兄弟姐妹的自闭症谱系障碍的经验

文摘

本研究的目的是探索的经验的兄弟姐妹自闭症谱系障碍(asd)和确定他们的自我报告的支持需求。我们面对面进行半结构化访谈12兄弟姐妹7到15岁的自闭症谱系障碍6到15岁的儿童。集体案例研究采用定性研究方法,我们进行了cross-case分析来解决我们的研究问题。三大主题:(a)的描述中兄弟姐妹子系统(b)之间的凝聚力和兄弟姐妹,和(c)适应性的参与者的兄弟姐妹与自闭症有家庭成员。讨论这些研究结果和建议未来的研究导致了现有文献对残疾儿童的兄弟姐妹。

1。介绍

自闭症谱系障碍(asd)是一组发育障碍的特点是典型的社会化发展,沟通,和行为(1]。疾病控制和预防中心(CDC)报道,更多的孩子被诊断为自闭症。疾病预防控制中心报告的最新数据显示,大约每88名儿童自闭症谱系障碍(2]。很多患有自闭症的人独特的特征,可能会影响家庭成员,包括父母、兄弟姐妹,和大家庭成员(3),因此,研究人员一直在探索家庭成员的经历当涉及asd患儿(例如,4])。

家庭系统理论有几个基本假设:(a)家庭特征输入到家庭系统,家庭的反应,和的输出(即。、家庭功能,比如情感、日常保健、生产等);(b)家庭是一个整体系统,影响家庭成员之间的关系,和(c)边界之间存在家庭子系统(即。、父母、婚姻、兄弟姐妹和大家庭)和与外部世界(5]。家庭成员相互作用发生在家庭和整个子系统,有不同程度的凝聚力(情感纽带)和适应性(压力变化需求的能力),是一个动态的过程,为孩子们提供了他们第一次与他人互动。均衡水平的凝聚力和适应性是最有利于“健康家庭功能”(6,65页)。有自闭症儿童的家庭,兄弟姐妹子系统是高度重要的因为兄弟姐妹关系可以是第一个和最强烈的同伴关系7]。

典型的兄弟姐妹关系随时间变化并提供兄弟姐妹的经验分享的机会,陪伴,竞争,和其他结果8]。一些兄弟姐妹对经验温暖、支持性的关系,而另一些经验冲突和隔离9]。一些研究人员探索的兄弟关系,调整,结果当一个孩子有自闭症谱系障碍(例如,[10- - - - - -16])。Meadan et al。17)回顾了文学与社会,情感和行为调整asd患者的兄弟姐妹。作者报道,结果好坏参半的结果,调整asd患者的正常发展的兄弟姐妹。调查这一主题研究人员报道,一些孩子正积极影响(例如,高水平的自我概念和社会能力)与自闭症有兄弟姐妹或不经验或报告的负面影响,而其他兄弟姐妹经历负面影响(例如,孤独的感觉,低水平的亲社会行为,并增加内化和外化问题行为)。回顾了研究的复杂和不确定的结果被认为是由于,在某种程度上,各种方法,措施,工具,告密者和control-contrast组用于研究[10,17,18]。

拜尔(19)回顾了相关文献的兄弟姐妹的关系当一个孩子有自闭症。拜尔报道,研究人员发现正面和负面因素在这些兄弟姐妹的关系。兄弟姐妹们声称他们有最小的冲突与asd和温暖与他们的兄弟姐妹的关系(20.]。他们还指出,他们的乐趣,他们的兄弟姐妹自闭症谱系障碍(例如,[9])和自闭症谱系障碍的教学感到骄傲他们的兄弟姐妹21]。相比之下,有兄弟姐妹的儿童自闭症谱系障碍报告说,他们的关系与他们的兄弟姐妹与asd相比不太亲密和温暖与其他兄弟姐妹的关系(22]。此外,几个兄弟姐妹更尴尬的感觉比正常儿童的兄弟姐妹或其他残疾儿童16]。类似于Meadan et al。17],拜尔表示,不同的研究方法和比较组,除了其他因素的变化(例如,家庭环境或严重性的ASD)可以解释相关的混合结果兄弟姐妹的关系。

由于潜在的负面影响有ASD的兄弟姐妹,重要的是要继续研究这一主题,确定支持和策略,可以促进积极的兄弟姐妹之间的关系的发展和没有自闭症,促进积极成果和调整为正常发展的兄弟姐妹。拜尔(19)和Meadan et al。17还强调了需要进一步研究的经验与asd的兄弟姐妹的孩子,使用不同的研究方法(例如,定性方法)和探索不同因素(如年龄和非asd)的兄弟姐妹。Mascha和鲍彻(16)进行了初步研究,访问了14名患有asd的正常发展的兄弟姐妹。作者强调,他们的发现可能会“被认为是初步的只有“(27页)。Petalas et al。23]呼吁进行更多的报道兄弟姐妹的成长经历的与自闭症有兄弟姐妹的家庭,填补的差距在文献中关注自闭症儿童的兄弟姐妹的观点和声音在童年和青春期前。

当前研究的目的是调查的经验的兄弟姐妹患有自闭症和确定他们的自我报告的支持需求。引导这个调查的研究问题:(a)的经验和影响是什么兄弟姐妹患有ASD的从一个正常孩子的角度?和(b)什么类型的支持兄弟姐妹的asd患者认为他们需要什么?

