国际老年痴呆症杂志》上

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国际老年痴呆症杂志》上/2016年/文章

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体积 2016年 |文章的ID 9213968 | https://doi.org/10.1155/2016/9213968

玛丽亚Andreakou,才气a·帕帕多普洛斯,b . Panagiotakos Dimitris Niakas, 评估健康相关的生活质量的阿尔茨海默氏症患者的护理人员”,国际老年痴呆症杂志》上, 卷。2016年, 文章的ID9213968, 7 页面, 2016年 https://doi.org/10.1155/2016/9213968

评估健康相关的生活质量的阿尔茨海默氏症患者的护理人员

学术编辑器:弗朗西斯科·潘
收到了 2016年9月30日
接受 2016年11月22日
发表 2016年12月19日

文摘

背景。阿尔茨海默病痴呆(AD)是一种慢性神经退行性疾病,导致认知障碍和功能下降。家人是最通常的照顾者在世界范围内,导致后续降低他们的生活质量。方法。在2013年11月- 2014年3月在雅典,希腊,公元155年患者家庭照顾者的健康相关的生活质量和生存的抑郁症状进行评估。结果。之间存在强烈的负相关HRQoL的维度和抑郁量表的分数了。AD病人的护理人员较低HRQoL几乎在所有维度相比,希腊城市一般人群。照顾者的社会角色,情感问题的存在,以及他们的心理健康状况导致了这个结果。此外显著重要的差异在护理人员的总HRQoL和抑郁症状表示与他们的性别、高血压存在,病人护理的频率,同居与患者,疾病恶化和经济地位。结论。与广告强烈与消极的照顾者照顾亲戚的HRQoL评分和不利影响他们的抑郁症状。这种负相关增强在疾病的后期,更关心的频率,通过与一个病人,生活在贫穷的经济状况,和慢性疾病的存在。

1。介绍

阿尔茨海默病(AD),最常见的痴呆症,是智力的术语,描述了损失在各种领域的认知,如内存,演讲,执行功能和视觉空间的技能。这损失非常严重,导致每天的障碍,专业,个人和社会活动1,2]。全世界大约有2660万人生活在广告。这一数字预计将四到2050年超过1亿(3- - - - - -5]。2010年痴呆的全球成本是6040亿美元。仅仅在欧洲,整体与痴呆有关的支出超过了1700亿 到2006年(4]。

护理是通过定义一个非常紧张的任务,特别是当病人面临一种慢性、退行性疾病等提出了一些挑战广告(6]。尽管近期记忆的丧失是疾病的早期症状之一,决策的逐渐丧失,取向,最后沟通需要增加监督的水平和个人护理。最后阶段的疾病,病人可能完全依赖他们的照顾者,即使是基本的日常活动(7如吃饭和洗澡。一个选项提供这种级别的护理在一致的基础上提供一个养老院的组织就像一个工厂通过护理人员“正式”,比如护士和医生。更常见的是,然而,保健是提供的亲属(通常是配偶和子女),在一个“非正式”相对于无薪时尚。这些护理人员,没有正式的培训,最终可能会在情感上和身体上的疲惫(8,9由于24小时参与病人。这就是为什么他们常常被称为“隐藏的受害者”的广告(10,11]。照顾者的“负担”是一个术语来描述问题的积累,从广告的压力参与照顾病人社会隔离和金融问题,最终会损害一个看守自己的职业和社会生活,身心健康,和金融繁荣7,9,12- - - - - -14]。

在希腊,根据欧洲老年组织(2012年),大约有202.000痴呆病人。据估计,百分之九十的病人住在家里,由家人照顾。没有官方数据痴呆成本在希腊。从其他发达国家利用成本指标,然而,痴呆在希腊的年度成本可能高达30亿欧元。护理人员的角色在希腊,特别是与AD患者,很少被研究。本研究的目的是评估亲人的身体健康和心理健康照顾AD患者,测量对健康相关的生活质量的影响(HRQoL)和抑郁症状的存在引起的。

