文摘

介绍。治疗后,骨肉瘤患者携带高复发的机会,从多通道治疗后遗症。我们假设之间存在显著变化监测实践儿科医学肿瘤学(PO)和nonpediatric医疗肿瘤学(NP)肉瘤学科。方法。澳大利亚肉瘤临床医生向做一个基于web的调查,评估放射监测(RS)策略,后期毒性评估和治疗后的心理干预措施。结果。总的来说,51个临床医生做出了回应。没有确定在当地疾病RS差异。在转移性疾病反应评估、NPs的100%的POs(23/23)和93%(24/26)进行CT胸部。然而,这是更可能发生NPs在CT胸部或腹部/骨盆(NP: 10/26;阿宝:1/23;)。POs更有可能使用CXR RS ()。POs显示更多的说明性的强度评估心脏功能()、听觉()和生育能力()。POs更有可能为健康维护/治疗总结(提供书面信息)。大多数的受访者描述询问关于心理方面的健康(/ 37岁的89%),但常规正式心理所使用的屏幕只有23% (/ 26)。结论。在骨肉瘤有高可变性监视阿宝和NP之间的临床医生。努力协调方法将允许早期和晚期效应识别/干预,促进改善病人护理/过渡和研究。

1。背景

骨肉瘤是罕见的原发性恶性肿瘤引起的间质或neuroectodermal组织和占所有恶性肿瘤的不到1%1]。最常见的类型是骨肉瘤肿瘤(OS)和尤文氏肉瘤的家人(ESFT)的平均3000新病例被诊断出在美国(2每年在澳大利亚)和200例被诊断出(3]。多峰性治疗的时代之前,骨肉瘤与一个与仅切除(80 - 90%的风险转移4]。然而,治疗的进步导致了5年总体存活率接近60 - 70% (5]。与改善生存,骨肉瘤患者随访程序变得越来越重要,尤其是在初级处理有重大风险的长期生理和心理后遗症。

监测的目的是多种的,包括潜在的检测治疗的复发,管理慢性毒性和屏幕后遗症。然而,这些好处需要磨练和医疗支出的担忧(6)、焦虑与监测过程和累积辐射剂量监测成像(7]。系统的、统一的和可持续的目标疾病监测(DS)和长期随访(LTFU)策略,考虑这些因素将使评价和证据生成关于最佳实践在治疗后的随访。然而,差异建立指导方针(通常不转化为统一的实践)可能会导致重大的变化监测方法。例如,指南写的儿童肿瘤协会(齿轮)8),国家综合癌症网络(机构)9,欧洲社会医学肿瘤学(ESMO) [10),这些都是基于共识意见,略有不同关于DS的最佳时机,儿科协议显示更多的累积辐射剂量(表关注1)。因此很可能治疗后监测安排不同时机的临床评价方面,调查选择,频率和持续时间,在成人和儿童之间的部门。

基于之前的美国和英国医生调查证明重要的后续程序的变化主要是软组织肉瘤患者(11- - - - - -13]。这个调查澳大利亚临床医生进行评估骨肉瘤的变化监测之间的完全基于儿科医疗肿瘤学家和非独家的儿科专业(NP)和协助通知澳大利亚的发展指南DS和LTFU策略在骨肉瘤。

2。材料和方法

2.1。招聘的受访者

澳大利亚没有明确的临床医生参与肉瘤患者的监测,overinclusive人口医生被确认通过的内部数据库澳大拉西亚的肉瘤研究小组(ASSG)和澳大利亚和新西兰儿童血液学肿瘤组(ANZCHOG)。此外,手动搜索进行了临床医生参与的主要国家肉瘤单位。通过一个基于web的调查参与者被邀请参与(美国帕洛阿尔托调查猴子)。同意承担基于返回响应。这项调查是开放4个月的时间在2015年6月和9月之间。

2.2。调查发展

横断面调查设计,评估各种领域相关的疾病和后期监测骨肉瘤患者的影响。完整的调查补充附录1所示(见补充材料网上https://doi.org/10.1155/2017/1837475)。27个问题分布如下:基线人口统计学(例如,类型的实践,年龄人口的病人,和案例负载);方法治疗放射性评估;主要治疗后疾病监测方法;方法筛查后遗症(例如,血液工作,耳毒性,毒性,和生育);和实践的社会心理支持。设计基于可用的国际监测协议的反应。此外,受访者有机会自由文本框添加评论,扩大与他们特定的实践相关的具体细节。在分配之前,调查问卷是由一小群驾驶临床医生。提醒邮件发送2次点响应率最大化。

