评估社区参与战略管理耻辱在非洲两个基因组学研究涉及人们生活与精神分裂症或风湿性心脏病

文摘

在全球卫生研究和基因组学研究具体来说,社区参与了在加强道德行为,特别是在管理歧视的风险,但有最低限度的科学证据在如何有效地做到这一点。本文报道社区参与评估在两个非裔基因组学研究策略:耻辱在非洲基因组学研究和精神分裂症的基因组学在南非的科萨人(SAX)的研究。在污名在非洲基因组学研究,自我评定量表和开放式的问题是用来跟踪参与者应对经验戏剧工作室。车间关注参与者的生活经历与精神分裂症或风湿性心脏病(RHD)。而精神分裂症组病耻感更多的异化和更少的阻力比RHD组,两组展示了耻辱阻力随着时间的增加,参与研讨会。听到别人的生活和管理同一疾病正常化参与者自身的经验和鼓励他们。SAX中的研究中,一个简短的评定量表和定性的反馈方法被用来评估心理健康素养的一天针对心理健康耻辱。信息讨论(我)精神分裂症的症状和治疗方法,(2)病人的疾病经历复苏被评为最有帮助。观众报道说,这些会谈挑战负面看法严重精神疾病。三个重要的知识从这些评价:首先,集成评价策略的研究计划阶段可能会促进更有效的社区参与。 Secondly, a combination of quantitative and qualitative methods that draw on simple descriptive statistics and thematic analysis can provide nuanced perspectives about the value of community engagement. Thirdly, such evidence is necessary in establishing and promoting the science of community engagement in genomics research and health research more broadly.

1。背景

越来越多的强调社区参与作为一个重要组成部分在全球卫生研究促进道德的最佳实践(1,2]。在基因组学研究中,真正的社区参与越来越多的建议(见,例如,3,4]),是一种道德要求非洲基因组学研究中使用广泛的同意(5,6]。社区参与是一个关键组成部分的道德标准对非洲基因组学研究,特别在管理的潜在风险陈述(7]。它也可以被用来促进对话伦理方面的基因组学研究,包括,例如,讨论个人遗传研究的回归结果(8]。更加注重社区参与的价值研究规划、实施和报告的研究结果提出了一些重要问题对其道德原理(2,9]。同样重要的问题然后提出适当的方法来实现其目标。

有一个小但是越来越多的工作描述社区参与的方法在基因组学国际(见,例如,3,10),更确切地说在非洲大陆11- - - - - -15),而很少有研究描述或者考虑方法评估方法的有效性。那些做,如O 'Daniel et al。3),通常从一个定量预处理/后续测试设计,使用调查问卷或调查社区活动前后评估的影响。当研究人员在全球健康16- - - - - -19和基因组学研究20.)解决更多问题如何确定社区参与活动的有效性,一个重要的挑战是新兴:优先级的研究计划阶段。Tindana et al。20.)强调,社区参与通常实现为马后炮的设计整体研究项目。因此,很少,如果有的话,时间和资源去开发,包括制定明确的目标和目标,定义利益相关者,考虑方法,设计适当的工具。结果是,社区参与活动可能离开试验和错误(20.]。纽曼et al。17- - - - - -19)和Tindana et al。20.)认为,补救措施之一就是开发一个科学的社区参与。这将是发展的一个重要组成部分评估策略评估的影响社区参与的方法实现所规定的目标。

通过两个非洲基因组学研究,在非洲的污名精神分裂症的基因组学研究和基因组学在南非的科萨语的人(SAX)的研究中,我们发现了一个独特的机会,为建立一个社区参与的证据基础。方便地选择了这两个研究作者在基因组学研究,作者研究小组的成员。本文报告策略用于评价社区参与解决耻辱在这两个研究的风险。我们比较的优势和局限性两个社区的参与策略和轮廓可能告知未来社区参与方式在基因组学研究和健康研究更广泛的工作。

