当女人与囊性纤维化成为母亲:社会心理影响和调整

文摘

治疗的进步和囊性纤维化(CF)患者的预期寿命意味着母亲现在是一个现实的选择对于许多女性CF。定性研究探索了心理影响和调整与CF当女性成为母亲。女性与CF ()招募了通过在线论坛,参与一种电话采访关于他们的经验成为一个母亲。音标使用扎根理论进行分析。分析显示三个核心类:(i)与CF“活”:如何成为一个母亲影响健康和治疗依从性,要求改变CF的支持团队,(2)“成为一个母亲”:平衡问题常见的新妈妈CF,和(3)“个人资源池”:应对策略在管理孩子和CF保健的双重要求。参与者经历了各种复杂的心理过程。大多数参与者承认最初的负面影响在CF保健;然而随着时间的推移,他们成功地适应管理双重承诺和报道,坚持和动力继续有所改善。本研究强调了对前概念的社会心理咨询和的需要产后调整CF保健。

1。介绍

囊性纤维化(CF)是一种慢性生活限制条件。成人CF经历累积肺部粘液和细菌的清除效率低下,导致增加对感染的易感性和呼吸问题。消化系统也与肝脏功能的影响和并发症,糖尿病和骨质疏松症是常见的。

保健的进步在过去的50年导致平均寿命达到30年代末(1]。然而,CF仍然是一个进步的疾病,发病率和死亡率的最常见的原因是呼吸衰竭。治疗耗时、复杂和艰难。一个典型的方案包括以下:胸部间隙理疗,酶和营养补充,口腔吸入抗生素和黏液溶解的,对日常锻炼的建议。保健还包括定期门诊预约和必要时,住院病人静脉注射抗生素治疗。病人还必须遵守严格的感染控制指南涉及避免接触其他病人和已知的环境和国内风险(例如,干草和按摩浴缸)。

增加生存,怀孕和生育的问题变得更加重要。许多成年人与CF的预期儿童健康的性关系和希望(2],怀孕及育儿是现实的女性CF的前景,许多正在成为家长(3]。

研究强调了重要的,通常困难,任何女人生育的社会心理影响和应对和调整过程发生4- - - - - -9]。然而,它已被认为与“健康”母亲相关的压力和压力可能会加剧了母亲的一种慢性疾病。研究表明,长期患病的母亲的确经历了各种复杂的心理和情感过程(10- - - - - -20.]。

而女性使用CF可以成功怀孕和怀孕21,22),一些研究已经表明,他们减少了肺功能的两年产后(3,23)尽管其他人发现,这可以在6个月内回到基线(24]。这样的工作充斥着缺乏对照组发现模棱两可的意义。

到目前为止几乎没有探索的心理影响对女性与母性CF (25]。尽管它被众所周知,通知前概念是至关重要的咨询和信息产后社会心理支持(22]。由于渴望,明显缺乏,信息在这个领域,本研究旨在开发一个理解的心理社会问题母亲CF经验和应对和调整的过程。结果将使CF团队为女性提供更详细的信息和CF与母亲相关的心理问题,在适当的时候。这将使团队支持CF决定生孩子的女性,在计划和准备母亲,和提高意识在社会心理支持一个女人可能需要在成为一个母亲。我们所知,本研究是第一个定性探讨母亲的心理体验与CF和他们如何应对和调整。

2。方法

2.1。道德

伦理批准获得了大学的利兹(HSLTLM / 11/011)。所有的参与者给予全面的书面同意。整个手稿已使用假名。

2.2。设计

我们利用定性方法,扎根理论(GT),使详细探索的经验。GT是一种广泛使用的,归纳分析的方法,旨在通过严格的开发理论和可靠的识别和集成的类别的数据。从成绩单和类别或主题确定,随着分析的发展,种类在不断提高,分析识别的抽象级别。因此紧急“理论”是“接地”的数据(26]。我们的研究严格遵守的程序实现GT (27]。倾诉磋商都纳入研究设计阶段。

