者。饱和宣布通过列出一些重要的发现。参与者确定病人血液透析(HD)中心登记注册和高清的安排过程借助高清中心的协调员。

2.3。数据收集方法和工具

研究采用半结构式深入访谈指南的证据/文献[18- - - - - -20.]。预先测试过的三个样品在贡德尔全面专业医院研究发现169公里的区域。导游是第一个用英语,翻译成阿姆哈拉语(当地语言)来收集数据,然后翻译回英文检查一致性。

深度访谈是用来收集数据在医院在一个单独的房间。主要研究者进行了12个深度访谈(伊迪)。首席研究员(π)使用伊迪指南进行了面对面的采访。新兴的见解和问题澄清和深度的增加以下伊迪。数据记录使用录音机,调查员记笔记包括备忘录的参与者的行为和上下文方面增加的数据记录。伊迪把至少45分钟。

数据收集期间,参与者从事dialogue-like方法,首先要求参与者一个问题,然后认真的听着,直到个人完成他/她的想法,然后探索基于参与者的反应。

2.4。数据分析

伊迪都是转录后逐字至少three-repeat听。转录文件导入到阿特拉斯。ti™version 7进行编码和分析。研究人员然后编码被调查者的单词,短语,句子,和备忘录相关领域的研究。他们公开系统编码的原始数据和分类下的subthemes各自的主题。然后,他们创建nonrepetitive中心主题,构建基于形成类别。最后,调查人员还反复核对后出现的主题分析的原始数据和各自的报价每个类别的主题。直接引用的参与者包括在帐面价值的发现。

2.5。数据质量保证

开发数据收集工具预先测试过在类似的情况下最大化的有效性。探索和多个数据来源被用来收集数据。发病的研究中,括弧研究者的偏见是用来减少调查员的偏见和参与者的反应性的风险。此外,文献综述是推迟到数据收集和分析,以减少偏见。新兴的研究结果与有经验的定性研究人员分享同行汇报之前合成最终的输出。可转移性是通过描述研究背景,样本,数据收集过程清晰而详细。可靠性得到提高的一致性研究和可以重复。Confirmability的研究是确保每个活动的记录的参与者在面试的时间。

3所示。结果

十二个参与者参与了这项研究。十的参与者是男性,参与者的平均年龄是37岁的24 - 50年。六个参与者停止工作由于疾病,和五个参与者使用血液透析时间超过两年(表1)。

3.1。慢性肾病血液透析患者的生活经验

FHCSH Bahir Dar城市的研究参与者报告了他们的生活经验的慢性肾病血液透析作为疾病的严重性,挑战血液透析,金融约束、限制生活,依赖的感觉,和心理上的影响。

主题1。疾病的严重性。
CKD被认为是毁灭性的和主题的严重性疾病危及生命的条件。的条件,使其难以忍受这种疾病是穷人的结果,终身治疗,限制在全面参与社会生活和日常活动,和费用相关的治疗。

…很难形容这种疾病。这是一个可怕的疾病。疼我的经济,家庭,邻居…一般毁灭性的疾病。我不希望被治愈。如果我不得到透析,痛苦将会恶化。(参与者12)。

终身疾病的治疗和有限的摄入食物和饮料被CKD患者描述为最可怕的事情他们知道当比较慢性肾病和其他疾病。

生活在这种疾病与其他疾病比生活更困难。不同的人说,艾滋病是困难的,但艾滋病是容易慢性肾病的相比。他们吃他们想要的东西,他们喝他们需要什么,他们自由地生活,但我不能吃,我不能喝,甚至不允许太多的水。(2)参与者

主题2。血液透析的挑战。
难接近的血液透析的主要问题提到作为一种威慑。大多数参与者长途旅行访问血液透析服务,每周两到三次。这种情况使他们很难达到血液透析中心根据透析时间表。旅行费用和成本的治疗血液透析和其他支持性护理被描述为具有挑战性。

