移动医疗技术可能是乌干达农村结核病患者提供社会支持的可接受工具：一项平行混合方法研究

抽象

背景。社会支持已被证明可以减轻坚持服药的社会障碍，并提高结核病治疗成功率。然而，利用移动技术激活结核病患者的社会支持系统还没有得到很好的探索。此外，还缺乏将支持性短信(SMS)文本与结核病药物依从性电子监测联系起来的研究。客观的。探讨结核病患者目前获得社会支持和利用实时监控坚持干预，以支持坚持服药的看法。方法。我们特意选定谁拥有手机结核病患者，一直在服用药物TB为≥1个月，正在接受来自姆巴拉拉地区转诊医院拥有自己的治疗，并报告有≥1社会支持者。我们采访了这些患者和他们对他们的访问和社会支持感知社会的支持者。我们用STATA 13来描述参与者的社会人口和社会支持的特点。使用内容分析来推导类别描述可访问性和看法定性数据进行了分析。结果。结核病患者report requesting and receiving a variety of different forms of social support, including instrumental (e.g., money for transport and other needs and medication reminders), emotional (e.g., adherence counselling), and informational (e.g., medication side effects) support through mobile phones. Participants felt that SMS notifications may motivate medication adherence by creating a personal sense of obligation to take medications regularly. Participants anticipated that limited financial resources and relationship dynamics could constrain the provision of social support especially when patients and social supporters are not oriented about their expectations.结论。移动电话可以为坚持结核病药物治疗提供社会支持的替代方法，特别是在患者与其社会支持者关系不密切的情况下。进一步的努力应该集中在为结核病患者提供社会支持的手机应用程序的优化设计，以及培训结核病患者和社会支持者以满足他们的期望。

1.介绍

在全球范围内，乌干达是结核病（结核病）负担最重的30个国家之一，患病率为253/10万，发病率为201/10万[1]。尽管在乌干达可以免费获得治疗，但仍然存在显著的治疗依从性挑战，限制了结核病治疗的成功并增加了其传播。直接观察短程化疗(DOTS)的实施在乌干达受到限制。这是因为直接督导下的短程化疗需要患者在前往诊所的途中投入大量时间和财政负担;它还需要卫生工作者和治疗支持者的时间承诺，他们必须监督病人服药[2]。贫穷、耻辱感和结核病知识有限等社会因素可能会限制人们对结核病药物的坚持[3.- - - - - -8]。社会提供支持，定义为从一个人的社交网络工具，情感和信息服务，可以通过减轻对药物依从性的社会障碍，提高结核病坚持服药。举例来说，钱可以便于运输到门诊丸笔芯，同时鼓励或者积极的反馈让人感到关心和授权，以应对污名和社会歧视[9,10]。重要的是，社会支持已被证明是提高临床疗效，如治疗成功率[11]。

提供社会支持的传统方法（如面对面咨询干预）可能受到地理界限的限制，而且由于所涉及的时间和交通费用，往往费用高昂。考虑到无线技术的广泛采用，如撒哈拉以南非洲地区的移动电话（2015年拥有76%的股份[12])，这些技术可以提供无障碍和可能负担得起的提供社会支持的手段。在乌干达中部最近进行的一项研究中，75%的结核病患者报告说他们拥有手机，并愿意通过手机接收与结核病相关的信息[13]。手机是从而为结核病患者提供社会支持有前途的替代方法。

以前的研究利用移动技术支持坚持结核病药物治疗，包括在巴基斯坦随机、对照的短信提醒试验[14在泰国]，日常手机通话[15]，以及加利福尼亚和墨西哥的视频直接观察治疗（VDOT）[16]。一般来说，这些方法是可行和可接受的[16]并且还表明在临床结果的改进，包括治疗完成和痰的转化率在一些研究中（例如，[15]），但不是所有的（例如，[17]）。总体而言，移动技术正在被广泛用于支持TB坚持，虽然大部分的研究都集中在提醒和DOT（直接观察治疗）。此外，使用移动技术来激活社会支持系统还没有得到很好的探讨。此外，存在缺乏研究，领带支持SMS文本，以电子监测（其可以是有吸引力的替代DOT）尽管在HIV有限的证据是有希望的[18- - - - - -20]。

