文摘
背景。先前的评论结果在特定肉瘤人群建议病人的生活质量很差。在大多数的这些评论,有一个主要关注身体功能,而不是心理的结果。本文的目的是描述心理诊断和治疗对患者的影响所有类型的肉瘤。方法。搜索是通过六个电子出版物的任何研究数据库设计使用验证patient-reported测量结果报告在该人群心理的影响。结果。八十二年研究满足入选标准。大多数(65%)的评估合理的质量。最常见的心理幸福感是衡量生活质量(80%)。由于异质性的方法、结果和人口,不可能做出明确的结论。似乎有一个改善的物理方面的生活质量随着时间的推移而不是社会心理功能或精神健康。在心理健康得分没有变化,但病人适应正常生活的改善报告。没有差异,根据手术的病人接受的类型,和心理的结果往往比一般人更穷。没有标识的一致性预测/影响心理健康的因素。结论。出版的文献没有提供一个清晰的理解的肉瘤诊断和治疗对心理健康的影响。相反,表明需要精心设计的研究在这一领域和更一致的patient-reported结果的测量方法,其中包括社会心理领域。为未来的研究提出了建议。
1。介绍
patient-reported测量结果(PRO)和经验已成为普遍医疗测量质量和卫生保健干预措施的影响。“patient-reported结果”是松散定义为健康的报告结果直接由病人(而不是由医疗团队评估)(1]。优点包括生活质量(QOL)的措施,方面的心理健康,或评估身体功能和症状,如疼痛。
测量和报告的优点和经验的价值可以通过在全国范围内收集的度量在几个国家2]。在英国,优点为病人接受五手术自2010年以来一直在收集3]目的是通知更改的交付保健改善结果,虽然有一些争论这是如何实现4,5]。相似的好处已经被证明通过测量通过国家癌症病人经验调查(ncp)。本进行了自2010年以来每年的已经通知更改提高护理(6,7]。调查包括所有癌症患者,但一直在过去的7年,肉瘤患者通常报道穷比与其他诊断护理经验。为了进一步了解原因,sarcoma-specific体验调查管理的参与者ncp (2014/158]。肉瘤患者有长期诊断,大多数是在多个医院治疗,和许多报道经历治疗的副作用,主要疲劳(8]。此外,结果表明,有一个写治疗计划是更重要的比拥有一个更好的体验临床护理专家(如图所示是一次很好的经历最重要的因素的其他癌症患者主要ncp)。
虽然这个调查引发了更大的理解护理流程的经验,它没有告诉我们结果。已经有许多研究探索生命质量肉瘤的诊断之后,和许多的结果提出了在之前的评论(9- - - - - -15]。这些专注于特定人群,如骨/肢体肉瘤比较不同的外科技术9- - - - - -11,13,14,软组织肉瘤15(要点)[],胃肠道间质肿瘤12]。在大多数的这些评论,有一个主要集中在物理函数及其客观测量而不是生命质量或心理的结果。此外,尽管评论有相似的目标人群(10,14)或入选标准(9,11,13),有一个差距的研究包括在这些评论,似乎没有一个包括所有可能相关的研究。这些评论一致表明,肉瘤患者身体功能比一般人差和其他类型的癌症,可能与高度的残疾。有趣的是,尽管可怜的身体功能和残疾,这些评论表明情感或社会功能上没有负面影响。这与所报道的一些定性研究提供了一个深入的描述与肉瘤诊断的生活经历,显示治疗对身体意象的影响和挑战,自尊、心理健康(16,17)、工作能力和参与社会活动(16,18- - - - - -20.]。
更好的理解影响的肉瘤患者的心理健康,因此显示更详细的审查。本文的目的是描述的影响所有类型的肉瘤的诊断和治疗在心理健康,所有年龄段的患者中,接受所有类型的治疗。心理健康是广泛定义为“一个人的思维方式和对自己和他人的感觉,包括能够适应和应对日常挑战而领导一个充实的生活(如:这包括生活质量的测量,焦虑、应对、社会支持但排除临床/医疗结果,如毒性、和依从性)”(21]。具体目标是(1)确定发表对患者心理健康的研究使用PRO措施进行验证(2)描述心理健康(3)识别社会心理干预措施,开发和评估改善心理健康(4)确定哪些因素影响或预测心理健康(5)为未来的研究和临床实践提出建议
