自闭症在发展中国家:伊朗的教训

文摘

大多数研究自闭症谱系障碍进行了在富裕的英语国家有广泛的专业支持服务。介绍了一系列的调查,是在伊朗,这些发现,一起评论的研究在其他低收入国家,用于识别关键教训在三个地区的服务提供稀缺的专业资源的发展中国家特殊的意义:首先,要考虑的问题在建立全国普遍存在的条件;第二,父母的识别对自闭症的了解和对他们的影响护理人员;第三,家庭提供的教育和培训,可以当专业支持稀疏。得出文化敏感,父母支持策略必须服务的规划和发展的核心。此外,未来的研究应进一步阐明家庭的需求和评估的影响文化的干预旨在促进儿童发展和整个家庭的生活质量。

1。介绍

与大多数其他智力和发育障碍、自闭症谱系障碍(ASD)发生在世界的每一个国家,家庭往往提供终生治疗他们的相对影响。不幸的是,在不太富裕的国家,有一个缺乏研究通知支持服务的发展。需要解决三个基本问题,世界卫生组织建议的(1]。可能流行的条件是什么?自闭症孩子的有什么影响家庭,因为他们会影响最大?什么是培训和支持有利于家庭,这样他们就可以促进孩子的发展和幸福吗?

过去的研究对儿童自闭症和自闭症影响父母的孩子在西方国家已经在很大程度上限制家庭(2]。几乎所有流行Fombonne所回顾的研究(3,4和威廉姆斯et al。5)在西方国家或亚洲富裕的国家,如日本。有限信息的识别这种情况在非西方的孩子,不太富裕的国家,任何形式的特殊需要儿童服务欠发达。这信息短缺引起了毫无根据的假设由一些作家,自闭症是罕见的在非西方文化6,7]。

对于家庭在低收入和中等收入国家那些自闭症孩子,获得专业支持服务将是有限的。但即便如此,越来越多的人意识到需要导入知识文化敏感性和实践从一个culture-such欧洲国家社会有不同的文化背景(8]。例如,不同的文化可以有不同的意见关于残疾儿童的适当的干预和治疗9]。因此需要本土的研究来确定特定需求的家庭在非西方国家和如何更好地适应他们的信息和支持需求和尊重他们的文化。事实上在可预见的未来,它可能是家庭,而不是专业人员将提供专业的护理ASD患儿需要(1]。在积极的注意,现在全国自闭症儿童和家庭组织存在于不同的国家,表明无论国家的发展水平,至少诊断类别已在世界各地旅行。世界自闭症组织的形成是一个受欢迎的一步国际能力建设。

本文描述了一种方法用于伊朗了解自闭症及其对家庭的影响。一系列研究的结果由作者总结和比较结果进行了类似的研究报道在其他国家进行。我们的目标是识别重要的教训能够指导家庭支持服务在低收入国家的发展。

背景,我们首先总结的主要特色。伊朗伊斯兰共和国,以前被称为波斯,位于中东。首都德黑兰。这是一个巨大的165万平方公里的国家,从里海北部延伸到波斯湾,霍尔木兹海峡,在南方和阿曼海,从阿富汗和巴基斯坦东部在西方对伊拉克和土耳其。波斯人(51%人口)是最大的民族共和国。主要的少数民族是阿塞拜疆(24%)、亚民族(8%),和库尔德人(7%)。人们主要是穆斯林(89%的什叶派穆斯林和逊尼派穆斯林的9%)。伊朗在1979年成为一个伊斯兰共和国和分为31个省,每一个都是由总督任命的内政部长。

ASD患儿通常会被医生诊断为私人或通过孩子和家庭诊所提供的自愿组织。公立特殊教育学校提供通过伊朗特殊教育组织虽然很多家长可能选择私立学校。此外,父母为他们的孩子安排私人治疗。对孩子更严重影响或与其他条件如智力残疾,一天中心位置可通过伊朗国家福利组织。然而,这些服务是仅可在更大的城市,可能只有富裕家庭。提供成人服务主要是通过私人和志愿组织也在很大程度上依赖父母的费用。

伊朗的研究项目进行集中在三个关键领域。首先,识别自闭症儿童和建立其患病率为司机提供服务的发展。第二重点是确定需要家庭的支持,因为他们可能会促进儿童发展的主要手段和福祉的缺乏合适的专业支持发现在大多数发展中国家。第三,我们旨在探索影响短教育和培训机会,父母对他们的个人幸福。

