文摘
背景和目的。到目前为止,没有验证措施IBD评估准备的水平过渡到成人健康护理。本研究的目的是发展和评估信度和效度的“过渡准备”(TR)测量对于IBD的青少年,以及评估水平的TR青少年本身之间的同步性,父母和他们的小儿肠胃科。方法。创建一个自我评估工具评估TR。综述了物品的脸由炎症性肠病专家验证,和一个探索性因素分析进行了3个不同的领域。研究对象包括青少年年龄岁,他们的父母,和他们的医生在小儿炎症性肠病中心。医生病人/父母/ TR之间的相关性之间的每个域和TR的总分中年龄进行评估。结果。63例(平均年龄16.6岁/ 79%克罗恩氏病/ 44%男性)参与了这项研究。得分有显著相关性的青少年和父母在所有三个领域。青少年和医生之间的相关性,以及父母和医生之间,只有一致的自我效能感。自我效能感与年龄显著相关,而感知的医疗知识和感知之间的相关性随年龄并不重要。结论。验证的青少年小说TR测量IBD患者和家长表现出良好的相关性。提出的三种结构,认为自我效能感是最重要的措施。
1。介绍
多达25%的IBD患者诊断的年龄16岁;一个生活事件,会影响病人的在许多不同的发展领域,如教育、身体发育,和心理健康1,2]。成功转移的青少年成人保健需要对儿童和成人肠胃科理解问题特定的过渡的过程(3]。
重要的差别存在于儿童和成人保健,各有不同的焦点地区。儿科护理往往更关注健康的成长和发展,而成人保健关注与其他健康问题,如生育和癌症监测(4]。在儿科护理价值观养成和通常包括家庭成员,成人保健模型值的自主权和尊重病人的隐私,通常与随后的家庭成员的排斥。成人保健需要更积极的参与和自我管理水平的病人。决策,维护自己的权利,自我效能、交际技能、医学知识,和基本技能,比如安排约会和联系的供应商,都是炎症性肠病的自我管理的重要方面,在某种程度上必须存在,如果病人顺利过渡到成人健康护理(4]。人们普遍认为成功过渡程序应该促进护理的连续性,提高治疗依从性和疾病知识,鼓励自我效能和独立的疾病管理,并建立新的成人医疗团队的信心,与改善或维持疾病控制的总体目标5]。病人准备这种变化可能面临治疗不依从,减少出席办公室访问,和耀斑疾病活动(6]。
然而,评估儿童IBD的成熟度和准备过渡到成人保健是具有挑战性的缺乏验证的鳞片。许多论文都发表在IBD的过渡,但只有少数超越超越单一的证据水平中心(7]。研究往往只关注一个关键的利益相关者(例如,病人)和排除其他重要组织既得利益的过渡(如父母和治疗医生)。没有适当的验证工具来评估准备过渡,小儿肠胃科可能高估他们的病人的准备将护理成人肠胃科(8]。
研究最多的衡量IBD的过渡准备(TR)的过渡准备评估问卷(TRAQ),主要评估收购对疾病的自我管理技能(自我效能)[9,10]。这包括任务,比如安排预约、监测症状,在需要的时候寻求卫生保健,按照规定服药。根据预设阈值的TRAQ(掌握9个项目)、灰色等人发现,只有5.6%的年长的青少年和年轻人被发现为过渡做好了充分的准备。TR与老年有关但不自诊断,医生全球评估,或信心评级11]。
本研究的主要目的是发展和评估信度和效度的小说“过渡准备措施”(TRM)青少年自我效能与炎症性肠病,包含额外的域,从而描述的一些过渡平稳和健康的核心因素。此外,本研究旨在评估青少年之间的一致性程度的评估他们的防备和父母和儿童肠胃科的估计。
2。方法
2.1。参与者和过程
为了获得一个异类样本,病人、他们的父母,和他们的医生是从四个不同的儿童IBD招募中心从以色列(耶路撒冷“hebrew大学医疗中心”,“Shaarei Zedek”医疗中心,耶路撒冷,“沃尔夫森医疗中心”子整体/特拉维夫和住“施耐德儿童医学中心,”佩塔提科Tikva)。入选标准为研究青少年在儿科诊所被跟踪12岁和21岁诊断出患有炎症性肠病(入学前诊断> 3个月)。这个年龄段的被选为了观察TR水平差异在早期青春期到成年早期。这项研究是授权的机构审查委员会参与的中心。青少年和他们的父母是在指挥研究在标准访问诊所和被要求完成调查问卷现场。治疗医生也填写了调查问卷。
3所示。措施
3.1。过渡准备测量(TRM)
