文摘
介绍。肉瘤患者的心理痛苦和需要的信息在诊断是稀疏的。加拿大的问题清单(CPC)和心理屏幕Cancer-Revised (PSSCAN-R)验证工具识别癌症病人的痛苦和管理所有新病人被称为公元前癌症之前他们的咨询。我们使用中国共产党和PSSCAN-R理解肉瘤病人的需要在初始肿瘤咨询在不列颠哥伦比亚,加拿大。材料和方法。所有肉瘤患者6个月内完成党和PSSCAN-R诊断包括2011年和2016年之间。回顾图审查确定基线人口统计学:年龄、性能状况、疾病位置,resectability和组织学。采用描述性统计分析、卡方测试,确切概率法,kaplan meier方法。结果。413肉瘤患者确认。大多数40岁以上的患者(83.3%)与ECOG性能状态0 - 1(82.6%)和下肢肿瘤(55.4%)。最常见的诊断脂肪肉瘤21.3%,未分化的多形性肉瘤12.1%,myxofibrosarcoma 11.1%。在最初的咨询,42.6%的患者被认为可切除的,8.5%不可切除的/转移,48.9%需要进一步进行调查。三大patient-reported窘迫症状是感觉紧张,不能放松(50%),感到紧张和不稳定(48%),经历重复的和可怕的想法(42%)。38%的患者亚临床或临床焦虑症状,和21%的患者亚临床/临床抑郁症的症状。5%的病人表示自杀意念。三大问题/需求的理解疾病/治疗(45.5%),担心/忧虑(45.3%),担心家庭(23%)。没有确定总体存活率的差异显示抑郁或焦虑症状的患者和没有症状。讨论。多达45%的肉瘤患者经历某种形式的心理压力在疾病表现。病人渴望他们的诊断和治疗的信息。定制的干预个人心理疾病和改善病人教育资源是有益的。
1。介绍
抑郁和焦虑是癌症患者中常见的心理并存病(1- - - - - -3]。心理压力的影响已经越来越多的与可怜的坚持治疗,生活质量,和癌症预后[2,4- - - - - -6]。此外,癌症患者经常有未满足的心理需求,以及他们对信息的渴望是有据可查的提倡与国际建议的需要和痛苦筛查(7]。程序定期筛查和治疗痛苦已被证明是可行的和有意义的痛苦水平的影响7,8]。进一步的证据表明,未满足的心理需求也可能与更高的抑郁和焦虑分数在癌症的设置9,10]。
尽管认识到心理痛苦的发病率,但关于心理疾病和心理需求是有限的信息不久肉瘤患者诊断(11- - - - - -14]。这个证据真空是关于痛苦的早期识别可能导致及时治疗和改善结果7,8,10]。肉瘤是一种罕见的组间充质来源的肿瘤在成年人每年占所有恶性肿瘤的1% (15]。这罕见的结果在有限的病人高质量信息(16为不同的肉瘤组织学[]和有限的治疗信息17]。因此,预期个人被诊断为肉瘤可能更大的信息需求和心理痛苦在诊断经验。
加拿大的问题清单(CPC)是由筛查遇险工具包工作组,通过加拿大合作对抗癌症,为最常见的屏幕,以证据为基础的担忧所经历过的患者(8,18]。它评估癌症病人痛苦在六个关键领域:情感、实用、精神、社会、信息和物理。Cancer-Revised心理屏幕(PSSCAN-R)问卷确定高危个体需要及时的心理干预。中国共产党和PSSCAN-R验证工具识别癌症病人的痛苦和需要(19,20.]。问卷都是常规管理所有新指公元前癌症患者在最初的协商,之前被医生看到。医生和治疗医疗小组审查裁缝讨论的响应和支持个体病人需要(补充图1)。
在这里,我们描述了preconsultation心理痛苦得分和需要新诊断肉瘤患者省级队列,使用中国共产党和PSSCAN-R,在诊断描述patient-reported需求和心理压力。
2。材料和方法
所有肉瘤患者参加BC癌症从2011年4月到2016年,预期完成了验证党和PSSCAN-R问卷的时候他们第一次评估。公元前癌症是一个省级机构有六个专业癌症中心分布在整个省,服务人口460万从偏远的城市21]。所有肉瘤公元前癌症患者评估和省级多学科肉瘤专家委员会审查。公元前癌症提供省内所有放疗和大多数的系统性治疗。所有患者都出现在公元前癌症被要求完成健康评估形式包括PSSCAN-R和有一个额外的15分钟订了他们最初的磋商,以适应完成问卷。病人没有完成调查问卷的数量被认为是低由于这个过程;然而,实际的分母是未知的。
