儿科艾滋病毒在印度北部披露:评估其患病率,感知在护理人员中,对CLHIV及其影响

文摘

背景。改善医护标准的感染艾滋病毒的儿童(CLHIV),儿科艾滋病毒相关的死亡率正在下降。新的挑战像艾滋病毒状况披露新兴需要解决,以确保其平稳过渡到成年。贫穷疾病披露全球利率CLHIV中观察到。目标。这项研究是为了评估披露的艾滋病感染率在北印度CLHIV,知道照顾者的看法关于披露,CLHIV和评估信息披露的影响。方法。这是一个基于问卷调查的横断面研究中144名年龄在6 - 16岁的看护者的CLHIV参加三级护理教学医院的儿科艾滋病毒诊所。结果。尽管绝大多数(93.8%)护理人员认为披露是很重要的但实际上只有33%的儿童被披露。百分之八十五认为信息披露必须通过的一个家庭成员和相应73%的孩子们被他们的父母实际上披露披露。百分之四十七的人认为,最适当的披露是10 - 12岁。披露的平均年龄是11.06±1.62年。比较的披露和CLHIV表明暴露组明显高于年龄,长期的艺术和更高比例的父亲的孤儿。CLHIV时代是信息披露的唯一重要因素。几个原因是被保密的看护者。观察到的护理人员提高药物依从性在47.9%的儿童披露。结论。需要开发地区特定儿童HIV披露指南记住照顾者的看法。准则必须是年龄合适,系统,有鉴于接受。信息披露的最合适的年龄似乎是10 - 12年。护理人员和卫生保健提供者参与这个过程是必须的。

1。介绍

旨在实现一个无艾滋病的一代到2030年这一干预措施的其中一个焦点小组是青少年感染艾滋病毒(1]。较高的损失跟进和药物依从性差是重要的青少年需要解决的具体问题。披露艾滋病毒血清反应阳性的地位被提高依从性和免疫儿童以及青少年的结果,因此是一个至关重要的步骤,确保平稳过渡到成年(2,3]。

艾滋病毒诊断不再是一个死刑,因为积极收益抗逆转录病毒治疗以及减少相当大的儿童的机会性感染的发生率。尽管这些进步,疾病状态信息披露提出了独特的挑战的卫生保健提供者以及护理人员发现很难实施,所以,随着年龄增长的孩子。在全球范围内,许多研究报道低披露利率在儿童感染艾滋病毒(CLHIV)从19到33% (4- - - - - -8]。为了提高儿科艾滋病毒披露率在世界的一个特定的地区,有需要了解本地流行的信仰和对照顾者的看法相同。照顾者往往不愿披露的诊断艾滋病的孩子因为担心关于孩子无意中揭示了家族的艾滋病毒状况,认为孩子将无法应对结果,内疚关于传播,相信孩子缺乏兴趣,自己的健康(9]。护理人员也担心羞辱,孩子失去朋友和社会地位的可能性在学校(2,10]。评估CLHIV艾滋病毒状况披露的影响也可能有利于缓解护理人员忧虑和规避壁垒披露。

记住穷人披露利率在该地区本研究计划和实施三级护理教学医院在印度北部。这项研究的目标是评估感染艾滋病毒的流行信息披露之间的儿童和青少年感染艾滋病毒6和16岁(CLHIV);评价护理人员关于披露的看法;CLHIV并评估信息披露的影响。

2。方法

这个横断面研究是进行医院的儿科艾滋病毒诊所后,从2015年11月至2017年3月获得机构审查委员会批准。CLHIV跟进他们的照顾者在诊所每周召开一次(每周一)。在诊所里他们有全面的儿科艾滋病毒治疗包括艺术。样本大小的计算是考虑披露的患病率是19%左右(5]。把这个值作为参考,所需的最小样本容量误差6.5%和5%显著性水准为140。

一百四十四看护者(母亲或父亲或随行成人的孤儿)之间的CLHIV 6和16年连续参加周一的诊所后书面知情同意。用户问卷用于面试过程。自主开发的调查问卷后记住可用的文学和实施试点的调查护理人员。所有的面试都是由相同的调查员,以避免interobserver采访的可变性和护理人员的数量限制每个招聘2 - 3天。面试是在一个单独的房间确保隐私被采访者和被记录在问卷的反应。

CLHIV的照顾者,他们失去了家庭成员在过去的3个月或一些重要疾病住院的人并不包括在这一研究。CLHIV的状态被认为是披露他/她知道他/她是否患有慢性疾病,并意识到疾病的名称作为HIV(完全披露)4]。

