文摘
目的。量化的生活质量(QoL)的痛苦经历了由直系亲属的尿道狭窄患者通过一份调查问卷给之前确定的尿道成形术。情感、社会和物理尿道狭窄疾病对生命质量的影响的家庭成员没有先前描述。材料和方法。问卷调查被管理的前瞻性立即51接受前尿道成形术的患者的家庭成员由一个外科医生(SBB)。这项调查是由十二个问题,解决情感、社会和物理后果有经验的由于他们的爱人。结果。接受调查的51家人,大多数是女性(92.2%),住在同一个家庭(86.3%),和睡在同一个房间的病人(70.6%)。受访者经历过睡眠障碍(56.9%)和减少社会生活(43.1%)。觉得强调病人的手术治疗,82.4%和83.9%(26/31)认为,他们的亲密关系的负面影响。结论。尿道狭窄疾病有重大影响的家庭成员的影响。这些影响可能会持续几十年,包括睡眠障碍、社会交往减少,情绪压力,受损性亲密。治疗尿道狭窄疾病应该试图减轻疾病给家庭成员造成的影响以及耐心。
1。介绍
众所周知,尿道狭窄疾病会导致贫穷的生活质量(QoL)患者(1- - - - - -4]。狭窄引起阻塞性排尿症状,常常需要大量尿道呼应,直接视觉内部尿道切开术(DVIUs),或尿道成形术实现明确的决议。许多患者慢性感染和尿道疼痛的经验,虽然少数患者可能产生更严重的并发症急性尿潴留,逼尿肌肌原性的失败,urethrocutaneous管状器官,肾功能衰竭,或脓毒症(3- - - - - -5]。据报道,44%的患者性功能障碍的经验,尤其是在二级失败例尿道狭窄尿道下裂修复或地衣硬化(6,7]。
尽管体积文学讨论尿道狭窄患者的生命质量,这种疾病在情感的影响,社会和家庭成员的身体健康并没有先前描述。在这里,我们试图量化QoL痛苦经历的直系亲属的患者在接受治疗尿道狭窄疾病。
2。方法
创建一个独特的问卷来评估尿道狭窄疾病患者的QoL的家庭成员(附录)。问卷完成后立即家庭成员的51接受前尿道成形术的患者从2013年到2014年由一个外科医生在获得机构审查委员会(IRB)批准。调查管理的人陪同去医院的病人手术当天,在大多数情况下是病人的配偶或直系亲属成员。调查问卷旨在评估情感、社会和物理后果所经历过的一个亲密的家庭成员直接导致他们的亲人和术前管理。在设计调查问卷时,尿道狭窄疾病有关的生活质量问题是由定性采访病人和家庭成员,输入从重建泌尿科医师和文献综述典型的尿道狭窄疾病症状。具体问题是制定捕获问题,完全是由于病人的泌尿功能障碍。问题涵盖了年龄、性别、亲人的生活和睡觉的安排,以及病人的狭窄疾病如何影响亲人的睡眠习惯,社会生活,能够完成典型的日常任务,压力水平,和,如果适用的话,性亲密与病人。描述性统计分类变量集中在频率和比例。中位数和不断地编码的变量的范围被报道。
3所示。结果
所有患者接受了前尿道成形术,平均年龄为39.8岁(18 - 64)和平均狭窄长度5.1厘米(2 - 14厘米)。尿道下裂狭窄发展二级(2),创伤(7),辐射(1)和原发性病因(41)。DVIU /相呼应的平均数或尿道成形术之前确定的尿道成形术是3.9(0-22)和0.5(0 - 2),分别。排尿功能障碍的平均年从尿道狭窄17年(-55 - 0.5年)。意味着国际前列腺症状评分(入侵)21岁(14-31)。
51家庭成员的平均年龄为48.9岁(范围= 25 - 83),92.2%是女性男性(47/51)和7.8% (4/51)。86.3%住在同一个家庭,70.6%的人睡在同一个房间的病人(44/51,36/51)。56.9%支持睡眠障碍,其中,有24.1%的人觉得他们的睡眠严重干扰(29/51,7/29)。43.1%觉得他们的社会生活是有限的,其中,18.2%的社会限制形容为“实质性”(22/51,4/22)。然而,只有15.7%的人认为限制无法照顾日常任务(8/51)。86.3%觉得同情病人,82.4%觉得强调病人的手术治疗(44/51,42/51)。60.8%的受访者性活跃的病人,其中,83.9%的人认为他们的亲密关系的负面影响(31/51,26/31)。83.9%的支持负面影响他们的亲密关系,50%的人认为他们的亲密关系影响很大(13/26)。
4所示。讨论
已经一次又一次表明,尿道狭窄疾病损害患者生命质量(1- - - - - -4]。患者经常出现排尿症状如弱尿流,排空,摊尿流,休息和排尿困难,以及降低尿路疼痛和性功能障碍(6]。病人可能需要多次无效整个晚上由于疾病的性质,这当然可以打扰家人在同一张床上,甚至在同一家。大多数家庭成员(56.9%)认为他们的睡眠习惯负面影响是由于伴侣的症状,其中24.1%支持严重的睡眠障碍。86.3%觉得同情病人,82.4%觉得强调病人的手术治疗。
Whybrow等人描述了详细的计划和程序由狭窄患者向别人隐瞒自己的疾病,帮助应对引起的阻塞性排尿症状尿道狭窄疾病。一些患者甚至无法参加正常的社会功能描述由于他们的症状的严重程度8]。这些社会错综复杂不仅影响病人,他们也产生负面影响家人,亲人,经常与病人的看护人。在我们的研究中,43.1%的人认为他们的社会生活是有限的,其中,18.2%说这社会限制“实质性”。
