未满足的支持性护理需要在乳腺癌幸存者的社区支持小组在古晋,沙捞越

文摘

背景。识别癌症幸存者的需求是医疗保健服务的一个重要方面。本研究旨在确定支持性护理需求得不到满足的患病率及其相关因素在乳腺癌的幸存者以社区为基础的支持小组在古晋,沙捞越。材料和方法。这是一个横断面研究使用支持性护理需求调查(SCNS-SF34)。以社区为基础的乳腺癌支持团体的所有成员在古晋被邀请。共有101名被调查者面对面的采访后,同意了。数据输入和分析使用SPSS版本20。结果。的受访者支持卫生系统和信息域平均评分最高(2.48;95%置信区间:2.32—-2.64)。前十项“中度到高”水平未满足的需求患病率为14.9%,34.7%的受访者表示所需要的。更高级别的未满足的需求是与幸存者年轻(不到60岁),高等教育水平,是失业,生存5年期间,接受积极治疗。结论。的卫生信息系统交付目标、文化敏感,和语言适合解决年轻的年龄,教育程度、就业状况、生存的长度,和治疗阶段应考虑不仅在医院设置还在以社区为基础的支持团体。

1。介绍

乳腺癌是女性最常见的癌症在全球范围内(1]。类似的经历是在马来西亚与乳腺癌是女性最常见的癌症(2]。先进的检测和治疗方法改善乳腺癌患者的生存率。在马来西亚,在乳腺癌患者的5年生存率改善过去几十年;观察研究显示一个5年生存率58.4% (75.7% CI 0.54 - -0.63)(可信区间0.73 - -0.79)3]。由于其高患病率和预后相对良好,幸存者的数量增加的形式越来越多的临床利益和研究领域。

诊断为癌症可以改变一个人的角度对健康和生活本身4]。女性乳腺癌幸存者经常拖累问题的物理嗜睡,疼痛,乳房敏感,和困难集中与减少生理机能和情感健康(5]。发现了他们的心理健康受到恐惧的癌症扩散,复发,手术痛苦,害怕第二个癌症,和未来的测试(6]。

癌症幸存者面临一系列问题和他们的主要治疗后通常坚持一种慢性、长期的方式(5]。生存在这一时期,这些幸存者的需求需要关注和识别。在癌症治疗的早期识别这些需求连续体是很重要的。因此,应该进行需求评估,因为它提供了三个优势:(i)患者的感知需要直接评估,(2)水平的需要也可以识别,和(3)个人或患者亚组有更高层次的需求可以被识别(7]。此外,了解癌症幸存者之间的未满足的需求,在不同的年龄段,性别,地区,癌症类型、阶段,生存时间,和各种其他因素,符合医疗以病人为中心。

越来越多的乳腺癌幸存者的环境有限的医疗资源,发现有一个迫切的需求,这些幸存者的健康系统的未满足的需求可能优先考虑其服务交付为了更有效和高效。因此,本研究旨在描述未满足的需求的患病率在古晋的乳腺癌幸存者中,沙捞越,并评估他们的未满足的需求和各种相关因素之间的关系。

2。材料和方法

这种描述性的横断面研究乳腺癌幸存者从社区招募的非政府组织(NGO)沙捞越乳腺癌支持小组(SBCSG)在古晋,沙捞越。之前从中心获得批准在写作和支持组中所有的幸存者被邀请参加这项研究。获得书面知情同意协助调查采访前,这是由中心从2014年1月至2014年6月。这种以社区为基础的方法,受访者招募,确保乳腺癌幸存者,他们是否接受治疗从公共,私人的,或混合的卫生设施,被抓获。

惠誉的支持性护理框架(8]承认大约20%的癌症患者在医疗系统有未满足的需求。最近的研究表明,癌症患者在台湾和香港流行的支持性护理需要17 - 33%和18 - 46%,分别为(9]。因此,为了估计20%的患病率未满足的支持性护理需求(中度到高需求)的置信区间为95%和10%的误差,估计62年样本大小需要根据方程,在那里,,,(10]。纳入研究的合格标准是(我)成人马来西亚女性18岁及以上,(ii)(所有阶段),被诊断出患有乳腺癌,(3)身体上和精神上能够参与。

