定义自闭症:可变性在国家教育机构的定义和自闭症谱系障碍的评估

文摘

根据自闭症学生的患病率不断上升,本研究调查了自闭症的定义由国家教育出版机构(海洋),以及SEA-indicated评估程序确定自闭症学生资格。我们比较每个海中定义的组件方面的自闭症从两个权威来源:精神疾病诊断与统计手册(DSM-IV-TR)和改善残疾人教育法案(想法- 2004)。我们也比较SEA-indicated评价海洋过程在评价过程中提到的想法- 2004。结果表明,更多的海定义合并的想法比DSM-IV-TR - 2004的功能特性。然而,尽管相似的基础,海洋自闭症的定义显示相当大的变化。评价程序跨海域被发现更不同。此外,在任何特定的海上经常是没有定义之间的一致性(自闭症是什么)和评估过程(自闭症是如何认可)。州和联邦的建议政策变化进行了讨论。

1。介绍

自闭症谱系障碍(ASD)是指一组普遍的神经发育障碍,包括中等至严重中断功能在社交技能和社会化方面,表达和沟通能力,和重复刻板的行为和利益1]。只有二十年前自闭症谱系障碍被认为是罕见的,发生或发现在大约1000名儿童(2,3]。目前的估计自闭症的患病率在1 88名儿童(4),这意味着约有800000 20岁以下的美国人有自闭症。

1990年,美国国会修改联邦特殊教育法律(现在称为残疾人教育改进行动,或想法- 2004)自闭症一个类别的教育残疾。自闭症是为联邦定义特殊教育行政目的如下所述。(我)自闭症是指发育障碍显著影响语言和非语言交流和社会互动,通常明显不利影响的三岁之前,孩子的教育的表现。其他特征与自闭症有关往往是参与重复活动和刻板的动作,抵抗环境变化或改变在日常生活中,感官体验和不寻常的反应。(2)自闭症并不适用,如果一个孩子的教育表现不利影响主要是因为孩子有情绪困扰,(c)(4)项所定义的这个部分。(3)自闭症孩子表现的特点在三岁后可以认定有自闭症的标准段(c)(1)(我)满足本节的5]。

自闭症是增加在学校以及社会。美国教育部(美国版),必须监控和其他教育残疾的自闭症患病率报道,美国自闭症学生编号15580 1992年6];到2011年,他们编号4069577]。

之前联邦定义自闭症的诊断与统计手册第四版(dsm - iv) [8自1990年以来],它本质上是不变的。联邦定义通常是兼容广泛性发育障碍的类别(PDD)中描述的dsm - iv中描述和自闭症谱系障碍dsm - 5 (9),但它不匹配任何特定的各种PDD(见下文)。在公立学校系统中,学生与dsm - iv PDD或临床诊断与dsm - 5自闭症谱系障碍可能会发现在自闭症的联邦类别接受特殊教育服务的目的。在此我们使用术语的自闭症诊断包括dsm - iv PDD或dsm - 5自闭症谱系障碍。

想法- 2004定义相比,自闭症的标准在dsm - iv更具体的临床诊断标准。的文本修订版本(8PDD)描述四个子类,包括自闭症,阿斯伯格症,不指定子类别(PDD-NOS)报告明显证据表明自闭症,但不符合任何标准命名的子类别。为了有资格dsm - iv自闭症障碍,例如,一个孩子必须表现出至少6列出的特征,包括至少两个特点“定性在社会交往障碍,”一个“定性进行交流的障碍,”的特点和特征之一”限制,重复刻板的行为模式,利益和活动”(8]。此外,dsm - iv自闭症的标准,解决发病的年龄和排除其他疾病。

最近,dsm - iv取代了dsm - 5 (9]。dsm - iv在很大程度上解决的障碍包括PDD dsm - 5自闭症谱系障碍的范畴,它与dsm - iv PDD-has没有子类。然而,识别标准还包括大量的社会问题(社会启蒙和响应,非语言的社会沟通和社会关系)和限制,重复的行为或利益(不正常的演讲或运动,仪式和阻力的变化,关注,和感官反应)。国家教育机构(海洋)尚未注册的第五版信息到他们的政策,程序,和实践有关自闭症学生,dsm - 5定义并没有参与本研究。影响自闭症了dsm - 5标准的部分4。