2.3。统计分析

收集的数据来自调查猴子出口到R统计编程语言进行分析(14]。描述性统计是用来总结特点的受访者。阿宝和NPs之间的差异进行了测试使用确切概率法绝对估值政策和Wilcoxon的测试顺序有价值的政策。考虑到并不是所有的问题都是强制性的,根据特定样本大小不同的问题。因此反应与分子显示()和分母()(可能最大可用的反应)。分母是每个部分报道一次,除非它改变。被设定为一个统计意义值< 0.05价值观是双向的。

3所示。结果

3.1。参与者

调查被送到澳大利亚医生ASSG会员()和ANZCHOG ()数据库,其中12个是无法投递的邮件。总的来说,51个临床医生反应(反应率= 15%)。人口统计的受访者表所示2。51的回应,23(45%)儿科医疗肿瘤学家,11(22%)成人医学肿瘤学家,9(18%)放射肿瘤学家,和8(16%)外科肿瘤学家/整形外科医生。大多数的受访者在公立综合医院(主要工作,69%)。数量的受访者看到儿童、青少年/年轻人(阿雅,定义为15 - 25),和成人患者作为实践的一部分是67%,63%,和47%,分别。所有外科医生在阿雅年龄组而医疗肿瘤学家的82%,56%的放射肿瘤学家,儿科肿瘤学家在这个年龄段的43%。绝大多数临床医生看到少于或等于10每年新发病例的骨肉瘤(69%)较高的情况下负载(> 10每年新发病例定义)被整形外科医生(6/7,86%)和医疗肿瘤学家(6/11,55%)相比其他学科()。

4所示。疾病监测

4.1。评估放射对治疗的反应

偏好对治疗疾病复发调查结束局部肢体骨肉瘤除以纪律如表所示3。关于在主站点评估,确认没有差异的使用CT, MRI,摄影和骨扫描评估当地的疾病。但是,POs比NPs更可能使用x射线成像单独或作为肺DS ()。关于转移网站反应评估、POs的100% (,NPs)和93% (,)进行了CT胸部;然而,10/26 NPs相比1/23 POs选择这个作为CT胸部或腹部的一部分/骨盆研究()。POs比NPs更可能使用CXR除了胸部CT (),更有可能包括骨髓抽出物()(假定参照尤因肉瘤患者在诊断骨髓参与;数据没有收集)。没有标识的使用差异摄影在年底评估转移性疾病治疗()。

4.2。放射治疗后监测(RS)

治疗后RS和纪律的关系如表所示4。没有差异确认使用x射线,MRI、CT或摄影在评估使用放疗或手术时局部复发的治疗方法。几位与会者描述,外科干预的类型相关的疾病监测策略(例如,设置一个截肢或假体植入的存在(不太可能做MRI))。此外,一些受访者说,患者皮肤和肤浅ESFT监测临床没有主站点成像。关于RS转移性疾病,POs比NPs更可能使用CXR肺监控()。一些受访者描述交替CXR和CT胸部。没有明显差异中标识的使用正子扫描转移性疾病,但通常这种形态(即被用作二次调查。在CT,进一步调查可疑的结果)。此外,累积辐射分解成RS形态被利用的决策过程(,;74%)(例如,CTs CXR取代;的存在TP53突变;低风险患者危险分层与辐射最小化)。

4.3。检查的频率

总的来说,临床医生进行了3个月的随访(中位数)年1和2年3和6个月随访,4和5,没有发现学科之间存在差异。骨肉瘤和ES之间的差异被确定在自由文本分析与临床医生密切监测和较长的滞后时间描述ES患者的复发。其他另外描述协议所规定的齿轮等相关差异。

4.4。治疗总结

当比较POs NPs,书面信息更有可能给病人进行健康维护(分别为47%和11%,)。POs也更可能提到后遗症诊所对于复杂的患者(94%比44%,)(表5)。

4.5。监测期间

POs更有可能比NPs跟进骨肉瘤患者短时间(5年的持续时间:阿宝69%,NP 26%;10年的持续时间:阿宝13%,NP 43%;没有端点:阿宝19%,NP 22%;)。

5。筛查后遗症

5.1。血液工作

利用血液中没有发现差异与POs的38% (,NPs)和29% (,)每年吸引血液和46%的POs (,NPs)和21% (,)抽血一次治疗后然后当临床表示(= NS)(图1(一))。NPs的17% (,)没有血液进行筛查工作。血液筛查工作的角色由放射肿瘤学家的上下文中描述了生物化学检查如果肾脏和/或肝脏内放射治疗领域。虽然不是特别要求,一些临床医生描述进行筛选尿细胞学对那些接受烷基化剂。