2。方法

2.1。案例1:耻辱在非洲基因组学研究精神分裂症和风湿性心脏病的研究

耻辱在非洲基因组学研究精神分裂症和风湿性心脏病研究探索遗传的影响归因耻辱有关两疾病组:精神分裂症和风湿性心脏病(RHD)。这项研究是由美国国立卫生研究院的资助(批准号1 u01hg008226-01)和H3Africa财团的成员(http://www.h3africa.org)。这是拴在两个正在进行的基因组研究项目涉及患者这些条件。许可实施和评价本研究社区参与活动是颁发开普敦大学的健康科学研究伦理委员会(fhs204 - 2015)。

2.1.1。社区参与活动的目标

南非一些平台可用于精神分裂症或RHD公开讨论他们的疾病和耻辱的经历,然而这样的讨论可能有重要的影响性耻辱和歧视。通过社区参与,本研究试图目标南非人的生活与精神分裂症或RHD,西开普省,并使他们参与一个为期一天的体验戏剧工作坊,允许他们表达他们的疾病的经验和经历的耻辱。参与者然后在两周内联系了,五个月后车间评估如果和参与这个社区参与活动如何影响自我报告的性歧视。

2.1.2。目标人群

与喷泉的房子,合作一个南非开普敦的组织,提供心理支持,旨在让患有精神疾病,我们确定了这个组织的人被诊断为精神分裂症。这些人利用工作安置和社会心理支持服务提供的喷泉的房子,因为他们从住院过渡到门诊治疗和恢复。个人需要门诊病人,符合他们的药物,没有现在的精神病症状,并且能够给予知情同意参加研讨会。潜在的参与者被邀请参加一个会议关于研讨会的信息和要求注册的事件;完成一个知情同意的形式给同意研讨会的视频;和可供后续反馈。与当时的合作正在进行遗传学风湿性心脏病研究的团队成员在Groote Schuur医院,我们邀请RHD患者参与基因组的研究参与类似的研讨会。

2.1.3。车间过程

每个研讨会是由一个训练有素的戏剧的主持人工作过的人来说,身体的结合和照片进行参与讲故事关于他们疾病的经验。参与者被分成更小的组,他们开发了5分钟起,体现了一种常见的疾病经验共享,参与组。合成中进行去面对大量的观众,视频。观众被邀请到评论他们的见证了。讨论面向经常在应对策略被用于应对这些痛苦,有时使人蒙受耻辱的经历。

2.1.4。从精神分裂症车间

在精神分裂症车间,五短的开发。第一关注的话题加入玩喷泉等非政府组织(NGO)的房子作为门诊病人复苏,凸显经济复苏的好处和挑战的过程。一些挑战包括寻找合适的药物和剩余附着尽管副作用,找到可持续的就业,和管理的耻辱和歧视的疾病。其他挑战这一组与包括学习接受结果如何改变了他们的疾病和生活的长期后果严重的精神疾病。第二个游戏专注于药物滥用和精神分裂症的交集。演员们探讨了痛苦的冲突出现在一个家庭成员的家庭生活严重精神疾病和物质使用,无论是在人与精神分裂症或其他家庭成员的一部分。第三个扮演突出的挑战父母患有精神分裂症,在有限的就业前景,但仍然不得不管理家庭的财务责任,尤其是儿童的需求。第四是在一个精神病院和突出的挑战人们经历了过渡到住院医院设置初始治疗。这些挑战包括病人自己日常工作限制,医务人员感到沉默和误解。最后玩关注负面想法的主题作为一个普遍的精神分裂症患者的经验。 Actors explored some of the negative messaging they contend with, such as “being a failure;” “being unable to survive;” “losing the ability to create and thrive;” and “the fear of not being able to recover.” Actors also explored how hope and positive thinking about recovery helped manage some of this negative thinking.

