提高人们的家庭照顾者的生活质量通过虚拟实践社区与阿尔茨海默氏症:Quasiexperimental研究

文摘

照顾一个人患有痴呆症负担家庭照顾者,和之间存在密切的负相关关系和他们的生活质量(QoL)负担。研究表明,护理人员的主要需求是对疾病信息和培训和支持别人的经历相同的情况下,和互联网干预持有相当大的承诺满足这些需求。虚拟实践社区(VCoPs)网络框架来分享知识,成员协作,实现社区的一种信任的感觉。本文旨在评价参与VCoP的影响(通过一个应用程序开发)护理人员对老年痴呆症患者的生命质量。结果表明干预前后生命质量显著改变。VCoP影响护理人员的总体生命质量是由与阿尔茨海默症患者的年龄和关系,特别是那些超过65,和配偶。VCoPs让照顾者之间的互动和知识共享为他们主要是提供信息和支持同行帮助他们满足他们的需求。此外,照顾者的生活质量并没有减少他们的相对功能恶化时,这可能是由于参与VCoP。尽管我们发现重要的差异和职位护理人员的健康素质,我们必须报告模棱两可的结果,这个变量只对生命质量的物理域的影响。参与者还报告说,他们有一个积极的体验,因为应用程序被认为是一个有用的工具,因为他们可以管理自己的参与和他们同行,感觉那么孤独。 Results suggest that participation in a VCoP impacts positively on caregivers’ QoL.

1。介绍

由于全球增长预期寿命,慢性病的影响与年龄增长相关。最具挑战性的问题之一是痴呆,50%的老年痴呆症病例是由于阿尔茨海默病(1]。今天,痴呆是一个重大的公共卫生问题。全球4700万人生活在痴呆,预计这个数字到2030年将增加到7500万和1.32亿到2050年(2]。在这种背景下,家庭照顾者的作用是增加的重要性(此后,“照顾者”)3]。

完善,护理人员遭受物理压力,负担,增加心理压力,抑郁和焦虑4]。文献也表明,之间有密切的负相关关系和生活质量(QoL)的影响。事实上,照顾者生活质量相关的保健收件人的5]。虽然能够提高医护人员的生活总体生命质量似乎是有限的,有证据表明,生命质量的特定组件,如负担,情绪,和感知到的压力,对干预措施(6]。研究表明,护理人员的主要需求是对疾病信息和培训和支持别人的经历同样的情况(7,8]。社会支持干预为护理人员提供一个场所分享他们的护理经验,建立社会关系,获得情感上的安慰和信息材料(9]。最后,一些研究人员认为,当研究家庭照顾者,应考虑人口因素和关怀特征:年龄、性别、婚姻状况、教育、关心时间,或感情的物理强度的阿尔茨海默病(9,10]。

护理人员提供适当的支持,实践社区(警察)可能是一个选项。文学提供了丰富的证据领域学习和信息共享如何在社区环境中发生。警察是“一群不正常的人一起工作但是谁一起表演和学习为了实现一个共同的任务同时获取和谈判适当的知识”(11]。考虑这个定义,警察模型是一种合法形式的小组工作可以用来探索健康与社会保健问题和开发实践(11]。符合这个建议,虚拟实践社区(VCoPs)可能是一个潜在的基于互联网的干预。VCoPs虚拟社区扎根于社区的实践理论(12]。VCoPs是框架的一种社会群体分享知识的成员建立一个协作文化,和他们最终在社区(一种信任的感觉13]。更高层次的参与有助于分享知识,迅速传播的想法,并提供情感支持成员之间(14]。此外,虚拟社区是动态的,以人为本的,所以可以帮助改善医疗结果为慢性疾病(15]。本文的作者打算寻求收集证据,这个概念可以有利于护理人员。因此,它被认为对健康的好处VCoP可以增加成员之间的互动;知识创造和信息共享;同行、社会和情感支持、公共卫生监测,并最终影响卫生政策(16]。

我们不能忘记VCoPs虚拟环境,这就是为什么我们还必须考虑介质的影响。最近的研究发现电子健康素养和健康知识水平之间的关联与护理人员的观念对他们的照料家庭角色、自我效能感和应对策略(17]。电子健康素养被定义为“寻求的能力,发现、理解和评价健康信息电子来源、上下文相关的个人成功和分析能力需要导航网上健康信息”(18]。使用电子健康的好处,定义为健康服务的使用和信息通过互联网传播和相关技术19),有可能非常重要的照顾者人群(20.]。因此,网络干预持有相当大的承诺实现的教育和支持需求痴呆照顾者(21]。