病人的记录提取从省级数据库(22]。首先,咨询访问是病理诊断的6个月内进行。6个月的时间内被选为有些病人可能接受手术之前推荐公元前癌症。为了捕捉尽可能多的肉瘤患者,6个窗口被选中。这6个月窗口仍在调整期内为癌症诊断(23,24]。
胃肠道间质瘤(GIST)被排除在外,因为这肉瘤亚型已经比其他组织学和治疗可用选项的更多信息。基线人口统计变量包括年龄,性能状态(PS)、疾病的位置,resectability疾病和组织学,收集的回顾性的图表总结了三个独立abstracters(邦尼梁、咏叹调Shokoohi Alannah Smrke),和分歧通过协商解决。PS是衡量东部合作肿瘤组(ECOG)的规模和当时被医生检查。0到1分被定义为好的PS和2或更大的PS一样贫穷。
2.1。痛苦得分
心理抑郁和焦虑症状使用PSSCAN-R收集。问题的焦虑和抑郁分量表由李克特量表(0(无症状)到4(最大的症状),关于病人的焦虑和抑郁水平。完整的调查问卷可以在补充图1。反应在PSSCAN-R进行评估,以确定抑郁或焦虑症状的存在根据之前验证方法(19,20.]。验证问卷医院焦虑和抑郁评分(有)19,20.]。分数小于8表明最小症状,8到10表明亚临床抑郁或焦虑的症状,和许多11或更大的提示有严重的症状。
2.2。加拿大的问题清单
中国共产党是由筛查遇险工具箱工作组,通过加拿大合作对抗癌症,为最常见的屏幕,基于地理证据问题经验的患者(8,18]。中共识别痛苦在六个领域:情感、实用、精神、社会、信息和物理(补充图1)。工具的请求:“请检查所有的下列事项的关注或一个问题你今天过去一周包括。“每个域内存在多个回答选项。例如,在实践领域中,下列选项可用:(1)上班/上学;(2)财务状况;(3)往返预约;(4)住宿。
2.3。感知到的社会支持
社会支持评估包括五个二分物品来自一个修改的社交网络和支持评估工具用于老年人的流行病学研究25]。病人被问到他们独自生活,失去了一个生活伴侣,可以接收援助的工具性日常生活活动(IADLs)在需要的时候,情感支持,定期与朋友和家人保持联系。
2.4。统计分析
描述性统计分析是利用,发生的频率和百分比计算的每个独立变量。单变量分析采用卡方检验和确切概率法进行比较组基于性别、年龄、性能状况,resectability疾病,主要的位置。总生存期(OS)估计使用kaplan meier方法与日志等级比较。操作系统是计算从诊断到死亡。患者为操作系统审查结果在最后随访的日期或调查,表明他们还活着。所有使用IBM SPSS统计分析软件,版本25 (SPSS研究所Inc .卡里,NC)。使用双尾统计学意义被定义值< 0.05。
2.5。伦理批准
不列颠哥伦比亚癌症研究中心的伦理委员会(现在更名为公元前癌症伦理委员会)和隐私办公室批准这项研究开始之前(英国Columbia-BC大学癌症研究伦理委员会;h16 - 01047)。同意不从个别病人由于回顾性研究设计;然而,所有患者信息是匿名,由调查人员进行分析鉴定。
3所示。结果
3.1。基线特征
413肉瘤患者被确认在我们的群,和基线特征表1。在我们的研究中,62%的患者诊断1月内完成了问卷和87%的2个月内,和完成的平均时间为0.72个月。
中位数年龄为61岁(范围:18 - 95年)。52.1%是男性,大多数患者有很好的PS ECOG 0 - 1 (82.6%)。肉瘤的位置以下肢为主(55.4%)。最常见的诊断是脂肪肉瘤(21.3%),未分化的多形性肉瘤(12.1%),和myxofibrosarcoma (11.1%)。最初的咨询,42.6%的患者被认为可切除的;然而,48.9%的病人需要进一步进行调查。大多数患者没有独自生活(80%)和工具性日常生活活动能获得援助的时候咨询(87%)。2年20%的患者抑郁症状前诊断。