2。方法

这是一项观察性研究,目的是为了评估描述性特征以及社会人口和情感之间的关联参数与时间在照顾病人。

2.1。抽样

2013年11月至2014年3月,180 relatives-caregivers AD患者(58岁1±13、4岁)从大雅典市区靠近自愿报名。响应率为86 1%,导致155名参与者。180年护理人员的临近,25拒绝参加;5不同意;8从其他形式的痴呆照顾病人;8并没有找时间进行面试。所选样本的155名参与者被认为是足够的评估多个调整效果等于0.14在5%显著性水平的双边假设,实现统计动力等于95%(样本容量的计算进行G-Power v 3.0.10,基尔,德国)。

没有在这项研究中对照组。

识别不同的护理人员发生的援助更成熟的广告和老年痴呆症协会在雅典更大的区域,如长者老人精神科协会,雅典广告协会和其他痴呆,Karelleio标准老年中心,雅西Amke天中心,痴呆特殊诊所Laiko大学总医院和记忆障碍诊所Gennimatas综合医院。

入选标准为护理人员如下:(a)年龄≥18年;在希腊(b)沟通能力;和(c)提供书面知情同意。排除标准如下:广告以外的痴呆的诊断。所有参与者被告知这项研究的目的是,给他们同意参加面对面的访谈。协会的指导进行了采访和公立医院设施。在特殊情况下关于病人的临床状况,通过电话面试被安排进行。希腊开放大学的伦理委员会批准了这项研究。

2.2。测量

一个结构化的、封闭式问卷被用来检索从参与者社会人口和家庭信息。问题调查问卷包括年龄、性别、教育、家庭地位、自我报告病史的高血压、血脂异常、糖尿病、冠心病、心力衰竭、慢性阻塞性肺病,和关节炎,以及问题与病人的关系(配偶、孩子、兄弟或其他人)和他们的生活条件。特别是,他们被问及他们是否接受病人和询问其他室友的数量和房子的大小以及住房所有权。参与者的教育水平分为三个groups-levels(初等教育,中等教育:高中或技术学院和高等教育:大学,硕士,博士学位)。此外,参与者还被要求评估他们的财务状况(报告一样好,温和,或坏)和报告潜在的参与病人的医疗费用。最后,疾病的阶段以及整体时间照顾者的照顾他们的相对(一周年,天,和小时每天),以及潜在的出勤率护理人员的支持项目,也被记录下来。

抑郁症状是由郑氏忧郁量表的翻译和验证版本(ZDRS) [16,17]。ZDRS是全球最受欢迎的物品用于抑郁症的自我评定的测量。这个自我报告工具最初开发管理员影响抑郁症状无偏估计的结果。ZDRS由20个元素,情感,心理,身体症状。病人确定症状的频率是有经验的(即。,a little = 1, some = 2, a good part of the time = 3, or most of the time = 4). Score of 80 is considered as maximum and score of 20 as minimum. The ZDRS scores fall into four ranges: normal range and mild, moderate, and severe depression. A subject with a ZDRS score of 70 or above is regarded as suggestive for severe depression, scores of 60–69 indicate moderate depression, while subject with a score of 50–59 is considered as mildly depressed and that with scores below 50 is considered normal [16- - - - - -18]。

先前的研究呈现ZDRS是一个有效的和敏感的测量作为一个理想的研究仪器临床抑郁患者的严重程度,并支持其继续使用(19]。此外,除了ZDRS的敏感性,天平的充分性(17,19)能够足够区分四个严重性组分类的基础上,全球评级。