2.3。参与者和招聘

十一个母亲CF是从网上招募论坛(CFMothers.com),建立了CF的女性感兴趣,或者有孩子,为了分享信息和经验。我们的研究在论坛做了广告和感兴趣的参与者联系首席研究员(第一作者),于是最初的联系通过电子邮件安排的邮资和签署同意书,完成定量措施,和面试时间。

表1参与者的健康和治疗状况的细节。一秒钟用力呼气量中位数百分比(FEV₁,测量肺功能)为71%(27 - 103)范围和平均身体质量指数(BMI) 22岁(范围20-27)。这是与CF注册表数据1]。

2.4。数据收集

定性数据是来自一种电话采访(平均长度57分钟),符合GT原则(27),每次采访后适应进一步探索新兴问题和概念。这个决定是进行电话采访的原因。电话采访了招聘的参与者来自英国。他们还允许参与者充分的灵活性方面的时间面试。也觉得面对面的访谈可能使那些母亲更难更不适,或可能很难安排照顾孩子,参与。的感觉是,参与者可能希望谈论困难或敏感问题,他们会觉得更能通过电话。事实上,心理学研究的参与者也被证明是更有可能给社会理想的答案在面对面的采访中比在电话(28]。因此,我们认为,丰富的信息将从电话采访。专业访谈记录和转录逐字然后反复核对原始录音的首席研究员。

医院焦虑和抑郁量表(有)(29日)和CF的生活质量(CFQoL)规模30.]也管理屏幕为特定的困难与情感功能和生活质量。

2.5。分析

GT涉及三个层次的分析:打开,轴向和选择性编码。额外的流程和“分析工具”来增强严谨也利用(例如,“不断比较,”,所有新代码比较所有现有的代码,以确保一致性和分化)。分析和收集并发运行。

开放编码涉及到分析记录“逐行”和“开放代码”分配给每个,旨在捕获的本质内容。每次采访了在160年和270年之间开放代码,然后分成“概念类别”相关的意义。12到18概念类别出现在每一个采访。

轴向编码包含子分类的发展以提高概念类别的解释力。使用开放代码为“起点”,不断的比较概念类别导致他们之间的数据和改进。39 - 79子类出现在每一个采访。

选择性编码包括回顾以前的类别的新的来自最近的采访。这使验证(或不确认)的新的和现有的分类导致了新兴的整体模型。概念类别和子类别从最近的采访被集成到前面的分析,与类别被指出,新的类别之间的关系有助于完善整体模型。

最后分析了15 175年概念类别和子类。选择性编码,这还包括集成和优化理论的核心类别的识别,优先。此时,GT模式也雅致。(即过剩的类别。,which only one participant had contributed to) were excluded and similar subcategories collapsed and relabelled.

在完成GT造型有一个中央过程,三个核心范畴,13类概念,70个子类。本文描述了13类概念。

2.6。在定性研究的质量标准

几种方法保证质量是坚持27,31日,32),包括监督第一作者的第三作者在分析和讨论编码的选择。可信度检查也完成了。这涉及到第一作者发送一份所有参与者的结果(通过电子邮件)。这包括一个副本和解释的理论公式和包含的所有类别的描述。参与者被要求评论的结果在多大程度上同意他们的经验。所有参与者同意为此目的而被联系在最初的面试阶段。11参与者的回答,所有同意捕获的类别和反映他们的经验,成为一个母亲。反馈包括以下:

”我喜欢阅读结果。他们真的吸引了我做母亲的经验。我真的想不出任何你错过了。”(塔)

“我认为他们是一个母亲和CF所包含准确的描述。这将是非常有用的对于其他女性CF想试着要一个孩子,并给一个真正的洞察其他女性如何应对。我希望我有这个信息当我怀孕。”(金伯利)

“我发现他们非常有趣的阅读和很安慰,我很惊讶有多少人必须分享我的感受,困难等。也有一些点我没说但是在阅读他们感到真正的亲和力。”(乔安娜)

