护理负担和照顾者之间的应对策略在乌干达北部儿科艾滋病毒/艾滋病:横向混合法研究

文摘

背景。家庭照顾者提供的大部分儿童感染艾滋病毒。这个地方一个巨大的需求和护理照顾者的负担,经常以各种方式难以应付,其中一些可能是不适应的。这可能影响他们的护理质量。很少文献中存在资源有限的环境负担的保健护理人员所经历的儿童生活与艾滋病毒/艾滋病所依赖的长期护理。我们评估护理负担和应对策略在儿科艾滋病毒/艾滋病患者的护理人员里拉区,北部乌干达。方法。一个混合法进行了横断面研究113名儿科艾滋病毒患者的护理人员参加艺术诊所在里拉区三级医疗设施,乌干达北部。连续采样方法用于选择定量研究的参与者,而15受访者立意取样的定性数据。定量数据收集使用标准项访谈式问卷调查,深入访谈指南是用来收集定性数据。数据输入、清洗和分析使用SPSS版本23。定性数据分析主题。结果。大多数的照顾者,65.5%(74),有轻度到中度的负担。平均负担得分显著不同护理人员的年龄( ),婚姻状况( ),平均月收入( ),和孩子的入学率( )。接受社会支持,寻求精神上的支持,重新构造的三个最常用的应对策略。婚姻状况和职业,分别为积极的和消极的相关信息寻求应对策略,而月收入呈正相关,心理社会支持作为一个策略。寻求社会支持是负相关的持续时间孩子的照顾。结论。我们的研究结果表明,医疗负担是一个常见的问题在孩子的照顾者携带艾滋病毒的研究背景。

1。介绍

据估计,约有170万的2018年全球超过3790万艾滋病毒感染者是低于15岁的儿童,其中大多数是非洲撒哈拉沙漠以南地区(1]。在乌干达,第五高的国家在该地区的流行,100000(7.1%)的2018年约有140万艾滋病毒携带者是15岁以下儿童的年,其中估计有7500例新的艾滋病毒感染(2]。艾滋病毒导致的高负担都直接和间接影响的人口在低收入和中等收入国家,导致各种社会和经济挑战本已脆弱的一群人(3]。尽管抗逆转录病毒药物和治疗已大幅攀升,照料家庭的负担并没有改变(4]。抗逆转录病毒疗法(ART)降低了发病率和死亡率在艾滋病毒感染者中,包括儿童,从而使艾滋病成为慢性疾病(5]。慢性疾病,因此艾滋病,不仅影响那些患有疾病的生活但也会影响家庭成员的生活照顾他们(6),正面和负面的后果。儿童生活与艾滋病毒/艾滋病提供长期护理提出了独特的需求和家庭负担和整个医疗系统(7),常与负面影响照顾者(4,8]。照料家庭的负面影响已被描述为一个照顾者的负担(9),它包含物理、社会、情感、和金融的照顾(4,8]。根据Chandran et al .,照顾者负担是指“身体、情感和金融困难与照顾患病的个人”(5]。在低资源设置,乌干达包容,照顾负担往往是导致高水平的贫困,文盲,破坏家庭的社会支持系统。的证据表明越来越照料家庭的压力水平和理解这需要足够的重视和帮助减少压力4,10]。

护理人员,通过扩展家庭往往通过各种途径努力应对这一负担,包括隐藏的孩子的健康状况,力量来自他们的信仰和对上帝的信仰,和寻求支持。这些反应应对压力和护理的需求可以自适应或不适应,一些护理人员调整好,当别人不(11,12]。,护理人员感染艾滋病毒的儿童未能妥善处理相关的结果产生不利影响,包括穷保留慢性艾滋病毒治疗和坚持艺术,因此导致低病毒载量抑制儿童。

虽然做了研究评估护理负担和医护人员之间找出应对策略,这些都主要集中在成人和其他疾病,如精神疾病衰弱,痴呆,自闭症,和一般的艾滋病患者13- - - - - -18]。很少有人注意保健负担所经历过的人让孩子携带艾滋病毒获得向前终身支持,还有缺乏数据在同一等资源有限的情况下当前的研究。的一些研究集中在护理人员不同的孩子们很大程度上定性和上下文的当前研究[4]。因此,本研究评估护理负担和应对策略在儿科艾滋病毒/艾滋病患者的护理人员在资源贫乏的环境中在乌干达北部。

2。方法

2.1。研究设计和设置

我们使用横向混合法设计收集定量和定性数据在2020年8月。这项研究是在进行抗逆转录病毒疗法(ART)诊所里拉区域(小红帽)转诊医院,三级医疗卫生设施里拉区,北部乌干达。设备接收病人从9个地区的次区域,流域人口约230万,提供一个广泛的一般和专业治疗,奖励的,预防性卫生服务。迄今为止,接受抗逆转录病毒治疗设备有34000多客户,其中大约500在15岁以下的儿童。这个网站被选中是因为它的客户端负载高,除了服务客户提到从所有艺术诊所在次区域,因此提供了一个相对好的代表性的人口。儿科艾滋病毒服务在乌干达和研究背景是根据国家提供艺术指导,修订后的2016年12月,包括启动所有艾滋病毒感染客户艺术无论年龄、临床分期、CD4细胞计数,“检测和治疗”政策(19]。总统防治艾滋病紧急救援计划支持的艾滋病毒服务是免费提供资金和包括但不限于艾滋病毒检测服务、艺术、机会性感染的预防,坚持辅导和心理支持,和常规临床和实验室监测。儿科艾滋病毒服务主要是医疗机构,特别是对于年轻孩子接着根据国家指导方针与艺术的评价在2周后启动,在接下来的几个月,每个月,每三个月之后。后续访问期间,标准的医疗服务是提供给所有人对艺术经常或要求,包括咨询、拾音器的处方(抗逆转录病毒药物、复方磺胺甲恶唑和其他药物),医生评估,和实验室测试(CD4淋巴细胞计数和病毒载量)。