3.2。心理痛苦得分
前两周协商,高达50%的患者存在PSSCAN-R痛苦症状,如表所示2。前四patient-reported PSSCAN-R出现症状的存在感到紧张,无法放松(50%),感觉紧张和不稳定(48%)、经历重复的和可怕的想法(42%),和感觉焦躁不安,无法静坐(37%)。扣除最低严重性(“一点”)在李克特规模,最常见的patient-reported感到紧张和不稳定的症状(16.7%),感觉紧张,不能放松(15.5%),和感觉焦躁不安,无法静坐(14.3%)。
整个队列,17/413的人没有回答心理困扰的问题。整个群体的44.7%在最初的痛苦咨询:23.5%的患者亚临床或临床症状的焦虑,5.5%的人仅亚临床或临床抑郁症的症状,15.7%有焦虑和抑郁的症状。5%的患者有自杀意念。
女性患者较多焦虑的症状(50.5% vs 28.6%, )和抑郁症的症状(25.8% vs 17%, )与男性相比。贫困患者PS (ECOG 2或更高)报道更多的焦虑(32% vs 16%, )和抑郁(18% vs 7%, )比健康的病人。没有区别的焦虑或抑郁痛苦得分被40岁以下患者和老年患者,可切除的和不可切除的疾病,或主要的位置。
3.3。社会心理需求的新诊断肉瘤患者
前五名的担忧所有新诊断患者的理解疾病/治疗(45.5%),担心/忧虑(45.3%),担心家庭(23%)、睡眠(23%),和治疗决策(18.9%)(图1补充表1)。排名最低的担忧是生命的意义(3.9%)、性(4.1%)、外观(5.8%),感觉孤独(7.3%),和信仰(7.7%)。
与男性相比,女性支持更好的情绪问题(74.7%比68%, )特别是更担心/忧虑(51.5%比45.3%, )。女性也更难以集中注意力(23.2%比16.9%, )。
患者差PS (ECOG 2或更高),有较高的悲伤(31.6%比15.2%, )愤怒和沮丧/(39.5%比16.1%, )可用的资源和更大的担忧(31.6%比18.5%, ),上班/上学(23.7%比10.3%, ),和重量(31.6%比15.2%, ),而健康的病人。
与老年人相比,青少年和年轻的成年人(39岁和少,阿雅)报道更多的关注工作/学校(non-AYA阿雅23.2%和9.6%, )。没有其他领域明显不同;然而,趋势被认为体重(non-AYA阿雅8.7%和18.3%, ),non-AYA阿雅悲伤(24.6% vs . 15.4%, ),阿雅和治疗决策(11.6% vs . 20.3% non-AYA, )。
不可切除的疾病患者更常见的报道恐惧/焦虑(60.0%比45.3%, ),情感悲伤(28.6%比16.9%, ),沮丧和愤怒(42.9%比18.2%, ),情绪变化与外观(17.1%比5.8%, ),挑战与卫生保健团队交流(28.6%比14.8%, ),实际问题关于住宿(14.3%比5.6%, ),担心家庭(37.1%比23.0%, ),和更大的困难睡觉(48.6%比23.0%, )。
头颈部肿瘤患者躯干/报道更大的挫败感和愤怒(26%比18.2%, ),更多的亲密/性问题(8.9%比4.1%, ),大的困难了解他们的疾病(54.5%比45.5%, ),较少的可用资源知识(26%比18.6%, ),和更大的财政困难(26%比16.5%, )。这些人也更容易觉得别人的负担(21.1%比14.5%, )和报告更多的身体症状(浓度/记忆障碍:25.2%和16.9%, ;睡眠不好:33.3%比23.0%, )。
3.4。生存
5年总生存期(OS)对整个组为65.4%。最小的5年操作系统与亚临床症状/焦虑的临床症状是63.8%和67.4% ( )。5年操作系统最小和亚临床症状/临床抑郁或焦虑症状是66.8%比任何症状60.8% ( )。
4所示。讨论
连续在这个省的肉瘤患者5年以上,45%的所有肉瘤患者经历某种形式的重要心理压力在初始肿瘤咨询、遇险中确定分数较高的女性患者和那些表现不佳状态。符合信息的相对缺乏肉瘤病人和它产生的不确定性,了解疾病/治疗和恐惧担忧是所有病人的两大问题。