“验证步骤”也完成,涉及第一作者审查的数据差异和夸大的最后阶段分析。最后,审计师检查。这涉及一个同事,有经验的博士水平进行定性研究,熟悉GT,检查类别的分析。为此他提供了一个随机选择的页面的每个11成绩单,最初选择的意义单位及其分配开放代码在页面上(共50)。他还提供最终的核心类别列表,概念类别和子类别和要求匹配的意义及其相关单位开放代码到正确的类别。审计人员能够正确分配49的50开放代码相关的类别。只有一次他难以分配一个意义单位正确的类别,他将此归因于不熟悉CF。

3所示。结果

3.1。社会人口的细节

他们之间的11个参与者(22-41岁)有13个孩子(7个月至14岁),和一个与她的第二个孩子也怀孕6个月。十个孩子孕育的“自然”,两人构想通过宫腔内人工受精(IUI),一个是通过体外受精(IVF),和一个孩子。四个参与者完成了本科学位,七个研究a - level GCSE和其他人。两个参与者并没有提供这些信息。七参与者家庭主妇,三个兼职工作,和一个全职工作(支付)。十个结婚和人同居。所有合作伙伴都是男性和报道在全职工作。

3.2。定量措施

结果有(29日)和CFQoL规模(30.)并没有发现突出的困难与情感功能和/或生活质量和可比的结果一般女性CF人口(33,34]。

3.3。定性数据

3.3.1。理论公式

理论制定细节的三个核心范畴和概念类别包含在他们以及他们如何通过一个中央的过程(图联系起来1)。

第一个核心范畴,“与CF生活”,涉及到日常生活的问题和条件,不管父母。第二”,成为一个母亲,“有关具体问题与生育有关。这些核心类别彼此相互影响和涉及两组需要必须平衡,如母亲的休息和治疗和孩子的照顾和关注。核心参与者的方式达到这种平衡是通过“个人资源池”——第三核心类别。所有三个核心类别链接通过一个核心过程:“平衡的母亲和孩子的需求。”

4所示。核心一级:“与CF生活”

第一个核心范畴描述了CF的日常管理,包含五个概念类别:响应的服务,响应服务,坚持治疗,治疗一个常数来考虑,身体健康。

4.1。响应的服务(CF团队的渴望,和成就,生育)

有一个主题的变化感知支持母亲的欲望和CF团队决定要孩子。大多数的参与者感到不支持他们的决定在某种程度上,尽管许多概念化这个谨慎的团队根据自己的健康状况。别人描述之间和CF团队内部矛盾,他们觉得并不总是与健康状况有关。大约一半的参与者觉得怀孕CF球队缺乏管理经验,主要提供很少或不准确的信息和缺乏适当的照顾。有些人觉得他们CF和产科团队之间的沟通不足和问题。

参与者讨论他们想要从他们的团队,包括增加出生后接触和更多的情感支持:

“我绝对认为可以有更多的情感支持,甚至只是接触,有点“你好吗?”类型的事。”(皮帕)

大多数人觉得与他们的团队在“日常”生活的对话作为一个母亲会帮助治疗计划和培养他们的人际关系。他们还讨论了CF团队承认的重要性平衡治疗和教育的实际问题和困难,特别是在安排约会的时间,在支持他们在家做静脉注射治疗在可能的情况下,和在发展中可供选择的治疗方案:

“他们擅长想出了新技术和新方法,我可以做到(理疗)当我在照顾艾娃…以及与nebuliser相同…他们给我呼吸技巧,所以我仍然可以做理疗。”(瑞秋)

4.2。响应服务(CF团队支持参与者的反应)

一般来说,CF的团队的价值来源和信息的支持。大多数的参与者寻求他们的团队的意见之前关于母亲的任何公司的决定。有一个倾向于重视医生的意见,尽管一些人认为这并不是总是最新的或准确,有时会挑战:

“没有办法,我就会怀孕离开我的团队的支持…我有充分的信心,他们照顾我以最好的方式。”(瑞秋)

“我只是我不关心你说什么,我在做我想要的。”(阿黛尔)

一些参与者描述减少他们接触他们的团队或一个特定的医生由于缺乏支持他们的决定,有了孩子,这影响了他们的CF护理:

“说如果我不是好什么的,我不会马上电话他们…我不想见他们。”(阿黛尔)

4.3。治疗依从性(认为母亲对坚持治疗的影响以及它如何改变随着时间的推移)