在本研究中，我们采用一种平行的混合方法设计来探索乌干达农村地区假定的药物敏感型结核病患者在结核病治疗期间接受的社会支持类型，并评估患者如何利用移动电话获得社会支持。我们还探索了这些成年人如何看待我们正在计划的未来可能的结核病坚持治疗干预的社会支持。这种干预包括(1)使用数字监测设备对依从性进行实时审计，(2)向患者发送短信提醒，以及(3)向患者的社会支持者发送短信通知。谁(21]指导方针建议直接观察疗法（DOT）使用基于社区的模式，在这种模式中，家庭成员或亲密朋友被指定为依从性支持者，其中包括每天观察患者服药的责任。在这项研究中，我们将社会支持者定义为朋友或家人，他们以前曾帮助过结核病患者服药或其他需要（如运送到诊所、食物、儿童护理和/或指导）。

2.材料和方法

2.1条。学习设计与设置

此形成性研究中采用的并联混合方法研究设计灵活运用半结构化访谈和调查。结核病患者从农村，乌干达西南部地区姆巴拉拉转诊医院（MRRH）内的结核病诊所招募。乌干达的30个国家在世界上的2017年结核病/艾滋病负担最重的行列之中[22]。在乌干达，治疗完成率为75% [23]。Mbarara结核病部门每年向大约600名结核病患者提供护理。根据世卫组织指南[21]每日短程服用含异烟肼、利福平、吡嗪酰胺和乙胺丁醇的固定剂量联合片剂两个月。在两个月的访视中，对痰进行检查，而那些将痰涂片检查转为阴性的患者在继续阶段仅继续服用异烟肼和利福平4个月。治疗期可延长至8个月，以应付错过的取药。所有新发结核病患者都自行服药。由于工作人员时间不足和患者前往诊所的旅行费用过高，诊所不采用直接观察疗法。

2.2。研究参与者的选择

2017年6月和2018年6月间，作者AMT和WT特意选定在姆巴拉拉接受抗结核治疗的患者。我们的目标是实现性别和HIV状态平衡的代表性引出不同的观点。上述用于至少一个月，（C如（a）具有记录药物敏感的TB，（b）接收具有抗TB治疗方案的第一行6个月疗程：结核病患者参与者入选标准是如下），其个人移动电话，（d）能够发送和接收短信，（E）为18岁或以上，（F）居住在姆巴拉拉区（G）是愿意和能够给予同意，（H）是愿意并能说出一个社会的支持，和（i）能讲当地语言（Runyankole）或英语。

我们要求患者在登记时根据正在进行的关系、社会支持者对患者结核病状况的了解以及以前或现在向研究参与者提供的社会支持（例如，前往诊所的帮助和/或药物依从性建议）来确定社会支持者。社会支持参与者的入选标准如下：（a）拥有个人手机，（b）能够发送和接收短信，（c）年满18岁，（d）居住在姆巴拉拉区，（e）了解研究参与者的结核病/艾滋病状况（通过患者的自我报告确定），以及（f）愿意并能够提供同意。

2.3条。研究程序

2.3.1。干预示范

在招生，并进行每次面试之前，我们面向对计划干预措施，以支持坚持服药TB每个参与者。首先，我们解释说，实时监控依从性（Wisepill装置; Wisepill技术，开普敦，南非;图1)是一个药瓶，打开时记录日期和时间戳。我们演示了依从性监护仪的工作原理，包括如何打开监护仪并放入药片，以及如何在服用药片后关闭监护仪。我们指出，该设备监测作为药物摄入代理的开口，并向研究人员发送警报，如果它没有在预期时间打开。我们演示了监视器如何容纳多达28片结核病药物。然后，参与者被要求解释监视器的功能，并向研究者展示它是如何工作的。然后，我们向参与者解释了我们将如何按计划（如每天）或触发（如通过监视器检测到的延迟/错过剂量触发）向结核病患者发送短信提醒，以帮助他们服药。我们进一步解释说，该设备可以向患者的社会支持者发送不遵从的短信通知，以鼓励向患者提供帮助。