社会人口特征的受访者,比如年龄、种族、婚姻状况、同居状态,家庭收入,教育,就业状况在调查中。在诊断医学特征,比如年龄,生存时间,癌症诊断阶段在时间和治疗现状收集。34-item短式支持性护理需求调查(SCNS-SF34)改编和从事这项研究确定幸存者之间的未满足的支持性护理需求(11]。受访者称他们的偏爱scn比其他健康相关的生活质量调查问卷(问卷12]。此外,SCNS-SF34保持相同的结构(i)的心理,(ii)身体和日常生活,(iii)性,(iv)卫生系统和信息,和(v)病人护理和支持,同时保留原来的长篇scn的心理属性(11]。验证研究表明量表的阿尔法的英文版本是0.86 - -0.9611]。

34-item支持性护理需求调查(SCNS-SF34)提供了一个评估需要通过五个分析衍生领域:癌症患者的心理(10项)(我),(2)身体和日常生活(5项),(3)性(3项)(iv)卫生系统和信息(11项),和(v)病人护理和支持(5项)。对于每个项目,受访者被要求显示的需要帮助在过去一个月在癌症的关系。水平的需要将在五点李克特量表得分:1,没有必要,不适用;2,没有必要,满意;3、低需求;4,温和的需要;5、高需求。对于每个项目,受访者是一分为二为“中度到高”水平的需要,如果他们得分选项4或5或“不低”的水平需要如果他们得分选择1,2或3。的受访者比例最高的项目报告“中度到高”级别的需要又排名和比较。域得分是通过总结应对每个项目内域和之和除以域中的条目的数量。 A higher mean score would indicate higher perceived need. For the purpose of analysis, the sociodemographic and medical characteristics of respondents were organized and compared with the supportive care needs domain mean scores using independent以及和单向方差分析(方差分析)。收集到的数据被输入和分析使用IBM统计产品和服务解决方案(SPSS)统计程序版本20。推论统计生成回答研究客观的根据值小于0.05 ()。

这个研究与医学伦理委员会批准,医学和健康科学学院,马来西亚马来西亚沙捞越(UNIMAS)、大学[UNIMAS / TNC (AA) -03.02 / 06-11 Jld。3 (12)]。

3所示。结果

共有101名女性乳腺癌幸存者参加了这项研究。受访者的平均年龄是57.9(标准差9.53)年。大部分人结婚(79.2%)和中国(74.3%)。其中一半以上是基督徒(53.5%)。大多数的受访者留在家里2到4他人(56.4%)和平均家庭收入之间的RM 3001 RM 5000 (43.6%)。大约80%的受访者中小学教育水平。多数失业的受访者(70.3%),包括幸存者是家庭主妇和退出工作。

起初诊断乳腺癌的平均年龄在本研究受访者中49.7(标准差8.45)年,54.5%的受访者在50岁及以上的诊断。平均生存时间是8.2(标准差5.72)年。将近三分之二(63.4%)的受访者的生存时间超过5年。大约80%的受访者(阶段I和II)乳腺癌早期诊断的时间。在受访者中,72.3%的人不再接受任何积极治疗时间的研究,只有在年度门诊跟进。社会人口和医疗上的其他信息特征的受访者描述了表1。

域意味着分数被总结应对每个项目内域和之和除以域中的条目的数量。更高的分数(最高5.00点,最低1.00)将在域显示更高层次的需求。表2透露,卫生系统和信息域被发现平均评分最高(2.48;95%可信区间,2.32 - -2.64),紧随其后的是心理域(2.01;95%可信区间,1.91 - -2.12)病人护理和支持域(1.93;95%可信区间,1.83 - -2.03)。与此同时,性域平均评分最低(1.57;95%可信区间,1.44 - -1.70)。

前十项受访者表示“中度到高”水平的需要帮助表中描述3。总的来说,9个项目的未满足的需求是卫生系统和信息域只有一个项目从心理域。排名最高的项目在医院工作人员的一个成员,你可以谈论你的各个方面条件、治疗和随访(34.7%),给出的解释在这些测试哪些你想要解释(29.7%)和获得专业咨询(如心理学家、社会工作者、顾问和专业护士)如果你的家人,或者朋友需要它(27.7%)。

