文摘
背景和目标。治疗软组织肉瘤患者(STS)是具有挑战性的。本研究旨在获得深入的了解病人的STS的经验治疗,包括是否治疗的顺序(术前或术后放疗)影响病人的看法。方法。面对面的进行了半结构化面试与19病人治疗STS手术和放疗在2011年和2016年之间。讨论包括认知治疗,社会支持和应对机制。定性,进行了归纳、主题分析和结构化使用该框架的方法。结果。治疗序列本身似乎没有引起关注,但不确定性关于治疗和副作用可能对参与者造成负面影响。社会关系和个人应对策略影响参与者的经验治疗。结论。治疗过程的参与者的看法不同;非常个人的经验。重要的是要确保个人心理和信息需要得到满足。特别是,消除不确定性对治疗是很重要的在支持病人接受治疗软组织肉瘤。
1。介绍
肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤,占1%的癌细胞增生成年人(1]。软组织肉瘤(STSs)开发支持或结缔组织,如肌肉,神经,和纤维组织(2]。尽管STS可以影响身体的任何部分,他们最常发生于四肢(3]。他们通常与物理或心理困难和高复发风险的(4,5]。
治疗针是由多学科小组6]。手术和放疗患者的标准治疗肢体STS (1),但治疗方案取决于病人的并发症和大小、肿瘤的起源,年级(7]。治疗会导致功能障碍和放射治疗的副作用8,9]。
病人现在可以接受术前,而不是术后放射治疗(5,6]。术前放疗可以持续5周,之后有一个故意等了肿瘤切除手术(前4 - 6周5]。轶事报道临床医生建议病人担心接受术前放疗由于延长了肿瘤切除等,但缺乏研究调查这个问题。
了解患者对治疗STS的看法主要来自于定量研究。STS患者可以在治疗经验的负面影响,包括临床显著水平的抑郁和焦虑(4,10),外观和流动性的变化,去感受疼痛和疲劳11- - - - - -13]。这些经历可能是一个密集的结果与肉瘤相关治疗方案,从而破坏病人的生活方式和心理和生理能力(14]。
十参与者的一个定性研究STS患者的治疗相关的经验发现,患者担心诸如恐惧改变生活的角色,生命损失,对就业的影响15]。因为这个研究发表在1999年,治疗的发展,特别是在治疗方面订单(5,6),因此病人的经历也可能已经改变了。
最近的一项系统回顾病人的经验和生活质量STS诊断后发现,患者经历了一系列不良心理和生理效应(16]。本文特别强调了需要最新的,定性的研究领域,为定量研究方法不允许深入探索认知;因此,研究可能无法代表治疗病人的全面影响(10]。重要的是有一个详细和清楚的认识到STS治疗的病人的经验,这样卫生专业人员可以有效地满足病人的需求,在治疗后,提供适当的信息,保障和支持。
本研究旨在了解治疗测序(术前或术后放疗)病人感知的影响。它旨在深入了解患者的认知治疗STS,识别问题在治疗,并考虑患者发现有帮助。使用定性的方法,因为它有助于丰富,个体病人的详细勘探经验和可以发现其中的含义和对经验的理解。
2。材料和方法
2.1。设计
单一的、半结构化的与人面对面的访谈进行治疗针。
2.2。参与者
参与者被肉瘤多学科小组的成员从记录的患者治疗STS在英格兰西北的一所医院。入选标准如下:诊断为STS在过去五年(2011年至2016年),目前不接受放疗或化疗治疗,在当地居住,好对英语的理解,年龄超过十八年。病人被健康专家认为有一个特别预后不良或来说,心理健康是一个问题没有找到。
2.3。过程
卫生专业人员通知合格的参与者的研究在常规临床任命。病人被给予一个包包含一个邀请信息,信息表,响应表和预付信封。病人没有即将到来的临床任命公布信息。研究人员联系参与者返回一个响应表确认资格,参与者回答任何问题,并安排面试。
文学在癌症治疗病人的经验指导的设计面试安排(15,17,18]。采访主题包括以下:治疗,治疗过程的经验,社会支持和应对机制。半结构化的格式让参与者畅所欲言,影响面试的深度和内容。