2.2。研究人群

我们的研究包括儿科艾滋病毒/艾滋病患者的护理人员到12岁从三级水平接受艺术服务设施,谁花了至少6个月照顾孩子。护理人员是来自艾滋病保健诊所研究网站作为他们的艺术任命他们进来。儿科艾滋病毒的研究背景下,护理人员,孩子们的大部分时间里依靠他们的支持,包括一个混合群人但主要是儿童本身的生物学母亲感染艾滋病毒和接收艾滋病护理和治疗。大量的艾滋病毒感染儿童也照顾兄弟姐妹或其他近亲,引起了产生的大量的孤儿在乌干达北部长达20年的叛乱和艾滋病毒灾难本身。

2.3。样本量估计

2.3.1。定量数据

横断面研究样本量估算方法(20.)是用于这项研究中,基于以下公式:N=Z²p(1−P)/e²,在95%置信水平 (21)和容许误差(e)的5%。113年的估计样本容量。

2.3.2。定性数据

我们采访了15个受访者对定性数据。这是方便选择深度访谈,因为他们的深度的经验照顾感染艾滋病毒的儿童,这一过程被抬到饱和了。

2.4。抽样标准

我们使用连续取样技术招募参与者对于定量数据,虽然立意抽样技术用于选择受访者的个人深度访谈。

2.5。数据收集工具

对于定量数据,我们使用一个标准的22-item Zarit负担面试(ZBI)工具(22)评估护理者的感知提供护理的负担。问题重点照顾者的健康,心理健康,金融,社会生活,人际关系导致的压力和紧张。ZBI工具测量的可靠性的克伦巴赫系数据报道范围从0.77到0.94 (11,22- - - - - -24]。22项5分李克特量表上评估,从0 = 4 = "几乎总是“从不”。”Individual item scores are added up to give a total score ranging from 0 to 88, with higher scores indicating a higher perceived burden. The cut-off points for the ZBI were as follows: 0–20 (little or no burden), 21–40 (mild-to-moderate burden), 41–60 (moderate-to-severe burden), and 61–88 (severe burden). Besides, a standard 29-item Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scale (F-COPES) was used to assess caregivers’ coping. The F-COPES has an internal consistency of 0.89 [15,25),是基于5点量表分数从1到5,1 =非常不同意,2 =适度不同意,3 =既不同意也不反对,4 =适度同意,5 =非常同意。F-COPES的五分量表设计包括获得社会支持、重构,寻求精神上的支持,动员家庭获得和接受帮助,和被动评估(25]。工具被用来收集社会人口信息,护理负担,和应对策略。

定性数据,我们开发了一个深入访谈指导符合我们的研究目的探讨护理人员照顾艾滋病毒感染儿童的观点和经验。

2.6。数据收集

2.6.1。定量数据

看护者的儿科艾滋病毒的客户访问艺术服务小红帽被确定访问时间的约会。数据收集的参与者使用一项访谈式问卷调查在解释的目的、研究过程和他们的权利作为研究的参与者。面试了大约20 - 25分钟。

2.6.2。定性数据

个人识别的定性研究走近,那些同意参与采访后给予知情同意。面试是在一个方便的进行私人房间内艺术诊所探索护理人员的护理负担和应对方法。它由研究人员使用半结构式深入访谈主持指导和audio-recorded,除了做笔记。每个会话了约30分钟,最好是在当地语言进行理解的受访者。问题深入访谈指南包括应答者的人口,与孩子的关系,体验与艾滋病毒照顾一个孩子,负担或照顾孩子,面对困难的应对方式负担,和一般意见照顾感染艾滋病毒的儿童。探测器依靠被调查者的经验和清晰的叙述。面试后来被翻译和转录成英语。

2.7。数据管理和分析

2.7.1。定量数据

通过日常期间保证数据收集的数据的完整性检查和采取纠正措施。数据输入、清洗和分析使用社会科学统计软件包(SPSS)软件(IBM SPSS统计为Windows Version 23.0中,阿蒙克,纽约:IBM公司)。描述性统计获得的数据被用来总结参与者。连续变量与近似正态分布描述使用方法(标准差),而没有描述正态分布变量使用中位数(四分位范围)。方差分析(方差分析)和独立t测试是用来检查的差异意味着负担分数关于社会人口特征。使用主成分分析的探索性因素分析与方差极大旋转用于应对数据评估的实证支持原始量表应用于这个样本的人口。因素分析提供了一个初步分析的规模措施它目的是测量的概念13]。小石子试验和特征值> 1规则和至少0.35的因子载荷26)被用来确定因素的数量。因素有至少3项加载被视为更心理测量的稳定(27]。使用量表的内部一致性估计α系数。皮尔森相关系数和多元线性回归分析被用来评估应对尺度之间的关系和社会人口特征。统计学意义是。

2.7.2。定性数据

深度访谈的定性数据生成的转录和分析手动使用内容主题分析。研究人员阅读,编码,并同意在subthemes。分析集中在反应的经历和挑战提供护理和策略常常采用的受访者在试图克服这些挑战或照料家庭的负担。这第一步分析旨在仔细阅读记录,并初步对每个参与者的看法,within-case分析在每个记录和注意的主题。下一步涉及比较主题从一个案例中其他所有成绩单和注意与研究问题相关的主题。最终,有关引人注目的引号代表清醒我们的工作主题选择的元素。

3所示。结果

3.1。定量结果

3.1.1。研究参与者的社会人口特征

绝大多数,有75.2%(85),113受访者的女性,平均年龄38年(IQR 12)和18 - 74岁的年龄范围。一半以上的护理人员,69.0%(78),是孩子的亲生父母,31.0%(35)关系,通常由其他大家庭其他成员(表1)。至少16.8%(19)的受访者照顾两个或两个以上的孩子携带艾滋病毒。孩子们的平均年龄是9年(IQR 4),其中超过一半是女性(55.8%),和至少15.0%(17)一直在照顾超过10年(平均5年[差4])。21.2%(24)的孩子一般体弱多病,尽管艺术。其余的社会人口特征如表所示1。


特征	频率,N(%)