2。方法
2.1。数据源和搜索策略
文献综述是引导搜索以前的评论patient-reported和心理的结果(10,21,22]。搜索进行以下电子数据库直到2017年12月:BNI(英国护理指数),Medline, PsycINFO, CINAHL(累积索引护理和盟军卫生文献),艾湄湾(盟军和补充医学),和ASSIA(应用社会科学索引和摘要)。选择期刊是手搜索,确保电子搜索相关的引用不会被漏掉。
搜索条件包括人口(肉瘤,骨肿瘤,胃肠道间质肿瘤)和术语反映了社会心理的结果(生活质量、心理健康和社会功能)。搜索用于文本单词和医学主题词(网)(补充材料,表A1)。
2.2。合格标准和研究选择
研究都有资格列入审查如果他们(我)报告主要或次要职业与心理健康有关,通过报告评估结果验证措施(2)使用定量研究设计(3)发表在英语、西班牙语或葡萄牙语在同行评审的出版物
如果他们的研究被排除在外(我)没有验证patient-reported测量结果(2)包括组除了肉瘤患者(如伙伴,父母,朋友,医疗保健专业人士,等等),除非独立肉瘤患者的结果报道(3)包括诊断除了肉瘤患者,除非独立肉瘤人口的结果报道(iv)只关注卡波西肉瘤
初步筛选搜索结果根据标题和摘要是由一位评论家,和第二个审稿人独立筛选10%。全文的获取可能入选的研究和信息提取的研究是直接由四个评论者(15 - 30篇论文)在Microsoft Excel数据提取文件,以确保一致的信息被记录从所有的研究。涉嫌不合格一项研究,全文由另一个团队成员独立审阅之前排斥。
2.3。方法学质量
没有关键的评估工具具体的调查研究,只有使用patient-reported措施在随机对照试验结果23),因此检查特定标准建立、基于配偶职业指导(24)良好的实践调查方法和建议,25)(表1)。标准的比例,实现计算为每个独立研究和检查由一个单独的审查小组的成员。研究分为Q1(实现> 75%的质量标准),Q2(满足质量标准的50 - 74%),质量标准所达到的或第三季度(< 50%)(26,27]。
2.4。的合成方法
两个评论家独立审查包括研究的结果。由于异质性的参与者、措施和方法,它是不可能进行任何分析,所以结果总结描述性,而使用比较器(参照群体、健康控制或其他癌症人口),这是列表显示是否更好的(+),更糟的是(−),或没有不同的(=)。职业影响因素被识别和列表根据每个因素的频率是报道。
3所示。结果
3.1。目标1:确定发表对患者心理健康的研究使用PRO措施进行验证
搜索确定了5461篇论文,全面综述了其中141和81都有资格列入[9,28- - - - - -107年)(图1)。对心理的研究成果进行了超过35年了。大多数研究在欧洲进行n= 37)和北美(n= 35)。大多数的研究都是单中心(n= 52)和关注调查结果积极治疗结束时(n= 59;表2)。绝大多数(n= 65;80%)观察研究虽然一篇论文报道生命质量作为临床试验的一部分,临床实验的药品。本文的数据作为他们作为观察(94年]。大多数研究是好/合理的质量(Q1和Q2评级,n= 53),但28质量差(额定Q2/3和Q3)(补充文件,表A2)。最常见的遗漏如下:不报告缺失的数据是如何处理(n= 74);不是比较未参加者的人口特征(n= 59);没有说明如何衡量管理(n= 36);而不是给的分数是如何解释的详细信息(n= 28;表A2)。