2。自闭症的发病率在发展中国家

尽管它可能很困难,自闭症儿童的鉴定上获取信息在不同的国家和文化服务使用。首先,它可以提醒政府需要适应或扩展教育和其他服务,以满足特定需求的这些孩子和他们的家庭的人口需求。第二国际比较流行可能确认的程度的识别这种情况是受文化影响4)以及病因因素或两者的结合。到目前为止研究文化因素和ASD没有受到应有的重视10]。第三个合适的程序确定患有这些疾病的儿童在特定文化中可以进行测试而不是认定评估工具在其他发达国家将是足够的11]。

2.1。患病率在非西方国家

迄今为止几乎所有的自闭症患病率的研究包括在最近的评论(3,4,9在发达国家进行。有限的信息识别这种情况在发展中国家儿童的服务有特殊需要的孩子是欠发达。Fombonne [3]报告只有一个非西方的研究从印度尼西亚报道出生队列中的患病率为11.7每10000出生于1984年6月至1991年5月(12]。

随后的研究在中国7345儿童,2 - 6岁,也报告发病率每10000名儿童(11.013而一项研究[14)使用政府人口统计指出估计患病率为7.9每10000 5岁以下儿童在2001 - 2005年期间在香港。然而,在那些年里,有一个总体患病率超过25每10000都不到15岁的儿童。

在伊朗,Samadi et al。15)进行的一项研究基于数据的特殊教育组织在国家筛选条目ASD之前的五岁的孩子去上学。伊朗的132万年,五岁的孩子经历了孤独症筛查项目使用一个伊朗翻译的社会沟通问卷(SCQ) [16,17]三个学术多年,3181[24.09每10000]被怀疑有自闭症。然而,数量随后被诊断为自闭症的孩子当正式评估使用波斯语翻译的自闭症诊断访谈(前者)18,19)是这个总数的四分之一左右(每10000人6.26)。在所有的三年里,被疑似自闭症男孩比女孩多出或被诊断为它。4:1的比例是与其他国家的研究。类似的差异也反映在男孩和女孩的患病率,平均男孩接近10每10000但2.4每10000个女孩。也发现有自闭症儿童的患病率评估是两倍较发达省份的伊朗(8.81 10000)比欠发达省份(3.88 10000),发现还发现在其他国家(9]。

整个伊朗患病率为6.26每10000个五岁类似于之前报道某些欧洲国家和香港,如前所述。尽管如此,据报道伊朗率远低于那些瑞典[20.),美国(21),和英格兰22)的利率高达40每10000儿童患有自闭症。

2.2。低流行的原因

各种因素可以解释的自闭症患病率较低的欠发达国家如伊朗。在伊朗的文化中,残疾的诊断是可能被视为侮辱23]。父母都希望自己的孩子参加学校普通培养学生而不是特殊学校,他们可能低估孩子的困难评估员即使他们都知道。筛查工具,用于伊朗(以及其他国家)严重依赖父母的报道有限的时间和机会来评估观察和与孩子互动,让他们做出一致的决定22]。相比之下,在西方国家的父母可能急于获得孩子的诊断困难,因为这使他们能够获得额外的服务,而这些都不是现成的伊朗。另一方面,伊朗父母会主动寻找诊断当他们认识到孩子的问题的严重性24]。

患病率较低的第二个原因是,儿童相关条件,如智障和癫痫可能已经从教育服务转移第一次性经验的年龄比较早,因此,并不包含在筛查学生参加小学。此外,儿童死亡率严重影响儿童可能更大,特别是在贫困地区25]。所有这些因素将减少自闭症的患病率比西方国家更发达的医疗和教育服务。

可能不同的育儿实践,成年的宽容,和期望在孩子的行为可能是其他原因的差异在伊朗自闭症的患病率。伊朗文化和家庭可能更宽容孩子的行为在西方社会被视为“不正常”,虽然这些孩子提供临床评估倾向于显示相同的症状记录在其他研究[24]。de Giacomo和Fombonne [26)发现,最常见的父母担忧是延迟演讲和语言的发展,其次是社会情感行为异常的迹象和医疗问题或延迟到达里程碑。相比之下,戴利(2)报道,印度父母认为社会困难如缺乏兴趣的人,可怜的眼神,显示没有兴趣玩其他孩子作为他们的主要担忧。