总结一下,(我)照顾者有其生命质量减少的情况下,(2)他们的未满足的需求与信息和支持,和(3)虚拟环境似乎实现这些需求的一种手段。因此,本研究的目的是描述之间的关系一个人的家庭照顾者的生命质量与阿尔茨海默氏症和他们的参与VCoP。我们的主要假设是VCoPs可以帮助医护人员到达他们的未满足的需求,因此,提高他们的生命质量。文献表明,我们必须考虑人口因素(如年龄、性别、数量的后代,和受教育程度和婚姻状况)一起关心特征可能会影响照顾者生活质量。我们认为VCoPs可以抵消一些负面影响的人口和关怀照顾者生活质量相关特征。我们也应该考虑到疾病的发展,所以我们也寻求调查功能恶化的影响照顾者生活质量与阿尔茨海默氏症的人同时参与VCoP。我们已经说过,我们选择了一个虚拟环境在这项研究中我们也需要看到看护者的电子健康素养的影响他们的参与VCoP对生命质量的影响。我们假设,护理人员以更大的电子健康素养会提高他们的生命质量而参与VCoP比那些文化水平较低。

2。材料和方法

2.1。参与者和过程

研究参与者被家庭照顾者有阿尔茨海默氏症的人。所有参与者招募了2017年7月至2018年4月Osona地区的加泰罗尼亚(西班牙)。为了招募看护者在这项研究中,研究人员首先共享项目想法Osona阿尔茨海默氏症协会的家庭照顾者(AFMADO)。然后,传播到医院医疗系统和社区卫生和社会领域的整个Osona地区。总共五个解释与照顾者(个人和群体)和十二与卫生专业人员(个人和群体)举行。从这些会议,研究人员能够招募38看护者。入选标准是,参与者应该是阿尔茨海默症患者的家庭照料者;互联网接入;能够使用智能手机、平板电脑或电脑下载软件;和他们的亲戚住在Osona。 The exclusion criteria were caregivers who did not want to participate in the investigation and caregivers who did not own an email address (at it was required to get the App installed).

一个pretest-posttest quasiexperimental设计采用在这项研究中,共有38的参加了预备考试和37参加了期末测验。参与者被随机分为两组:第一组包括19个护理人员护理专家和第二组由19 + 3卫生专业人员。社区建成使用应用程序设计主要是为这个项目。访问应用程序是专门为参与者。从24个活跃的社区^th2018年4月20日^th2019年2月。

2.2。干预

的干预是一个基于互联网的工具设计基于警察理论。技术选择建立VCoP是一个移动应用程序(应用程序)。首先,一个理想的在线社会支持网络的特点是来源于文献:安全的同步通信选项,直观的用户界面,信赖或主持内容,手机访问和数据共享(22]。然后,应用“国内amb tu -我和你”旨在提供这样的功能,包括在其功能的对话空间,它们中的每一个成员信息的目录,社区管理工具等等(12)(见图1)。

具体来说,我们跟着VCoP模型为研究开发的“维基百科”,关注他们认为六元素:个人、实践,内容、互动、社区、和技术(23]。目的是帮助组织构造知识通过共享学习,介绍了版主的VCoP从一开始24]。两个社区由一个专家主持的照顾者,而其他三个卫生专业人员(护士、老年医生,心理学家)。管理和技术方面由研究人员处理。三个成员面对面会议的主持。访问应用程序和这些会话是限于研究参与者。第一个支持会话进行一旦应用程序可供下载。主要处理应用程序的下载和使用,以及参与者的引入。第二次会议的目标是社交,引发讨论,稍后会在虚拟论坛和讨论可能阻碍社会的工作的困难。上次面对面的会议是评价和关闭应用程序。所有的面对面的会话都大学举行的Vic-Central加泰罗尼亚(UVic-UCC)大学研究员领导的项目。如果任何参与者不能参加会议,研究人员提供个人反馈。

这两个社区内通过应用独立开发自己的实践(具体社区知识共享、开发和维护)。资源限制意味着社区不可能经过一段时间的持续10个月。加入,参与者被告知,曾经有一段时间限制试验,虽然这不是确定的具体日期,直到后来在项目。同一天的关闭应用程序,研究人员寻求反馈参与者为了拥有更多干预的评估数据。