进行了面对面的采访在英语和印地语/照顾者的便利和调查员充满了一份详细的问卷调查表。问卷询问信息披露的重要性,如果已经披露,由谁在什么年龄。问题被要求从照顾者对自己的看法关于艾滋病的信息披露和孩子的艾滋病毒信息披露现状。在nondisclosed CLHIV、照护者另外询问原因没有透露孩子的艾滋病毒状况。在披露CLHIV,护理人员被另外问到披露对孩子的影响。

其他的信息,收集每个CLHIV临床状态;社会人口资料;艾滋病毒状况和治疗孩子以及照顾者的细节。收购的模式、临床和实验室参数、人体测量学,和CD4细胞计数的值,综述了每个CLHIV的临床记录和细节记录下来。数据进入微软Excel电子表格和分析使用社会科学统计软件包(SPSS) 21.0版。提出了分类变量在数量和比例(%)和连续变量均值±SD和中位数。正常的数据被Kolmogorov-Smirnov测试测试。如果正常被拒绝使用非参数检验。定量变量使用Mann-Whitney测试比较两组之间的数据不是正态分布。定性变量相关使用卡方检验/确切概率法。 Univariate and multivariate logistic regression was used to find out the factors significantly affecting HIV disclosure to CLHIV. A p value of <0.05 was considered statistically significant.

3所示。结果

护理人员144年的患者定期参加艺术儿科诊所接受了采访。表1演示了CLHIV人口的特点。大多数CLHIV(90/144, 62.5%)是在16岁组,其余(54/144,37.5%)6到10岁。他们的平均年龄为11.40±2.86年,绝大多数(97/144,67%)是男孩。从他们的临床记录数据的分析表明,大多数CLHIV,父亲(116/144,80.6%)以及血清反应阳性的母亲(128/144,88.9%)。144 CLHIV, 107名(74.3%)患者的父亲还活着,99(68.8%)患者的母亲还活着。大多数CLHIV在舞台上我的疾病(100/144,69.4%)。垂直传播是最常见的方式收购艾滋病毒(129/144,89.6%),其余被输血(8/144,5.6%),静脉注射药物(6/144,4.2%),和未知的1。

人口在这项研究中,大量的CLHIV 96/144(66.7%)并不了解自己的艾滋病毒状况(秘密组),只有48/144(33.33%)知道HIV阳性的状态(集团)披露。的平均年龄披露HIV阳性状态为11.06±1.62年。48披露的情况下,12(25%)来了解自己的艾滋病毒状况岁左右的10年。几乎同等比例的CLHIV,即。,10(20.8%) and 11 (22.9%), came to know of their HIV positive status around the age of 11 and 12 years, respectively. It was observed that out of 48 disclosed CLHIV, the majority was disclosed by their parents (35/48, 72.9%), 2/48 (4.17%) CLHIV were disclosed by health care providers, and the rest came to know about their illness from other sources (11/48, 22.92%). It was observed that the majority of the CLHIV who came to know about their illness from other sources were paternal orphans (6/11, 54.55%).

比较的披露和秘密组织透露,披露CLHIV的平均年龄(13.75±1.68年)明显高于相比秘密CLHIV(10.22±2.59年)(p < 0.001)。大多数CLHIV披露组> 10岁(46/48,95.83%)和只有2 CLHIV≤10年是意识到自己的地位。在秘密组织,大多数≤12年(76/96,79.17%),但一些CLHIV也> 12岁(20/96,20.83%)。披露CLHIV一直以艺术为更长的持续时间(5.88±3.06年)比未披露集团(4.43±2.7年)(p = 0.01)。披露组的比例显著高于父亲的孤儿(18/47,38.3%)相比,秘密组(18/96,18.75%)(p = 0.01)。两组没有显著差异的性别、父母(产假和陪产)艾滋病毒状况,比例的孤儿,舞台,HIV的收购方式。逻辑回归进行评估与信息披露相关的因素(表2)。单变量分析表明,年龄(或= 1.97,CI = 1.56 - -2.48, p < 0.001),持续时间的艺术(CI = 1.05 = 1.19, -1.35, p < 0.01),和父亲的孤儿(CI = 1.23 = 2.69, -5.87, p = 0.01)是信息披露的重要因素。多变量分析显示,只有CLHIV时代是信息披露的重要因素(CI = 2.08 = 3.33, -5.32, p < 0.001)。

