生活质量的构想和发展措施与自闭症谱系障碍儿童的父母

文摘

自闭症谱系障碍(ASD)的学生的家长往往会经历更大的心理压力比正常儿童的父母或其他残疾儿童。生活质量(QoL)也正越来越被认为是一个关键的结果测量ASD的计划和治疗的目的。需要ASD-specific生命质量措施为通用措施不可能抓住所有相关方面与ASD的生活。本文描述的构想和发展一个autism-specific生命质量,自闭症患者的生活质量问卷(QoLA)孤独症患儿的父母或看护人,适用于临床和研究设置。初步的心理属性(信度和效度)的测量也提出了。QoLA 48项在两个分量表:一个由生命质量项目和第二父母报告的问题孩子的自闭症症状。一项研究涉及39家庭建议QoLA具有良好的内部一致性之间以及良好的已知有效性自闭症儿童的父母和那些正常发展。QoLA还显示良好的收敛效度与其他生命质量的措施和自闭症症状严重程度,分别。QoLA可能有价值的评估工具和进一步心理评估。

1。介绍

自闭症谱系障碍(ASD)是一种终生的神经发育障碍的特点是在社会交往障碍,语言和非语言交流,限制的活动和兴趣(1]。自闭症的患病率上升似乎全世界(2自闭症)估计影响大约每88人(3]。基于遗传脆弱性(4),有人提出,ASD走出发展级联赤字的关注社会刺激导致受损与主要照顾者的互动。这导致异常神经负责社会认知的发展,进而产生的不利影响后行为和功能域依赖这些早期的过程(5,6]。

育儿ASD患儿情绪,社会,经济,和身体上的挑战。研究普遍发现更高层次的心理压力在自闭症儿童的父母相比,正常发展儿童的父母或其他残疾儿童7- - - - - -10]。例如,孤独症患者的母亲已被证明显示低水平的幸福和更高的压力比的母亲患有唐氏综合症,脆性X综合征,脑瘫7,8]。同样,据报道,自闭症儿童的家庭经历更高水平的家庭压力和家庭问题比唐氏综合征儿童的家庭11,12),注意缺陷多动障碍(13),和医疗条件,如囊性纤维化(14]。

除了测量心理健康相关因素如压力和心理健康,更广泛,包括构建评估最重要的是家庭的自闭症儿童的生活质量(QoL)。1995年世界卫生组织定义的生命质量作为一个个体的“感知他们的立场在生活文化和价值体系的背景下,他们生活和与他们的目标、期望、标准和担忧”(15]。“生活质量”这个词第一次出现在文献在1920年左右,但直到本世纪中叶这一概念成为一个公共话语的一部分。增加生命质量意识之后的决斗影响世界卫生组织扩大“健康”的定义在其1948年宪法,包括身体、情感、社会福利(16),一般增加认知的社会不平等在西方社会17]。Wood-Dauphine指出,1966年和1974年之间有40引用相关生命质量确认在MEDLINE数据库搜索,而1986年至1994年间有超过10000 -突出的扩散研究,包括通用的生命质量发展的措施,在1970年代开始(17,18]。广泛的disorder-specific生命质量的措施已经开发近年来给将军承认裁剪特定人群生命质量措施的重要性(19]。

生命质量是一个多维结构,包括健康和non-health-related域的功能。各种型号不同焦距的生命质量是可用的,包括一些专注于健康相关生命质量的方面;然而,一个被广泛接受的模型来评估生命质量的障碍提出了Schalock et al。20.]。这个模型提出了八个核心生命质量领域:个人发展、民族自决,人际关系,社会包容,权利,心理健康,身体健康,和物质幸福。

生命质量从而提供父母的可能是一个有用的指数调整孩子的自闭症和是一个重要的组件在获得一个完整的理解的经验,和所面临的困难,孤独症患者及其家庭(21- - - - - -23]。研究在这一领域也很重要生命质量已被确定为一个潜在的中介ASD患者的心理调节和治疗结果,也是相关服务规划和评价(21]。