TRM已经开发了一个工具来评估青少年的准备过渡到成人保健。基于医学文献的回顾,三个领域的假设作为重要的过渡过程和评估青少年的能力更加独立照顾他们的疾病:认为知识对疾病(域1),认为自我效能对疾病(域2),和医疗护理的看法(域3)(7,12,13]。基于这些域,26项生成的初始数量。这些项目被审核5儿科医生经验与大容量IBD IBD中心。为了确定表面效度,专家们被要求等级1 - 10的李克特量表每一项基于项目的相关性对于一个成功的过渡和青少年关于卫生保健更加自力更生的能力。在收到专家的评分和评论,项目平均得分低于8 TRM被移除。三个额外的问题被作为探索性因素分析的结果进行测量。最终版本包括16个问题额定李克特规模从1“不同意”5“同意”。
3.2。马尼托巴省IBD指数(MIBDI)
MIBDI是单项评定量表进行验证地址疾病活动在过去的6个月。在征募到研究中,参与者认为他们的疾病在6个李克特量表,1”不断活跃,“2”经常活跃,“3”有时活跃,“4”偶尔主动,“4”很少活动,”和“不活跃”[614]。
3.3。人口统计调查
参与者被要求提供信息关于年龄、性别、出生日期和地点、疾病识别(加州大学、CD或IBD定义),和疾病持续时间。
3.4。统计分析
生成统计分析使用SAS软件,版本9.4。提出了连续变量 。分类变量了(%)。探索性因素分析是由方差极大旋转的因子分析过程的方法。克伦巴赫α的计算评估内部可靠性。皮尔森相关系数是用来评估之间的联系持续的措施。双面的值小于0。被认为是具有统计学意义。
4所示。结果
4.1。病人的特点
共有63名调查对象参加了这项研究。相应physician-parent问卷获得了42个参与者。相应的医生问卷(没有父问卷)获得了一个额外的7个科目。10多个主题,问卷填写只有一个家长,和4科目,只有一个青少年填写调查问卷。人口统计学和临床特点提出了在桌子上1。年龄中位数与一系列12-21岁17岁。五十个参与者(79%)诊断为CD。大多数参与者(92%)被诊断出患有炎症性肠病了2年的时间学习。疾病严重程度在过去6个月根据MIBDI详细表1。
4.2。探索性因素分析和内部的可靠性
样品被发现适合因子分析( )。探索性因素分析(脂肪酸)对所有执行组,3因素有限,但关注青少年的数据(表2)。电弧炉的结果表明,两个项目同时加载超过一个因素,因此被分析。额外的电弧炉进行剩下的17个项目,和一个额外的物品被删除,因为它并不区分因素。最后一个电弧炉进行剩下的16项,和所有项目被发现肯定属于三个因素之一。在这最后的电弧炉,6项被发现适合域1(感知有关疾病知识),5项被发现适合域2(认为自我效能感),和5项被发现适合域3(医疗)的看法。所有三个问卷的内部一致性很好与克伦巴赫的域从0.77到0.84跨域。克伦巴赫的整个问卷是0.84。因子载荷以及内部可靠性和特征值如表所示2。
4.3。因素之间的相关性
TRM的三个因素之间的相关性相对较低,这意味着域利用概念的不同方面(表3)。
4.4。TR和青少年的年龄之间的联系
确保年龄后正态分布( , ),TR域之间的相关性分数和年龄计算(表4)。没有年龄和感知之间的相关性知识( )或医疗保健领域的看法( )。年龄与感知自我效能有显著相关领域,和协会的力量是温和的 , )。
意味着TR分数由4个年龄组的分布如表所示3。域1(感知知识)和3(医疗)的看法并不与年龄相关的青少年,父母,或者医生。域2(认为自我效能感),然而,显示一致的增加意味着TR分数在所有年龄组和所有人口(青少年、家长或医生),除了轻微下降的平均评分从12到16(3.15)岁到16岁的青少年(3.05)。
有一个温和的青少年和父母之间的相关性(表3域5)。尽管如此,青少年和医生之间的相关性以及父母和医生之间是弱(域2)。
5。讨论
随着年轻人走向成年,他们的医疗和心理需求变化和他们是至关重要的接收适龄的医疗护理。年轻人准备这种转变是非常重要的,因为他们需要开发一种独立和成熟15]。理想情况下,过渡应该发生在年轻患者拥有必要的技能在一个成人护理(16),这种转移的时机应该是一起精心策划的病人和他们的父母17]。