2。方法

2.1。研究设计

研究小组由三个教员从中西部大学特殊教育学系。所有教员都直接与自闭症个体工作,研究与asd有孩子的家庭的关系上,并被训练在定性研究方法。我们坚信,我们有责任提供一个场地和一个“声音”参与者委托我们与他们的观点。在这项研究中,我们使用定性研究方法探索兄弟姐妹的看法和经验。框架是一个扎根理论研究方法,在研究人员识别分类和概念,从数据和链接出现这些概念为理论(24]。具体来说,我们进行了一次集体案例所描述的股份(25为了解决这个问题研究的研究问题。集体案例研究涉及多个案例的研究,以“调查现象,人口,或者更一般的条件”(437页)。Brantlinger et al。26]声称调查多个情况下将导致更好的理解和更好的理论。英里和胡伯曼27)也宣称,研究多个情况下给研究者保证只在一个情况下的事件并没有“完全的”(172页)。此外,研究多个情况下允许我们检查所有病例和兄弟姐妹的观点使我们更好地理解这些观点通过更强大的描述和解释。

我们使用cross-case分析描述英里和胡伯曼[27研究每个兄弟姐妹(即)。、案例)作为一个整体的实体。所有这三个研究人员独立逐行编码每个兄弟姐妹的面试反应增加编码的严密性。然后我们遇到作为一个群体进行比较分析12例。我们使用一个常数比较方法(28,29日比较例和提炼,根据需要扩大或删除类别。这种类型的编码过程与兄弟姐妹的帮助我们保持一致的观点当我们不断研究访谈数据(28),导致我们严谨的方法(26]。作为我们讨论的任何分歧,我们有紧急分类,我们再次回到面试数据确定的兄弟姐妹的观点,继续这个过程,直到我们同意在所有类别。这个过程反复核对我们的提供的大类编码“缜密”询问数据(30.,1116页)和给予我们机会提高我们洞察编码。

2.2。参与者

我们招募参与者分发信息的研究中研究当地支持小组(即。,parent support groups, a support group for adolescents with ASDs) and centers that provided services to children with ASDs. Parents contacted us directly if they were willing to allow their children to participate. The only eligibility requirement was to have a sibling with an ASD and all siblings in the home were invited to participate. Participants included 12 typically developing siblings (6 boys and 6 girls) of children with ASDs. For the purpose of this paper, we will refer to the typically developing siblings as参与者的兄弟姐妹和兄弟姐妹与asd自闭症谱系障碍患儿的兄弟姐妹。参与者的兄弟姐妹的年龄范围从7到15年。兄弟姐妹的年龄与asd(10男1女)从6到15年不等。的两个参与者兄弟姐妹(RaeEllen和Ruby)姐妹兄弟,皮特,ASD。两个兄弟姐妹,米奇和Cloe双胞胎兄弟asd。自闭症谱系障碍患儿的兄弟姐妹没有考虑研究对象,因为他们没有接受采访,但我们包括集体的描述他们因为他们采访的焦点的兄弟姐妹。见表1参与者的人口学特征的总结。

我们学到了很多关于我们的参与者在1:1面试。这份报告的目的是总结我们的参与者的特点的兄弟姐妹,他们的家庭,他们的兄弟姐妹与asd整个面试变得明显。我们不假设样本的泛化除了这些特定的参与者的兄弟姐妹。

2.3。面试

研究小组的成员进行了半结构式,个人,面对面的采访中每个参与者的兄弟在一个地方和时间方便。父母和参与者签署的兄弟姐妹父母许可前和孩子同意形式参与他们的采访。每个面试持续了大约45分钟,包括以下的问题:(a)告诉我关于你和你的家人;(b)描述你听的关系(自闭症兄弟/姐妹的名字);(c)的最好的部分是什么兄弟姐妹来说,自闭症(兄弟/姐妹的名字)?(d)有哪些困难的部分是一个兄弟姐妹来说,自闭症(兄弟/姐妹的名字)?(e)帮助你处理困难的部分/情况什么?和(f)你能想到其他的事情可以帮助你吗?

