文摘
小儿炎症性肠病(IBD)的发病率正在上升。成人肠胃科与IBD看到越来越多的年轻人,一个族群独特的需求和挑战,可以削弱他们在成人医疗系统的准备。大多数成年肠胃科可能没有培训或资源来满足这些需求。“成人初显期”是一个有用的发育透镜,通过它可以研究这个群体。复杂的疾病表型和特定的药物副作用和生殖健康的关切,加剧了挑战的地理和社会变迁和缺乏足够的医疗保险,新兴的成年人与炎症性肠病(EAI)中断风险的保健与缺乏连续性。结构化医疗过渡过程的经验教训从儿童到成人服务可以应用对挑战进行护理成人人口的医疗保健系统。本文概述在照顾这个职位过渡EAI的挑战从成人的角度肠胃科和提供一个清单的提供者和病人的能力,使有效的护理。论述了在保健提供系统的挑战,寻找有意义的patient-oriented结果和提出了一个概念模型的连续性护理在这个独特的人口的决定因素。
1。介绍
炎症性肠病(IBD),包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD),在美国影响140万人(1和到各地396/100,000人2]。多达25%的新的炎症性肠病的诊断是由儿童和儿童IBD的发病率正在上升3,4]。现在青少年与炎症性肠病包括越来越多的> 500000青少年患有慢性疾病,每年转移到成人护理(5]。儿童IBD的发病率上升,加剧了更大的疾病严重程度和复杂性(6,7),导致了大量的IBD患者年龄在18到25年,需要在成人保健设置。成人肠胃科可能需要额外的培训和资源来管理这个子总体中复杂的保健需求。同样,炎症性肠病的年轻人可以在成人缺乏准备发展医疗体系。使用成人初显期的发展框架,这组炎症性肠病病人,谁是儿科护理毕业或新诊断和在地理和社会变化,可以更全面了解。新兴与IBD成年人可能会有更高的卫生服务利用率鉴于其独特的疾病特点,患者的立场壁垒像贫穷疾病自我管理和中断治疗。在本文中,我们将提供一个独特的概述与IBD成人照顾新兴的挑战从成人的角度胃肠病学家和推荐成人肠胃科的特定技能和新兴成人患者应该接受有效的治疗。我们还将讨论成功过渡的概念护理从儿童到成人护理是至关重要的,确保持久的成功这些post-transitional新兴成年患者在成年人的医疗体系。总体这种方法考虑新兴成年人中一个独特的子总体中IBD患者可以应用他们的特定需求和挑战对创建模型的保健旨在改善卫生服务利用率和交付通过训练成人肠胃科,教育病人和创建相关patient-oriented结果。
2。成人初显期和成果在炎症性肠病
2.1。成人初显期
将心理文献中称为成人初显期(表1),成年后的第一阶段从18到25岁之间的对应于一个简短但高度不稳定的时期青春期和成年。成人初显期指出主要是在西方国家,标志着通过改变角色(例如,学生,工人,和父母),地理和社会变化,和持续的金融支持和依赖管理者决策(8]。成人初显期可能是长期慢性疾病的设置。作为儿童IBD患者进展到成年,疾病相关的并发症包括狭窄的机会和漏管增加9],恶化疾病并发症。尽管更复杂的疾病,年轻人IBD患者表现出可怜的自我管理包括低坚持药物是关于鉴于IBD的成本正在越来越多地由昂贵的药物特别是生物制剂(10]。炎症性肠病的年轻人也有低出勤率门诊部互访,把它们打乱了护理的风险(11]。的回顾性分析行政申请全因医疗费用和资源利用率在溃疡性结肠炎患者相比无溃疡性结肠炎,全因医疗费用总额最高的儿童和青少年患者溃疡性结肠炎(12]。类似的更高的年轻人IBD患者经济负担的趋势出现在克罗恩病病人中添加(13]。年轻人与IBD不成比例地使用更多的紧急服务比其他任何成人子总体中炎症性肠病(14]。因此,考虑到这些证据,新兴的成年人与炎症性肠病(EAI)应该看着IBD人口中归为一组,因为他们一组独特的挑战与更高的经济负担和更大的健康服务的总体利用率。