州也有教育行政不同类别的定义残疾,其中也包括孤独症。国家教育机构(海)定义的残疾没有匹配联邦定义但必须大大解决其元素或失去联邦资金支持特殊教育。因此?这很让人困惑的自闭症患病率的百分比变化很大在不同的州。2012年,例如,当孤独症所有海域的平均利率是0.6%的学龄人口数目,爱荷华州报道最低的患病率为0.1%,而明尼苏达州报道的最高利率为1.2% (7]。毫无疑问,自闭症的患病率与地理自然有所不同(4),但可能不是这样的一个重要因素,在邻州大于10倍。可以想象,有些各州的差异可能是由于自闭症的内容的定义,也许精确测量所需的评估过程中提出的概念定义。

在海洋研究自闭症的定义,麦克法兰和Kanaya10)发现实质性的变化在不同状态使用的合格标准。到他们的分析,35%的海洋自闭症资格仅基于联邦自闭症的定义,而65%使用多样化的其他标准包括从DSM-IV-TR孤独症的症状。然而,这些研究人员遇到的困难直接从海洋获取资格信息通过他们的网站和电子邮件请求管理员,所以他们的发现基于对特殊教育的定义包含在国家法律的代码文件(法律、支持法规库)。麦克法兰和Kanaya10)指出,这个过程的一个限制是,国家法律术语可能不准确地反映海洋政策和做法。

麦克法兰和Kanaya10]也认为海自闭症资格评估程序:他们记录的存在与否,要求临床诊断孤独症的儿科医生或合格的临床医生。然而,这是他们的极限分析的评价程序和链接到自闭症合格标准。因为资格评估过程可以帮助实施自闭症的定义,显然是一个需要探索海洋评价信息在更大程度上。

联邦特殊教育法律地址,一般地,评价程序决定一个学生是否诊断为残疾,包括自闭症:“孩子是评估各领域有关疑似残疾,包括在适当的情况下,健康,视力,听力,社会和情感状态,一般智力、学业成绩,交际地位,和运动能力”(11]。在此基础上指导,每个状态决定了评估程序,这些可能会进一步修改个人学区。显然,这可能会导致各种各样的评估程序实施不同的评价者。要知道自闭症资格评价过程不同的海域使用;然而,我们都知道没有编译。准确地确定合格,评价过程应该由海洋建立适当的衡量标准。类似的标准跨州可能会呼吁类似的评估。如果评价程序与规定不相符的标准或跨州差异很大,他们把质疑自闭症海洋鉴定的准确性。

本研究的目的是要考虑海洋的当前状态的定义自闭症和自闭症资格评价程序。我们想分析组件中定义为了比较定义可能的来源和彼此。我们也希望分析评估程序来比较它们在海洋和考虑海洋的程度评估程序地址的概念包含在大海自闭症的定义。

2。方法

2.1。数据收集

我们寻找海自闭症的定义为每个州和哥伦比亚特区的海通过访问网站和寻找“特殊教育服务”,并在必要时,附加的条款如“规章制度”和“自闭症。“一些海域显然不止一个自闭症的官方定义,提出了在多个网站。在这个例子中,我们定义编码包括参考国家法律的代码。一些海洋不仅遍及全州的定义,提出额外的定义显然留给特别的学区。对于这个事件,我们编码定义为整个国家。

对许多海洋、评估程序自闭症是位于同一个网站声明的定义。如果没有,我们搜查了海网站使用“自闭症资格。“所有海自闭症的定义和评价程序收集2月到5月之间,2012年。

2.2。海编码定义组件

分析和比较海定义,我们开发了一个自闭症的列表组件基于考虑三个因素:(a)自闭症的定义中发现的想法- 2004 (b)的描述自闭症DSM-IV-TR [8),(c)儿童孤独症的描述在第十版国际疾病分类和相关的健康问题(12]。我们审查的描述阿斯伯格症和PDD-NOS DSM-IV-TR显示这些子类PDD的标准纳入自闭症的标准(特征是相同的,虽然不一定相同的学位)。因此,我们的最终名单定义组件的依赖在DSM-IV-TR自闭症的主要特色。我们补充这些理念- 2004定义的两个组件的自闭症DSM-IV-TR材料:不重叠的感觉处理问题和情绪紊乱(即排除在外。想法- 2004州,如果情绪困扰下的特殊教育学生有资格残疾,他或她不能有资格根据自闭症残疾)。我们认为icd -儿童自闭症的特征本质上是类似于DSM-IV-TR自闭症,所以icd -贡献没有独特的组件列表。