健康相关的生活质量评估的影响生理和精神疾病在一个人的幸福指数20.]。在不同的问卷评估HRQoL,短形式36健康调查(SF-36),开发的医学研究结果(MOS)用于临床实践和研究,卫生政策评估,和一般人群调查,是全世界最常用的一个21]。在希腊(SF-36问卷,翻译和验证15),描述了8个维度量表得分范围从0到100(最大百分比和分数,最差的最佳健康状态);它涵盖了四个身体健康的观念(物理functioning-PF,因为身体健康problems-RP角色限制,身体pain-BP,和一般health-GH)和四个心理健康概念(vitality-VT、社会functioning-SF因为个人或情感problems-RE角色限制,和心理健康perceptions-MH) (15,22]。28项李克特格式(即后在序数类型。、PF物品:是的有限很多记录1;是的有限的一点记录2;没有不仅仅记录3)七项二进制格式(是非记录1 - 2),和一项调查健康的变化在过去的一年里,不用于HRQoL评估。当前和标准(4周)召回使用版本。先后这八音阶可以分成两个全球措施,称为物理组件(pc)和总结作为心理组件(MCS)[摘要15,22,23]。MCS和pc分数,设计为相互独立与不相关的,已被证明有足够的信度和效度在指示健康相关的生活质量24]。

2.3。统计分析

提出了连续变量均值±标准差和平均(由于nonconvergence分布与正态分布)。分类变量的频率。分类变量之间的相关性被计算皮尔逊卡方测试测试。比较连续变量遵循正态分布或与一般人群SF-36分数由测量控制学生的t以及。在连续变量的情况下一般不使用非参数分布式控制情况下进行评估 测试标准提出的曼和惠特尼。连续变量之间的相关性评估使用线性相关系数ρ枪兵。变量的正常测试使用页图表。进一步调查的身心健康以及照顾者的抑郁症状患者,广告与各种社会人口因素,慢性疾病,疾病进展阶段,血统关系,同居与患者,和每周护理,线性回归模型也产生了。之间的关系、年龄、性别、教育程度、慢性病(高血压、血脂异常、糖尿病、冠心病、心力衰竭、慢性阻塞性肺病,和关节炎),亲属关系,疾病阶段,同居,天一周的保健、财务状况(因变量),和ZDRS得分,物理组件总结分数(pc)和精神组件总结(MCS)得分(独立变量)通过多元线性回归分析进行了测试。并给出了回归模型的结果b系数和标准误差系数。所有统计分析使用SPSS 18.0版(SPSS海勒斯PREDICTA)。

3所示。结果

3.1。特征的参与者

社会人口和金融参与者表中列出的特征1。大多数病人的护理人员是成年子女(48岁的4%),74年,8%的人已婚,和48,4%的中等教育。病人的医疗费用由自己或配偶的退休养老金,72年为3%,而23岁,9%的病人照顾者也覆盖了部分或全部的医疗费用,尽管67年,1%表示,他们的经济地位是温和的。


年龄(年) 58岁的1±13日4
主要负责照顾(是的),% 95年,5%
类型的关系
配偶,% 37岁的4%
孩子,% 48岁的4%
兄弟姐妹,% 2,6%
其他亲属(姻亲、表兄弟姐妹、朋友),% 11日,6%
伙伴,% 0,6%
家庭地位
单身,% 11日,6%
结婚了,% 74年,8%
离婚,% 11日,0%
丧偶,% 1、9%
教育状况
小学教育,% 14日,2%
中等教育,% 48岁的4%
高等教育、% 37岁的4%
经济地位
经济参与护理(是的),% 23日,9%
经济状况很好,% 9日,0%
经济地位是温和的,% 67年,1%
经济状况很糟糕,% 23日,9%

3.2。医疗和参与者的居住特点和护理水平

参与者的自我报告健康状况、生活条件、时间从事护理和阶段的疾病的病人中概述表2。高血压的报道历史32岁的速度9%,血脂异常(18,1%的样本)在慢性疾病调查最重要的并发症。