护理人员特点
性别
男性	28日(24.8)
女	85 (75.2)
年龄(年)
~ 29	21日(18.6)
- 39	42 (37.2)
≥40	50 (44.2)
与孩子
母亲	58 (51.3)
父亲	20 (17.7)
其他人	35 (31.0)
最高层次的教育
主	65 (57.5)
二次	28日(23.0)
三级	11 (9.7)
没有接受过正规教育	11 (9.7)
占领
正式就业	12 (10.6)
自由职业者	44 (38.9)
农民	38 (33.6)
失业	19日(16.8)
婚姻状况
单	54 (47.8)
结婚了	30 (26.5)
离婚了	10 (8.8)
丧偶的	19日(16.8)
孩子在家庭生活与艾滋病毒/艾滋病
一个孩子	94 (83.2)
2、更	19日(16.8)
平均家庭收入
˂250000	46 (40.7)
≥250000	67 (59.3)

孩子的特点
性别
男性	50 (44.2)
女	63 (55.8)
年龄(年)
5,下面	17 (15.0)
以上5	96 (85.0)
上学
是的	102 (90.3)
没有	11 (9.7)
在艾滋病毒治疗持续时间
<十年	96 (85.0)
≥10年	17 (15.0)
健康状况自艺术
健康的	89 (78.8)
病态的	24 (21.2)

3.1.2。描述性统计(意思是/ SD)的个人医疗负担的分数

表2总结了个人的意思是护理负担得分与每个22-item ZBI护理负担问题。平均分数为个人问题范围从低0.53的问题“你觉得不舒服有朋友因为你的孩子?”高3.58的问题“你觉得你应该做更多的孩子吗?”更多的over notable was the low mean score relating to the question “Do you feel that you don’t have enough money to take care of your child in addition to the rest of your expenses?” (mean = 1.23). Similarly, the mean score on the question “Do you feel that your child negatively affects your relationships with other family members or friends?” was low (mean = 0.89). The low ranking of the question “Do you feel you have lost control of your life since your child’s illness? (mean = 0.64) demonstrates a type of resilience and shows that the “burn-out syndrome” has not yet cropped up among the caregivers in the study context (Table2)。


项目编号	ZBI护理负担问题	的意思是	SD	方差

B1	你觉得你的孩子需要更多的比他/她需要帮助吗?	3.07	1.03	1.07
B2	你觉得你没有足够的时间给自己的孩子?	1.48	1.30	1.70
B3	你觉得强调照顾孩子,并试图满足你家人或其他责任工作?	2.43	1.32	1.75
B4	你对你的孩子感到尴尬的条件吗?	0.75	1.17	1.37
B5	你觉得生气当你和你的孩子吗?	0.76	1.10	1.20
B6	你觉得你的孩子消极地影响你的人际关系与其他家庭成员或朋友吗?	0.89	1.29	1.67
B7	你害怕自己的将来你的孩子吗?	1.88	1.52	2.31
B8	你觉得你的孩子依赖你吗?	3.46	0.79	0.63
B9	你感到紧张当你在你的孩子?	0.55	1.04	1.10
B10	你觉得你的健康遭受了因为你的参与你的孩子吗?	1.33	1.31	1.72
B11	你觉得你没有尽可能多的隐私你想因为你的孩子?	0.86	1.22	1.50
B12	你觉得你的社交生活遭受了因为你照顾你的孩子?	0.59	1.13	1.28
十三区最	你感觉不舒服有朋友,因为你的孩子?	0.53	1.17	1.36
B14	你觉得你的孩子似乎希望你照顾他/她的如果你是唯一一个他/她可以依靠吗?	3.38	0.96	0.92
去往B15	你觉得你没有足够的钱来照顾你的孩子除了你其他的费用吗?	1.23	1.45	2.09
B16转椅	你觉得你无法照顾你的孩子长得多吗?	1.52	1.43	2.06
B17	你觉得你失去了控制自己的生活因为你的孩子的病吗?	0.64	1.09	1.18
的energisk B18	你希望你可以离开别人的照顾你的孩子?	1.12	1.36	1.84
B19	你觉得不确定如何处理你的孩子呢?	1.34	1.41	1.98
B20	你觉得你应该做更多的孩子吗?	3.58	0.69	0.48
B21	你觉得你可以做得更好的照顾你的孩子?	3.02	1.16	1.34
B22	总的来说,负担你觉得如何?	2.50	1.23	1.52

SD:标准差。

3.1.3。水平的护理负担

整体的意思是负担得分为36.9±9.7,受访者的经验的一种保健负担或其他不同区段。大部分护理人员,65.6%(74),有轻度到中度护理负担,中度和重度(34)负担30.1%,2.7%(3)没有负担,而只有1.8%(图(2)有严重的负担1)。

3.1.4。关心和照顾者负担的社会人口特征之间的关系

护理负担得分均值显著高于护理人员在30—39岁年龄段(39.07±10.70, ),护理人员人离婚(44.00±14.46, ),,平均每月家庭收入低于67美元或大约每天2美元(39.24±10.14, )(表3)。同样,受访者照护HIV阳性的孩子们上学负担得分较低(36.30±9.30)相比照顾孩子没有在学校(42.64±11.99),这种差异显著, 。有关其他照顾者负担的分数和儿童社会人口特征如表所示3。


变量	n	平均数±标准差	统计数据	价值

护理人员特点
性别
男性	28	34.54±8.51	1.51^一个	0.135
女	85年	37.71±10.00
年龄(年)
~ 29	21	31.76±8.73	4.26^b	0.017
- 39	42	39.07±10.70
≥40	50	37.28±8.56
与孩子
母亲	58	37.76±10.14	0.62^b	0.541
父亲	20.	35.00±9.29
其他人	35	36.63±9.31
最高层次的教育
主	65年	37.45±9.48	1.23^b	0.304
二次	26	37.35±9.04
三级	11	31.64±12.81
没有接受过正规教育	11	38.09±8.89
占领
正式就业	12	38.83±13.81	0.46^b	0.710
自由职业者	44	37.73±10.72
农民	38	35.92±7.55
失业	19	35.84±8.44
婚姻状况
单	54	34.48±8.32	3.53^b	0.017
结婚了	30.	38.87±8.62
离婚了	10	44.00±14.46
丧偶的	19	37.05±10.34
孩子们在HH携带艾滋病毒/艾滋病
一个孩子	94年	36.23±9.90	−1.68^一个	0.095
2个或更多	19	40.32±8.13
平均家庭收入
˂250、000	46	39.24±10.14	2.14^一个	0.035
≥250、000	67年	35.33±9.15