2.2。健康结果的新兴成年人与炎症性肠病
在慢性疾病模型中,贫穷的健康结果已经证明了在新兴健康成人在自我照顾的设置,从多种因素可能包括这样一个事实:新兴成年人难以管理自主权的增加水平预期从他们在成人保健机构(15- - - - - -17]。在肝移植受者的一项研究中,只有不到一半的新兴独立成人患者肝脏疾病管理,使自己的任命,或理解保险问题(18]。在先天性心脏病和1型糖尿病,住院率(19,20.]和lost-to-follow-up [21,22)要显著高于在新兴的成年人。尤其是炎症性肠病,有一个相对缺乏的数据评估中长期eai健康结果和资源利用率;然而,一些最近的研究表明减少保健和提高资源利用率的连续性在这个阶段。在95年的一项研究IBD患者进展从儿童到成人护理服务在加拿大,利用卫生服务之前和之后的转移是在那里学习过少诊所访问和更多的记录不服从第一年成人保健相比之前转移(23]。利用1999年美国全国健康访问调查数据的趋势在IBD卫生资源利用率,伦巴等人证明了提高资源利用率急诊,住院,手术治疗早期(5年内)在炎症性肠病(24),一段时间大致与新兴大多数IBD患者成年时期。使用一个数据库从2000年到2006年,医疗保险索赔Karve等人表现出减少的趋势利用办公室互访频繁,门诊访问和更多的急诊16-25-year年龄组(包括EAI阶段)关于损失的护理连续性[25]。因此,有证据表明增加中断治疗,可能更多的紧急医疗服务利用率,增加医疗成本在新兴成人IBD的族群。要求具有成本效益的、多学科的复杂的护理协调,eai胃肠病学研究卫生服务的提供一个新的范例和结果优化。
3所示。医疗过渡
医疗过渡(HCT)(表1),毕业一个病人从儿童到成人服务,可以用护理能导致贫穷差距包括增加发病率和压力(26]。像其他儿童慢性囊性纤维化等疾病27),成人初显期病人在IBD往往对应于时间转换成人服务可以脆弱HCT的失败和失去连续性的护理,临床结果可能不好,生活质量下降(28,29日]。对于所有pediatric-onset慢性病,“过渡准备”的概念是至关重要的。最好理解的目标符合健康的人202030.倡议,建议一个步进式和适龄过渡的护理方法,过渡准备反映了一系列技术领域的知识,信息收集、自我管理和决策需要掌握的病人准备HCT (28,29日,31日,32]。当礼物,过渡准备可以影响在成人护理病人的能力,促进持续的自我效能感和健康的自我管理行为的动机。然而,尽管共识声明提出的大多数儿童组织在过去的十年中,阐明过渡关心青少年的重要性,促进有特殊需要(33- - - - - -36),大多数年轻人患有慢性疾病是没有得到足够的过渡准备服务37]。努力优化护理准备超越转移过渡到成人提供者(38)和持续治疗病人和成人提供者之间关系形式,治疗计划可能重新调整,并设置新的目标和期望。因此,医疗保健的过渡期,关注指标的过渡准备时,可能会提供一个机会来追踪并最终提高新兴成年人的健康结果。
3.1。结构化过渡、准备和新兴的成年人
结构化HCT项目IBD研究回顾性和前瞻性对短期结果等知识和技能,根据意见主要是描述性的数据或调查的主要利益相关者(耐心,父母,和提供者)。这些结构化HCT-readiness项目的影响等中长期结果药物依从性,诊所出席率,IBD-specific健康相关的生活质量(HRQoL)和住院率并没有被广泛地研究过了7,23]。小在法国和荷兰的研究评估了HCT模型联合IBD临床成人和小儿肠胃科和自我效能等主观测量结果发现积极作用(表2)[39,40]。虽然已经实现了一些不同种类的过渡保健计划通过联合诊所,专门过渡协调员,教育教学法,和在线工具7,28,38- - - - - -41),没有结构化过渡计划IBD的理想模型。