采访发生在参与者的住所或在一个房间里在大学校园和由两个研究生的研究人员在2016年6月和8月之间。知情同意是获得所有个体参与者包括在这项研究中。参与者选择一个假名,确保匿名性。采访是逐字audio-recorded和抄写。
主题进行了分析,目的是获得一个有意义的理解参与者的经历和看法19]。主题是派生的电感(没有引用现有模型)从面试数据(19]。分析进行手动使用框架和结构化方法,系统和透明的过程,便于比较和对比的数据在和在这两种情况(20.]。五个步骤是:熟悉:采访是广泛阅读和重读。编码:实质性的代码有关的有趣的特性数据指出[19]。代码是提炼和组合在一起如果概念上相关开发工作主题类别的分析框架。索引:精制代码连接到面试记录摘录。图表:每个参与者的数据和每个精制代码被概括在一个框架矩阵(20.]。映射和解释:主题和subthemes开发,图纸连接内部和之间的代码。可靠性增强通过一个迭代的过程,在此期间,两位作者讨论和改进代码和主题(21]。
3所示。结果
五十包被分发给患者的信息。19反应(反应率38%),继续面试。参与者29至84岁(平均65岁);八是女性和11个男性。九参与者收到了术前放疗和十接受术后放疗。六个参与者目前,十是退休,三人因生病不能工作。参与者报告了11个不同组织学亚型的STS诊断;五不记得他们的STS类型。自诊断范围从7到48个月(22)中值和时间治疗结束后范围从2.5到48个月(平均18)。采访范围从36到76分钟(平均48)。
3.1。主题
三个主要主题被确定:护理过程中,应对治疗,在治疗和社会关系。参与者引用了假名。
3.1.1。护理流程
(1)的治疗经验。一些参与者希望他们立即肿瘤移除:“只是把它写出来,它是癌症,就把它弄出来”(利兹)和对他们的治疗方案:表示困惑和焦虑”我很害怕,因为我不知道什么是放疗,或会产生什么影响”(丽)。大多数参与者说,最初的担忧和不确定性时,听到他们的治疗方案是减少信息提供了STS和背后的原因他们的治疗计划是由健康专家解释说:
一旦你知道(了解治疗方案),你可以继续你的生活,因为它是,它不是。(Jonathon)
许多参与者他们接受治疗计划说:“很好。是的,它只是;只是你必须做什么”(希瑟)。参与者承认,他们需要接受某种形式的治疗STS和表达高水平的信任卫生专业人员和决策的多学科团队。这适用于参与者接受术前或术后放疗:
他说有放射治疗首先是阻止它蔓延呢?或任何一轮杀死或者别的什么吗?…嗯嗯,我很满意他们告诉我。(玛丽)
一位与会者接受放射治疗手术前表示担忧和不满延误治疗的顺序似乎在治疗开始,在放射治疗导致延误担心:
我已经说“好我接受放射治疗,“嗯,我不认为我们会先做放射治疗,但现在我们已经浪费了另一个在放疗前三周的开始。如果是手术,你几乎可以已经出来前三个星期前我开始放射治疗。(西蒙)
尽管最初的担忧,西蒙已经接受了他的治疗计划,因为他觉得信任在多学科小组,但延迟访问放疗似乎导致愤怒,沮丧,和侵蚀他的护理团队的信任。
一些参与者报告被给予治疗的选择顺序和/或继续治疗。那些有追求治疗的选项选择报道认为长期健康持续而不是避免治疗,尽管潜在的生理或心理的副作用:
你知道尴尬因素思考”我不知道我能做到。我不知道如果我可以有放疗”,但最后,我说:“是的,好,可能最好的办法。”(路加福音)
被给予治疗方案影响人们以不同的方式。有些似乎很高兴,有些人表示困惑导致他们误解,他们可能不接受治疗,并质疑为什么这可能是:
他(医生)说:“有操作或我们可能离开。“可能已经完全错了,因为显然是一个问题,这使我很吃惊。他可能认为正确,因为另一个不是一个问题,这可能是,因为我的年龄,他会离开它。(罗尼)
一些参与者发现等待约会之间的明显不一致和紧迫性治疗沮丧和困惑,甚至可以感受到艰苦的等待时间最短的疾病被认为是一个重要因素:
一方面,你告诉你需要快速地完成某些任务,很明显,你觉得你想要很快完成,然而,这是不可能的,因为不同的延迟。(Greg)