大多数参与者描述初始中断治疗成为一个母亲,部分或全部治疗漏(尤其是理疗和nebulisers)。除了一个参与者描述重建他们的完整的治疗方案,通常在2 - 3个月。参与者引用缺乏属于自己的时间是治疗中断的原因,以及中断处理例程。所有讨论重建新的治疗程序的重要性,指出,这是更容易随着时间的推移,和孩子他们开发例程:

“你必须组织自己的工作常规,它适合在为你和你的小宝贝。”(瑞秋)

之后,仍然,增加独立和理解他们的孩子导致参与者拥有更多的时间,从而提高依从性。都觉得他们更附着后治疗的孩子,由于他们的需要和欲望来保持对他们的短期和长期的:

“我曾经很lax-a-daisy做理疗,但是因为在诺亚我会说治疗和理疗无疑增加了…你知道别人需要你。”(海蒂)

4.4。治疗一个常数来考虑(持续增加,治疗对参与者的重要性)

大多数参与者承认CF治疗已成为更大的优先级。许多投资于适应治疗时间和例程,将自己在压力下保持这些感到心烦意乱,如果他们错过了:

“(治疗)变得更加优先,因为我必须在这照顾亨利。”(杰西卡)

“我有照顾好自己,因为我不想生病,我想花时间与他,可以到处跑,玩他的东西。“(Chloe)

4.5。身体健康(健康和母性之间的交互)

一些参与者说他们的健康恶化后的孩子,大多数把这归因于中断治疗。主要讨论了影响他们的健康有时候对母性的活动,例如,有时不得不限制参与累人的活动:

”她喜欢激烈的格斗游戏,在空中抛出…这种事情我发现困难…所以依奇和我,我们会做很多狡猾的事情。”(乔安娜)

同样,母性也指出影响他们的健康(例如,感觉疲劳)。波动卫生和注意的是有限的健康影响母性活动参与者造成不安和沮丧和内疚,如果他们觉得他们的CF是影响他们的父母:

“我觉得更有限的能量在我…这是一种每日内疚…,我不提供更充实的生活对他来说比我做的如果我没有CF。”(艾米)

足够的时间休息是强调在管理一样重要。

5。核心类别二:“成为一个母亲”

第二个核心范畴问题具体描述与母亲和包含五个概念类别:计划和准备,孩子作为重点,CF对孩子的影响,令人惊叹的经验,比较自己健康的母亲。

5.1。计划和准备(计划和准备相关参与者成为母亲)

所有表示长期渴望有孩子,指认为的数量已经在他们的决定。由于认知有限的寿命,许多感觉他们比他们早已经开始考虑孩子会做他们没有CF;然而一半认为它永远不会是可能的。大多数的参与者试图为母亲准备自己身体上(例如,提高肺功能和增加体重)。然而,准备其他方面更有问题,因为他们觉得有一个缺乏心理信息给他们的团队与CF和母亲。一些人还觉得有太多关注怀孕期间与他们的CF团队讨论和不够,作为一个母亲的生命可能:

“许多医生顺利是的你可以通过一个怀孕和他们不开始讨论,计划你能成为一个妈妈,你能照顾一个孩子。”(塔)

“我一直想知道当时…妈妈,CF…他们的日常生活是什么样子,什么是不同的从他们做妈妈…感觉非常客观的我认为当我们讨论它时,决定开始一个家庭,和我的团队,我感到他们不能给我很多经验的东西,这就是我想听到的。”(艾米)

与会者强调组织的重要性和提前计划为了管理CF和母亲的双重要求。

5.2。孩子的关注(孩子)的影响和重要性

所有参与者讨论了孩子们的注意力,特别是婴儿,必需的,这是由于治疗中断的主要原因,尤其是在最初几个月:

”前几周我似乎做的就是饲料和表达,一切(治疗)窗外去了。”(杰西卡)

大多数参与者讨论了责任感,他们觉得在成为一个母亲和随后的压力保持得很好。参与者努力保持好,为了让自己能够发挥,避免医院,并延长他们的寿命:

“我绝对信做所有的事。我想说这纯粹是由于生孩子…这是认识你现在负责别人,你欠他们保持自己的身体状况很好。”(艾米)

都有适应治疗常规适合孩子的周围,出现有助于促进依从性:

”这是一个新的(常规),完全集中在孩子们,然后CF部分适合孩子们。”(阿黛尔)

5.3。CF对孩子的影响(影响母亲的CF可能对孩子的经验)

大多数参与者承认有缩短寿命的可能性,这常常导致的负罪感,一样有时间离开他们的孩子住院和治疗:

“有时我真的感到内疚,我觉得哦天啊我喜欢把我的儿子,你知道什么是将来。”(金伯利)

“我在医院呆了两个星期…我发现非常困难的…你觉得真的有罪,你不是。”(乔安娜)

他们也反映在他们的孩子目睹CF治疗的影响,这被认为是积极的,有助于CF“正常化”,提高孩子的理解。参与者指出孩子的不满有时没有母亲的注意力;然而一些积极参与他们的孩子在他们的治疗方案的一部分,觉得这促进依从性,降低孩子的不满缺乏关注,并增加他们的理解:

”他甚至帮我准备一些…我做(治疗)的一个游戏,而不是让它变成病态。”(阿黛尔)

参与者讨论他们想让他们的孩子如何理解CF为了最大限度地避免“休克”后来但描述这是困难的,特别是年轻的孩子们:

“试图解释它为他的方式不太可怕…但是,仍然让他明白…很棘手。”(艾米)

大多数的参与者集中在解释CF的短期影响,如需要治疗,而不是长期的影响。

5.4。神奇的体验

享受和怀疑在为人父母共同反思,一些参与者感到很大的成就感。在有孩子没有母亲表示遗憾,相反,他们讨论孩子给他们带来的快乐,除了保持良好的动机和坚持治疗:

“他们给你的生活带来这么多的快乐,它使我更加努力的理由,我要了。”(金伯利)

5.5。比较自己健康的母亲

这个类别包含引用认为健康的母亲的异同。大多数的参与者讨论感觉不同的母亲没有CF或其他健康状况,描述的感觉,作为一个母亲与CF更难治疗的额外负担,增加疲劳:

“我有许多跟正常的妈妈说他们累了,我想,是的,我也是,但我也要做X, Y和Z待遇!”(埃莉)

然而,所有参与者修改的地方也有相似之处,他们经历过他们的感知体验的问题“健康”的父母。

6。核心类别3:“池个人资源”

第三个核心范畴描述使用社会支持在应对新要求,成为一个母亲。它包含三个概念类别:意义的伙伴,更广泛的支持系统,和弹性。

6.1。意义的合作伙伴(意义归结为合作伙伴)

大多数参与者认为他们的合作伙伴是他们最重要的支持来源在应对母亲和平衡这与CF。合作伙伴支持允许时间休息和做治疗:

“好几个月,我不得不依靠我的另一半带她离开我,只是有半个小时,这样我就可以坐下来做一些治疗。”(皮帕)

合作伙伴也在帮助管理描述为重要影响CF有时对母性:

”他可以提升,当我不舒服的时候,他可以提升孩子们的浴,他可以把婴儿车的车…如果我是单身,我自己我真的很挣扎。”(阿黛尔)

一些参与者也描述了从对方获得情感支持和大多数也承认为人父母对他产生巨大的影响。

6.2。更广泛的社会支持系统(其它来源的支持)

大多数参与者承认多么重要的支持他们的朋友和更广泛的家人已经在应对母亲。这使参与者照顾自己和特别重要的伴侣时不可用或当他们感到不舒服:

“当我在家里,不觉得很好这是妈妈和爸爸的机会,他们依奇…我知道她有一个可爱的时间…你不是那么担心你不会感觉很好对她影响超过它。”(乔安娜)

“我有很多支持和一个主要的主要的支持,否则我没有任何机会。”(金伯利)

支持通常涉及实际支持(如烹饪)。一些觉得生孩子已经拉近了他们的家庭在一起,常常有意识地将他们的认识有限的寿命。

6.3。弹性(成功的个人应对策略)