1和6之间的研究包括措施34报告使用一个单一的测量(补充文件,表A3)。最常见的心理测量结果是生命质量(n= 65)和心理健康方面(n= 28),但其他的结果包括自我价值(n= 8);社会支持(n= 5);调整到正常生活(n= 4);应对,身体形象、疲劳、和生活满意度(n= 3);性函数(n= 2);和弹性,害怕复发,乐观,社会福利、家庭功能、对未来的期望,和发现(n= 1)。虽然有64种不同的patient-reported结果措施(大多数研究使用多个措施),最常见的是SF-36 (n= 31)和QLQ-C30 (n= 16)。十个研究使用生命质量测量,可以给一个总和/或广泛领域总结成绩(如身体或精神组件的分数),但这些结果没有报告(41,43,44,49,53,64年,74年,91年,99年,101年]。
参与者特征展示在表3。总之,社会心理的结果已经以8823名患者,样本容量从10到1094 /研究(响应率平均76%,范围13 - 100%)。不可能计算反应率在12个研究由于缺乏信息报告。大多数的研究包括骨肿瘤患者(n= 51)和下肢/肢体肿瘤(n= 47)。35只研究包括成人,四只关注儿童(未满18岁的参与者),39包括儿童和成人。参与者的年龄没有在三个研究报道。
3.2。目标2:描述心理健康
所有结果的总结提出了补充文件(表A4)。许多报纸报道结果并不让人吃惊,包括病人经历了更高的疼痛也有更低的心理结果(104年),更高的焦虑和抑郁患者有更大的恐惧的复发37),那些陷入困境的生命质量较低,比那些没有羞愧和耻辱痛苦(97年),和那些有严重的疲劳生命质量较低,自我效能感与疲劳者相比79年]。
13个研究使用的不同阶段之间的纵向设计比较癌症时间表(表4)。结果表明,有一个改善生命质量的物理方面随时间而不是社会心理功能或精神健康。在心理健康得分(没有变化73年,75年),但患者适应正常生活的改善报告(38)(表4)。23项研究报告的结果比较不同类型的治疗,例如,保肢手术而截肢(表5)。虽然有一些报道的截肢与贫穷相关的结果(41),大多数显示没有区别。同样,没有比较的差异结果患者limb-sparing手术,截肢,和rotationplasty,尽管有一个报告更好的角色功能的患者相比rotationplasty limb-sparing手术(56]。其他主要心理测量结果显示没有区别根据类型的手术,尽管患者截肢(证明有较差的心理健康状况30.,36但更好地伤害了他们的自尊30.)(表5)。
26研究QOL评分参考价值相比,普通人群提供的测量数据或非癌症控制作为研究的一部分,收集的数据(表6)。六项研究没有发现生命质量的差异(51,59,62年,78年,85年,103年)和15报道,肉瘤患者生命质量较差,主要是在物理域只(29日,43,44,47- - - - - -49,61年,63年,64年,74年,81年,99年- - - - - -101年),但三个研究发现肉瘤患者最好心理域侧弯的生活治疗(34,49,53]。一项研究没能做出任何结论,因为它使用了三个生命质量的措施,所有给不同的结果(31日)(表6)。相比其他类型的癌症患者,那些疲劳的肉瘤报告了类似的水平(29日[]但较差的心理健康状况71年,72年,78年]。Aksnes et al。29日和后et al。57]报道生命质量与肉瘤与贫穷的Ostacoli et al。72年)和Podleska et al。78年发现更好的生命质量(表7)。