…我和我的家人分开,因为这种疾病。血液透析中心没有发现在我住的地方,但是,现在我住在这里的租住房。生活总是挣扎但患有这种疾病是具有挑战性的。我不知道我剩下的生活在这样的一种方式。一般来说,我无法表达这种疾病的影响我的生活,他的脸变了,他的眼泪。(5)参与者

常见问题是报道频繁透析机器的故障,电源的波动,和缺乏过滤水,一些供应,可怜的坚持治疗中起着重要作用。它使他们等太久队列,然后呆上一个多星期没有得到服务。

我面临一个问题光中断在床上的时候。我的血液透析机器的丢弃是由于凝血,我等待一个额外的床上2 - 3小时。参与者(11)

长时间过程中提到的一个问题是一个挑战,大多数参与者在血液透析服务。大多数参与者把时间花在高清的睡觉,使用Facebook,和看电视。

很长一段时间,似乎大于1天。它是具有挑战性的。如果你把工作时间和血液透析过程的时间,在工作场所,你进入8:30,十二点吃午饭,无意识地运行,但透析床上花时间是无聊的,看起来像一个两天。(3)参与者

主题3。金融约束。
金融约束是具有挑战性的问题,防止参与者访问血液透析服务。几乎所有的参与者认为他们获得透析中心的服务是不确定的,由于金融约束。大多数参与者减少血液透析的频率一周内服务,他们也通常忽略额外的命令支持药物由于金融约束。

我做血液透析每周将服务的支付能力的问题。我的家庭无法支付2 - 3次血液透析付款,我总是考虑成本和抑郁的我。(7)参与者

大多数参与者出售他们的可用资产(即。,goat, ox, house, car, etc.) to afford their treatment; others borrow or beg from families, relatives, and/or others.

我在我的手没有剩余的资产。即使我卖掉我的车。我所有的属性都失去了由于疾病。不过,现在我和我自己的活了下来,但对于未来,我害怕依赖别人是最我讨厌我的生活。参与者(8)

参与者感到疾病远远超出本身。

…就像我前面提到的(愤怒地),疾病使我麻痹我的经济,那么它会影响我的家人,亲戚和邻居。(参与者12)

主题4。受限制的生活。
几乎所有的研究参与者描述他们的悲伤在CKD已经将限制他们的生活。尽管参与者感觉他们有限的生活,他们严格遵守流体和饮食的限制。

疾病使我一个穷人当限制添加的食品和饮料,它使双重负担的问题。你知道当我没有资源不能选择食物和饮料。因为我只有有限的选择,我总是吃的和喝的我在我的手没有选择。这使疾病恶化,这就是为什么我之前说的双重负担。参与者(8)

疲劳的经验被形容为减少一个人的潜力和能量导致减少执行日常活动的能力。这样的限制活动影响社会生活和生活质量。大多数参与者描述他们损失的感觉疲劳。

…这种疾病不会使你移动,做你想要的和得到收入,因为这种疾病是很难的。它会伤害你的骨头,嗯…,it's exhausting, your energy is decreased like a baby walk... you look as someone drunk.参与者(9)

当参加者有不同的角色在他们的家庭和社区,他们中的许多人发现他们的作用和性能一直生活在CKD以来的打扰。疾病发生后,大多数参与者的计划被扭曲。

作为一个普通人,我有拿博士学位计划。除此之外,我计划建造一所房子,写书,和做其他活动,但一切仍是一个愿望。一切都悬崖。现在我不希望进行这些计划,一切都是死的,只是它下调你的潜力,让你的家人希望。我唯一担心的是如何生存。(4)参与者

大多数的参与者描述疾病的后果对他们的婚姻的婚姻和社会关系。

我希望她不开心她生命中(性生活)。当我看到这个,我说这种疾病影响婚姻。我知道她失去的爱我,因为我患有一种疾病,我不能给爱,她希望在这个时候(湖),这种疾病非常有挑战性。(4)参与者

