性与自闭症谱系障碍的儿童和如何获得治疗服务与父母的压力

文摘

父母的儿童自闭症谱系障碍(ASD)经历高水平的压力相比,正常儿童的父母,因此更容易受到负面的健康和社会后果(邓恩et al ., 2001)。然而,个别孩子特征如何影响所知甚少在自闭症儿童的父母压力。在这项研究中,我们调查了个人特征(即之间的关系。性)的ASD患儿和家长的压力。获得综合治疗服务也检查了作为家长的压力因素。育儿压力更高比父母的男孩,女孩的父母和父母的女孩(但不是男孩)更少的服务预测更高的父母的痛苦。发现强调的重要性为自闭症的女孩的父母提供更多的支持。

1。介绍

父母的儿童自闭症谱系障碍(ASD)经历高水平的压力相比,正常儿童的父母,因此更容易受到负面的健康和社会后果(1]。具体来说,自闭症儿童的父母更有可能经历抑郁、焦虑、躯体抱怨,隔离,和倦怠2]。然而,大多数研究有关父母的压力和发育障碍一直专注于母亲。嗤嗤地笑et al。3)发现,自闭症儿童的母亲经历更高层次的压力比父亲,和压力在母亲被发现大多数连接到以下四个领域:育儿问题,水平的孩子自给自足,行为,和身体发育4]。

之前的研究也表明,父母的压力是经常与孩子特点,育儿的轨迹控制、家长满意、社会支持(5]。此外,挑战获得及时的ASD诊断和缺乏适当的治疗服务和教育因素识别在文献中父母的压力和不满6,7]。事实上,儿童平均诊断时间大约是2 - 3年(8]。然而,少即是已知的关于个人如何孩子特点,综合治疗服务和个人功能交叉影响自闭症儿童的父母的压力水平。

ASD的性别比例是最一致的发现之一,与中标识的情况更常见的男孩,5倍普遍男孩比女孩在49(1)(189年19])。性别差异的证据表示自闭症男孩和女孩之间的混合。然而,先前的研究已经承认,女孩比男孩可能存在不同,做出及时的诊断更加困难给我们目前的理解和诊断工具的可用性(10]。

研究表明,早期干预与自闭症儿童更好的结果(11]。然而,如果一个孩子在以后的生活中,早期干预是不太可能发生,可能影响治疗服务的结果。因此,女性ASD患儿的父母可能会经历挑战不仅获得及时、准确的诊断,而且在连接到治疗服务和确定的社会支持来源。

社会支持、内外的家庭,一直与父母的压力(5]。更具体地说,低水平的家庭内部支持与较高水平的心理压力已经有自闭症儿童的家庭。另一方面,外界的支持始终与增加父母的幸福,和这种类型的非正式社会支持似乎对ASD患儿的母亲(尤其重要12]。

鉴于上述考虑,我们检查(即如何通过孩子父母的压力变化特征。、性)和交叉访问综合治疗服务。我们将发现,孤独症患儿家庭的女性少访问服务,我们预测,更少的服务将与更大的父母的压力。

2。方法

2.1。参与者和过程

所有的研究参与者招募了2010年和2013年之间通过自闭症孤独症治疗网络(ATN)洛杉矶儿童医院。这项研究包括166名参与者,父母的27岁的女孩和89个男孩1至15年。超过半数的参与者从一个少数民族背景。所有的父母参加了研究的母亲。人口信息表中给出1。所有的孩子符合自闭症诊断标准的研究中,阿斯伯格症,或广泛性发育障碍另有规定(PDD-NOS),根据DSM-IV-TR [13]。此外,参与者的自闭症诊断量表的分数(14)必须达到或超过达标自闭症谱系障碍的分类。信息从育儿压力指数3,短形式(PSI-3-Short形式(15]),医疗形式提取获得自我报告的父母的压力和信息服务,孩子们收到时ATN招生。

2.2。措施

2.2.1。父母的功能

的育儿压力指数3,短形式(PSI-3-Short形式(15]),是一个36-item 120项的子集全身的措施。此parent-report问卷适用于出生至12岁儿童的父母。它评估了父母的压力水平亲子关系,以及父母的痛苦的程度(父母的痛苦(PD)),功能失调的交互(父子不正常交互(P-CDI)),和父母与孩子相关的困难(困难的孩子(DC))。这种方法已被证明有良好的信度和效度,被用于各种各样的儿童健康和教育评估研究父母的压力和评估水平的压力与发育障碍(有一个孩子的家庭5,16]。

2.2.2。子功能

自闭症诊断观察计划。自闭症诊断观察计划,通用(ADOS-G;(14)是一种标准化的评估沟通、互惠的社会互动和充满想象力的游戏。后者目前被认为是黄金标准评估自闭症。它由标准化活动,可以让考官观察行为被认定为重要孤独症谱系障碍的诊断。后者是由4个模块,完成基于孩子的语言技能。所有的参与者都满足标准的ASD诊断基于两者的临床判断结果和注册临床心理学家与专业领域的ASD和DSM-IV-TR标准。后者社会交往得分是标准化,以允许参与者完成不同模块相结合的分析方法。

2.2.3。孩子服务

父母完成一种病史,包括自闭症治疗服务的信息(例如,学校服务,治疗,和区域中心服务),孩子们接受的时候/ ATN招生。治疗服务分组如下:学校服务,包括自闭症教室,特殊教育学校,和学习中心/资源教室服务;在加州地区中心services-nonprofit私人组织提供服务和支持个体发育障碍和他们的家庭,包括行为疗法、Floortime,和其他社会技能训练;心理健康治疗,包括个体心理治疗和家庭治疗;和演讲和语言治疗服务。孩子收到1或0分在每个服务类别取决于他们是否接受这样的服务。服务类型是总结总服务创建一个变量;得分为0这个变量表示,一个孩子没有接受服务的类别,和最高得分4表明,儿童正在接受服务的所有类别。