参与者把自己的个人能力。他们讨论了如何采用一种“它”的态度在应对复杂的CF和母亲的要求:

“你会接受它…你走出去,你会接受它。”(塔)

参与者还讨论了利用自己的个人力量能够积极思考和关注当下。一些描述的过程“锻炼”自己的方式应对母亲的要求:

“从新生儿开始,你新…你在学习同时…现在他变老…它只是一个不断的学习曲线。”(Chloe)

6.4。核心过程:“平衡的母亲和孩子的需求”

最后,一个中央过程强调,指参与者的方式努力平衡CF和做母亲的双重需求。他们讨论如何在成为母亲的早期阶段,很难平衡照顾他们的孩子和他们需要治疗和休息,和治疗程序中断。他们常常不得不把自己的需要高于自己的孩子的,导致的负罪感。然而,有一个意识所描述的所有优先考虑自己的卫生需求也最终也为孩子的幸福:

“你几乎必须有点自私,对自己说,这是我的方法,我没有好的依奇如果我很差,有时这将意味着,理疗是一个完美的例子,我想,她可能不喜欢它,但我认为你刚去做。”(乔安娜)

参与者努力实现这一平衡和描述使用的策略,包括利用合作伙伴提供的支持和大家庭,恰当的治疗孩子的例程,包括他们的孩子治疗。有识别能力找到这种平衡变得更容易随着时间的推移他们的孩子变得更独立,他们有更多的时间,他们变得更加善于建立和维护程序。

7所示。讨论

参与者描述了许多类似的经历被健康的母亲,如喜悦的感觉,一个巨大的责任感,疲劳,和缺乏自己的时间4- - - - - -6,9]。然而,没有提及其他主题通常讨论健康的母亲感情等损失,隔离和认知无能的母亲(4,6,7]。

参与者讨论了许多类似的情感经历所描述的母亲与其他慢性疾病,包括内疚和焦虑的感觉与感觉不适有关,能量有限,和降低预期寿命(11,12,14]。参与者们还讨论了如何健康状况不佳导致感觉难过和沮丧,观察他们的健康的影响对母性一样活动,反之亦然,所讨论的其他长期患病的母亲11,20.]。

在这项研究中,参与者的影响反映在与CF可能对他们的孩子有一个母亲,孩子的挫折的意识在没有充分重视(由于治疗)。总的来说,参与者认为这是有利于孩子见证他们的治疗方案和有一个好的理解的条件(目睹治疗感到帮助),为了最大限度地避免负面影响如以后感到“震惊”和“正常化”他们的治疗和健康的局限性。这与报告一些母亲与其他慢性疾病有感觉,最好“隐藏”他们的疾病和/或治疗为了保护他们的孩子16]。然而,鉴于它主要研究了携带HIV病毒的母亲在避免公开讨论,不同的结果可能是由于CF是不同的关于艾滋病的耻辱。它还必须指出,这项研究的参与者集中在解释CF的“短期”的影响(例如,需要治疗),而不是长期的,如潜在的寿命减少。这可能是由于大多数孩子的年纪。

进一步区别报道也指出,相比于其他慢性病患者的母亲。参与这项研究似乎没有感到任何不安全感,他们可能不满足的“社会期望”“理想”的母亲和没有压力放在自己实现,所描述的其他长期患病的母亲18]。他们表达的担忧也不能保护孩子,所讨论的其他长期患病的母亲12,20.]。这是与其他家长CF不相称的报告认为有CF阻止他们好父母(35]。

而中断CF保健被参与者表示,他们还指出,随着时间的推移变得更容易坚持治疗。原因包括增加治疗时间由于建立的例程和儿童增加独立和理解。所有参与者描述全面改善依从率相比,他们的坚持在有孩子之前,由于欲望和责任感留下来,反映出母亲的经验与其他慢性疾病(11,15,20.]。参与者描述想要保持好,这样他们可以和他们的孩子玩,避免住院和尽可能地延长他们的寿命。