在ASD的准确诊断的进步越来越早了,以及以证据为基础的早期干预的发展(24,25在ASD),生命质量研究处于起步阶段。在这方面,最近的一次审查的文学生命质量措施用于ASD确定缺乏关注生命质量在ASD研究和建议一个新的condition-specific需要衡量生命质量(26]。

最近的研究使用通用的生命质量指标来评估生活质量在父母的孩子有自闭症,包括世界卫生组织生活质量措施(27];短小精悍的健康调查(28,29日];和EuroQol五维问卷(EQ-5D-3L [30.])。卡纳等人发现,EQ-5D-3L显示良好的收敛判别,和已知的有效性,和满意的内部一致性,使用时在ASD患儿的护理人员30.]。同样的,当父母被要求使生命质量评级代表一个年轻人,通用的措施往往是使用[31日]。一些工具,如海滩中心的家庭生活质量量表(32),开发智力和发育障碍儿童的家庭,可能有一些相关性和实用性ASD人口。一个ASD-specific生命质量测量,为自闭症儿童的父母是开发102项的生活质量量表(33),虽然这种方法目前仅可在法国。

尽管通用的生命质量措施经常有大型规范的数据集和支撑它们的使用完善的心理属性,这些措施可能不会证明足够敏感,孤独症患者所面临的独特挑战或自闭症儿童的父母,特别是关于社会和情感方面(34]。因此,研究调查治疗效果可能受到影响的力量,和生命质量的提高知识的能力是一个因变量可能就会大打折扣。同样,在临床环境中能够使用生命质量度量来帮助目标和评估治疗结果是减少当一个通用的测量是利用。例如,在ASD的背景下,开发通用的生命质量措施或措施用于智力障碍通常不会问具体问题的影响,说,限制/重复的行为;感觉困难;或困难与社会的理解。

本研究旨在开发一个autism-specific生命质量,自闭症患者的生活质量问卷(QoLA)为自闭症儿童的父母,适用于临床和研究环境。这样的措施将会得到改善的临床效用通过相对较少的项目,以及相关的分量表服务和治疗计划:这些目标提出了措施。此外,本研究旨在调查初步QoLA的心理属性。内部测量的可靠性(分数跨项目的一致性)评估,除了已知的有效性(索引结构效度的测量问卷的能力区分组);同时效度(QoLA与现有的相关验证的QoL);和聚合效度(程度的分数QoLA与成绩有关theoretically-related措施)。

2。材料和方法

2.1。伦理批准

研究了人类研究伦理委员会批准,当地的医疗服务以及大学的研究。所有家庭招募研究提供知情同意参加,和研究进行了按照道德标准中列出《赫尔辛基宣言》。

2.2。发展的自闭症患者的生活质量问卷(QoLA)

QoLA旨在提供一个测量ASD患儿的父母的生命质量。规模开发最近岁儿童的父母;但是具体的实验工作在这个研究是与父母进行岁的学龄前儿童。这是有几个原因。首先,鉴于增加自闭症早期识别近年来的努力,这一组特定的临床利益。第二,这是第一个研究使用QoLA,提供一些样本的同质性的年龄被认为是重要的。

QoLA是发达后最初的咨询和半结构式访谈关于照顾孩子的影响患者生命质量。这些采访进行了与消费者和临床医生经验与ASD年轻人和他们的家庭。访谈转录,转录本的主题聚类分析进行识别关键的主题。项目选择和细化是由一个专家小组,其中包括几个学术指导临床医生经验与ASD患儿从学科包括精神病学、心理学、职业和语言治疗。早期草稿ASD服务提供者提供的测量也是管理者和消费者团体代表反馈关于相关性的物品和可读性。项目选择最终这些定性数据的指导下,结合(1)现存的生命质量的模型(例如,20.])和(2)对一些广泛使用的通用的生命质量的措施,以及(3)考虑自闭症的诊断标准。扩大版的生命质量当时驾驶与20个家庭参加当地ASD支持服务。专门在试点阶段,参与者被问及他们是否感到应该纳入到每一项措施,也被要求提供他们的一般思考任何需要改进的地方。评为不重要项目列入规模> 60%的参与者在试点阶段专家小组内讨论,最终都省略最后QoLA研究中使用的版本。几个小修改措辞的问题也在那个阶段基于试验参与者的评论,以提高QoLA的可读性。

