文摘
试点研究旨在探索如何照顾自己的配偶是有意义的,五年后他们的伴侣的脑深部电刺激(DBS)手术治疗帕金森病。16的配偶(8 8丈夫和妻子)护理人员招聘面试。八努力反思自己的生活经验,主要集中在PD的影响在他们的合作伙伴,这样他们的成绩单不再可行解释现象学分析(IPA)。内容分析显示(1)这些8护理人员如何共享不到一半的比其他护理人员自我反思,(2)上有一个偏见,以反映他们的伴侣的经验回答开放问题,(3)偏差继续回答后面的问题,和(4)有一个缺乏认识的偏差。没有其他的行为模式或主题中提取。其余8访谈转录和分析使用异丙醇。这种分析发现三个相互关联的主题:(1)DBS允许陪护问题和照顾者的角色转变,(2)帕金森团结和DBS分歧,和(3)看到我自己和我的需要,DBS提高能见度。这些护理人员如何与这些主题互动依赖伴侣操作时。结果表明,配偶保持看护者的角色一年DBS的职位,因为他们很难确定自己以任何其他方式但更舒适再聚集到配偶5年手术后的作用。进一步调查护理和患者身份角色DBS后建议的支持他们的心理调整手术后。
1。介绍
脑深部电刺激(DBS)是有效控制的电动机症状帕金森病(PD) 5年以上(1,2]。DBS被描述为为病人创造一个“传记破坏”,因为它可以改变他们的互动方式在世界上突然一旦PD症状改善(3]。这个传记中断可以与贫穷有关心理调整DBS后(4)由于保健一旦收到相关的失落感相比独立可能DBS后(5)和挑战身份对于合并技术(3,6,7]。
DBS的旅程被认为是由四个阶段(8]。presurgery阶段侧重于决策过程病人和他们的照顾者使用决定选择DBS外科手术。第二阶段关注手术本身和所需的物理支持临床目标设定。第三阶段侧重于变化,DBS创建在症状,行为,和角色。第四阶段是指病人的调整应对生活以及他们对未来的看法。第三和第四阶段是最相关的关于如何生活经验1和5年DBS后。DBS外科手术的影响还有待探索对于照顾者角色和身份的变化随着时间的推移,手术后。
根据社会认同理论,“我们理解自己在社会群体的背景下,我们认为,和我们如何参与行为我们适当考虑这些组9]。随着时间的推移,配偶、合作伙伴和其他家庭成员照顾亲戚生病,成为护理依赖,实用,和情感上的支持,可能强调照顾者的社会角色(10,11]。随着PD的发展,它可以成为护理人员继续工作的困难,独立社交,感觉到自己与他人的联系(12,13]。这可以加强照顾者的角色,因为它变得更具挑战性的从事任何其他社会角色(s) (14]。
照顾者的身份理论表明,有5个阶段,护理人员可以通过在护理过渡“职业”15]。前两个阶段组成的护理人员参与保健越来越超出一个家庭,或者一个友谊的角色,开始认同看护者的角色的过程。在第三阶段,护理人员更倾向于参与病人的个人修饰等活动。这可以让双方都不自在,现在个人最有可能认同的角色照顾者约百分之五十的时间。护理人员进入阶段四个当他们的生活很大程度上由他们的护理作用。五个阶段的特点是恢复回照顾者身份的早期阶段,由于环境的变化。星展银行可能是这样的情况。
照顾配偶可以身体、情感、社会、存在,和财务要求,可以使护理人员感到孤立的,无形的,和需要16]。照顾者负担的概念并不新鲜,在很多研究中评估PD (17]。也有无数的研究检查了照料家庭对身份的影响(18]。许多研究把重点放在了身份的变化被照顾者的caree [19]。其他研究已经观察了这些变化可以管理和促进(Haahr et al。20.])。大多数研究往往集中在很大程度上PD患者的照顾者的经验与他们生活的方式影响了自己的日常生活。主题出现,如“一种自由拥抱生活”(Haahr et al。21])。这个主题主要集中在病人的身体状况的变化,给护理人员更多的自由。自我修复的“老”22)给人洞察的回归与PD的功能能力和流动性是如何影响他们的个性。DBS后的主题,比如“与众不同”(23),“人格改变的临床管理”(22,“变化的挑战和约束”(Haahr et al。21])都集中在调整需要由护理人员来管理变化DBS对PD的人。所有这些研究给了我们重要的见解如何护理人员经验的变化caree的物理、心理和情绪状态。然而,几乎没有探索护理人员如何看待他们自己的进化作为个体和他们的照顾者的角色。照顾者可以感受到一种忠诚的人他们关心24),它可以掩盖自己的需要(16]。通过维持这么多关注他们的caree,缺乏信息照顾者的个人旅程。这个试点研究旨在填补这一差距在文献中通过调查如何照顾自己的配偶有意义,以及他们和五年DBS手术护理的作用。
2。方法
2.1。设计