5.2。毒性、耳毒性和生育能力

POs更有可能有更多的强度与多个心脏功能评估心脏功能评估发生在94%的NPs POs比例为32% ()(图1 (b))。除了标准评估,临床医生所描述的其他因素影响了心脏扫描的时间累积剂量阿霉素等以前的胸部照射,根据建立指南(如齿轮),和怀孕的设置。同样,耳毒性的评估更密集的POs与77%评估听力功能至少一次治疗后相比,24%的NPs ()(图1 (c))。两个受访者描述耳毒性筛选通过外部程序,从而监测过程可能发生肉瘤诊所之外发生。常规生育的讨论更有可能由POs(82%)比NPs (42%) ()(图1 (d))。

5.3。社会心理支持

虽然绝大多数的受访者描述经常询问关于心理方面的健康(,89%),常规正式心理屏幕只是用于23% (,)。大多数的受访者的支持盟军的健康(例如,社会工作者、理疗和心理学)和护理服务为病人治疗,评估心理社会支持需求管理/相应的引用(,,77%)。

6。讨论

治疗后的监测骨肉瘤患者的目标是发现无症状复发和管理相关的慢性毒性主要治疗。然而,骨肉瘤的稀有和有限的研究在这一领域导致重大实践变化在澳大利亚临床医生参与这些患者的随访。

骨肉瘤患者随访服务的目的。的主要目的是确定无症状复发早期足以启动治疗有显著疗效。然而,目前尚不清楚RS与改进的结果(15- - - - - -18,意见分歧,只有67%的肌肉骨骼肿瘤外科医生相信早期复发检测导致改善生存(13]。目前未知的信仰是否适用与非手术临床医生。然而,在这个调查有广泛共识的效用RS和随访的时间间隔符合国际准则所述8- - - - - -10]。值得注意的是,POs更有可能比NPs后续骨肉瘤患者较短的时间段。然而,这可能是来自护理过渡到成人中心阿雅病人和更频繁的转诊服务专用的后遗症。

密集的一个主要担忧DS的累积辐射剂量和相应的担忧是继发性恶性肿瘤(7,19,20.]。因此,总的趋势是与儿童使用低剂量的协议和改进的扫描技术,可能导致减少辐射暴露(8,21]。反映这个问题,超过70%的受访者的时间或形态改变RS的基础上病人的担忧,遗传性格综合症,或基于危险分层方法。不意外,POs更有可能采用RS安排认知的辐射暴露。他们因此更有可能替代CT胸部肺转移与CXR RS (),不太可能在年底进行全身CTs治疗反应评估()。鉴于肺转移通常是遥远的转移扩散,可以说是没有作用的常规全身CTs。此外,澳大利亚PO的实践离开建立齿轮的指导方针,DS变量中包含的功能成像推荐的环。值得注意的是,唯一的试验比较不同RS方法发表在骨与软组织恶性肿瘤没有展示任何的差异结果强度降低,在时间(3和6个月)或形态(CXR与CT) (18]。然而,这项研究包括所有肢体肉瘤(包括转移潜力较低的低级别病变),它是未知的交换模式,减少辐射暴露是否可以接受在优质骨肉瘤复发率要高很多。虽然这个调查(但不明确反映在齿轮指南(8]),常规监测中使用CT胸部ESFT则不那么让人信服。这是因为在ESFT通常是多病灶的复发,与操作系统相比,单独手术救助可能是适当的,及早发现有利。

关于当地疾病的筛查,先前的报道展示了高速率的病人检测局部复发。在抛试验(18),90%的基础上确定了局部复发的症状。这是为了与其他类似的无症状的放射性检测报告显示低利率(16,17]。尽管大多数临床医生在这个调查描述进行RS的本地站点没有显著变化形态,这种事业的时间/频率没有探索。是否这些测试进行评估疾病复发或其他原因如假体对齐也没有解决。