帮助临床实用的工具和提供ASD特异性,QoLA设计有两个分量表(A和B部分),如下所述。部分包含一些项反向得分。父母是要求每个项目根据他们的经验在之前的四个星期。

部分规模(QoL)包括28个项目旨在衡量父母的他们的生活质量的整体感知。项目包括“我感到幸福和满足”,“我很满意我的社交生活,”和“我很满意我的亲密关系”。每一项衡量五点李克特规模从1(不是很多)到5(非常)。因此,分数部分的范围可以从28 - 140,得分越高表明更大的生命质量。项目在一定程度上反映了每个Schalock et al的八个领域。20.),与一个特定的权重在心理健康,社会包容和人际关系。

B部分(影响自闭症症状子量表),用来评估父母的看法有问题的孩子的autism-specific困难的。清单20困难ASD患儿可以体验提供了(例如,“与人社交,”“需要坚持一个例程,”“破坏性行为包括愤怒和侵略性”)。父母要求这些困难问题已经对他们来说,如何在一个五点李克特量表从五个(而不是一个问题对我来说)一个(非常对我的问题)。因此,B部分得分范围从20到100,得分越高表示问题较少,父母关于他们孩子的ASD-related行为。

的潜在范围QoLA总分因此48 - 240。整体比较的总分计算;然而,A和B部分是为了分别得分和反映独立分量表内的仪器。

QoLA的最终版本是免费的从表中概述该研究的作者和物品1。

2.3。参与者

两组参与者招募:临床组包括自闭症儿童的父母(ASD组)和对照组由孩子的父母没有ASD(对照组)。参与者招募在大城市悉尼,澳大利亚,和人口信息表中展示了两组2。组之间没有统计学差异出现对孩子年龄的增长,儿童性别、父母年龄、父性,或家庭文化背景。更大比例的父母在对照组的高等教育。

ASD组由23个孩子的母亲在候补名单,或者最近(在前一个月)开始,一个自闭症特定的早期学习和护理中心。这些孩子的平均年龄46.8个月(范围SD = 9.8, = 30 - 71个月),和所有DSM-IV-TR自闭症的诊断,由社区医生,除了一个孩子有广泛性发育障碍的诊断,而不是另有规定。这些孩子会遇到了dsm - 5标准自闭症谱系障碍。

对照组招募协助确定已知QoLA的有效性。这组由16个父母(13母亲和三个父亲)的孩子参加儿童保育中心。没有一个孩子被诊断出患有自闭症或其他发育问题。这些孩子的平均年龄是43.2个月(范围SD = 12.1, = 22-59个月)。没有一个自闭症儿童的诊断与支持的控制样本筛选修改清单对自闭症幼儿(量表,35])。虽然有几种否决量表,在最保守的是黄所倡导的et al,报告失败的六分以上的23项使用修改后的分级评分系统(36]。没有孩子在控制样品失败的六个或更多的条目量表。

2.4。生活质量的措施

除了QoLA,参与者在ASD组还完成了世界卫生组织生活品质问卷:WHOQoL-BREF [37]。WHOQoL-BREF是26-item简短版本的原始whoqol - 100,旨在评估对总体生活质量的看法。它生成分数范围从0到100年在四个领域:身体健康、心理健康、社会关系和环境,得分越高表明更大的感知生活的质量。WHOQoL-BREF有强大的心理属性(37),使用的关键措施的决心的同时效度QoLA部分a WHOQoL-BREF对照组未能完成,因为数量的约束措施,可以管理中设置。

