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Anne Cambon-Thomsen, Pascal Ducournau, Pierre-Antoine Gourraud, David Pontille， ＂生物基因库和生物基因库"，国际基因组学杂志， 卷。4， 文章的ID424586， 7 页面， 2003． https://doi.org/10.1002/cfg.333
生物基因库和生物基因库
摘要
生物库包括生物样本及其附属数据库。人类生物库出现在研究、技术开发和医疗活动中。群体基因组学高度依赖于大型生物库的可用性。必须考虑伦理问题:保护那些在生物库中拥有样本或数据的人的权利(信息、自主权、保密、保护私人生活)，确保人体成分的非商业使用以及样本和数据的最佳使用。它们平衡了其他问题，如保护研究人员和公司的权利，允许长期使用生物库，但无法获得关于未来用途的详细信息。在人口一级，传统的知情同意形式受到了挑战。除个人权利外，其他方面还涉及群体本身的权利。需要确定将结果和/或利益交还给某一群体的条件。随着“大规模生物银行”成为基因组学领域的一个显著趋势，新的社会层面出现了，涉及此类大型生物银行的沟通、辩论、监管、社会控制和定价。探索基因组学如何帮助卫生部门的生物库更合理地组成和利用是一个有趣的观点。 For example, evaluating how genomic approaches can help in optimizing haematopoietic stem cell donor registries using new markers and high-throughput techniques to increase immunogenetic variability in such registries is a challenge currently being addressed. Ethical issues in such contexts are important, as not only individual decisions or projects are concerned, but also national policies in the international arena and organization of democratic debate about science, medicine and society.
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