参与者讨论了中央的过程需要不断地平衡自己的休息和治疗的需要照顾和关注他们孩子的需求。这种平衡变得容易实现上升随着时间的推移,由于原因的依从性。然而,参与者也画了一系列的应对策略,帮助他们实现这一平衡。一个这样的应对策略包括利用社会支持。合作伙伴标识为最重要来源的支持,镜像发现母亲有或没有其他慢性疾病的6,8,10,20.]。一些大家庭的支持的重要性。大多数也吸引了自己的韧性。其他积极的策略应对和适应母亲试图找到这种平衡包括适应处理例程适合孩子,交换累人的活动更少消耗的(也通过与多发性硬化症和哮喘母亲讨论)(12,18),提前计划,组织。有些人甚至孩子参与治疗。这一策略似乎并没有被母亲讨论与其他慢性疾病;但是专业领域的CF之前已经暗示它可能有助于增加依从性和孩子的理解36]。这当然似乎在目前的研究。

总的来说,参与者似乎应对和适应母亲。这可能是由于他们从事的过程被认为是必要的“分配意义”等有效的调整(例如,反思原因,健康恶化)(37)和“搜索掌握”(例如,积极思考,寻求信息,遵守治疗)(38),除了适当的应对策略的使用符合形势的可控性(39]。此外,参与者和他们的家人证明的过程被认为是重要的家庭调整,如有效组织起来的能力(40]。参与者也都有广泛的支持系统。

大多数的医生支持参与者的决策有孩子;然而当这不是公开的一些参与者“撤回”从他们的团队。参与者指出的欲望之前有关母亲的心理信息,和在怀孕,但明显缺乏关注医疗问题。需要心理信息相关的慢性疾病和母亲是行之有效的10,25];然而人们普遍同意,这样的信息缺乏。目前的研究似乎表明这一点。

GT的这项研究是严谨的应用程序(例如,采用一些策略来确保结论可信和“接地”从参与者中收集的数据)。在线论坛的招聘CFMothers.com提供的优势获得UK-wide样本。然而,就像所有选择样本,也可以辩称,这些参与者并不代表广泛的CF的母亲,他们主动寻求其他母亲的支持。它也可以认为他们是“非典型”的高水平的依从性报道,尽管自己的解释是,它反映了生育后增加了动力。这项研究的参与者是肯定一般健康状况良好,经济舒适,支持合作伙伴和许多不外出工作。多数还描述了有效和亲密的支持系统,已发现的存在加强调整到母亲,增加慢性病患者坚持治疗的母亲(12,40]。另一方面,参与者似乎代表成年的CF患者的身体健康和情绪的功能和生活质量都和CFQoL规模。

未来的研究可能会扩展示例包括健康,孩子们的母亲在当前的研究中是比较年轻,跟踪母亲的适应性和不断变化的需求。同样重要的是要理解父亲的经验与CF通知适当的护理,给予辅助生殖技术的进步。

8。结论

许多复杂和相互关连的心理过程是由女性经验与CF当他们有了孩子和一系列的应对和调整过程发生。

研究中的理论的发展提供了一个丰富的母亲的影响,强调经验的过程之间的关系。许多小说研究结果明显,这表明(i)完成治疗中断并非不可避免有一些参与者经历小中断和中断一般有时限的,(2)社会支持的利用并不是唯一的方式处理好“解决问题”和其他形式的证据显示的韧性,(3)“情感负担”并不总是出现在披露他们的CF孩子,(iv)的CF团队支持决定怀孕和生育是至关重要的,这需要公开转达了,(v) CF团队需要详细了解母爱和CF提供信息在讨论生孩子和母亲在规划。

9。实践意义

对临床实践的建议基于结果表中列出2。

相互竞争的利益

作者宣称没有利益冲突有关的出版。

确认

这项研究是由利兹大学教学医院NHS信托,雇佣所有作者,他们参与研究设计(所有作者),在分析和解释(Cammidge和Latchford),并书面报告并决定提交(所有作者)。这项研究是基于作者的博士论文,完成的一部分在利兹大学的临床心理学培训(41]。确认必须去艾玛·哈里斯的创始人兼经理CFMothers.com作为倾诉的顾问,和大卫·O ' halloran博士完成了审计检查。

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