2.5。孩子的自闭症症状的严重程度和自适应功能

父母在ASD组完成两项措施来评估孩子的自闭症症状的严重程度和自适应功能。社会沟通问卷(SCQ:(38)是一个衡量autism-specific 40-item症状得分15或更显示可能的ASD。SCQ有强大的心理属性(39,40]。文兰自适应行为量表的第二版(父窗体)(VABS-II:(41])评估父母的对孩子的日常域自适应功能的通信(包括表达和语言能力),日常生活能力,社会化,和运动技能。对于每一个领域,包括整体复合自适应行为,norm-referenced标准化得分平均100和SD 15计算。的不恰当行为指数剂量分数意味着15和SD三个计算。VABS-II有完善强大的心理属性(41]。SCQ和VABS-II不恰当行为指数被用来协助确定QoLA B部分的聚合效度,它是合理的假设,parent-rated孩子自闭症严重(SCQ)和自适应功能(VABS-II)将父母的相关评级的问题孩子的自闭症症状(QoLA B部分)。

2.6。父母的健康指标

自闭症群体的参与者还完成了两个额外的措施,父母的健康。抑郁焦虑压力量表(DASS-21:(42)是一个21-item自我报告测量评估的负面影响。测量生成独立分量表的分数抑郁,焦虑,压力,每个子量表上得分越高说明症状更严重。DASS-21已被证明有良好的心理属性(42- - - - - -44]。父母的能力量表(PSOC:(45])包括17个项目旨在衡量父母自我效能。根据澳大利亚人口中的因子结构(46),生成规模三个分量表得分:满意度、功效,和兴趣,得分越高表明更高水平的家长满意度和自我效能感。PSOC已经发现有强大的心理属性(46]。考虑到身体的研究表明低生命质量和贫困心理健康之间的关联(例如,47]),这些措施包括帮助QoLA的聚合效度的评估。措施还包括提供额外的数据关于父母的幸福的孩子有自闭症。

2.7。统计分析

使用SPSS统计软件进行了分析。量表的阿尔法值被计算评估两个部分的内部一致性QoLA的A和B。已知有效性评估通过比较组QoLA分数在ASD和对照组。在这种情况下,列文的测试是显著的,平等的方差没有假设。皮尔逊积差相关系数的计算检查并发的聚合效度和QoLA WHOQoL-BREF,父母的健康措施,和子功能的措施。α是设定在0.05比较,建议由萨维尔(48)认为这个per-comparison级别而不是family-wise方法进行研究时在小说领域。

3所示。结果

3.1。描述性统计和内部一致性

描述性统计和内部一致性措施列于表3。

内部一致性系数为QoLA部分和乙方在ASD组,部分和在对照组B部分。克伦巴赫的alpha值0.7到0.9被认为是足够的和大于0.9优秀(49]。

有一些积极的斜QoLA B部分反应的证据,与父母在ASD组支持最高的响应类别(一个问题对我来说非常)平均31%的时间。这个范围从65%的父母支持的最高反应项有关破坏性行为和攻击9%支持的最高响应他们的孩子需要坚持一个例程。

3.2。构造(已知)的有效性

独立样本测试进行了临床和对照组之间比较总分QoLA部分和QoLA b部分家长在ASD组显著降低总分数QoLA部分(意味着= 86.96,SD = 21.53)比对照组(父母意味着= 110.00;SD = 17.58),,)。这相当于一个科恩效应值为1.17,这是大。父母在ASD组也显著降低总分数QoLA B部分(意味着= 68.52,SD = 17.56)比对照组的父母(意味着= 94.31,SD = 6.14),,,相当于科恩的1.96,又大。

的QoLA总分,ASD组得分显著降低(意味着= 155.48,SD = 26.86)比对照组的父母(意味着= 204.31,SD = 19.64),,,相当于科恩的2.08。

3.3。并发和聚合效度

QoLA部分得分呈正相关,所有四个分量表得分WHOQOL-BREF (0.91、所有)表明强烈的同时效度。此外,QoLA与母亲抑郁负相关部分(,)和压力(,与产妇满意度()和积极,)。中等大小的相关性(> 0.30)预期的方向也观察到与产妇焦虑和孕产妇功效。

QoLA B部分的分数接近意义相关SCQ (,)和一个温和和相同大小的相关性也观察到VABS-II不恰当行为指数。这提供了一些支持的聚合效度QoLA B部分QoLA B部分分数QoLA部分得分没有显著相关,也没有任何的分量表WHOQOL-BREF, DASS-21或PSOC。见表4。