2.4。数据分析

我们录音采访中,转录分析,和输入信息,如时间、日期和地点。每个独立研究员逐行编码的采访中,我们进入了所有代码NVivo7软件(31日]。我们开发了一个编码系统,注意单词和短语代表主题和模式的数据(32]。接下来,我们作为一个团队开会讨论代码,识别新兴主题,达到和谐组织的主要类别。我们使用一个灵活的标准的类别,我们调整类别从每个案例(正如我们在深度分析数据33]。作为类别出现,我们分割成更简单的数据,大类为了扩大和梳理数据解释(30.,33]。我们使用NVivo 7 (31日),一个数据管理软件项目,组织编写数据和来自于数据的主题,并获取报价,我们用来说明参与者的反应。我们的文档提供了一个清晰的审计跟踪记录,允许我们“可靠和可证实的结果”(26,201页)。

3所示。发现

我们的主题出现在我们的数据,我们分析了我们之间的关系主要主题我们发现他们是反映家庭系统理论(5]。具体地说,我们的参与者描述他们兄弟姐妹兄弟子系统和兄弟姐妹相互作用显然反映了凝聚力和适应性的原则从家庭系统理论。因此,我们使用了“镜头”的家庭系统理论来分析我们的主题和以下三个主题之间的关系出现了:(a)兄弟姐妹子系统的描述,(b)之间的凝聚力和兄弟姐妹,和(c)适应性的参与者的兄弟姐妹与自闭症有家庭成员。这些主题都是相互关联的、动态的和递归自然,描绘家庭系统理论。例如,如果一个参与者兄弟描述有效的适应能力,他/她还描述了提高凝聚力与兄弟姐妹有ASD和/或描述了一种改进的兄弟姐妹的关系。因此,我们想强调的主题之间的联系我们讨论并提供我们的发现在图的图形表示1。

3.1。参与者的兄弟姐妹的特点

大多数这些参与者的兄弟姐妹为学业奋斗,想在学校里做得很好。年长的兄弟姐妹有些参与他们的兄弟姐妹的学校教育已经参加了父母/老师会议;另一个兄弟的夏令营的志愿者。社会,这些参与者的兄弟姐妹从人将自己描述为“交际花”的人表示他们没有任何朋友。样本包括受访者他们社交能力但谁表示希望有更多的朋友,尤其是自闭症谱系障碍的朋友了解他们的兄弟姐妹。一位与会者,米奇,发现了一个朋友,他有一个兄弟ASD和描述这个朋友是他支持系统的一个重要组成部分。

我们的兄弟姐妹还描述了参与者,与我们在他们的谈话,他们的角色在他们的兄弟姐妹的生活,他们拥有的个人素质,以及他们参与的行为相对于他们的兄弟姐妹与asd。在他们报道的角色是负责任的照顾者,兄弟姐妹的帮手,艺人他们的兄弟姐妹需要重定向或占领时,“救援”他们的兄弟姐妹积极时,和父母的帮手。

的一些个人素质出现了通过我们的采访是一个充满爱心的性质,对兄弟姐妹,默许兄弟的要求,保护兄弟姐妹,兄弟姐妹的责任的感觉安全和幸福,同情、耐心和毅力。一位与会者说自己愿意参与她的兄弟姐妹的,关注利益。另一个受访者认为责任她兄弟的误解。

我们的参与者的兄弟姐妹们认识到他们的天赋和优势与asd的兄弟姐妹以及他们的需求。例如,一个表示赞赏他兄弟的艺术才能;另一个,他的兄弟姐妹的音乐天赋。虽然一些年轻的参与者的兄弟姐妹解释自闭症的能力有限,这些通常是意识到自己的兄弟姐妹的残疾和需求,尽管他们理解他们的兄弟姐妹的障碍似乎随着年龄的深化。他们中的一些人也深知父母的宣传他们的兄弟姐妹。具体来说,他们谈到他们的兄弟姐妹的诊断,社交技能的需求,医疗和教育的需求,需要视觉支持和干预措施来支持他们的兄弟姐妹。他们还演示了对兄弟姐妹的特征(物理和人格)、个人喜好、听觉和嗅觉过敏。甚至我们的受访者认为他们的兄弟姐妹中最小的一个“身体、知识、和行为差异从正常儿童。这些兄弟姐妹似乎意识到他人的期望为自己和他们的兄弟姐妹,尤其是在社交技巧。一位与会者明确表示骄傲在她哥哥的社会行为的改善。