我们最初的阅读的定义确认麦克法兰和Kanaya[的建议10),一些海洋似乎严重依赖DSM-IV-TR标准或想法- 2004自闭症的定义语句。因此,我们增加了两个组件的编码列表:基本上DSM和本质上的想法。我们标志着海的定义是DSM提出三个DSM-IV-TR设定一个标准自闭症(简要说明社会功能受损,受损的沟通,和刻板的利益和活动),包括四个具体subcriteria对于每个标准,不超过小措辞的变化(例如,“重大损害”而不是“定性障碍”)。我们还编码基本上DSM即使DSM-IV-TR标准B(3岁前发病)或标准C(但排除的障碍和儿童崩解障碍)是不包括在大海的定义。另一方面,我们标志着海的定义是知道如果它体现整个理念- 2004定义或逐字主要的短语。

2.3。编码特性评价

我们开发了一个第二编码列表来分析和比较海自闭症的诊断评估程序。我们开始想法- 2004中的评价语句规定(涵盖任何教育残疾,不只是自闭症):“孩子是评估各领域有关疑似残疾,包括在适当的情况下,健康,视力,听力,社会和情感功能,一般智力、学业成绩,交际状态和运动能力(11]。”

我们的评估编码列表包括上述每个语句的评估领域特性。此外,我们最初的阅读评价报表透露了一些其他评价区域,我们添加到列表的功能。这些添加包括以下:医疗评估或信息,观察,家长的采访中,社会发展的历史,行为量表,适应性行为,感官功能,autism-specific诊断工具,发育评估。

与编码实践后,作者通过讨论澄清编码过程。例如,海洋,包括评价语句心理评估被编码为个人情报评估,如果声明表示,额外的心理过程。第一作者编码定义组件列表和评价功能列表所有海海的定义和评估报表。第二和第三作者每个编码定义组件和评价特性分配一半的海洋。

2.4。编码协议

Intercoder协议分别计算每个定义组件和评价功能的数量除以编码协议的协议+分歧。程序员之间的分歧是通过讨论和解决审查材料;如果分歧仍然存在,第一作者的编码使用。

3所示。结果

我们获得当前自闭症的定义,以及资格评估程序,一类特殊教育为所有州和哥伦比亚特区,从每个海的网站。我们编码这些信息根据我们创建的定义和评价列表。最初协议(之前讨论达到共识)编码项范围从0.88到1.0,0.96的模式。

3.1。基础的定义

绝大多数的海自闭症的定义(,69%)编码是主意(想法- 2004定义完全或主要部分)为唯一依据自闭症的合格标准的状态。只有4海定义(8%)被认为是本质上DSM(所有三个DSM-IV-TR自闭症的标准(社会功能受损、沟通障碍、刻板的兴趣和活动),包括四个具体subcriteria)。此外,10海(20%)用于定义- 2004和DSM-IV-TR标准,将从两个来源基本要素逐字或不超过小措辞的变化。两个海洋,加利福尼亚和佛罗里达,呈现了独特的状态定义,解决自闭症的一些特点,如那些想法- 2004和DSM-IV-TR但不包含足够的相似性被编码为基本概念或本质上DSM。

定义的基础上确定后,我们计算一个点二列相关调查之间的关系是否存在的定义来源(想法或DSM)和自闭症患病率由州美国教育部(7]。基于这个因素分析显示没有关系(,)。

3.2。自闭症的合格标准

组件的数量海孤独症定义范围从5到17岁的。组件的模态数是8。我们的检查结果每个海洋的各种组件定义在表中做了总结1。

社会交往障碍。不管他们似乎是基于什么来源,46(90%)表示,受损的社会互动的定义需要自闭症教育下的学生有资格残疾。如表1显示,相当数量的定义包括特定形式的社会交往障碍(受损的非语言的社会,缺乏对等的关系,缺乏自发的共同关注,缺乏社会性互惠)作为自闭症的标准。在一些定义特定的形式增加一般对社会交往障碍,而在其他定义没有一般的声明,只是一个或多个特定形式的社交障碍。

沟通障碍。表1还表明,46(90%)的定义包含一个通用语句的作用障碍在沟通的必要特征符合自闭症。不少国家的定义给出了特定形式的沟通障碍是自闭症的标准(口语受损,受损的对话能力,刻板的语言,受损的幻想或社会扮演)。在一些但不是全部海洋定义特定的形式添加到一个通用的语句。

限制、重复和刻板行为和利益。只有2海的定义提出了一个通用声明,要符合自闭症学生必须显示受限制或刻板的行为或利益。表示,然而,所有的定义的一个或多个特定形式的限制,重复,或刻板行为和利益必须给学生资格。具体来说,几乎所有海上定义列出专注于刻板的利益,非功能性的例程和仪式,和刻板的言谈举止,约有三分之一的上市对对象定义部分。