此外,成人肠胃科的角度对过渡护理不同于儿科医生观点具有独特的问题(42]。专注于过渡准备在儿科的层面上提供了一个方法的改善eai的结果。然而,从儿童到成人服务转移是一个不可避免的过程,并不是所有的eai访问结构化过渡保健项目,可能错过了集中努力改善他们的自我管理技能。在美国,缺乏制度资源已被报道为主要障碍过渡照顾许多慢性疾病(43]。为炎症性肠病、结构化过渡准备程序并不在每一个儿科胃肠病学计划。尽管没有国家保险约束规定的时间转移到成人护理服务在美国,供应商仍然没有普遍共识的起始和完成时间HCT的过程。此外,有一个缺乏数据证实IBD的过渡准备项目对临床结果的影响喜欢坚持,急诊室利用率,和生活质量指标,尤其是在成人服务的转移。因此,除了关注过渡准备,努力创建结构化过渡成人后支持项目这个族群与炎症性肠病可以提供一个重要的机会,以改善他们的健康状况。
4所示。独特的需要和挑战的新兴成人IBD族群
类似于结构化过渡从儿童到成人保健,没有模型知识的结构化posttransitional照顾成人保健的EAI的世界。概念模型需要构造一个posttransitional新兴在IBD adult-specific保健项目需要(1)扩大提供者的技能,必要(2)病人技能成功和持续的转变,和(3)基于考虑系统的障碍护理提供(图1)。
4.1。成人的医疗服务提供者的技能
肠胃科的调查了解他们的看法在IBD医疗过渡,缺乏培训的成人提供者青少年医学是概述了作为一个主要的问题在提供照顾年轻人post-transition [42,46]。这被认为需要额外healthprovider培训处理独特问题的年轻人是回荡在疾病等慢性疾病模型疾病和先天性心脏病。(47,48]。因此,鉴于EAI的独特挑战,卫生服务提供者需要一个照顾这群扩展技能,不同于需要在传统的儿童或成人练习(表2)。知识和训练在药物副作用,性健康,生殖和生育能力,职业培训和失业和复杂的护理协调,是必需的。
以下4.4.1。理解疾病表型和严重性
炎症性肠病的疾病表型、严重性和医疗治疗小儿和成人之间可以不同的病人。被认识到这些差异可以帮助成人提供者理解疾病表现和治疗eai的进化。大多数eai将儿童疾病(描述为诊断17岁生日之前)的特点是更大的肠参与,发展为广泛的结肠炎,和更高的可能性需要免疫调制剂治疗(49]。100年回顾性病例对照研究,青少年和100名成人,更渗透克罗恩氏病与肛周的特性和更高的溃疡性pancolitis发生率(67%比44%)是著名的青少年7]。生长迟缓被发现在88%的CD前患儿胃肠道症状(50),有严重线性生长迟缓大约30%的CD患者二级和二级延迟青春期营养不良和炎症(51,52]。与诱导缓解通过外科手术或生物疗法,改善发育期的进展和骨骼成熟已经指出[53- - - - - -56]。此外,越来越多的发病率和累积一生接触辐射的小儿炎症性肠病(57,58]。因此,EAI成人与儿童IBD向提供者可能表现复杂的疾病,增长和营养衰竭和之前过度暴露于辐射和进一步照顾这个病人将取决于清楚的认识到这些因素。
4.1.2。混合为炎症性肠病的儿童和成人护理模型
有细微的差别在儿童和成人护理IBD的典范。儿科护理模式IBD利用多学科方法使用密切家长参与和关注增长,营养优化和减少电离辐射。相反,传统的面向成年人的方法着重于病人作为一个独立的,意识到,激发消费者的健康服务和利用共享决策模型。成人保健是针对症状控制,内窥镜缓解和管理的残疾,包括疼痛而被认识到的共病疾病负担和并发复方用药和癌症的监测和预防。一个EAI与成人建立护理提供儿科护理和毕业,因此,将习惯于儿科医疗环境。意识到这一点,制定明确的共同目标的护理可以帮助成人提供者和环评满足他们的卫生保健的目标。