2.3.2。数据采集

定向参与者对干预（在入学）后，立即作者WT和AMT管理的调查引出关于社会人口统计学，健康状况，社会支持，和一般的喜好为规划的无线干预信息。2周招生中，WT，AM和AMT进行了半结构化的深入访谈与结核病患者（以下有关干预重新定向）;两位作者都是英文和双语Runyankole和定性研究和研究伦理培训。采访指南中的所有问题都翻译成Runyankole，并通过不同的翻译回翻译成英文。采访在Runyankole进行的，数字化记录，转录，翻译成英文。采访了在附近的MRRH研究室的私人空间进行。每次面试30分钟和60分钟之间。我们引起有关结核病患者得到任何当前的社会支持，以及他们如何看待他们获得社会支持的信息，以及他们的监测干预面对面的人的社会支持无线坚持的期望。在社会支持者的访谈，我们也征求关于他们所面临的结核病患者提供药物依从性相关的社会支持，以及如何干预可能会影响这些挑战的挑战信息。进行了约谈，直至专题饱和。 Following each interview, author AM, with support from JEH and JLD, reviewed the transcripts for quality, clarity, and detail.

2.3.3。分析

参与者的社会人口信息和偏好使用STATA 13 ATM和TW描述性总结。我们用感性的内容分析[24]推导定性描述类别目前的参与者如何使用他们的手机支持TB-相关的治疗，以及他们如何感知的规划无线监控依从性干预。最初，AM，WT和ATM审查和当前的社会支持和干预的预期讨论成绩单的20％的内容相关。AM和WT然后组装的码本从所识别的概念，使用迭代过程，其中包括显影码来表示的内容，写操作定义，以及选择说明性引号。JEH，JLD和DB还审议并讨论了码本。在编码的差异，通过讨论统一。继码本的完成，调查由AM和WT使用的NVivo 11编码。

2.3.4。伦理审批

伦理批准获得了Mbarara科学技术大学研究伦理委员会、乌干达国家科学技术委员会和马萨诸塞州总医院合作伙伴人类研究委员会的批准。

3。结果与讨论

3.1。参与者的特征

在53名接受筛查的结核病患者中，有18名（34%）被排除在外，原因如下（个人可能有超过1个标准）：没有手机( ;11.3％），不能使用SMS文本消息（ ;9.4％），不愿或无力的名字至少一个社会支持者（ ;5.7%），年龄<18岁( ;3.8％），具有耐药性结核病（ ;1.9％），和/或不能提供知情同意（ ;1.9%)。2017年2月至2018年4月，共有35名结核病患者参加了这项研究，其中15名(42.8%)是艾滋病毒/艾滋病患者。

在24名经过筛选的社会支持者中，有15人(62.5%)参与了这项研究。9名社会支持者被排除在外，原因如下(个人可以有>1标准):没有手机( ;12.5％），寅吃卯粮姆巴拉拉区（ ;8.33%），不知道受试者的结核病/艾滋病状况( ;8.3％），是<18岁（ ;(4.2%)，以及未能提供知情同意( ;4.2％）。

研究参与者的社会人口统计学，自我报告的艾滋病病毒感染状况和结核病的治疗进度表指示1。的结核病患者超过一半是男性，平均年龄为32岁。结核病的治疗，在接受采访的时间内完成的平均周期为3.3个月。大多数社交支持者女性，37岁，中位年龄。大多数社会支持者被结核病患者的生物学亲属（ ,53%)， 4(27%)是配偶，3(20%)是朋友。

3.2。调查结果

最常报告的社会支持类型是被提醒/鼓励服用药物- 24(69%)(表)2). 大多数患者还报告说，他们目前没有得到足够的社会支持-21（60%）。与提供此类指导的短信通知相比，患者更喜欢不指示社会支持者应如何帮助的短信通知-20（57.2%）。

3.3条。面试结果

结核病患者参与者报告说，通过(1)请求和接受社会支持者的工具支持，(2)请求和接受社会支持者的情感支持，以及(3)接受卫生保健提供者的信息支持，他们利用手机获得与结核病药物和治疗相关的社会支持。关于预期的干预措施，社会支持者和结核病患者报告说，短信通知可能促使坚持服药。社会支持者报告说，他们担心有时无法提供所需的支助。结核病患者报告说，由于向社会支持者发送与错过剂量有关的通知，可能造成人际关系紧张。结核病患者强调，临床/研究人员需要在收到不遵守规定的短信通知后，让社会支持者和患者了解他们的期望。

3.4。移动电话对社会支持的应用

3.4.1。请求和接受仪器支持

结核病患者描述了具有使用手机的社会支持者打电话要求并获得移动支付形式的财政援助（即送来滚滚财源和使用手机接收）。Patients reported using the obtained financial assistance to transport themselves to the clinic to obtain TB medication, buy food and drinks to ease pill taking, and pay bills both related and unrelated to TB (e.g., clinic bills, children’s school fees, and housing bills).