2.3。数据处理

照顾者生活质量前不久开始后不久VCoP干预和测量每个参与者。与阿尔茨海默氏症的人生活在一起不一定是降低生命质量各领域的生活。生命质量被认为是一个多维的概念(25]。我们使用的西班牙语版本WHOQOL-BREF [26),自行测试问卷来评估质量,将生命质量为四子域(身体健康、心理健康、社会关系和环境)。所有其他参数研究了我们的研究主持人变量。人口和变量收集关心参与者的preintervention。此外,我们测量的功能恶化人与痴呆的西班牙语版本Barthel指数(27]。这个测试被看护者参与者回答关于他们关心接受者和干预。此外,为了测量参与者的电子健康素养,我们使用了健康素质量表(eHEALS),再次预处理和干预后18]。

最后,在过去面对面的会议,反馈对照顾者的干预是要求通过一项调查。这个调查有两个开放式的问题来评估干预:“你如何评价的经验参与VCoP吗?”和“你想成为另一个的一部分VCoP如果我们考虑激活第二个版本吗?”

2.4。数据分析

我们对所有的定量数据使用SPSS 23.0分析。所有的分析都是二元对比两个变量在分析。建立了置信水平为95%。首先,我们比较了人口因素和护理人员的关怀特征调查他们的影响在他们的生命质量。然后,我们比较了预处理和后值来得出结论对生命质量的影响照顾者患有阿尔茨海默氏症,而参与VCoP,照顾户的功能恶化,护理人员的电子健康素养的变化。最后,我们决定与生命质量的所有变量之间的经验关系,证据预测和主持人变量。

通过调查的数据分析专题分析和描述性分析。专题分析是最适合给定组阐明的概念化抓住一个主题也符合研究问题集中在探索护理的经验(28]。第一个问题是开放式基金,专题分析用来确定主题。然后,第二个进行了描述性分析,因为它是一个二进制变量(是或否)。

2.5。道德

研究中所有的参与者包括符合入选标准。参与者签署知情同意书。伦理批准获得Vic-Central加泰罗尼亚大学大学的伦理委员会。

3所示。结果

鉴于我们有参与者分成两个VCoPs,一个没有(VCoP1)和一个与卫生保健从业者包括(VCoP2),第一步是为了测试这个变量是否对结果的影响。我们确定他们考虑生命质量之间没有明显的统计学差异,人口统计变量、关怀的特点、功能恶化的阿尔茨海默氏症的人,和电子健康素养(见表1和2)。

因此,两组统计学上可以被认为是类似的,和这个项目的结果下面是能够提供关于所有参与者作为一个整体。

3.1。描述性统计

我们包括38 VCoPs看护者。最年轻的参与者是28岁,而最古老的是81年,他们平均年龄为56年。29(79%)是女性和男性8例(21%)。27(73.7%)结婚,6(15.8%)离婚,4 (10.5%)。29(78.9%)的后代的接受者保健、5(13.2%)的配偶,和其他3 (7.9%)。这些特征是一致的结果从其他国家的研究涉及照顾老年人29日]。他们有一个平均的1.5的后代。在受教育程度方面,7例(18.4%)达到了主要研究,17(47.4%)二级,13(34.2%)大学学习。而护理的平均长度是4年,不同的时间从2到8年。

3.2。分析

目的是评估对生命质量的影响阿尔茨海默氏症患者的护理人员参与VCoP时,我们比较的均值WHOQOL-BREF问卷调查和干预。最初的意思是生命质量为66.65(100),而护理人员参与VCoP之后,这个速度增加到69.50。(我们有一个人退出)。配对样本测试表明,干预前后护理人员生活改变了显著(见表3)。

这意味着护理人员增加了总体生命质量而参与VCoPs,尽管没有差异,当我们专注于身体、心理、社会或环境单独域。在这之后,我们检查了关心接受者的功能恶化前和后干预使用Barthel指数。原Barthel指数平均是66.84,而最终的平均是59.86。Wilcoxon测试表明这种变化显著(见表3)。最后,我们比较了护理人员的电子健康素养通过eHEALS参与VCoP之前和之后。起始eHEALS平均率为26.10(40),而速度是30.68的研究。再次Wilcoxon测试表明,这种差异显著(见表3)。

在这一点上,我们介绍了变量“QoL_change”所有的参与者。事实上,有五个变量作为我们研究总体生命质量的变化以及变化的四个领域为每个参与者。这些变量代表之间的变化和干预。以后,当提到生命质量,我们将称它为“生命质量变化。”

