文摘
背景。本研究探索如何转移患者胃肠道间质瘤(GIST)的经验与他们的疾病及其治疗相关的心理挑战,以及如何影响他们的实际经验,关系,职业,存在生命。方法。定性研究有一个探究的设计和应用现象学和解释学的方法。我们进行了深入,半结构式访谈20转移患者依据长期临床缓解。使用主题分析收集数据的解释。结果。生活在转移性要点,以及所需的药物的副作用,导致变化有限的参与者的日常生活。他们表达了疲劳,受损的记忆,和身体上的挑战是疾病的有害影响家庭生活,职业生活,社会生活,闲暇时间。调整是必要的,以确保他们有足够的精力去应付日常生活的实用和关系方面。感情的不确定性源于耐药性,疾病进展,过早死亡的可能性也经历了挑战。一半的参与者表示,很难保持消极的心理健康问题,和他们所有人认为花费的时间等待他们安排后续扫描是繁重的。结论。重要的是集中关注如何增加每日实际和心理慢性癌症患者的生命,包括转移性依据,受其疾病的影响。这样做可能为卫生保健工作者提供线索关于如何最好地指导和支持这样的患者在他们的情感历程,因此,为了改善他们的生活质量。新医学治疗也可以延长生存和诱导长期临床缓解期与其他形式的转移性癌症,这项研究报告的发现有关要点可能产生广泛的影响。
1。介绍
胃肠道间质瘤(GIST)是一种罕见的癌症,在胃肠道产生。它有一个10 - 15例每年的发病率全世界每百万人(1),尽管它仍然是最常见的肉瘤亚型(2]。丰子恺是经常发现在胃里(40 - 70%),其次是小肠(20 - 40%)和5 - 15%的结肠或直肠3]。丰子恺大部分是通过手术治愈,但15 - 20%已经产生了明显的转移在初步诊断,和大约40%的依据当时当地的第一检测最终会引起远处转移(3]。在腹膜转移通常发现或肝脏3]。转移依据患者通常被认为是慢性癌症。他们被认为是无法治愈的,因此,要依赖于延长生命的癌症治疗。与许多其他形式的癌症,要点不应对常规化疗。2001年,伊马替尼被证明是非常有效的治疗转移性要点(4,5]。加上TKI治疗的介绍(6),导致了近七年的中位总存活数(7),而中位总生存期是不到一年pre-imatinib时期(8]。尽管如此,大多数依据患者最终会体验耐药性TKI治疗(5,9]。
治疗转移性的要点是一个典型的例子一个临床显著改善癌症治疗会影响病人的日常生活和心理在长期临床缓解。到目前为止,研究应用了社会心理视角转移患者依据所面临的挑战已经稀疏。一项研究显示,高流行严重的疲劳GIST患者接受酪氨酸激酶抑制剂(TKI)治疗与健康对照组相比,它与健康相关的生活质量较低(HRQoL)和损伤有关的所有功能域(10]。另一项研究描述了如何使用TKI治疗治疗要点导致延长寿命,此外,病人如何享受全球生活质量好,虽然他们绝大多数报道经历相当害怕癌症恶化,导致更高水平的心理压力,功能障碍和困难为未来制定计划(11]。定性研究报道,转移患者依据疾病管理经历了五个阶段,即危机,希望,适应,“新常态”和不确定性12]。此外,持续的不确定性,因为疾病可能成为抗治疗是否有显著负面影响参与者的HRQoL [12]。此外,治疗可能影响HRQoL要点。伊马替尼和其他TKIs认为适度耐受性良好,和一些的负面影响可以通过支持改善措施或剂量修改(13]。而严重的副作用是罕见的,几乎所有病人治疗有副作用,最常见的贫血,眶周的水肿,水汪汪的眼睛,腹泻、肌肉痉挛的手和腿(通常),疲劳和恶心13]。合规。,adherence to self-administered imatinib, can be a challenge for patients on chronic therapy. In the SSGXVIII/AIO trial, the proportion of patients who discontinued imatinib during the assigned treatment period not due to disease recurrence was 26% in the 36-month group compared to 13% in the 12-month group [14]。也被观察到有医疗差距视角TKI治疗如何影响GIST患者和个人的经验与药物相关的副作用,有超过50%的患者描述部分削弱,对他们的生活造成不利影响15]。我们所知,没有定性研究进行深入调查与转移性要点生活如何影响家庭生活、职业生活、社会生活、休闲时间的患者在长期临床缓解。