最低的十项“中度到高”水平的受访者之间的未满足的需求如表所示4。总的来说,上市项目只有不到5%的受访者表示“中度到高”水平的需要帮助。5的10的,这些产品是心理领域,其次是性域(2项),病人护理和支持域(2项),和身体和日常生活领域(1项)。物品的受访者比例最低的报表需求心情压抑或沮丧的时候(1%),悲伤的感觉(1%),性情感的改变(1%),改变你的性的关系(1%)和你参加更多的选择的医院(1%)。

支持性护理需求(scn)域的意思是成绩相比,社会人口和医疗特色的受访者在表5。受访者年龄低于60年(56.4%)明显高于报道,平均评分身体和日常生活域(),心理域(),性域(),病人护理和支持域()相比,幸存者60岁以上(,43.6%)。马来人和沙捞越土著群体更高的平均评分记录身体和日常生活域(),性域(中国受访者相比)。幸存者已婚报告更高的平均评分性域(1.69,95%置信区间CI: 1.54 - -1.84)相比,那些从未结婚/丧偶/离婚/永久分离(1.11,95%置信区间CI: 0.97 - -1.25) ()。受访者有初等教育水平显著降低域平均评分相比与高中或跨领域的高等教育水平身体和日常生活(1.71和2.19,),性(1.33和1.95,),病人护理和支持(1.76和2.21,),卫生系统和信息(2.37和3.00,)。受访者被失业表示更高的平均评分心理域(2.18和1.94,)和病人护理和支持域(2.13和1.85,)相比,那些仍在使用。

与此同时,当比较scn域平均分数的医学特征和疾病阶段受访者表5,明显高于意味着分数据受访者与生存5年或更少时间相比,那些存活超过5年身体和日常生活域(),心理域(),性域(),病人护理和支持域()。治疗地位受访者平均成绩在所有5中显示显著差异域与幸存者接受积极治疗表明更高的平均评分相比那些不接受任何当前积极治疗(值的范围从来)。没有明显差异的支持性护理需求域意味着分数受访者各种同居状态,家庭收入水平,在诊断和年龄之间的受访者相比早期癌症晚期癌症患者。

4所示。讨论

目前的研究是一个横断面的分析认为需要在古晋的乳腺癌幸存者中,沙捞越,马来西亚。幸存者招募通常是不到60岁,主要是中国人,结婚,至少接受中学教育,失业(表1)。

年龄(平均年龄49.7)诊断和分期(早期阶段,80.6%)密切相似的各种研究在马来西亚2]。平均生存时间是8.2年,更高的6.7年在另一个地方相比,本研究研究[13];这可能归因于这样一个事实:有更多的后期情况下研究招募了医院的医疗记录。

当前的研究(表2)透露,幸存者表示更高的平均评分(更高的分数代表更高层次的未满足的需求领域,范围1.00 - -5.00)卫生系统和信息域(2.48,95%置信区间CI: 2.32 - -2.64),紧随其后心理域(2.01,95%置信区间CI: 1.91 - -2.12),和病人护理和支持域(1.93,95%置信区间CI: 1.83 - -2.03)。与此同时,性域排名最低(1.57,95%置信区间CI: 1.44 - -1.70)。这一发现与最近的研究是一致的在乳腺癌幸存者在新加坡14)、香港(15)和韩国(16),排名卫生系统和信息域平均评分最高的。这个倾向信息需要研究和建立17),最近的系统评价表明,亚洲女性更高的信息需求相比,西方女性(18]。此外,目前的发现可以显示一个幸存者的不满与后续护理期间收到的信息(16]。

基于单个项目排名(表3),有一个更大的需要中表达卫生系统和信息域等其他领域相比心理域。这些发现不过是在多个澳大利亚的研究成果相比,癌症幸存者排名心理域面积与未满足的需求的最高水平(11,19]。这种差异患病率已经建立在最近的系统回顾18)和可能潜在的跨大陆的幸存者之间的文化差异的反映亚洲相比,澳大利亚的起源。