孩子正是
年龄(年)
5,下面	17	35.88±10.00	−0.48^一个	0.635
以上5	96年	37.10±9.70
上学
是的	102年	36.30±9.30	−2.09^一个	0.039
没有	11	42.64±11.99
在艾滋病毒治疗持续时间
<十年	96年	37.03±9.96	0.29^一个	0.774
≥10年	17	36.29±8.40
健康状况自艺术
健康的	89年	36.13±9.74	−1.67^一个	0.098
病态的	24	39.83±9.22

^一个独立的t以及(df = 1);^b方差分析(F);价值是至关重要的;HH =家庭。

3.1.5。描述性统计的应对策略评估

表4总结了每个项目的平均分数29-item F-COPES用于评估受访者当中的应对策略。这个1.77的范围从低策略相关项C26“寻求建议从部长”相关的高点4.99项C29“有对上帝的信仰”的应对策略。大于3.0的平均评分每项表明,项目是一个强烈支持组件使用的受访者(表4),暗示,因此,这是一个很好的护理人员采取的一系列应对选择参加这项研究中,考虑到22的29个选项有一个个人的平均评分≥3.0。


项目编号	项	的意思是	SD	方差

C1	与亲人分享我们的困难	4.13	1.36	1.85
C2	寻求朋友的鼓励和支持	4.12	1.29	1.67
C3	知道我们有能力解决的主要问题	2.80	1.55	2.41
C4	寻求个人的信息和建议在其他家庭面临相同或类似的问题。	4.13	1.27	1.62
C5	寻求建议从亲属(祖父母、等等)。	4.14	1.24	1.53
C6	寻求帮助从社区机构和项目旨在帮助家庭在我们的情况	2.01	1.47	2.17
C7	知道我们有力量在我们的家庭来解决我们的问题	2.74	1.51	2.28
C8	收到礼物和支持从邻居	3.15	1.64	2.70
制备过程	寻求家庭医生的信息和建议	2.47	1.68	2.81
10大	问邻居的支持和帮助	3.23	1.62	2.61
C11	正面面对问题并试图马上解决	3.71	1.55	2.41
C12	看电视	2.40	1.46	2.12
C13	这表明我们很强大	3.00	1.67	2.80
碳	参加教堂服务	4.91	0.34	0.12
C15	接受压力事件作为生活的一个事实	4.46	1.04	1.07
C16	与亲密的朋友分享的担忧	4.47	0.99	0.98
C17	知道运气在很大程度上决定我们如何可以解决家庭问题	1.81	1.17	1.37
C18	接受困难发生意外	4.58	0.74	0.55
C19	做事情和亲戚聚会、聚餐等。	4.34	1.09	1.19
甜	寻求专业咨询和帮助家庭困难	3.47	1.64	2.70
C21	相信我们可以处理我们的问题	3.12	1.57	2.47
C22	参加教会活动	4.80	0.70	0.49
C23	定义家庭问题更积极,这样我们不会变得过于气馁	4.01	0.94	0.88
C24	亲戚问他们如何看待我们所面临的问题	3.93	1.15	1.32
这件	感觉,不管我们做的准备,我们将难以处理的问题。	3.95	1.03	1.05
C26	从部长寻求建议	1.77	1.24	1.54
C27	相信如果我们等待的时间足够长,这个问题就会消失	3.91	1.31	1.71
C28	与邻居分享问题	3.90	1.45	2.11
C29	有对上帝的信仰	4.99	0.09	0.01

SD:标准差。

此外,如图2,受访者使用原来的五分量表不同区段的应对策略。获得社会支持是最强的支持系统和最高排名(值= 4.2)使用的程度,其次是寻求精神上的支持(值= 4.0)作为下一个高排名的支持系统,同时获取和接受帮助(值= 2.8)是最弱的应对策略(图2)。量表的内部一致性在这项研究中,克伦巴赫α估计显示,是0.68,而interitem系数(克伦巴赫的α)为每一个最初的五分量表获取社会支持(0.69),重构(0.74),(0.09)寻求精神上的支持,获得和接受帮助(0.40),(0.48)和被动评估。

3.1.6。关系的应对策略与照顾者的社会人口特征

主成分因子分析和方差极大旋转进行应对数据评估经验支持最初的五个量表应用于当前的人口样本。使用一个特征值> 1.0的标准导致10个因素被提取的整个池项目。然而,根据给定的原始大五的规模和比例显著下降六因子的方差解释小石子的阴谋,一个大五的解决方案是公认最好的,被用于探索性因素分析。这些解释的总方差的47.3% 29-item F-COPES人口作为应用于当前的研究。新解释的因素可以分类如下:因素1:内部力量(6项:3、7、11、12、13日和21),占13.9%的方差;因素二:寻求社会支持(4项:8、10、27和28),占11.6%的方差;因素3:信息寻求(7项:1、2、4、5,16日,19日和24),占8.9%的方差;因素4:接受(4项:15、22、23、25),占6.9%的方差;和因子5:社会心理支持(4项:6,9日,20日和26),占6.0%的方差。每一项的加载五因素中提取表所示5。的克伦巴赫α估计五因素中提取高于原来的分量表,范围从0.51低端0.80内部心理社会支持力量内部氧化物。整体量表的α系数的因素(25项)为0.71。四个项目的原始29-item F-COPES“辍学”,不加载任何因素大于0.35。这些都是“参加教堂服务”(14项),“知道运气在很大程度上决定我们如何解决家庭问题”(17项),“接受困难意外发生”(18项),和“有对上帝的信仰”(项目29)。