2.1.5节讨论。中新兴的RHD车间

在RHD车间,三短了。第一个谈到接受心脏手术的过程中,在“对结果的不确定性的恐惧,”和“离家忧虑和住院空间。“家庭成员的其他演员反映情绪应对包括无望和绝望恐惧的负面结果的操作,操作是成功和幸福的积极反应,和对未来的希望了。第二个游戏关注是多么宝贵的时间和生命是多么脆弱。演员描述了希望和信心,RHD患者报告操作成功后,这个反应的积极影响恢复过程和他们的整体生活质量。第三戏剧被集中在了医院。它谈到了许多个月有些病人花进出的剧院和医院由于与瓣膜置换手术相关的并发症,导致了对死亡的恐惧。演员描述了如何支持机制,如家庭、信仰,主管医师帮助克服这个困难的过程。一些病人在手术完成后所面临的长期挑战也描绘,包括有限的机会找到工作和频繁访问健康服务药物。

从每个车间都发展成dvd视频提取。这些是分发给当地的精神病治疗设施用于显示其他精神分裂症病人康复和在病人意识天RHD患者。每个参与者还收到了一份DVD。

2.1.6。评估策略

这个社区参与活动的评价策略包括两者的结合定量和定性数据,收集三个阶段。在车间的开始第一阶段,参与者被要求完成问题来自内化精神疾病污名(ISMI)规模21,22]。这提供了一个定量的基线测量参与者的性歧视的经历。参与者把自己的经历的异化和耻辱的阻力,在11个问题(表中概述的形式1)。问卷项目关于异化评估的经验被疏远或排除在社会之外的人的疾病(21]。项关于耻辱电阻测量一个人的能力抵抗或保持不受羞辱的经历(21]。

我们预计,参与者有经验的高水平的耻辱将得分高的异化问题。我们预期,探索疾病和耻辱的经历通过戏剧工作坊和听别人的相似的经历和不同的应对方式将挑战这些疯狂的信念和导致减少了异化的代言的经历和随着时间的推移增加耐污名的代言。

在第二阶段中,参与者通过电话联系,两周后车间,完成这些相同的11个问题。此外,参与者提供了定性的反馈对他们的经验的车间在回答四个问题:(我)你认为参加研讨会使你感觉更加开放谈论你的疾病的经验,如果是这样,如何?(2)在车间的信息共享使你以不同的方式思考如何应对疾病,以及以何种方式?(3)你认为在车间工作的好吗?(iv)你建议什么改进?

在第三阶段中,参与者通过电话联系5个月后,邀请参加研讨会的视频。显示后,参与者完成相同的11个问题和提供定性的反馈以下问题:(我)什么,如果有的话,为你改变了自参加这个研讨会?

代言的异化和耻辱的频率弹性比较时的车间(阶段1),两周后(阶段2),5个月后(阶段3)对精神分裂症和RHD样本。参与者表示同意或同意强烈的百分比计算为每个问卷条目,然后相比在三个步骤。对定性分析主题。所有问题同等重量的分析。

2.1.7。评价结果

总共25人与精神分裂症和RHD 20人参加了戏剧工作坊。其中,80%的参与者提供反馈在第二阶段(精神分裂症车间:n= 20;RHD车间n= 16),45 - 50%提供反馈在第三阶段(精神分裂症车间:n= 11;RHD车间n= 10)。小样本大小阻止我们推论统计数据,而是,我们探讨了数据描述性的使用频率的项目支持。

总体而言,代言的异化项目RHD组低于精神分裂症组和两组内随着时间的增加,特别是对于问题2(“有精神分裂症宠坏了我的生活”)和问题3(“没有精神分裂症的人不可能理解我”)精神分裂症组和问题3 RHD组。代言的耻辱电阻更高RHD组与精神分裂症组相比,两组随着时间的增加,除了问题25(“我感到舒适的人显然有精神分裂症/心脏病”)。参与者的比例支持异化和耻辱阻力项在每个3步骤提出了数字1和2。

有相当大的消耗战的参与者随着时间的推移,这些发现可能被夸大,但他们认为独特的疾病的生活经历与精神分裂症和RHD在某种程度上放大的参与者,与车间和合成后跟进。定性反馈参与者对他们的车间经验放到了这一发现。

定性反馈两组一般都是非常积极的。在为期两周的随访,参与者从精神分裂症研讨会报告说他们感觉更理解,自信,和开放的与周围的人分享他们的个人故事。参与者的RHD研讨会报告一种轻盈的感觉,救援,和对未来的希望在参加研讨会。在这个安全,接受空间,两个组的成员能够共享他们面临的后果和耻辱的痛苦生活经验,加强疏远患有这些疾病是如何。