3.2。兄弟姐妹子系统的描述

就像典型的兄弟姐妹的关系,我们的参与者描述他们兄弟姐妹兄弟子系统或与他们的兄弟姐妹与自闭症的关系不同程度的满意和不满。我们积极评价的一些参与者集中在最小的兄弟姐妹分歧,参与共同活动,兄弟姐妹之间的友谊。8岁的汉娜的最好描述的一部分关系和她的妹妹:“最好的部分是,我们不打那么多,我们通常不与人打斗,她只是一个很好的姐姐。“Mera, 15岁,也有类似的反应。

它是没有不同于普通的兄妹关系,除了我们没在那里没有分歧。我们从来没有分歧,我们从不打架,真的没有,我们可以相处,没有问题只有我和他,总是很有趣,我们总是笑。当他玩视频游戏,我玩他有时它,我不知道,对我来说它是没有不同于普通的兄妹关系,因为我从来没有一个弟弟没有自闭症,所以我真的不知道,但是我的哥哥只是,它是一样的。

我们的参与者也谈到他们从事的活动与他们的兄弟姐妹asd。这些活动包括玩视频游戏,棋类游戏,摆动,旅行。应对这个问题,“你喜欢你的兄弟吗?”7岁的Cloe形容她思考参与共同活动:“玩他,与他进行旅行,和他一起做的事情。“Cloe也是一个参与者认为她哥哥”她的朋友。”

然而,我们的参与者也使得负面评论关于他们的关系与他们的兄弟姐妹asd和这些集中在他们的兄弟姐妹的挑战性行为和由此产生的尴尬,当不当行为发生在公共场所。他们认为具有挑战性的行为是最消极的方面有ASD的兄弟姐妹。参与者谈到物理攻击,“崩溃”,和语言参数。在描述他的口角和他的兄弟,莫里斯,7岁,说:“我们说的东西彼此,我们不想。“Cloe描述物理攻击她哥哥针对她:“他挤压我,咬我,他推我。“一些参与者描述他们的兄弟姐妹的身体攻击对他们拥有的物品。例如,10岁的米奇说:“很难,因为他打破了我的东西,我必须隐藏它,这不是很有趣。“消极方面是简单地说,自由共享,而且往往立即紧随其后的是一个积极的评论,这似乎是一个试图减少他们之前的消极评论。

另一个负面问题,出现尴尬当自闭症谱系障碍患儿的兄弟姐妹在公共场合做不同寻常的事。Ruby, 14岁,描述一个事件,当这发生:

有时候我的弟弟能说某些事情在公共场合,应该是我和他之间的秘密。他会说他们其他人或者他会做那样的事,烦人。他会跑到我喜欢的人,某些老师和很大声在某些地方,像图书馆。会让每个人都对你的注意。

由此产生的尴尬似乎是兄弟姐妹最介意在公共场合当事件发生。

参与者将他们与兄弟姐妹的关系与asd典型的兄弟关系。他们经常说的事件类似于正常的兄弟姐妹。例如,RaeEllen, 12岁,描述一个恶作剧她在哥哥:

像一次直到中午,他睡在星期六。我告诉他他上学迟到了,他的车刚离开。他就像什么,哦不!他起身在淋浴时,在车里回来了。然后我出去,说:“对不起,皮特,星期六和午餐时间。”

经常在描述他们的兄弟姐妹子系统参与者的兄弟姐妹们显然认为他们与兄弟姐妹的关系是典型的。例如,11岁Breanna说,“所以他几乎就是一个典型的弟弟,讨厌,在我的业务,并试图跟我的朋友。“我们的参与者描述他们的兄弟姐妹与积极评价子系统,负面评论,并强调他们的兄弟姐妹的典型性质的关系。

3.3。兄弟姐妹之间的凝聚力

凝聚力在家庭系统理论是指家庭成员之间的情感纽带(5与他们的兄弟姐妹和我们的兄弟姐妹描述参与者凝聚力与asd复杂多样。他们表达爱、骄傲、高度的责任感与asd的兄弟姐妹,和关注他们的兄弟姐妹的社会认可和安全。尽管一些参与者的兄弟姐妹发现尴尬与asd他们的兄弟姐妹在公共场合的行为,他们中的许多人还发现了为他们的兄弟姐妹”取得的成绩感到自豪。例如,Ruby谈到她的尴尬,当她哥哥告诉别人她的秘密。然而,她也感到自豪的关系,允许共享秘密,“如果皮特不是如此独特我可能不会有一个兄弟我可以和他聊聊。我的兄弟,我可以告诉的秘密,他可以成为一个非常酷的榜样。这是惊人的他做什么。“我们的参与者与骄傲的成就与asd的兄弟姐妹。这些成就是多种多样的,包括记忆能力,打字技能,和艺术能力。例如,10岁卡伯特与骄傲他兄弟的艺术能力,“他喜欢画画。 I think he’s an awesome artist; although he does not think so.” The emotional bonding between our participants and their siblings with ASDs was also apparent in their responses. Breanna talked about her feelings when she was told that her brother had missed her, “My dad told me that night [when Breanna had attended a slumber party] he was asking about me. And I was like, “Oh, he’s asking about me,” so I went and gave him a hug.” Ruby, age 14, described her brother as “one of the coolest people I know.”