面试官（I）：什么挑战你从医院选择你的结核病药物面对？例如，你怎么通常来医院接你的TB药物？

受访者(R):当我生病的时候，我搬去和我姐姐住在一起，这样她就可以帮助我洗衣服，做饭，在我虚弱的时候照顾我。所以，我没有和妈妈呆在一起，她给我钱让我去诊所买药。我总是要用我的手机给我妈妈打电话，用移动货币给我送交通工具。(女，39岁，结核病及爱滋病患者)

这种支持是为患者特别有帮助没有收入的常规源。

3.4.2。请求和接收情感支持

据报道，结核病患者使用手机给他们的社会支持者打电话，而这些支持者反过来又为他们提供了多种形式的情感社会支持。常见的情感支持模式包括鼓励患者服药，鼓励他们积极生活，并陪同他们去结核病诊所。

I:请告诉我某人用手机帮助你处理与你的结核病有关的任何事情的事例。

R： 我用手机给我妹妹打电话，她陪我去医院，带我去看戏。她会鼓励我吃药，并确保我得到很好的照顾。

我：你怎么看待她给你的支持吗？

R:我感觉很好，被照顾着，因为她是那个一直和我在一起的人。

我：那你为什么认为她帮你，她帮助过你的方式吗？

R：她帮助，因为她关心我的生活。(女,28 yrs, TB patient)

患者描述感觉好和照顾时，他们的社会支持者在电话和短信互动对他们进行检查。

3.4.3。从医疗服务提供者信息支持

除了他们的社交网络，结核病患者还报告说，他们使用手机打电话给医疗服务提供者，询问副作用，例如服药后感到头晕或尿液颜色发生变化。这些电话帮助病人获得有用的药物相关建议，比如在服药前需要吃东西和喝水。

I:首先，我想了解一下你是如何使用手机的。你曾经用手机做过任何与你的健康有关的事情吗?

R：是的。有时，当我把我的药物和头脑发热我打电话附近我们称为X交易中心的护士，她告诉我该怎么做。

我：请更多关于告诉我。

R:当我打电话给她时，她告诉我这是结核病药物的副作用，为了减少副作用，我需要多喝水，并确保我不空腹吃药。(女，37岁，结核病患者)

结核病患者，尤其是那些远离诊所的患者，报告称他们打电话给医疗服务提供者，询问药物供应情况和诊所开放时间。这些信息节省了病人从私人药店购买药物的费用，这些药物可以在公共诊所免费获得，或者在营业时间以外前往诊所。

I：你有没有得到通过手机把你的结核病药物的帮助？

R：是的，我曾经叫医生，因为我想了解药物在结核病治疗装置的可用性。医生告诉我，药总是可用的，劝我总是来接用药。他还鼓励我从失败的情况下从药店购买药物来医院，因为他们在成本方面是昂贵的。(Male 39 yrs, TB patient)

来自朋友和家人的工具性和情感性支持，以及来自临床医生的信息支持，都是重要的资源，可以通过手机获得，并用于促进结核病治疗的完成。

3.5。有关计划的干预看法

3.5.1。短信通知到社会的支持者可能会促使结核病服药依从

关于规划的无线监控坚持技术，社会的支持者和肺结核病人报告说，接收SMS文本时，患者会错过服用药物可以“逼”结核病患者“不要忘记吃药的时间。”这个“力”呈正描述，因为它是由共同愿望为病人好起来的动机。

你认为当[研究参与者]知道当他错过服药时你收到他的短信时他会有什么感觉?

R:他会很喜欢的，知道他错过吃药的时候我会收到他的短信，这将迫使他不要忘记按时吃药。

为什么他要被迫不忘记呢?