然后,我们探索了影响照顾者的人口统计学变量对其生命质量:年龄、性别、教育程度、婚姻状况和后代的数量。年龄参数是转向一个定性变量的值为0到65年超过65人。从这五个定性的人口统计学变量差异显著的年龄可能会发现与照顾者的生命质量。一个Mann-Whitney测试显示年龄有显著区别的生命质量的总体水平。参与者提高他们的生命质量更多的超过65的总体生命质量意味着从66.3增加到74.64,而参与者65岁从66.70到67.85增加了生命质量。特别,被发现是一个与生命质量的心理域(见表4)。没有其他的人口统计学变量差异具有统计学意义(见表4)。

关于护理特点,我们研究的变量是家族与阿尔茨海默氏症的人,关怀的长度,和功能恶化。关于与阿尔茨海默氏症的人(配偶、子女等),克鲁斯卡尔-沃利斯检验表明,有统计上的显著差异总体生命质量率(见表4)。具体来说,如果负责照顾的配偶,他们的生命质量提高更多的意味着从69.75到75.68。然而,后代少增加了总体生命质量,和“其他”的亲戚从90.75到87.50总体生命质量下降。与心理领域又发现了更多影响护理人员的配偶照顾收件人(见表4)。之间有显著负相关的长度对于心理和社会关怀和照顾者生活质量领域(见表4和5)。不过,斯皮尔曼相关测试发现没有相关性照顾户功能恶化和照顾者的生活质量(见表4和5)。尽管Barthel指数下降,照顾者生活质量不下降。最后,斯皮尔曼相关证明eHEALS之间的正相关与生命质量的物理域(见表4和5)。

为目的的视觉角度的影响VCoP看护者的总体生命质量,研究人员提供以下图2。

最后,19个参与者通过2-question调查给了反馈干预。参与者报告说,他们有一个积极的体验,因为应用程序被认为是一个有用的工具,因为他们可以管理自己的参与和他们同行,感觉那么孤独。他们还被问及继续使用的应用程序。他们反映,因为他们不同阶段的护理,这有时会减少他们共享信息的能力(见表5和6)。

然后,当我们问参与者是否会有兴趣参与另一个VCoP, 69.5%的参与者积极回答,而30.5%的参与者给消极的答案。

4所示。讨论

文献表明,互联网干预持有相当大的承诺满足家庭的教育和支持需要痴呆照顾者在降低成本21]。确认这一点,我们的研究结果表明,护理人员提高他们的生命质量而参与VCoP。我们的研究调查了VCoP全球生命质量分数的影响和在其领域。护理人员提高他们的生命质量而参与VCoP进一步表明互联网干预可能有助于护理人员未满足的需求。

在先前的研究中护理人员对那些患有慢性疾病,人口结构参数与照顾者生活质量有关。具体来说,最常见的相关因素是性别、年龄、教育水平(30.,31日]。女性照顾者,通常大多数的护理人员,对生命质量(似乎面临一个更大的不利影响32]。在我们的研究中,可能由于缺少变化,我们有79%的女性照顾者,男性和女性之间没有显著差异被发现在他们的生命质量。在我们的研究中,年龄是唯一人口统计参数影响照顾者的生活质量。有趣的是,尽管美国文学老年人可能更容易恶化他们的生命质量而关怀33),我们发现最古老的护理人员提高他们的生命质量的最多,特别是他们的心理生命质量。与其他人口因素研究,可以发现无显著差异。

关于护理的特点,以前的文献表明,不再是一个照顾者仍在他或她的角色,负面影响就越有可能发生(33]。此外,文献表明时间提供保健与生命质量有重大关系的慢性疾病护理人员(34]。与文献一致,在我们的研究中,我们提到“关怀”的长度之间的负相关,心理和社会生活领域。

此外,先前的文献发现一个重要的协会之间的“与阿尔茨海默氏症的人”(变量和照顾者生活质量30.]。我们研究同意结果发现在先前的研究中有这样一个区别与阿尔茨海默氏症的人(配偶、子女等)和总体生命质量。然而,我们的数据表明,配偶是最提高他们的生命质量的类别,表明VCoP对他们来说是有用的。此外,在以前的研究(30.),有一个与阿尔茨海默症患者之间的关联关系和心理域的生命质量,又有在配偶的影响力。许多家人在照顾爱人找到意义,感觉更有用,获得新的技能和经验其他好处从回馈那些帮助他们在过去(35]。文献指出,那些生活在关心接受者往往是配偶或家庭成员,提供更多小时的看护,更负责护理任务作为他们的家族责任的一部分,和经验更大的生理和情感上的亲密关心接受者(36,37]。然而,VCoP的积极影响表现为配偶最提高他们的生命质量。