或许是由于他们与asd的爱他们的兄弟姐妹,我们的参与者也确定了他们的悲伤当他们的兄弟姐妹和/或其他残疾儿童没有被社会接受。RaeEllen描述她的感觉,他说,“我很难过在一些孩子的治疗方式,有特殊需要。“Breanna, 11岁,还说她的关心和同情她的哥哥缺乏朋友:

我不知道如果这是担心或难过的时候,但是他没有很多朋友。他从来没有一个朋友过来,还是最喜欢他的朋友从学校我知道,因为他们只比我小2岁,我有时跟他们玩。这让我伤心,他没有几个朋友。

亚洲,14岁,表达了她的担心可能的校园暴力:

我担心孩子们会取笑他的大厅。每当我听见从初中的孩子,我总是给他们我的想法。我担心孩子在学校不认为他们说话。他们可以造成很大的伤害孩子像内特无法理解他们的感觉。

另一个问题,我们的参与者的感受是高度的责任感,他们觉得他们的兄弟姐妹。当描述照顾他的弟弟,米奇,10岁,说:“是的。那是我的工作。因为它落在我的肩膀一下。嗯,这是一个公正的责任。“很显然,这责任承压米奇,他和他的母亲:解决它

我问我的妈妈。“我真的不想做这一辈子当我老;当我结婚了,有孩子。”,她说,“这也是为什么我们试图帮助和所有的好东西。只是,你应该有你的生活,他应该有他的。我们并不是说打击他,但保持联络,有帮助,有一周一次。“是啊,好吧。

焦虑我们对他们的兄弟姐妹的参与者的未来也集中在生活技能与asd他们的兄弟姐妹还没有开发。Breanna担心关于她哥哥的安全由于他缺乏沟通技能:

有时是可怕的,因为如果有人试图绑架他,他不知道该怎么办。他不能像我一样的尖叫和大叫或其他人。这是一种可怕的。游泳也一样。我得到紧张如果他独自游泳,如果我和我的朋友们没有什么的。像我一样有偶尔的坏梦关于他溺水或死亡,因为我不能帮助他。

恐惧,高度的责任感,自豪感,和爱的感情主导我们的参与者,当他们谈到asd的凝聚力与他们的兄弟姐妹。

3.4。适应性的参与者的兄弟姐妹

在家庭系统理论的适应性是指能力改变权力结构而言,角色,和关系,以应对态势和发展压力(5]。参与者的适应性的兄弟姐妹显然是确定在回应他们的兄弟姐妹的自闭症特征和导致个人应对策略和技术用来改善他们的兄弟姐妹的挑战性行为。我们发现我们的参与者兄弟姐妹改编在两个不同的方面:(a)通过使用应对策略和(b)采用技术,将协助他们的兄弟姐妹与asd。

3.4.1。应对策略的参与者的兄弟姐妹

我们发现我们的参与者与asd适应有兄弟姐妹通过孤立自己,这反映出他们的个人界限,限制或扩大他们的个人边界通过获得别人的支持和/或积极自闭症教育。具体来说,限制他们的个人边界通过参与孤立的活动给我们的参与者休息,有机会把自己从令人不安的情况与他们的兄弟姐妹与asd或者只是自己。许多参与者谈到撤退到自己的房间。7岁Cloe说,“基本上我的空间在我的房间里看书。我在初学者章书。“莫里斯,也7岁,谈到绘画使自己感觉更好,”好吧,有一次我做了这幅画叫糖果世界和帮助。“8岁,詹姆斯说:“通常我只是去我的房间看电视。“没有我们的参与者的兄弟姐妹报道限制边界excessively-only必要时,只有短暂的一段时间。

另一种应对策略被我们的参与者是获得别人的支持。Breanna, 11岁,寻求一个在线支持组的支持,说:

只是谈论它,谈论它让我感觉更好。我不知道,只是让我感觉更好,别人有人分享这些同样的经历。不是完全相同的,但类似的经历。

亚洲,14岁,来自“和[她]朋友”的支持和15岁的Mera描述支持她收到来自另一个兄弟姐妹的孩子有自闭症,“其实我有一个朋友有一个表妹自闭症,所以我和他说过话。和我的其他朋友的妈妈在这里工作,事实上,我和她谈谈。“米奇,10岁时,也曾向一位朋友,他有一个兄弟和一个自闭症和感觉团结从共享经验:

我有一个朋友;他曾经是班上。他还是去我的学校。他有一个患有自闭症的哥哥。我知道他的弟弟患有自闭症。所以,我们就像,“你有自闭症的哥哥吗?是的。我也做!“我们喜欢,“好吧!“如果我没有,有一个患有自闭症的哥哥,我一直在想,“你到底在说什么?”