本研究采用半结构式访谈采用解释现象学分析(IPA)(史密斯et al。25])的方法来了解护理人员的生活经验1年或5年之后他们的配偶的DBS外科手术治疗帕金森病。异丙醇的分析选择是因为使用的双重解释学的方法。对于每个问题,参与者被邀请来反映和理解他们的生活经验。他们有空间来反映他们如何思考和回应的情况下生活。当他们分享这些反射,然后邀请研究人员做同样的(史密斯和Shinebourne [26])。一个总结性内容分析27)是用于那些不符合的访谈护理所需的个人回应音标的阈值,因为它显示了可测量的区别那些共享的护理人员自我反思和那些更为克制。
2.2。参与者
异丙醇需要一个相对较小的和同质样本。同等数量的男性和女性配偶被招募。参与者是异性恋,英国或爱尔兰,50岁以上的,至少10年结婚,和生活与他们的配偶被诊断为PD在面试之前至少10年。配偶与PD双边DBS的丘脑核(STN), 1或5年DBS在面试的时候。所有护理人员符合招聘的标准是谁联系的病人列表功能神经外科单位在全国神经病学与神经外科医院在伦敦。16然而,确保样本大小,手术后的时间阈值更改为12 - 18个月,4 - 5年。
护理人员符合招聘的标准是谁联系通过电话或电子邮件和被邀请面试。总共16个参与者采访;8参与者接受采访的12 - 18个月后配偶的手术,和8个参与者4 - 5年张贴他们的配偶的手术。
2.3。关系建立
在一项研究中采用访谈方法,数据收集的关系建立一个至关重要的元素。已经指出,经历相似疾病的人可以创建一个独特的连接,因为他们可以给仪器建议和情感支持同情来自一个共享知识的地方(28]。这一直是研究领域的同行的支持,但是同样的原则可以适用于定性研究,因此可以帮助促进采访。
出于这个原因,面试官向每个参与者披露,她的经验照顾配偶与PD经历了DBS外科手术。这个信息受到与会者的欢迎,许多反映,这是安慰,与人相似的生活经历。虽然这披露由面试官似乎提升护理人员对于自我表露的一些障碍,这可能已经创建了其他挑战一些参与者似乎希望面试官了解他们的经历没有他们分享的细节。这意味着,在这种情况下,面试官必须做出更大的努力引起所需的详细的反应出来。
2.4。过程
伦理批准被授予威尔士HRA和健康和保健研究(REC Ref 18 / LO / 1368)。从所有参与者获得知情同意。
半结构式访谈计划的10个问题提示设计,旨在了解照顾配偶的生活经验大约1和5年张贴他们的配偶的DBS外科手术。举行了一个飞行员面试,面试安排调整,确保参与者的问题都清楚明白。一组提示被用来帮助指导参与者思考问题。
这方面的一个例子的问题,“星展银行如何影响你如何看待你的伴侣谁PD ?使用下面的提示:“手术影响了你认为你的伴侣?星展银行影响了如何关心和参与他们的护理吗?如何影响的方式你觉得他们怎么样?这是一个困难的改变?”
面试持续了约60分钟。面试由党卫军。3采访发生在参与者的家园。参与者安排在家独处,以便最大安慰关于披露。剩下的13个采访发生在医院诊所的隐私。所有的访谈记录和逐字抄录下来的。所有的名字都改变了代码的第一个字母W或H取决于如果他们的丈夫或妻子,一个数字,然后日元或日元取决于配偶时操作。任何识别信息被保护保密。
2.5。数据分析
2.5.1。解释现象学分析
第一阶段的分析进行了史密斯设立的规定后,花朵,史密斯和拉金(et al。25])。每个访谈都是孤立地分析他人保持客观性对于每个参与者的生活经验。采访受到一个归纳的过程开始的注释与最初的观察记录。这些笔记被转化为“个人经验的语句,“(PES)的成绩单。
此外,分析清楚地表明,护理人员可以分为两组。第一组的面试已经超过50 PES的(组1,n= 8)并使用异丙醇进行分析。那些小于30 PES(组2,n= 8)为异丙醇分析没有提供足够的数据。改变以适应数据分析的风格不是一个选择,因为这缺乏反省组2所示是值得注意的,因此他们的访谈分析了使用内容分析29日]。
组1的所有PES的整理,和各种报表之间的联系被认为和集群分成组。“个人经验的主题”(PET)为每个集群出现。所有的宠物被整理和集群根据它们之间的连接可以,和2 - 3每记录出现高级的主题。在每个阶段的分析,检查进行了研究团队的其他成员,以确保第一作者是没有突出自己的个人经验数据。
一个表为每个记录的高级的主题,有关宠物的PES,支持创建语句从采访。表1提供了一个简短的例子来自H3Y1面试。第一高级的主题,在采访中,“如果她是我。”This theme emerged from the two PET’s, “Living a combined life” and “The caring caree irrespective of DBS.” 2 supporting PES’s and keywords have been shown to exemplify the process.