表3总结了护理人员的看法关于披露感染艾滋病毒的儿童和青少年。观察到,135/144(93.8%)的护理人员认为透露孩子的艾滋病毒状况是很重要的。绝大多数(85.4%)认为一个家庭成员应该披露的地位。几乎没人相信这是卫生专业人员的责任(12/144,8.3%)单独或联合与照顾者(12/144,8.3%)披露病人。大部分护理人员(68/144,47.2%)认为,10 - 12岁是最合适的年龄为HIV的披露。

照顾者(96/144)没有透露孩子们问的艾滋病毒状况的原因(s)。最常见的反应包括“孩子无法理解疾病”(89/96,92.7%),“我没有透露孩子可能告诉别人的秘密”(79/96,82.3%),“这孩子太年轻,理解不了的疾病”(64/96,66.7%),“孩子可能会觉得伤害”(44/96,45.8%)、“披露他们在学校的表现可能会恶化”(44/96,45.8%),“这可能会降低他们的药物依从性”(42/96,43.8%),和“我没有披露,因为自己的疾病”(35/96,36.5%)。所有的反应都列在下表中4。

披露的看护者CLHIV询问它的影响在孩子的学校表现,上学,药物依从性和行为。表5总结了这些发现。药物依从性提高47.9% (23/48)CLHIV披露后,2例(4.1%)CLHIV显示恶化,剩下的47.9%(23/48)的影响。

4所示。讨论

目前的研究发现,只有33.33% CLHIV年龄在6 - 16岁实际上是意识到自己的seopositive地位。类似披露利率被研究人员指出埃塞俄比亚南部(33.3%)、加纳(33%)、坦桑尼亚(32.6%),和拉丁美洲(39%)(6- - - - - -8,11]。某些研究人员报道披露利率更低就像一个来自加纳(21%)和一个来自肯尼亚(19.2%)(4,5]。在印度进行的两项研究报道披露利率14%和41.4% [12,13]。根据弗尔曼的系统性回顾et al。14],披露率在儿童和青少年在资源有限的设置范围从0到69.2%。这样可怜的艾滋病毒披露率报告世界一些地区可能会阻碍CLHIV进入青春期和成年的平稳过渡。

世卫组织建议学龄的儿童(6 - 12岁)应该告诉他们的HIV阳性的状态(2]。实际上,年龄6 - 12年太宽的理解水平相比,一个12岁的孩子会比一个6岁的孩子,因此关于疾病的策略披露CLHIV 6岁分开应该是不同的。本研究试图找出时代父母与孩子们沟通会感觉更舒服的疾病。观察,大多数的家长认为,10 - 12岁是最合适的披露艾滋病毒和大多数的孩子们实际上是披露状况大约在同一年龄(平均±标准差= 11.06±1.62年)。印度的平均年龄在先前报告的信息披露研究低,即。,9.1年(13]。其他研究人员报道披露的平均年龄从-11 - 9.2年(8,9,13,15]。Nzota et al。8]报道披露的常见年龄在10至17岁之间,而弗尔曼等。14)在他们的系统回顾发现大部分孩子10至14年是意识到自己的血清反应阳性的地位。CLHIV需要调整疾病在不同的生活阶段,特别是当到达青春期时变得性活跃,可以不知不觉地导致疾病传播合作伙伴。因此许多研究人员表明,信息披露之前必须进行CLHIV到达青春期,性活跃(15]。因此10 - 12岁似乎是最合适的披露这一地区和同步与世界卫生组织的指导方针。很大一部分(21%)的CLHIV秘密组在本研究超过12岁。程序性政策必须优先考虑这些青少年必须了解自己的疾病以及其他方面关于艾滋病毒包括遗传性。

绝大多数(83%)护理人员在当前研究中首选,披露儿童血清反应阳性的地位的人必须照顾者的情况,这是几乎73%的披露CLHIV人口在这个研究。其他护理人员认为所涉及的卫生保健提供者必须在信息披露过程中单独或共同照顾者,但实际上只有4.17%的CLHIV透露了本研究的卫生保健提供者。印度的另一项研究发现58%的护理人员认为最优秀的人披露未成年人的艾滋病毒状况是护理人员和家庭成员,只有26%认为医生必须参与这个过程(12]。同样来自埃塞俄比亚的一项研究显示,69.8%的护理人员首选披露孩子由家庭成员而非卫生专业人员(6]。与此相反,在一项研究医务工作者(卫生工作者)从南非,只有一半(48.5%)的卫生工作者表示,儿童照顾者适当的人披露,42.7%的人认为,披露的艾滋病毒感染儿童的护理人员和卫生工作者的共同责任(16]。