20精神分裂症组的参与者,15认为车间允许他们更多地谈论他们的疾病的经验,16和14 RHD组参与者有同感;精神分裂症组的16岁和11的RHD组认为信息共享在研讨会期间挑战如何应对他们的疾病。最常报道的研讨会是机会与别人生活在相同的疾病和倾听他们的生活经验和应对的方法。共享的组两组,个人经历促使他们冒险和接触不同的环境。一个参与者在精神分裂症的车间,这意味着申请和保护就业,后听到别人有全职工作的同行。另一个参与者在RHD车间,这表现在她探索生育选择,听完组中的其他女性如何成功怀孕,随后下降怀孕和交付自己的健康宝宝。这些例子与他们相关的两个重大生活变化参与者参与这些研讨会。

五个月随访,研讨会的参与者观看了录像,问道:“什么,如果有的话,为你改变了,因为参加这个研讨会?”参与者又从精神分裂症组报道本身感觉更自信,更积极,并积极参与未来的任务允许他们空间与他人分享他们的疾病的经验和更大的接受他们的疾病。一些参与者说知道我们正在进行同样的车间,心脏病患者减少自己关于精神分裂症的负面信念。RHD参与者共享类似的重申的轻盈的感觉,信仰,和希望。许多参与者也表示感到越来越有自信,发明了一种更好的了解认识,能够更多地谈论他们的疾病和教育别人RHD没有多害怕被拒绝。这些描述同意支持的增加耐污名在数字1和2。

反馈从精神分裂症和RHD研讨会表明这些车间对齐与最初的目标概述了社区参与,他们创建了一个参与者的空间探索和公开讨论他们的疾病和耻辱的经历与他人共享相同的疾病。这种体验的本质似乎影响积极正常化的一些挑战的生活与精神分裂症和RHD,即使参与者变得更加意识到一些痛苦的经历人的事他们参与这个过程。

2.2。案例2:精神分裂症的基因组学在南非的科萨人(SAX)的研究

精神分裂症的基因组学在南非的科萨人人们(SAX)研究旨在确认基因或突变的潜在倾向在南非的科萨人人口精神分裂症。这项研究是由国家精神健康研究所资助(批准号5 u01mh096754)和也的一部分H3Africa联盟(http://www.h3africa.org)。许可实施和评价本研究社区参与活动是颁发开普敦大学的健康科学研究伦理委员会(FHS049/2013)。

2.2.1。社区参与活动的目标

在招聘SAX研究,有针对性的科萨人精神分裂症患者生活在西部和东部省市,参与者对严重精神疾病患者表示需要更多的教育和当地社会心理支持结构,可以帮助恢复。SAX研究小组还认为这是一个机会来解决一些心理健康的耻辱的精神分裂症在当地环境中。有鉴于此,研究小组试图开发心理健康素养,这是开展isiXhosa,演讲者都是科萨人。演讲者包括精神科护士工作研究招聘者SAX,来自英格兰堡社区精神科护士医院,当地警察,当地的一个病人复苏,和两个儿子的母亲生活与精神分裂症。社区参与的目标是双重的:(1)创建讨论严重精神疾病的症状和治疗方法,(2)创建一个更好的理解生活经验的精神分裂症患者和他们的家人住在一个特定区域在南非的东开普省为了挑战的一些关于精神分裂症在社区精神卫生耻辱。

2.2.2。目标人群

与英格兰堡合作医院,精神病院在镇上,我们进行了接触,我们确定了大约100个科萨人精神分裂症患者在医院门诊病人,其中一些被招募的参与者SAX基因组学研究和他们的家庭。这些参加了我们前面描述的戏剧工作坊。潜在的参与者了解心理健康知识,鼓励参加。交通从收集点安排在三个社区精神病诊所堡英格兰医院事件举行。