这些发现强调的重要性在整个治疗过程中病人的理解和解释的困难治疗患者在复杂的癌症如STS保健是高度个性化的。确保患者完全理解背后的原因治疗决策,选择,和可能的延误可能消除患者在医疗团队和维护他们的信任。
(2)治疗后的看法。通常,治疗被发现的现实严重低于预期:
我们不需要担心任何东西,我们吗?不是治疗,不是什么的话,那真是太容易了,如果你想要的。它是如此简单。(希瑟)
参与者通常谈到感觉感激一直在治疗,并赞赏的健康专业人士发表了他们的关心:
所以,整个的态度和员工培训,负责培训确实值得一个明星,因为他们真的是很好的。(Greg)
这些感觉是一致的样本和经常被钢筋时最糟糕的前景被认为是,例如,失去肢体或生活:
他们设法拯救我的腿,在那之前我没有非常感激,我可能已经失去了一条腿,所以任何疼痛和影视特效等等,我只是很感激他们已经设法保存它。(海伦)
一些参与者发现复发的恐惧困难,尤其是后续医疗预约之前据报道,当预期的恐惧增加。这些感觉是平息收到扫描结果后说约会,但会逐渐恢复每一个额外的通信和约会。这表明STSs可能长期情绪上的影响:
我倾向于生活在三个月的块,有了这些三月期检查,你知道,你会得到一点的你,感觉有点紧张,在胸部x光检查预约的日期,。(西蒙)
然而,人们也表示相信,他们感到负面情绪在治疗可能会随着时间的流逝消失和STS的变得不那么直接的威胁:
我不担心喜欢过去,因为我意识到它的3年,我还在这儿。我可以做我之前做的但它需要很长时间才能意识到,我花了很长时间。(安娜)
3.1.2。应对处理
(1)应对策略。参与者讨论一系列的治疗中使用的应对策略来管理负面情绪或经验,包括副作用。保持乐观在治疗是非常重要的;一些参与者认为,保持一个积极的态度使情况更能让自己和他人:
我做了一个非常积极的决定,尤其是对身边所有的人,我不想成为这个糟糕的人得了癌症。(安娜)
同样,一些参与者说他们专注于一个具体的目标或在未来帮助他们在治疗和保持动力仍希望他们将达到这一点:
我总是想我要去看我的妈妈,在数周内。这是让我跑步。否则很难,心理上很努力。(Ahmed)
参与者表示,通过冷静的思考治疗及其现状,他们更能够证明和理解困难的情绪或事件。一些参与者似乎通过权衡利弊的治疗,使用向下的社会比较(比较自己的处境更糟的人),而不是让情绪支配当前的感受:
我只是认为“有更多的东西我可以在我的年龄你知道的。你知道我可以有退行性神经疾病。我可以有一个胰腺癌之类的要做我很快”,它看起来非常理性。(莎拉)
年龄增加也似乎有些人想到如何治疗结果的一个因素。老学员反映在他们的生活到现在,想到自己是幸运,已经经历了一个满足生活:
当你到了一定年龄,没有点思考“哦亲爱的我不应该得到这个。“这是运气的画,所以erm,所以我感觉很好。如果我的临近结束,我有一个好的生活,所以谁知道呢?(索菲娅)
(2)信息的方法。所有参与者希望基本信息对其诊断、治疗计划,和潜在的结果。尽管STS一些参与者没有先验知识,许多人说他们收到了来自卫生专业人员的足够的信息。其他人似乎寻求更多信息,利用网络资源,比如谷歌”他说这是一个软组织癌,肉瘤。我喜欢,pfff,不知道。搜索一个当我回家”(乔)。这些参与者觉得更好的理解治疗帮助改善他们的情绪反应,因为他们知道会发生什么:
因为人们不知道足够的信息我不认为这是,这是一个大的双方因为他们不知道的东西,他们认为最糟糕,人们这样做投影认为他们不哦天哪我不知道我不知道,开车人坚果,包括我有时…所以我问大量的所有时间的问题,想知道一切。(路加福音)
相比之下,一些似乎认为”有些事情最好让未知”(海伦);这有可能会增加担心的更多信息。信息寻求行为变化在一个人的治疗过程和个人偏好。
一些病人,以及表达了渴望更少的信息,使用分散的管理负面情绪,有时伴随治疗。继续工作,参加业余爱好,社交被发现是有用的比STS参与者关注其他的事情。这似乎增加自我价值的感觉:
它帮助,你知道的,我还用你知道我还能做点什么,我不是无助的,我不是一个受害者的事情,你觉得我不知道,世界上的生活。(海伦)
似乎每个参与者显示情绪和应对策略使用独特的,说明没有固定的方式应对治疗。参与者自己承认这变异和每个体验的独特性:
这将是一个个人旅程,会有通用部件如放射治疗。但你如何,你作为一个人如何应对的所有部分的旅程是完全不同的。(利兹)
3.1.3。在处理社会关系
参与者的心理和生理支持来自一个家庭网络,朋友,社区成员和社会支持团体。大多数参与者专门报道“另一半”(配偶、父母或好朋友)作为重要的帮助他们解决在治疗:
所以,没有我的妈妈,我不知道会发生什么…基本上任何我需要她帮助。(德里克。)
许多参与者谈到的隔离或感觉孤独伴随治疗STS,即使情感和经历是与他人分享:
非常孤独,因为即便你有你所有的家庭在一天结束的时候它就可以归结为你,不是吗?(安娜)
尽管所有参与者意识到额外的支持来源,如麦克米伦(英国慈善机构,为癌症患者提供支持),使用这些服务的程度似乎是逆相关多少收到家人和朋友的支持:
我提供咨询,但我不觉得我需要它,因为我觉得爱和照顾我所有的朋友和我的家人。(安娜)
个人访问支持团体报道这样做,因为他们想让别人联系。这似乎对参与者是有益的,因为这使他们感到被人理解经历过类似的情况:
我认为因为他们(患者支持组),他们理解我的感受,而没有人真的,他们不可以吗?我的家人并没有真正理解发生了什么在我的脑海里。(罗拉)
同时社会支持可能是有益的,与他人互动也可以认为有不利影响。这是明显的与他人如果参与者有密切的关系,或者当参与者感到一个期望,感觉,或以某种方式运行,使一些患者难以寻求支持。一些参与者报告改变他们的行为符合这些期望:
我认为他们只是希望我继续它,所以你做的。他们不想听我呻吟,所以我不喜欢。(海伦)
治疗如何影响病人之间的相互作用和要求实施护理/ nonpatient还讨论了:
她(妈妈)说,“这确实影响到我,难过我”(…)我想忘掉它,你知道,因为你要难过现在你把我,因此我必须应对这一切,我现在感觉和你知道,我们已经处理了你!是的这是令人沮丧的。(德里克。)
似乎认为需要适应或考虑他人的感受与应对STS对自己的影响可能是一个挑战。
受访者也表示担忧他们的治疗和结果可能影响他们的孩子和其他人,反过来,恶化自己的焦虑:
我不知道一个人不能焦虑;也许是因为我有两个孩子和这个可怕的家庭状况是什么让它更糟。(雨果)
然而,其他人似乎找到了想要保护他人有益;出现乐观周围其他人似乎帮助一些参与者管理自己的情绪:
因为我妈妈在那里我没有生气,如果我的妈妈没有去过我想我的反应会更糟,但我觉得我不得不在一起,主要为她。(罗拉)
4所示。讨论
本研究发现,参与者在整个治疗,发现各种问题如缺乏理解什么是STS和忧虑关于治疗计划。参与者使用一系列的策略来帮助他们应对整个治疗,包括资讯寻求行为,,一般需要社会支持;主题突出的治疗经验和之后STS的心理挑战。这些发现符合现有研究病人的认知肉瘤治疗(9,15,16]。
在目前的研究中,大多数参与者没有表达担忧的治疗曾提议背后的原因解释。因此,进化在医疗不自己似乎影响病人的经验。相反,关注源于不确定性治疗计划,认为治疗延迟,和可能的副作用。了解治疗STS可能来自卫生专业人员提供的口头信息或者在诊断提供的教育材料。有现成的信息提供患者进一步阅读的选项,对积极的健康结果很重要,比如减轻压力,提高对治疗的信心,和减少焦虑(22]。然而,考虑到不同的信息寻求行为和STS治疗的复杂性,单一的方法不可能适合所有患者的信息。卫生保健专业人员应该准备补充标准信息与个性化建议根据患者的情况和信息的偏好在治疗和随访的旅程,确保不确定性关于治疗和副作用最小化。