F-COPES物品		因子载荷
F-COPES物品		1	2	3	4	5

C1	与亲人分享我们的困难	0.102	−0.130	0.730	0.071	−0.016
C2	寻求朋友的鼓励和支持	0.145	0.235	0.484	−0.342	−0.299
C3	知道我们有能力解决的主要问题	0.742	−0.009	−0.046	0.099	0.088
C4	寻求个人的信息和建议在其他家庭面临相同或类似的问题	0.129	0.272	0.426	−0.148	0.063
C5	寻求建议从亲属(祖父母、等等)。	0.020	−0.129	0.671	0.177	0.185
C6	寻求帮助从社区机构和项目旨在帮助家庭在我们的情况	0.084	−0.091	0.196	−0.142	0.442
C7	知道我们有力量在我们的家庭来解决我们的问题	0.812	0.033	−0.126	0.052	0.077
C8	收到礼物和支持从邻居	0.175	0.831	0.026	0.016	0.092
制备过程	寻求家庭医生的信息和建议	0.265	0.100	0.094	−0.109	0.548
10大	问邻居的支持和帮助	0.017	0.859	0.082	0.083	0.048
C11	正面面对问题并试图马上解决	0.497	0.409	0.089	0.230	0.034
C12	看电视	0.643	−0.017	0.322	−0.037	−0.066
C13	这表明我们很强大	0.737	−0.059	0.137	0.334	−0.226
碳	参加教堂服务	0.078	−0.022	−0.127	−0.266	0.069
C15	接受压力事件作为生活的一个事实	−0.083	0.305	−0.063	0.418	−0.580
C16	与亲密的朋友分享的担忧	−0.215	0.305	0.541	−0.197	−0.277
C17	知道运气在很大程度上决定我们如何可以解决家庭问题	−0.120	−0.085	−0.107	−0.713	0.145
C18	接受困难发生意外	−0.007	0.245	0.065	0.120	−0.717
C19	做事情和亲戚聚会、聚餐等。	0.216	0.143	0.535	0.142	0.111
甜	寻求专业咨询和帮助家庭困难	−0.104	0.074	0.017	−0.125	0.551
C21	相信我们可以处理我们的问题	0.672	−0.075	0.049	−0.120	0.072
C22	参加教会活动	−0.003	−0.168	0.199	0.454	0.029
C23	定义家庭问题更积极,这样我们不会变得过于气馁	0.378	0.120	−0.051	0.632	−0.103
C24	亲戚问他们如何看待我们所面临的问题	−0.135	0.141	0.526	0.244	0.010
这件	感觉,不管我们做的准备,我们将难以处理的问题	0.105	0.170	−0.115	0.592	−0.025
C26	从部长寻求建议	−0.062	0.110	−0.103	0.271	0.526
C27	相信如果我们等待的时间足够长,这个问题就会消失	−0.220	0.480	−0.046	0.311	−0.107
C28	与邻居分享问题	−0.251	0.614	0.272	−0.025	−0.216
C29	有对上帝的信仰	0.183	−0.089	0.036	−0.089	−0.214

3.1.7。应对策略之间的关系和社会人口特征

表6显示了相关性和多元线性回归的β系数之间的关系提取应对分量表和受访者的社会人口特征。婚姻状况呈正相关,寻求信息,这意味着搜索信息的使用变得更频繁的婚姻状况改变从“单一”到“丧偶。”Likewise, the level of monthly income showed a positive relationship with the Psychosocial Support subscale, indicating that caregivers with higher income used more psychosocial support for coping. There was a negative correlation between occupation and Information Seeking, implying that caregivers less frequently used information-seeking strategies as their occupation status tends towards being unemployed. Caregivers used less of the strategy of Seeking Community Support the longer the child remained in care.


	因子1		因子2		因子3		因子4		因素5
	R	b	r	b	r	b	r	b	r	b

性别	0.052	−0.101	−0.115	−0.034	−0.128	−0.236	0.017	−0.033	−0.149	−0.103
年龄	−0.118	−0.129	0.055	0.085	0.105	−0.021	0.041	0.049	−0.036	0.029
关系	−0.103	−0.024	−0.103	−0.095	0.061	0.063	−0.025	−0.050	−0.009	−0.040
教育	0.044	−0.039	−0.180	−0.031	0.098	0.125	0.025	0.025	0.158	0.063
婚姻状况	0.155	0.160	−0.152	−0.117	0.258	0.285	−0.029	−0.103	−0.020	0.000
占领	−0.311	−0.256	0.176	0.069	−0.223	−0.196	0.035	−0.003	−0.129	−0.114
收入	0.047	0.054	−0.149	−0.153	−0.175	−0.202	0.003	0.015	0.360	0.314
不。HIV +的孩子	−0.055	0.003	0.152	0.209	0.029	0.028	0.125	0.124	−0.046	0.098
孩子的年龄	−0.145	−0.262	−0.054	0.128	0.073	0.037	−0.172	−0.264	0.083	0.024
学校教育	0.084	0.058	−0.014	−0.049	0.092	0.084	−0.079	−0.105	−0.232	−0.143
时间在照顾	0.098	0.220	−0.254	−0.295	0.079	0.003	0.003	0.145	0.034	0.015
孩子的健康	0.091	0.036	−0.113	−0.058	−0.009	−0.070	−0.037	−0.029	0.061	0.080
邻接的R²		0.075		0.075		0.113		−0.042		0.082

因素1:内部力量;因素二:寻求社会支持;因素3:信息寻求;因素四:验收;因素5:社会心理支持。 ; ; r=皮尔森系数;b=标准化β系数。

3.2。定性结果

3.2.1之上。护理的负担

在这项研究中,我们试图解决两个主要的研究问题:保健负担和照顾者之间的应对策略的儿科艾滋病毒/艾滋病患者。从定性分析,以下主题成为在护理主要轴承负担:金融、社会心理、健康有关,和儿童的健康负担。

(1)财政负担。金融约束被表示为一个关键被几乎所有的照顾者负担。这是无法提供相关的主要的基本家庭和孩子的需要喂养,衣物、住所、和教育,经常迫使护理人员做临时工,描述为“零工”,维持家庭的需要。这意味着满足家人和孩子的其他需求有时会优先在访问孩子的相关药物的卫生设施。护理人员缺乏时间和会议的方式运输成本带他们的孩子去诊所。这是一个主要障碍,因为以声明的一些受访者强调以下几点:

”…很难每天照顾他,因为他爱吃好东西想要肉,鱼。有时他从邻居看到那些好东西,这对我来说通常不是负担得起的……我也必须努力工作除草人民花园照顾孩子,有时我不按时支付说:“一名54岁的祖母。

”…一个ttimes, she refuses to take her medication because I have not been able to afford to buy for her good food such as “mukene”(silverfish) and others…,”said a 29-year-old mother.