也可能没有相同的文化环境影响触发ASD-like儿童的行为。比较三组的自闭症儿童的一项研究来自韩国,韩国美国,美国家庭探索文化的影响关于孤独症的行为(27]。之间的差异被发现在社交障碍和发育障碍的韩国孩子和美国的孩子。这是得出的结论是,这些差异可能是由于不同的症状,不仅父母观念的结果。

2.3。实现自闭症筛查

上述讨论对自闭症的评估在不同的文化的影响。首先用于屏幕ASD的工具需要被考虑。作为Triandis [11)指出,当文化非常多样化,不同的评价方法可能在每种文化中使用。由于自闭症障碍的识别是基于父母应对面试,一个正在进行的研究是分析前者项数据为250年伊朗儿童建立行为不出现在伊朗的孩子相比,英国样本与自闭症的诊断和追踪的程度,这些产品是包含在筛查工具SCQ [15]。这可能会导致一个修订的自闭症筛查工具对伊朗文化更加敏感。同时,在阿拉伯语说九个国家进行比较研究[28),发现修改的清单对自闭症幼儿(量表)29日)——流行的筛查工具在西方国家的一个适用的工具用于筛查儿童自闭症的阿拉伯国家。

第二个考虑的是受过训练的人员的可用性来监督筛查和诊断服务。伊朗数据复制国际文献发现自闭症的患病率更高更发达的城市地区。这通常归因于更好的训练有素的专业人士更熟练的在评估自闭症谱系障碍的儿童以及儿童发展服务比欠发达农村地区的情况(30.]。还父母的素养(文盲是更常见的在农村地区在伊朗)可能会影响父母的参与筛查和订婚在面对面的采访。随着伊朗筛查项目扩展到其他省份和农村地区,这些服务因素可能需要特别注意如果可以建立全国统一的筛选和评估过程。此外,评估者来自不同学科应该有机会观察和与孩子们互动诊断过程的一部分,减少当前依赖父母的报告。

父母的教育是一个进一步的成功的筛查项目,家长需要注意的迹象表明,他们的孩子可能会有问题。Samadi et al。31日43)采访伊朗家庭的孩子确诊自闭症的诊断。所有的父母,除了一个母亲是不太确定,认为他们的孩子有经验的问题。然而,他们通常描述了儿童作为社会交际的困难问题,行为异常,只有四分之一的父母认为他们的孩子有学习障碍。缺乏适当的与他人沟通从而为伊朗父母自闭症谱系障碍的一个重要特性。但这种看法可能导致延误寻求诊断自闭症的孩子缺乏与他人的沟通,而不是被认可的标志一个发展问题,通常归因于儿童的人格特质(2]。此外,通信赤字和行为问题不能完全观察到孩子有机会在不同的情况下与他人沟通或家庭外的环境。同样,与常规固定,另一个著名的ASD的功能,往往成为明显的,当孩子是放置在一个结构化的环境,不让他显示了行为模式。因此需要有一个更广泛的公共教育对儿童的发展和潜在的发展问题的迹象。

总之,在早期自闭症筛查是必要的在国际上为了证实的疑虑和担忧,父母对孩子的发展和作为一种刺激的手段提供信息和支持家庭,这样可以促进孩子的发展。然而,用于筛选的工具需要使用它们的文化敏感和培训提供了可用的人员进行筛选和伴随着公共教育策略在ASD等发育障碍。

3所示。父母的理解自闭症

已经指出,父母需要至关重要的信息和建议不超过后立即对自闭症的诊断(7]。这应该包括广泛自闭症一般信息,如它的原因,除了信息可用的治疗方案和支持服务。尽管在富裕社会提供此类信息的历史都要长不太富裕的国家相比,研究表明,有一个普遍缺乏信息为自闭症儿童的父母甚至在富裕国家(32]。在没有准确的信息,父母可能含有错误信念关于自闭症的原因,是否可以帮助孩子完成。

在伊朗,Samadi et al。31日)采访了43单独在家里父母的孩子有自闭症的年龄在3到17年平均为8.2年。他们招募了通过特殊学校、中心和母子诊所。结构化面试的时间表之后,在本节中,我们总结发现五岁以下主题,使国际比较与先前的研究。