这些表是用来比较情况。所有的高级的主题从今年1采访3主题出现的聚集在一起。第一集中在身份、个性,第二和第三个人需求。今年5上级主题集群时,出现了一个类似的模式允许3大主题提出了表2,出现。
创建表,每一个主题,支持高级的主题,宠物和PES每个单独的一列中,并支持相邻列引用。这些表被分成两个部分:12 - 18个月后DBS (A组)和5年DBS后(B组)。
2.5.2。内容分析
考虑到本研究的焦点是身份、内容分析发生在两个阶段。分析的第一阶段是由量化多少这些护理人员共享自己的生活经验通过计算PES相比护理人员在组1。
第二阶段的内容分析旨在寻找任何其他模式的数据可以帮助我们理解这些护理的经验。不幸的是,很少有意义的模式出现了超越这些参与者的方式回答了问题,由于缺乏数据。
3所示。结果
数据分析显示,两组护理人员可以如下:组1:那些护理人员高于50个人在面试经验语句组2:那些低于30个人经验的护理人员语句在面试的时候
3.1。组1:护理人员表达自己的个人护理的经验
表3显示了三个主题出现在post-DBS 1和去年同期5面试。
本文的重点是对配偶护理人员重新定义自我DBS后在他们的照顾者的角色。PD转变的方式照顾配偶认为自己,他们的合作伙伴,他们的角色在他们的婚姻。DBS导致新变化,迫使他们再次检查所有这些方面。
它经常被报道,慢性疾病患者采用一个生病的角色和看护者采纳者的角色。然而,星展银行有可能改善PD的身体症状几乎一夜之间就可以改变这两个角色进行手术后清单。这些采访突出的元素之旅的配偶采访了帖子DBS外科护理的作用。每一个主题,将在两个部分:post-DBS 12 - 18个月到5年。每组由2的妻子和丈夫。对比这些团体将重点讨论。
3.1.1。12 - 18个月后星展银行
主题1:DBS允许陪护问题和照顾者角色的转变。
我不仅仅是一个照顾者吗?
配偶的所有4人采访了12 - 18个月后DBS外科手术前停止工作,这样他们可以照顾他们的合作伙伴,加强护理的作用。W2Y1描述新发现的自由的感觉,因为她丈夫的手术,因为
“这给了我更多的自由,也许,我没有感觉不好出去做事,我加入了健身房,是的,我加入了健身房,和我,当我回到教学”
我们注意到这里的内疚W2Y1暗指经历过手术之前,当她出去没有丈夫。目前尚不清楚是否存在性别的影响,但在这项研究中,有一个不同的护理员的丈夫对他们的护理保健而接受采访的妻子。
“我有工作我16岁以来,事实上之前,真的,所以我突然没有这个角色,然后有一个可能性,我没有另一个角色,这样有点棘手,很快,我至少有其中的一个角色。”H1Y1
H1Y1描述他照料家庭的角色完全投降。他做的一切都是为他的妻子把他从任何罪行。因为这是一个平稳过渡从他的工作角色他关怀的角色,这是他照料家庭的潜在破坏作用,他挣扎。从之前的报价,我们看到H1Y1是如此根深蒂固的在他者的角色,他难以想象没有现在的生活,他不再工作。DBS的潜在的成功会让他感觉冗余和寻找新的方式去审视自己。
W4Y1显示比H1Y1当她对她的处境不满状态:
“我不认为他理解,他会对我说我有帕金森症,是的他但他,我认为他没有意识到,其实不只是他有帕金森症,我可以,我可以没有停止工作,我可以继续工作。”
W4Y1不仅是愤怒与PD对影响她的生活,她挣扎,因为她的丈夫似乎“盲目的”她经历了痛苦和损失通过放弃工作。当她说:“不只是他有帕金森症。”她和丈夫的病因为PD是识别影响她的生活影响了他。
主题2:帕金森团结和DBS帮助分裂。
合并后的自我如下:
W4Y1刚刚向我们展示如何PD似乎创建一个合并的自我意识,即能够事先确定与他们的配偶的疾病。照顾者的生活可以由伴侣的条件是所有四个看护者与伴侣的疾病和生病的角色以及他们的照顾者角色。这个识别与PD的作用是显示在两个丈夫的故事。
H3Y1描述他的生活状态为“结合自我”,这表明他也不能把自己作为一个独立个体。他州,“我们实际上说,你知道,我们有帕金森症,如果你喜欢,这是更具包容性。”
与W4Y1识别与病人角色是因为她内心的疼痛,H3Y1是识别与妻子PD的团结。他想让我们知道他不仅仅是支持他的妻子在她的旅程,他是很重要的一部分她的PD的旅程。PD往往会使病人感到孤立,H3Y1不希望他的妻子感到孤独在她痛苦因此他州,“我们有帕金森症。”
H1Y1股票他如何经历这一现象,在描述他的担心在星展银行如下:
“我倾向于看到自己通过(我的妻子)镜头真的,我基本上对她,真的,我已经很长时间了。我的意思是这是一个人的事情,“哦,你是一个模范”,我负责照顾的人,我觉得我是一个负责照顾的。”