高血压史,% 32岁的9%
血脂异常的历史,% 18日,1%
糖尿病史,% 8、4%
冠状动脉疾病的历史,% 4,5%
心力衰竭的历史,% 3,9%
慢性阻塞性肺病的历史,% 3,2%
历史的关节炎,% 13日,5%
第一阶段的广告(病人),% 22岁,6%
第二阶段的广告(病人),% 54岁的8%
第三阶段的广告(病人),% 22岁,6%
生活在病人(是的),% 69年,7%
年的照顾 4、6±3 7
天/周的护理 7、1±5 2
小时/天的护理 10 1±7 4
护理人员参与任何课程(是的),% 27日,7%

广告=阿尔茨海默氏症。慢性阻塞性肺病=慢性阻塞性肺疾病。

此外,大多数的患者(85 155年,54岁的比例8%)在第二阶段临床诊断疾病的广告。照护者提供援助的4、6±3,7年,平均7 1±5,每周2天的护理和10 1±7,4个小时的日常护理。而69年,7%的护理人员与精神错乱病人居住,只有27岁,整个集团7%的从未收到任何正规教育在护理,如信息研讨会,心理教育,德国方面,治疗咨询干预能帮助抵消他们的负担。由于一小部分护理人员接受帮助之间没有显著关联等参与课程和抑郁症状和生活质量的参与者。

3.3。令人沮丧的症状和生活质量的参与者

SF-36和ZDRS分数的分布的研究提出了表的看护者3。更高的分数在物理功能(PF 80±22日5),最低的是在情感的照顾者的角色,因为情绪问题(44,7±44)。逆线性协会观察抑郁症状和八个维度之间,四个身体健康的观念,生活质量的四个心理健康概念的参与者。结果两个两个组件的总结与ZDRS成绩成负相关。


平均数±标准差 r,p价值

ZDRS得分(20 - 80) 42.9±10.7
SF-36维度评分(0 - 100)
身体机能 80±22.5 −0.434 (0.0001)
角色限制:物理 65.5±41.5 −0.462 (0.0001)
身体上的疼痛 68.7±30 −0.422 (0.0001)
一般健康 64.7±22 −0.666 (0.0001)
活力 57.8±23 −0.761 (0.0001)
社会功能 57.4±33.7 −0.598 (0.0001)
限制:角色的情感 44.7±44 −0.576 (0.0001)
心理健康 52.7±23.6 −0.462 (0.0001)
物理组件总结 50.6±10 −0.342 (0.0001)
精神部分总结 37±14 −0.774 (0.0001)

ZDRS =郑氏忧郁量表。
3.4。抑郁症状、生活质量和水平的保健、人口统计学、临床、居住特征的参与者

的协会之间的多元线性回归分析进行ZDRS,电脑,和MCS分数(独立变量)和性别、年龄、年的学校,金融层面,慢性疾病,生活条件,恶化的疾病,每周护理和家庭关系(相关值)如表所示4。看来,性别(女性和男性)高度与身心相关的生活质量以及女性照顾者的抑郁症状。除了存在高血压,增加频率的治疗(更多的时间),同居与精神错乱的亲戚,和糟糕的财务状况的护理人员以及广告的病程加剧看护者的HRQoL和他们的抑郁症状。


因素(s): 郑氏得分 个人电脑 MCS
b±SE,p b±SE,p b±SE,p

年龄(年) −0115±0078 (0.145) −0.073±0.081 (0.369) 0.171±0.113 (0.132)
男人和女人 4782±1815 (0.009) −3.215±1.864 (0.087) −5.489±2.609 (0.037)
主要与中间/高等教育 0.372±1.224 (0.761) 0.502±1.263 (0.691) −0.212±1.768 (0.905)
正常血压和高血压 5.494±2.038 (0.008) −4.442±2.095 (0.036) −3.547±2.932 (0.228)
正常和dyslipidemic 1.068±2.028 (0.599) 0.477±2.082 (0.819) −1.403±2.914 (0.631)
非糖尿病患者和糖尿病 1.569±2.979 (0.599) −1.467±3.056 (0.632) 1.368±4.278 (0.750)
冠状动脉疾病(Y / N) −0.012±0.006 (0.045) −4.4±3.863 (0.257) −6.693±5.407 (0.218)
发展的广告(Y / N) 2.650±1.138 (0.021) 0.465±1.167 (0.691) −3.103±1.634 (0.060)
同居与病人(Y / N) −7.950±1.955,(< 0.001) 2.128±2.01 (0.292) 8.692±2.814 (0.002)
每周护理(鹿天) −0.079±0148 (0.592) 0.254±0.152 (0.095) −2.249±0.212 (0.242)
高和中产阶级和低收入人群 3.272±1.517 (0.033) −2 71±1.568 (0.086) −3.257±2.195 (0.140)