与转移性癌症生活多年,在许多方面,被视为与生活有严重的慢性疾病时,尽管有一个更加不确定的结果。几十年来,社会学家和其他研究人员已经讨论了慢性疾病使用术语如“决裂”、“变化”和“连续性”。概念,如“传记破坏”(16),“失去自我”(17,“疾病存在unhomelike”(18)开发探讨病人的自我理解和身份受到慢性或长期疾病的影响。癌症是一个严重的干扰一个人的生活。患上癌症的人通常构建它作为传记体地破坏性事件与持续的生理和心理的影响19]。当它持续很长一段时间,癌症可以改变患者的生活,以及他们的家人的生活,深刻。许多癌症患者必须重新定位自己,尝试开发一个新的身份,对应于他们的新形势下18]。
目前研究的目的是探讨如何转移患者依据经验相关的心理挑战他们的疾病及其治疗,以及如何影响他们的实际经验,关系,职业,存在生命。
2。方法
这项研究有一个定性和探究的设计和利用现象学和解释学的方法。定性研究时,现象学是一个概念,指出理解现象感兴趣从演员的自己的观点和描述真实的世界经历了线人,基于现实的理解是人们感知20.]。解释学的方法的基本思想是基于一切形式的人类意识解读。因此,它允许参与者的考试经验的心理角度对健康和疾病(18,20.]。在当前的研究中,我们试图探索个体病人的经历在他们的特定的上下文。这样的研究有很强的专注于反射的解释,由海德格尔尤其明显,他断言,描述解释[密不可分21]。理解是基于参与者和研究者的preunderstandings,以及上下文,它的发展在整个研究过程(22]。
这篇文章是一个独立的一部分研究治疗相关副作用的要点从个别病人的角度来看(15]。
2.1。病人
转移依据患者识别潜在肉瘤注册中心的肿瘤,挪威镭医院,奥斯陆大学医院(NRH OUH)。所有的病人都接受的肉瘤门诊定期随访NRH OUH。入选标准为本研究曾被描述(15]。简要地说,所有的病人都证实转移的诊断依据,一直接受TKI治疗(伊马替尼或舒尼替)至少两年之前,他们包含在这项研究中,有一个稳定的疾病。共有20名患者找到关于他们可能参与这项研究,他们都同意参加。11个女人和9人被包括在学习。他们的平均年龄为61岁(范围36 - 85年;表1)。在结果部分,识别参与者根据他们的性别与年龄,女人(48)。
2.2。过程
参与者被他们治疗肿瘤学家在NRH OUH。他们收到一封信提供所有相关的详细信息方面的研究。他们被告知,参与不会影响他们的治疗和自由在任何时候退出研究。
第一作者进行了采访期间安排常规临床随访预约NRH OUH (n= 16)或在个体参与者的家(n= 4)。平均面试持续了45分钟。的半结构式访谈进行了面对面的基础医学的秘书,然后逐字抄录下来的。参与者被邀请来叙述整个故事从诊断到现在。他们的经历关于他们的生活情况作为一个癌症病人转移控制的有效治疗等问题进行了探讨:你能告诉我什么生活在转移性要点?的身体和实际后果是什么疾病及其治疗在日常生活吗?它是如何影响你的家庭生活,社会生活,工作生活,休闲生活,和生存的生活?与会者说,他们欣赏的机会分享他们的癌症的故事,此外,它对他们来说是重要的贡献可能改善医疗保健服务的研究。所有收集的信息存储秘密地,而鉴定记录。
数据保护官员NRH OUH批准这项研究(批准号2016/15358),和书面知情同意参与获得所有的病人。
2.3。数据分析