3所示。结果

3.1。描述性统计

人口统计变量和主要研究变量显示在表中1。统计数据显示对总样本和分别为男性和女性。在总样本中,几乎一半的孩子们接受演讲和精神健康服务,而少数接受学校或地区中心服务。

3.2。性别差异

独立样本测试和卡方分析被用来测试性别差异在人口和主要研究变量。女性明显老,也不太可能比男性在少数群体。没有明显的性别差异的百分比的任何服务,虽然女孩定性似乎接受更少的演讲和区域中心的服务比男生更学校服务;缺乏意义的可能是由于规模相对较小的女性群体。女孩的父母认为父母的痛苦和亲子功能失调的互动明显高于父母的男孩。没有明显的自闭症症状的严重程度的差异。

3.3。总服务作为预测父母的压力

分层回归进行检查是否服务总数预测父母的压力超过孩子人口变量。四个回归模型进行预测的育儿压力分量表(困难的孩子,亲子功能失调的互动,和父母的痛苦)和总压力得分。孩子的性别、年龄、家庭收入、孩子少数民族的地位,两者社交分数进入第一步。协变量是重要的节约用电从最终的模型。第二步包括服务收到的总数,和第三步服务包括性别的交互术语来确定服务预测不同的女孩相比,男孩父母的压力。四个回归模型的结果显示在表中2。

孩子性别预测这三个分量表(但不是总压力量表)与父母的女孩比男孩的父母报告明显更大的压力。年龄只P-CDI预测;年长的孩子的父母报告更高P-CDI压力。后者严重性预测困难的孩子和父母的痛苦得分,尽管如此,令人惊讶的是,效果是不同的方向。节选高严重性预测困难的孩子成绩但更高的父母痛苦的得分越低。

没有明显的主要影响总服务。然而,有显著性别服务交互预测父母的痛苦,这样减少服务预测高应力为父母的女孩而不是男孩的父母。

3.4。单个服务之间的关系和父母的痛苦

因为服务分数明显预测父母的痛苦,我们在回归分析通过分析父母的压力之间的关系和每个服务类型使用单变量方差分析(方差分析)。四个进行了方差分析,每个研究性别和服务类型的主要影响父母的痛苦以及性别的服务类型交互(见表3)。后者严重程度评分和年龄作为协变量;年龄是删除从最终的模型,因为它在任何模型不显著。

没有性别或服务类型的主效应模型。有显著的性别为区域中心的服务交互,与区域中心服务预测降低女孩但是更高的男孩的父母的痛苦。也有近乎显著性别和心理健康服务交互的演讲,与父母的女孩演讲或精神卫生服务有父母的压力低于那些没有这些服务(仅在趋势水平)。父母的痛苦得分由服务类型显示在图1。

4所示。讨论

这项研究调查了家长的压力之间的关系和访问服务的自闭症儿童的家庭,以及这种关系如何不同孩子的性别。女孩的父母在我们的样例额定父母的痛苦和亲子功能失调的互动明显高于男孩的父母。我们没有找到一个主要服务对父母的压力的影响;然而,对服务的访问并预测更高的父母专门为女孩的父母压力。

女孩收到区域中心服务预计降低父母的痛苦为父母自闭症的女孩展示获得早期综合治疗服务的重要性,对于女性患者,尤其是区域中心服务通常是最容易获得在3岁之前。此外,减少父母的压力可能影响干预对孩子的影响,尤其是对女孩子。母亲报告发现了高水平的自我效能感承担更积极的作用在促进孩子的发展和展示增加与孩子的干预团队合作(17,18]。

而不是研究的重点,我们还发现,自闭症症状严重程度的预测两个家长的压力和对服务的访问。毫不奇怪,有更严重的症状的儿童的父母报告更高水平的父母压力总体来说,和他们的孩子有更多的总服务。有趣的是,孩子的父母与孩子更严重的自闭症症状的报道更少的困难,但报道更高水平的父母的痛苦。也许这些父母不描述孩子“困难”,因为他们认为他们的行为自闭症严重性,但他们仍然经历高水平的痛苦在他们孩子的行为。

本研究的意义为供应商提供洞察力和自闭症儿童和他们的父母一起工作。增强理解和定位父母的压力是至关重要的福祉和亲子关系。自闭症对父母的女孩,这尤其重要,因为他们可能缺乏服务在家庭或二元疗法等心理健康目标和解决父母的压力。此外,很难识别自闭症的女孩和/或针对他们的具体需求可能产生额外的父母的压力。

这项研究还包含限制。首先,女性组的相对较小的样本量可能占减少权力和缺乏整体干预服务收到了显著的性别差异。在这项研究中,我们在认知和行为方面缺乏数据功能。此外,数据收集的摄入量和改变服务评估后没有分析研究。

未来的研究比较之前和之后服务评估建议更好地了解我们的服务和支持的影响在性别差异方面,父母的压力,和对服务的访问。未来的研究应该继续关注具体挑战孤独症患儿的父母所经历的女性,包括增加获得综合治疗服务的方法和普遍的教育和社会支持。父母的压力经历了母亲和父亲之间的差异也需要检查。

利益冲突

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

引用

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