在某种程度上,这就解释了H1Y1救援,星展银行没有给他的妻子完全独立,自从他者的角色形式他目前身份的重要组成部分。他可能不是一样显式状态,PD,但是照顾他的妻子似乎给他的使命感。“我基本上对她”表明,照顾她不仅使他的生活有意义,它包含的全部体验他的生活,因此他的沉默放弃这个身份。
照顾者的配偶描述了他们的生活充满了DBS之前太多的限制。他们都描述了一个现实,他们克服了照顾他们的配偶的需要,因此他们自己的需要变得不那么明显。他们只能专注于PD允许的。星展银行开始改变这一现实,在第一年,因为它减少了PD患者的需求和要求大部分的配偶。我们将会看到如何在5年之后变得更加明显。
主题3:看到我自己和我的需要,DBS提高知名度。
我还是看不见,DBS已经不够了。
当H1Y1说,“我倾向于看到自己通过(我的妻子)镜头真的,我基本上对她,“我们注意到无论DBS,他所有的注意力仍在他的妻子的需要。
星展银行资助的PD患者改善它们的运动症状,因此一些独立有可能创建一个组合在自我和允许照顾者倾向于自己的机会但是这意味着照顾配偶需要变得更有自我意识。看护者需要承认他们和他们的合作伙伴之间发生了分离,手术,让他们认为自己和行为作为独立的实体。一个可以预期的成功手术,以确定这种分离的程度,护理人员和他们的需求越来越明显。然而,这并没有发生任何的护理人员采访了1年手术后无论手术的成功。是否看到朋友,有时间独处还是承认自己的自我,大多数夫妻难以承认或解决他们的需求和个人状态1星展。
H3Y1与DBS的妻子有一个好的结果。她更移动和独立,应该允许他自由把自己作为一个自治的伙伴,让他认识到,更倾向于自己的需求和欲望。当被问及反思DBS最好的部分以及这如何影响他的生活,他回答说:
”最棒的一点是,看到她的生活变得更好,这就是,我知道的影响,这显然是好对我来说太但我的意思是,这是最大的高兴看到她现在可以做更多的事情,和窗户关闭能像他们一样,在美国,你知道我不会离开度假什么的,如果你喜欢做这样的自己。”
H3Y1所以用于他的“结合生活”,他仍然只反映了他妻子的经验。当他说“这显然是为我好”,很明显,任何改进,DBS使得他的生活似乎是次要的。在采访中,他表示他从来没有的感受需要解决他的需求,他她在他的地方,即使是现在他逃避远离任何提及他这样做,当他状态,”我不会离开度假或为自己做这样的事情。”H3Y1仍然关注他的妻子和他依赖她的状态来确定他的感觉和功能。
像H3Y1 W2Y1的丈夫从星展银行也有一个好的结果,但她更能反映它如何影响她经历的生活。
”DBS后我们开始在不同的层面上,对的,,我觉得,我觉得更多的自由。我不觉得我必须经常检查嗨米。”
我们在这里看到的,不像H3Y1, W2Y1意识到改进DBS使得她的丈夫和影响了自己的生命。她不再需要不断对他保持警惕。相反,她可以将她的目光转向自己。不过,她也表示:
“我累了,我根本不在乎,他做事累了还是帕金森和他不能被打扰。我们开始找借口不去和我们的朋友和我们一直有一个真的,真的忙碌的社交生活。,我们很多朋友和朋友,我们学校以来,我就开始思考,“我只是没有能量了。”,这是一直陪伴着我,我还没有回来。”
之前我们看到不同的生活是W2Y1 PD和星展。她和她的丈夫喜欢与朋友交往,直到PD停止他们。他们保持他们的童年朋友显示这些连接在多大程度上有意义。然而,尽管DBS送给她的自由思考将社交带回她的生活,她挣扎。W2Y1,告世界依赖于能源尚未恢复,因此她无法参加社交活动。星展银行给了她明确什么是重要的,但它并没有给她力量去追求它。
全年1配偶未能改变他们的方式与世界即使DBS改变他们的环境。身体内发生了积极的变化,生活经验并没有惠及黎民他们的情感生活。有些人仍难以认为自己不是保健合作伙伴,而其他人没有力量来改变他们的方式。
3.1.2。5年DBS后
主题1:DBS允许陪护问题和照顾者角色的转变。
护理员的身份已经发生了变化。
所有的配偶在组1人采访了5年DBS,共享的放手,这种能力责任心照顾伴侣的所有需求,让他们像护理人员少,像配偶多了。H4Y5寻求一些支持通过一个顾问帮助他认识到,
通过允许他的妻子支持他,他带来了平衡回他们的关系。他们不再照顾者和接受者,互动有更多平等交流的关心和支持。
2妻子采访在这个群体没有反映出那么多丈夫如何H4Y5现在支持他们的做法。他们都讨论他们如何变得更加自信的努力使这种转变他们的照顾者角色通过处理的方式与他们的丈夫。
W1Y5记得pre-DBS,
“这把的紧张因为我变得更加照顾人,超过一个平等,我显然改变了。”
管理她的丈夫的压力改变了她看到自己。现在,5年以来她说,
“我不做一个有意识的努力来帮助他有时坐回来,让他做事情而不是,你知道,星展银行之前我曾经有过帮助他从椅子上,如果他的挣扎一点我会让他继续。”
DBS松了一口气,责任心她曾经的感受。她现在允许让他更加独立,让自己坐下来的自由,而他倾向于自己的需要。