3.1。父母的信息需求

受访的43岁的父母,除了两个(95%)想获得更多的信息在ASD及其特性。当父母被问及他们的想法,孩子的问题的原因,他们的反应可分为六个主题。这些都是如下。(1)怀孕:十六岁的父母(%)将原因归咎于母亲孕期因素如母亲的压力,出生并发症、和孕产妇的欲望。(2)环境因素:十父母(23%)提到的因素,如空气污染、化学品、电磁波和伊朗在伊拉克战争中使用的武器。(3)损害孩子的大脑或者身体:一个缺陷在孩子的大脑和身体被提到的七父母(16%)。(4)精神和宗教因素:5父母(12%)提到精神或宗教原因。他们谈论上帝的测试和可能的罪,他们可能会在不知不觉中完成的。(5)遗传(基因):三个父母(7%)提到孩子的自闭症基因联系。(6)缺乏与他人的关系。一位家长谈论他们的家庭的特殊情况以最小的社会与他人接触,另一个关于缺乏与他人接触她的儿子。

最后,五个父母(12%)没有知道原因和他们说,他们不关心任何原因。

这些发现明显区别现在理解自闭症的原因。伊朗明显只有三个(7%)的父母提到ASD的基因联系的原因,而与41岁的父母在加拿大的一项研究中,大多数(,90%)认为遗传原因导致自闭症孩子(33]。相比之下有71美国自闭症儿童的父母34),16(26%)认为有遗传倾向ASD,但一个更大的集团(29%)认为免疫接种是自闭症的原因。后者没有提到任何伊朗父母虽然有些推测环境影响。伊朗父母还提到其他原因没有经验证据,如在妊娠期间产妇因素,精神或宗教的影响。事实上后者被发现是一个占主导地位的解释非西方的残疾在其他社会(35]。残疾的归因犯下的罪或不道德行为折磨人的家族祖先,甚至会导致文化羞愧和家庭成员和残疾人的指责,从而威胁到家庭的凝聚力(36]。

3.2。的信息来源

当被问及父母ASD的信息来源,在研究Samadi et al。31日43]10的伊朗父母(23%)提到其他自闭症孩子的父母。书籍和印刷品是排名第二的信息来源和九个父母都提到了(21%)。网站和互联网都提到了五位家长(12%)。这种模式不同于498年的一项研究在美国的父母(37自闭症孩子的)。他们报告信息的主要来源书(88%)、网站(86%),然后其他自闭症儿童的父母(72%)。

在伊朗,有有限的数字出版的书在波斯语的自闭症,和父母的无能,或能力有限,在英语语言中,使网络信息与国际图书无法访问的信息来源。这也许可以解释更大的依赖性在伊朗父母更新他们的信息通过接触其他的父母,在诊所的候诊室,虽然他们正在等待收集他们的孩子从学校。即便如此比例这是谁干的还小。

依靠其他家长的危险是不准确的信息可以增强。然而,有一个强大的集团口述传统的经验。演讲和公开演讲,自然,是一组经验,而阅读和写作往往是一个孤独的体验。虽然没有研究发现有关伊朗首选形式的通信,言语交际的重要性的伊朗已经注意到,因为它让他们在不同的社会活动和参与集体活动38]。虽然阿拉伯人、伊朗人是不同的民族中间东部作为一个群体,他们有共同的特征对于他们喜欢交往的模式(39]。

一个方向然后是开发本土教育课程在ASD为家长提供最新的和可靠的信息。训练有素的父母可以将信息传输给其他家长,稍后我们将回来。它还显示了父母的社交网络和人际关系的重要性与其他类似条件的父母在ASD提高他们的信息。在定性研究中进行的六个训练有素的母亲患有自闭症的孩子,在美国(40),发现训练父母很容易能够获得其他自闭症儿童的父母的信任和传递信息。类似的结果被发现与美国父母参加了一个星期长教育计划(总25小时),反过来,这些父母可以培养其他家长(41]。

此外,其他格式共享信息需要在当地语言开发的。各种各样的方法已经被记录,从印刷材料和口头演讲,从讨论视听材料和各种各样的格式与父母分享信息(42]。其中包括施舍与视觉的插图、视频、讨论问题,父母之间的交换经历,让父母的声音被听到。