其他组件。其他关键特性,46岁的定义(90%)表示,发病前三年的年龄普遍明显或必需的。其中,41岁说例外的三个发病准则允许或要求;5定义没有国家爆发的时代。

一个关于不寻常的资格声明对感官体验的反应出现在44海定义(86%)。定义包含六种不同的排除条件(见表1),最常见的是识别情绪困扰类别下的特殊教育(86%)。另一方面,三个州指定条件可能与孤独症资格共存。

3.3。自闭症评价功能

海自闭症评价功能的数量范围从0到15以8为模态数量的标准。只有10海域使用的所有,只有想法评价语句的特征表明自闭症资格的评估标准。然而,如表2显示,大部分海域使用的一个或多个特性评价语句。具体来说,健康评估指出57%的海洋位置;视觉评估57%;听力评估57%;社会和情感评价在59%;学术评价88%;语言评价在88%;运动技能评价在88%。此外,下面的其他评估的特征是出现在大多数的海评价语句:观察,51%;父母的采访中,53%; social-developmental history, 53%; psychological, 84%; adaptive behavior, 51%. Table2提出了额外的特性,我们发现在不到50%的海洋评价程序。这些less-recommended特性之一是需求管理autism-specific评估资格的过程的一部分。海洋的15(29%),其中包括一个自闭症评估在评估过程中,没有指定使用公认的仪器,如自闭症诊断量表(节选)13)或儿童孤独症评定量表(汽车)14]。虽然3这些海域并显示所需的使用创建的自闭症检查表,没有给任何引用来源或心理特征清单。

4所示。讨论

目前的研究显示,孤独症和合格评定程序的定义是现成的在海上的网站。大多数海洋定义大体上类似于联邦自闭症的定义中发现想法- 2004,包括其组件异常对感官体验的反应和排斥情绪困扰的学生。许多定义另外的一些元素DSM-IV-TR自闭症。另一方面,只有五分之一的海洋评价过程实质上反映了想法- 2004残疾人资格声明评估,尽管许多海洋包含几个方面的声明。

研究结果表明几点,呼吁批评,但是我们首先承认,更容易反对现有的定义和评价语句关于孤独症的比现在明显优越的替代品。说,下面我们指出一些缺点现有海洋信息和提供一个方向,可能导致他们的进步。

表1表明,大多数海洋定义禁止资格属于自闭症的学生有一定的其他条件。这是一个缺陷,因为其中的一些其他条件通常发现在自闭症儿童。例如,自闭症儿童经常体验情绪障碍,焦虑障碍和其他精神疾病(15- - - - - -17可能使学生情绪困扰的资格。然而在44海定义,预选赛情绪紊乱不包括预选赛自闭症。

此外,尽管频繁的定义强调排除情绪困扰,只有11海洋(22%)需要行为评价,将文档emotional-behavioral问题特征的存在与否。鉴于这种脱节,学生可能与孤独症的特点可以不那么确定由于排除标准或可能识别孤独症类别下但没有得到适当的服务未鉴定的心理健康问题。

自闭症谱系障碍的第五版定义识别孤独症与其他精神障碍的疾病,如焦虑症和强迫症,允许规范临床诊断中的这些共存的条件。海域进行修订的自闭症特殊教育类别可能希望效仿的dsm - 5在这方面认识到情绪和行为问题的学生,也许他们有资格获得情绪紊乱可能更适当合格的自闭症。

除了共存的精神健康状况,许多的自闭症案例的特点是大脑发育异常(18,19],缉获记录出现在可能多达30%的人口(16]。我们的研究显示,29日海呼吁健康评估和18呼吁医疗评估;然而,这些评估需要明言或模糊。尽管3海洋呼吁神经检查健康或医疗评估的一部分,我们认识到这样一个普遍要求学校将是一个巨大的代价。不过,我们建议海澄清声明的内容和目的健康和医疗评估包括他们是否代表相同的信息。如果海洋吸收的元素dsm - 5自闭症的标准,他们会看到,识别共存的医疗或遗传条件是第五版的ASD的一部分。开发一个全面的描述学生基本范畴之外的社会功能,沟通技巧,重复性行为将为学校和家庭提供一个更完整的图片学生需求和服务需要满足他们各种各样的提供者。

当然,实质性的沟通障碍做描述自闭症学生的大部分。这些包括未能说话,仿说,和其他严重的问题的接受和表达语言20.]。而45海洋呼吁语言评价符合自闭症,没有指定的和一些建议语言问题需要评估。只有6海域规定评估学生的需求扩大的或语言的辅助技术。海评估自闭症可能提高了程序的语言评价的更多细节。