”…我做零工来照顾孩子,我老了,这对我来说是很困难的说:“一位44岁的祖母。

(2)心理负担。大多数反应与心理负担描绘周围旋转,孩子的地位的歧视,和信息披露。护理人员表示遭到指责和歧视,因为孩子的艾滋病毒状况,主要从他们居住在社区内。对于一些护理人员,这有效地阻碍了他们照顾孩子的能力,因为他们不能给孩子药物在他们的邻居和朋友。

一名36岁的照顾者照顾孤儿的感染艾滋病毒的孩子说:

“…邻居们也害怕我,因为他们认为我也有艾滋病毒/艾滋病。我也担心照顾这个孩子将引导我进入收缩(HIV / AIDS)。”

披露孩子的和/或照顾者的艾滋病毒状况被照顾者所表达的另一个挑战是呈现一个巨大的心理负担,因为孩子们经常质疑为什么他们每天需要服用的药物,而其他孩子/兄弟姐妹没有。缺乏信息披露也导致了各种障碍护理,包括依从性差:

”…也很难告诉孩子,他是积极的,很难让他坚持药物因为他没有看到他的朋友吸毒,”断言一个57岁男性陪护者的立场上。

也相关的影响家长护理负担,由一些受访者强调以如下声明:

“…我经历的最痛苦的损失这个孩子的母亲。从那以后,我发现很难给孩子用药,用药时间违约…,”said a 36-year-old female caregiver of an orphaned HIV-infected child.

(3)医药相关的负担。护理人员强调各种医药相关组件作为威慑因素和负担照顾艾滋病感染孩子,尤其是卫生设施预约拜访而言。卫生设施的长时间等待预约日期和孩子的冲突的一些护理人员和看护者的约会日期是谁收到不同的卫生保健设施过于繁重的报道,除了高昂的运输成本。以下引用例证了这样的担忧:

”孩子…选择药物从里拉地区推荐,有时挑选他的药物冲突与我的约会Otuke健康中心”一个57岁的艾滋病毒阳性照顾者说。

“…缺乏运输钱来诊所预约日期有时让我们错过选择药物的时间和孩子错过一些剂量,”评论一个37岁的母亲。

(4)孩子的健康负担。对于一些护理人员,常数下的艾滋病毒感染儿童疾病保健据报道是一个挑战,因为这需要频繁访问的卫生设施药物:

”我一直患有在医院护理他考虑到他总是生病尤其是结核病…”一名37岁的母亲。

”....我是一个寡妇和现在作为一个母亲和一个父亲。因此,我总是很难给予适当的照顾这个孩子和其他的孩子……吃什么总是一个挑战,有时只要这个孩子住院,我们呆在那里挨饿因为我们缺乏吃什么”,哀叹一个41岁的六个孩子的母亲。

药物大部分护理人员报告的时间是作为一个具有挑战性的和繁重的任务,考虑到他们的固定时间表应该或护理人员监督管理,特别是对于年轻的孩子。据报道,这是结果,有时候,在药物管理孩子们迟到了。同样,违约坚持报道一些照顾者是一个很大的挑战,因为大多数孩子故意不想吃药,因为他们觉得他们没有生病和他们的朋友不是服用的药物:

“…我经历的最痛苦的损失这个孩子的母亲。从那以后,我发现很难给孩子用药,药物违约时间…”一名36岁的女性照顾者说。

”…,很难让他坚持药物,因为他没有看到他的朋友…”一个57岁的父亲。

3.2.2。应对策略

从应对策略的分析,以下主题成为最常见的策略使用的护理人员在研究背景:社会支持、精神支持和认可。

(1)社会支持。发现关于受访者如何应对从定性的手臂似乎支持定量研究的结果。分享其他朋友照顾感染艾滋病毒的儿童面临的问题(社会支持)是一个主题,成为一个由照顾者常用的应对策略。这就是以以下表达式:

”…一个friend of mine was almost giving up on caring for her child, I said to her, now that you know your child is suffering from HIV/AIDs, don’t let her die, take care of her and you get blessings, and now the child is 8 years old and healthy...说:“一个22岁的母亲。

”…直到有一天,我和其他一些人照顾孩子生活与艾滋病毒/艾滋病接受了培训由LUCITA照顾这些孩子,这给了我继续照顾这个孩子的勇气说:“一名46岁男性陪护者的立场上。

(2)精神上的支持。精神支持也成为一个常见的策略使用的护理人员应对照料家庭的负担。大量的受访者表示参加祈祷会话,阅读圣经,和放弃自己的上帝作为一种减轻护理的负担(精神支持):

”我已经完全投降这些孩子和自己的神。没有神,我就不会坚持所有和这些孩子一起这么长时间。因此,我把上帝放在第一位和艺术药物…,”one of the respondents asserted.

(3)验收。大部分护理人员表示这一事实的接受孩子的艾滋病毒状况和护理的责任并给他们力量和勇气来应对他们遇到的挑战。这就是以各种语句如下:

”…我们应该继续积极而照顾这些孩子,因为这不是他们会在这种情况下,出生与艾滋病毒/艾滋病。让我们看看他们,仿佛他们是我们的一部分,我们与其他孩子,平等对待他们,给他们,其他孩子也有”一名43岁的女性照顾者表示。

”…我建议其他母亲照顾自己的孩子有一个心,也很爱他们。我建议其他家长不要抛弃他们的孩子在抗逆转录病毒药物说:“一个23岁的母亲。

”我建议别人照顾儿童感染艾滋病毒,他们应该告诉他们,爱,接近他们,引导他们当采取药物和其他诊所的信息关于他们的健康状况,并给他们食物评论说,一名36岁的母亲。

4所示。讨论

有一个缺乏护理文献及其相关的负担家庭照顾者之间感染艾滋病毒的儿童在缺乏资源的环境中。因此,有一个贫穷的理解护理负担和个人和家庭如何应对这样一个对长期护理的需求。这项研究调查了护理负担在护理人员资源匮乏环境下的艾滋病毒感染儿童的人口以及被申请人如何应对需求和护理的负担。研究和理解从而提供了新的见解的照顾者负担和儿科艾滋病毒在资源有限的情况下的应对策略。