我们使用一个主题分析23)来识别模式意义的数据集,以回答研究的问题被解决。模式识别的数据通过一个严格的流程熟悉,数据编码、主题开发和修改。在目前的研究中,整个数据集被彻底详细编码(包容性和广泛的)用手和第一作者的部分最后一个作者。然后,代码被分成类别,主题和概念(23]。在整个分析过程中,研究人员经常回到原始数据检查主题和报价,以及确保意义没有失去在解释或翻译(22]。
3所示。结果
患有转移性要点在长期临床缓解,除了必需的药物的副作用,导致参与者的变化和限制的日常生活。他们中的许多人表示疲劳,包括记忆受损,及身体上的挑战是在抱怨对他们的生活产生不利的影响。大约一半的参与者,不确定性和恐惧的疾病进展是有经验的挑战。
许多参与者不得不作出调整,以确保他们有足够的精力去应付日常生活。此外,日常活动与他们的家庭生活、工作生活,社会生活,闲暇时间必须适应各种挑战带来的疾病及其治疗。一半的参与者都表示不确定性关于耐药性和早逝的可能性被严重挑战,进一步,他们不得不努力工作来保持消极的心理健康问题。此外,他们都认为是时间等待他们安排后续的计算机断层扫描(CT)扫描繁重的(见表2)。
3.1。家庭Life-Normalisation和适应
正常化是一个模棱两可的所有参与者的经验。它代表稳定,这也暗示某些问题已成为新常态的一部分。大多数报告说,他们的家人已经习惯于现在的疾病,他们通常住在像一个普通的家庭。大多数参与者认为家庭支持是重要的和必要的。一些急于指出,这种疾病没有破坏他们的婚姻,尽管他们不得不承认它已经影响了他们的生活和他们的合作伙伴以不同的方式。一个人(56)在疲劳和疲惫所指出的,“我真的有点难过,因为我担心我可能会设置一些限制。我希望我有更多的能量和能给我们的关系。“几位与会者在缺乏欲望或不能从事性活动。其中一个人(52)正在舒尼替说,“我的性机能明显受到影响,我需要药物来让事情按我们希望的方式工作。“缺乏性欲很难达到预期有关浪漫关系亲密。这也影响了他们的身份以及他们如何感知自己。 One woman (50) said that she had felt less normal and less attractive since she stopped feeling like regularly having sex with her partner. Another woman (51), who no longer felt like having sex at all, stressed, “I’m glad I live alone.”
适应暗示参与者调整他们的活动和任务根据新的标准。那些孩子还住在家里强调,有关孩子的担忧是最令人担忧的。他们害怕死亡,留下他们的孩子,他们也担心这将如何影响孩子。一个女人(53)评论道,她隐藏的严重性疾病的孩子。他们不知道她得了癌症。她建造两个精神的房间,一个悲伤的房间,孩子们从不承认,一个欢乐的房间,她邀请孩子和放逐疾病和存在主义思想。
“我走进悲伤的房间当我的孩子们在学校,因为它是非常重要的哭泣和聊天[…),但一旦我看到男孩进门来,我穿上微笑[…,进了房间的喜悦。我可以有一个母亲[....),是正常的。”
一些参与者被祖父母。他们报告说,他们疲倦了小能量的孙子。正如一位祖父(56)强调,“和他们在一起应该是一个积极的事情,但它确实需要的你。[....我像一个二流的手机。当它刚刚被指控时,它可以在短时间内,但电池耗尽。当他们是空的,嗯,就是这样。”
他指出,这是他的感受与生活的许多领域,因为他病了。
参与者发现很难承认,他们的家庭成员适应他们的疾病造成的限制。同时,他们中的许多人强调,最重要的事情是努力实现尽可能正常的生活。
3.2。职业生活是重要的,但需要调整
在被诊断为依据,大多数参与者希望继续以同样的方式,因为他们已经做过癌症。他们继续工作全部或部分时间康复后手术。尽管TKI治疗的副作用和功能性,他们面临的挑战,所代表的参与者选择工作,因为工作中一个重要的社会领域。他们想保持自己的职业角色,为社会作出贡献。