本研究的一个重要发现是,近五分之一(11/48,22.92%)的披露CLHIV来了解他们的疾病护理人员和卫生保健提供者以外的来源。一个可能的原因可能是,大部分的这些CLHIV父亲孤儿(6/11,54.55%),因此被剥夺了父亲的指导在家里。披露来源除了医护人员和卫生保健提供者可能负面影响可靠性不足可能导致提供错误或不完整的信息。因此有必要变得敏感,使护理人员会同卫生保健提供者提供疾病信息披露在适当的年龄以积极的和系统的方法。

比较的披露和秘密组织披露,披露组的平均年龄明显高于他们一直以艺术为一个秘密CLHIV相比大大延长持续时间。这表明老年人,长期服用药物,艾滋病毒诊所和频繁的访问可能促使CLHIV打听他们的疾病导致的披露。披露集团也有更高比例的父亲的孤儿正如前面所讨论的那样。多变量分析表明年龄披露CLHIV是唯一重要的因素在我们的设置(或= 3.33,CI = 2.08 - -5.32, p < 0.001)。同样,一项研究发现孩子的年龄超过10年,艾滋病毒的诊断时间5年以上,并基于齐多夫定的方案预测信息披露(6]。最近的一项研究来自拉丁美洲还观察到一个大比例CLHIV披露他的亲生父亲已故,那些已经使用了抗逆转录病毒药物(11]。

目前的研究发现,只有一个在三个CLHIV实际上是意识到对他们的地位,尽管93.8%的护理人员认为透露孩子的艾滋病毒状况是很重要的。因此评估披露的壁垒,对照顾者的看法没有透露身份病房进行分析。它显示,大多数认为,孩子要么是太年轻;无法理解疾病;或披露他人的秘密。他们中的许多人认为,披露可能导致药物的依从性,减少学校表现恶化和孩子可能会觉得受到伤害。他们承认,他们不知道如何披露和缺乏深度艾滋病的相关信息。类似的担忧的看护者援引一些先前的研究背后的原因保密(5- - - - - -7]。因此有必要开发地区儿科艾滋病毒信息披露指南,有鉴于接受,记住这些父母的观念和信仰。积极参与的指导方针应该照顾者为中心的医疗服务提供者,以确保信息披露的过程更容易,更容易接受CLHIV。

疾病知识的缺乏是影响自我照顾行为,药物依从性,与朋友和社区的关系,和未来的规划。本研究观察到药物依从性提高47.9%的受试者后披露。之前的研究表明,孩子知道他们的感染状况进行更高的生活质量评估和改善药物依从性(17]。孩子们知道他们的地位也被证明有慢CD4%下降和降低艾滋病死亡率(18]。

这项研究有一些局限性。首先,自主设计并没有使用的问卷调查验证。因此,这项研究的结果不能推广到nonsimilar人群。其次的问题评估的影响披露CLHIV被要求从照顾者,而不是对象本身也回顾。因此,信息披露可能并不准确评估的影响。

5。结论

本研究试图了解护理人员的观念和信息披露的影响CLHIV在印度北部的一个三级护理中心。可怜的披露利率在目前的研究表明,有一个未满足的需要开发地区儿科艾滋病毒必须年龄适当的披露准则和系统化护理人员的积极参与以及卫生保健提供者。最合适的年龄信息披露作为被照顾者在目前的设置是10 - 12年。作为世卫组织建议,重要的是要调整的过程披露在文化背景;因此必须设计指导方针牢记护理人员的观念和信仰。同样的原则也适用于其他地区的世界儿科艾滋病毒披露率较差。

数据可用性

使用的数据来支持本研究的结果包括在本文中。

信息披露

手稿已经阅读和批准所有作者和本文的作者已经满足要求。每个作者认为手稿代表诚实的工作。

的利益冲突

没有利益冲突。

作者的贡献

阿洛克血管和希尔帕Khanna Arora概念化的研究。Rajesh之一Meena、阿洛克血管和希尔帕Khanna Arora的协议设计。Rajesh之一Meena收集数据。Rajesh之一Meena、阿洛克血管和希尔帕Khanna Arora分析和解释数据;搜索文学;和起草了手稿。Rajesh之一Meena、阿洛克血管和希尔帕Khanna Arora批准最后的手稿。

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