广告=阿尔茨海默病,电脑=物理组件总结,总结和MCS =精神组件。
3.5。参与者的生活质量相比

SF-36维度的比较研究的样本之间的照顾者和一个年龄性别匹配的样本数据集希腊普通民众从爸爸检索等。15)如表所示5。似乎AD患者的家庭照顾者有较低的HRQoL在所有维度与希腊城市一般人群相比,除了成绩在物理功能的护理人员有更高的分数。显著关联的结果一般健康和心理健康概念:社会功能和情感作用的局限性(角色限制因为个人或情绪问题)和心理健康的看法。


一般的总体均值±SD 护理人员平均±标准差 p价值

SF-36维度得分(s) (0 - 100)
身体机能 74.8±32 80±22.5 0.168
角色限制:物理 71.6±46 65.5±41.5 0.062
身体上的疼痛 70.5±31 68.7±30 0.455
一般健康 59±24 64.7±22 0.040
活力 61±22.8 57.8±23 0.123
社会功能 78±30.4 57.4±33.7 < 0.001
限制:角色的情感 83±72 44.7±44 < 0.001
心理健康 63.6±20.6 52.7±23.6 < 0.001

4所示。讨论

比较SF-36分数的人口目前研究的希腊城市普通人群,因为他们提出了另一项调查,也是在雅典进行的(15),家庭照顾者的AD患者较低HRQoL在几乎所有维度与主观评价的异常水平的生理功能。最大的负担似乎来自情感问题的存在。同时,与普通人群相比,更大的负担,护理人员,似乎源自他们的社会角色,是由于他们的心理健康状况。此外,我们的研究结果出现跟踪结果的研究在其他国家(2,8,12,14,25- - - - - -34]。女性照顾者,也大部分护理人员,似乎面临一个更大的负面影响生活质量和抑郁症测量比男性(8,9,12,14,31日- - - - - -36]。同居关系的分析仍与文献一致,与保健护理人员居住收件人似乎经历更严重的抑郁症的症状和精神维度的生活质量较差,而护理人员分开住(8,30.,37]。此外,根据调查结果,自我报告的经济地位被发现影响生活质量和水平的抑郁(9,14,31日]。突出显示的多元线性回归的逆关系过渡从最好到最差的经济形势和并发减少身体健康和增加抑郁。护理人员的参与病人的医疗费用不相关,但是,正如预期,尽管大型金融成本参与治疗精神错乱和具有挑战性的希腊财政状况。我们还发现一个强大的关系HRQoL和疾病进展的阶段:如果恶化,照顾者的心理健康和心理负面影响(6,8,9,14]。此外,更多时间照顾者在照顾病人照顾者生活质量得分越低(2,8,14,30.]。其他研究表明护理诱导应力心血管并发症尤其是高血压(12,27]。在我们的研究中,很明显,护理人员与高血压有生活更糟糕的身体素质和经验强的抑郁症的症状,相比那些没有高血压。缺乏现成的人口为希腊人口广告护理人员不,然而,让我们根据我们的研究结果使更广泛的语句。