这项研究代表了最大的肉瘤患者来说,心理数据是可用的。这些发现与以前公布的发现不同142肉瘤患者,其中49例在诊断阶段,评估在葡萄牙(11,14]。尽管葡萄牙研究使用葡萄牙语版本的了,我们使用了一个测量验证了(20.),使可比性。类似于葡萄牙的研究中,我们确定了临床上显著的痛苦分数和不同的痛苦得分基于性别(11]。然而,我们大组确认没有年轻和老年患者的区别是葡萄牙语的研究。
额外的工作由葡萄牙集团评估36肉瘤患者在诊断时又使用了在治疗情绪困扰。在这项工作中,52.8%和66.7%的患者临床前焦虑和抑郁症状,分别为25%和11.1%,分别继续体验临床治疗后焦虑和抑郁13]。这些比例不同而我们的队列中38%和21%经验丰富的亚临床和临床焦虑和抑郁,分别。76年一项研究肢体肉瘤病人的诊断从澳大利亚发现,22%和15%的患者焦虑和抑郁的症状,分别为(26]。没有发现显著差异在我们组对肿瘤的位置。这些研究之间的差异可能是由于不同的方法,如使用尺度,文化差异和队列人口统计上的差异。
有限的研究已经在北美上下文;然而,一项小型研究11名患者来自宾夕法尼亚州,费城,评估病人的诊断,然后在第一次使用埃德蒙顿二十一天的化疗治疗癌症的症状评估规模和功能评估Therapy-General [12]。虽然该研究评估生活质量与心理需求和痛苦,焦虑和抑郁等最常见报告的症状(12]。
的问题,在我们的群体中,5%的患者支持自杀意念。实践在我们的机构包括当天社会工作者/顾问/精神科医生评估对于缓解自杀企图自杀意念。美国人口数据显示,整个肉瘤患者的自杀发生率大于三倍的年龄,种族,gender-adjusted我们普通人群自杀13每100000人每年的发病率(27]。更高的观察肉瘤自杀发生率男性,白人种族的病人,病人21到30岁,61 - 70岁的癌症患者的脊柱和骨盆骨,和病人在第一个5年的癌症诊断(27]。这些特征可以被认为是对识别高危病人在心理痛苦筛选希望减少自杀发生率。
关于心理需要诊断,担忧生命的意义,信仰,亲密/性和外观在我们群排名最低。这项发现强调了信息需要在初始协商是不同的比生存数据表明,性和外观成为共同的生存问题和担忧肉瘤患者(28- - - - - -30.]。肉瘤患者的最初的担忧与生存,尽管治疗最初的协商,由顶部证实等问题的理解疾病/治疗,担心/忧虑,担心家人,和治疗决策。高质量的病人教育材料的发展可以协助这个需要,特别是作为资源用于罕见的肿瘤。
社会心理需求的变化在不同的子组的病人。年轻的病人(39岁及以下),例如,报告更高的担忧工作和学校相比,整个队列。头部和颈部的病人更担忧财政,性/亲密,和访问信息。不可切除的疾病患者表现出更高比例的情感需求解决抑郁症状、愤怒、沮丧和焦虑。这种差异突出的重要性,调整资源解决个别病人的需求。有针对性的支持干预也可能有助于减轻心理疾病9,10),因此,这类资源的开发可以减少持续抑郁或焦虑。
该省的其他肿瘤治疗组相比,类似的痛苦是由相同的识别与筛选工具。例如,在肺癌,高达45%的患者亚临床或临床症状的焦虑,而31%的患者报告亚临床或临床抑郁症状21]。在26000年的所有癌症患者在该省65岁,亚临床或临床症状的焦虑的范围从21 - 45%,亚临床或临床抑郁症症状的范围从25 - 46%根据年龄段(31日]。因此,这个工具是适用于各种肿瘤类型和年龄。
自然的下一步的工作是评估信息需要和遇险分数随时间的变化。调查问卷都是目前用于临床实践指导临床医生对病人的最初的问题。例程的实现这个工具在连续护理将确保病人的识别不断变化的需求。这个工具目前的结果用于指导资源开发在社会心理肿瘤科。扩大使用治疗期间将确保持续的痛苦的早期识别。此外,根据反应的工具,影响了临床实践的发展额外的制度资源,协助病人,如年轻人艺术疗法支持组和求职计划(32]。