数据对于性功能障碍在狭窄的数量是有限的,和报道率一直有很大的波动。主犯性功能障碍等人报道在11%的狭窄疾病患者和24%的患者前尿道下裂或硬化苔癣6]。相比之下,埃里克森等人发表的术前勃起功能障碍在44%的患者中,25%的人抱怨射精功能障碍(7]。在我们的研究中,绝大多数的家庭成员在与病人减少报道性亲密的性关系(83.9%)。的受访者支持负面影响他们的亲密关系,50%的人认为他们的亲密关系是影响很大。这个速度高于患者性功能障碍的文献中的报道,表明性功能障碍可能更普遍当病人的亲密伴侣的意见。尽管勃起的性活动,亲密伙伴之间是一种多因子的实体。狭窄的患者常常有导尿管或耻骨弓上的导管身体损害性接触。此外,这些管子和任何附带的尿液气味的存在会降低性欲。虽然难以客观地衡量,尴尬和/或减少自信由于病人的泌尿道的情况也可能影响性亲密。因此,狭窄疾病症状和随后的心理影响可能会在很多方面影响性功能(9]。
据我们所知,没有之前的研究调查了狭窄疾病对家庭成员的影响生命质量。然而,有研究调查尿失禁的影响照顾者的生活质量。费海提等人首次报道,照顾者负担更大当病人患有尿失禁,然后后藤等人使用验证问卷来演示这增加心理负担10,11]。它也表明,家庭成员的生命质量是一个重要的考虑因素在管理所有疾病,作为家庭成员的压力和心理负担可能会进一步减少病人生命质量,以及整体护理和恢复(12]。此外,减少生命质量的家庭成员可以作为替代疾病严重程度的标志。销售等人报道,伙伴发病率与疾病严重程度在考虑病人人口良性前列腺增生引起的尿路症状较低(13]。这些研究表明,治疗计划应包括策略来减轻家人的痛苦感觉,如家庭/婚姻会议和治疗推荐。现实的期望必须建立在病程早期,和健康的应对机制应该鼓励病人和家庭成员。
我们的研究并非没有限制。一个外科医生(SBB)执行所有尿道成形术和调查是一个单独的机构管理,两者都可能限制普遍性。此外,个体生命质量本质上是多因素的,接受我们的问卷调查和具体问题受到许多因素的影响病人的狭窄疾病。验证问卷会增加我们的结论的力量。杰克逊等人创建了一个验证patient-reported测量结果量化的影响尿道狭窄手术,但验证问卷评估生命质量影响家庭成员和看护人尚不存在(14,15]。进一步的研究方向包括政府的调查更多的病人和其他机构,以及在多个时间点沿尿道狭窄疾病算法,包括成功的尿道成形术后,为了评估疾病进展和治疗影响患者的生命质量和家庭成员。
5。结论
尿道狭窄疾病对家庭成员和护理人员产生重大影响,尤其是配偶和伴侣。对家庭成员的影响可能会持续几十年,包括睡眠障碍、社会交往减少,情绪压力,受损性亲密。元素的一种有效的治疗策略,包括明确的尿道成形术的时机,是多因素疾病和高度不同。当病人的生命质量是一个非常重要的考虑因素,直系亲属的生命质量不能被忽略。因此,治疗尿道狭窄疾病应该包括家庭会议聚焦于预期,基本狭窄教育、治疗方案和咨询服务。进一步的研究可能有助于阐明理想的管理策略优化两个病人和家人的生活质量。
附录
狭窄疾病:家庭成员的调查
(1)你住在同一个家里病人吗?□没有□是的□选择不回答(2)你睡在同一个房间的病人吗?□没有□是的□选择不回答(3)你是如何与病人吗?□配偶□合作伙伴□的朋友□家庭成员/其他:-□选择不回答(4)你的年龄吗?- - - - - -(5)男性或女性(圆)(6)你经历什么睡眠障碍,因为患者的尿问题?□一点也不□有些□一个伟大的交易□选择不回答(7)你的社交生活是有限的,因为病人的尿问题□一点也不□有些□一个伟大的交易□选择不回答(8)你照顾的能力任务在家里和外面的影响病人的尿问题?□一点也不□有些□一个伟大的交易□选择不回答(9)病人的尿问题让你感觉遗憾或悲伤?□一点也不□有些□一个伟大的交易□选择不回答(10)手术治疗的病人的病情有压力吗?□一点也不□有些□一个伟大的交易□选择不回答(11)你性与病人亲密吗?(12)如果是,然后回答问题。如果没有,停下来。□没有□是的□选择不回答□不适用(12)是你的性亲密影响病人的尿条件?□一点也不□有些□一个伟大的交易□选择不回答。
缩写
| 生命质量: | 的生活质量 |
| DVIU: | 直接的视觉尿道内切开术。 |
伦理批准
所有的研究是符合道德标准。IRB # 201304085。
利益冲突
作者宣称没有利益冲突和利益冲突。
作者的贡献
乔纳森·r·维斯负责数据收集、数据分析、论文编辑和论文写作。Valary t。罗普负责项目开发、数据收集、数据分析和论文写作。Jairam r . Eswara负责项目开发、数据分析和论文写作/编辑。斯蒂芬·d·马歇尔是负责数据分析和论文写作/编辑。安德鲁j . Chang负责项目开发,数据收集和数据分析。乔尔检查者负责数据分析。史蒂文·b·Brandes负责项目开发,数据分析,论文写作/编辑。乔纳森·r·维斯和Valary t。罗普的贡献同样出版。