4.1.3。药物副作用,性和生殖卫生问题在新兴成年
除了上面列出的问题,有一些额外的与具体问题相关的EAI。虽然超出了当前的审查范围,淋巴瘤的风险增加,包括hepatosplenic t细胞淋巴瘤,在年轻患者immune-modulator或联合治疗与生物制剂(59),是一个主要关注的领域属于这个群体。关于生殖健康、妇女与IBD的概念相似non-IBD病人,除非他们有做过手术(如ileoanal囊吻合术(60])。然而,可怜的孕期和围产期结局的风险增加在时间的概念,包括与活动性疾病自然流产和低出生体重61年]。在生殖健康提供者的重视临床缓解计划和药物安全怀孕期间和产后的知识是至关重要的。年轻的成年人患有慢性疾病如炎症性肠病同样从事高危性行为与健康同行相比,可能有较高的性传播疾病。(62年]。更可怕的是,性健康和怀孕有关的咨询为年轻女性提供了IBD仍然非常低(63年]。疾病症状包括腹泻、大便失禁和肛周疾病,治疗的副作用,手术造口术的形成,炎症性肠病可以产生深远影响的自我形象和性健康病人(64年]。因此,成人知识提供者的能力对性和生殖健康和疾病的影响能力提供先行咨询提供适当的保健这个族群至关重要。
4.1.4。失业和残疾问题
炎症性肠病的间接成本,包括工作机会损失成本超过36亿美元(5228美元每人)与活动性疾病降低参与劳动力和临床缓解率与就业概率呈正相关(24,65年]。就业仍有缺陷和金融咨询服务提供给EAI只有24%的年轻人患有慢性疾病如炎症性肠病接受咨询等领域不断变化的需求随着年龄的增长,如何获得健康保险,或如何参与一个过渡计划在学校(66年]。改善工作场所保留和减少疾病残疾仍是优先照顾EAI。成人胃肠病学家假设的post-transition EAI必须敏感,病人可能不知道如何在成人保健系统,医疗保险和医疗处方系统和可能仍然想让父母参与医疗决策。鉴于这些各种问题,协助完成过渡的循序渐进的过程,儿童和成人之间的密切,继续协调供应商和首次访问可能需要更长的任命时间(32]。因此,成人提供培训和教育,需要在这些关键领域,以反映eai的独特需求。
4.2。病人的技能
一组病人的核心竞争力,在posttransition阶段过渡过程中培育和加强在成人设置,可以提供EAI工具做出健康管理的选择积极的(表3)。
4.3。针对疾病的知识
在美国百分之五十五的受访成年人肠胃科认为年轻人向成人诊所针对疾病的知识不足(46]。在加拿大的一项研究中,只有55%的青少年与IBD回忆时诊断和不到25%召回他们的疾病的位置41]。在另一项研究中,只有43%的青少年与IBD的人知道他们的药物,药物的副作用(有非常贫穷的知识表示67年]。这是一个问题,因为患者疾病相关知识和治疗知识一直在积极联系与健康相关的生活质量等重要成果(HRQoL) [68年,69年]。因此,需要测量针对疾病的医学知识在IBD患者导致创建和验证IBD-specific知识测试包括克罗恩氏和结肠炎知识得分CCKNOW [70年]和IBD-KID [71年]。这些工具可以用于具体使用EAI包括评估病人的知识问题有关生育、避孕、药物不良反应,症状自我管理,保险和残疾管理知识。
4.4。健康知识
美国经济健康素质低成本高达2380亿美元每年使用预防服务和高利用率较低的治疗服务包括急诊。足够的健康知识方面的信息,计算,视觉,计算机文化可能在eai(低72年)(表3)。黄等人表明,只有36%的病人> 18岁年龄(EAI)对应的展示水平的互动健康素质适合准备成人IBD护理进展。多年的教育和社会经济地位不相关联,是具有挑战性的保健提供者来评估一个人的健康素质和小儿肠胃科可以高估青少年互动健康素质(73年]。因此,成人提供者接管照顾EAI必须了解健康知识水平的差异。年龄和发展适当的健康素质EAI办法可以帮助准确地识别和支持个体。