R： 他知道我是一个非常严格的人，从检查到现在他一直关心自己的病。我同意他总是告诉我，他是怎么取药的，什么时候做体检的，因为是我作为儿子给他接送的。（男，65岁，社会支持者）

I:当你没能及时吃药时，给你的社交支持者发短信通知，你怎么看?

R：这是一件好事，因为这将有助于我能很快治愈。

我：请更多关于告诉我。

R：它迫使我把我的药按时拿到好，也让他高兴的看到，他没有浪费在支持我，他的努力。（男，45岁患者）

社会支持者认为，获得患者依从性的最新信息会让患者产生按时服药的个人责任感。

3.5.2。经济上的限制可能会限制资源提供支持

尽管有预期的动机，但参与者对实施计划的干预还是有些担心。首先，尽管社会支持者报告说他们有帮助结核病患者的愿望和意愿，但那些没有固定收入来源的人报告说，他们担心即使在收到计划干预的短信通知后，仍有可能无法为结核病患者提供支持。

现在对我来说不容易，当你给我发通知的时候对我来说也不容易。我必须为他提供一切所需的支持，使他吃好药。然而，我也是一个挣扎着生活的可怜女人。（女，63岁，社会支持者）

这种在需要时无法提供支持的情况给社会支持者和结核病患者造成了失望和尴尬的感觉。

3.5.3。该计划的短信通知的回执能应变关系

其次，除了从有限的资源所产生的压力，一些结核病患者和社会的支持者表示担心，遵守相关的消息可能会引入冲突到它们之间的关系。例如，患者注意的是，漏服的接收通知可能紧张的社会关系的支持者。

“一旦她知道，我已经错过了把我的药，她已经收到了短信通知您的意见。我相信她会跟我吵架。很多时候，当她发现我忘了把我的结核病药物，她吵架“。(Male, 50 yrs, TB patient)

该菌株可能结核病患者和他们的支持者的社会之间的关系产生负面影响。

3.5.4。以社会支持者和结核病患者为导向可能会改善短信通知的影响

为了应对这些挑战，结核病患者和社会支持者描述了需要关注计划中的短信通知。这个方向可以由诊所或研究人员完成，并且应该突出显示可以发送SMS通知的时间和/或场景，以及社会支持者如何提供帮助的多种方式。在这些定向过程中，可以帮助患者理解，社会支持者有时可能由于资源不足而无法提供工具性支持。

我：那你想要的短信通知，告知社会的支持者，你忘了放下你的结核病药物，以便让她帮你很好地考虑你是TB药物？

R：最好的办法是告诉我来这里和她，你教我们都让我们每个人都知道收到短信后做什么。(Male, 50 yrs, TB patient)

提供定向可匹配结核病患者和他们的社会支持者的期望有所帮助。

4。讨论

在这项关于坚持结核病治疗的社会支持的混合方法研究中，结核病患者描述了使用手机请求和接受工具性、情感性和信息性社会支持的情况。提醒和鼓励是最常见的支持方式，其次是运送到诊所、食物和饮料，以及帮助做家务。参与者认为，短信通知可以激发个人按时服药的义务感，从而激发药物依从性。然而，结核病患者和社会支持者报告说，有限的资源和关系动力可能会限制社会支持的提供。参与者表示，在开始接收短信通知之前，需要注重使用短信通知，以符合患者和社会支持者的期望。

提供社会支持的传统方法（如咨询支持、家庭和社区支持以及健康教育）对结核病治疗的成功产生了积极影响[9,10]。van Hoorn及其同事(包括来自尼泊尔、布基纳法索和海地等低收入国家的研究)进行的系统综述报告说，以咨询、食品补充、家访和经济支持等形式的社会支持改善了结核病治疗的完成情况[25]。其他研究[26,27]报告工具支持(以货币激励和食品包装的形式)对亚洲和俄罗斯结核病治疗成功和结核病药物治疗依从性的积极影响。Tola及其同事进行的一项随机、对照试验报告说，由于埃塞俄比亚的咨询和健康教育组成的社会支持干预，结核病药物治疗依从性的不依从情况有所减少[28]。尽管好处，提供社会支持可能涉及运输和时间负担，尤其是谁不贴近他们的社会支持病人的传统方法。交付使用手机的社会支持可能是一种廉价，方便，便捷的方法，可以潜在地克服提供社会支持地理障碍。