4.1。水平的护理负担

我们发现,大多数(65.6%)的护理人员有轻度到中度的负担,而1.8%遭遇了严重的负担。这一发现与报告的Ochigbo等人在尼日利亚,在绝大多数(76.4%)的护理人员没有或最小的负担,只有16.4%有轻度到中度的负担28]。水平的护理负担,发现在当前的研究中也不同于成年人照顾艾滋病毒携带者/艾滋病在印度南部,27.8%和10.0%有轻度到中度和严重的负担水平,分别为(5]。上面的变化可以归因于不同的病人类型和研究背景。我们相信医疗负担的广泛经验的背景下,我们的研究可以归因于高水平的贫困、文盲、家庭支持系统的中断和可能的艾滋病毒感染儿童保健具有重要影响,包括可怜的保留,依从性差,和低病毒载量抑制。

有着很强的轴承内的一些特定的物品ZBI工具护理负担水平研究参与者的经历。最高分数的观察问题”你觉得你的健康遭受了因为你的参与你的孩子吗?”(20项),“你觉得你的孩子依赖你吗?”(item 8), and “Do you feel that your child seems to expect you to take care of him/her as if you were the only one he/she could depend on?” (item 14). This finding is similar to that previously reported by other authors [22,29日]。然而,与先前的报道,应对问题“你害怕对孩子未来什么?”(7)项产生很低的分数。这一发现是唯一重要的,提出高水平的受访者希望的信念,也表达了受访者的深入访谈(定性发现)接受并面对他们的情况下,一个因素是重要的护理在处理具有挑战性的情况下(30.]。

然而,尤其是低平均评分相关问题“你觉得你没有足够的钱来照顾你的孩子除了你其他的费用吗?”(mean = 1.23), which was not in tandem with the expressions from the qualitative study where most of the respondents highlighted financial constraints as a major burden in caregiving. This is astounding and could partially be explained by the fact that respondents who participated in the in-depth interviews had “experienced it all in caring for an HIV-infected child” and reflects the role of exploratory studies in providing more perspectives to a context.

4.2。与护理相关的因素的负担

护理的负担明显受到了一定的照顾者的社会人口因素的影响。我们的研究结果表明,护理人员30—39岁的岁经历更多的负担比其他类别,密切反映报道在护理人员之间的压力等人的研究精神分裂症病人在伊朗11),建议倾向于更高的老年负担。Rutakumwa等人在乌干达的一项研究认为,老年人遇到重大挑战在他们的护理作用归因于高出现与年龄相关的健康状况不佳,从而破坏能力优化提供儿童保健(31日]。大量的护理人员≥40岁(44.2%)在当前的研究中应该涉及。然而,我们的研究结果与报道的罗布森在津巴布韦(32和林赛等人在博茨瓦纳33],年轻女孩生了一个高负担的护理与不幸的后果。此外,我们的研究结果表明重大关联离婚和有经验的护理水平的增加负担。这可能是由于动力学,这些护理人员应该扮演的角色除了照顾艾滋病感染孩子,雪上加霜的是,离婚本身就是一个压力源。

护理人员平均月收入少于250000乌干达先令(大约67美元)明显经历了更高的负担相比平均月收入≥250000啦,这一发现也得到受访者的定性研究。这个发现证实报道Seng et al .,显示较低的医疗负担照顾者中有更少的金融问题[22]。虽然压力等人报道相反发现高等护理负担照顾者中感知到的收入充足性(11),我们相信当前的发现可能不足为奇,因为照顾一个HIV阳性的儿童需要财政资源来满足孩子的许多需求。这是一个情况由Kipp pre-scale-up等人的艺术在乌干达,所有护理人员报告以来的经济状况的恶化成为照顾者,超过一半(59%)的请求直接财政援助34]。视图显示定性研究的手臂,金融约束阻碍获得基本需要,如食物、衣服、和医疗护理,证明报告,其他作者缺乏食物是照顾者照顾者负担的一个重要预测的人感染艾滋病毒/艾滋病(35,36]。

此外,受访者照顾孩子上学比那些经验丰富的低水平的护理负担照顾孩子没有在学校。虽然这不是明显的原因,我们推测,这可能与这一事实,在这项研究中,孩子们不上学是年轻(平均年龄= 7年[差4 - 7])比在学校(中位年龄= 9年[差7 - 9]),因此更依赖护理。此外,更高的比例(36.4%)的儿童没有上学据报道已经病态的相比,只有19.6%的孩子已经在学校,,加上年轻的年龄,可能增加了护理负担的水平。这一发现也证实了受访者在护理人员的定性研究的手臂表示困难照顾孩子们经历频繁的疾病和住院治疗。

定性结果的重要的发现强调了耻辱和歧视在照料家庭的负面影响,符合发现Kalomo和廖在纳米比亚,农村地方艾滋病耻辱经历与高度相关的主要照顾者是照顾者负担(35]。摩尔和亨利断言,强烈的耻辱让护理人员感到不堪重负的护理要求(37,38]。在这项研究中,耻辱使护理人员很难给孩子的药物在他人面前,强烈支持建议艾滋病污名常常引起孩子的病情保密的照顾者,反过来把孩子的身体健康风险(37]。的发现高水平的耻辱和歧视在我们的研究中具有重要意义的努力投入由卫生部和艾滋病毒实施伙伴解决问题的耻辱和歧视,应该呼吁更多的深思熟虑和大胆的改变方法。

4.3。应对策略及相关护理人员的社会人口因素

基于原始次生氧化皮,平均分数最高的三个应对策略接受社会支持,寻求精神上的支持,和重构,发现类似报道Guada(2012)在研究非裔美国人有精神分裂症亲人的家庭(13]。相比之下,在一项研究在设拉子与癌症儿童的父母中,伊朗南部,精神支持排名最高,其次是寻求帮助,重构,被动的评价,和社会支持14]。虽然这些研究都使用相同的工具(F-COPES),他们偏离这一疾病光谱研究。高程度的受访者中使用社会支持在当前的研究中也被报道的其他作者(39,40)不是意想不到的大家庭的社会文化语境和社会系统是儿童教育的基础。此外,宗教信念在这项研究是符合发现Osafo等人报道了在定性研究在乌干达,灵性与高笃信指出作为医护人员之间的应对方式(4]。这一发现也预示在伊朗发现与癌症儿童照顾者之间的(14),确实符合我们的定性结果发现,护理人员表示对力量和希望转向上帝,祷告的特点是参加会议,阅读《圣经》,相信疾病向上帝祈祷时就会消失。