此外,需要在幸存者是动态的,是可以随着时间而改变的。研究人员发现在认为需要从转变信息需要心理需求在癌症幸存者中,以改善信息交付这些年来,已导致了转变(20.]。假设这一趋势适用于癌症幸存者在世界范围内,目前的趋势在这个研究表明多需要做在解决信息需求的幸存者。然而,不太重视心理域在这项研究中样本可能受到的乳腺癌研究人口从一个以社区为基础的支持团队,他们的心理和情感需求可能已经解决。这一发现强调了适当的支持小组的重要性在癌症幸存者(21),以及在乳腺癌幸存者支持成员(12]。

年轻的受访者年龄在60岁以下报道更高层次的未满足的需求在所有与年长者相比(表5域5),显著差异的领域性,心理、身体和日常生活,病人护理和支持。这个观察是一致的在新加坡的研究人员,这表明,需要更高的水平中幸存者低于60岁(22]。同样31-60岁澳大利亚癌症患者支持更高级别的未满足的需求性,心理、病人护理和支持,和卫生系统和信息域相比,那些70岁或以上20.]。从定性研究得出了类似的结论,探讨乳腺癌幸存者的心理需求的年轻女性更高层次的需求的支持,心理、实用、物理和信息需求23]。这种差异可能反映了一个年轻的成年人之间的态度差异更直言不讳的未满足的需求比老年人认为他们应该有更好的应对能力,从而保持自己(20.]。此外,诊断为癌症的年轻人可能传授一种感知损失在生活的所有领域,如物理、心理、情感、性,需要支持,产生更高的级的需求相比,老年人可能已经适应他们的生活随着年龄的变化。不过,没有显著差异()内的平均成绩卫生系统和信息域这可能表明,在所有年龄组中,有史以来信息需要的是现在一个人一旦被确诊为癌症。

马来人之间的显著差异意味着域分数被发现和沙捞越土著群体相比,华人的幸存者身体和日常生活(2.18和1.84,),性(1.81和1.48,)域。这种变化可以影响这一事实几乎75%的受访者在这项研究是华人集团和马来人和沙捞越土著群体的数量不足以被代表。在缺乏足够的研究信息,这一发现还没有一个定论。可能有一个元素的文化背景和健康信念的变化影响的程度需要在这些领域。这个领域需要进一步探索,理解不了这些变化。比较与其他研究涉及华人幸存者透露类似的低分数性域(9,14),身体和日常生活域(22]。较低的性域分数可能是由于漏报的性的需要,因为它被认为是一种亲密的事,而不是在亚洲华人社区讨论。特定的文化规范在中国也可以占较低身体和日常生活需求,相信个人问题或严重抗议帮忙反映了家庭和可能带来耻辱的姓24];因此,这可能会导致较低的报告需要在这一领域在中国大陆人同化的研究样本。

更高层次的未满足的需求性域被幸存者都结婚了而其他人支持()。这是符合韩国的一项研究[25),已婚患者()更可能表明需要帮助在这个领域。此外,这一发现直观的意义,因为幸存者的配偶结婚在他们需要面对他们的性需求更频繁,因此导致的需求。

高等教育程度与更大程度的受访者(表中未满足的需求5),意味着域分数之间明显不同的受访者初级水平相比,高等教育或高等教育心理,性,病人护理和支持,卫生系统和信息域。这一发现是在协议与其他研究得出的结论是,教育水平被发现之间的更高层次的未满足的需求预测乳腺癌幸存者(25,26]。幸存者与更高层次的教育更清楚和接受他们的基础条件,这导致他们需要积极寻求改善他们目前的健康状况,和他们面临的壁垒,将反映在域分数。

目前的研究显示,幸存者失业报告更高的领域平均评分在所有5域相比那些使用(表5)有显著差异心理和病人护理和支持域。可能有潜在因素影响这一结果。一个幸存者由于各种原因可能会失业。其中可能的并发症治疗乳腺癌的残余赤字,这将妨碍他们的工作能力,因此被报道为“失业。“这样的劣势可能增加他们的需求的心理和病人护理和支持域。

在这项研究中,较短的生存时间显著相关域平均评分较高的领域除了所有支持性护理需求卫生系统和信息域(表5)。这是在最近的协议系统综述,表明短时间自诊断预测更高层次的需求(18]。这些发现可以归因于这样一个事实:新诊断癌症患者更大的身体和情感需求相比,那些已经接受治疗后的随访护理(27]。这个普遍的观察说明需要齐心协力解决未满足的需求在各种领域早期癌症生存。此外,独立的生存时间,信息需要在当前整个连续的幸存者持久生存照顾年轻或年长的幸存者之间没有差异。这可能表明强调信息流提供者和病人之间的差距。缩小这个差距,系统方法在信息交付整个生存期与关注不同的方面的需求及其变化与生存时间是必要的。