同样,本研究指出,大部分的海洋(,86%)考虑不同寻常的存在对感官刺激的反应是自闭症的一个核心特征。与其他差异,然而,随着海洋只有9(18%)需要一个评估过程文档可能感觉功能的存在和本质的困难。ASD的dsm - 5标准识别自闭症的广泛性和感知问题对学生的影响,包括这个功能突出。

孤独症的患病率增加近年来一直认为,在某种程度上,扩大的自闭症的概念(21,22)包括儿童的社会问题、沟通问题、刻板行为和利益,和其他问题严重低于大多数情况下诊断两到三年前。同样,现在的结果表明,在学生的大量增加排位赛在孤独症可能造成的特殊教育,在某种程度上,通过模糊的定义与模棱两可,变量,和无关紧要的评估程序。一个特定的例子是公认的自闭症诊断工具的未充分利用。改善海洋自闭症的定义将有限的使用,除非他们是伴随着更好的评估程序,将支持更好的评价和评估的其他方面(例如,测量学生进步/自闭症的特征)。

目前的结果和他们的影响迫使我们添加两个定性判断的大部分海自闭症的定义和评价语句。首先,对许多海洋的定义和评价程序不幸不对应。定义组件通常没有解决的评价功能,即使在一个粗略的方法。第二,目前的许多定义和评估程序规定过于模糊,没有多大用处。例如,一个国家的定义说,自闭症是一种障碍”显著影响语言交流,“但其自闭症评价声明要求评价者”评估需要的所有领域包括…交际地位”(23)这一规范需要言语交际过程或可衡量的标准,适合使用在确定资格。当然,那么多的定义和评价语句相似的想法- 2004意味着联邦项目太模糊。联邦和海洋必须改善自闭症的定义和评价程序。

目前正是大好时机,让这些改进。如前所述,自闭症学生的人数持续上升。这不仅让劣质的定义和评价伤害更多的学生,但也增加了家长和老师的数量可能会支持改进的。第五版的出版,海洋有机会扩大和更新当前自闭症的定义。dsm - 5标准包含所有的元素声明由当前概念定义除了允许潜在情感障碍的共存而不是免除自闭症资格基于这些特征。此外,想法- 2004是过期国会复议和可能的修正案,所以一个机会窗口将被打开,但在有限的时间内,也更新和澄清的联邦教育定义自闭症。

第三,自闭症的dsm - 5概念,像dsm - iv,强调社会功能和重复性行为问题和利益,以及与语言的社会方面的问题。dsm - 5承认感觉处理的突出问题和精神疾病共存的可能性。官员应该考虑更多的海洋元素的dsm - 5自闭症谱系障碍考虑修改他们的国家自闭症的定义和相应的程序为资格审定评估将提供数据。

的必要性是显而易见的,是有利于提高行政管理的定义和评价过程为自闭症教育残疾在州和联邦的水平。因此,我们建议一个合适的国家组织或机构在这个问题上寻求输入和追求共识。输入应该获得特殊教育和其他专业组织的代表,ASD倡导组织,州和联邦教育机构,和其他有重大利益的个人和团体在适当的自闭症教育的学生。

议程可能包括解决重要的问题,可能包括以下:(a)的关键部件是什么应该在教育行政自闭症的定义吗?(b)还有其他类别的自闭症教育残疾,应该是相互排斥的,如果是这样,这应如何提出?(c)的定义和评价程序地址存在孤独症的整体,或更具体的组件分别吗?(d)之间的平衡是如何建立起的以证据为基础的最佳评估实践和评估员职业判断对个别学生的情况吗?(e)有关键验证或标准化的评估过程应该是指定的,如果是这样,将海程序要求他们承担巨大的法律和金融义务?在我们看来,考虑这样的基本问题将补充其他活动的参与者朝着这一努力的目标:创造理想的修正的概念定义自闭症和评估程序的声明这种情况下,程序针对自闭症的资格。

如果实现这一目标,接下来会发生什么?模型定义和评估过程可能提交给联邦政府的权力将它合并到下一个迭代的主意。他们可能在国家级海洋审议修订。改善,更具体的定义和评估过程将使海洋和学区能够更好地为自闭症学生更好的分配资源。最终结果如学校毕业、就业和社区参与必须首先正确的第一步。自闭症,第一步是准确地确定残疾和任何附带个人条件的方式,学生获得良好的服务,不管他们住在我们国家的机会。

信息披露

没有生产这个研究作者获得经济补偿。本文是原始的产品进行的研究的主要作者。

利益冲突

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

引用

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