有证据表明在现有的研究中,护理人员的生命质量恶化时,老人与阿尔茨海默病的功能容量下降(38]。此外,当照顾户有中度/重度痴呆症状,比如频繁的不良行为,似乎有更多的潜在机会改善照顾者生命质量(39]。在当前的研究中,没有关联的功能恶化有老年痴呆症和照顾者生活质量被发现的人。尽管如此,照顾者生活质量没有降低它们的相对功能恶化。因此,功能之间的关系恶化的阿尔茨海默症患者和照顾者的生活质量可能会改变的原因很多,其中包括参与VCoP。

之前的研究表明,护理人员之间的水平和健康知识的作用的痴呆症患者是非常有限的。在我们的研究中,利率的初始电子健康素养干预前已经高40 (26.34)。先前的调查指出电子健康之间的关联使用水平较低的社会功能,沟通,担心,和家人的关系。在这项研究中,电子健康素养影响护理人员的物理领域积极的生命质量,对比现有文献的研究结果。不过,它必须考虑参与者的平均年龄是55年来,在这个群体中,电子健康素养是一个相当underresearched概念(20.]。

令人鼓舞的反馈一些参与者连同他们的兴趣重复经验是符合本研究的主要发现提供定性支持VCoP的价值。总之,它可以建议考虑VCoP加强家庭照顾者生命质量。提高护理人员生活质量可以提高健康照顾者和可能,反过来,提高阿尔茨海默氏症患者护理的质量。结果证实,参与VCoP照顾者生活质量产生积极的影响。早期的研究已经提出更高层次的参与虚拟社区可以帮助分享知识,迅速传播的想法,并提供情感支持成员之间(14]。最后,在以前的文献中,照顾者健康素质低是增加照顾者的负担,增加了医疗服务使用[40]。

然而,我们的研究提出了限制。尽管使用一系列的策略,本研究招聘是困难的。这些困难通常发生在以互联网为基础的干预研究(41),这表明它可能是由于照护者的态度这些项目(42]。然而,文学描述护理人员不愿参与面对面服务(43]。小样本,一起照顾者的特点,大部分护理人员是女性,配偶,或痴呆患者的后代和结婚29日),可能是一个障碍时寻找主持人之间的关联变量和生命质量。此外,本研究产生的证据表明,老年照顾者经历了一个积极的影响而年轻的医护人员更消极的影响。显然,年龄变量应该进一步探讨额外的家庭负担可能影响了这种效果。,在我们的研究中,有一些缓和因素从照顾者和关怀的研究没有考虑。护理人员的身体状况或金融看护者的形势方面的文献指出潜在影响照顾者生活质量(44]。未来的研究将探讨水平的参与和互动的内容执行VCoP,特别是在与照顾者的生活质量。此外,还有小研究护理人员的健康素质。在这一领域的研究将是及时的。

5。结论

正如我们所看到的在之前的章节中,我们的主要假说已经被证实:照顾者可以受益于一个VCoP。VCoPs使护理人员之间的互动和知识共享为他们主要是提供信息和支持同行帮助他们达到他们的需求。VCoP可以抵消一些负面影响的人口和关怀照顾者生活质量相关特征。VCoP看护者的总体生命质量的影响是由年龄和与阿尔茨海默氏症的人。具体地说,以上65被发现获益更多与现有文献相比,也和配偶受益,这是符合文学。VCoPs让照顾者之间的互动和知识共享为他们主要是提供信息和支持同行帮助他们达到他们的需求。此外,照顾者生活质量不下降,当他们相对功能恶化可能是由于许多原因,其中参与VCoP。尽管我们发现重要的差异和职位护理人员的健康素质,我们必须报告模棱两可的结果,这个变量只对生命质量的物理域的影响。参与者还报告说,他们有一个积极的体验,因为应用程序被认为是一个有用的工具,因为他们可以管理自己的参与和他们同行,感觉那么孤独。

数据可用性

使用的数据来支持本研究的发现没有可用由于隐私/伦理限制。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

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