W4Y5也将责任交还给了她的丈夫;然而,这有更多的情感比身体的责任。她表示如下:
”有时我觉得他的看护,别误会我,有时我觉得他的看护,我告诉他,“我觉得你今天的护理人而不是你的妻子,“嗯,他说,好的我会做这个,告诉我我需要做些什么来让你感觉像我的妻子。因为有时它只是感觉,有时候,我做的一切不断,提醒他他的平板电脑,提醒他要做到这一点,提醒我对他说,在本周已经像一个护理员,你需要自己出去,然后我们回到他的丈夫,我第一次见到。”
通过她的语言交流是当作一个护理员或妻子,W4Y5让丈夫感觉负责他通过他的行为让她感觉的方式。她指出对他的行为导致这些角色的变化在他们的关系,这样他可以帮助他们保持婚姻中的角色的变化。DBS W4Y5空间了有意义的PD如何影响她和她丈夫的关系,现在她努力确保她又不是抢了她的配偶的角色。
主题2:帕金森团结和DBS分歧。
星展银行将通过验收的平衡关系。
4配偶,这组,却没有表现出认同他们的配偶的在第一年的配偶生病的作用。他们似乎对自己的伴侣更有信心更对自己负责。正如我们看到当W4Y5所说,
“我对他说,本周已经像一个护理员,你需要自己出去,然后我们回到他的丈夫,我第一次见到。”
这些配偶更有信心维护他们的自主权。
自治的丈夫描述这些变化发生的实用性。H4Y5的妻子开始在家工作职位DBS,但手术意味着她现在能够分享更多的日常琐事,允许有更平等的感觉在家里实践层面。
”DBS延长了时间,她能做的,这是件好事,但,这是一个更大的转变,你知道,在过去的几年里,用一种实用性等等,如果她还想做这项工作,你知道,我仍然会做更多,而是因为她现在走了,有更大的灵活性,,你知道她在家工作很多,所以,嗯,你知道,,你知道,做饭。”
描述的妻子更多的情感之旅找到自己的自主权。W1Y5共享:
“DBS后因为我觉得发生了什么我突然意识到我已经带着很多行李,这就够了(我的丈夫)是更好,我必须做点什么,收回我的生活一点。”
星展银行减轻重她的情感“包袱”。她说:
”我需要收回我的生活一点,所以我决定需要一年,花更多的时间在家里,做更多我喜欢的事情,因为我认为我已经失去了自己的关心,母性,和工作角色”
“找回她的生活”似乎是重新定义她是谁,她的行为。星展银行之前,她需要完成许多角色强加给她:照顾人,工人,和母亲。然而,DBS W1Y5帮助促进转变的行为,让她更多的时间做她喜欢的事情,让她看到自己不仅仅是一个护理员或母亲,和PD的距离足够她生活和她的丈夫生病了角色,这些不再主宰她的生活。
主题3:看到我自己和我的需要,DBS提高知名度。
接受意味着它更容易为我而活。
这种责任的转变不仅允许配偶重新定义他们的自我意识,它还允许他们开始确定并开始解决他们的需求,这是明显的在前一节中当W1Y5开始她的生活“回收”。
H3Y5的妻子没有感觉一个巨大的受益于星展。她仍然在疼痛中挣扎,流动性问题,情绪低落。然而,小的变化确实发生了一些缓解了她的丈夫,足以让他开始看到自己的需要。
知道她是更加独立在家里给他的自由和与朋友社交内疚自由去上班。他甚至表示:
”去年的,我说我要离开我要自己离开了一个星期”,
自从他妻子的DBS外科手术,H3Y5承认他需要独立,需要一个假期。星展银行给了他机会解决这些需求。
H4Y5的妻子也在情绪和流动性问题。不像H3Y5,谁拿了社交没有妻子和去度假,H4Y5承认需要更多的情感支持。
”,它的影响已变得更加困难在那个时期DBS在过去的几年中我想那些,我认为我有善于与别人交谈。”
星展银行之前,他描述了隐藏自己的情绪的样子认为的最佳方式支持他的妻子。然而,星展银行给他们短暂的插曲,一个他可以变得更有自我意识,认识到自己的挣扎与疾病的影响。作为他妻子的PD已经开始进步,现在他认识到自己的需要情感支持和已学会依靠他的朋友。
3.2。组2:照顾者不表达自己的个人护理的经验
内容分析是用来寻找任何其他可能出现的主题或模式从面试组2中的参与者。收集的数据不够丰富添加任何对我们理解照顾者身份DBS后手术,甚至使用内容分析。性别身份和似乎没有任何影响,组1不同,时间也不因为手术。面试地点的位置似乎并没有影响自我表露,作为三个参与者采访在家里很舒适分享他们的经验,因此在组1。唯一的总体模式值得注意的是这些护理人员的策略用于回答问题,和表4显示了这三个策略。有一个恒定的欲望,这些参与者讨论而不是自己的伴侣的生活。
3.2.1之上。策略1:一个偏见开幕式在回答问题
第一个有趣的策略值得注意的是关于参与者如何回答开放的问题。研究的兴趣和关注自己的经历作为护理人员,当时强调参与者的招聘和面试开始前。所有的采访都开始通过要求参与者,
“你能描述一下你之前的生活是怎样的丈夫DBS外科手术,你配偶的帕金森病影响你吗?”