2.2.3。心理健康素养天计划

执行的一天开始于一个受欢迎的歌曲堡英格兰住院合唱团。医院妇女欢迎参与者,和六个10分钟演讲之后。演讲议题包括:(1)概述严重精神疾病的症状和当前药物和心理疗法治疗方案;(2)在社区内精神服务;(3)互补作用的同时,传统治疗可能发挥精神照顾患有严重精神疾病;(4)警察的角色在管理精神紧急情况和过渡人住院设施;(5)与精神分裂症患者在恢复对生活的看法;(6)两个母亲的视角与儿童生活与精神分裂症。事件总结测试会话基于演示和关闭的歌合唱团在午餐之前。当地的科萨语报纸的一篇文章总结列出的事件和社会心理支持服务在社区科萨人患有严重精神疾病。

2.2.4。评估策略

社区参与活动的目的不仅是为了解决心理健康对精神分裂症病耻感,在当地的背景下,通过提供信息,提高观众的了解精神分裂症及相关治疗方案也与生活经验的患者恢复和他们的家人。这个社区参与活动的评价策略包括两者的结合定量和定性数据,收集的事件。(1)参与者完成了扬声器的评级规模三点:“很有帮助”,“不是我期望什么,”“非常无助。“为了适应文化水平较低,高兴和悲伤的面部表情与规模的描述。被翻译成isiXhosa规模。(2)参与者还被要求提供一份书面回应一个开放式问题,也翻译成isiXhosa:什么,如果有的话,改变了参加心理健康素养这一天后给你吗?

评级反应为每个演示计算百分比和总结在图3开放式的问题,而反应分析重复出现的主题。所有问题同等重量的分析。

2.2.5。评价结果

共有100人参加了心理健康素养的一天。其中,76年完成评估任务。“精神分裂症的症状及相关治疗方案”表示被评为最有帮助。本课程是紧随其后的是“病人复苏”。演讲最无益的评级包括“社区精神科服务”和“传统治疗”会谈。这些结果与两个反复出现的主题出现在应对开放式的问题:“什么,如果有的话,改变了参加心理健康素养这一天后给你吗?“首先,观众更了解精神分裂症的报道,其症状,治疗过程,和资源。其次,他们评论说,这一天有挑战一些他们举行了关于精神分裂症的负面看法。这个反馈建议社区参与活动很符合原来的目标,即创造讨论严重精神疾病的症状和治疗方法,创造一个更好的理解精神分裂症的生活经验为了挑战心理健康耻辱。

3所示。讨论

在本文中,我们描述了两个社区参与事件的评价策略。旨在管理耻辱的事件,在两个非洲基因组研究项目的背景下进行的。这两个事件的参与者被诊断患有精神分裂症或风湿性心脏病。

我们的第一个例子包括混合法评价的评价策略和开放式的问题用来评估的影响一天的戏剧工作坊。研讨会旨在表达精神分裂症和RHD患者的疾病经验。特定强度的评估策略是能够跟踪代言的异化和耻辱阻力随时间的变化和理解这些变化的背景下,参与者定性的反馈。然而,这需要仔细的规划和集成的评估策略到社区参与活动项目的开始和金融,时间,人力资源管理评估过程。

社区参与评价我们的第二个例子涉及混合法的策略包括短量表和定性反应一个开放式的问题。目的是评价心理健康素养的影响一天在解决心理健康社区的耻辱。这种方法的吸引力是它的快速和容易实现。量表是很容易构造,凸显出的问题是最有效的参与者。一个限制是,反馈是肤浅的,不给团队提供洞察如何切实提高未来的这种类型的接触。

三个重要的知识源自这些经验。首先,评估策略作为一个组件时变得更有意义的社区参与计划阶段的活动。因此,这些评价策略应该被集成研究计划阶段的评估社区参与活动的预期目标(17- - - - - -20.]。第二,建立评估工具,如心理措施甚至分量表的措施可以很容易地集成到一个评估策略。合成数据不一定被用来运行推论统计确定意义。相反,描述性方法频率等项的支持可以帮助研究人员了解影响社区参与活动的参与者。一个或两个仔细考虑一些开放式的问题,比如“什么,如果有的话,参加这个活动后为你改变了吗?“可以用来放到这些结果。例子说明混合法的方法来评估有助于使深层含义的数据通常来自定量前置/ postactivity评估策略。第三,参与社区参与活动似乎创建一些参与者的动量,从而产生强大的影响。在这项研究中一个例子包括精神分裂症的人参加了研讨会,申请并获得就业听完他的同行的工作。RHD车间的另一个例子包括女人探讨生育治疗,因此提供一个健康的婴儿在听到其他女性的RHD的父母。只有通过混合法评价策略,我们这种类型的文档证据的影响,加强社区参与在研究环境中有价值的作用。