3.3。父母想知道

有限的研究话题,父母希望和需要了解。一些一般性的指针可以来自伊朗的研究进行Samadi et al。31日]。信息的范围应该覆盖不同父母的需要在不同的阶段。例如,后诊断为自闭症的孩子,父母的第一反应是震惊和破坏。那时候他们需要知道原因,ASD的特点,父母角色的重要性在帮助他们的孩子。他们也需要学习如何应对增加的要求。信息网络、倡导和支持团体也会有帮助。后来,信息如何影响孩子的发展在不同的阶段可以与其他的话题,例如,意味着什么有自闭症,教育选择,和有用的教学方法。

七个主题被确定的因素分析美国父母对他们要求的信息(8]。这些主题是(a)儿童如何发展;(b)如何玩和跟孩子;(c)如何教孩子;(d)如何处理孩子的行为;孩子的残疾(e)信息和条件;孩子(f)可用的服务;(g)服务的儿童需要在未来。

然而,父母需要不同的信息和支持他们的孩子逐渐长大,如性发展的信息和需求,职业培训需求对于青少年和年轻成人自闭症。

最后,在许多国家,自闭症仍是一个谜对许多父母来说这并不奇怪,因为它是一个相对较新发现的条件。是很重要的,父母获得准确的信息,这是可用的格式最适合他们。这是一个特别的挑战在许多发展中国家缺乏训练有素的人员和低水平的读写能力。

3.4。对父母的健康的影响

在不同的国家的研究表明自闭症儿童的父母通常经验增加压力和有贫穷的健康和家庭幸福43- - - - - -47]。说,尽管有多种不同的父母中一些应对比其他人更好。

自闭症孩子的健康影响伊朗的父母,尤其是母亲。在采访43的父母48),其中32 74%的人说他们不舒服的身体。同样他们的反应一般健康问卷(49父母确认29][67%]作为健康高于截止。同样在61年瑞典的一项研究自闭症儿童的父母,发现他们不太满意他们的健康与非自闭症儿童的父母(50]。

虽然母亲比父亲更倾向于健康状况较差。研究样本的26个英国母亲和20个自闭症孩子的父亲,自闭症儿童的母亲显示潜在的更高层次的精神健康问题(51]。这一发现是复制与巴基斯坦ASD患儿的母亲也显示较高的父母的压力相比,父亲(52]。父亲同样伊朗作为一个群体较低水平的压力相比,一群妈妈(53]。

有人建议,ASD对父母的影响的差异可能是由于性别角色与工作和抚养孩子在大多数文化中(53]。根据伊朗文化,父亲应该是强大和更少的情感;他们应该能够应付和处理不同的家庭面临的挑战。父亲的百分之七十二()在伊朗研究[53)的主要靠工资为生的家庭,只有一个母亲(2%)是主要靠工资为生的人,只有十一个父母(26%)认为父亲和母亲都是工薪阶层的家庭。这一责任可能会迫使父亲投入他们的家庭的财务状况的主要能源。相比之下,79%的母亲()说,他们被认为是自闭症儿童的初级保健提供者。只有一个父亲(2%)被认为是主要的保健提供者,而19%的家长()说,父母双方共享的责任护理提供。同样在74年的一项研究中国的自闭症儿童的父母照顾,45岁的母亲(61%)认为是自闭症孩子的主要保健提供者(54]。除了三个单身母亲(7%),其余的家庭有两个父母家庭和在这些情况下母亲大多数自闭症孩子的责任。这些责任不同从运输和带孩子到学校或诊所进行康复练习以及普通抚养孩子和家庭任务的职责。

其他国际研究表明,家庭主妇更容易受到健康问题比母亲在外工作有更好的健康(55]。一个可能的解释可能是,通过工作,母亲更广泛的社交网络得到支持或信息。虽然父母可能不愿让别人了解自己孩子的自闭症,不得不工作在房子外面可以改善他们的财务状况,也给他们属于自己的时间去考虑其他的问题,而不是孩子的自闭症。这些可能导致使用母亲的健康状况改善。

因此孕产妇健康的一种解释是它的结果从一个更高层次的母亲的责任照顾他们的孩子,再加上缺乏正式和非正式支持母亲(56,57];在下一节我们分析一个主题。

最后一个值得注意的文化影响。Samadi [45)报道,女性ASD患儿的父母更倾向于健康问题和压力升高的分数。类似的研究结果报道巴基斯坦的父母,与父母自闭症的女孩拥有更高的应力值相比有一个自闭症男孩的父母(52]。这些发现是不同的那些报道英国父母(51),没有发现显著的孩子的性别和父母的健康之间的关系。这里的差异可能来自伊朗的文化信仰,表明男孩相比;女孩更脆弱,需要更多的保护和帮助。任何类型的残疾的可能,因此,增加女孩的关心和监督的必要性和地点额外压力的父母尤其是在中东穆斯林国家。