本研究的主要目的是发展和评估信度和效度的“过渡准备措施”(TRM)青少年与炎症性肠病。虽然TRM有良好的内部可靠性在所有三个领域,关于项目和共识是通过儿科胃肠病学领域的专家,一些组件的测量仍有问题。我们的假设关于TR与年龄的相关性,如果TRM真正反映TR,我们会看到一个逐渐增加防范跨所有域的问卷。
深入文献综述后,创建三个领域为目的的测量TR。第一域创建基于知识的理解关于IBD过渡准备的一个重要因素;然而,实际知识对IBD可能并不是最有益的指标。黄等人的研究。8]表明,青少年与IBD的百分比有显著的实际知识关于他们的疾病是0%青少年< 14岁。22%,年龄在14 - 18岁的青少年。由于低水平的实际知识,本研究关注感知知识,假设青少年觉得他们更了解自己的病情还将有更多的掌控和做好更充分的准备来掌控自己的医疗服务。认为知识不可能与年龄,因为它是比年龄更自诊断时间的函数。然而,如果确实是这样的话,这将意味着TR的认为知识不是一个理想的指标,因为它与其他因素相关联。更可信的解释是,所有年龄组的参与者认为IBD的知识是相当高的。的意思是认为知识是≥4在所有年龄组除了16-17-year-old青少年。因此,这个领域的平均评分没有显示一致的随年龄的增加而增加的。这一发现以来内部一致性这个年龄段也是父母和医生之间的评价最低。
第二域集中在感知自我效能(SE)关于健康。本身是一个人的信仰在他们的生产能力和执行动作调节事件在他们的生活18]。自我效能技能可能包括监控症状的能力并将它们报告给医疗保健专业。病人需要能够展示必要的技能来导航和通信对医疗系统,如使任命和填补处方。自我效能技能可能还包括处理财务问题和安排交通医院。这里的假设是认为SE青少年越多,越会适应他们的疾病和照顾自己在处理他们的疾病。这个领域最高TRAQ相似之处。
第三领域关注与他们的医生和病人的关系他们获得医疗保健的概念。patient-provider关系已被证明是一个强有力的预测病人坚持治疗的6]。我们的研究表明,对医疗保健的分数也发现不符合年龄。有趣的是,实际上这一领域排名最高的平均分数为年龄在12到16岁,展示发达在儿科护理病人的信任,由于小儿肠胃科使用的支持模型。这一领域的平均分数仍较高(> 4),随着年龄增长。
因此,只有域外部有效性视为TR的的相关性随着年龄的增长被认为自我效能。假设SE和自我管理技能是一个重要的过渡过程的一部分,导致过渡准备验证之前(1,19]。尽管如此,基于这些研究结果可以得出结论,过渡准备只应根据测量,而不需要额外的措施?这个假设应谨慎对待,直到额外的外部效度结果(除了与年龄相关性),例如,疾病和直接行为的测量结果。
由于没有明确的过渡和不同年龄截止在青春期发育里程碑可能达到在不同的时间,当前实践往往是基于经验的医生(2]。当前的研究表明父母和孩子之间有显著相关性的TR分数,而可怜的相关性之间出现青少年self-scoring和评估治疗儿科医生的准备。其他研究也同样发现了可怜的医生之间的相关性评估的病人和病人的自我评价(8]。这可能表明,医生不应该仅仅依靠他们的直觉对TR而应使用标准化的评估工具。
本研究的优势包括包含来自多个中心的病人,TRM得分同时由不同利益相关者参与炎症性肠病的治疗青少年(患者、父母和治疗医生)。
本研究也有一些局限性。首先,样本容量相对较小,是来自医院。可能招聘从医院与社区卫生保健设置创建了一些选择性偏差。这个收集方法是由于这样的事实:在以色列儿童IBD患者治疗主要在医院门诊中心。此外,本研究并没有证实各种TR域与生理或行为的端点。因此,未来的研究需要用更大的和代表性样本的大小,以便进一步研究TR对应的哪些方面更好的疾病管理和改善医疗成果。
我们的研究结果支持这样的结论,在青少年与炎症性肠病,有一个良好的自我评估对TR和父母之间的相关性,但不治疗的医生。从三个领域构建评估TR,感知SE是最重要的措施。无论如何,尽管缺乏随着年龄的相关性,认为IBD是必要的适当的医疗保健的知识,以及关于护理病人的思想。
数据可用性
使用的数据来支持本研究的结果包括在本文中。
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突。