这两种活动是有意义的社区参与方法的上下文中基因组研究,因为他们扮演重要角色在丰富研究项目和提供尊重参与者的尊严和价值的机会参与这个项目。耻辱的非洲基因组学研究,事件打开了一个安全的空间,参与者可以给口头和身体表达他们的疾病和耻辱的经历和向他人学习如何应对他们的疾病和感觉能力。在精神分裂症的基因组学在南非的科萨人(SAX)的研究中,心理健康素养天为参与者和他们的家人提供了一个机会去学习更多关于精神分裂症的症状,治疗方案,患者复苏的生活经验和他们的家庭。这两件事丰富了研究团队的理解影响这两种情况对人们的生活和他们生活在一起。事件突显了病人和他们的家属所面临的挑战和创造人际关系的一些参与者形成一个资源进一步互动和参与。理解,这些社区参与的事件结合王等人提出的方法方面:此类活动亮点和承认元素的研究项目的重要和有价值的参与者,作为人类[2]。

4所示。结论

总之,这两个案例研究强调需要集成评价策略的研究计划阶段,促进有效的社区参与活动。更加注重社区参与的价值研究规划、实施和报告的结果是建立科学的社区参与的关键。定量和定性相结合的方法,利用简单的描述性统计和专题分析可以提供细致入微的角度为参与者找到有价值的社区参与活动。这些证据是必要建立和促进社区参与基因组学研究和健康的科学研究更广泛。

缩写

ISMI:	性精神疾病污名对规模
RHD:	风湿性心脏病
SAX:	精神分裂症在南非的科萨人人们研究的基因组。

数据可用性

这些案例研究分析的数据用于支持本研究的结果中包括补充信息文件。这些包括以下几点:案例1:C1: ISMI期间收集的数据总数项代言异化和耐污名阶段1,2,3;C1:舞台2-qualitative收到两组在第二阶段的反应;C1:舞台3-qualitative收到了两组在第三阶段的反应。案例2:C2:评级数据总数评级报告。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

确认

作者要感谢,感谢成员喷泉所倡导的Rene Minnies-for协助他们识别参与者对于这个项目,以及RHGen研究小组支持RHD患者参与他们的戏剧工作坊,即佩Kraba Lwazi Mhlanti, Felicia吉利·老和Veronica弗朗西斯,和更大的SAX研究小组实施并参与了SAX心理健康素养,即Raj Ramesar教授阿黛尔普里托里厄斯博士,博士Adam秃顶古德曼博士所含,Phelisa Bashman, Lerato Majara,布朗温马拉加,梅根马伦,Sibonile Mqulwane,迈克尔•Mndini Banele Mtsotso,琳达Ngqengelele,和Odwa Ntola从开普敦大学,南非,和莫Nagdee教授,Pumza Sakaza,老和n Tshongweni从英格兰医院和罗兹堡大学。这项研究受到了两个资金来源。社区参与活动耻辱在非洲基因组学研究精神分裂症和风湿性心脏病研究由美国国立卫生研究院的资助(批准号1 u01hg008226-01)。社区参与活动精神分裂症的基因组学在南非的科萨人(SAX)研究由美国国立精神卫生(批准号5 u01mh096754)。

补充材料

案例1:C1: ISMI期间收集的数据总数项代言异化和耐污名阶段1、2和3;C1:舞台2-qualitative收到两组在第二阶段的反应;C1:舞台3-qualitative收到了两组在第三阶段的反应。案例2:C2:评级数据总数评级报告。(补充材料)

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