有一个与工作相关的许多参与者身份是重要的。一个女人(41)表达如何在就业是至关重要的,尽管她要求癌症治疗。“只要我能管理它,我真的很想工作。能够接收残疾福利对我来说不是一个选择。然而,“她需要使自己和改变再教育工作,定期锻炼,减少她的社交生活,和每天晚上早点睡觉。其他几个参与者确认调整是必要的,如果他们应对工作。对一些人来说,他们花了很长时间才开始在早上由于副作用的药物。压力相关定期服药引起不适,和几个参与者适应吃某些例程相关药物的摄入,以避免恶心。结合他们的疲劳,这引起了一些参与者,以避免或调度活动在凌晨开始工作。此外,水肿被证明是一个挑战。 One woman (52) commented, “Of course, having a lot of water made life difficult. […]. I had to get up at half past four in the morning to be at work for seven. [...] I needed to urinate about two litres every morning.” Another woman (51) expressed how she faced major challenges concerning her concentration and memory, which also had an impact when she was at work. “I often ask myself if I am developing dementia.” She worked part time but aimed to return to full-time work in the future. Several participants said that it was both desirable and possible to work if adjustments were made and working hours were reduced.
一些参与者已经设法保持工作几个月或几年,另一些人则继续工作很长一段时间后被诊断为依据。然而,由于副作用如疲劳、认知的挑战,疼痛,恶心,这不是可行的他们继续工作,只要他们想要的。那些给了、退休或声称残疾人福利相信这是一个遗憾,他们不得不离开他们的工作,虽然他们也认为这是必要的。在选择停止工作是困难的,几位与会者强调,他们觉得当他们终于做出了决定。一个女人(50)表示,“我唯一做的就是去上班。[…]。就像我的整个身份。[…]但后来我意识到我不能生活。我不能去工作,然后回家睡觉,直到我又去上班了。”她已经申请伤残补助金和形容的感觉是合格的,“一个令人难以置信的救济。 Now I can just concentrate on myself and my family.”
3.3。限制社会生活和闲暇时间
大多数参与者报告有一个不活跃的社交生活后被诊断患有转移性要点和伊马替尼。在小能量所以感觉需要早点睡觉和休息,以及酒精容忍度低要求的饮食调整,使许多参与者完全避免社交活动或者让他们适应社会化。
几位与会者报告有小剩余能量社交和经常不得不做出调整。一个人(56)评论道,“就像,当我邀请50周年派对,[…我必须准备它。身体上和心理上,额外的挑战,我将面临周末”。他觉得它很伤心和羞愧,他不得不“刹住”他的社交和运动的妻子的生命,尽管他们已经调整好。“我们试图找到解决方案。寻找策略,这样我们可以做我们喜欢的事情,我们认为是有意义的。“许多参与者强调社交穿出来,这意味着他们不得不休息一天或几天。