4.5。自我管理
考虑到慢性复发性炎症性肠病的性质,有效的自我管理行为(表3)是至关重要的。尽管成年人(良好的自我管理可以是有问题的74年,75年),年轻人尤其面临风险76年]。67 EAI在最近的研究中,大多数病人认为自我管理行为随着年龄的提高。然而,高达20%的人仍然不能执行一些自我管理任务(77年]。类似的观察报告之前,只有35%的eai (19-21-year年龄组)调度自己的诊所访问,45%订购药物续杯,30%接触他们的供应商如果出现问题78年]。因此,挑战自我管理技能继续超越青少年到成人初显期和有针对性的干预措施在成人胃肠病学诊所应该承担。
4.6。自我效能感
自我效能感的概念提供了很大的见解至关重要的疾病自我管理技能。自我效能感(SE)是一个信仰的组织和执行行为需要管理能力具有挑战性的情况。SE与重要的健康结果如心力衰竭住院和门诊病人充血性心力衰竭和死亡关联与心脏功能(79年]。在慢性疼痛综合征,SE水平指出独立与疼痛有关残疾(80年]。基于我们以前公布adult-specific自我效能感测量(81年,82年),最近我们验证adolescent-specific SE规模为IBD患者(83年]。这个工具措施跨域管理日常生活的自我报告,与炎症性肠病医疗、情感、和未来。基于以上讨论,eai需要独特的青少年和成人相比,炎症性肠病;因此,专门为EAI自我效能评估工具将允许针对干预特定领域缺乏的病人的自我激励和参与health-sustaining行为。此外,因为EAI可能仍然是依赖家庭自我管理行为,包括衡量家庭/临时的疾病知识,自我管理技能和角色在EAI护理是很重要的。
5。基于系统的挑战与IBD新兴成人的照顾
缺乏普遍获得结构化儿科过渡准备计划,缺乏病人健康信息的顺利转移,转移到没有标准化的年龄成人健康服务,和缺乏医疗保险是主要的EAI系统的挑战从成人的角度胃肠病学家。虽然数据访问结构化过渡准备程序缺乏在美国,只有27 - 60%的儿科胃肠病学计划在英国和法国有一个正式的过渡项目(39]。平滑的转移相关的医疗信息从病人的健康记录和缺乏适当的交接是被成功HCT(肠胃科是一个主要障碍42,84年]。转移的时机EAI从儿童到成人保健不是美国标准化,这增加了挑战计划照顾EAI的结构化模型。尽管年龄(18、21年)仍是最普遍的原因转移到成人保健,里程碑可以转移的重要触发,可以添加在年龄异质性转移。例如,在转型实践的一项研究中,不同数量的从业者名叫怀孕,高中毕业,和婚姻作为触发转移(46]。在成人肠胃科在英国,离开学校关于转移的时机是排名最高的里程碑。儿科医生缓解疾病列为最重要的在决定时间转移到成人保健(42]。因此,尽管某些主要里程碑的病人的生命可以触发转移EAI成人保健,儿童和成人之间的协调供应商之前转移至关重要。除了病人偏好,即将改变疾病管理包括手术、治疗计划的变化,避免重大社会动荡时期为这个病人应该考虑决定成人服务转移的时机。协调和准备方法转移,EAI抵达成人护理将最佳定位成功的医疗关系他们的新成人提供者。
在美国,新兴高危成人仍缺乏与年龄的终止医疗保险和健康保险损失的社会支持服务(5]。此外,如前所述,成人初显期被不稳定的就业,高等教育、居住状况、经济独立,把这个人口差距保险的附加险。对可支付医疗法案(ACA) 2010年扩展为年轻人依赖医疗保险覆盖率的26岁和鼓舞人心的数据趋势新兴成年人被观察到。数据初始化前的ACA的东亚峰会表明,高达35%的慢性疾病有卫生需求未得到满足由于过度成本(85年]。国民健康访问调查的数据(2008 - 2012)评估ACA的影响已经证明降低的百分比EAs 19-25岁一直未从9.7%降至6.7%。更多的东亚峰会已经成为覆盖通过父母的职业资格(86年]。令病人资源有限的问题是缺乏制度资源为炎症性肠病包括缺乏资金和青年项目报销支持人员和训练。这些可以直接影响病人获得医疗提供多学科的关注和获得社会和金融支持服务的困难,增加了有效保障条款的挑战EAI在成人保健设置。