一些参与者描述经历歧视有关参与社区活动。此外,往往影响的关系由于潜在的肾脏捐赠从家人或亲戚影响它们之间的关系。

现在我完全停止了所有社会活动之前我所做的。耻辱和歧视高CKD患者比艾滋病毒/艾滋病患者,我观察到。甚至我的家人歧视我,所以没有社交生活,没有人关心你,帮助你…(哭)。而不是给我解决方案和力量,我身边的大多数人让我受不同的糟糕的演讲。(4)参与者

大多数参与者认为血液透析是来自上帝的祝福。他们试图用他们的信仰作为一种应对机制虽然他们生活在一个充满压力的情况。

我相信上帝。…我相信上帝为我接受神的恩典,看看明天带给我。参与者(9)

一些参与者认为这种疾病是由上帝来惩罚他们罪恶的后果;因此,参与者可能会歧视他们参与宗教活动。参与者被阻止禁食,一起祈祷,和洗礼。

在穆斯林,我不得不跪拜一天三次但我不能荣誉。正因为如此,我并不适用所有的服务的信心。如果我不这样做我会很无聊。当然,我不能做任何事,我必须把它的创造者。(7)参与者。

主题5。依赖的感觉。
几乎所有的参与者描述为他们与金融依赖某人,物理或社会,而他们生活在这个疾病。每个活动的参与者需要家庭和社会支持。
参与者8以下。

我不能坐在马桶,没有他人的帮助。自血凝块,我的大腿周围肿胀,疼痛,我走到这一步,我不能做所有的卫生和使用厕所。所以我遭受了直到我可以不再使用厕所的,这是非常困难的。他们告诉我,透析是家族的支持下完成的。

大多数参与者认为他们生活依赖于机器。

通常它是好的,删除那危险的痛苦…,给我生活的希望。但当我想到我的生活暂停机是非常痛苦的。(参与者4)

有时我说谢谢你,上帝,因为上帝永远不会给我一个疾病,没有给予药物[saydegs aytalam),当我在透析中心。(参与者12)

主题6。心理上的影响。
几乎所有的参与者都有心理与身体形象和心理健康相关的问题。身体肿胀、腹胀和黯淡的脸催化消极的自我认知。睡眠障碍、焦虑和抑郁让他们自杀意念或企图自杀。

我决定自杀,从血液透析是免费的。在这段时间里,我无法动弹。后没有改变这种疾病的发生在我的生活,我希望我能死。我感到孤独。无聊的生活在这样一个条件……她哭了。(2)参与者

有些参与者忍受焦虑的毒药严重疾病;别人的经验担心潜在的损失。

以下描述参与者9。

我不能看你的东西和我的道德是筋疲力尽,我像一个70或80岁,我通过我的时间在床上,不好意思。

4所示。讨论

目前的研究探讨了生活经验的CKD患者接受血液透析FHCSH Amhara地区。根据目前的研究,疾病的严重性是反映在CKD的“可怕的大自然”需要终身治疗,导致广泛的治疗费用和限制在社会生活中,缺乏可访问性血液透析服务,限制饮食和液体的摄入量。这一研究发现符合研究在尼日利亚(18)和印度(21),参与者将失去他们的自由参与不同的活动,限制饮食,疲劳和缺乏体力和精力有关,和减少的能力来执行他们的工作。在当前的研究中,参与者清楚地描述他们巨大的失落感在多个维度。这个结果符合研究在尼日利亚(18)、伊朗(22)、旧金山(23),乔治亚州(4),美国(19),与那些患有慢性肾病,描述他们的生活充满了痛苦和折磨,失去自我,失去独立性。

根据这项研究中,参与者经常经验过滤水的短缺和重复故障的透析机器由于频繁的电力中断,也同样在研究报告从尼日利亚18)和美国(19]。

当前的未定性研究表明,血液透析服务卫生是一个障碍参与者很难准时到达透析中心。这一发现与尼日利亚的一个研究是一致的(18而在新西兰进行的研究[24]反驳这个结果哪里有提供家庭服务和卫星透析中心。同时,长时间过程(3 - 4个小时)提到了作为本研究的挑战和支持的研究在韩国25),新西兰(24),澳大利亚(26]。