专注于最常用的措施,结果由SF-36(表8)表示,在截肢,生命质量没有区别limb-sparing手术,rotationplasty [28,31日,44,45,52,60),和生命质量是不如引用值(29日,34,44,47- - - - - -49,63年,64年,81年,99年,101年];肉瘤患者身体功能较差相比其他类型的癌症患者(29日和生命质量的改善随着时间的推移33,55,83年)(表8)。生命质量衡量QLQ-C30(表9截肢和limb-sparing手术()表示没有区别31日,107年),但患者rotationplasty最好角色功能(56]。更多的研究表明引用值(没有区别59,78年,85年和贫穷的肉瘤患者的生命质量74年,101年)(表9)。四个研究QLQ-C30 SF-36和使用;结果比较两个(79年,91年),而Veenstra et al。101年]指出在一般人群相比没有区别与QLQ-C30但在SF-36得分显著差异。同样,巴雷拉et al。31日]发现明显贫困SF-36物理组件分数但类似精神组件相比,分数参考价值。然而,结果使用QLQ-C30指出肉瘤患者有显著改善全球健康状况,角色功能、情感功能,社会功能的参考价值和类似的身体功能。
几乎没有其他方面的差异等心理测量结果的社会支持,身体形象和自我价值。然而,病人报告有更好的对未来的期望和对休闲与一般人群相比,更满意。
3.3。目标3:确定社会心理干预措施,开发和评估改善心理健康
而心理措施被确定为次要终点的临床试验(不包括综述),没有特定于肉瘤患者心理干预改善专业确定。
3.4。目标4:确定哪些因素影响心理健康
23研究分析来识别因素可以预测方面的心理健康。预测生命质量的因素包括疾病相关变量,性别、年龄在诊断时/研究水平的教育、就业、婚姻状况、身体形象、日常生活能力、身体功能、复发的疾病和症状的痛苦(29日,38,40,44,47,50,57,66年,69年,73年,81年,87年,89年,93年,96年]。严重的疲劳是影响疾病相关变量,乐观、身体功能、和心理压力79年,90年]。一般心理的结果(包括精神健康和创伤后成长)是与年龄相关的诊断/研究中,性别、婚姻状况、疾病相关变量,治疗结束后,应对、社会支持(36,67年,73年- - - - - -76年,106年]。虽然这些因素被证明预测PRO在一些研究中,这并非总是如此。例如,诊断/研究,年龄性别,治疗以来,教育水平,复发,身体功能也被显示不预测的结果(36,40,69年,89年,90年,93年]。
由于巨大的变化结果,措施,人口,和方法,它是不可能去探索在任何细节或对什么做出结论可能会影响预测心理健康。
有趣的是,虽然有很多工作比较不同类型的手术,没有探索不同类型的肉瘤。许多研究包括患者多种癌症类型(35,41,47,50,54,67年,73年- - - - - -76年,90年,97年,102年,104年),但唯一的直接比较是由陈et al。35]报告主旨最好的患者生命质量和心理健康相比没有依据,和巨细胞肿瘤患者的生活质量较差与骨肉瘤,软骨肉瘤(相比91年]。同样,码头等。67年)确定类型的诊断为焦虑的影响因素,表明尤因肉瘤患者焦虑的相对风险软组织肉瘤患者的两倍。然而,其他研究显示不存在影响社会心理类型的诊断结果(73年- - - - - -76年]。
4所示。讨论
本文旨在整理所有研究报告心理健康使用一个有效的措施,在肉瘤患者。整体似乎有生命质量的物理方面的改善随着时间的推移而不是社会心理功能或精神健康。比普通人群心理健康较差,如果病人有截肢,没有区别limb-sparing手术,或rotationplasty。然而,结果并不是决定性的,由于很多因素,必须小心。许多研究的方法学质量差,尤其是在结果的选择和管理措施;即使那些认为“高质量”指定使用我们的标准报告一些很大的局限性。例如,希德et al。58)使用PedsQL、行之有效的验证测量儿童和成人的生命质量,但他们在青少年生命质量的研究指出低内部一致性在社会功能域所以无法报告这些结果。这也有限的能力报告一个聚合社会心理领域和总体生命质量得分。