研究结果显示,参与者可以感知的不同方面治疗心理上的挑战,例如,焦虑的任命或治疗的潜在影响他人。这是符合STS研究已发现,治疗可以触发压力和负面情绪的4]。它还表明,个人承认和评价压力和治疗方面不同。研究结果强调参与者试图克服压力如何使用向下的社会比较和干扰等应对策略。人们已经发现,人们经常和有效,使用向下的社会比较和分散注意力的应对风格在癌症治疗来调节自己的情绪,使他们更好地适应自己的处境23,24]。支持病人使用不同的应对策略可以帮助他们管理困难的情绪在治疗。
与会者需要社会支持在治疗。跟别人在治疗过程中患者似乎提供某人联系,放心,增加治疗的self-worth-implying STS可能会被认为是更容易忍受是否利用社会支持网络。情感支持与积极成果有关的癌症幸存者,包括减少社会混乱和改进的一般心理健康(25- - - - - -28]。研究还发现,病人觉得他们没有足够的高质量的支持可能转向外部资源,如支持团体(25]。反映出来的是当前的研究等患者报告使用组麦克米伦如果他们觉得亲密的支持是不够的。一些参与者似乎觉得社会关系造成困难有时治疗期间,当他们发现他们不得不为别人提供支持,或者是关心他人的福利。患者的年龄或性别等因素可以影响社会支持的需求(15,26),例如,年轻的成年患者常常存在托儿需求未得到满足的情况(29日]。鉴于STS在年轻的成年人(更常见30.),有可能是STS的情感支持需求将不同人与其他癌症病人年轻人可能更大的父母接触或看护责任(29日]。持续的社会支持需求和喜好STS治疗方案将允许适当的提供支持服务。
本研究的样本包括参与者的年龄范围广(29 - 84年),似乎生活阶段可能有一些影响人们的软组织肉瘤的经验。一些老年人反映在他们的疾病已过着满足的生活,而一些年轻的参与者的担忧是如何治疗和结果可能会影响他们的孩子和父母。然而,目前的研究并没有着手检查人民经历的年龄段,所以进一步研究不同年龄段的人有目的的样品可以有效地提供关于这些初步结果进一步证据。
定性研究的目的不是归纳发现整个人口,而是提供一个更详细的,微妙的理解经历比可能更大的样本量。最后的面试没有产生新的想法,表明理论饱和度发生和19的样本大小是合适的19]。这项研究的参与者是那些积极响应来研究信息和选择的研究中,参与者可能有不同的经历和STS治疗那些选择不参加。然而,目前的样品是不同的认知治疗,年龄、性别、STS的类型和治疗顺序。面试官没有临床与参与者之间的关系。因此,一些上下文信息可能已经错过了,但它也意味着参与者可以自由谈论他们的经历的治疗而不用担心他们的披露有潜在影响护理。患者积极接受治疗或视为不良预后没有采访的叙述不同患者群体有可能显著不同,无论是乐观和反射的治疗过程。未来的研究应该包括这些人群了解治疗方案被认为在治疗的时候或者当期望的生存可能会更低。
5。结论
为数不多的定性研究STS研究病人认知治疗,这项研究提供了一个急需了解的潜在影响治疗的病人。发现在治疗(放疗和手术)的顺序本身似乎没有引起关注,不确定性关于治疗和副作用可能会产生负面影响。病人的治疗经验可以通过他们了解治疗方案,影响他们的社会支持经验,及其应对策略的使用。经历所有这些因素的多样化。因此,重要的是,卫生保健专业人员有时间可以在整个治疗过程中能够识别和满足病人的个体心理和信息需求和偏好。
数据可用性
面试记录数据用于支持本研究的发现没有可用以保护病人的隐私。参与者同意数据只能通过大学研究团队成员或授权人大学,从监管当局,或从NHS信托监控和审计。这种方法是朝鲜West-Greater曼彻斯特研究伦理委员会的批准。
伦理批准
所有程序执行在这个研究中被批准,按照道德标准的NHS卫生研究机构(北部West-Greater曼彻斯特西部)研究伦理委员会和1964年赫尔辛基宣言及其后来的修正案。
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突有关这篇文章的出版。
确认
作者感谢西北肉瘤组织成员的参与讨论项目设计和参与者分享他们的经验给他们时间,因为没有他们这项研究是不可能的。这是短期大学的研究生研究完成了曼彻斯特。出版费用已经由曼彻斯特大学的机构开放基金。