另一个我们的参与者的兄弟姐妹使用应对策略是延长支持别人。在采访我们问及建议他们会给其他兄弟姐妹的儿童自闭症谱系障碍。最详细的响应来自亚洲,14岁,他说:

你只需要习惯它(自闭症)和不考虑所有的底片。积极的思考。想到你所有的优点,而不是缺点。光明的一面,认为你很幸运他们(兄弟姐妹自闭症)可以做尽可能多的。像一些孩子在营地在轮椅和非语言,不过这些自闭症儿童,你想,“我真幸运。“所有的挫折,你学会克服它随着年龄的。所以现在就处理它。你不要你的兄弟姐妹的坏。只要你对他们很好,他们会对你很好。

我们的参与者的兄弟姐妹识别支持别人的是一个积极的和有价值的方面。

我们的参与者的兄弟姐妹们也积极参与报道自闭症教育。这发生在个人和broader-scaled水平。贾里德,11岁,帮助他的朋友,他是用一个自闭症儿童的兄弟姐妹,处理他的弟弟,“我们会给彼此的想法要做什么。“米奇写了一本关于他的经历的有ASD的孪生兄弟,也和几组关于他的经历:“我分享大部分的东西,喜欢不同的东西,我的兄弟。我要讲一个关于我的故事。嗯,我去给演讲关于自闭症,嗯,在2518人面前。“Ruby还发现对她的写作和口语经验有用:“实际上我写了一些东西。我已经与团体合作一段时间了。在七年级,我不仅写一篇论文,但在简报发表。”

3.4.2。参与者所使用的技术的兄弟姐妹

参与者谈到适应的生活经历与兄弟姐妹asd通过学习技术是有效的在处理他们的兄弟姐妹带来的挑战。他们学会了这些策略主要来自父母和专注于技术,平息了他们的兄弟姐妹,重定向他们兄弟姐妹的关注,和/或教他们的兄弟姐妹新技能。镇静技术通常发生后立即崩溃是在进步还是一次。8岁的汉娜描述她与她的妹妹镇静技术”,所以我不要太靠近她,我只是,只要我喜欢,抓她回来她平静下来。“其他参与者讨论用平静的声音和调制音调与asd平息他们的兄弟姐妹。

我们的参与者的兄弟姐妹经常使用重定向技术来改变他们的兄弟姐妹的注意力。这种重定向通常发生在潜在的危机。杰瑞德描述了他使用这种技术:

好吧,我去,可能在他的面前,或类似的东西,试着让他喜欢,看看别的什么的。我通常说,“勇往直前”之类的。或,“如果你是好的,你可以租一间电影回来的路上”他就去,“哦!”

这似乎是一个有效的使用普雷马克原则或首选行为即有可能加强少可能或首选行为(34,35]。米奇使用这种技术,也:“喜欢,说:“我们只需要这样做,但是我们可以得到一个雪碧,椒盐卷饼,奶酪。”

教他们的兄弟姐妹新技能也是一种技术,我们的参与者以积极的方式使用。看来兄弟姐妹这一战略选择提供他们的兄弟姐妹与asd的技能可能防止未来挑战的行为。RaeEllen谈到试图改善她的哥哥的社交技巧:

我和他一起工作是社会。我是一个交际花。我是一个社会的人。我们有一些咖啡在联盟,一个自闭症男孩。我想教我的弟弟如何设置一个“玩耍约会。”

Cloe, 7岁,是想教她哥哥的新词汇合格,“就像好有点惋惜坏词或类似的东西。”汉娜说,回应她的妹妹的连续重复的短语,“有时我说,“这很有趣,但不要说它,这样会令人讨厌的东西。”“这些参与者尝试教他们的兄弟姐妹的技能,可以用来帮助他们社会或避免尴尬的社会事件。

4所示。讨论

本研究有助于定性研究文学的视角通常发展所以患儿的兄弟姐妹的经历。更具体地说,我们的研究结果,通过家庭系统理论框架解释,提供洞察兄弟子系统,通常发展与asd的兄弟姐妹和兄弟姐妹之间的凝聚力,和适应性的正常发展的兄弟姐妹。健康的家庭功能已被确认为平衡的凝聚力和适应性(5,6),我们的数据分析提供了洞察我们的参与者的自我报告的凝聚力和适应性的兄弟姐妹。

重要的是要注意,由于数量有限的参与者和本研究的本质(即。,qualitative methodology) generalization of the findings to other siblings of children with ASDs is limited. We have organized our discussion to address our research questions.