不完整的生命质量数据报告中指出一些论文,作者没有礼物,总结,和域分数(40,44,64年,99年,101年]。虽然报告的水平取决于研究的目标,如果目标,包括大部分的研究,是生命质量报告,那么域以及总结/总分可以帮助确定哪些方面的生活更好/比比较器。缺乏细节的衡量是如何管理也是一个相当大的问题。我们的最低标准的质量管理的模式;如果我们有包括一个标准的精确细节管理(包括谁,在哪里,以及如何),然后更多的研究将会被判定为质量较差。这些信息可能会帮助读者判断偏差的程度以及如何管理问卷调查可能影响研究结果(24]。最后,如果条目分数相结合进行整体汇总得分没有适当的归责,然后整体得分可能会错误地低。
评估职业肉瘤患者的另一个问题是人口的异质性,无论是年龄,疾病类型和解剖位置。肉瘤影响儿童,青少年,成年人,和许多研究措施,没有验证用于年龄组。这尤其是一个问题与研究使用SF-36和QLQ-C30,仅验证患者18岁起但43%包括参与者年龄小于18岁。措施发展为成人可能不够具体检测儿童和青少年生命质量差异。缺乏措施可以跨越的全部年龄段人口肉瘤是一种常见的职业限制研究与癌症青少年和年轻的成年人,尤其是在当前通用的措施的内容不是重要的年轻人(反映问题1,109年- - - - - -111年]。
进一步影响结果的因素在当前的审查已经使用通用的人口或通用癌症生命质量的措施。需要针对疾病的措施也被认为是有敏感性检测变化与一个特定的条件(112年]。生活质量的措施,开发了各种癌症类型(例如,明白了http://qol.eortc.org/questionnaires/)。缺乏人口肉瘤和普通人群的区别可能不能被检测到,因为测量的内容可能不反映有肉瘤诊断相关的具体挑战。问卷调查具体的事实对其他癌症类型支持需要内容反映肿瘤特异的经验。这是强调在研究Skalicky et al。113年]显示肉瘤的独特性在软组织肉瘤症状发展的库存;临床医生和病人确定八个重要症状不反映在现有措施(包括SF-36和QLQ-C30)。如果一个测量并不能反映人口的经验,那么它将不太可能发现重要的差异。
研究综述的大小也损害我们的能力进行统计分析的结果。大部分的识别研究小样本,不到四分之一,包括超过一百名患者,包括半不到50个病人。样本大小也是一个特定问题的研究旨在识别或预测因素影响,其中包括大量的变量;这些都是潜在的动力不足能够识别的意义。
5。结论
不幸的是,研究结果包含在本文不为我们提供一个清晰的理解的肉瘤对社会心理的影响结果。相反,审查表明,需要精心设计的研究在这一领域和更一致的patient-reported结果的测量方法。很明显,肉瘤对心理健康有影响,但我们不了解哪些方面的影响,和什么时候病人诊断轨迹。
我们基于本文给出了一些建议:首先,详细了解患者在确诊后的经验和生活与肉瘤是必要的,所以异同sarcoma-related变量(至少,类型的肉瘤)可以被识别。第二,结果措施反映了特定的生理和心理问题和经验的肉瘤患者需要被开发。第三,为了实现第二个建议,需要大量的定性研究包括患者在年龄、类型和网站的肉瘤,不同时期从诊断,确保措施,开发或现有的验证措施反映的重要问题的病人,因此检测变化不够敏感。最后的建议是为临床医师和研究人员采取更标准方法的管理措施和结果报告更彻底;本文描述的标准来评估质量可以作为指南。
信息披露
作者的观点,不一定反映英国的肉瘤,NIHR / NHS,或青少年抵抗癌症的机构。没有一个资助者参与进行审查或起草手稿。
的利益冲突
作者没有利益冲突。
确认
这项工作是由英国肉瘤(批准号SUK102.2016);RMT是由美国国家卫生研究所和LAF是由青少年抵抗癌症的机构。MW承认帝国的支持生物医学研究中心(BRC)。
补充材料
信息的补充文件包含详细的表称为文本的手稿。(补充材料)