3.5。压力和应对

在Samadi伊朗研究[45),一个贫穷的健康之间的密切关系也发现和报告的父母的压力。在采访中,37岁的他和43岁的父母进行报告(86%)的父母自己是强调和23的父母(53.5%)父母的压力指数得分高于中值用于这项研究。此外,据报道国际自闭症儿童的父母有更高水平的压力相比,父母的孩子有其他类型的障碍(58]。

黑斯廷斯(59)表明,大部分的育儿自闭症孩子的压力感来自因素直接与儿童相关的疾病如他们的行为。在研究60母亲和8自闭症孩子的父亲在美国,发现孩子的自闭症症状的严重程度与父母的压力水平显著相关(56]。其它研究发现,父母的压力的两个主要因素是水平的功能障碍和挑战性行为的存在在自闭症孩子60]。的确严重程度所表现出的行为问题与发育障碍儿童和成人是一个最重要的家庭照顾者压力(56,61年]。

类似的研究结果报道在其他的研究中,当孩子有智障。跨文化研究爱尔兰相比,台湾,和约旦的母亲和发现儿童行为问题表现出的与母爱贫穷和压力(62年]。类似的结果已经被其他文化的研究人员报道,如中东的阿拉伯人和英语家庭(63年,64年]。这表明,儿童行为问题的影响父母的压力和健康问题在不同的文化中相似。此外,日常压力的个人和家庭功能的重要预测因子。有更高程度的日常压力的家庭往往功能不那么有效(65年]。

家庭使用的策略应对压力尚未深入研究以外的西方国家。两种形式的应对已确定在文献中:即“problem-focussed应对”(寻找策略来处理问题)和“emotional-focussed”应对(忽略或希望问题会消失。)在Samadi [45]研究43的父母,只有13(30%)讲的“解决问题的风格”下的应对和更多讲,37%)在“情感风格”。父母之间的显著相关性被发现使用情感风格的应对策略和贫困的一般健康和水平较高的父母的压力。这复制发现英国的研究还发现,情感导向的应对策略应对与照顾自闭症孩子的相关要求(64年]。相比之下,父母用理性应对策略更满意他们的健康,他们也表现出低水平的父母的压力。

Samadi [45]也没有发现母亲和父亲之间的区别在他们使用应对策略,但大龄母亲使用更多problem-focussed应对策略相比,年轻的母亲。这可能表明,妈妈们可以利用更大的处理自闭症孩子的经验。如果是这样的话,他们就可以成为支持其他母亲的来源。

另一种形式的应对来自父母的看法作为护理人员的角色。Samadi [45]发现,大多数的家长声称他们满意他们的关怀的角色(,74%)。相比之下,由十一个父母的主要原因(26%)的人表示,他们不满意他们的爱心的作用是与父母相关的压力和烦恼自闭症孩子的认知能力越低,也体现在低这些孩子的学术成就。研究在土耳其与43岁的自闭症儿童的母亲称,大多数母亲表达感情的负担和压力,因为自闭症孩子的行为相关的36]。

父母与他们的关怀表示满意的角色通常说他们感到满意,因为这是他们的责任来照顾他们的孩子,不管这可能影响他们的生活。照顾孩子是真主的命令,所有穆斯林的父母。“孩子”和“孩子”中提到的118次神圣的可兰经与不同的主题,但在Al-Nisa章十一节,这显然是提到订单”,安拉命令你有关(预备)你的孩子。”

生孩子有不同的障碍可以被认为是一个测试从真主检查父母的信仰从伊朗父母的观点。拒绝给他们是被称为“Nashokri”或忘恩负义,导致真主的愤怒。

同样的积极看法关怀可以帮助父母应对挑战和困难的抚养自闭症孩子的伊朗文化。一直认为,父母对孩子的积极看法不同的严重形式的残疾帮助父母应对高水平的压力,作为一种自适应功能(66年]。这方面值得进一步探索在国际上与家人。