4.1。有兄弟姐妹的经验和影响是什么有ASD的从一个正常孩子的角度?

最近的研究和评论文学在家庭兄弟姐妹的视角和它们之间的关系,包括残疾儿童表明各种语境因素如了解孩子的残疾或条件(例如,(36- - - - - -38])和家庭的应对方式和资源(例如,23,39- - - - - -41)可能会影响的经验和有ASD的兄弟姐妹生活在一起。

目前的研究证实的结果Petalas et al。23)的采访8通常发展与asd的兄弟姐妹在童年中期产生了几个主题的积极的和消极的价与我们的一致:一个普遍接受的兄弟姐妹自闭症谱系障碍(例如,自豪和感谢兄弟姐妹的感觉与asd),识别(不同区段)的积极方面与asd的兄弟姐妹,社会孤立,需要改变他们的行为来应对兄弟姐妹的特殊行为,减少娱乐时间和家庭,从各种各样的来源和派生的社会支持。此外,我们的参与者的兄弟姐妹也描述他们的兄弟姐妹子系统与凝聚力和适应性与asd他们的兄弟姐妹。

一些研究者发现兄弟凝聚力是负面影响残疾儿童在家庭的存在9,20.,42),和一些最近报道积极的兄弟姐妹凝聚力(例如,23])。其他研究人员发表了混合兄弟凝聚力报告(例如,[43- - - - - -45])。我们目前的数据支持混合的结果。积极的一面,我们的受访者告诉我们,他们很少和他们的兄弟姐妹吵架,他们喜欢共同活动,和他们的兄弟姐妹和他们的朋友。然而,我们的研究结果也证实了一些负面报道的兄弟关系,包括残疾儿童。负面评论我们的同胞参与者集中在他们的尴尬或不满他们的兄弟姐妹的积极或社会不得体的行为。

年轻参与者(Cloe,莫里斯7岁,7岁,汉娜,8岁和詹姆斯,8岁)他们10岁以下描述的正面和负面的感情,但这是我们老参与者提供更复杂的描述自己的感受,并暗示他们越来越关心社会与asd接受他们的兄弟姐妹和自己的关于安全的责任感和关怀。我们的研究结果证实Benderix和Sivberg [46),Mascha和鲍彻(16,罗斯和Cuskelly [47)的参与者描述接触他们的兄弟姐妹的负面影响有时可怕的攻击行为。我们还发现兄弟姐妹表达感情的尴尬、沮丧和愤怒的兄弟姐妹一样Petalas et al。(23)的研究。

我们的发现证实跟踪狂和康纳斯(48)发现更高层次的同情心和耐心在残疾人兄弟姐妹。我们的兄弟姐妹受访者也表示积极的态度对他们的家庭条件和期货与asd的兄弟姐妹。这些评论出现在参与者的反应,不管他们的年龄,和我们的许多参与者提供正面评论他们的兄弟姐妹后描述负面事件或属性。

Benderix和Sivberg46)的14个兄弟姐妹(10 - 11岁)进行了采访与中度到重度智障或自闭症儿童对自己家庭的经历。

他们的研究取得了七个主题类别相关的兄弟姐妹的感受家人的经验。不同的语境因素影响了兄弟姐妹在我们目前的研究我们的发现与我们的参与者兄弟姐妹的感觉(例如,骄傲与asd的成就他们的兄弟姐妹,他们的兄弟姐妹的高度的责任感,关注他们的兄弟姐妹的社会认可和安全、沮丧和尴尬在某些社交场合)类似于Benderix和Sivberg的发现。然而,我们的参与者兄弟姐妹的兄弟姐妹都有自闭症;我们的样品没有包括智障儿童的兄弟姐妹。

与Benderix Sivberg的参与者,我们的受访者没有面对即将到来的放置他们的兄弟姐妹组家庭;然而,他们有着类似的危险和焦虑的感觉当他们的兄弟姐妹表现攻击行为。我们的研究也扩展了Benderix Sivberg的兄弟姐妹的收益率数据适应性的研究通过使用应对策略和采用技术与asd和他们的兄弟姐妹。

4.2。什么类型的支持兄弟姐妹的asd患者认为他们需要什么?