在这一群人,45%的患者有明显的痛苦症状最初的咨询,与之前的研究一致,证明高达40%的癌症患者可能患有心理压力(33]。因此,利率的确定在这个肉瘤组与其他肿瘤网站出现。然而,这是否痛苦是自然/正常反应的光谱诊断的癌症或潜在的新疾病是未知的。荷兰533肉瘤患者的队列研究8年诊断后发现,抑郁症的发病率显著不同的癌症控制,和肉瘤患者更有可能患上抑郁症34]。是否抑郁症状的早期识别和心理需要与伴随的早期干预影响这种疾病是未知的。
虽然这项工作带来了新的社会心理肉瘤患者的最大队列数据到目前为止,这项研究有一定的局限性。调查问卷是提供给所有新病人;然而,病人确定报告的水平;因此,它可能不能完全捕捉到痛苦的程度。鉴于管理只有在诊断,我们无法评估的进化心理痛苦和需要治疗的轨迹。身体症状并没有捕捉到这筛查问卷可能会进一步影响遇险的分数。由于数量小,变化肉瘤亚型之间的痛苦无法评估。此外,该工具不捕捉担心/忧虑的原因;然而,旗帜问题以确保临床医生询问这个访问期间。目前肿瘤的治疗和身体症状数据不可用,如果可用,可以改善心理护理在治疗轨迹的交付。 To improve uptake and reporting, it may be helpful to emphasize to patients the use of the questionnaires in developing patient-centred programming. This longitudinal aspect is being piloted for brain cancer patients at the institution and may be considered for sarcoma. During this pilot, repeat administration of the anxiety and depression component of the PSSCAN-R questionnaire is undertaken. Patients are provided with an electronic device while waiting for their physician’s appointments to complete the questionnaire. The information is sent electronically to the Patient and Family Counselling department in real time so that services can be appropriately mobilized if patients note significant distress. The effectiveness of this tool and the evolution of distress will be examined once the pilot is complete.
5。结论
尽管有这些限制,我们的研究表明焦虑和抑郁的患病率在初始咨询群体的新诊断肉瘤病人和特征最常见的肉瘤患者的心理需求。这些信息是有价值的国际肉瘤病人的程序开发。社会心理需求确定突出的重要性,前期和协助治疗决策提供可理解的信息。病人等特征的原发性疾病,年龄和性别是支持性的心理程序开发的重要因素。正在进行工作评估需要通过治疗轨迹可以协助进一步精炼程序开发和资源管理。
数据可用性
数据将被提供给当事人通过沟通与相应的作者。数据目前在电子数据库,可以访问举行。对数据的访问会遵照机构研究伦理委员会的过程。
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突有关的出版。
确认
这项研究是由内部机构基金从公元前癌症。
补充材料
补充图1:公元前癌症健康评估形式包括心理屏幕Cancer-Revised (PSSCAN-R)和加拿大的问题清单(CPC)。补充表1:报告病人的子组,在加拿大的问题清单的担忧在数值。(补充材料)