6。改善结果在新兴的成年人与炎症性肠病:未来的发展方向
正如前面所讨论的那样,有一个缺乏群体和以人群为基础的研究定义新兴成人IBD的患者人群卫生服务利用率的角度像急诊科利用率,住院和手术,动态服务利用率,医学治疗,和药房的成本。还有关键的差距在我们理解相关临床和patient-oriented EAI的结果。
6.1。连续性的护理
连续性的护理(CoC)与一个成年人提供商可能会提供一个客观的,可衡量的,可操作的,临床相关,patient-oriented结果在这个人口。虽然个人CoC(保健提供的同一个人随着时间的推移)是最容易衡量,CoC作为一个概念还包括团队连续性(保健提供团队的提供者在医学)和跨境连续性(在不同的医疗保健提供设置)87年]。失去连续性的护理是一个最好的描述了中期成果在其他慢性疾病模型过渡。在加拿大的一项研究中,40%的1型糖尿病患者被指出是在转移到成人治疗后失访(22]。年轻成人先天性心脏病中转移到18岁成人保健由于医疗监管变化,27%没有后续任命自18岁(48]。在一个大的回顾性研究与DM的年轻人,医生连续性是DM相关住院患者的保护性因素保持相同的医生相对风险为0.23(95%可信区间[CI] 0.05 - -0.79) (20.]。更具体的IBD,基于结构化采访小儿和成人提供者使用生态模型的青少年和年轻成人准备过渡(聪明)88年],佩恩等人表明,护理的连续性与成年提供者成功过渡的最常用的指标,更重要的是比传统的措施(如住院率、生活质量,使用类固醇(76年]。EAI的理解分组人口增加,强调识别CoC的决定因素,有效地测量它的方法,和指标来识别高危EAI CoC的损失是必要的。电子医疗记录和远程医疗技术的使用可以使CoC的评估,识别高危病人,和填写的差距更为可行。图1礼物我们提出概念模型CoC的决定因素与IBD新兴成人。
除了护理的连续性,措施,抓住了整体疾病经验和负担从病人的角度将提供人口EAI的另一个非常有意义的结果。以前用于银屑病,另一个慢性炎症状态,的概念“累积生命过程障碍(CLCI)”是高度相关的新兴IBD的成人阶段。这是一个总和的生理和心理的影响经济和社会后遗症的疾病和疾病(89年在以病人为中心),提出了一种新颖的范式,patient-reported健康结果的研究。IBD的组件和风险因素CLCI应该学习了解这种疾病的总和的生理和心理负担,能够调整治疗方案和有限的资源和支持服务脆弱的病人。
7所示。摘要和结论
IBD的发病率不断上升,尤其是小儿炎症性肠病,其慢性性质和低死亡率,导致大量的患者年龄在18至25岁的礼物给成人胃肠病学诊所从儿科护理或转型后的新诊断。卫生资源利用率增加在这个阶段。这个年龄段,其独特的挑战和障碍医疗规定可以理解成人初显期的发展框架。这个族群的健康状况和需求知之甚少。成人肠胃科需要配备一个扩展技能和一组核心竞争力的患者为了全面医疗保健提供这个人口。连续性的护理可以是一个有意义的和可衡量的结果来评估质量的医疗保健服务提供给这些新兴过渡到成年后护理。我们提出了一个概念模型描述的连续性护理的决定因素在新兴成年人与炎症性肠病。这个模型可以用来告知政策资源配置这一领域指导eai post-transition的全面发展服务。
利益冲突
作者宣称没有利益冲突有关的出版。