在这项研究中，结核病患者及其支持者基本上一致认为，与依从性监测技术相联系的短信提醒可以改善依从性。这些干预措施已被证明可增加对艾滋病毒抗逆转录病毒治疗的坚持。在中国，据报告，基于移动电话的短信提醒在建立抗逆转录病毒坚持常规方面是可以接受和有用的[29]. 在南非，通过实时监测技术测量的依从性成为抗逆转录病毒耐药性和病毒学失败的最佳预测指标之一[三十]。在乌干达相同的设置，实时坚持技术和短信提醒组成的移动坚持监测干预据报道，接受[19]和提高抗逆转录病毒治疗的依从性[18]. 在支持结核病药物依从性方面，需要对类似或相关的干预措施进行测试。

我们的研究结果强调，研究人员和干预设计者需要根据复杂的人际关系来考虑社会支持。当患者错过结核病药物治疗时，向社会支持者发送短信通知可能会促使患者坚持按时服药，以避免让关心他们健康的社会支持者的努力白费。然而，社会支持者经常收到短信通知，可能会被认为是病人缺乏坚持服药的承诺。正如我们的参与者所注意到的，这种情况可能会导致误解，从而影响所提供的支持的质量和关系本身。此外，在相同的情况下，在抗逆转录病毒依从性干预中确实报告了由于患者及其社会支持者之间的期望不匹配或未满足而导致的预期冲突[31]和社会支持没有明确的益处看到[18]。

由于调查结果表明，对关系和资源的潜在压力可能限制社会支持干预的可行性/可接受性，因此，管理这种压力可能对这些干预措施的成功实施至关重要。基于移动电话的支持具有很大的潜力，但资源稀缺和人际关系的复杂性要求对这一过程进行谨慎的人员管理。提高经济地位的其他干预措施(例如，[32)的社会支持，或在可能的情况下确定其他支持来源(例如，患者的社会网络的其他成员)，可能会提高社会支持干预的可行性。为患者和社会支持者提供定向和咨询也有助于明确他们的角色，管理和协调期望，并强调持续不遵守关系的负面影响。

这项研究有一定的局限性。由于我们使用目的抽样，比例可能不准确地概括从中选择的特性或整体TB患者的意见和支持者群。它是基于一个单一设定-结果可能是在不同的设置，其中培养，使用的技术，资源，人际动力学，以及其它因素而变化不同。该研究只包括病人谁拥有手机，并知道如何使用SMS文本;患者没有手机和/或不使用SMS文本的知识可能有不同的看法。本研究也是基于对敏感话题，这可能会受到社会期望偏差自我报告的反应。重要的是，我们的一些调查结果反映意见的预期干预不干预的经验中获益。与干预的经验将在即将到来的审判进行评估（NCT03800888). 这项研究也有一些优势。首先，主题饱和的结果表明样本是足够的。这项研究强调了移动电话可以用来促进结核病药物治疗的潜在方式。我们的研究结果对于理解使用短信文本结合电子监控支持结核病药物依从性的潜在可接受性很重要，这可能是DOT的一个有吸引力的替代品。此外，这些研究结果可以为未来基于移动健康和其他相关干预措施的理想研究设计提供参考。

5。结论

移动电话可以为坚持结核病药物治疗提供社会支持的替代方法，特别是在患者与其社会支持者关系不密切的情况下。这可以减轻与传统的面对面提供支助有关的运输和时间负担。这种优势在资源有限的环境中可能特别有用，因为在这种环境中，移动电话被广泛采用，而且很难获得其他支持。进一步的努力应该集中在为结核病患者提供社会支持的手机应用程序的优化设计，以及培训结核病患者和社会支持者以满足他们的期望。

数据可用性

支持本研究结果的数据可根据要求从通信作者处获得。

利益冲突

作者宣称没有利益冲突。

致谢

该研究由美国国立卫生研究院的Fogarty国际中心（K43TW010388）的赠款资助。作者JEH也通过K24MH114732支持。这项研究是在ClinicalTrials.gov（注册NCT03800888）。作者要感谢安妮Katahoire部分项目，该项目促进了混合方法奖学金马凯雷雷大学的捐款和项目主管和主要研究者。该奖学金编写的混合方法稿件提供技术指导。

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