在积极治疗与高的平均得分显著相关所有5在这个研究领域(值范围来)(表5)。这一发现与其他研究是一致的,患者在治疗报道高水平的未满足的需求(28)而在缓解心理报告更少的未满足的需求,信息,日常生活,和病人护理领域20.]。此外,最近发现在乳腺癌幸存者表明,那些没有在缓解与未满足的需求卫生系统和信息和病人护理和支持域表明这些团体的幸存者可能接受间歇性治疗,不得不处理症状管理(19]。观察到的分数是最大的区别身体和日常生活域(2.33和1.77,)。这种差异可以归因于这样一个事实:幸存者接受积极治疗仍应对物理治疗方法,如手术和化疗的副作用,因此有更大的需要在这一领域相比,那些没有任何积极治疗。

没有显著差异意味着分数在所有5个域与幸存者的同居状态()(表5)。这一发现不同于其他研究的结论是,一般癌症幸存者独居报道更高层次的未满足的需求(29日),和乳腺癌幸存者独居报道更需要在病人护理领域域()[25]。这可能是受到采样的乳腺癌幸存者被从社区招募支持小组,这些幸存者的这组有一些他们的需求满足。这可能会导致一个不太明显的样品之间的差异。

家庭收入水平没有任何明显差异的5个域平均分数。这一发现与韩国的一项研究,得出的结论是,收入减少预测更高的需求身体和日常生活域()[25]。建议在收入减少导致金融壁垒的能力来满足日常个人护理和身体需要25]。大多数这些幸存者的初始管理和后续治疗的公共资助的政府卫生设施被认为是相对自由的,因此收入水平在当前医疗系统不会产生多大影响。

目前的研究表明,相对于癌症诊断阶段时,平均成绩没有显著差异跨所有域(值范围0.627到0.964)。这不过是不同于其他研究报道,肿瘤大小是重要的预测需求心理和卫生系统和信息域(25]。然而,这项研究表明,独立于癌症分期诊断时,仍有未满足的需要解决,最高平均评分卫生系统和信息域,早期阶段(2.48,95%置信区间CI: 2.30 - -2.66)和后期(2.42,95% CI: 1.98—-2.85)。现在发现可能突出幸存者之间缺乏理解癌症分期的差异也间接反映在高水平的未满足的需求卫生系统和信息域。另一方面,可能会有某种形式的潜在消极应对机制,即幸存者选择自己保持忙碌,不去想太多关于他们的情况25];因此暂存的差异(早或晚状态)不参与他们的未满足的需求意味着分数。

目前的研究也有一些局限性。幸存者中首先,它是一个以社区为基础的支持团体,即参与是基于自愿和代表性从后期阶段(阶段III和IV),幸存者可能低于预期。这可能归因于这样一个事实:后期幸存者短寿命和可能不是最好的健康定期参与团体活动的支持。第二,中国大陆人同化的民族表示在这项研究中,尽管不是这个国家的大多数人,他与其他地方研究和描述更高的乳腺癌发病率在马来西亚在中国。第三,作为一个横断面研究固有的限制意味着因果关系不能评估,无法评估和未满足的需求的变化。尽管这些限制,本研究有其强度,样本来自社区乳腺癌存活者更有可能代表他们的需要在实际的环境中而从医院获得纯粹的样本。

总之,这项研究提供了宝贵的见解乳腺癌幸存者在古晋的特点,沙捞越和它们相关的支持性护理未被满足的需求缺口在信息领域强调。努力应该包括健康信息的系统交付目标,文化敏感,和语言合适,尤其是乳腺癌幸存者,他们年轻,有更高的教育程度,失业,有生存5年或更少,并接受积极治疗。未来的研究应该招募样本社区支持组和幸存者接受治疗。纵向探索的支持性护理需求相对于生存时间也推荐。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突。

确认

作者要感谢卫生总干事,马来西亚,许可发布。

引用

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