疾病也会影响参与者的休闲时间,特别是他们的身体活动。他们中的许多人不得不减少他们的参与,停止某些活动和/或改变爱好。他们必须分配他们的能量,这就意味着滑雪和步行旅行变得更低的关键,短,需要更长的时间,或者不再是可行的。他们指出,这是其他人很难了解他们需要采取步骤,以确保他们有足够的能源是善于交际和活跃。尽管他们有限的能源,许多参与者强调锻炼和户外活动是如何重要的保持健康和减少疲劳和疲惫。作为一个女人(74)评论道,
“疲劳,是的,我已经经历过。然而,在我开始锻炼很多,实际上它消失了。它帮助很多。但显然有许多天当我感到精疲力尽,我叫它。然后我坐下看电视。”
另一个女人(53)报道需要不断进入厕所,这阻碍了她参与社会活动的能力。她不能再加入其他去山上或海边。“我不得不跑到厕所。有点障碍,当你与别人有不可能这样做。(. .所以你害怕”。一些参与者强调,很难向别人解释的局限性和他们需要调整功能。他们觉得更容易避免社交活动。
3.4。保持消极的心理健康问题
参与者的心理健康是一个明确的问题,虽然不是在临床术语如焦虑或抑郁。恰恰相反,他们的应对问题存在的相关问题,基本不确定性和恐惧。参与者相关的生存挑战,由于耐药性的不确定性和以各种方式过早死亡的恐惧。恐惧被认为是要求伴侣导致压力超过半数的参与者。他们强调征税是多么的残酷和休眠转移住在他们的身体。一个女人》(68)反映险恶和挥之不去的感觉,一切都可以改变。
“最困难的事情是保持消极的想法。而不是陷入考虑最坏的情况,因为就在去年夏天,我得到了令人失望的新闻发展转移。”
另一个女性参与者(50)说,“一想到耐药性是一样的思考死亡。“一个人过的(52)转移性要点很长一段时间评论说,思考死亡给日常生活带来了重力。他已经想了很多关于死亡的报道,甚至在计划自己的葬礼。他认为不确定性是最糟糕的部分。
“如果没有我的精神病学家,心理学家,医生,和一些很好的朋友,我的生命会去地狱。我想我已经自杀了。因为它是一个死刑,医生仍然只有有限的知识。他们只能提供有限的答案。”
他强调,尽管与转移性要点活了二十多年,仍没有解决他的问题可以从他的医生继续说:“我们相信,我们希望,我们指望。“一个女人(41)评论道,她总是有一些短期的和负担得起的目标想帮助她管理不可预测的。“我的第一个目标是活下去,直到我的孩子开始上幼儿园,第二是当他们开始上学,然后高中和确认。以这种方式”,她设法步进式地展望未来,所以一直希望活着。几位与会者谈论死亡的区别害怕和担心他们会失去他们的生命。他们不是害怕死亡,而是他们担心早逝,所以失去一个好的生活和一切事情。他们觉得自己在生活中还有很多要做的事。此外,对于一些参与者,失去功能的能力超过了对死亡的恐惧害怕他们。
近一半的参与者给人的印象是放松对患有转移性癌症。他们经历了小害怕关于耐药性,并没有过多考虑死亡。如同一人(73)评论道,“我船到桥头自然直。“另一个人(67)说:“我从来没有认为我会死于它。“一些参与者意识到他们现在所面临的时间限制和承认他们不会住,只要他们的预期。一个女人(53)承认,“不,我并不真的认为在日常生活中。我想我会把它。你不活,只要你不会这么严格了。[…]。我完全理解这一点。[…] I cannot do anything about it, so I do not let it bother my mind because I’m doing my best to live in the here and now.”
参与者讲述生活在不确定性之间的一种过渡时期和希望。对大多数人来说,这感觉在预定时间的随访时变得尤为明显。虽然在日常生活中,在之间的时间安排后续访问,许多参与者并不认为癌症,耐药性问题,或死亡,这样的想法和感觉总是浮出水面时由于参加一个约会。一些参与者称他们在胃部感到不适的感觉和对疼痛更敏感。许多报道感觉不好,侵入性的思想和经历不同的情绪,这都被认为是内部压力的症状。一个女人(68)指出:“每个CT之前我非常焦虑,在我收到报告。我的下一个控制是在3月,但在此之前就像我是免费的,你知道的,之前我可以放松一段时间,我开始害怕未来CT。”
4所示。讨论