更广泛的文化背景也可以支持父母在非西方文化,这也许是真实的。例如,它已经指出,在土耳其家庭系统中,团结和相互支持的值普遍存在与文化态度的辞职,特别是在面对困难的事件(36]。分享也非常器重土耳其文化;类似问题的人认为,他们的问题可以通过共享和听别人解决。

总之,自闭症儿童的父母常常健康状况较差,增加了压力的压力可能会增加他们的经验的父母。父母可能不恰当的应对策略。然而,文化影响可以积极以及消极影响家庭,这些维度是值得进一步研究。

4所示。让父母了解自闭症在发展中国家

父母在许多发展中国家是支持专业服务的依赖非正式的来源往往不佳的资源缺乏训练和专业知识在ASD可用的人员,他们是医生、教师、或治疗师。在这种状况可能会改变随着社会变得更加富裕,但即使是这样,家长们将继续受益于提供的非正式支持家庭和社区。同时无论专业服务存在于国家,他们需要利用当地资源如果家庭获得他们需要的支持。

在本节中,我们研究的潜力提供教育和培训组的父母作为促进儿童发展的一种手段,在满足个人需求的父母。这是一个特别具有成本效益的方式协助家庭在专业资源稀缺的情况下,在许多低收入国家。这样的项目已被证明是一种有效的方法支持自闭症家长和孩子在其他国家作为父母能够开发技能和获得必要的信息以增加孩子的沟通技巧和减少他们的挑战行为(67年- - - - - -70年]。

虽然父母教育项目是历史悠久的智障儿童,大部分的评估项目准备高加索双亲家庭有足够的财政资源和高中接受教育的水平(71年]。这是不幸的,因为父母没有这些条件需要更多的支持和教育。事实上父母的文化可能是一个重要的问题对家长培训项目在国际上家庭服务必须更加适用于少数民族的人口。这需要文化的发展发生了修改过的家长教育项目作为亚洲有智障的孩子的父母72年]。然而,非西方国家的父母几乎没有机会ASD的信息在任何正式的方式。

Samadi et al。73年)开发和评估一个央行,关于课程(约10小时)对伊朗父母ASD的关注增加他们的知识,提高他们的应对策略和幸福的父母。小组会议的内容是采访参与家庭的决定(见前),还根据过去的文学和其他国家的经验。每个会话覆盖一个特定的主题等什么是自闭症?父母反应诊断;ASD的神话和现实;社会和ASD。视听培训材料的包,DVD视频和幻灯片演示,组装以及书面材料可以分发给父母为进一步研究在家里也是一个资源,以后可能会传播到其他组织使用他们的父母。

在每个会话,小组讨论和活动被用来给父母的机会彼此分享自己的想法和思想,告诉别人他们的个人故事和经验的ASD(但前提是他们愿意这样做)。

4.1。评估培训的有效性

在所有37 3 - 17岁儿童的父母参加了培训课程(13父亲和母亲24)。他们被分为两组,其中一个收到培训第一,而另一个作为对照组。第二组也参加了训练,提供了一个机会来确定这是有效的和第二组的父母。自我评定等级量表父母健康、压力、家庭功能和应对策略完成之前和之后的训练,然后再三个月后是否保存任何更改。训练是明显的成功以各种方式(73年]。(我)第一次没有父母退出课程和上座率都好:26(70%)家长参加所有的训练,9个父母(24%)从一个会话,缺席,只有两个父母(5%)从两次缺席。(2)父母表示满意的培训课程。除了一位家长(97%)表示,他们会推荐其他自闭症儿童的父母参加类似的训练。他们特别满意主持人,他们观看的视频剪辑。(3)十六岁的父母在第一培训集团(84%)和13的父母(72%)在第二培训集团报道,获取ASD患儿的新信息是最重要的训练结果。(iv)当训练结束第一家长群体,他们在他们的健康会有显著改善,压力,和家庭功能。父母在第二组没有培训课程显示在同一时间没有显著的变化。然而,当第二组接受了培训,他们的分数的这些措施也有明显变化。这表明,训练也有类似的影响在组1与父母。(v)第一组1中的父母保持他们的提高成绩甚至改善最明显的压力和家庭功能对评级measures-even虽然他们没有收到任何进一步的培训。(vi)两组的父母增加了理性的应对策略的使用虽然没有减少的使用情感应对。