在这项研究中,我们也试图调查一些独特的方式应对取样研究人口的不建议由原分量表。我们五个应对因素来自一个主成分因子分析的F-COPES最好解释了本研究的人口中响应的要求和负担照料孩子生活与艾滋病毒/艾滋病。这些因素可能最好被描述为内部力量,寻求社会支持,信息寻求或收集、接受,和社会心理支持。这一发现相似之处与报道在不同人群和疾病情况下(13,41,42),成分,可以认为是情感和problem-focused。这些因素更可靠的解释研究中应对人口改善总体如图所示的克伦巴赫α系数从0.68到0.71,显著改善内部氧化物系数相比原来的分量表。

第一个因素,内部力量,表明护理人员依赖家庭系统中的固有的优势和韧性克服护理的需求和负担,提供了一个独特的应对策略,是次生氧化皮没有显示在原始的因素。类似的发现曾被报道Guada也声称家庭干预措施应该强调家庭的其固有的能力来管理压力(13]。这是一个重要的发现,程序可以利用支持照顾者和家庭探索和使用他们的固有优势,在可能的情况下,作为第一道应对。

抽样人口也应对寻求社会支持(第二个因素),尤其是来自邻国,同时采取一种被动的方法,相信如果他们等太久,这个问题就会消失。从概念上讲,这种方法类似于原始F-COPES次生氧化皮的获得和接受帮助25]。采用这一战略的持续时间显著负相关孩子的照顾,这意味着孩子接受治疗的时间越长,较小的照顾者寻求社会支持。结果从定性数据重申这一策略在顶部的角色,在受访者与人分享他们的问题同样照顾儿童感染艾滋病的获得支持。这一发现的意义和演示的重要性涉及家庭成员和社区保健(43),重新强调需要解决障碍的耻辱,歧视和保密。这些障碍可能会妨碍有益的角色在应对其他家庭成员和社区。

第三个因素centerd向他人寻求信息的处理压力,特别是来自朋友和大家庭成员,除了寻求人的信息和建议在其他家庭面临相同或类似的问题。这种应对策略的使用与离异或丧偶呈极显著的正相关关系,但不采取照顾失业的方向。项目应支持积极的艾滋病应对策略提供有用的信息,包括地址耻辱和歧视的信息。

第四个因素是贴上接受,一个情绪取向的应对策略,应对家庭成员利用(15,42]。这是一个重要的应对策略,因此一个独特重要的发现以前未在原始次生氧化皮。认为,采用这种策略,接受他们的困境,家庭更好地重新定义压力事件使他们更易于管理15]。同样,根据McCubbin et al .,家庭成员使用验收并不一定认为他们的处境负但作为他们日常生活的一部分,这一事实有助于减少压力,提高与其他家庭成员的关系(25]。

贴上社会心理支持,最后一个因素是在概念上类似于获得社会支持的原始次生氧化皮和曾被报道41,44]。我们发现一个积极的家庭平均收入的相关性和社会心理支持的使用作为一个主要的应对策略。这一发现与伊顿等人的研究报告的住院精神病患者的家庭成员之间没有发现显著的应对和家庭的社会经济地位之间的关系(15]。这种差异可能是方法论和/或由于疾病因素,因为不同的疾病在看护呈现独特的挑战。

这项研究有一些局限性。的限制之一是样本量相对较小,这可能会限制其外部效度。然而,这个弱点是克服采用混合法的设计结果从定性研究强化了定量数据。此外,作为一个横断面研究,它是不可能建立任何精确的应对策略之间的因果关系,负担,和照顾者的社会人口因素。

最后,预印本版本的手稿已经网上提交研究广场和(45]。

5。结论和建议

这项研究表明,医疗负担普遍感染艾滋病毒的儿童照顾者的研究背景。护理人员依赖于内部和外部的优势应对照料家庭的负担。我们建议适当的卫生和社会政策应该由项目支持艾滋病护理和治疗服务减轻照顾者负担和类似的人群。重要的是,利益相关者参与提供艾滋病毒/艾滋病治疗、治疗和支持应(i)集成为家庭生计项目的艾滋病毒/艾滋病患儿,(2)加强社会支持系统,如母亲/父亲支持组织作为社会心理支持的手段和处理耻辱和歧视。

缩写

艾滋病:	获得性免疫缺陷综合症
艺术:	抗逆转录病毒疗法
艾滋病毒:	人类免疫缺陷病毒
小红帽:	里拉地区转诊医院。

数据可用性

和/或使用的数据集分析在当前研究可从相应的作者。

伦理批准

综述了研究方案,通过制度研究和古卢大学的伦理委员会(gurec - 042 - 20)。托收协议进一步清除的数据在乌干达国家研究机构,乌干达国家科学技术理事会(RESCLEAR / 01)。行政许可是来自地方政府和医院。

前书面知情同意了所有受访者参与这项研究。

信息披露

预印本版本的手稿已经提交研究广场和网上。内容是完全的责任作者,不一定代表美国国立卫生研究院的官方观点。

的利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

作者的贡献

易卜拉欣Mujjuzi保罗•Mutegeki莎拉•Nabuwufu Ashim Wosukira, Fazirah Namata,和耐心Alayo概念化这个工作和参与提案写作和数据收集。沙龙明亮Amanya和理查德Nyeko参与提案写作和数据分析和起草手稿连同易卜拉欣Mujjuzi和保罗Mutegeki。所有作者阅读和批准最后的手稿。

确认

作者感谢孩子们和他们的照顾者参与这项研究。作者也承认员工和管理层的支持艾滋病诊所的小红帽。作者要感谢卫生专业人员的贡献和支持教育伙伴关系Initiative-Transforming乌干达机构培训对艾滋病毒/艾滋病项目(HEPI-TUITAH)项目,使得这一研究成为可能。特别是,作者要感谢里拉大学项目管理员巴拿巴Twesige先生。这个出版的研究报告支持了Fogarty国际中心(美国国务院的美国全球艾滋病事务协调员办公室和卫生外交(S / GAC)和总统防治艾滋病紧急救援计划(PEPFAR))下的美国国立卫生研究院的奖项。R25TW011210。

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艾滋病研究和治疗