参与者描述了如何生活与转移性要点及其治疗与日常生活提出挑战。他们强调这是如何影响日常生活的许多方面,包括家庭生活、职业生活和社会生活。此外,不确定性和一个不安的未来证明繁重的参与者。
他们的家庭生活,与他们的配偶和孩子,是新标准的重要组成部分。几位与会者表示缺乏能源和如何,对一些人来说,受损性影响生活与他们的伙伴,他们可以一起做一对。之前的研究表明,男性和女性癌症有配偶的日常生活产生重大影响24,25]。配偶之间往往难以实现平衡专注于自己的需求和满足对方的需要,因为他们接受治疗转移性癌症。对一些人来说,他们的角色似乎转变从一个配偶支持团队的一部分,使自己的生命是被忽视的24]。定性研究调查晚期前列腺癌患者的生命关系表明,激素疗法的副作用可能会影响他们的配偶的日常,性和休闲活动,他们情感上的亲密关系,以及它们之间的真诚和沟通模式(25]。尽管参与者在这项研究中认识到自己的不足就同居而言,他们认为最好的方式来应对日常生活情况来调整,这样双方都可以满足彼此的需求。这可能是一个重要的发现,因为研究表明,癌症相关的痛苦更少,夫妻共同管理压力和那些采用“我们”方法26]。疲劳为我们的许多参与者造成了一个相当大的挑战,这是按照依据患者进行的另一项研究的结果(10]。疲劳影响参与者的家庭生活,让他们无法提供他们想要尽可能多的与他们的配偶、孩子和孙子。现在有越来越多的人意识到疲劳的复杂性,这显示了重大个人间变化的严重程度和表达,以及多因子的病因(27]。研究表明,持续的医疗和后续诊所不足够关注癌症的后遗症,包括疲劳和认知疾病(15,28]。
对于那些参与者的孩子,担心未来的和潜在的死亡可能带他们远离他们的孩子是最要求与转移性要点方面的生活。与癌症的研究表明,父母往往面临做出最好的与疾病相关的挑战,把孩子的需要放在第一位,努力维持一个正常的家庭生活29日]。因此,与癌症为父母提供足够的支持是至关重要的。有关育儿问题应由卫生保健提供者承认护理的一个重要方面,作为一个关键机制来减少父母的压力和经历的心理困扰整个家庭(30.]。
渴望维持日常生活的常态是一个著名的关心我们所有的参与者。尽管是转移性依据患者,很重要,因为他们认为自己是健康的,因此,不能定性为一个癌症病人15]。慢性癌症患者希望体力活动和社会参与,但周期性症状和副作用证明具有挑战性的在这方面31日]。癌症患者不得从事动员资源的过程“规范化的破坏”(16]。正常化已被确定为一个共同的应对策略个体生活在多种条件下,包括癌症(32]。一个提出的六个不同的常态类型学桑德森et al。32)是“争取正常,正常生活无论成本”。这种方法是必不可少的母亲在我们的研究中由于她保护她的孩子们的愿望。几位与会者强调如何争取正常化方式调整,虽然这是重视他们的家庭生活。
大多数的参与者全职或兼职工作在被诊断出患有转移性依据。这是尽管挪威是一个有同情心的社会,将确保你生存经济即使你不能工作。与工作相关的身份是重要的参与者,而上班有一个正常的社会生活。他们选择的工作,虽然调整要求他们能够这样做。被排除在就业的世界由于癌症可以影响人们的日常结构,也可能导致减少社会生活,让生活更加丰富和意义(33]。定量研究的668名患者在年龄与转移性癌显示35%全部或部分时间工作,因病而45%没有工作。总体而言,58%的人表示一些就业的变化因病(34]。一般来说,由于定义人们的社会地位和个人身份,就业是与社会融合的一个重要因素35]。这表明卫生保健提供者应该支持那些转移性癌/要点在缓解继续工作而不是提前宣布生病或残疾的必要。
我们的许多参与者在报道缺乏能量,吃的限制,需要不断进入厕所。一些参与者说他们现在排除在体育和户外活动,以及社交聚会,与他们的生活相比以前癌症了。研究表明,体育活动有积极影响癌症幸存者的健康和一般健康36,37]。随机对照试验的荟萃分析表明,身体活动减少疲劳和提高生命质量在癌症幸存者(38]。参与者强调户外生活和体育活动都重要,此外,锻炼了他们的好。然而,无法跟上健康人们的活动水平由于疲劳,饮食限制,和厕所的需求导致了他们参与社会活动少,经历被排除在重要的领域。