3.4。比较规范的数据

进一步探索自闭症群体的父母的心理功能,意味着WHOQOL-BREF分数,DASS-21, PSOC临床组样本比较澳大利亚人口规范(37,43,46)使用韦尔奇测试。母亲在ASD组得分显著降低了物理(,)、心理(,)、社会关系(,)和环境(,)域WHOQOL-BREF比澳大利亚人口的规范(37]。母亲在当前样本也报道的水平明显高于抑郁(,)、焦虑(,)和压力(,)比非门诊志愿者DASS-21安东尼等人的研究。43]。没有母亲的满意度得分之间的显著差异(,)或利息(,ASD组)和罗杰斯报道和马修斯(46),但母亲在当前样本被发现有显著功效更高的分数(,)。

3.5。自闭症的症状和父母幸福之间的联系

之间没有明显的相关性分数QoLA B部分或SCQ和任何措施的父母幸福得分(QoLA, WHOQoL-BREF DASS-21,或PSOC)。见表4。

4所示。讨论

迄今为止的生命质量评估自闭症儿童的父母和更广泛的整合构建临床设置复杂,缺乏一个英语ASD-specific措施。本研究的结果表明,QoLA补救这种情况可以提供一个初始的一步。

本文的主要目的是描述QoLA的构想和发展。考虑到相对较小的样本量参与这项研究,心理属性应该考虑初步报告。尽管如此,QoLA部分显示了良好的内部一致性与WHOQOL-BREF以及强大的同时效度和良好的收敛效度措施母亲抑郁,压力,和家长的满意度。QoLA B部分也显示良好的内部一致性,走近意义在其收敛与自闭症症状的衡量社会沟通问卷,并呈中度相关VABS-II不恰当行为指数。QoLA A和B部分和QoLA总分显示强大的已知ASD和临床前群组之间的有效性。在一起,这些结果提供有前途的初始数据的信度和效度QoLA。

鉴于问QoLA B部分是相对独特的自闭症儿童的父母多少问题的一系列ASD-specific行为是家长,定位测量是直接可比的建立是有问题的有效性。更具体地说,虽然SCQ询问关于自闭症的症状和VABS-II不恰当行为规模挑战性行为,既不特别询问多少父母的看法后,这些行为是家长的问题。在这方面,观察到的中型协会()之间QoLA B部分SCQ和VABS-II不恰当行为指数不一定挑战的这一部分规模的有效性。此外,鉴于QoLA B部分构造了部分参照DSM标准,面对项目的有效性和相关性高的临床实践。作者会认为QoLA B部分还提供了临床实用程序在识别那些家庭有针对性的额外支持孩子的自闭症症状被认为是很有问题的家长。

这项研究的结果提供支持广泛的现有文献强调自闭症儿童的父母面临的心理困难(50),并帮助将这些发现扩展到岁学龄前儿童的父母。具体来说,可用非门诊规范数据相比,参与者在这个研究显示低质量分数的WHOQoL-BREF域物理、心理、社会关系和环境质量。此外,自闭症儿童的母亲在当前样本被发现有更高的抑郁、焦虑、压力得分比在非门诊规范报告数据。有趣的是,自闭症儿童的母亲在当前样本被发现效果有更高的分数比在澳大利亚的临床前数据规范。PSOC包括项目评估的有效性内部氧化物父母观念的育儿能力。可想而知,由于独特的挑战与养育儿童自闭症和可用性专家帮助父母在我们组,一些家长可能产生更大的信心的能力作为父母管理困难的局面。复制所必需的这一发现将可以得到公司之前的结论,然而。

而本研究的主要目的是发展QoLA,一个意外的发现产生的行为明显缺乏相关研究自闭症症状和父母的生命质量指标之间的关系,父母的幸福。之间没有明显的相关性,QoLA B部分或SCQ(即。,measures, broadly speaking, of ASD symptomatology) and the QoLA Part A, WHOQOL-BREF, or DASS-21 subscales (i.e., measures of QoL and parental wellbeing). This may suggest that the children’s ASD symptoms themselves may not necessarily be the primary factor affecting QoL and other indices of wellbeing among parents and caregivers. This finding is consistent with studies that have reported that factors outside of ASD symptom severity per se may contribute to increased psychological distress among parents of children. These factors include low levels of perceived social support [51- - - - - -53)和父认为自我效能感低的心理特征(54),外部控制点和情绪焦点应对方式(23,53]。这一发现也符合文献证明自闭症成年人生命质量不是预测的严重的残疾,而是社会支持的可用性(55]。