这项研究表明,参与者往往选择了减少血液透析每周会议,错过了处方药由于金融约束相关运输和缺乏工作能力。这个发现在尼日利亚(类似于研究18),金融约束提到作为一个服务依从性的主要障碍。此外,参与者谈到消费的资产来支付他们的治疗,在尼日利亚也在研究报告(18)和美国(19]。

这项研究显示,这种疾病干扰参与他们的角色在家庭和社区的性能影响计划的能力。类似的结果被报道在印度研究[21)和伊朗(27]。

目前的研究表明,婚姻关系等社会生活复杂性扰动导致分离,分离,甚至耻辱的社区和家庭。这一发现支持一个在西班牙进行的研究28]。另一方面,目前的研究表明,大多数参与者都有一个强大的宗教基础铰接在相信他们获得的治疗在高清中心被上帝祝福,共鸣与约旦的一项研究[29日]。然而,一些参与者反驳上面的发现说明这种疾病是由上帝来惩罚他们(罪的结果),限制他们参与宗教活动。一项研究在尼日利亚(18)也报道,CKD患者消极意义上对信仰和责备自己的疾病,精神因素或“神的干预”。

这项研究显示参与者的多层次的经验依赖金融、物理、社会支持,以及血液透析机器当他们生活在这种疾病。这个发现支持尼日利亚研究[18)、伊朗(22)、纽约(30.),印度(21]。机器的依赖也提到了在澳大利亚研究[26)和印度(31日]。

当前的研究的另一个重要的发现是心理疾病的影响。自我形象、耻辱和自杀意念都是考虑参与者的精神苦闷的范畴内。这个复杂而深远的结果是符合印度的研究(31日尼日利亚][18)、伊朗(22)、希腊(32),美国(19),参与者描述社会中孤立的感觉,身体的局限性,和恐惧的可怜的临床结果导致的感觉悲伤,抑郁,和绝望。此外,CKD的终身(慢性)维度与不确定性有关的能力继续治疗和负担得起的药物明显对心理健康的影响。这个发现支持伊朗研究[27)和瑞典(33]。

5。结论

CKD患者接受血液透析的生活经验是广泛的、显著的负面故事的参与者在这个研究。是否讨论,让血液透析的严重性疾病的挑战,金融约束、限制生活,依赖的感觉,或心理影响是明显的,有许多共同的经历。难接近的血液透析服务是一个主要的挑战和额外的费用。限制可用的食品和饮料的双重负担,有限的参与者使用一个可用的资源。金融无能是另一个挑战提出由于创收活动的损失。因此,依赖别人的感觉是报道导致精神痛苦的发展(心理影响)。

根据这项研究,我们建议研究需要扩展到其他领域的国家来证实或驳斥这项发现。进一步,我们建议一个纵向研究被认为是会看CKD的社会心理领域构建整体项目(金融、社会、心理)和其他干预措施(即。全民健康覆盖;交通补贴),更适应这种挑战人口(表的需要2和3)。

缩写

CKD:	慢性肾脏疾病
迹象:	终末期肾脏疾病
FHCSH:	Felege Hiwot全面专业医院
肾小球滤过率(GFR):	肾小球滤过率
高清:	血液透析。

数据可用性

数据集支持本文的结论包括在本文中。

附加分

限制。研究显示不能概括这一发现相关的人口。

伦理批准

伦理批准的机构审查委员会获得了医学和健康科学学院Bahir Dar大学。阿姆哈拉的官方支持信获得了公共卫生学院。程序编译了《赫尔辛基宣言》。

同意

书面知情同意了参与者和被从一个参与者的丈夫不能读和写后通知他们的目的,这项研究的好处,和风险。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

作者的贡献

HT、NF和HG的提案开发,数据收集、分析和解释结果。HT, YW, SD, YM促成了概念化和论文的写作。页编辑的整体改进手稿。所有作者阅读和批准了期末论文。

确认

本研究是自筹资金由作者埃特。

补充材料

补充文档1:填充统一标准报告定性研究(COREQ)清单补充文档2:信息表和同意书补充文档3:面试指南。(补充材料)

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