只有少数研究解决发展的恐惧和不确定性转移患者依据(11,12,39]。依据患者高度恐惧的经验明显比病人更普遍和特异的窘迫报告更少的恐惧(11]。Moderate-to-high水平的癌症复发的恐惧影响大约一半的癌症幸存者和那些弱势群体的70%,和管理恐惧是最常见的一种癌症幸存者之间的未满足的需求(40]。然而,一半的参与者并不认为复发或死亡在他们的日常生活。然而,与疾病相关的担忧成为抵抗TKI治疗随访期间变得更加明显。这个时期被证明是对所有的压力。承认这压力可以提高医患沟通。更多的知识关于复发的恐惧可能有助于识别患者可能受益于循证心理治疗(39]。例如,一个app-based压力管理工具已被证明为癌症幸存者提供感谢支持(41]。一个试点项目表明,25个志愿者在测试应用程序报告明显降低感知到的压力和焦虑,以及减少他们的疲劳42]。对转移性依据病人在一个稳定的阶段被TKI治疗抑制剂,这样一个app-based工具可能感兴趣的如果面对面心理社会干预是不可取的。此外,两项研究在慢性粒细胞白血病患者TKIs表明,认知行为疗法改善质量水平的功能和应对治疗相关的疲劳43,44]。的平移值依据患者需要进一步研究。
我们所知,没有验证问卷/工具来衡量生命质量或HRQoL可用专门为主旨的病人。然而,在依据一项研究探讨了心理社会影响通过使用心理评估工具(PAT2.0) [45,46]。此外,30 (EORTC生活质量问卷的核心47]在卡斯特et al。11和柳等。48]研究HRQoL要点和心理治疗的后果。
我们的发现表明一个卫生的整体观念是至关重要的,对于那些生活在地狱之间转移性癌症和接受有效的治疗。卫生专业人员的认可的心理转移性依据患者在随访中所面临的挑战可能会出现一个对话的机会,可以为他们提供必要的援助在医疗保健方面,以及理解和知识如何应对和准备一个更好的生活。一个简单的方法,这可能是教育依据患者疲劳、认知问题,性、疼痛、运动、工作、和社会生活。
相对比较小的样本大小和参与者招募从这个研究机构可能会限制generalisability之一。然而,在这项研究中使用的一种战略选择过程提供了健壮的结果关于这个特定的组患者的转移性依据。在定性研究中,我们不寻求收集代表性数据,而是照亮的现象从他们自己的角度参与者的经验。选择被证明是足够在这项研究中,叙述是丰富和微妙的例子。
5。结论
在这项研究中,参与者很重要,努力生活尽可能正常的生活尽管面临着挑战,因为他们的疾病及其治疗。因此,他们自己的生活适应了这些限制。家庭生活,在就业、维持社会生活,思想活跃,更不用说处理各种存在的挑战,都是十分关注的。
新医学治疗延长生存和诱导长期临床缓解现在可用数形式的转移性癌症。因此,其他组的患者可能有类似的信息需要这些我们已经描述了依据病人的关系。进一步研究日常实际和心理生活是如何影响患者的慢性癌症,包括转移性要点,以及前瞻性研究干预措施,是十分必要的。这可能为卫生保健提供者提供的线索如何最好的引导和支持病人通过他们的情感历程和提高他们的生命质量。
数据可用性
在这项研究中使用的数据集是不公开的,由于病人保密问题,虽然他们都可以从相应的作者在合理的请求。
信息披露
的资助者在数据的收集,没有发挥作用的解释结果,或者写的手稿。
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突的报告。
确认
作者要感谢教授临床肿瘤学Øyvind Bruland,奥斯陆大学和美国肿瘤学NRH OUH,手稿建设性的反馈。他们也想谢谢珍妮Engebretsen她熟练的副本以及Fridtjov Thorkildsen,肉瘤用户小组的一员,他的宝贵意见。本研究获得金融支持从莉莉康士坦茨湖和卡尔Ingolf拉森Stiftelse(批准号CRF / 18004)。