广告之间的联系照料家庭和较高的生理和心理障碍,会导致生活质量的恶化已经建立在文献[22,31日,33]。社会服务需要瞄准发展中更有针对性的干预措施支持照顾者因为后者的风险更高的抑郁率和身体脆弱,特别是如果他们接受(无论正式还是非正式的支持5,12,14,35]。支持的范围可以从功能支持(与日常生活的需要和要求帮助家务)情感支持和/或信息的支持,其中包括来自卫生专业人员的分享知识和个人经历了类似的情况(29日,37- - - - - -39]。收到正式或非正式的支持之间的积极关系和照顾者的心理健康26)和总体生命质量可能会导致更好的护理质量和减少制度化的AD病人的可能性9]。暴露多组分的护理干预措施(5,13,40(即)可以增加知识。,attending an information session or a skills building program) and reduce depression levels [5,36]。心理社会干预行为管理等疗法,心理特别咨询(家庭和个人),参加专业的支持团队,和压力管理技术可以改善结果护理人员(5,12,29日,37- - - - - -39),这样做还能改善病人的生活质量。小数量的参与者在我们的研究中获得支持的一些时尚(只有43岁的155名参与者),然而,限制和可能的解释缺乏统计学意义之间的联系等参与课程,抑郁症状,患者的生活质量,尽管先前的研究在文献中。

我们的研究结果表明,男性相比女性更不利影响方面的生命质量和抑郁。这主要是由于女性占据更累人的活动,如病人的个人卫生和管理家务8,30.,32]虽然平衡其他生命的责任,包括抚养孩子、事业、和关系。此外,我们的数据表明,精神生活质量和非正式照顾者的抑郁的后果都与广告的严重程度密切相关。后期的广告病人需要更多的援助相比,即使是日常平凡的患者在早期阶段。这反过来可能会增加照顾者的负担,增加他/她身心疲惫的水平2,6,8,9,28]。此外,其他研究也表明,AD患者的护理人员经常与他们的情感问题,生理疾病如心血管疾病、伤口愈合能力,降低和减少全身免疫(27]。在这项研究中我们还发现高血压之间的相关性强,抑郁,和身体的生活质量。

4.1。限制和优势

目前的研究也有局限性。基本的限制是它不能得出任何确切的结论对因果关系的结果,因此,只有了解底层关系假设可以影响AD病人的护理人员的身心健康。比较了人口仅流行病学数据参考,由于没有注册代表样本的人口研究在希腊。然而,比较对照组需要充分评估带来的后果的大小在广告者。此外,该调查只在一个地区,,那样代表可能是自希腊一半的人口居住在首都,并未完全覆盖整个社会范围。截面调查所有区域应采取的地方。此外,参与者并没有进入爱心的作用在相同的时间间隔,以及这样一个事实:他们没有面临类似的保健挑战的同时,也可能影响得分记录。面试同样的照顾者在不同的时间作为整体的一部分队列研究可以给一个清晰的生活质量和抑郁症状有经验。

然而这项工作也有一些优点;少数人的研究是在希腊的设置,因此可以作为进一步融资的基础研究以及公共卫生政策与广告照料家庭。重要和必要的功能、情感和财政支持可以提供帮助亲戚作为非正规照护者以这种方式应对护理的负担和提高他们的生活质量和整体经济福利。

5。结论

总之,本研究表明,照顾家庭成员的广告负面影响HRQoL和抑郁症状。提出发现利用提供有力支持的可能性提供功能、情感、照顾者和财政支持。地方痴呆协会可以提供信息、情感支持、实用的建议,支持团体,和培训计划,假设更大的金融支持,导致可用通过国家或其他融资过程。棱镜下当前的金融危机,希腊的脸,一个国家行动计划可以提供一个路线图的解决医疗、社会、和金融的影响我国痴呆,协助统筹协调的健康和社会服务目前分散的结构,并启动国家研究政策。最后,这样的国家行动计划的制定和实施广告至关重要的疾病不仅支持病人和他们的照顾者也实现长期的疾病状态可用资源的合理化。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突。

确认

作者要感谢所有研究的参与者的宝贵贡献。

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