分数的环境内部氧化物WHOQOL-BREF在目前的研究中被发现与母亲抑郁负相关,焦虑,压力和积极与其他域WHOQOL-BREF和QoLA这一部分观察与研究一致表明更大的感知获得社会支持的父母有低水平的心理压力51- - - - - -53]。布罗姆利et al。51)注意到,母亲更有可能报告低水平的支持,如果他们是一个孤独的父母,生活在贫穷的住房,或被一个自闭症男孩的母亲。

儿童的年龄似乎还可能是一个重要的中介在确定父母的幸福,有一项研究观察,有更大的家庭压力,当儿童自闭症是一位年长的青少年或成人(15 - 21.9岁),而年轻的青少年(10 - 14.9岁)11]。在这方面,通过四年的年岁近似的平均年龄ASD渊源者在当前研究累积心理负担一些家长可能尚未开发。

尽管如此,许多研究表明,父母的心理压力水平与孩子的自闭症症状的严重程度和挑战性行为(51,52,56- - - - - -59]。特别是,它已经表明,破坏性行为,固定的时间表,和困难家庭之外参与活动的主要原因是家庭负担(60]。自闭症儿童的父母也被发现在经历身体和心理压力的风险增加(14,61年,62年]的要求照顾一个孩子有特殊需要,如自闭症谱系障碍导致父母有更少的时间来满足自己的需求以及有限的机会参与就业和休闲活动。

鉴于目前儿童样本相对高水平的自闭症症状,从一群早期强化行为干预的收据,也有可能适度天花板效应是在自闭症症状的数据操作,可能限制可变性,和实验检测效果的自闭症症状在幸福。

当前研究的局限性时需要考虑解释结果。心理测量数据的初步性质的小样本大小是上面所提到的。进一步,QoLA被认为是有用的对于18岁儿童的父母,考虑到本研究专注于学前儿童岁尚不清楚结果将概括与年长的孩子军团。同样,虽然作者会认为QoLA适用于父亲,需要进一步的研究与父亲在此之前可以被证实为目前临床样本只有母亲。此外,只有父母自我报告措施利用确定孩子的孤独症的严重程度和自适应功能,而不是一个标准化的观察测量ASD诊断和严重程度。最后,我们并没有直接确定挑战性行为的孩子或社会心理支持父母的可用性,已知因素影响父母的健康。未来的研究将需要解决这些问题,除了检查QoLA在年龄较大的儿童以及确定的平行自我报告版本的实用措施,被设计用于在青少年和成人自闭症。进一步的工作检查天平的心理属性也将是至关重要的,特别是其测试测试可靠性和因子结构,将额外的实验工作检查的水平协议父母对他们对自身的生活质量。

5。结论

本研究报告QoLA的构想和发展。作者的知识,这是第一个英语衡量autism-specific生命质量为自闭症儿童的父母了。初步的心理属性的规模令人鼓舞的两个分量表QoLA展示强大的内部一致性和良好的收敛效度。此外,QoLA分量表和总分显示优秀的ASD和控制样本之间的歧视。未来的工作扩大的心理属性QoLA似乎表明,研究更一般的,检查质量在家庭的年轻人受自闭症谱系障碍的影响。

利益冲突

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

确认

作者要感谢澳大利亚政府的研究经费(FaHCSIA)建立KU马西娅·伯吉斯自闭症特定的早期学习和护理中心在利物浦,澳大利亚,KU儿童服务与新南威尔士大学(新南威尔士大学)研究合作伙伴。作者要感谢员工和家庭参与该项目,特别是凯特Piromalli和杰克(merrill Lynch)协助建立和收集数据的初始阶段的研究。作者还欣赏有用的评论的匿名的评论者。

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