本研究两个方面的其他研究不同与发育障碍儿童的父母在伊朗和这可能被视为文化不合适(74年,75年]。遇到的第一个区别是,研究者在家里帮助父母减少的形式化水平,ASD的接触,包括父亲的想法,他们更有可能是在家里,因为他们通常没有出席诊所预约。第二个区别是提供信息在一个非正式的友好的气氛中,目的是增加的可能性之间的联系父母和为他们提供更多的机会来分享他们的经验。可用性的点心在非正式的会议增加了水平和提供更多的说话机会和交换经验。这进一步受益,帮助父母创建他们自己的非正式的社会网络在训练期间和之后。

这项研究表明,即使是很短的影响但精心设计和结构化的培训课程可以对父母的幸福。其他国际的研究也发现,父母的教育可以减少父母的压力虽然做了一项研究,只有四个发育障碍儿童的母亲(76年]。家庭功能的改善可能会从父母给的机会谈论他们的配偶和自己的亲身经历。所有这些特性可能会增加他们的了解伴侣的感受和改善他们的家庭功能。采用更合理的应对策略可能会从父母有机会互相学习和形成社会支持网络77年]。

虽然本研究的发现预示着未来的部署组的支持父母在伊朗和其他不太富裕的国家,有各种各样的挑战更大范围地使用这些类型的项目:缺乏适当的有经验的主持人,以家庭为中心方法的缺乏练习的医疗和教育服务在伊朗,和招聘从更广泛的社会经济背景的家庭。

4.2。父母的赋权和宣传

概括地说,教育课程旨在让父母。这是一个必要的目标有很多原因我们已经提到的,这风气需要注入所有支持所提供的父母不管他们的国家生活。已经提出,与家庭分享知识和技能发育障碍儿童对授权[至关重要78年]。父母也需要机会互相交流经验和订婚。他们可以意识到他们并不孤单,还有其他的父母相似的经历“存在”79年]。应该鼓励父母觉得他们是一群团结的感觉可能会导致更大的宣传。

维护自己的权利包括知道何时和如何处理别人为了谈判所需的目标,为了建立更好的相互理解和信任,实现和生产力80年]。一群组成的成员,谁有类似的经验,为彼此提供支持(81年)和自助小组的成员也会导致一个新的自我,对自闭症儿童的父母82年]。为了支持自己,父母需要发现共同经验,欲望,希望和挑战。在德黑兰训练研究的一个令人愉快的结果是,一群父母决定为自闭症形成自己的非政府组织,在伊朗的第一个。

总结,一个关键的优先级不太富裕的国家提供教育和培训对家庭不仅为他们带来的好处,但作为一种接触更多的父母,因为他们把他们的知识和经验通过非正式接触。当地协会的形成也将促进父母的权力,自助的精神,和更大的宣传创建更正式的支持服务,协助儿童和家庭。

5。结论

我们注意到在,主题综述并不是唯一的世界欠发达国家,但他们给家庭生活带来特别的挑战在这些国家,如何开发的支持服务。此外,进一步的本土研究,尽管在跨文化的背景下,如果是至关重要的国际理解自闭症是先进的。这是相关的高收入国家也因为移民来自其他文化,那么在未来他们的服务还需要文化变得更为敏感对家庭提供的支持(83年]。

患自闭症的儿童的数量可能会增加在未来几年全世界但迄今为止大多数家庭,的确和一般公众,保持无知的关于这个诊断的意义和可能的影响将对孩子的发展和家庭生活。提供准确的信息通过访问媒体和当地语言是必不可少的家庭接受实践的机会和情感支持的减少应力应变他们总会经历。国际重点必须赋予家庭和让他们更有弹性。当然在欠发达国家缺乏专业服务、自助成为持续的父母支持的主要策略,但对如何培育推广[不好这84年]。满足家庭在农村社区的需求需要特别注意。

第二个主要的教训是需要查看自闭症在文化背景,而不仅仅是作为一种医学症状需要标准的干预措施。因此需要深入了解儿童发展差异是如何看待内部和跨文化加上家庭和更广泛的社区举办的解释这些差异以及文化信仰如何最好的改革积累的知识。这个过程的一个重要组成部分意味着获得更全面的理解,如何提供最好的正式和非正式支持家庭这方面也试图改变文化实践,提高生活质量的儿童和家庭。现有人员的培训在教育、卫生和社会服务自闭症意识应该立即优先它们处于有利地位,能够为家庭提供初步建议和指导(85年]。总之,进一步加强国际对话和合作的方式必须是一个优先级在未来几年。

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