除了DS,识别和管理后遗症的主要治疗肉瘤监测护理的一个重要方面。大多数的文献评估LTFU也源于儿童生存的研究。这是由于几十年小儿癌症幸存者居住密集的治疗后,鉴于这些治疗交付在一个时代,关键增长和成熟的器官系统发生22- - - - - -24]。因此不会意外的发现变化在实践中与筛查后遗症(有说明性的强度在筛查耳毒性,毒性,由POs和生育的讨论)。然而,这些变化在实践中是很重要的,因为阿雅可能在成人基础监测项目进行管理。他们可能因此被据行更老年癌症人口,考虑有限的不可救药。后遗症的潜力是相当大的儿童癌症幸存者的研究显示,62%的儿童癌症幸存者至少有一个慢性疾病,28%有严重或危及生命的疾病诊断后的平均17.5年(22]。这样一个统一的后期效果监测方法,排列在儿童和成人机构将允许早期识别和干预从而减少严重并发症的发生频率(25]。后遗症监测的变化也可能存在,因为POs支持儿童国际准则为基础,目前暴露和风险管理指南的后遗症26]。值得注意的是,基于成人监督肉瘤指导方针比如从机构9]和ESMO [10)不扩大在时间或特定监测LTFU筛选机制。这是一个重要的区域相当关心的后遗症是生存的(例如,不孕不育的风险(27])和授权统一LTFU患者自我保健管理计划是很重要的。风险分层和武装低风险患者治疗总结/建议后期效果监测,可以由当地医生制定可以帮助克服实践中变异和允许后遗症资源关注高危病人。然而,即使成人基础指南是针对后遗症筛选,开发实践的变化很可能会继续下去。这是由于资源配置缺乏一致性,与后续影响阿雅诊所服务提供和可用性的影响。

虽然这个调查发现,89%的受访者经常询问心理方面的健康,很少进行系统性心理筛查。考虑到阿雅肉瘤的发病高峰年28),系统开发,比如筛查工具,主动识别风险增加的心理压力或那些需要干预/援助是必要的。有许多方面的一个新的癌症诊断,尤其面对阿雅。这些包括过早面对死亡,中断的能力感到“正常”增加了对父母的依赖,社会生活的干扰,和生育问题。发展适当的目标支持这个年龄段因此要求(29日,30.]。然而,评估特定的整体生活质量(QOL)特别是在骨肉瘤患者很难显著异质性患者群体(年龄、肿瘤类型)和仪表用于建立生命质量文献[31日]。阿雅的常规系统的筛选机制目前在发展32]。然而,随着相关成本实施阿雅项目和筛选工具,目前还不清楚何时实施,应该如何验证它们,以及如何评估他们的成本效益。

我们在这个调查承认一些局限性。首先,尽管参与者人数的类似于先前的肉瘤调查(11- - - - - -13),相应的总体响应率为15%较低。这是由大型分母不纯正的临床医生/通用肿瘤学家ASSG和ANZCHOG数据库可能没有参与肉瘤监测。虽然我们旨在overinclusive,低反应率并提高潜力nonresponse偏见。抵消这个弱点在于调查只关注骨肉瘤临床医生关注看实践POs和NP专业之间的变化。此外,目前还不清楚是否这些信息是可以临床医生,在澳大利亚当前实践可能不会反映全球临床实践。同样,调查合并的RS问题EFST / OS和站点的疾病(例如,骨盆和肢体)不允许变化的实践在骨肉瘤亚型。此外,临床医生并没有询问是否病人的保险状况监测偏好产生影响。最后,考虑到少量个体细分专业,各个组之间的比较和分析,群体内变异不能进行。

7所示。结论

总之,尽管相对较小和专业领域,这个调查澳大利亚医生已经确定的重大变化在实践中对DS和LTFU骨肉瘤患者。统一全面的方法对骨肉瘤患者很重要连贯的途径使病人和家庭不论年龄的诊断、护理,或者确定的临床医生。缺乏一致性让阿雅接受过渡的患者分离的风险。因此,自信的儿童和成人之间的过渡计划需要中心。DS需要一个明智的,辐射认识到计划采用符合当前国际准则和适合当地卫生系统上下文。其发展的动力应该来自儿童和成人多学科协作和这样一个标准化的发展方针应注意证据基础的缺乏支持实践。努力协调DS和LTFU小儿和成人中心之间的方法,考虑到可用的证据,治疗方案,成本,和辐射,将允许后遗症早期识别和干预,促进改善病人护理/过渡,数据收集和研究。

信息披露

这项工作提出了海报在青少年抵抗癌症的机构,2016年12月,苏格兰爱丁堡。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

确认

作者感谢回应调查的临床医生和澳大拉西亚的肉瘤肿瘤研究小组和澳大拉西亚的和新西兰儿童小组分发调查。

补充材料