H2Y5回答说,
“主要的问题是她有好的和坏的天,和主要的问题是,很多平板电脑不工作因为帕金森氏症的症状之一,她出汗很多,所以她有一个非常美好的一天,一个非常糟糕的一天。她放弃了工作年前。”
W1Y1回答说,
“,我认为这算很多在他的决定,因为他退休,他说,知道他现在知道,觉得他以前的症状3年。”
这些报价说明参与者开始描述他们的伙伴的症状,这些症状反应,当被问及自己的经验作为一个照顾者。这种最初的反应表明这些照顾者的配偶可能有一种天然的偏见与PD之前自己考虑自己的配偶。当他们的配偶被操作,是没有结果的,没有一个8描述的配偶PD对他们生活的影响,这一现象并没有发生在其他护理组。
反射回的时候每一个参与者,他们分享他们的配偶的经历,他们再次被要求考虑并描述PD如何影响自己的生活。类似的反应。从表中我们看到5,只有一个妻子完全与问题,反映在她的生活已经改变了PD。一个丈夫和一个妻子开始考虑PD的影响对他们的生活然后又描述他们的配偶的症状。一个妻子回答通过描述影响PD对她的孩子们,和其他四个参与者在这一组描述再一次,伴侣的症状,很少描写这如何影响他们的感受或者世界上运营。
3.2.2。策略2:延续在偏见回答后面的问题
面试还在继续,同样的模式的行为坚持所有的参与者。他们要么避免、偏转或主要反映在伴侣的生活。一个很好的例子是由W1Y1显示。
“W1Y1:他说他认为他将由去年圣诞节死了如果他没有做了这个手术,我绝对相信他会推动汽车到一棵树或一堵墙。我绝对相信他会这样做。
面试官:这将如何影响你?对你或者你的关系有什么影响,知道你一整天,你有压力,你有这种担心,然后几年后,一旦一切开始变得更糟的是,你现在有压力,他是告诉你,我可能不会在这里明年圣诞节吗?那让你感觉如何?
W1Y1:没有他没有,这只是他的方式,不吃,他失去了很多体重。我的意思是他可以忍受减肥是公平的,他是一个比他更好的重量现在如此,但它似乎是相当快的,很突然,现在所有的运动与帕金森有你也要减肥,他不像以前吃吃饭,而不是巨大的盘子里的食物,而是一种正常的饮食,这是令人担忧的。”
描述她的丈夫的症状后,她的令人不安的信息,她的丈夫在DBS之前自杀的念头。当被问及反思如何影响她,她的回答几乎没有涉及到这个问题问。她似乎在描述中找到安慰丈夫的症状而不是花太多时间反思自己的个人想法和恐惧。
当参与者描述他们的配偶的困难,一个一致的努力是由面试官提醒他们,尽管他们的账户都是有效的,他们被要求考虑这些困难如何影响自己的情感和身体健康。5的8参与者花最少的时间的内心和纯粹关注配偶与W3Y1插图。
”面试官:如何影响你和你的丈夫之间的关系?为你,怎么样?
W3Y1:好吧我猜他有时感到内疚,他有这个需要,,但他已经成为,我想他的个性是不同的是年前,更担心事情,一切,生活是生活在帕金森症。”
的两个八个参与者,一个孩子在面试环节中呈上。H4Y1的女儿插话道时常常在面试的时候她的父亲避免问题。她的话,比如
“第一次的时候,你一点,每个人都有点伤心,然后有时候进展不是很好。”
和
“你担心,你不担心,因为你妈妈是,一件事你不必担心喝或者不健康的东西。”
然而,即使是这些提示从他女儿没有激发H4Y1分享任何有关他自己的亲身经历。
3.2.3。策略3:回答问题时的认识偏差
七个参与者在这个集团似乎没有意识到这个偏向描述他们的配偶的经验,而不是他们自己的。剩下的一个参与者在这个组,直接说他喜欢谈论他的配偶,而不是自己。从以下报价,我们看到他的感情似乎是完全依赖于他的妻子的身心健康状态。
“面试官:你描述了DBS使她更积极,因为她能够做更多的事情,你现在能描述一下是什么样子吗?
H1Y5:好了我知道我继续谈论她我想但我很高兴我高兴的是,她觉得这种方式,我还走得太快,所以我还没有得到太多的但是我很为她高兴,她得到这个待遇。”
4所示。讨论
4.1。自我表露的问题
开展这项研究不是没有挑战,这些挑战提出了一些值得讨论的问题。注意的第一个挑战是出现在数据收集和分析的问题。一半的16个参与者并没有足够的思考关于自己的生活经验分享出来分析。他们忽视、偏转或选择不回答关于他们的经验的许多问题,并选择主要谈论他们的坏伙伴。这可能是指示性的一些个人玩这些护理人员。护理人员可以感觉到无形的(16),这些护理人员可能是不舒服的水平能见度给予他们的一次采访中,但它会是错误的,为什么他们做任何假设共享的一些反思,这样少量的数据。
数据收集的方法可能也分享对参与者的影响能力。其他研究已经使用多个访谈建立融洽的关系和产生心理安全30.,31日),以便更深的自我表露水平。的时候,很明显这是一个问题在数据,英国已经锁定由于COVID-19大流行。决定继续分析收集到的数据,如面试几乎照顾者通过放大或微软的团队,和他们的配偶在同一屋檐下,有可能创造新的自我表露的障碍。考虑到时事,也难以在锁定比较照顾者的生活经验,对那些已经采访了前4 - 6个月。如果这项研究被复制,应该考虑使用一系列的多个面试。