这个研究问题的答案是相对简单;参与者想要属于自己的时间情况下的压力时,他们受益于与人理解他们的处境,自闭症教育和实现技术与asd协助他们的兄弟姐妹。本研究扩展了有限的研究(例如,23,47,49])的适应性有兄弟姐妹的孩子有自闭症通过识别应对策略。在文献中描述两种应对策略:应对策略和情绪取向的应对策略。使用problem-focused策略,一个人试图解决一个问题或改变的情况,而当使用情绪聚焦策略一个人试图管理或调节情绪状态产生的压力(50]。参与者描述情绪焦点和应对策略。我们的年轻参与者的应对策略,10岁以下的,关注的是把自己从他们的兄弟姐妹化解潜在冲突的情况。参与者随着年龄的增大,他们描述他们的应对策略与更多的复杂性。他们的应对策略通常涉及寻求社会支持的五个应对策略,McCubbin et al。51)中确定弹性的理论框架。

比如Petalas et al。(23样品,我们的同胞参与者改编引发各种来源的支持,例如,在线支持组和面对面或通过电话与朋友聊天。他们欣赏的机会,分享他们的感受和想法与其他兄弟姐妹经历过类似的挑战和奖励与asd生活与他们的兄弟姐妹。Bagenholm和Gillberg43)发现一些兄弟姐妹可以轻松只有在外与人谈论他们的兄弟姐妹有残疾的人。没有我们的受访者明确告诉我们,他们有意寻求支持以外的家园,但我们注意到他们所有形容同行的支持来源。

在研究调整所以患儿的兄弟姐妹,Meyer et al。39)发现asd的严重性和兄弟姐妹之间的正相关关系的调整问题。我们的参与者的描述他们的调整和应对策略也反映出这个关系,尤其是考虑到适应不良的行为。我们的一些受访者说他们寻求安静的时间和空间,当他们需要放松他们的兄弟姐妹。考虑姐妹们解释他们采用的应对策略可能有助于计划为这些孩子支持小组项目。

先前的研究人员发现,像我们一样,正常的兄弟姐妹经常帮助管理的行为和教他们的弟弟妹妹残疾(例如,18,47,52,53]),建模为他们适当的社会行为和功能性技能(例如,54])和从事亲社会交互(例如,(55,56])。我们的同胞参与者告诉我们,他们的父母教他们一些策略在需要的时候使用冷静或重定向他们的兄弟姐妹,他们利用正强化鼓励他们的兄弟姐妹表现出利他行为。他们还直接教给他们的兄弟姐妹新技能,帮助他们更有效地在社交场合函数。

5。这项研究的局限性和范围

虽然我们使用严格的定性研究方法在这项研究中,我们认识到研究结果的有效性可能会受到一些限制。第一本研究的局限性在于,我们没有建立扩展与参与者之间的关系。我们采访了每个兄弟姐妹只有一次。多个面试要有理想;然而,我们认为我们的访谈数据,我们的分析提供一个坚实的基础来检查这些参与者的观点在他们的经验所以患儿的兄弟姐妹。我们也认识到概括性的结果可能会受到我们的参与者的性质。虽然这些结果是基于只有12个兄弟姐妹的观点从一个小的地理区域内的一个州,这些参与者年龄从7到15,反映出各种各样的家庭生活方式。我们也不包括三角测量方法在这项研究Guba和林肯57)减少研究者偏见的建议。

6。对研究和实践的建议

我们同意史密斯和年长的40争用,需要做更多的工作,特别是在该地区的干预研究来确定有效的策略,支持正常儿童作为他们生活的适应所面临的挑战与自闭症有兄弟姐妹。我们推荐更多的勘探策略促进凝聚力的兄弟姐妹,扩展的工作人员应变和丹科(58]。我们也支持Meyer et al。(39]呼吁更多的研究评估的所有家庭的功能子系统,所以患儿。我们的发现只抓从业者的财富的表面信息,和研究人员可能从自闭症儿童的兄弟姐妹。我们回声Petalas et al。23)劝告这些初步的研究结果应用于大规模的研究,以揭示兄弟姐妹的经历,可能通知这些青年实践相关的支持服务。

还需要更多的研究在各种类型的影响和家庭方面的系统(5)和兄弟姐妹的家庭内的不同经历不同文化(38]。感知我们的参与者的兄弟姐妹和我们分享了相关证实这项发现成长的积极影响与残疾的兄弟姐妹,包括高的家庭凝聚力和更少的兄弟姐妹间的竞争20.,59,60]。然而,我们的孩子们只从中西部的白人家庭。

更多的纵向研究的影响与自闭症家庭成员正常发展的兄弟姐妹也是必要的。这样的纵向研究扩展Orsmond等进行的研究。8)与asd成长与家庭成员及其对未来护理的影响关系。支持编程所以患儿的兄弟姐妹是必要的和有价值的和自闭症的孩子的家庭。

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