因为一个人的身份是通过自己的叙述,也有社会环境(32]。个人理解通过自己与他人的交互。把所有关注伴侣的想法和感受自己的经历是输给了面试官。这种行为可以显示元素的“角色吞没和失去自我”,出现“当照顾者的角色和责任关怀开始消耗一个人,留给其他活动和行为可能已经定义了人之前”(33]。这是普遍在所有组2的看护者。符合照顾者认同理论(15),引入一个干预如星展银行应该帮助这些护理人员将他们的注意力从他们的合作伙伴和更多的对自己,然而,在采访中,这种转变并没有明显的现象值得注意和进一步探索。然而,这一转变是在其余8护理人员在组1。
4.2。照顾者身份的转变:星展银行创造了可能性
符合该阶段操作DBS后(8在组1),所有的护理人员开放的转变自己的角色由于配偶的症状和行为的变化。我们看到从第一个主题“DBS允许陪护问题和照顾者的角色转变”这两个时间点之间发生进化。4的subtheme参与者在12 - 18个月参与集团,我不仅仅是一个照顾者吗?已经指出,在第一年DBS后手术,一个积极的结果可以给病人和配偶的解放和不利结果可以带来与失望(需要协调31日];Haahr et al。21]。这些情绪在一定程度上反映在参与者的证词。
W4Y1的愤怒时,她说,“不只是他,有帕金森症,我可以,我可以没有停止工作,我可以继续工作,”显示她的意识选择了进入关怀的角色,她描述了她的失望,星展银行没有给她任何喘息的机会。之前指出,女性斗争更缺乏自由和过度要求被放在他们伴侣的疾病进展(34]。然而,这组中的所有护理人员似乎显示一定程度的角色吞没,W4Y1不是吞没了,所以她不知道缺乏护理角色赋予她的自由。我们认为这可能是为什么她是与病人的角色,因为它提供了她多照顾者的角色。
H1Y1似乎更舒适,欢迎吞没的他者的角色。这可能适合休斯的主人身份的理论(35]。主身份时形成其他身份丢失和主流的身份,在这种情况下照顾者的角色,掩盖了其他的事情。H1Y1解释说,他只能看到自己是一个照顾者。曾经面对的潜在损失,身份,我们可以假设他的恐惧引发的“常态”的负担6post-DBS]描述的病人。调整回到一个更“正常”的生活方式可能会让人望而生畏,特别是当它会影响一个人的身份。H1Y1非常舒适的在他的角色,觉得曼联和他的妻子在他们的管理PD, DBS可以动态改变。
4.3。照顾者身份的转变:自我的分离
第二个主题“帕金森团结和DBS分歧”进一步探讨了这种转变。H3Y1指的是他的“自我相结合,”一个概念已经出现在其他研究(Haahr et al。21])和被提到的所有其他照顾者在前面的组。第一年DBS,主人照顾者的身份,如果确实出现了,有潜力成为挑战如果PD的人收到从DBS外科手术中获益。8护理人员采访了4 - 5年发布的4星展银行没有提到这个意义上的团结。他们觉得更舒适断言新身份角色。W1Y5将这称为“找回她的生活”,这可能是翻译,她收回其他身份。
H4Y5显示如何在家里妻子告上法庭的活动促进了他的能力有更多的控制自己的生活。他自在回收他的生命。据报道,一些人与PD斗争参与到活动的日常生活post-DBS手术可能导致婚姻的不满(36]。H4Y5感觉更接近他的妻子,因为她是吸引更多合作伙伴的角色,DBS帮助这对夫妇将自己从照顾者和病人的角色。
感觉的控制而生活在疾病已经被证明可以提高生活满意度和抑郁症在护理人员37]。内部控制点的人积极参与工作,让他们控制的感觉。他们也更可能获利心理干预(38]。这可能使我们的问题是否也可以受益于外科干预措施如星展。这些8参与者的访谈进行分析,表明DBS恢复了控制回他们,提高他们的健康和他们的自我意识。
4.4。照顾者身份的转变:记住自己
第三个主题,“看到我自己和我的需要,DBS提高能见度”包含了两个subthemes,”我还是看不见,DBS没有帮助足够”和”接受意味着它更容易为我而活”。与以前的研究显示,配偶之间的直接相关的治疗成功与照顾者的生活经历的变化(Haahr et al。21]),这项研究的结果强调了残酷的现实,自我意识不仅依赖于外部因素如caree的健康状态。DBS外科手术的结果从个体到个体,现实是非常被所有16个参与者的经验。的四名护理人员造成了subtheme隐形,元素的角色吞没似乎仍然可见,因此H3Y1的评论,”最棒的一点是(DBS)真的,是看到她的生活变得更好。”照顾者身份的转变阶段四,照顾者的生活很大程度上由他们的护理作用,五个阶段,个人身份返回到早期阶段(15)开始出现,但它似乎仍在过程。
护理人员在第二组所有似乎更符合阶段2或3的照顾者身份理论。他们还参与一些伴侣的关心,但有一个更大的自我,即使配偶开始经历更多PD症状。这可能被描述为重新定义PD,这发生在手术后的第一年,当夫妻双方寻找新的方式与PD由于传记转变引起的星展银行(31日]。这些护理人员显示良好的应对机制,如接受伴侣的健康状况和寻求社会支持。提高应对策略通过认知行为疗法的短期课程一年手术后被证明有利于护理人员职务DBS PD (39]。的护理人员操作4 - 5年前有一个更好的自我意识比采访了在更早的时间点。
4.5。创建未来资源
许多研究团队已经提到需要前和术后支持夫妇踏上星展之旅(36,40,41]。注意经常给预期的影响满意度和负担(42,43)与DBS之前建议的干预措施,旨在管理预期和nurturingcoping策略(44]。再一次,这显示了一个偏向身体症状DBS后的管理。
管理PD是一个复杂的过程。随着疾病的发展,会使一个人的自我意识和身份转变在其生命历程(Haahr et al。45])。DBS外科是一个转变必须在自我提示更多的变化。使用多个对话的三元模型和一个护士是值得考虑的。个性化会议在护士、病人和配偶已被证明将专注于物理调整过程邮报DBS的情绪调整过程(Haahr et al。20.])。重复会议显示创建一个安全的空间,两夫妇被邀请的成员分享他们的看法在日常生活中,应对策略,不仅和期望,让他们理解和引导的DBS护士也给这对夫妇的时间欣赏,互相有更深的了解。当我们考虑的证词W4Y1 H3Y1,我们感觉不平衡在这些照顾者与配偶的关系,因为如此多的注意力集中在他们的配偶。这种方式的干预能平衡这对夫妇如何管理调整过程手术后给他们每个人同等重要,时间,空间分享。个人疗法也可能被认为是它可以让护理人员的时间,以反映和表达自己的感情,分开caree。在这种情况下,它可以帮助这些配偶过程和分离出自己人生旅途的伙伴。这项研究的结果表明,进一步探索自我认同的病人和照顾者未来的干预措施后,可能是有价值的。
卫生专业人员也可以考虑从积极心理学方法的创新方式帮助护理人员重新定义他们的自我意识。人格力量干预,参与者被要求参与自己的这些方面,如对学习的热爱和创造力,能增强快感和意义独立的护理作用[46]。促进心理治疗,探讨社会支持网络的动员和术前讨论“调整”都应该被认为是(4]。
5。结论
星展银行有可能恢复自我意识和机构,所显示的护理人员采访的一半。然而,星展银行,它需要时间对配偶的转变从识别照顾者看到自己的伴侣。
经过多年的各种模式的行为成为常态PD患者和他们的配偶之间的关系中,星展银行可能会提供照顾者有机会创造新的行为模式和行为的变化可以帮助识别的新方法。如前所述,控制和责任的将回到他们的配偶,是一个过程,许多护理人员面临,可以给双方都带来痛苦,DBS的旅程的开始。越是我们理解这些动力学、临床团队可以支持夫妻关系可能发生的情感和心理变化,星展银行,与PD患者的生理变化。
护理人员的身份两个子组之间的差异在组1,支持身份的概念会随着时间的推移而不断演化。医疗服务提供者应该考虑有对话的身份,在不同的时刻,帮助支持所发生的转变为PD患者和照顾者。无论是在PD旅程的开始,或在重要时刻如预处理或post-DBS手术,意识是关键。使双方都意识到潜在影响PD对角色和职责在家里,在一个合作伙伴可以帮助夫妇表现得更加用心地在可能的情况下,允许更多的控制任何身份的转变。
这是一项小型研究,招募更多的护理人员的能力被COVID-19缩短大流行。然而,结果表明需要进一步探索DBS的影响照顾者身份和时间的影响在他们的心理调整后手术。一半的夫妻发现很难讨论自己的现实有关,值得注意。这表明一些护理伙伴需要实质性的鼓励和支持理解和post DBS之前自己的生活经验。如果伴侣了解他们的身份和承认他们的需要,他们照料家庭以外的角色,这可能有助于促进心理调整后手术,不仅为自己,也为他们的配偶PD。
5.1。反射性的语句从第一作者
我一直紧密联系的PD 20多年,我仍然学习这种病的影响。我是一个治疗师曾与PD患者和他们的照顾者10多年了。也被照顾,我一个人照顾丈夫和PD 20多年支持他在星展银行的经验。我害怕面对的一个挑战,在这个研究项目中,使用我的知识告诉之间保持平衡我的工作,没有突出我的生活经验。
在异丙醇中,我们谈论收敛和发散。我们寻找统一的个人经历的相似之处,同时也寻找差异,使这些独特的经历。这个项目让我反映这些共同点和不同点。所以,很多我自己的生活经历都反映在法度共享,然而每个单独的方式描述这些生活经历的影响;他们不同于我自己的旅程。
当你活PD,是的,我的意思是住PD,不生活在PD,好像它是一个除了一个人的生活;一吃的、睡的、和呼吸的都是PD。当你活PD,你开始认识到,不管你有多少与其他居住PD一样,你的经验总是独一无二的,可以隔离。所以,我们求助于他人,寻找那些收敛,那些帮助我们的股共性觉得我们并不孤单痛苦。让我们宽慰的是,有人承认我们的一些挑战,我们给感恩,有资源,解决这些问题,我们中的许多人分享。
面试这个神奇的群照顾者是一种特权和震撼人心的经验,我感谢所有的参与者放弃他们的时间与我分享他们的经验,这样我就可以帮助别人理解他们足以帮助他们通过他们的挑战。我也非常感谢其他作者和我的同事们,他们通过这项研究支持我帮助我理清自己的情绪和专注于重要的事情。
数据可用性
限制访问病人的访谈记录,由于病人的隐私。
的利益冲突
作者宣称没有利益冲突。
确认
作者要感谢所有的参与者。